1 例 Stevens Johnson 綜合征患者的護(hù)理體會(huì)

1例StevensJohnson綜合征患者的護(hù)理體會(huì)一、疾病概述StevensJohnson綜合征（SJS）又稱重癥多形紅斑型藥疹，是一種嚴(yán)重的皮膚黏膜反應(yīng)性疾病。通常是由于藥物過敏、感染等因素引發(fā)的免疫反應(yīng)所致。其特點(diǎn)是皮膚和黏膜出現(xiàn)廣泛的紅斑、水皰、大皰，可伴有發(fā)熱、乏力等全身癥狀。病情嚴(yán)重時(shí)可累及多個(gè)器官系統(tǒng)，甚至危及生命。二、病因及發(fā)病機(jī)制（一）病因1.藥物因素常見的引起SJS的藥物包括抗生素（如磺胺類、青霉素類、頭孢菌素類等）、抗癲癇藥（如卡馬西平、苯妥英鈉等）、非甾體抗炎藥等。這些藥物在體內(nèi)代謝過程中，可能與某些蛋白質(zhì)結(jié)合形成抗原，引發(fā)機(jī)體的免疫反應(yīng)。個(gè)體對(duì)藥物的敏感性差異較大，有些人在使用特定藥物后容易發(fā)生過敏反應(yīng)，從而導(dǎo)致SJS。2.感染因素某些病毒（如單純皰疹病毒、流感病毒等）、細(xì)菌（如支原體、衣原體等）感染也可能誘發(fā)SJS。感染引發(fā)的免疫反應(yīng)可能與藥物過敏相互作用，加重病情。3.其他因素極少數(shù)情況下，SJS可能與遺傳因素、自身免疫性疾病等有關(guān)。但這些因素在SJS的發(fā)病中相對(duì)較少見。（二）發(fā)病機(jī)制1.免疫反應(yīng)藥物或感染因素激活了機(jī)體的免疫系統(tǒng)，導(dǎo)致T淋巴細(xì)胞和巨噬細(xì)胞等免疫細(xì)胞活化。這些免疫細(xì)胞釋放多種細(xì)胞因子，如腫瘤壞死因子α（TNFα）、白細(xì)胞介素6（IL6）等，引起炎癥反應(yīng)。免疫反應(yīng)還可導(dǎo)致角質(zhì)形成細(xì)胞凋亡，破壞皮膚和黏膜的屏障功能，從而出現(xiàn)紅斑、水皰等病變。2.遺傳易感性某些人群可能存在遺傳易感性，使得他們?cè)诮佑|特定藥物或感染后更容易發(fā)生SJS。例如，人類白細(xì)胞抗原（HLA）基因的某些亞型與SJS的發(fā)生風(fēng)險(xiǎn)增加有關(guān)。3.免疫復(fù)合物沉積在部分SJS患者中，可檢測(cè)到免疫復(fù)合物在皮膚和黏膜組織中的沉積。這些免疫復(fù)合物可能激活補(bǔ)體系統(tǒng)，進(jìn)一步加重炎癥反應(yīng)和組織損傷。三、臨床表現(xiàn)（一）皮膚表現(xiàn)1.紅斑早期皮膚出現(xiàn)紅斑，可累及全身多個(gè)部位，包括面部、軀干、四肢等。紅斑通常為對(duì)稱性分布，顏色鮮艷，邊界不清。紅斑可逐漸擴(kuò)大融合，形成大片的紅斑區(qū)。部分患者的紅斑可伴有瘙癢、疼痛等癥狀。2.水皰和大皰在紅斑的基礎(chǔ)上，可出現(xiàn)水皰和大皰。水皰大小不一，可從米粒大小至數(shù)厘米不等。皰液清澈或呈血性，皰壁緊張。大皰破裂后可形成糜爛面，容易繼發(fā)感染。糜爛面愈合后可留下色素沉著或瘢痕。3.靶形損害典型的SJS患者可出現(xiàn)靶形損害，即中央為暗紅色或紫紅色的圓形或橢圓形斑疹，周圍有蒼白圈，再外圍為紅暈。靶形損害多見于手掌、足底、四肢等部位。（二）黏膜表現(xiàn)1.口腔黏膜口腔黏膜出現(xiàn)廣泛的糜爛、潰瘍，疼痛明顯。患者可出現(xiàn)吞咽困難、流涎等癥狀。嚴(yán)重時(shí)可影響進(jìn)食和口腔衛(wèi)生，增加感染的風(fēng)險(xiǎn)。2.眼部黏膜眼部可出現(xiàn)結(jié)膜炎、角膜炎等表現(xiàn)，患者有眼痛、畏光、流淚等癥狀。嚴(yán)重時(shí)可導(dǎo)致角膜潰瘍、穿孔，影響視力。3.生殖器黏膜生殖器部位的黏膜也可出現(xiàn)糜爛、潰瘍，患者可感到疼痛、瘙癢等不適。（三）全身癥狀1.發(fā)熱患者常伴有發(fā)熱，體溫可高達(dá)39℃以上。發(fā)熱可能與炎癥反應(yīng)、感染等因素有關(guān)。2.乏力全身乏力是常見的癥狀之一，患者感到疲倦、虛弱，活動(dòng)耐力下降。3.關(guān)節(jié)疼痛部分患者可出現(xiàn)關(guān)節(jié)疼痛，主要累及大關(guān)節(jié)，如膝關(guān)節(jié)、肘關(guān)節(jié)等。關(guān)節(jié)疼痛可能與免疫反應(yīng)引起的關(guān)節(jié)炎癥有關(guān)。4.其他癥狀還可出現(xiàn)頭痛、惡心、嘔吐、腹痛、腹瀉等癥狀。嚴(yán)重時(shí)可出現(xiàn)呼吸困難、胸悶、心悸等心肺功能受損的表現(xiàn)。四、治療要點(diǎn)（一）停用可疑藥物一旦懷疑SJS是由藥物引起的，應(yīng)立即停用可疑藥物。這是治療的關(guān)鍵措施之一，可避免病情進(jìn)一步加重。對(duì)于因感染因素引起的SJS，應(yīng)積極治療感染源。（二）支持治療1.液體復(fù)蘇由于皮膚和黏膜的廣泛損傷，患者可出現(xiàn)大量體液丟失。因此，需要及時(shí)進(jìn)行液體復(fù)蘇，補(bǔ)充足夠的水分和電解質(zhì)，維持血容量和內(nèi)環(huán)境穩(wěn)定。根據(jù)患者的病情和實(shí)驗(yàn)室檢查結(jié)果，調(diào)整輸液的種類和速度。2.營養(yǎng)支持患者因口腔黏膜糜爛、疼痛等原因，往往進(jìn)食困難，容易出現(xiàn)營養(yǎng)不良。應(yīng)給予高熱量、高蛋白、高維生素的飲食，或通過鼻飼、胃腸外營養(yǎng)等方式提供營養(yǎng)支持。注意維持患者的體重和營養(yǎng)狀況，促進(jìn)傷口愈合。3.預(yù)防感染皮膚和黏膜的破損容易導(dǎo)致感染，應(yīng)加強(qiáng)皮膚和黏膜的護(hù)理，保持清潔干燥。根據(jù)病情需要，可給予預(yù)防性抗生素治療。但應(yīng)避免濫用抗生素，以免引起耐藥菌感染。（三）藥物治療1.糖皮質(zhì)激素對(duì)于病情嚴(yán)重的患者，可使用糖皮質(zhì)激素治療。糖皮質(zhì)激素具有抗炎、抗過敏、抗休克等作用，可減輕炎癥反應(yīng)，緩解癥狀。常用的糖皮質(zhì)激素有甲潑尼龍、地塞米松等。使用糖皮質(zhì)激素時(shí)應(yīng)注意劑量和療程，避免出現(xiàn)不良反應(yīng)。2.免疫球蛋白靜脈注射免疫球蛋白（IVIG）可調(diào)節(jié)免疫功能，抑制炎癥反應(yīng)。對(duì)于SJS患者，尤其是病情嚴(yán)重、常規(guī)治療效果不佳的患者，可考慮使用IVIG。IVIG的使用劑量和療程應(yīng)根據(jù)患者的病情和體重等因素確定。3.其他藥物根據(jù)患者的具體情況，還可使用抗組胺藥、抗生素、鎮(zhèn)痛藥等藥物進(jìn)行對(duì)癥治療。（四）并發(fā)癥的治療1.眼部并發(fā)癥對(duì)于眼部受累的患者，應(yīng)及時(shí)請(qǐng)眼科醫(yī)生會(huì)診，進(jìn)行眼部護(hù)理和治療?？墒褂玫窝垡?、眼膏等藥物緩解眼部癥狀，預(yù)防角膜潰瘍和穿孔。嚴(yán)重的眼部并發(fā)癥可能需要進(jìn)行手術(shù)治療。2.呼吸道并發(fā)癥如果患者出現(xiàn)呼吸困難、胸悶等呼吸道癥狀，應(yīng)及時(shí)進(jìn)行胸部X線、CT等檢查，評(píng)估呼吸道情況。對(duì)于呼吸道黏膜嚴(yán)重水腫、狹窄的患者，可能需要進(jìn)行氣管插管或氣管切開，保持呼吸道通暢。五、實(shí)驗(yàn)室檢查結(jié)果（一）血常規(guī)1.白細(xì)胞計(jì)數(shù)白細(xì)胞計(jì)數(shù)可升高或降低，取決于病情的嚴(yán)重程度和是否合并感染。白細(xì)胞升高通常提示炎癥反應(yīng)或感染，而白細(xì)胞降低可能與免疫抑制有關(guān)。2.嗜酸性粒細(xì)胞計(jì)數(shù)部分患者的嗜酸性粒細(xì)胞計(jì)數(shù)可升高，提示過敏反應(yīng)。但嗜酸性粒細(xì)胞計(jì)數(shù)升高并非SJS的特異性表現(xiàn)。（二）肝腎功能檢查1.肝功能可出現(xiàn)谷丙轉(zhuǎn)氨酶（ALT）、谷草轉(zhuǎn)氨酶（AST）、膽紅素等指標(biāo)升高，提示肝臟受損。這可能與藥物或免疫反應(yīng)引起的肝損傷有關(guān)。2.腎功能血肌酐、尿素氮等指標(biāo)可能升高，提示腎功能受損。嚴(yán)重的SJS患者可出現(xiàn)急性腎損傷，需要密切監(jiān)測(cè)腎功能。（三）免疫學(xué)檢查1.免疫球蛋白患者的免疫球蛋白水平可能發(fā)生變化，如IgE升高提示過敏反應(yīng)，IgG、IgM等也可能出現(xiàn)異常。2.自身抗體部分患者可檢測(cè)到自身抗體，如抗核抗體（ANA）、抗中性粒細(xì)胞胞漿抗體（ANCA）等，但這些自身抗體的陽性率較低，且與SJS的關(guān)系尚不明確。（四）皮膚病理檢查1.組織病理學(xué)改變皮膚病理檢查可顯示表皮角質(zhì)形成細(xì)胞壞死、松解，基底細(xì)胞液化變性，真皮淺層血管周圍有淋巴細(xì)胞、單核細(xì)胞浸潤等。這些病理改變有助于確診SJS，并與其他皮膚病進(jìn)行鑒別診斷。2.直接免疫熒光檢查直接免疫熒光檢查可顯示免疫球蛋白和補(bǔ)體在皮膚基底膜帶的沉積情況，有助于了解免疫反應(yīng)的類型和部位。六、護(hù)理診斷（一）皮膚完整性受損：與皮膚和黏膜的廣泛損傷有關(guān)。（二）疼痛：與皮膚和黏膜的糜爛、潰瘍有關(guān)。（三）營養(yǎng)失調(diào)：低于機(jī)體需要量，與口腔黏膜疼痛、進(jìn)食困難有關(guān)。（四）有感染的危險(xiǎn)：與皮膚和黏膜破損、免疫力低下有關(guān)。（五）焦慮：與疾病的嚴(yán)重程度、擔(dān)心預(yù)后有關(guān)。（六）知識(shí)缺乏：缺乏疾病的相關(guān)知識(shí)和自我護(hù)理方法。七、護(hù)理措施（一）皮膚護(hù)理1.保持皮膚清潔定期為患者進(jìn)行皮膚清潔，使用溫水輕輕擦拭皮膚，避免使用刺激性的肥皂或清潔劑。對(duì)于有滲出的創(chuàng)面，可使用生理鹽水或抗菌溶液進(jìn)行濕敷，以減少滲出和預(yù)防感染。2.防止皮膚破損患者應(yīng)穿著寬松、柔軟的棉質(zhì)衣物，避免摩擦皮膚。床單應(yīng)保持平整、清潔，無皺褶和碎屑。對(duì)于有大皰的部位，應(yīng)避免刺破大皰，以免引起感染。如果大皰自行破裂，應(yīng)及時(shí)清理皰液，保持創(chuàng)面清潔。3.促進(jìn)創(chuàng)面愈合根據(jù)創(chuàng)面的情況，可選擇合適的敷料進(jìn)行覆蓋，如濕性敷料、抗菌敷料等。濕性敷料可以保持創(chuàng)面濕潤，促進(jìn)肉芽組織生長，加速創(chuàng)面愈合。對(duì)于較大的創(chuàng)面，可考慮使用負(fù)壓封閉引流技術(shù)（VSD），以促進(jìn)創(chuàng)面愈合和減少感染的風(fēng)險(xiǎn)。（二）黏膜護(hù)理1.口腔黏膜護(hù)理保持口腔清潔，每天用生理鹽水或復(fù)方硼砂溶液漱口數(shù)次。對(duì)于口腔黏膜糜爛、潰瘍嚴(yán)重的患者，可使用口腔護(hù)理液或藥物進(jìn)行局部治療，如康復(fù)新液、西瓜霜噴劑等。鼓勵(lì)患者多飲水，避免食用辛辣、刺激性食物。如果患者進(jìn)食困難，可給予鼻飼或胃腸外營養(yǎng)支持。2.眼部黏膜護(hù)理定期清潔眼部，使用生理鹽水或滴眼液沖洗眼睛，去除分泌物。對(duì)于眼部有炎癥的患者，可使用抗生素滴眼液或眼膏進(jìn)行治療。如果患者出現(xiàn)角膜潰瘍，應(yīng)及時(shí)請(qǐng)眼科醫(yī)生會(huì)診，進(jìn)行相應(yīng)的治療。患者應(yīng)避免揉眼睛，以免加重眼部損傷。3.生殖器黏膜護(hù)理保持生殖器部位的清潔干燥，每天用溫水清洗。對(duì)于有糜爛、潰瘍的部位，可使用抗菌溶液進(jìn)行濕敷，或涂抹藥膏進(jìn)行治療?；颊邞?yīng)避免穿緊身衣物，減少摩擦。（三）疼痛護(hù)理1.評(píng)估疼痛程度采用疼痛評(píng)估工具，如數(shù)字評(píng)分法、面部表情評(píng)分法等，定期評(píng)估患者的疼痛程度。根據(jù)疼痛程度，制定個(gè)性化的疼痛管理方案。2.藥物止痛對(duì)于疼痛明顯的患者，可給予鎮(zhèn)痛藥治療，如非甾體抗炎藥、阿片類藥物等。使用鎮(zhèn)痛藥時(shí)應(yīng)注意劑量和不良反應(yīng)，避免成癮。3.非藥物止痛可采用分散注意力、放松訓(xùn)練、音樂療法等非藥物止痛方法，緩解患者的疼痛。例如，讓患者聽音樂、看電影、閱讀書籍等，分散注意力，減輕疼痛感受。（四）營養(yǎng)支持1.評(píng)估營養(yǎng)狀況定期評(píng)估患者的營養(yǎng)狀況，包括體重、血清蛋白水平、血常規(guī)等指標(biāo)。根據(jù)患者的營養(yǎng)需求和進(jìn)食情況，制定個(gè)性化的營養(yǎng)支持方案。2.飲食指導(dǎo)鼓勵(lì)患者進(jìn)食高熱量、高蛋白、高維生素的飲食，如牛奶、雞蛋、魚肉、蔬菜、水果等。食物應(yīng)易于消化，避免辛辣、刺激性食物。如果患者口腔黏膜疼痛嚴(yán)重，無法進(jìn)食，可給予鼻飼或胃腸外營養(yǎng)支持。3.營養(yǎng)監(jiān)測(cè)定期監(jiān)測(cè)患者的營養(yǎng)指標(biāo)，如體重、血清蛋白水平等，調(diào)整營養(yǎng)支持方案。確?；颊攉@得足夠的營養(yǎng)，促進(jìn)傷口愈合和身體康復(fù)。（五）心理護(hù)理1.評(píng)估心理狀態(tài)關(guān)注患者的心理狀態(tài)，采用心理評(píng)估工具，如焦慮自評(píng)量表、抑郁自評(píng)量表等，評(píng)估患者的焦慮、抑郁程度。與患者進(jìn)行溝通交流，了解患者的心理需求和擔(dān)憂，為心理護(hù)理提供依據(jù)。2.心理支持向患者介紹疾病的相關(guān)知識(shí)和治療進(jìn)展，讓患者了解疾病是可以治療的，增強(qiáng)患者的信心。鼓勵(lì)患者表達(dá)自己的情感，傾聽患者的訴說，給予心理支持和安慰。組織患者參加病友會(huì)或心理輔導(dǎo)活動(dòng)，讓患者與其他患者交流經(jīng)驗(yàn)，互相支持。3.家庭支持鼓勵(lì)患者的家屬給予患者關(guān)心和支持，陪伴患者度過疾病的治療過程。向家屬介紹疾病的護(hù)理知識(shí)和注意事項(xiàng)，讓家屬參與到患者的護(hù)理中，提高患者的生活質(zhì)量。（六）健康教育1.疾病知識(shí)教育向患者和家屬介紹SJS的病因、臨床表現(xiàn)、治療方法和注意事項(xiàng)等知識(shí)，提高患者和家屬對(duì)疾病的認(rèn)識(shí)。讓患者了解藥物過敏的風(fēng)險(xiǎn)，避免再次使用可能引起過敏的藥物。2.自我護(hù)理指導(dǎo)指導(dǎo)患者進(jìn)行皮膚和黏膜的護(hù)理，如保持清潔、避免摩擦、正確使用敷料等。教會(huì)患者正確使用藥物，如鎮(zhèn)痛藥、抗生素等，以及注意藥物的不良反應(yīng)。鼓勵(lì)患者進(jìn)行適當(dāng)?shù)幕顒?dòng)，促進(jìn)身體康復(fù)，但應(yīng)避免過度勞累。3.定期復(fù)查告知患者和家屬定期復(fù)查的重要性，包括血常規(guī)、肝腎功能、皮膚和黏膜的檢查等。根據(jù)醫(yī)生的建議，及時(shí)調(diào)整治療方案和護(hù)理措施。八、案例分析（一）現(xiàn)病史患者，女性，35歲。因“發(fā)熱、皮疹、口腔潰瘍5天”入院?；颊?天前無明顯誘因出現(xiàn)發(fā)熱，體溫最高達(dá)39℃，伴有全身乏力、肌肉酸痛。隨后出現(xiàn)皮疹，主要分布在面部、軀干和四肢，為紅斑、水皰和大皰，部分水皰融合成片。同時(shí)，患者出現(xiàn)口腔潰瘍，疼痛明顯，影響進(jìn)食。患者既往身體健康，無藥物過敏史。發(fā)病前1周因感冒曾服用阿莫西林膠囊。入院查體：體溫38.5℃，脈搏90次/分，呼吸20次/分，血壓120/80mmHg。神志清楚，精神差。全身皮膚可見廣泛的紅斑、水皰和大皰，部分水皰破裂后形成糜爛面。口腔黏膜有多處潰瘍，疼痛明顯。眼部無明顯異常。心肺聽診無異常。腹軟，無壓痛及反跳痛。肝脾肋下未觸及。輔助檢查：血常規(guī)：白細(xì)胞計(jì)數(shù)12×10?/L，中性粒細(xì)胞比例85%，嗜酸性粒細(xì)胞計(jì)數(shù)0.5×10?/L。肝腎功能：ALT80U/L，AST60U/L，膽紅素正常，血肌酐、尿素氮正常。免疫學(xué)檢查：IgE升高，ANA、ANCA陰性。皮膚病理檢查：表皮角質(zhì)形成細(xì)胞壞死、松解，基底細(xì)胞液化變性，真皮淺層血管周圍有淋巴細(xì)胞、單核細(xì)胞浸潤。（二）診斷StevensJohnson綜合征。（三）治療及護(hù)理1.治療立即停用阿莫西林膠囊。給予甲潑尼龍琥珀酸鈉靜脈滴注，抗炎、抗過敏治療。進(jìn)行液體復(fù)蘇，補(bǔ)充水分和電解質(zhì)。給予營養(yǎng)支持，通過鼻飼給予高熱量、高蛋白、高維生素的飲食。預(yù)防感染，給予預(yù)防性抗生素治療。請(qǐng)眼科醫(yī)生會(huì)診，進(jìn)行眼部檢查，給予眼部護(hù)理和治療。2.護(hù)理皮膚護(hù)理：保持皮膚清潔，定期更換衣物和床單。避免刺破大皰，對(duì)于破裂的水皰及時(shí)清理皰液，保持創(chuàng)面清潔。根據(jù)創(chuàng)面情況選擇合適的敷料進(jìn)行覆蓋。黏膜護(hù)理：口腔黏膜護(hù)理，每天用生理鹽水漱口數(shù)次，使用康復(fù)新液進(jìn)行局部治療