世界唐氏綜合癥日主題活動宣講

關(guān)注唐寶·與愛同行關(guān)注唐寶·與愛同行主講人：世界唐氏綜合癥日主題活動宣講CATALOGPAGE目錄1AboutDown'sSyndrome關(guān)于唐氏綜合癥2WhatKindOfPeopleAreLikelyToGetPregnantWithDown'sSyndrome?哪類人群容易懷上“唐寶寶”？3WhatCanYouDoDuringPregnancyToPreventBirthDefects?孕期怎么做，才能預(yù)防出生缺陷？4CanDownsyndromebecured?患上唐氏綜合癥能治好嗎？5Down'sSyndromeBabyHowToDoRehabilitation?“唐寶寶”如何做康復(fù)？Part1AboutDown'sSyndrome關(guān)于唐氏綜合癥1AboutDown'sSyndrome關(guān)于唐氏綜合癥唐氏綜合癥，又名21-三體綜合癥，此疾病患兒被稱為“唐寶寶”，在中國，唐氏綜合征已經(jīng)成為發(fā)生率最高的出生缺陷類疾病，大約每20分鐘就有一位唐氏兒出生，每800個新生兒中就有1個唐氏兒，“唐寶寶”的成長，不僅需要康復(fù)治療，也需要社會的關(guān)愛。關(guān)于唐氏綜合癥舌胖眼距寬頸短外耳小指骨短喂養(yǎng)困難手指粗短嗜睡身材矮小鼻根低平眼裂小唐氏綜合癥的面容特征1AboutDown'sSyndrome關(guān)于唐氏綜合癥2011年12月，聯(lián)合國大會將3月21日定為世界唐氏綜合癥日（A/RES/66/149），從2012年起每年為此舉辦活動。大會邀請所有會員國、聯(lián)合國系統(tǒng)相關(guān)組織和其他國際組織以及包括非政府組織和私營部門在內(nèi)的民間社會，以適當(dāng)方式舉辦世界唐氏綜合癥日活動，以便提高公眾對唐氏綜合癥的認(rèn)識。世界唐氏綜合癥日連接彼此、參與社會Part2WhatKindOfPeopleAreLikelyToGetPregnantWithDown'sSyndrome?哪類人群容易懷上“唐寶寶”？2WhatKindOfPeopleAreLikelyToGetPregnantWithDown'sSyndrome?哪類人群容易懷上“唐寶寶”？高齡產(chǎn)婦唐氏綜合征發(fā)病率隨孕婦年齡的增加而升高；葉酸補(bǔ)充不足孕婦葉酸缺乏或代謝障礙可引起DNA低甲基化，進(jìn)而導(dǎo)致染色體不分離DNA；孕期感染病原微生物感染，可能會在胚胎形成的時(shí)期對某些染色體產(chǎn)生不良作用，導(dǎo)致胎兒出生缺陷的發(fā)生；多次人工流產(chǎn)研究發(fā)現(xiàn)多次人工流產(chǎn)（3次及以上）是唐氏綜合征發(fā)生的危險(xiǎn)因素；受孕時(shí)，夫妻一方染色體異常建議34歲以上的懷孕婦女做“羊膜穿刺”。Part3WhatCanYouDoDuringPregnancyToPreventBirthDefects?孕期怎么做，才能預(yù)防出生缺陷？3WhatCanYouDoDuringPregnancyToPreventBirthDefects?孕期怎么做，才能預(yù)防出生缺陷？如何預(yù)防出生缺陷？1積極備孕父母雙方要了解備孕科普知識，合理安排生育時(shí)間，做到優(yōu)生優(yōu)育；2孕前檢查其次，做好孕前檢查，夫妻準(zhǔn)備懷孕之前到醫(yī)院進(jìn)行身體檢查，以保證生育出健康的嬰兒，從而實(shí)現(xiàn)優(yōu)生；3按時(shí)產(chǎn)檢孕期按時(shí)產(chǎn)檢，無創(chuàng)產(chǎn)前檢測（NIPT）胎兒染色體異常技術(shù)，對唐寶的檢出率達(dá)99%，且特異性較高，建議高危人群在孕期進(jìn)行檢查。3WhatCanYouDoDuringPregnancyToPreventBirthDefects?孕期怎么做，才能預(yù)防出生缺陷？孕期做了篩查，為何“唐寶寶”仍會出現(xiàn)？唐氏篩查只是一種風(fēng)險(xiǎn)評估方法，只有高風(fēng)險(xiǎn)和低風(fēng)險(xiǎn)的概念，沒有正常和不正常的界限。如果低風(fēng)險(xiǎn)，一般比較安全，胎兒畸形的可能性較小；如果高風(fēng)險(xiǎn)，建議做羊水穿刺進(jìn)一步確定是否是畸形兒。Part4CanDownsyndromebecured?患上唐氏綜合癥能治好嗎？4CanDownsyndromebecured?患上唐氏綜合癥能治好嗎？存在的缺陷智力發(fā)育障礙運(yùn)動發(fā)育遲緩語言表達(dá)障礙“唐寶寶”存在不同程度的智力發(fā)育障礙、運(yùn)動發(fā)育遲緩；早期的康復(fù)干預(yù)可明顯改善患兒的運(yùn)動、智力及語言發(fā)育。建議患兒父母到正規(guī)醫(yī)療機(jī)構(gòu)進(jìn)行康復(fù)治療，合理選用運(yùn)動訓(xùn)練、語言訓(xùn)練、作業(yè)訓(xùn)練、感覺統(tǒng)合訓(xùn)練及特殊教育等方法，最大程度的開發(fā)患兒的潛能，為后期提高生活質(zhì)量、參與社會活動提供保障。Part5Down'sSyndromeBabyHowToDoRehabilitation?“唐寶寶”如何做康復(fù)？5Down'sSyndromeBabyHowToDoRehabilitation?“唐寶寶”如何做康復(fù)？醫(yī)院康復(fù)：NO.1-認(rèn)知能力訓(xùn)練“唐寶寶”認(rèn)知能力訓(xùn)練常見水果、蔬菜等物品的指認(rèn)；常見顏色、形狀的分辨；認(rèn)識事物之間常見關(guān)系，大小、長短等；實(shí)物數(shù)數(shù)1-10；認(rèn)識貨幣，知道用錢可以買東西；知道早、中、晚、上午、下午，區(qū)別陰天、晴天、雨天等；5Down'sSyndromeBabyHowToDoRehabilitation?“唐寶寶”如何做康復(fù)？醫(yī)院康復(fù)：NO.2-語言能力訓(xùn)練15342呼名反應(yīng)；簡單語言或手勢語表達(dá)需求；正確說出5個常用詞語和3個簡單句子；有問有答，簡單對話；持筆、畫線、寫自己名字等。5Down'sSyndromeBabyHowToDoRehabilitation?“唐寶寶”如何做康復(fù)？醫(yī)院康復(fù)：NO.3-感官綜合訓(xùn)練9大感官眼（視覺）耳（聽覺）鼻（嗅覺）舌（味覺）肌膚（觸覺）心（心感）舌覺空間感終極意志大腦中樞神經(jīng)指揮身體5Down'sSyndromeBabyHowToDoRehabilitation?“唐寶寶”如何做康復(fù)？醫(yī)院康復(fù)：NO.4-日常生活訓(xùn)練簡單進(jìn)食表達(dá)大小便穿脫衣服簡單洗漱認(rèn)識居家環(huán)境5Down'sSyndromeBabyHowToDoRehabilitation?“唐寶寶”如何做康復(fù)？家庭康復(fù)良好的家庭氛圍、家長耐心照顧、規(guī)范長期的家庭康復(fù)訓(xùn)練對于“唐寶寶”的康復(fù)至關(guān)重要，日常主要從以下三點(diǎn)入手：No.1在游戲娛樂中學(xué)習(xí)；家庭氛圍No.2鼓勵患兒參與日常家務(wù)活動；No.3社交技能的訓(xùn)練。5Dow