健康促進(jìn)模式下延續(xù)護(hù)理對(duì)川崎病患兒家屬疾病知識(shí)掌握及護(hù)理能力的影響

PAGEPAGE1健康促進(jìn)模式下延續(xù)護(hù)理對(duì)川崎病患兒家屬疾病知識(shí)掌握及護(hù)理能力的影響摘要目的：探討健康促進(jìn)模式下延續(xù)護(hù)理對(duì)川崎病患兒家屬疾病知識(shí)掌握及護(hù)理能力的影響效果，評(píng)價(jià)護(hù)理模式應(yīng)用價(jià)值。方法：按照本研究制定目標(biāo)，選取醫(yī)院在2022年1月-2023年1月內(nèi)收治的108例川崎病患兒及其家屬為研究對(duì)象，隨機(jī)分組為對(duì)照組與研究組，研究組54例采取健康促進(jìn)模式下的延續(xù)護(hù)理，對(duì)照組54例采取常規(guī)護(hù)理干預(yù)，對(duì)比（1）家屬疾病知識(shí)掌握；（2）家屬護(hù)理能力；（3）患兒冠狀動(dòng)脈不良事件發(fā)生率；（4）護(hù)理依從性；（5）家庭堅(jiān)韌性；（6）患兒生活質(zhì)量。結(jié)果：經(jīng)不同護(hù)理干預(yù)，得出如下結(jié)果：（1）研究組家屬疾病知識(shí)掌握程度更好；（2）研究組家屬護(hù)理能力更高；（3）患兒冠狀動(dòng)脈不良事件發(fā)生率更低；（4）研究組護(hù)理依從性更高；（5）研究組家庭堅(jiān)韌性更高；（6）研究組患兒生活質(zhì)量更好，上述相關(guān)指標(biāo)差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P<0.05）。結(jié)論：針對(duì)川崎病患兒及其家屬，采取健康促進(jìn)模式下的延續(xù)護(hù)理能夠有效提高患兒家屬疾病知識(shí)掌握程度、提高家屬的護(hù)理能力。模式干預(yù)后，患兒家庭堅(jiān)韌性更高、生活質(zhì)量更好、冠狀動(dòng)脈不良事件發(fā)生率有效降低，健康促進(jìn)模式下延續(xù)護(hù)理效果較好。關(guān)鍵詞：川崎病健康促進(jìn)模式延續(xù)護(hù)理疾病知識(shí)護(hù)理能力1導(dǎo)論1.1選題背景川崎?。↘awasaki

disease,KD）又稱皮膚黏膜淋巴結(jié)綜合征（muco-cuta-meouslymphnodesyndrome,MCLS），我國(guó)有川崎病患病報(bào)道以來(lái)，多發(fā)生于5歲以下兒童，且男性患病人數(shù)高于女性，發(fā)病率呈現(xiàn)逐漸上升趨勢(shì)，達(dá)到30/100000左右[1]。川崎病心臟病變是川崎病嚴(yán)重的并發(fā)癥，未經(jīng)治療的患兒發(fā)生率高達(dá)20%—50%，且有5%—9%的川崎病會(huì)發(fā)生嚴(yán)重冠狀動(dòng)脈瘤，導(dǎo)致冠心病發(fā)作[2]。川崎病心臟病變作為川崎病的最常見的嚴(yán)重并發(fā)癥，病程較長(zhǎng)且并發(fā)癥較多，常見包括心功能減低、冠狀動(dòng)脈瘤、冠狀動(dòng)脈擴(kuò)張、二尖瓣暗流等[3]。川崎病為全身血管性炎癥，大多數(shù)患兒預(yù)后良好。在治療的基礎(chǔ)上，川崎病患兒的護(hù)理要求較高，護(hù)理人員不僅要熟悉川崎病護(hù)理技能與知識(shí)，還需要根據(jù)個(gè)體病情及其家屬實(shí)際情況提供個(gè)性化的方案，加強(qiáng)并發(fā)癥的預(yù)防以及護(hù)理，同時(shí)提高家屬的疾病知識(shí)與護(hù)理技能取得最佳療效的關(guān)鍵[4]。因此，為了改善患者癥狀、減輕并發(fā)癥的影響，縮短患兒住院時(shí)間與經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，同時(shí)培養(yǎng)家屬管理患兒能力，需采取有效的護(hù)理干預(yù)方式，健康促進(jìn)模式（HealthPromotionModel，HPM）能夠幫助醫(yī)護(hù)人員預(yù)測(cè)健康行為，通過(guò)分析認(rèn)知因素對(duì)于健康行為的影響，對(duì)個(gè)體及家庭進(jìn)行因素分析，從而促進(jìn)健康行為[5]。在健康促進(jìn)模式下，針對(duì)川崎病患兒及其家屬采取延續(xù)性護(hù)理干預(yù)，通過(guò)多樣化的溝通方式與患兒家屬進(jìn)行交流，醫(yī)護(hù)人員能夠更便利更有效地實(shí)施護(hù)理干預(yù)，不僅拉近了醫(yī)護(hù)人員與家屬、患兒的距離，也能夠提高家屬疾病知識(shí)、強(qiáng)化護(hù)理技能，提高出院后患兒的照護(hù)質(zhì)量以及家屬的護(hù)理依從性，對(duì)于改善預(yù)后有重要意義。本研究討論健康促進(jìn)模式下延續(xù)護(hù)理對(duì)川崎病患兒家屬疾病知識(shí)掌握及護(hù)理能力的影響，評(píng)價(jià)該護(hù)理干預(yù)模式的效果與可行性，以期為臨床川崎病患兒心臟病變護(hù)理提供有效的參考信息。1.2國(guó)內(nèi)外研究現(xiàn)狀1.2.1國(guó)內(nèi)研究現(xiàn)狀目前國(guó)內(nèi)研究主要集中于川崎病流行病學(xué)特征分析、影響因素分析、診斷與治療、護(hù)理措施等方面的研究。張文明[6]等人的研究中，對(duì)2015—2019年揚(yáng)州地區(qū)的川崎病住院患兒進(jìn)行流行病學(xué)分析，并且分析影響因素，研究認(rèn)為，川崎病1-3歲發(fā)病率最高，占比達(dá)到25.85%，男性發(fā)病率顯著高于女性，男性占比達(dá)到了71.04%，具有顯著性別差異性。同時(shí)研究認(rèn)為，川崎病患兒伴隨著心臟病變高風(fēng)險(xiǎn)，這種風(fēng)險(xiǎn)與性別、年齡、血沉參數(shù)、IVIG丙種球蛋白注射起始時(shí)間、C反應(yīng)蛋白、發(fā)病后發(fā)熱時(shí)間有復(fù)雜關(guān)聯(lián)。吳謹(jǐn)志[7]在研究中對(duì)甘肅地區(qū)581例川崎病患兒進(jìn)行流行病學(xué)分析，分析冠狀動(dòng)脈疾病的高危因素，研究結(jié)果顯示，在不同季節(jié)內(nèi)，川崎病發(fā)病率具有一定差異。同時(shí)川崎病發(fā)病率在近年來(lái)呈現(xiàn)上升優(yōu)勢(shì)，冠狀動(dòng)脈病變（CoronaryArteryDisease，CAD）發(fā)病率呈現(xiàn)上升趨勢(shì)，年齡、性別、地區(qū)差異等是高危影響因素。在臨床表現(xiàn)方面，許亦鋒[8]對(duì)小嬰兒川崎病的臨床特點(diǎn)進(jìn)行分析，選取2015年7月-2020年6月時(shí)間段內(nèi)的104例川崎病患兒進(jìn)行分析，研究認(rèn)為，川崎病疾病癥狀表現(xiàn)多樣且復(fù)雜，不僅有發(fā)熱、皮疹、淋巴結(jié)腫大、結(jié)膜充血等、心臟損傷典型癥狀，還有口唇變化、卡疤紅腫、IVIG無(wú)反應(yīng)、肛周脫皮以及呼吸系統(tǒng)并發(fā)癥、泌尿系統(tǒng)并發(fā)癥、消化系統(tǒng)并發(fā)癥、神經(jīng)系統(tǒng)并發(fā)癥等癥狀，隨著患兒年齡的增加，癥狀種類與嚴(yán)重程度呈現(xiàn)下降的趨勢(shì)。在川崎病心臟病變的研究中，張英謙[9]研究認(rèn)為，川崎病心臟病變的癥狀表現(xiàn)為冠狀動(dòng)脈瘤（Coronaryarteryaneurysm，CAA），包括CAA鈣化、血管狹窄及血栓、心肌梗死、猝死等。在川崎病心臟病變的臨床護(hù)理中，《川崎病冠狀動(dòng)脈病變的臨床處理建議（2020年修訂版）》[10]提出，針對(duì)川崎病及其心臟并發(fā)癥應(yīng)及時(shí)給予血栓形成的護(hù)理和治療配合、心肌保護(hù)護(hù)理與治療配合、在介入治療中進(jìn)行手術(shù)護(hù)理配合并實(shí)施長(zhǎng)期隨訪與管理。在健康促進(jìn)模式下的延續(xù)護(hù)理中，張倩倩[11]認(rèn)為延續(xù)護(hù)理是一種整體性、創(chuàng)造性、個(gè)體化的護(hù)理方案，通過(guò)持續(xù)化的護(hù)理管理，有效促進(jìn)疾病歸轉(zhuǎn)。宋麗娜[12]研究認(rèn)為，患兒家長(zhǎng)對(duì)川崎病的認(rèn)識(shí)不深和認(rèn)識(shí)誤區(qū)成為臨床治療該病的重要障礙，通過(guò)延續(xù)護(hù)理，可持續(xù)與患兒家屬取得溝通，通過(guò)溝通給予護(hù)理指導(dǎo)，不斷完善家屬疾病知識(shí)、提高護(hù)理能力，患兒預(yù)后得以有效改善。而在健康促進(jìn)模式中，黃瓊[13]認(rèn)為健康促進(jìn)模式著重關(guān)注患兒家屬的主觀能動(dòng)性，通過(guò)分析健康因素、優(yōu)化健康因素，讓家屬充分感受到改變健康行為的益處，主動(dòng)地提高自我效能，幫助個(gè)體達(dá)到最佳健康行為狀態(tài)。翁海燕[14]討論了健康促進(jìn)模式對(duì)于患者的重要意義，認(rèn)為該模式可以促進(jìn)個(gè)體或團(tuán)體的健康行為，認(rèn)識(shí)到自身健康需求以及影響健康需求的因素，對(duì)影響因素進(jìn)行系統(tǒng)探討分析，制定有效的促進(jìn)方案。通過(guò)健康促進(jìn)模式的應(yīng)用，臨床護(hù)理能夠更加關(guān)注川崎病患兒疾病影響的各類因素，通過(guò)有效的措施消除影響因素，獲得理想的護(hù)理效果。1.2.2國(guó)外研究現(xiàn)狀BoutalebA[15]研究認(rèn)為，川崎病是一種病因不明急性血管炎，經(jīng)常發(fā)生在兒童期和幼兒期，并可能導(dǎo)致冠狀動(dòng)脈瘤。及時(shí)治療可以降低巨大動(dòng)脈瘤發(fā)展的風(fēng)險(xiǎn)，其基礎(chǔ)是IVIG、阿司匹林的使用，并且可能需要一些輔助治療，盡管川崎病病理機(jī)制尚不清楚，但實(shí)施快速治療以及隨訪能夠有效地改善癥狀，避免冠狀動(dòng)脈瘤的不良預(yù)后。HuJ[16]在研究中，對(duì)2018年1月至2020年12月住院的420例川崎病患兒的臨床資料進(jìn)行回顧性評(píng)估，根據(jù)是否存在CAA、CAD或無(wú)CALs進(jìn)行分組，分組結(jié)果顯示17.6%（94/420）的KD患兒發(fā)生CALs。發(fā)熱持續(xù)時(shí)間、頸部淋巴結(jié)腫大、靜脈人免疫球蛋白抵抗、免疫球蛋白（Ig）A、降鈣素原、血紅蛋白（Hb）、紅細(xì)胞沉降率（ESR）、C-反應(yīng)蛋白和其他指標(biāo)在CALs和非CALs患者之間有所不同，并與CAA和CAD的發(fā)生顯著相關(guān)，研究認(rèn)為發(fā)熱時(shí)間、血沉、IgA、Hb和頸部淋巴結(jié)腫大是CAA的獨(dú)立危險(xiǎn)因素。BahmanpourK[17]在研究中認(rèn)為，促進(jìn)健康模式主要由三個(gè)部分組成，不同部分的影響因素對(duì)健康行為形成多樣化的影響，在實(shí)際模式實(shí)施中，有效地分析并改善對(duì)于提高健康行為程度具有重要意義。NorooziA[18]在則認(rèn)為，健康促進(jìn)模式的高質(zhì)量實(shí)施，離不開醫(yī)療保健、社區(qū)健康管理、營(yíng)養(yǎng)健康、心理健康以及學(xué)校健康等要素。針對(duì)川崎病患兒，應(yīng)當(dāng)重視醫(yī)院、社區(qū)以及家長(zhǎng)的要素促進(jìn)，以改善疾病預(yù)后。結(jié)合國(guó)內(nèi)外研究可知，針對(duì)川崎病的研究均針對(duì)疾病發(fā)病機(jī)制、長(zhǎng)期管理以及高危因素等相關(guān)方向，相較于國(guó)外，由于我國(guó)人口基數(shù)大、醫(yī)療體系發(fā)展速度更快，針對(duì)川崎病患兒及其家屬所實(shí)施的延續(xù)護(hù)理以及健康促進(jìn)模式的內(nèi)容和理論十分成熟，在臨床中取得了良好的效果，對(duì)于本研究開展有重要的參考價(jià)值。1.3選題意義目前我國(guó)川崎病發(fā)病率呈上升的趨勢(shì)，川崎病所導(dǎo)致的心血管病變高發(fā)，對(duì)于臨床護(hù)理而言，針對(duì)日益復(fù)雜的疾病趨勢(shì)，高效且科學(xué)的護(hù)理手段十分必要。隨著川崎病護(hù)理理論及體系不斷完整，患兒出院后的癥狀改善成為避免嚴(yán)重并發(fā)癥的重要組成部分，而家屬在這部分管理中扮演著越來(lái)越重要的角色，家屬疾病認(rèn)知淡薄、護(hù)理能力差等現(xiàn)狀對(duì)患兒預(yù)后有嚴(yán)重的負(fù)面影響，采取有效的措施提高患兒家屬的疾病認(rèn)知和護(hù)理能力十分重要。健康促進(jìn)模式能夠幫助家屬認(rèn)識(shí)到自己實(shí)施健康行為的積極和消極影響因素，而延續(xù)護(hù)理是對(duì)患兒實(shí)施出院后持續(xù)管理的重要手段。為提高家屬疾病認(rèn)知與護(hù)理能力，改善患兒預(yù)后，本研究以108例患兒及其家屬作為研究對(duì)象，采取分組對(duì)比的研究方式，討論健康促進(jìn)模式下延續(xù)護(hù)理對(duì)于家屬疾病知識(shí)和認(rèn)知能力掌握的影響，討論該模式的應(yīng)用價(jià)值，以期為川崎病臨床護(hù)理實(shí)踐提供一定的參考信息。2研究方法2.1一般資料2.1.1患兒一般資料選取醫(yī)院2022年1月-2023年1月時(shí)間段內(nèi)收治的川崎病患兒，共108例，患兒病例資料完整，確認(rèn)為研究對(duì)象，編號(hào)1-108，輸入電腦后隨機(jī)分組，對(duì)照組與研究組各54例。確認(rèn)入組后，對(duì)比基線資料，經(jīng)統(tǒng)計(jì)學(xué)計(jì)算不具有統(tǒng)計(jì)學(xué)差異（P>0.05），研究分組可比?；€資料對(duì)比如下：（1）性別比例，對(duì)照組男29例，女25例；研究組男31例，女23例。（2）年齡，對(duì)照組患兒1-11歲，平均（4.82±3.73）歲，研究組患兒1-12歲，平均（4.75±3.68）歲；（3）病程，研究組病程3—14天，平均病程（6.15±2.33）天，對(duì)照組病程2—14天，平均病程（6.26±3.14）天?；純杭{入標(biāo)準(zhǔn)：（1）經(jīng)確診診斷為川崎??；（2）病歷資料完整，在本院接受治療?；純号懦龢?biāo)準(zhǔn)：（1）由福利院收住的患兒、沒有共同居住關(guān)系的患兒；（2）合并其他系統(tǒng)嚴(yán)重并發(fā)癥的患兒。2.1.2家屬一般資料選取醫(yī)院2022年1月-2023年1月時(shí)間段內(nèi)收治川崎病患兒的家屬（主要照顧者）108例為研究對(duì)象，根據(jù)患兒分組結(jié)果入組，分為對(duì)照組與研究組，各54例，對(duì)比基線資料，經(jīng)統(tǒng)計(jì)學(xué)計(jì)算不具有統(tǒng)計(jì)學(xué)差異（P>0.05），研究分組可比?；€資料對(duì)比如下：1）性別比例，對(duì)照組男20例，女34例；研究組男19例，女35例。（2）年齡，對(duì)照組家屬28-39歲，平均（32.82±5.73）歲，研究組患兒28-40歲，平均（32.75±5.68）歲；（3）文化差異，研究組37例文化水平在?？苹蛞陨?，17例未達(dá)到?？扑?；對(duì)照組37例文化水平在專科或以上，15例未達(dá)到?？扑健＃?）職業(yè)，研究組44例有固定職業(yè)，10例無(wú)固定職業(yè)，對(duì)照組43例有固定職業(yè)，11例無(wú)固定職業(yè)。家屬納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）照顧病人的主要角色；（2）已經(jīng)成年；（3）照顧患者時(shí)間不低于1周，且在多個(gè)照顧者中為主導(dǎo)的家屬；（4）能夠有效溝通，并且對(duì)本次研究了解與認(rèn)同。家屬排除標(biāo)準(zhǔn)：（1）照顧者中途退出；(2)無(wú)法完成量表；(3)文盲。2.2方法2.2.1對(duì)照組對(duì)照組患兒及家屬接受常規(guī)護(hù)理，內(nèi)容如下。1.發(fā)熱護(hù)理定時(shí)進(jìn)行體溫檢測(cè)，做好體溫檢測(cè)記錄，視情況調(diào)整體溫測(cè)量間隔時(shí)間，每2/4/6小時(shí)繼續(xù)進(jìn)行一次體溫檢測(cè)，在體溫測(cè)量時(shí)，擦干腋下汗液。根據(jù)患兒體溫情況，采取不同降溫措施。在物理降溫的基礎(chǔ)上，高熱時(shí)應(yīng)考慮采用退熱藥物降溫，在藥物退熱中，需要注意藥物配伍，不能與阿司匹林等藥物同時(shí)應(yīng)用。2.皮膚護(hù)理（1）眼部護(hù)理，每日使用生理鹽水清洗眼部2—3次，用紅霉素眼膏等藥物在眼瞼干裂處涂抹，起到抑制細(xì)菌蛋白質(zhì)合成、抑制沙眼衣原體、革蘭氏陰性菌的目的。（2）口唇皸裂及口腔黏膜護(hù)理，護(hù)理人員在每天多個(gè)時(shí)段觀察患兒的口腔黏膜，提醒患兒飲水以改善口腔清潔程度。如果出現(xiàn)口腔黏膜受損，考慮藥物治療。囑咐患兒多飲水，保持口唇濕潤(rùn)。（3）軀干皮疹，護(hù)理人員每日觀察并指導(dǎo)患兒家屬學(xué)會(huì)觀察皮疹情況，用溫水擦拭皮膚。家屬患兒應(yīng)為患兒更換柔軟的衣物，同時(shí)保證床被整潔。為患兒剪指甲避免患兒抓破皮疹。（4）四肢水腫以及蛻皮的護(hù)理，觀察患兒水腫情況，定時(shí)調(diào)整并指導(dǎo)家屬定時(shí)進(jìn)行患兒的體位改變，避免水腫部位受到壓迫，避免用手撕扯肢端蛻皮，預(yù)防感染。3.心理護(hù)理與健康教育在護(hù)理過(guò)程中，應(yīng)建立科學(xué)全面的健康檔案，在溝通中善于發(fā)現(xiàn)患兒及家屬潛在的負(fù)面情緒，以多樣化的方式進(jìn)行引導(dǎo)，幫助改善負(fù)面情緒，樹立積極治療心態(tài)。根據(jù)疾病情況給予患兒及家屬健康教育，提高疾病知識(shí)掌握。4.疾病觀察與管理密切觀察患兒病情癥狀，與醫(yī)生做好溝通，制定護(hù)理預(yù)案，及時(shí)識(shí)別疾病危險(xiǎn)因素并進(jìn)行處理，按照醫(yī)囑給予護(hù)理配合。5.健康教育（1）藥物應(yīng)用，華法林聯(lián)合阿司匹林治療川崎病心臟病變?nèi)〉昧肆己玫呐R床療效，是目前最有效的藥物治療辦法之一，聯(lián)合治療能夠改善血栓形成，對(duì)于避免心肌梗死有積極效果。在延續(xù)護(hù)理指導(dǎo)中，提醒家屬密切觀察患兒是否出現(xiàn)皮膚黏膜瘀斑、牙齦出血、眼結(jié)膜下出血等出血癥狀，若出現(xiàn)，要考慮減少華法林藥物的用量；提醒密切觀察患兒是否出現(xiàn)鼻出血，避免皮膚和傷口出血情況，做好應(yīng)急預(yù)案，及時(shí)處理藥物不良反應(yīng)。（2）飲食管理，告知家屬患兒飲食以少量多餐、流食為主，根據(jù)患兒的營(yíng)養(yǎng)狀況，給予患兒高蛋白、營(yíng)養(yǎng)豐富且易消化的食物，在服用抗凝藥物治療期間，需要進(jìn)食富含VitK的食物，包括綠色蔬菜、菠菜、豆制品等食物，同時(shí)為了避免對(duì)口腔黏膜造成進(jìn)一步的傷害，應(yīng)考慮給予溫涼食物，避免食物過(guò)硬或有尖銳的骨、刺等。（3）運(yùn)動(dòng)指導(dǎo)，嚴(yán)格限制患兒運(yùn)動(dòng)量，根據(jù)患兒運(yùn)動(dòng)耐受情況，合理開展運(yùn)動(dòng)，逐步提高患兒身體素質(zhì)。④心臟病變相關(guān)風(fēng)險(xiǎn)識(shí)別，重視家屬的監(jiān)督管理作用，做好健康教育與技能教學(xué)，讓家屬具備判斷患兒胸痛癥狀、心肌梗死等疾病表現(xiàn)的識(shí)別能力，同時(shí)能夠積極引導(dǎo)患兒宣泄不良情緒，引導(dǎo)患兒表達(dá)自身感受，正確識(shí)別心臟病變相關(guān)風(fēng)險(xiǎn)。6.出院指導(dǎo)根據(jù)患兒個(gè)體情況，告知家屬注意事項(xiàng)，提醒用藥、飲食、運(yùn)動(dòng)、疾病相關(guān)知識(shí)，定時(shí)電話隨訪，告知嚴(yán)格遵醫(yī)囑門診復(fù)查。2.2.2研究組研究組患兒及家屬基于對(duì)照組，開展健康促進(jìn)模式下延續(xù)護(hù)理，內(nèi)容如下。1.構(gòu)建川崎病健康促進(jìn)模式（1）組建健康促進(jìn)模式健康教育小組，包括主治醫(yī)師、?？谱o(hù)士、患者家屬，組織學(xué)習(xí)川崎病、冠狀動(dòng)脈心臟病變、健康促進(jìn)、健康教育的相關(guān)知識(shí)，在循證醫(yī)學(xué)原則支持下，搜集有關(guān)川崎病患兒健康知識(shí)及護(hù)理能力促進(jìn)的相關(guān)健康教育證據(jù)，初步制定川崎病患兒家屬的健康促進(jìn)模式教育計(jì)劃。（2）制定《患兒家屬健康促進(jìn)行為訪談提綱》，根據(jù)健康促進(jìn)行為模式，構(gòu)建川崎病患兒訪問(wèn)框架，細(xì)化訪問(wèn)問(wèn)題，提綱中共計(jì)10組健康問(wèn)題，分別反映健康促進(jìn)的10個(gè)決定因素。①結(jié)合照顧患兒的經(jīng)驗(yàn)，您是否知曉患兒有長(zhǎng)期的身體異常情況，患兒有怎樣的飲食、生活、睡眠習(xí)慣？②您認(rèn)為患兒在確診川崎病后，在住院/居家過(guò)程中，哪些照護(hù)行為是有利/有害的？③根據(jù)患兒川崎病情況，如果堅(jiān)持實(shí)施健康促進(jìn)行為是有利的嗎？④在患兒居家過(guò)程中，您認(rèn)為哪些事情會(huì)影響您執(zhí)行健康行為？⑤您認(rèn)為目前患兒疾病情況收樂觀，您及家屬的經(jīng)濟(jì)條件、心理?xiàng)l件是否能夠幫助患兒渡過(guò)難關(guān)？⑥患兒的主要家屬是否都同意健康促進(jìn)模式的實(shí)施？⑦在患兒入院至今，哪些醫(yī)護(hù)措施您認(rèn)為是有用/無(wú)用的？對(duì)患兒有哪些積極/消極的影響？⑧若您要堅(jiān)持健康行為的話，生活環(huán)境、家屬或朋友是否會(huì)影響您？⑨若您要堅(jiān)持健康行為的話，生活習(xí)慣、工作要求是否會(huì)影響您？⑩您是否準(zhǔn)備按照醫(yī)護(hù)人員制定的計(jì)劃開展健康促進(jìn)行為？（3）在溝通過(guò)程中，護(hù)理人員需要分析患兒家屬的依從情況，一般情況表包括患兒及其家屬一般情況、患兒入院情況以及治療條件、對(duì)疾病的依從性。（4）構(gòu)建健康促進(jìn)模式，護(hù)理人員根據(jù)訪談提綱，列出影響患兒家屬健康促進(jìn)行為的十個(gè)決定因素，完成評(píng)估。①確定家屬疾病照護(hù)及知識(shí)掌握行為中的積極和消極方面，在10個(gè)因素中，哪些是積極/消極的。②確定患兒家屬是否認(rèn)可健康促進(jìn)行為能夠?yàn)榛純侯A(yù)后改善做出貢獻(xiàn)，告知家屬如果要采取健康促進(jìn)行為，目前面臨著怎樣的困難，同時(shí)，了解家屬的人際影響情況、了解家屬的生活環(huán)境和經(jīng)濟(jì)條件。③找到可以維持家屬堅(jiān)持健康促進(jìn)行為的因素。④與患兒家屬共同明確健康促進(jìn)行為計(jì)劃，包括主動(dòng)學(xué)習(xí)川崎病知識(shí)、掌握川崎病出院后的主要護(hù)理內(nèi)容。2.健康促進(jìn)模式下的延續(xù)護(hù)理實(shí)施（1）制定計(jì)劃，護(hù)理人員與患兒家屬共同完成《患兒家屬健康促進(jìn)行為訪談提綱》，總結(jié)評(píng)估結(jié)果，根據(jù)評(píng)估結(jié)果與患兒家屬進(jìn)行溝通，向其介紹影響健康行為計(jì)劃執(zhí)行的因素，共同制定健康行為計(jì)劃，完成《川崎病患兒及家屬健康促進(jìn)模式健康教育手冊(cè)》（以下簡(jiǎn)稱《手冊(cè)》）。（2）健康促進(jìn)模式實(shí)施：在制定《手冊(cè)》之后，護(hù)理人員與患兒家屬根據(jù)《手冊(cè)內(nèi)容》進(jìn)行疾病知識(shí)與護(hù)理技能的學(xué)習(xí)，通過(guò)現(xiàn)場(chǎng)示范、微信及電話等方式，討論患兒現(xiàn)階段情況，例如疾病恢復(fù)、心臟病變并發(fā)癥識(shí)別及風(fēng)險(xiǎn)、患兒心理健康、飲食、運(yùn)動(dòng)等多方面的因素，總結(jié)成文。同時(shí)與家屬細(xì)致討論當(dāng)前影響健康行為的因素，根據(jù)相關(guān)因素設(shè)定替代行為建議，隨后制定階段性以及總體健康教育目標(biāo)，基礎(chǔ)健康教育內(nèi)容與對(duì)照組健康教育內(nèi)容相同。（3）基于健康促進(jìn)計(jì)劃下的情感與行為因素指導(dǎo)：在患兒的心理護(hù)理當(dāng)中，家庭堅(jiān)韌性會(huì)對(duì)家庭成員以及患兒形成巨大的影響，在圍繞疾病形成的壓力情況下，如何使用家庭內(nèi)部資源度過(guò)家庭危機(jī)十分重要。在患兒接受治療的同時(shí)，家庭的各個(gè)方面也受到很大影響，其所經(jīng)歷的痛苦甚至比患兒還要嚴(yán)重，而護(hù)理人員在家庭的評(píng)估、溝通與資源提供方面起著重要的作用，因此患兒及家屬需要較良好的家庭堅(jiān)韌力，護(hù)理人員應(yīng)加強(qiáng)家庭堅(jiān)韌力在護(hù)理領(lǐng)域的研究。在川崎病心臟病變患兒的心理護(hù)理中，應(yīng)著重考慮患兒家庭因素，綜合考慮患兒及其家屬的心理情緒情況，考慮家庭堅(jiān)韌性中容易影響心理情緒的因素，采取針對(duì)性的心理引導(dǎo)方式，首先消除家屬負(fù)面情緒，解決潛在的影響因素，幫助家屬完成心理建樹。隨后在患兒家屬的共同參與下，對(duì)患兒進(jìn)行心理護(hù)理，通過(guò)聆聽、語(yǔ)言暗示、游戲轉(zhuǎn)移注意、語(yǔ)言鼓勵(lì)等方式積極引導(dǎo)消除患兒恐懼、逃避的負(fù)面情緒，幫助患兒建立積極的治療心態(tài)。（4）階段性健康促進(jìn)計(jì)劃：①線下教育，線下健康教育主要應(yīng)用場(chǎng)景為院內(nèi)教育、復(fù)診隨訪教育，所采取的主要方式為一對(duì)一個(gè)體化指導(dǎo)、疾病集中教育、患者團(tuán)體建立等方式。在患者團(tuán)體建立中，組織8-10位同期患兒家屬作為一個(gè)小組，組內(nèi)分享患兒病情、健康知識(shí)，相互給予心理支持；個(gè)體化指導(dǎo)中，根據(jù)《患兒家屬健康促進(jìn)行為訪談提綱》中不同患兒家屬實(shí)施健康促進(jìn)行為的實(shí)際影響因素，基于個(gè)性化指導(dǎo)；集中宣教主要通過(guò)集中化的知識(shí)科普，提高患兒家屬基礎(chǔ)疾病知識(shí)，線下健康教育內(nèi)容包括川崎病相關(guān)知識(shí)、川崎病心臟病變、藥物治療、心理健康、病情關(guān)注、運(yùn)動(dòng)飲食等方面的教育。開展頻次2周1次，每次30—60min。②線上健康教育主要應(yīng)用場(chǎng)景為院內(nèi)非診療時(shí)段教育、長(zhǎng)期居家教育住院過(guò)程中，每天在醫(yī)院閉路電視系統(tǒng)固定時(shí)段播放《川崎病患兒及家屬健康促進(jìn)模式健康教育手冊(cè)》以及制作的情景故事相關(guān)內(nèi)容，提煉川崎病患兒健康教育主題。居家過(guò)程中，基于微信、電話等聯(lián)系方式持續(xù)為患兒家屬提供信息指導(dǎo)，不定期向患兒家屬推送川崎病日常保健、不良行為事件等預(yù)防方面的支持；定期監(jiān)督家屬的護(hù)理行為執(zhí)行情況，了解患兒病情歸轉(zhuǎn)情況與用藥情況，及時(shí)糾正家屬錯(cuò)誤認(rèn)知與不良行為，解答家屬疑惑，持續(xù)提高家屬疾病知識(shí)與護(hù)理能力。在持續(xù)指導(dǎo)中，家屬應(yīng)及時(shí)反饋患兒情況，特別是心血管相關(guān)信息，護(hù)理人員根據(jù)反饋的信息為患兒制定飲食方案、運(yùn)動(dòng)方案、復(fù)學(xué)時(shí)間等方案。根據(jù)家長(zhǎng)認(rèn)知不足的地方，再次強(qiáng)化心血管風(fēng)險(xiǎn)識(shí)別，家長(zhǎng)積極引導(dǎo)患兒學(xué)會(huì)主訴心絞痛、胸悶等感受，同時(shí)指導(dǎo)家屬正確識(shí)別患兒出現(xiàn)的煩躁不安、食欲不振、精神萎靡等表現(xiàn)。若患兒家庭功能負(fù)擔(dān)加重，應(yīng)加強(qiáng)患兒及其家屬的心理護(hù)理干預(yù)，緩解家庭不良情緒，提高家庭堅(jiān)韌性。③線上互助群，護(hù)理人員組建川崎病患兒病情分享群，在群內(nèi)定時(shí)分享《川崎病患兒及家屬健康促進(jìn)模式健康教育手冊(cè)》以及制作的情景故事相關(guān)內(nèi)容，圍繞疾病重點(diǎn)，新增健康教育小消息、互動(dòng)話題等方式，在群內(nèi)引發(fā)患兒家屬討論思考，及時(shí)為患兒家屬解答問(wèn)題，共同提升患兒家屬疾病知識(shí)及護(hù)理能力。④隨訪，采用門診隨訪、微信隨訪、電話隨訪、家庭方式形式，再次利用《患兒家屬健康促進(jìn)行為訪談提綱》對(duì)患兒家屬進(jìn)行評(píng)估，觀察患兒家屬健康促進(jìn)行為情況以及影響健康促進(jìn)行為因素是否發(fā)生改變，針對(duì)性調(diào)整健康教育內(nèi)容，改進(jìn)健康教育方式，形成良性循環(huán)，持續(xù)提高健康促進(jìn)模式應(yīng)用質(zhì)量，形成科學(xué)護(hù)理經(jīng)驗(yàn)。2.3觀察指標(biāo)2.3.1家屬疾病知識(shí)掌握應(yīng)用川崎病知識(shí)問(wèn)卷進(jìn)行分析，知識(shí)問(wèn)卷按照2017年美國(guó)心臟協(xié)會(huì)（AHA）《川崎病的診斷、治療及遠(yuǎn)期管理——美國(guó)心臟學(xué)會(huì)對(duì)醫(yī)療專業(yè)人員的科學(xué)生命》[19]制定，問(wèn)卷內(nèi)容包括兩個(gè)部分，即基本資料和疾病知識(shí)，疾病知識(shí)包括疾病治療、并發(fā)癥預(yù)防、康復(fù)知識(shí)等，分值越高，家屬疾病知識(shí)掌握程度越好。2.3.2家屬護(hù)理能力采用家屬照顧者照顧能力測(cè)量表（FCTI）分析，照顧者照顧能力測(cè)量表（familycaregivertaskinventory，F(xiàn)CTI）[20]。共有25個(gè)條目，5個(gè)維度，總分在0分～50分，分?jǐn)?shù)越高，家屬照顧能力越低。2.3.3患兒冠狀動(dòng)脈不良事件發(fā)生率冠狀動(dòng)脈瘤、冠狀動(dòng)脈擴(kuò)張、冠狀動(dòng)脈狹窄或閉塞等。2.3.4護(hù)理依從性在住院期間和隨訪護(hù)理期間，統(tǒng)計(jì)每一位患兒及其家屬對(duì)醫(yī)護(hù)行為的依從性，按照依從程度分為完全依從、基本依從、不依從。護(hù)理依從性=完全依從率+基本依從率。2.3.5家庭堅(jiān)韌性家庭堅(jiān)韌力量表（FamilyHardinessIndex，F(xiàn)HI）采用劉洋[21]等譯制的中文版FHI，在該量表中，總共有三個(gè)維度共計(jì)20條目的內(nèi)容，其中5個(gè)控制條目、9個(gè)承擔(dān)條目以及6個(gè)挑戰(zhàn)條目，量表總分為20~80分，分值與家庭堅(jiān)韌力成正比。2.3.6患兒生活質(zhì)量采用生活質(zhì)量測(cè)定量表簡(jiǎn)表SF-36(shortform36questionnaire)，量表評(píng)估患兒的情感、生理情況以及日常活力、總體健康情況共計(jì)四個(gè)維度，總分100分。量表得分和生活質(zhì)量之間的關(guān)系是正相關(guān)。2.4統(tǒng)計(jì)學(xué)方法將數(shù)據(jù)納入SPSS23.0軟件中分析，計(jì)量資料比較采用t檢驗(yàn)，并以（）表示，率計(jì)數(shù)資料采用χ2檢驗(yàn)，并以率（%）表示，P<0.05有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。3結(jié)果3.1兩組家屬疾病知識(shí)掌握對(duì)比在統(tǒng)計(jì)學(xué)方法計(jì)算下，家屬疾病知識(shí)掌握項(xiàng)目中，護(hù)理前兩組家屬無(wú)明顯差異（P>0.05），護(hù)理后差異顯著（P<0.05），見表1：表1：兩組家屬疾病知識(shí)掌握對(duì)比（分，）組別（例）疾病治療知識(shí)并發(fā)癥預(yù)防知識(shí)康復(fù)知識(shí)評(píng)分護(hù)理前護(hù)理后護(hù)理前護(hù)理后護(hù)理前護(hù)理后對(duì)照組（54）44.57±8.1253.52±5.3747.23±5.1255.21±6.0341.10±4.5459.72±6.13研究組（54）44.87±8.3467.54±9.0847.53±5.5469.98±8.1341.55±4.6770.74±6.98t0.1899.7660.29210.7220.5078.717P0.8500.0010.7710.0010.6130.0013.2家屬護(hù)理能力及家庭堅(jiān)韌性在統(tǒng)計(jì)學(xué)方法計(jì)算下，家屬護(hù)理能力及家庭堅(jiān)韌性中，護(hù)理前兩組家屬無(wú)明顯差異（P>0.05），護(hù)理后差異顯著（P<0.05），見表2：表2：兩組家屬護(hù)理能力及家庭堅(jiān)韌性對(duì)比（分，）組別（例）家屬護(hù)理能力家庭堅(jiān)韌性護(hù)理前護(hù)理后護(hù)理前護(hù)理后對(duì)照組（54）37.72±4.1521.35±3.5741.15±3.7360.12±7.88研究組（54）38.02±4.2017.15±3.0341.88±4.0269.59±8.02t0.3736.5910.9786.189P0.7090.0010.3300.0013.3護(hù)理依從性在統(tǒng)計(jì)學(xué)方法計(jì)算下，護(hù)理依從性項(xiàng)目中，研究組更高（P<0.05），見表3：表3：兩組護(hù)理依從性對(duì)比[n,(%)]組別（例）完全依從基本依從不依從護(hù)理依從性對(duì)照組（54）3119450（92.60）研究組（54）4212054（100.00）χ24.153P0.0423.4并發(fā)癥發(fā)生率在統(tǒng)計(jì)學(xué)方法計(jì)算下，并發(fā)癥發(fā)生率項(xiàng)目中，研究組更低（P<0.05），見表4：表4：并發(fā)癥發(fā)生率[n,(%)]組別（例）冠狀動(dòng)脈瘤冠狀動(dòng)脈擴(kuò)張冠狀動(dòng)脈狹窄并發(fā)癥對(duì)照組（54）72312（22.22）研究組（54）3014（7.40）χ24.696P0.0303.5生活質(zhì)量在統(tǒng)計(jì)學(xué)方法計(jì)算下，生活質(zhì)量項(xiàng)目中，護(hù)理前兩組家屬無(wú)明顯差異（P>0.05），護(hù)理后差異顯著（P<0.05），見表5：表5：兩組患兒生活質(zhì)量對(duì)比（分，）組別（例）護(hù)理前護(hù)理后對(duì)照組（54）71.35±4.5780.22±5.10研究組（54）71.20±4.7385.37±6.12t0.1674.750P0.8670.0014討論4.1川崎病護(hù)理中家屬的重要性分析川崎病是一種發(fā)病機(jī)制不明、心血管并發(fā)癥嚴(yán)重的疾病，臨床表現(xiàn)為發(fā)熱、結(jié)膜充血、口唇潮紅皸裂、楊梅舌、皮疹、手足硬腫、甲周膜狀脫皮、頸部淋巴結(jié)腫大等癥狀[22]。目前川崎病已經(jīng)取代風(fēng)濕熱成為我國(guó)小兒后天性心臟病的主要病因，心血管病變既是川崎病自身癥狀，又是導(dǎo)致患兒死亡的主要并發(fā)癥，疾病呈自限性病程，大多數(shù)患兒預(yù)后良好，但是仍然有少部分患兒出現(xiàn)嚴(yán)重冠狀動(dòng)脈病變等后遺癥，在臨床中需要采取有效的治療以及護(hù)理[23]。川崎病需要長(zhǎng)期住院治療，在癥狀改善后，后期很長(zhǎng)一段時(shí)間需要居家護(hù)理及治療，以徹底治愈疾病、避免出現(xiàn)嚴(yán)重的并發(fā)癥，在居家醫(yī)護(hù)期間，仍需要患兒家屬采取高質(zhì)量的護(hù)理措施以促進(jìn)患兒康復(fù)、避免嚴(yán)重的并發(fā)癥。姚靜[24]研究表明，川崎病患兒家屬對(duì)于川崎病的認(rèn)知程度決定了患兒出院后疾病預(yù)后，若家屬認(rèn)知不足且患兒表達(dá)能力不夠的話，家屬很難識(shí)別川崎病后續(xù)病情變化與并發(fā)癥的發(fā)生，護(hù)理人員得不到有效的信息反饋，導(dǎo)致延續(xù)護(hù)理難度進(jìn)一步提升，因此需要采取有效護(hù)理措施以加強(qiáng)家屬的護(hù)理能力。在過(guò)往的臨床護(hù)理當(dāng)中，出院指導(dǎo)是主要的護(hù)理方式，通過(guò)提醒注意事項(xiàng)以完成延續(xù)指導(dǎo)，傳統(tǒng)方式忽略了家屬對(duì)患兒居家的主動(dòng)性，若患兒家屬無(wú)法正確認(rèn)識(shí)疾病、不能提供有效的照護(hù)，則無(wú)法對(duì)患兒提供高質(zhì)量的護(hù)理服務(wù)，不利于術(shù)后康復(fù)。在居家治療和護(hù)理中，應(yīng)提高家屬權(quán)重，以家屬作為主導(dǎo)，實(shí)施科學(xué)的護(hù)理和醫(yī)囑藥物治療，對(duì)家屬進(jìn)行持續(xù)健康教育與護(hù)理能力強(qiáng)化，幫助家屬正確認(rèn)識(shí)疾病知識(shí)、掌握科學(xué)護(hù)理能力，以高參與度投入到川崎病患兒的后續(xù)護(hù)理中，能夠有效改善患兒預(yù)后，避免嚴(yán)重的并發(fā)癥、促進(jìn)疾病康復(fù)。4.2健康促進(jìn)模式下的延續(xù)護(hù)理分析川崎病作為自限性疾病，需要及時(shí)的治療與護(hù)理以改善預(yù)后，對(duì)護(hù)理質(zhì)量的需求不斷增加，常規(guī)基礎(chǔ)護(hù)理雖然對(duì)主要癥狀進(jìn)行了針對(duì)性干預(yù)，但是忽略了患兒出院后疾病改善、忽視了家屬在川崎病治療中的重要性，缺點(diǎn)逐漸顯現(xiàn)，隨著川崎病發(fā)病率的上升，我國(guó)臨床提出了多種高質(zhì)量的護(hù)理方案，取得了良好的效果。其中，健康促進(jìn)模式下能夠有效分析家屬在川崎病患兒治療中實(shí)施健康行為的影響因素，在相關(guān)因素指導(dǎo)下，成立延續(xù)護(hù)理體系，在常規(guī)護(hù)理內(nèi)容的基礎(chǔ)上，以促進(jìn)患兒疾病康復(fù)、構(gòu)建家屬為主導(dǎo)的高質(zhì)量護(hù)理模式，在促進(jìn)家屬掌握健康知識(shí)的同時(shí)，提高對(duì)患兒的照護(hù)能力。研究采用隨機(jī)對(duì)照方法，以是否應(yīng)用健康促進(jìn)模式下的延續(xù)護(hù)理為研究目的，分析護(hù)理效果。4.2.1健康促進(jìn)模式能夠提高患兒家屬照護(hù)能力、家庭堅(jiān)韌性本研究結(jié)果提示，在護(hù)理后研究組家屬疾病知識(shí)程度極大提升，較對(duì)照組提升程度極大，提示健康促進(jìn)模式能夠顯著促進(jìn)患兒家屬疾病認(rèn)知的養(yǎng)成。朱琳[25]在研究健康促進(jìn)模式的作用時(shí)，以48例患者為對(duì)象，科學(xué)實(shí)施健康促進(jìn)行為下的健康教育，在為期6個(gè)月的健康教育后，家屬依從性顯著提高，健康促進(jìn)生活方式執(zhí)行率及生活質(zhì)量顯著提高，與對(duì)照組差異均具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05），研究表明，健康促進(jìn)模式相較于傳統(tǒng)健康教育有很大不同，在健康教育之前，該模式首先明確影響健康促進(jìn)行為的影響因素，圍繞影響因素來(lái)制定健康教育內(nèi)容，實(shí)現(xiàn)了個(gè)體化、科學(xué)化，健康教育內(nèi)容更為科學(xué)而非籠統(tǒng)化。遲東英[26]通過(guò)將患者進(jìn)行分組，對(duì)比常規(guī)護(hù)理模式與健康促進(jìn)模式的干預(yù)效果，結(jié)果顯示，觀察組患者健康行為實(shí)施率達(dá)到了91.33%，遠(yuǎn)高于對(duì)照組患者的58.67%，護(hù)理能力評(píng)分達(dá)到了（36.52±2.14）分，健康知識(shí)達(dá)到（59.23±3.13）分，研究認(rèn)為，健康促進(jìn)模式可以促進(jìn)患者健康行為，改善疾病。結(jié)合本文結(jié)果及相關(guān)文獻(xiàn)，分析健康促進(jìn)模式能夠提高家屬照護(hù)能力與家庭堅(jiān)韌性的原因可能是：在健康促進(jìn)模式中，共有10個(gè)決定性因素會(huì)影響患兒家屬的健康促進(jìn)行為，因素覆蓋家屬的認(rèn)知、經(jīng)驗(yàn)、特征、情感、行為結(jié)果等，通過(guò)分析因素特征，護(hù)理人員能夠清晰了解哪些因素有利/有害與家屬健康促進(jìn)行為的實(shí)施，護(hù)理人員通過(guò)分析健康促進(jìn)模式中的相關(guān)因素，多方位了解影響患兒家屬照護(hù)行為，患兒家屬能夠清晰了解影響自身疾病知識(shí)掌握與照護(hù)能力的因素，與護(hù)理人員共同制定延續(xù)護(hù)理策略，最終提高患兒家屬的疾病認(rèn)知以及照護(hù)能力。此外，健康促進(jìn)模式能夠提高患兒的家庭堅(jiān)韌性，在一個(gè)家庭中，患兒患病的時(shí)候，病情嚴(yán)重、變化快且患兒耐受能力更差，此時(shí)家庭面臨著更為嚴(yán)重的影響，各個(gè)方面均面臨著較大的考驗(yàn)，家庭成員在過(guò)程中、其所經(jīng)歷的痛苦甚至比患兒還要嚴(yán)重，而護(hù)理人員在家庭的評(píng)估、溝通與資源提供方面起著重要的作用，因此患兒及家屬需要較