DB32-T 4737.1-2024 社區(qū)慢性病患者自我管理工作規(guī)范 第1部分：總則

ICS11.020CCSC50江蘇省地方標(biāo)準(zhǔn)DB32/T4737.1—2024社區(qū)慢性病患者自我管理工作規(guī)范community—Part1：Generalrules2024-04-03發(fā)布2024-05-03實(shí)施江蘇省市場監(jiān)督管理局發(fā)發(fā)出布版ⅠDB32/T4737.1—2024前言 Ⅲ引言 Ⅳ1范圍 12規(guī)范性引用文件 13術(shù)語和定義 14基本原則 15組織管理 26工作內(nèi)容 47工作任務(wù) 58工作評估與改進(jìn) 6附錄A（資料性）社區(qū)慢性病患者自我管理小組推薦指導(dǎo)用書 7附錄B（資料性）社區(qū)慢性病患者自我管理小組活動滿意度調(diào)查問卷 8參考文獻(xiàn) 9ⅢDB32/T4737.1—2024本文件按照GB/T1.1—2020《標(biāo)準(zhǔn)化工作導(dǎo)則第1部分：標(biāo)準(zhǔn)化文件的結(jié)構(gòu)和起草規(guī)則》的規(guī)定起草。本文件是DB32/T4737《社區(qū)慢性病患者自我管理工作規(guī)范》的第1部分。DB32/T4737已經(jīng)發(fā)布了以下部分：——第1部分：總則。請注意本文件的某些內(nèi)容可能涉及專利。本文件的發(fā)布機(jī)構(gòu)不承擔(dān)識別專利的責(zé)任。本文件由江蘇省衛(wèi)生健康委員會提出。本文件由江蘇省衛(wèi)生標(biāo)準(zhǔn)化技術(shù)委員會歸口。本文件起草單位：南京醫(yī)科大學(xué)、南京市疾病預(yù)防控制中心、南京市溧水區(qū)疾病預(yù)防控制中心、南京市鼓樓區(qū)寧海路社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心。本文件主要起草人：周楠、胡志斌、洪忻、王琛琛、陳一佳、許昊、鄭繼、李殿紅、楊華鳳、戚圣香、ⅣDB32/T4737.1—2024引言DB32/T4737《社區(qū)慢性病患者自我管理工作規(guī)范》依據(jù)國家慢性病綜合防控示范區(qū)建設(shè)，為完善社區(qū)慢性病患者自我管理工作職責(zé)和內(nèi)容，明確慢性病患者自我管理機(jī)構(gòu)的分工和協(xié)作，統(tǒng)一工作流程和要求，規(guī)范開展慢性病患者自我管理小組活動而制定，擬由五個(gè)部分構(gòu)成：——第1部分：總則；——第2部分：高血壓；——第3部分：糖尿??；——第4部分：骨質(zhì)疏松癥；——第5部分：慢性阻塞性肺疾病。本文件的制定主要依據(jù)《國家慢性病綜合防控示范區(qū)建設(shè)管理辦法》。1DB32/T4737.1—2024社區(qū)慢性病患者自我管理工作規(guī)范本文件規(guī)定了社區(qū)慢性非傳染性疾病患者自我管理工作規(guī)范的基本原則、組織管理、工作內(nèi)容、工作任務(wù)和工作評估與改進(jìn)的要求。本文件適用于各級疾病預(yù)防控制中心和基層社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心，有條件的二級及以上醫(yī)療機(jī)構(gòu)參照執(zhí)行。2規(guī)范性引用文件本文件沒有規(guī)范性引用文件。3術(shù)語和定義下列術(shù)語和定義適用于本文件。慢性非傳染性疾病non?communicablechronicdiseases不是特指某種疾病，而是對一類起病隱匿，病程長且病情遷延不愈，缺乏確切的傳染性生物病因證據(jù)，病因復(fù)雜，且有些尚未完全被確認(rèn)的疾病的概括性總稱。注2：常見的慢性病主要有心腦血管疾病、癌癥、糖尿病、慢性呼吸系統(tǒng)疾病，其中心腦血管疾病包含高血壓、腦卒中和冠心病。慢性病患者自我管理chronicdiseasepatientsself?management；CDSM通過系列健康教育課程教授給患者自我管理所需知識、技能、自信心以及和醫(yī)生交流的技巧，幫助慢性病患者在得到醫(yī)生更有效的支持下，主要依靠自己解決慢性病給日常生活帶來的各種軀體和情緒方面的問題。慢性病患者自我管理小組chronicdiseasepatientsself?managementgroup；CDSMG通過系列、規(guī)范的小組活動，教授慢性病患者一系列必要的自我管理知識與技能，提高患者及其家屬的自我管理能力，激發(fā)患者的主觀能動性，使患者從被動接受治療和護(hù)理轉(zhuǎn)變?yōu)橹鲃訁⑴c，增加其健康意識，促使其改變不健康的生活方式，養(yǎng)成良好的生活習(xí)慣，最終實(shí)現(xiàn)控制病情，提高患者生活質(zhì)量的目的。4基本原則在衛(wèi)生保健專業(yè)人員的協(xié)助下，慢性病患者承擔(dān)一定的預(yù)防性和治療性保健任務(wù)，在自我管理技能2DB32/T4737.1—2024的支撐下進(jìn)行自我保健。最重要的目標(biāo)是提升自我效能，即提升自信心。4.2患者互助通過將同類型慢性病患者組成的自我管理小組，使其在病友組織中互相認(rèn)同，提升對社會的歸屬感，以及得到相互的支持與鼓勵。需加強(qiáng)醫(yī)患溝通。社區(qū)醫(yī)生應(yīng)用平易近人的語言和患者進(jìn)行溝通，解釋病情和治療方案，讓患者了解自己的病情和治療過程，增強(qiáng)治療的信心?；颊咭矐?yīng)主動與醫(yī)生溝通，表達(dá)自己的病情和需求，促進(jìn)醫(yī)患之間的理解和信任。4.4共同參與社區(qū)醫(yī)師、慢性病患者本人和慢性病患者家屬共同參與慢性病治療與管理工作。5組織管理5.1自我管理機(jī)構(gòu)各級疾病預(yù)防控制中心、基層社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心和居（村）委會，有條件的二級及以上醫(yī)療機(jī)構(gòu)。5.1.2.1各級疾病預(yù)防控制中心5.1.2.1.1省市級疾病預(yù)防控制中心：制定省市工作方案，提供活動素材，負(fù)責(zé)區(qū)級師資培訓(xùn)，現(xiàn)場工作指導(dǎo)和效果評估。5.1.2.1.2區(qū)級疾病預(yù)防控制中心：制定區(qū)級工作方案，組織組長師資培訓(xùn)，負(fù)責(zé)對轄區(qū)CDSMG業(yè)務(wù)指導(dǎo)。5.1.2.2基層社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心制定《慢性病患者自我管理工作職責(zé)》，指定專/兼職人員負(fù)責(zé)，協(xié)助疾病預(yù)防控制部門開展組長師資培訓(xùn)，建立慢性病患者自我管理組員《個(gè)人居民健康檔案》，指導(dǎo)小組制定活動計(jì)劃。根據(jù)小組的意見和建議，提供有針對性地培訓(xùn)、指導(dǎo)和服務(wù)。指定專/兼職人員負(fù)責(zé)；負(fù)責(zé)招募社區(qū)慢性病患者；提供自我管理小組活動場所；負(fù)責(zé)聯(lián)絡(luò)與信息溝通。5.1.2.4有條件的二級及以上醫(yī)療機(jī)構(gòu)參考基層社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心。3DB32/T4737.1—20245.2相關(guān)人員職責(zé)每個(gè)CDSMG建議設(shè)置正、副組長各1名。正組長應(yīng)由慢性病患者擔(dān)任，副組長可由執(zhí)業(yè)醫(yī)師/護(hù)師/技師、營養(yǎng)師、健康生活方式指導(dǎo)員、體育指導(dǎo)員、心理咨詢師等專業(yè)人員擔(dān)任。組長在帶領(lǐng)小組活動之前應(yīng)參加規(guī)范的慢性病患者自我管理組長培訓(xùn)，熟練掌握患者自理小組活動的具體內(nèi)容。具體內(nèi)容如下：——根據(jù)活動要求準(zhǔn)備所需物料；——熟悉活動內(nèi)容（兩位組長明確分工——負(fù)責(zé)組員出勤登記；——組織開展小組活動，恰當(dāng)?shù)剡M(jìn)行各類示范；——收集活動物料并保存；——完成活動記錄表；——保持與小組內(nèi)組員的溝通和交流。除組長以外的其他患者都是小組活動的組員，組員應(yīng)做到：——按時(shí)出席每次活動，每次活動前簽到；——完成每次活動布置的作業(yè)并積極匯報(bào)；——對活動中學(xué)習(xí)的新技能至少應(yīng)嘗試2周的時(shí)間；——積極同組長和小組成員保持溝通和交流；——積極反饋?zhàn)约旱幕顒有枨??；颊呒覍僭诨颊叩募膊」芾砗徒】稻S護(hù)的過程中起到了重要的作用，家屬應(yīng)做到：——給予患者參加活動最大的支持；——幫助慢性病患者理解并掌握自我管理技能；——協(xié)助患者制定每周的行動計(jì)劃并監(jiān)督其落實(shí)。5.3基礎(chǔ)設(shè)施和配備材料活動場地：室內(nèi)活動場地面積不少于20m2。鼓勵有條件的CDSMG開展室外活動。5.3.2健康支持性工具健康支持性工具包括營養(yǎng)餐盤、限量鹽勺、限量油壺、健康腰圍尺、膳食寶塔模型、彈力帶等。5.3.3組長指導(dǎo)用書《健康自我管理活動指南》《慢性病患者自我管理實(shí)踐—高血壓》《高血壓患者自我管理指導(dǎo)手冊》、《慢性病患者自我管理實(shí)踐：糖尿病》《糖尿病患者自我管理指導(dǎo)手冊》《2型糖尿病社區(qū)綜合管理實(shí)用技術(shù)》《骨質(zhì)疏松社區(qū)綜合干預(yù)實(shí)用技術(shù)》《骨質(zhì)疏松癥防治》《預(yù)防老年人跌倒健康教育課程（工作人員用4DB32/T4737.1—2024視頻：國家體育總局推薦的群眾性健身項(xiàng)目，如《第八套廣播體操》等。5.3.5小組活動記錄本每次小組活動前和活動后由組長填寫，記錄小組活動內(nèi)容。包括活動簽到、活動記錄（照片）、活動小結(jié)等。5.3.6組員活動記錄本小組活動前、活動后由組員填寫。6工作內(nèi)容6.1社區(qū)動員通過電話、郵件、公眾號、宣傳折頁、易拉寶、海報(bào)等方式，宣傳CDSM，招募慢性病患者。6.2組長培訓(xùn)參考上海復(fù)旦大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院借鑒美國斯坦福大學(xué)病人教育研究中心創(chuàng)建的CDSM，結(jié)合上級部門頒布或出版的自我管理指導(dǎo)書，疾病預(yù)防控制中心專業(yè)人員培訓(xùn)組長。經(jīng)試講合格后方可帶領(lǐng)組員開展小組活動。6.3參與者和人數(shù)參與者包括組長和組員，小組人數(shù)以10人~15人（含2個(gè)組長）為宜。組長和組員為社區(qū)慢性病患者，有生活自理能力，病情穩(wěn)定、無嚴(yán)重并發(fā)癥，能夠獨(dú)立與人交流，自愿參加小組活動。6.4時(shí)間和頻率次數(shù)：不少于6次活動；頻率：每周或每兩周組織開展1次；時(shí)長：每次活動不少于1h，通常包含5個(gè)~7個(gè)環(huán)節(jié)。6.5活動內(nèi)容慢性病防治知識和自我管理技能。6.6活動形式組長應(yīng)采用授課交流、小組討論、現(xiàn)場演示、?？漆t(yī)生解答等多樣化的活動組織技巧，調(diào)動組員參與的積極性，營造活躍、互動的活動氛圍。組長幫助組員理解掌握慢性病相關(guān)知識、技能，促使其有針對性地制定個(gè)人的自我管理目標(biāo)和行動計(jì)劃，通過經(jīng)驗(yàn)分享、集思廣益等活動形式幫助小組組員解決問題，使組員共同受益。5DB32/T4737.1—20247工作任務(wù)7.1管理任務(wù)患者照顧自己的慢性病，包括藥物治療和非藥物治療，如按時(shí)服藥、加強(qiáng)鍛煉、改變不良的飲食習(xí)慣、自我監(jiān)測等。患者在社會、工作、家庭和交際中保持正常的角色，維持角色完整性?；颊咛幚砗蛻?yīng)對疾病所帶來的各種情緒，如憤怒、恐懼和抑郁等。7.2核心技能在管理疾病的過程中，慢性病患者能夠識別問題，在醫(yī)生、家人和朋友的幫助下找到解決問題的方法，并評價(jià)該方法是否有效。與醫(yī)務(wù)人員共同制定適合自己的、切實(shí)可行的目標(biāo)、措施和行動計(jì)劃。7.2.3獲取和利用資源了解如何從醫(yī)療機(jī)構(gòu)、圖書館、互聯(lián)網(wǎng)、家人朋友等渠道，尋求有利于自我管理的支持和幫助。7.2.4與衛(wèi)生服務(wù)提供者建立伙伴關(guān)系學(xué)會與衛(wèi)生服務(wù)提供者溝通，準(zhǔn)確匯報(bào)疾病信息，共同討論和管理疾病。7.2.5采取行動技能學(xué)習(xí)如何改變個(gè)人的行為，制定行動目標(biāo)、計(jì)劃并付諸實(shí)施，對采取的行動進(jìn)行評價(jià)和完善。7.3工作目標(biāo)工作目標(biāo)的內(nèi)容如下：——了解自己的健康狀況；——與醫(yī)護(hù)人員制定行動計(jì)劃；——按照擬定的計(jì)劃進(jìn)行；——關(guān)注并處理相關(guān)癥狀；——面對慢性病給身心和社交帶來的影響；——踐行并保持健康生活習(xí)慣。6DB32/T4737.1—20248工作評估與改進(jìn)8.1過程評估8.1.1活動記錄完整率包括組員基本信息、組員簽到、活動次數(shù)、參與人數(shù)、活動形式和內(nèi)容、活動照片等，填寫完整率應(yīng)不低于90%。每次參加CDSMG的組員人數(shù)/組員總數(shù)×100%，參與率應(yīng)不低于80%?；卮饾M意的組員人數(shù)/組員總數(shù)×100%，滿意度應(yīng)不低于90%（見附錄B）。8.2效果評估CDSMG活動前和活動后，慢性病患者自我管理行為（每周伸展/力量鍛煉時(shí)間、耐力鍛煉時(shí)間、與醫(yī)CDSMG活動前和活動后，慢性病患者超重率、肥胖率、血壓控制率、血糖控制率、生活質(zhì)量評分、健看急診次數(shù)、過去6個(gè)月住院次數(shù)和過去6個(gè)月住院天數(shù)）變化情況。8.3工作改進(jìn)建立社區(qū)慢性病患者自我管理工作情況的需求反饋和管理機(jī)制，結(jié)合滿意度調(diào)查和效果評估，發(fā)現(xiàn)問題，制定改進(jìn)措施。7DB32/T4737.1—2024附錄A（資料性）社區(qū)慢性病患者自我管理小組推薦指導(dǎo)用書1.傅華，傅東波，丁永明.健康自我管理活動指南［M］.上海：復(fù)旦大學(xué)出版社，20093.中國健康教育中心，國家衛(wèi)生健康委項(xiàng)目資金監(jiān)管服務(wù)中心.高血壓患者自我管理指導(dǎo)手冊［M］.北京：人民衛(wèi)生出版社，20214.王臨虹，董建群.慢性病患者自我管理實(shí)踐：糖尿?。跰］.北京：人民衛(wèi)生出版社，20145.中國健康教育中心，國家衛(wèi)生健康委項(xiàng)目資金編著.糖尿病患者自我管理指導(dǎo)手冊［M］.北京：人民衛(wèi)生出版社，20216.張永青，卞茸文.2型糖尿病社區(qū)綜合管理實(shí)用技術(shù)［M］.北京：人民衛(wèi)生出版社，20177.張永青，潘曉群，林萍，等.骨質(zhì)疏松社區(qū)綜合干預(yù)實(shí)用技術(shù)［M］.南京：南京師范大學(xué)出版社，20158.王臨虹，夏維波，林華.骨質(zhì)疏松癥防治［M］.北京：北京大學(xué)醫(yī)學(xué)出版社，201720228DB32/T4737.1—2024附錄B（資料性）社區(qū)慢性病患者自我管理小組活動滿意度調(diào)查問卷社區(qū)慢性病患者自我管理小組活動滿意度調(diào)查問卷見表B.1。表B.1社區(qū)慢性病患者自我管理小組活動滿意度調(diào)查問卷序號內(nèi)容選項(xiàng)A1您對本次活動的總體評價(jià)？A2您對社區(qū)開展的自我管理活動的形式滿意嗎？A3您對社區(qū)開展的自我管理活動的內(nèi)容滿意嗎？A4您對每次自我管理活動的時(shí)間安排滿意嗎？1）非常滿意2）太長A5您參與的自我管理小組活動有社區(qū)醫(yī)生參加嗎？1）每次都有2）經(jīng)常會有3）偶爾會有4）從來沒有A6社區(qū)醫(yī)生在自我管理小組活動過程中擔(dān)任的角色？A7您覺得小組成員間的互相關(guān)心程度？A8您認(rèn)為和小組成員進(jìn)行溝通和交流對您控制病情有幫助嗎？A9您一共參加過幾次小組活動？