【血液腫瘤科敘事護(hù)理】生命的溫度

【血液腫瘤科敘事護(hù)理】生命的溫度病房里一陣哭鬧責(zé)罵聲引起了我的注意，仔細(xì)一聽(tīng)，原來(lái)是已經(jīng)處于臨終狀態(tài)的患兒滿(mǎn)滿(mǎn)媽媽的無(wú)奈責(zé)罵與疲憊不堪的聲音。“小曼，乖，別鬧，干嗎老是扭來(lái)就去，輸液管都被你纏到身上了，你快把媽媽折磨死了。”母親在一旁又是心疼，又是無(wú)奈的哭訴著，然而病床上的曼曼已處于意識(shí)模糊狀態(tài)，并沒(méi)有對(duì)媽媽的哭訴做出任何回應(yīng)，相反，隨之而來(lái)的是更加的躁動(dòng)不安及讓人聽(tīng)不清的胡言亂語(yǔ)?！斑捱扪窖剑瑓鐓缗榕?！”那個(gè)房間的躁動(dòng)與焦躁不安的回響在病區(qū)的走廊。曼曼，是一個(gè)重型再生障礙性貧血的患兒，在外院經(jīng)過(guò)幾經(jīng)波折的治療之后，最后選擇在我科進(jìn)行骨髓移植，移植前期曼曼的治療是很順利的，從移植倉(cāng)出來(lái)之后也很順利的出院回家了，但好事不長(zhǎng)久，正當(dāng)小曼的父母開(kāi)心的覺(jué)得孩子從此擺脫了病痛的折磨的時(shí)候，曼曼卻再次入院，而且，這一次入院又是那么的坎坷，病情反反復(fù)復(fù)，最后又確診為移植術(shù)后的微小血管血栓病，一個(gè)預(yù)后極差的并發(fā)癥，曼曼原本是一個(gè)開(kāi)朗，體貼的孩子，隨著各種病痛的折磨，慢慢變得不愛(ài)說(shuō)話(huà)，亂發(fā)脾氣的，所謂的“不聽(tīng)話(huà)的孩子”。當(dāng)我們?cè)趪@息孩子的變化，以及面對(duì)生命的流逝，我們束手無(wú)策的同時(shí)，曼曼的身體每況愈下，主治醫(yī)生說(shuō)，估計(jì)沒(méi)多少時(shí)間了，該用的藥都用了，還是出現(xiàn)了意識(shí)的損害，病房里燈光昏暗，無(wú)力感充斥著每個(gè)人的心頭，此時(shí)，醫(yī)生的每一句話(huà)都深深的煎熬著父母的心，而此時(shí)的曼曼已經(jīng)沒(méi)有精力跟媽媽發(fā)脾氣了，而是時(shí)不時(shí)的躁動(dòng)不安，和沒(méi)有意識(shí)的胡言亂語(yǔ)。當(dāng)時(shí)剛交接班完畢準(zhǔn)備下班的我想到曼曼這次近半年的住院經(jīng)歷，在心里默默地嘆了一口氣，因曼曼當(dāng)時(shí)還合并鮑曼不動(dòng)桿菌感染，處于接觸隔離中，走進(jìn)病房的我因沒(méi)有穿隔離衣，就只是在旁邊加入安撫助攻，而媽媽依舊是穿著隔離衣，戴著手套，有氣無(wú)力的拉著曼曼的手。溫和的語(yǔ)氣，輕聲的安慰似乎對(duì)這個(gè)處于意識(shí)模糊的孩子毫無(wú)作用，曼曼反而更加躁動(dòng)，臉上的表情更加焦慮不安，當(dāng)時(shí)看到這個(gè)狀況，作為醫(yī)護(hù)人員，那股力不從心的感覺(jué)充斥著腦海，后來(lái)我也沒(méi)顧著自己沒(méi)有穿隔離衣和手套，走進(jìn)了層流床，用雙手緊緊握住了曼曼的手，輕聲安慰著，奇怪的是，當(dāng)我握緊她的手的時(shí)候，她扭動(dòng)的身體停了下來(lái)，臉上的表情也緩和了很多，慢慢的慢慢的，曼曼不再躁動(dòng)不安，然后我示意曼曼的媽媽緊緊握住她的手或許可以安撫到孩子，但是當(dāng)我把孩子的手慢慢遞到媽媽手上的時(shí)候，曼曼又開(kāi)始躁動(dòng)不安起來(lái)，我緊接著就又接過(guò)來(lái)了，不出意料的是當(dāng)我再次握住她的手的時(shí)候，果然，孩子慢慢平靜下來(lái)，我想了想，應(yīng)該是因?yàn)樗龐寢尨髦痔椎脑?，于是，我輕聲告訴她媽媽脫去手套握住孩子的手試試，果不其然，這一次，曼曼在媽媽的手里，慢慢安靜下來(lái)，然后睡了。我不知道當(dāng)時(shí)緊緊握住她的那雙小手是否能給她帶去什么，但是當(dāng)我發(fā)現(xiàn)她那躁動(dòng)不安的身體和焦慮的表情在我握住雙手那剎那慢慢變得平靜，變得緩和的時(shí)候，那一刻，我想，在孩子內(nèi)心深處，是得到了那么一絲絲溫暖，而正是這一絲絲溫暖足以讓她們?cè)诿媾R生死掙扎的時(shí)候得到最基本的撫慰。我想，這個(gè)時(shí)候，她的要求也僅僅是馬斯洛需要層次理論里最基本，最原始的生理需求。生命應(yīng)該是需要時(shí)常被溫暖的，我時(shí)常這么對(duì)自己說(shuō)，無(wú)論是工作還是生活。第二天一早，大概六點(diǎn)多吧，聽(tīng)同事說(shuō)，因?yàn)橐咔榈脑?，家里人都不能過(guò)來(lái)探望最后一眼，父母覺(jué)得有點(diǎn)遺憾，所以就帶曼曼回老家了。在后續(xù)的跟蹤回訪的過(guò)程中，得知，曼曼在回家的第二天就走了。對(duì)于曼曼，我是有遺憾的，因?yàn)榈阶詈?，我們都沒(méi)有用臨終關(guān)懷的措施來(lái)介入，沒(méi)有問(wèn)一問(wèn)孩子是否有什么心愿，我們可以力所能及的幫助她，滿(mǎn)足她。我們都只能想象著，希望著，她在天堂沒(méi)有病痛，沒(méi)有輸液，沒(méi)有抽血，沒(méi)有胃管，穿著公主裙，和小伙伴們手拉著手唱著跳著她喜歡的歌曲，過(guò)著幸福快樂(lè)的生活。其實(shí)對(duì)于臨終患兒的護(hù)理方面，我們一直以來(lái)都是欠缺的，很多時(shí)候，無(wú)論是家長(zhǎng)還是醫(yī)護(hù)人員都太執(zhí)著于生，即使是已經(jīng)到了生命的盡頭也在竭盡全力的去治療，從而忽略了安寧療護(hù)的重要性，人生下來(lái)，本身就是一場(chǎng)走向死亡的不可后退的旅行，更何況這場(chǎng)旅行還會(huì)有天災(zāi)人禍，疾病等各種意外事件，接觸到敘事護(hù)理以后，我更加堅(jiān)