雙性畸形患者社會支持網(wǎng)絡(luò)的評估指標(biāo)體系

1/1雙性畸形患者社會支持網(wǎng)絡(luò)的評估指標(biāo)體系第一部分社會支持來源的多樣性 2第二部分支持性人際關(guān)系的緊密程度 4第三部分支持性人際關(guān)系的質(zhì)量 8第四部分情感支持的獲取 11第五部分信息支持的獲取 13第六部分工具性支持的獲取 16第七部分性別和社會角色認(rèn)同支持 19第八部分社會參與和融入程度 21

第一部分社會支持來源的多樣性關(guān)鍵詞關(guān)鍵要點(diǎn)【家庭支持】：

1.家庭成員數(shù)量和結(jié)構(gòu)：雙性畸形患者的家庭支持網(wǎng)絡(luò)規(guī)模和組成對社會支持的質(zhì)量和數(shù)量有重要影響。

2.家庭關(guān)系質(zhì)量：家庭成員之間的親密程度、溝通模式和互助合作程度直接影響患者獲得的情感支持、物質(zhì)幫助和精神鼓勵。

3.家庭應(yīng)對機(jī)制：家庭面對雙性畸形經(jīng)歷的適應(yīng)性和應(yīng)對方式，如開放溝通、積極情緒管理和尋求專業(yè)幫助，會影響患者的社會支持體驗(yàn)。

【社會服務(wù)支持】：

社會支持來源的多樣性

概念：

社會支持來源的多樣性是指雙性畸形患者從不同類型來源獲得支持的范圍。它反映了患者接觸的支持網(wǎng)絡(luò)的豐富程度。

評估指標(biāo)：

1.支持來源類型：

*家庭成員：父母、配偶、兄弟姐妹

*朋友：親密朋友、童年玩伴

*醫(yī)療專業(yè)人士：醫(yī)生、護(hù)士、治療師

*互助小組：由雙性畸形患者組成的團(tuán)體

*社區(qū)組織：提供支持服務(wù)的非營利組織

*宗教或精神團(tuán)體：提供情感和社交支持的團(tuán)體

*教育機(jī)構(gòu)：學(xué)校、大學(xué)

*雇主：提供工作場所支持

2.支持來源數(shù)量：

*總的支持來源數(shù)量

*特定類型支持來源的數(shù)量（例如家庭成員、朋友等）

3.支持來源平衡：

*不同類型支持來源之間的均衡程度。理想情況下，患者應(yīng)該從多種來源獲得支持，而不是依賴于單一來源。

4.支持來源穩(wěn)定性：

*支持來源的穩(wěn)定性是指患者隨著時間的推移獲得持續(xù)支持的程度。

*評估指標(biāo)可能包括：

*支持來源的持續(xù)時間

*支持來源聯(lián)系的頻率

*支持來源提供的支持的可靠性

5.支持來源感知匹配度：

*患者對支持來源提供的支持與他們實(shí)際需要的匹配程度。

*評估指標(biāo)可能包括：

*患者對收到的支持的滿意度

*患者是否認(rèn)為支持來源滿足了他們的特定需求

6.支持來源的有效性：

*支持來源在滿足患者需求并改善其生活質(zhì)量方面的有效性。

*評估指標(biāo)可能包括：

*支持來源提供的支持對患者情緒、心理和社會功能的影響

*支持來源對患者健康相關(guān)行為（例如依從治療）的影響

數(shù)據(jù)收集方法：

*問卷調(diào)查：使用Likert量表或開放式問題收集患者對不同支持來源的數(shù)量、類型、穩(wěn)定性和有效性的報(bào)告。

*訪談：進(jìn)行定性訪談以更深入地了解患者的社會支持網(wǎng)絡(luò)，包括支持來源的多樣性。

*觀察：在自然環(huán)境中觀察患者與不同支持來源的互動可能提供有關(guān)支持來源多樣性的見解。

重要性：

社會支持來源的多樣性對于雙性畸形患者的康復(fù)至關(guān)重要，因?yàn)樗峁┝艘韵潞锰帲?/p>

*減少壓力：提供額外的應(yīng)對機(jī)制來應(yīng)對困難。

*提高復(fù)原力：增強(qiáng)患者面對挑戰(zhàn)和挫折的能力。

*促進(jìn)心理健康：減少孤獨(dú)感、焦慮和抑郁。

*改善生活質(zhì)量：通過提供情感、社交和實(shí)用支持，提高患者的整體幸福感。

缺乏多樣性的社會支持可能會對患者的康復(fù)產(chǎn)生負(fù)面影響，導(dǎo)致社會孤立、心理健康問題和總體生活質(zhì)量下降。第二部分支持性人際關(guān)系的緊密程度關(guān)鍵詞關(guān)鍵要點(diǎn)配偶或伴侶的支持

1.配偶或伴侶的情感支持：患者從配偶或伴侶那里感受到的理解、接納、安慰和鼓勵。

2.配偶或伴侶的信息支持：配偶或伴侶與患者分享有關(guān)雙性畸形的信息、資源和社區(qū)，幫助他們了解情況并應(yīng)對挑戰(zhàn)。

3.配偶或伴侶的實(shí)踐支持：配偶或伴侶為患者提供日常生活的實(shí)際幫助，例如術(shù)后護(hù)理、就醫(yī)安排和家務(wù)分擔(dān)。

家庭成員的支持

1.家庭成員的情感支持：患者從父母、兄弟姐妹或其他家庭成員那里感受到的愛、關(guān)懷和尊重。

2.家庭成員的信息支持：家庭成員與患者分享家庭經(jīng)驗(yàn)和文化視角，幫助他們理解和應(yīng)對雙性畸形。

3.家庭成員的實(shí)踐支持：家庭成員為患者提供經(jīng)濟(jì)援助、照料和陪伴，減輕他們的負(fù)擔(dān)和壓力。

朋友和同事的支持

1.朋友和同事的情感支持：患者從朋友和同事那里感受到的友誼、包容和理解。

2.朋友和同事的信息支持：朋友和同事與患者分享社會和職場資源，幫助他們?nèi)谌肷鐣@得職業(yè)發(fā)展機(jī)會。

3.朋友和同事的實(shí)踐支持：朋友和同事為患者提供休閑活動、社交機(jī)會和情感陪伴，豐富他們的生活體驗(yàn)。

醫(yī)療保健專業(yè)人員的支持

1.醫(yī)療保健專業(yè)人員的情感支持：患者從醫(yī)生、護(hù)士和社會工作者那里感受到的專業(yè)理解、尊重和移情。

2.醫(yī)療保健專業(yè)人員的信息支持：醫(yī)療保健專業(yè)人員與患者分享有關(guān)雙性畸形的醫(yī)學(xué)信息、治療方案和康復(fù)資源。

3.醫(yī)療保健專業(yè)人員的實(shí)踐支持：醫(yī)療保健專業(yè)人員提供必要的醫(yī)療護(hù)理、手術(shù)和后續(xù)治療，幫助患者改善身體健康和性別認(rèn)同。

支持小組和在線社區(qū)的支持

1.支持小組和在線社區(qū)的情感支持：患者從其他有類似經(jīng)歷的人那里感受到歸屬感、理解和同理心。

2.支持小組和在線社區(qū)的信息支持：支持小組和在線社區(qū)提供有關(guān)雙性畸形的個人經(jīng)驗(yàn)、資源和實(shí)用建議。

3.支持小組和在線社區(qū)的實(shí)踐支持：支持小組和在線社區(qū)組織聚會、活動和在線論壇，為患者提供社交和情感聯(lián)結(jié)的機(jī)會。

社會服務(wù)機(jī)構(gòu)和倡導(dǎo)組織的支持

1.社會服務(wù)機(jī)構(gòu)和倡導(dǎo)組織的情感支持：這些組織通過提供咨詢、支持和同輩支持小組，為患者和家屬提供情感支持。

2.社會服務(wù)機(jī)構(gòu)和倡導(dǎo)組織的信息支持：這些組織提供有關(guān)雙性畸形、法律權(quán)利和社會服務(wù)的信息，幫助患者了解他們的選擇并獲得所需的支持。

3.社會服務(wù)機(jī)構(gòu)和倡導(dǎo)組織的實(shí)踐支持：這些組織通過法律援助、經(jīng)濟(jì)援助和社區(qū)倡導(dǎo)等服務(wù)，為患者提供實(shí)際支持和幫助他們爭取平等權(quán)利。支持性人際關(guān)系的緊密程度

概述

支持性人際關(guān)系的緊密程度是指患者與社會支持網(wǎng)絡(luò)成員之間建立的親密和連結(jié)感。緊密的人際關(guān)系可以為雙性畸形患者提供情感支持、信息支持和工具性支持，幫助他們應(yīng)對醫(yī)療狀況的挑戰(zhàn)。

評估指標(biāo)

1.人際關(guān)系的頻率和持續(xù)時間

*患者與支持者每周或每月互動頻率

*互動持續(xù)時間（例如，電話通話或面對面交流）

2.情感親密

*患者與支持者分享個人信息和情感的程度

*患者向支持者尋求情感支持并獲得支持的頻率

*病友會或支持小組中患者之間的親密感程度

3.相互依存

*患者和支持者相互依賴的程度

*患者向支持者尋求幫助和支持的頻率

*支持者為患者提供情感和實(shí)際支持的程度

4.共同活動

*患者和支持者一起參與共同活動的頻率

*共同活動的類型（例如，社交聚會、出行、愛好）

5.代際關(guān)系

*患者與不同年齡段的支持者的關(guān)系強(qiáng)度

*患者從不同年齡段的支持者那里獲得的支持類型（例如，來自父母的實(shí)際支持，來自同齡人的情感支持）

6.技術(shù)支持

*患者通過電話、電子郵件或社交媒體與支持者保持聯(lián)系的頻率

*技術(shù)支持對患者的情感和實(shí)際支持程度

7.支持者多樣性

*患者社會支持網(wǎng)絡(luò)中支持者類型的多樣性

*患者從不同類型支持者（例如，家人、朋友、治療師、病友會成員）獲得的支持范圍

8.文化影響

*文化因素對支持性人際關(guān)系緊密程度的影響

*患者的文化背景如何影響他們與支持者的互動和支持獲取方式

9.時間變化

*支持性人際關(guān)系緊密程度隨時間的變化

*患者隨著醫(yī)療狀況和生活階段的變化，對支持的需求和獲取方式如何變化

評估方法

支持性人際關(guān)系的緊密程度可以通過多種方法評估，包括：

*量表：量表，如社會支持網(wǎng)絡(luò)量表（SSNS）和多維支持性關(guān)系量表（MDSRS），可以測量人際關(guān)系的頻率、親密、相互依存和多樣性。

*訪談：半結(jié)構(gòu)化訪談可以收集關(guān)于患者人際關(guān)系質(zhì)量的詳細(xì)和定性信息。

*觀察：觀察可以評估患者與支持者的互動模式和非語言交流。

*日記：患者日記可以用來記錄人際關(guān)系的頻率、親密程度和支持類型。

重要性

評估支持性人際關(guān)系的緊密程度對于了解雙性畸形患者的社會支持網(wǎng)絡(luò)非常重要。緊密的人際關(guān)系可以為患者提供應(yīng)對醫(yī)療狀況所需的資源和情感支持。通過確定支持性人際關(guān)系的強(qiáng)項(xiàng)和弱項(xiàng)，醫(yī)療保健提供者可以制定干預(yù)措施來增強(qiáng)患者的社會網(wǎng)絡(luò)并改善他們的健康結(jié)果。第三部分支持性人際關(guān)系的質(zhì)量關(guān)鍵詞關(guān)鍵要點(diǎn)【社會支持性人際關(guān)系的互動】

1.雙性畸形患者與家人、朋友、伴侶之間互動頻次和強(qiáng)度的評估，包括情感交流、物質(zhì)支持和實(shí)際幫助。

2.患者與醫(yī)療保健專業(yè)人員的互動質(zhì)量和有效性，包括患者與醫(yī)生、護(hù)士和社會工作者之間的溝通和信任程度。

3.患者與同類型患者群體之間的支持和聯(lián)系，包括參與支持小組、在線社區(qū)和社交媒體平臺。

【社會支持性人際關(guān)系的感知】

支持性人際關(guān)系的質(zhì)量

1.主觀評價

*情緒支持感知：患者主觀感受到的來自他人情感上的關(guān)心、鼓勵和安慰的程度。

*信息支持感知：患者主觀感受到的來自他人提供相關(guān)信息、建議和反饋的程度。

*物質(zhì)支持感知：患者主觀感受到的來自他人提供經(jīng)濟(jì)援助、交通便利和生活必需品的程度。

2.客觀評價

*支持性溝通頻率：患者與支持性人際關(guān)系的成員之間的互動和溝通頻率。

*支持性溝通的內(nèi)容：支持性人際關(guān)系成員提供的情感支持、信息支持和物質(zhì)支持的類型和數(shù)量。

*支持性人際關(guān)系成員的特征：支持性人際關(guān)系成員的社會人口學(xué)特征（例如，年齡、性別、教育程度）、情感親密程度以及對患者的了解程度。

3.功能性評價

*應(yīng)激緩釋：支持性人際關(guān)系成員在患者面臨應(yīng)激時提供的幫助和支持，幫助患者減輕壓力和焦慮。

*問題解決能力：支持性人際關(guān)系成員協(xié)助患者解決問題，提供建議和應(yīng)對策略，提高患者的應(yīng)對能力。

*個人成長促進(jìn)：支持性人際關(guān)系成員為患者提供積極的反饋、鼓勵和指導(dǎo)，促進(jìn)患者的自我接納和個人成長。

4.影響因素

患者因素：

*性別

*年齡

*雙性畸形嚴(yán)重程度

*社會經(jīng)濟(jì)地位

支持者因素：

*情感親密程度

*提供支持的能力

*提供支持的意愿

外部環(huán)境因素：

*社會規(guī)范

*文化背景

*醫(yī)療保健系統(tǒng)的可用性

5.測量工具

主觀評價：

*多維支持性體制感知量表(MSPSS)

*情緒支持量表(ESQ)

*信息支持問卷(ISQ)

*物質(zhì)支持量表(MSQ)

客觀評價：

*支持性溝通日記

*親密關(guān)系庫存(IRS)

功能性評價：

*應(yīng)激應(yīng)付量表(CISS)

*問題解決能力問卷(PSAQ)

*個人成長量表(PGS)第四部分情感支持的獲取關(guān)鍵詞關(guān)鍵要點(diǎn)【情感支持的獲取】：

1.傾聽和共情：提供傾聽和共情的傾述對象，理解并回應(yīng)雙性畸形患者的情緒和感受，讓他們感到被接納和認(rèn)可。

2.接納和理解：營造接納和理解的環(huán)境，尊重和理解雙性畸形患者的經(jīng)歷和感受，使他們感到安全和舒適地分享自己的經(jīng)歷。

3.歸屬感：通過小組會議、在線論壇和社交媒體等形式，建立雙性畸形患者之間的聯(lián)系，營造歸屬感和相互支持的環(huán)境。

1.信息支持的提供：提供有關(guān)雙性畸形狀況、治療選擇和社會資源的信息，使患者了解自己的情況并做出明智的決策。

2.同伴支持：建立同行支持網(wǎng)絡(luò)，讓雙性畸形患者與有類似經(jīng)歷的人建立聯(lián)系，分享經(jīng)驗(yàn)和提供情感支持。

3.專業(yè)支持的獲?。号c醫(yī)療保健專業(yè)人員合作，為雙性畸形患者提供心理咨詢、輔導(dǎo)和支持團(tuán)體，解決心理和情感問題。情感支持的獲取

評估指標(biāo)：

*情感支持的頻率：患者獲得情感支持的次數(shù)或頻率，可以衡量從他人處獲得情感支持的程度。

*情感支持的來源：識別患者獲得情感支持的主要來源，如家人、朋友、伴侶、醫(yī)療保健專業(yè)人員或支持小組。

*情感支持的類型：評估患者獲得的情感支持類型，包括情感共鳴、移情、積極傾聽、鼓勵或安慰。

*情感支持的質(zhì)量：評定患者對獲得的情感支持質(zhì)量的感知，包括支持的及時性、有效性、可靠性和一致性。

*與社會支持網(wǎng)絡(luò)的聯(lián)系：評估患者與情感支持來源的聯(lián)系強(qiáng)度，如經(jīng)常性、親密性和相互依賴性。

測量方法：

*問卷調(diào)查：使用標(biāo)準(zhǔn)化量表或自編問卷來評估患者對情感支持的獲取情況，包括頻率、來源、類型和質(zhì)量。

*訪談：進(jìn)行深入訪談以收集患者關(guān)于情感支持的詳細(xì)描述和感知。

*觀察：觀察患者與情感支持來源的互動，以評估聯(lián)系的強(qiáng)度和情感支持的質(zhì)量。

*社會網(wǎng)絡(luò)分析：使用社會網(wǎng)絡(luò)分析技術(shù)來繪制患者社會支持網(wǎng)絡(luò)圖譜，識別情感支持的主要來源和連接模式。

參考數(shù)據(jù)：

*正常人群（對比組）：對比雙性畸形患者情感支持獲取情況與健康人群的差異。

*其他特殊群體：比較雙性畸形患者與有類似社會支持需求的其他特殊群體的情感支持獲取情況。

*縱向研究：跟蹤患者隨時間推移的情感支持獲取情況，以評估干預(yù)措施或其他因素的影響。

評估意義：

*識別支持需求：評估情感支持的獲取情況有助于識別患者的社會支持需求領(lǐng)域。

*評估干預(yù)措施：測量情感支持的獲取情況可以評估干預(yù)措施的有效性，如支持小組或情感支持療法。

*改善患者預(yù)后：情感支持與改善雙性畸形患者心理健康和生活質(zhì)量有關(guān)。

*促進(jìn)社會包容：加強(qiáng)情感支持網(wǎng)絡(luò)可以促進(jìn)雙性畸形患者的社會包容和心理適應(yīng)。

具體維度：

*頻率：每周獲得情感支持的次數(shù)。

*來源：支持來源的類型（家人、朋友、伴侶、醫(yī)療保健專業(yè)人員、支持小組）。

*類型：情感支持的類型（情感共鳴、移情、積極傾聽、鼓勵、安慰）。

*質(zhì)量：對情感支持質(zhì)量的評級（從差到優(yōu)）。

*聯(lián)系強(qiáng)度：與情感支持來源聯(lián)系的頻率、親密性和相互依賴性水平。第五部分信息支持的獲取關(guān)鍵詞關(guān)鍵要點(diǎn)醫(yī)患溝通質(zhì)量

1.醫(yī)療專業(yè)人員提供有關(guān)雙性畸形狀況、治療方案和預(yù)后的清晰、準(zhǔn)確的信息。

2.醫(yī)療專業(yè)人員以同理心和尊重的方式與患者溝通，營造支持性和非評判性的環(huán)境。

3.患者能夠理解并參與有關(guān)其醫(yī)療保健決定的討論，并有充足的時間提出問題和表達(dá)顧慮。

社會文化支持

1.患者有接觸和融入雙性畸形社區(qū)和支持團(tuán)體的機(jī)會。

2.患者能夠與經(jīng)歷過類似經(jīng)歷的其他人聯(lián)系，分享經(jīng)驗(yàn)和提供情感支持。

3.患者受到家人、朋友和伴侶的理解和接納，避免污名化和歧視。信息支持的獲取

定義

信息支持是指雙性畸形患者從他人處獲得有關(guān)疾病、治療和相關(guān)服務(wù)的知識、建議和指導(dǎo)。

評估指標(biāo)

1.可訪問性

*信息資源的易得性（例如，在線、印刷、支持小組）

*患者獲得信息資源的便利程度（例如，語言障礙、技術(shù)障礙）

2.質(zhì)量

*信息的準(zhǔn)確性和可靠性

*信息的全面性，涵蓋疾病、治療、預(yù)后和社會支持方面的各個方面

*信息的易理解性和可操作性

3.來源

*信息來源的多樣性（例如，醫(yī)療保健專業(yè)人員、支持團(tuán)體、在線論壇）

*來源的信譽(yù)和可靠性

4.及時性

*患者在需要時獲得信息的速度

*信息是否最新

5.個性化

*信息是否針對患者的具體需求和情況進(jìn)行了定制

*患者是否有機(jī)會提問并獲得個人化建議

6.情感支持

*信息提供的情感支持和同情

*信息是否有助于患者應(yīng)對疾病和治療的壓力

7.實(shí)用性

*信息是否提供了切實(shí)可行的指導(dǎo)和建議

*信息是否幫助患者做出知情的決策和管理自己的健康狀況

8.持續(xù)性

*患者隨著時間的推移獲得信息支持的持續(xù)性

*信息資源的更新和維護(hù)是否及時

測量方法

定量指標(biāo)：

*患者訪問信息資源的頻率和類型

*獲得的信息的滿意度評分

*信息支持在患者決策和應(yīng)對中的作用

定性指標(biāo)：

*患者對信息支持的敘述性描述

*對信息資源的可用性、質(zhì)量和實(shí)用性的開放式反饋

*焦點(diǎn)小組或訪談，探討患者的信息需求和獲得信息的方式

數(shù)據(jù)來源

*患者調(diào)查問卷或訪談

*醫(yī)療記錄

*支持團(tuán)體的參與數(shù)據(jù)

*在線論壇的活動數(shù)據(jù)第六部分工具性支持的獲取關(guān)鍵詞關(guān)鍵要點(diǎn)【工具性支持的獲取】

1.物質(zhì)援助：

-可獲得財(cái)務(wù)援助、住房、交通、食品等物質(zhì)資源。

-援助的持續(xù)性、可及性和可靠性。

-援助是否滿足個人具體需求。

2.信息和指導(dǎo)：

-獲得準(zhǔn)確、及時和相關(guān)的醫(yī)療、法律、教育和社會服務(wù)信息。

-信息的易獲取性、可理解性、可靠性和實(shí)用性。

-專業(yè)人士和同伴的支持和指導(dǎo)。

3.陪伴和交通：

-有人陪同參加醫(yī)療預(yù)約、法庭聽證會或其他重要活動。

-交通的便利性和可負(fù)擔(dān)性。

-陪伴或交通服務(wù)的靈活性。

4.實(shí)際任務(wù)協(xié)助：

-獲得幫助完成日常任務(wù)，如家務(wù)、育兒、購物或個人護(hù)理。

-援助的頻率、持續(xù)時間和質(zhì)量。

-援助對減輕個人負(fù)擔(dān)的有效性。

5.情感支持：

-獲得情感支持，包括同理心、安慰和鼓勵。

-支持的及時性和相關(guān)性。

-支持來源的多樣性（專業(yè)人士、同伴、家人和朋友）。

6.倡導(dǎo)和代表：

-有人代表患者的利益與醫(yī)療保健提供者、保險(xiǎn)公司和其他機(jī)構(gòu)互動。

-倡導(dǎo)者或代表的經(jīng)驗(yàn)、專業(yè)知識和影響力。

-倡導(dǎo)或代表成功的可能性和效果。工具性支持的獲取

定義：

工具性支持是指個人從社會網(wǎng)絡(luò)中獲得的物質(zhì)、服務(wù)或信息方面的幫助，旨在滿足其實(shí)際需求，例如經(jīng)濟(jì)援助、住房或信息獲取。

評估指標(biāo)：

1.獲得經(jīng)濟(jì)援助的頻率：

*記錄患者在一定時期內(nèi)（例如一個月或一年）獲得經(jīng)濟(jì)援助的次數(shù)。

*考慮經(jīng)濟(jì)援助的來源（例如家人、朋友、慈善機(jī)構(gòu)）。

2.獲得住房支持的頻率：

*記錄患者在一定時期內(nèi)獲得住房支持的次數(shù)。

*考慮住房支持的類型（例如住所、租賃援助）。

3.獲得信息獲取支持的頻率：

*記錄患者在一定時期內(nèi)獲得信息獲取支持的次數(shù)。

*考慮信息來源（例如醫(yī)療專業(yè)人士、支持小組、在線資源）。

4.獲得其他工具性支持的頻率：

*記錄患者在一定時期內(nèi)獲得其他工具性支持的次數(shù)。

*考慮其他工具性支持的形式（例如交通、兒童保育、家務(wù)）。

5.獲得工具性支持的時間及時性：

*測量患者在需要工具性支持時獲得支持的時間長短。

*考慮時間延遲對患者生活質(zhì)量的影響。

6.獲得工具性支持的充分性：

*評估患者獲得的工具性支持是否滿足其需求。

*考慮支持的類型、數(shù)量和質(zhì)量。

7.獲得工具性支持的滿意度：

*調(diào)查患者對所獲得工具性支持的滿意度。

*考慮支持的適切性、提供方式和對生活質(zhì)量的影響。

8.獲得工具性支持的障礙：

*確定患者獲得工具性支持面臨的障礙。

*考慮障礙的性質(zhì)（例如恥辱感、缺乏意識、獲取困難）。

測量方法：

*問卷調(diào)查：使用封閉式和開放式問題來收集患者關(guān)于工具性支持獲取情況的信息。

*采訪：進(jìn)行深入訪談以了解患者獲得工具性支持的具體經(jīng)驗(yàn)和面臨的挑戰(zhàn)。

*觀察：記錄患者與社會網(wǎng)絡(luò)中的成員之間的互動，以觀察工具性支持的提供情況。

*文件審查：分析患者的醫(yī)療記錄、社會服務(wù)記錄和財(cái)務(wù)記錄，以獲取有關(guān)工具性支持獲取情況的客觀數(shù)據(jù)。

意義：

評估工具性支持的獲取對于確定雙性畸形患者獲得社會支持的程度至關(guān)重要。它可以幫助確定需求缺口，指導(dǎo)干預(yù)措施的制定，并改善患者的生活質(zhì)量。第七部分性別和社會角色認(rèn)同支持關(guān)鍵詞關(guān)鍵要點(diǎn)【性別和社會角色認(rèn)同支持】

1.性別認(rèn)同支持：

-協(xié)助患者探索和理解自己的性別認(rèn)同，提供肯定和支持。

-創(chuàng)造一個包容和接納的環(huán)境，尊重患者的性別認(rèn)同，無論其是否符合傳統(tǒng)性別規(guī)范。

-提供有關(guān)跨性別保健、社會和法律過渡的教育和資源。

2.社會角色認(rèn)同支持：

-幫助患者探索并發(fā)展其在社會中的自我認(rèn)同，包括其作為伴侶、父母、子女或朋友的角色。

-提供一個支持性和理解性的空間，讓患者能夠討論和探索社會角色方面的挑戰(zhàn)和機(jī)會。

-倡導(dǎo)無歧視措施和社會包容政策，營造一個寬容和歡迎雙性畸形患者的社會環(huán)境。

3.社會參與支持：

-促進(jìn)患者參與社交活動、支持團(tuán)體和倡導(dǎo)工作，增強(qiáng)他們的社會聯(lián)系感。

-幫助患者建立和維持健康的社交網(wǎng)絡(luò)，這可以提供情感支持、陪伴和社會歸屬感。

-通過舉辦社交活動、網(wǎng)絡(luò)研討會和宣傳活動，營造一個包容和歡迎雙性畸形患者的社區(qū)環(huán)境。性別和社會角色認(rèn)同支持

定義

性別和社會角色認(rèn)同支持是指患者從社會網(wǎng)絡(luò)中獲得的，與他們的性別認(rèn)同和社會角色相符的認(rèn)可、尊重和支持。

評估指標(biāo)

1.社會認(rèn)同感

*患者對自己的性別認(rèn)同感是否強(qiáng)烈？

*患者是否感到被家人、朋友和其他社會成員接納和認(rèn)可？

*患者是否參與了符合其性別認(rèn)同的社交活動或團(tuán)體？

2.社會尊重

*患者是否受到他人的尊重，即使他們知道患者是雙性畸形患者？

*患者是否感到在公共場所安全和舒適？

*患者是否被允許使用與他們的性別認(rèn)同相符的代詞和姓名？

3.社會支持

*患者是否有可以談?wù)撈湫詣e認(rèn)同和經(jīng)歷的家人或朋友？

*患者是否有可以幫助他們應(yīng)對歧視或偏見的支持小組或組織？

*患者是否獲得醫(yī)療保健提供者或其他專業(yè)人士的支持？

4.社會參與

*患者是否參與了符合其性別認(rèn)同的社區(qū)活動或組織？

*患者是否在工作或教育環(huán)境中公開自己的性別認(rèn)同？

*患者是否感到自己的社會角色得到了認(rèn)可和尊重？

5.社會資本

*患者是否有可以利用以獲得支持或資源的社會聯(lián)系？

*患者是否對社區(qū)有歸屬感？

*患者是否認(rèn)為社會網(wǎng)絡(luò)是支持性的？

6.社會歧視

*患者是否經(jīng)歷過歧視或偏見？

*患者是否對歧視有恐懼或擔(dān)憂？

*患者是否采取措施來避免或應(yīng)對歧視？

7.社會健康

*患者的總體心理健康狀況如何？

*患者是否感到孤獨(dú)或孤立？

*患者是否經(jīng)歷過抑郁、焦慮或其他心理健康問題？

評估方法

*訪談：對患者進(jìn)行定性和半結(jié)構(gòu)化訪談，探討他們的社會支持經(jīng)歷。

*問卷：使用量表或調(diào)查問卷，評估患者在不同領(lǐng)域的支持水平。

*觀察：觀察患者與家人、朋友和社會成員的互動，以評估他們受到的尊重和支持。

*文件審查：審查患者的醫(yī)療記錄和其他文件，了解他們的社會支持史。

*論壇和社交媒體：監(jiān)測患者參與的在線論壇和社交媒體小組，了解他們的社會支持經(jīng)歷和需求。

評估的重要性

性別和社會角色認(rèn)同支持對于雙性畸形患者的福祉至關(guān)重要。它可以：

*促進(jìn)積極的身體形象和性別認(rèn)同感

*降低抑郁、焦慮和自殺風(fēng)險(xiǎn)

*提高生活質(zhì)量

*促進(jìn)健康的人際關(guān)系和社會參與第八部分社會參與和融入程度關(guān)鍵詞關(guān)鍵要點(diǎn)【社會參與和融入程度】

1.社會參與活動參與度：

-雙性畸形患者參與志愿者活動、社區(qū)活動、社會團(tuán)體活動的頻率和時長。

-參加活動的種類和多樣性，包括但不限