系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者心理體驗質(zhì)性研究的Meta整合

系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者心理體驗質(zhì)性研究的Meta整合【摘要】目的對系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者疾病體驗進行系統(tǒng)整合，為制訂以系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者心理體驗為導向的健康管理方案提供循證依據(jù)。方法計算機檢索瘡患者心理體驗的質(zhì)性研究，檢索時限為自建庫至2023年7月。采用澳大利亞喬安娜布里格斯研究所循證衛(wèi)生保健中心質(zhì)性研究質(zhì)量評價標準(2020)進行文提煉出48個研究結(jié)果，歸納出8個類別，最終形成“負性心理體驗”“疾病需求增加”“主動調(diào)節(jié)策略”3個整合結(jié)果。結(jié)論醫(yī)護人員應重視系統(tǒng)性紅斑狼系統(tǒng)性紅斑狼瘡(systemiclupuserythematosus,SLE)是一種以自身抗體出現(xiàn)及多器官受累為主要特征的嚴重自身免疫性風濕性疾病[1]。據(jù)報道，國外SLE患病率為(14.6～22.0)/10萬人，而我國SLE患病率相對較高，為(30～70)/10萬，男女患病比為1:(10～12)[2-3]。SLE目前尚無根治性治[4]。其早期主要表現(xiàn)為皮膚損害、關(guān)節(jié)疼痛及獨立性喪失等不適癥狀[5],胞減少癥或神經(jīng)系統(tǒng)疾病等[6]。由于病情遷延反復、不斷進展以及軀體形象時間過長以及患病帶來的軀體形象改變等問題嚴重影響患者的身心健康和生活質(zhì)量[7]。目前，國內(nèi)外已有研究對SLE患者心理體驗和感受進行探討，但由確定[8]。①研究對象(population,P)為SLE患者；②感興趣的現(xiàn)象(intudydesign,S)為采用現(xiàn)象學研2.文獻檢索策略：計算機檢索PubMed、Embase、CochraneLibrary、CINAH據(jù)庫、維普網(wǎng)，收集與SLE患者患病體驗相關(guān)的質(zhì)性研究。檢索時限為建庫至2023年7月。此外，追溯納入研究的參考文獻，以獲得相關(guān)文獻。使用主題詞與驗/經(jīng)歷/感受/態(tài)度/期望/需求”“質(zhì)性研究/定性研究/現(xiàn)象學研究/扎根理論研究/敘事研究/行動研究/個案研究”,英文檢索詞包括“LupusErythematosus,Systemic/SystemicLupusErythematosus""psychological/experience/needs/perception*/feeling*”"qualitativeresearch/qualit/phenomenongroundtheory/narrativeresearch/actionresearch/casestu獻后，進一步獨立閱讀全文以確定文獻是否納入，核4.納入文獻的方法學質(zhì)量評價：由2名研究保健中心質(zhì)性研究質(zhì)量評價標準(2020)”[9]對納入文獻進行獨立評價，意見不一致時與第3名研究者討論決定。評價標準共10項，每項均“不清楚”和“不適用”評價。研究質(zhì)量分為A、B、C3個級別，其中A級為滿請第3名研究者協(xié)助判斷，最終納入質(zhì)量評價等級為A級和B級的研究，剔除質(zhì)5.Meta整合方法：采用澳大利亞JBI循證衛(wèi)生保健中心其含義進一步整合、匯總，使其更具有針對性、說服力和概括性[10]。在理解納為整合結(jié)果。1.文獻檢索結(jié)果：初步檢索數(shù)據(jù)庫和通過追蹤文獻法檢索到1416篇文獻，去除重復文獻后獲得文獻1174篇，閱讀文獻標題與摘要、全文進行篩選，最終納入13篇文獻[11-23],包括3篇現(xiàn)象學研究[16-17,19]、10篇描述性研究[11-15,18,20-23],共包括205例患者。文獻篩選流程及結(jié)果見圖1。初步檢索獲得文獻初步檢索獲得文獻(n=1313):PubMed(n=384)、WebofSCINAHL(n=155)、Embase(n=166)、ProQuest(n=6)、中國知網(wǎng)(n=128)、維普網(wǎng)(n=32)、萬方(n=239)、中國生物醫(yī)學文獻數(shù)通過文獻追蹤法獲得文獻(n=103)去重后獲得文獻(n=1174)閱讀文題和摘要排除文獻(n=1126):綜述(n=193)、與主題無關(guān)(n=487)、量性研究(n=394)、混合型研究(n=46)、非中英文文獻(n=6)初篩后獲得文獻(n=48)閱讀全文排除文獻(n=35):無法獲取全文(n=9)、研究內(nèi)容不符(n=6)、非質(zhì)性研究(n=7)、非中英文(n=7)、重復發(fā)表(n=6)復篩后獲得文獻(n=13)文獻質(zhì)量評價后未排除文獻納入Meta整合文獻(n=13)圖1文獻篩選流程圖2.納入研究的基本特征與質(zhì)量評價：納入文獻的基本特征見表1。納入的13篇研究中，質(zhì)量為A級6篇[12-13,15,17,22-23],B級7篇[11,14,16,18-21],文獻質(zhì)量評價見表2。是是是是是是是是是是是是是是是是是是是是是是是是是是是是是是是是是是是是是是是是是是是是研究對象研究方法感興題現(xiàn)象(15-44歲)(27~80歲)Tanirie等(28-47歲)構(gòu)式訪談公眾視野中掙扎26例青少年SLE描述性質(zhì)性研究；半結(jié)青少年SLE患者生活經(jīng)歷5個主題：婚姻身份、限制重大生活決定、多方面的困感和不確定性患者(14~26歲)構(gòu)式訪談和焦點小組怨恨、獲得適應力和應對能力Laren等!(23~60歲)構(gòu)式訪談傳給后代12例女性SLE患現(xiàn)象學研究；個人深入SLE患者診斷后的生活經(jīng)3個主題：站在激渦中(經(jīng)歷不典型癥狀和無數(shù)醫(yī)療與自己和他人的轉(zhuǎn)折點(失去控制、不被理解、孤獨和疏遠，對未來的恐懼)南25例女性SLE患現(xiàn)象學研究；個人深入女性SLE患者生活經(jīng)歷和5個主題：身體功能(身體和心理兩方面),環(huán)境因素(教育和工作機會者(22-45歲)訪讀體驗SLE的理解)、應對策略(家庭支持、替代醫(yī)學)中國9例女性SLE患者描述性質(zhì)性研究；半結(jié)女性SLE患者生活過程中4個主題：身體的可見變化、社交困境、疾病的誘因、疾病與健康(19-57歲)(15~60歲)5個主題；經(jīng)濟負擔、情感負擔、生育負擔、自我實現(xiàn)缺失5個主題：人生領(lǐng)悟，美好的品質(zhì)，社會支持、主動學習中國11例青少年SLE描述性質(zhì)性研究；半結(jié)青少年SLE患者疾病體驗4個主題：不良生理體驗、負性心理體驗、表213篇納入文獻的質(zhì)量評價①⑥⑦⑧⑨⑩Mattson等[12Rutter等(w)Tunnicliffe等Phuti等["]巫雅萍等21]是是是是是是是是是是是是是是是是是是是是是是是是是是是是是是是是是是是是是是是是是是是是是是是是是是是是是是是是是是是是是是是是是是是是是是是是是是是BAABABABBBBAA3.Meta整合結(jié)果：研究者對納入的文獻提取主題和子主題，并反復閱讀、理解與分析，對提煉的48個研究結(jié)果歸納組合相似主題后形成8個新類別、3個整合結(jié)果。(1)整合結(jié)果1:負性心理體驗。①類別1:負性情緒增加。初次確診為SLE的患者往往會表現(xiàn)為震驚，對疾病難以接受(“一開始很蒙，上天太產(chǎn)生恐懼心理(“有一瞬間是崩潰的，我自己去網(wǎng)上搜這個病，看到一些不好的信息，比如生存期5～10年，我不敢往后查，自己哭了一會兒”[23])。隨著疾病發(fā)展，患者生活方式發(fā)生變化，導致患者出現(xiàn)焦慮、抑郁等負性情緒(“得真是太令人沮喪了，太絕望了”[11]);而且長期激素治療導致患者身體形象[11])。除此之外，身體形象的改變往往會給未婚女性患者帶來對婚育狀況的擔憂(“這兩年來由于病情反復發(fā)作，醫(yī)生告訴我這想對于我而言結(jié)婚是一種奢望”[20];“如果我懷孕了，我害怕所服用的藥物會殺死我的孩子”[14])。②類別2:疾病不確定感增加。疾病不確定感是由于患者對疾病缺乏足夠的認知，不能準確預測結(jié)局產(chǎn)生的一種認知狀態(tài)[24]。SLE患者的疾病不確定感主要表現(xiàn)為疾告訴我是絕癥，治不好了也好過一點”[21];“這種病使我夜不能寐，寢食難安。也許我會沒事，但如果我突然發(fā)作，我開始有更多的突發(fā)癥狀”[11])及對未來的不確定感(“不知道自己以后會怎醫(yī)生或等待檢查結(jié)果時，都會增加我對未來的擔憂”[14])。③類別3:壓力負擔較重。長期治療疾病及復查給患者帶來嚴重的經(jīng)濟壓力(“生病是一回事，支付這些費用”[11])。此外，由于疾病治療周期長且因疾病導致生理功能受損，患者常會因擔心疾病給家人造成痛苦而感到內(nèi)疚，父母都快70歲了，我還沒盡孝，還讓他們?yōu)槲覡磕c掛肚，如果有一天白發(fā)人送黑發(fā)人，這樣的事實他們能接受嗎”[19])。(2)整合結(jié)果2:疾病需求增加。①類別4:社會支持需求增加。社會支持是指家人、朋友、鄰居及其他社會[20]。疾病治療過程中，患者依賴于家人、朋友的實際支持(“我生病的時候，不能為自己做決定，所以我的父母對我的健康決定影響很大”[11])。此外，病友間的鼓勵對患者也有著極大的支持作用(“病友間的友之間就不會，因為我們是一樣的，同病相憐，相互鼓勵，相互關(guān)心，蠻好的”[21])。②類別5:疾病信息需求增加。SLE患者在治療過程中普遍存在疾病知識了解不足的現(xiàn)象，渴望獲得疾病相關(guān)知識(“我不知道狼瘡是什么,我希望他們能告訴我該怎么做，而不是只是服藥并接受檢查”[18])及治療方面的相關(guān)意見(“在做任何事情之前，我只是想聽聽專業(yè)人員的意見，因為我很緊張。我真的不想出什么差錯”[14])。此外，藥物的選擇及藥物副作用也是患者想要了解的重要信息(“服用的藥物有時會讓我緊張。有時會想，服用這些藥物會導致什么不良反應”[12])。(3)整合結(jié)果3:主動調(diào)節(jié)策略。①類別6:生活方式調(diào)整。盡管疾病給患者的工作和生活帶來了數(shù)SLE患者認為患病是對自己的生活敲響了警鐘，開始積極主動調(diào)整生活方式(“我自己開始注重休息了，比如說晚上我不嚴格地控制，大量的蔬菜、水果，進行適量的運動，如散步等”[21]),采用合理控制飲食(“我這個病有忌口，以前口味很重，加強鍛煉(“我會去操場跑步，而且現(xiàn)在慢慢喜歡跑步好多了，爬樓梯不像之前那么累，也希望自己加把勁，盡量少住院”[22])等方式提高機體免疫力，改善自身健康狀況。②類別7:尋求積極體驗?；颊咴谂c疾病長期共存的過程中，促使患者展開對人生的思考，開并對當下感到滿意”[12])、適應新的生活狀態(tài)(“除了現(xiàn)在要每天吃藥，其他方面基本沒有什么太大的影響吧，就像高血壓、糖尿病一樣，就當一種富貴病……你按照醫(yī)生說的去做，平時多注意一點，其實也沒有什么”[21])。此外，也有部分患者期望回歸社會，將自己的經(jīng)歷分享給與自己有類似經(jīng)歷的人 想法、我的經(jīng)歷和病友的經(jīng)歷進行分享，真的不要自己嚇自己”[21]),幫助其擺脫疾病困境。③類別8:主動學習。疾病知識的缺乏促使患者主動尋找疾病相關(guān)的信息(“我通過網(wǎng)絡對疾病的開始和進展過程都病的信息和新聞，有時間就會去找中外的最新文獻”[11]),了解自身疾病最新進展(“我在網(wǎng)上學習，這樣我就知道什么時候認時候打電話給我的醫(yī)生。我總能學到一些東西，幫助我理解我當[16]),及時調(diào)整心理狀態(tài)(“我想，因為你對疾病了解得更多，所以你不傾向于往最壞的方面想”[16];“我對這種病了解得越多，感覺就越好”[12]),重視患者心理體驗，合理進行心理疏導。本Meta整合結(jié)果顯示，SLE患者普遍存在焦慮、抑郁等負性情緒，負性情緒嚴重影響了患者的生活質(zhì)量[25],與何馨怡[26]的研究結(jié)果一致。因此，作為疾病管理的主要參與者，醫(yī)務人員鈺等[27]采用PAC彈性理論指導下分階段康復指導模式為患者提供個體化康復1996年首次提出創(chuàng)傷后成長的概念，是指在與具有創(chuàng)傷性的負性生活事件或情景長期共存或抗爭中所體驗到的正性心理變化。本Meta整合結(jié)果顯示，SLE患 重視患者正性心理體驗，與患者共同發(fā)掘維持正性心理體驗的支持因素[30],重視患者需求，構(gòu)建良好的社會支持系統(tǒng)，為患者提供信息支持。(1)提與創(chuàng)傷后成長呈正相關(guān)，是促使患者心理狀態(tài)發(fā)生積極改變的重要因素[31]。研究顯示，患者需要的情感支持多來源于家庭和社區(qū)等社會支持系統(tǒng)[32],不度面對疾病對自身的影響，提高患者生活滿意度和幸福指數(shù)[33-34],提示家屬的照護和鼓勵對其心理健康有著關(guān)鍵作用[35]。本Meta整合結(jié)果顯示，同勝疾病的信心，以相互鼓勵或幫助的方式共同應對疾病[36]。此外，臨床醫(yī)護的信息支持。本Meta整合結(jié)果顯示，疾病治療相關(guān)知識認識不足往往會增加患沮喪、恐懼的負性情緒中[37]。因此，應重視患者的疾病健康需求，充分利用康結(jié)局方面有著獨特作用[38]。因此，建議醫(yī)護人員完善健康教育形式，采用內(nèi)科雜志，2020,59(3):172-185.DOI:10.3760/cma.j.issn.0578-1426.2020.03.002.ChineseRheumatologyAssociation,NationalClinicalResedelinesforthediagnosisandtreatmentofsystemiclupusndprevalenceofsystemiclupuserythemepidemiologicalstudies1945-1961.DOI:10.1093/rheum知風險預測模型的構(gòu)建及驗證[J].中華現(xiàn)代護理雜志，2022,28(11):1443-1449.DOI:10.3760/115682-angJY,etal.Constructionandvalidationofariskforhealthriskthematosus[J].ChinJModNurs,2022,28(11):1443-1449.ogy,pathophysiology,manifestations,andmanagementNorthAm,2013,57(4):631-655.DOI:10.1016/j.cden.2013.06.003.[7]RaymondK,Parigueandqualitativeinterview-basedevidenceofcontentvalidationoftheFACIT-fatigueinsystemicher,2021,8(1):541-554.DOI:10.1007/s40744-021-00292-1.[8]胡雁.如何開展質(zhì)性研究的系統(tǒng)評價和Meta整合[J].上海護理，tocarryoutsystematicreviewandMeta-synthesisofqualitativesties[J].ShanghaiNursing,2020,20(7):1-5.中國護理管理，2020,20(4):490-495.DOI:10.3969/j.issn.1672-1756.dMetasynthesisofqualitativestudiesin2020,20(4):490-495.cWorkHealthCare,2011,50(4):3periencesofSouthAsithematosus[J].PsycholHealth0/08870446.2014.972397.[14]TunnicliffeDsacrifices:perspectivesofadol[15]FarinhaF,FreitasF,Aguedaivestudy[J].PatientPreferoflife:women'sexperienceofbeingdiagnosedwiththematosus:ahermeneutic-phenomenologicalstudy[J].Sci,2018,32(2):654-662.DOI:10.1111/scs.12491.userythematosusinSohQualLifeOutcomes,2019,[18]HuangfuZ.Lifecoursechangesprovoked[19]鮑惠紅，張玲芳，吳竹群，等.系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者自我感受負擔的質(zhì)性研究[J].解放軍護理雜志，2012,29(19):9-12.BaoHH,ZhangLF,WuZQ,etal.Qualitativeresearchonselfperceived9):9-12.證護理，2017,3(5):528-533.DOI:10.3969/j.issn.2095-8668.2017.05.patientswithsystemicedNursing,2017,3(5):528-5 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