罕見病與特殊疾病管理制度

罕見病與特殊疾病管理制度第一章總則第一條為了規(guī)范醫(yī)院對(duì)罕見病與特殊疾病的管理工作，提高醫(yī)療服務(wù)質(zhì)量，保障患者的權(quán)益，訂立本管理制度。第二條本管理制度適用于本醫(yī)院罕見病與特殊疾病的診療工作。第三條本管理制度的目的是依照國(guó)家有關(guān)法律法規(guī)、規(guī)范性文件要求，確保符合醫(yī)學(xué)倫理要求、科學(xué)的、規(guī)范的、個(gè)體化的罕見病與特殊疾病診療工作。第二章罕見病與特殊疾病的認(rèn)定與管理第四條醫(yī)院設(shè)置罕見病與特殊疾病管理委員會(huì)，負(fù)責(zé)訂立、修訂罕見病與特殊疾病的診療規(guī)范和指南，并監(jiān)督實(shí)施。第五條醫(yī)院應(yīng)建立罕見病與特殊疾病的診斷與治療專家團(tuán)隊(duì)，包含醫(yī)療、護(hù)理、心理、病愈、社會(huì)工作等多學(xué)科的專業(yè)人員。第六條對(duì)于患有罕見病與特殊疾病的患者，醫(yī)院應(yīng)建立電子病歷系統(tǒng)，并建立相應(yīng)的病歷檔案庫(kù)，確?；颊叩脑\療信息和隨訪記錄的完整性和安全性。第七條醫(yī)院要加強(qiáng)對(duì)罕見病與特殊疾病的宣傳，提高醫(yī)務(wù)人員的認(rèn)知和意識(shí)，供應(yīng)相關(guān)培訓(xùn)，確保醫(yī)務(wù)人員具備相應(yīng)的專業(yè)知識(shí)和技能。第八條醫(yī)院要樂觀推動(dòng)罕見病與特殊疾病的科學(xué)研究和學(xué)術(shù)溝通，加強(qiáng)與國(guó)內(nèi)外相關(guān)機(jī)構(gòu)的合作，促進(jìn)罕見病與特殊疾病的診療水平的提高。第三章罕見病與特殊疾病的診療程序第九條醫(yī)院針對(duì)罕見病與特殊疾病的患者，應(yīng)依照以下程序進(jìn)行診療：患者首先接受綜合科室的初次評(píng)估，包含病史手記、體格檢查等，確定是否具備罕見病與特殊疾病的診療條件；經(jīng)綜合科室評(píng)估后，由相應(yīng)的?？漆t(yī)生進(jìn)行認(rèn)真評(píng)估和確診；確診后，依據(jù)患者具體情況，訂立個(gè)體化的綜合治療方案；針對(duì)患者的病愈需求，進(jìn)行病愈評(píng)估，并訂立相應(yīng)的病愈計(jì)劃；在整個(gè)診療過程中，醫(yī)院要加強(qiáng)患者的心理護(hù)理和社會(huì)支持，供應(yīng)心理咨詢和社會(huì)工作服務(wù)。第十條醫(yī)院要建立罕見病與特殊疾病的隨訪管理制度，對(duì)患者的療效和生活質(zhì)量進(jìn)行定期隨訪評(píng)估，并依據(jù)評(píng)估結(jié)果，調(diào)整治療方案和病愈計(jì)劃。第十一條醫(yī)院應(yīng)定期開展罕見病與特殊疾病的療效評(píng)估和病例討論，及時(shí)總結(jié)經(jīng)驗(yàn)，提高診療水平。第十二條醫(yī)院要建立罕見病與特殊疾病的醫(yī)療質(zhì)量管理制度，開展相關(guān)的醫(yī)療質(zhì)量評(píng)價(jià)和監(jiān)控工作，確保診療質(zhì)量的連續(xù)改進(jìn)。第四章罕見病與特殊疾病的信息和保密管理第十三條醫(yī)院要建立罕見病與特殊疾病的信息管理系統(tǒng)，確?；颊叩膫€(gè)人隱私和醫(yī)療信息的安全性。第十四條醫(yī)院要嚴(yán)格遵守相關(guān)法律法規(guī)，保護(hù)患者的個(gè)人隱私和醫(yī)療信息，禁止非授權(quán)人員接觸和泄露患者信息。第十五條醫(yī)院要建立相應(yīng)的保密制度，明確保密責(zé)任和義務(wù)，并加強(qiáng)對(duì)醫(yī)務(wù)人員的保密意識(shí)教育和培訓(xùn)。第十六條醫(yī)院要建立健全患者知情同意制度，敬重患者的知情權(quán)和選擇權(quán)，確?；颊咴诿鞔_知情的基礎(chǔ)上，自主決策。第五章法律責(zé)任和監(jiān)督管理第十七條醫(yī)院要建立健全罕見病與特殊疾病的法律責(zé)任和風(fēng)險(xiǎn)管理機(jī)制，及時(shí)處理罕見病與特殊疾病相關(guān)的法律糾紛和醫(yī)療事故。第十八條醫(yī)院要建立健全罕見病與特殊疾病的監(jiān)督管理機(jī)制，定期開展內(nèi)部審查和外部評(píng)估，并接受相關(guān)監(jiān)管部門的管理和監(jiān)督。第十九條醫(yī)院要及時(shí)修訂和完善本管理制度，依據(jù)罕見病與特殊疾病的發(fā)展和相關(guān)政策法規(guī)的更新，不絕提高管理水平和服務(wù)質(zhì)量。第六章附則第二十條本管理制度自頒布之日起施行，由醫(yī)院管理委員會(huì)負(fù)責(zé)解