20XX世界血友病日宣傳資材料

1、20XX世界血友病日宣傳資材料即將迎來第28個(gè)世界血友病日，我國 43家醫(yī)院的血友 病診療中心將同步啟動(dòng)血友病公益篩查項(xiàng)目。43家醫(yī)院將同步開啟血友病公益篩查項(xiàng)目。4月6日，由全國血友病協(xié)作組、北京血友病之家罕見病關(guān)愛中心聯(lián)合 發(fā)起，拜耳支持的題為“同關(guān)注 .友奇跡”的20XX年血友病 診療中心公益篩查項(xiàng)目啟動(dòng)會(huì)上，活動(dòng)發(fā)起方公布了這一消 息。會(huì)上，中國血友病協(xié)作組專家、北京協(xié)和醫(yī)院趙永強(qiáng)教 授對(duì)該項(xiàng)目進(jìn)行了詳細(xì)介紹。據(jù)悉，該項(xiàng)目涉及疑似患者以及已確診患者，不僅為疑 似新血友病患者提供免費(fèi)的凝血因子檢測(cè)服務(wù)，確診是否患 有血友?。煌瑫r(shí)也為已經(jīng)確診的血友病患者提供免費(fèi)的病毒 篩查以及關(guān)節(jié)檢測(cè)、評(píng)

2、估服務(wù)，以便提前采取治療措施。趙永強(qiáng)表示，項(xiàng)目遍布全國33個(gè)城市和地區(qū)，將惠及超過6000多名血友病患者。血友病是一種遺傳性凝血功能障礙導(dǎo)致的出血性疾病， 屬于罕見病中的“大病種”，危害大，診斷率低，反復(fù)出血 和難治性并發(fā)癥致殘率高，并且往往伴隨終身。在全球，約 有40萬名血友病患者，我國約有 10萬人患病。根據(jù)世界衛(wèi)生組織的報(bào)道， 罕見病中僅有不到1%能夠有有效的治療藥物，血友病是其中之一。在歐美很多國家，血 友病人可以從小接受預(yù)防治療，減少出血頻次和畸形頻率， 并能像正常人一樣參與運(yùn)動(dòng)。英國阿道塞特就是一名血友病 患者，但他也是一名職業(yè)自行車運(yùn)動(dòng)員，并在20XX年、20XX年和20XX年獲

3、得英國自行車錦標(biāo)賽公路計(jì)時(shí)賽三連冠。正確認(rèn)知血友病、關(guān)愛血友病患者已經(jīng)成為全球共識(shí)。 每年的4月17日“世界血友病日”，世界血友病聯(lián)盟以及 全國各地的有關(guān)組織都會(huì)舉辦活動(dòng)，提高社會(huì)、大眾對(duì)血友 病的認(rèn)識(shí)。今年的4月17日是第28個(gè)世界血友病日，我國在開展 公益篩查項(xiàng)目的同時(shí)，還將開展微博公益話題傳播計(jì)劃以及 北京奧林匹克森林公園“為愛而走.世界血友病日”慈善健走大會(huì)，呼吁社會(huì)各界人士和愛心企業(yè)共同關(guān)注血友病。血友病是一種遺傳性凝血障礙性疾病，是因人體部分或 全部缺乏某種凝血因子導(dǎo)致的出血性疾病。血友病最常見的 表現(xiàn)是出血，這會(huì)導(dǎo)致患者肌肉和關(guān)節(jié)疼痛腫脹，肢體活動(dòng) 受限。如果反復(fù)出血得不到及時(shí)治

4、療，患者還可能出現(xiàn)關(guān)節(jié) 畸形并導(dǎo)致殘疾。而發(fā)生在關(guān)鍵部位的出血，如顱內(nèi)出血、 喉部出血、內(nèi)臟出血等還可能直接危及患者生命。據(jù)統(tǒng)計(jì)， 我國血友病的患病率每 10萬人口人。20XX世界血友病日主題是：人人享有治療20XX年“世界血友病日”系列公益活動(dòng)在4月17日“世界血友病日”正式啟動(dòng)。作為一種罕見病，血友病的病情是可以通過藥物進(jìn)行控 制的，只要保證持續(xù)的藥物供給，血友病患者就能像正常人 一樣工作和生活。但由于需要終生服藥，使許多低收入家庭 難以負(fù)擔(dān)，許多家庭把血友病孩子留在家里，以避免運(yùn)動(dòng)造 成的傷害，因此導(dǎo)致許多血友病孩子失學(xué)。為喚起全世界對(duì)血友病的關(guān)注，世界血友病聯(lián)盟確定自1989年起，將每

5、年4月17日作為“世界血友病日”，以喚 起大眾對(duì)于血友病的正確認(rèn)知，并為血友病患者提供支持和 幫助。XX年是“世界血友病日”設(shè)立的第27年，今年的主題是“ building a family of support ”，意為“相互支撐， 共建家園”。在這個(gè)大主題之下，主辦方將陸續(xù)開展多場大 型公益活動(dòng)，通過宣傳普及血友病知識(shí)，讓公眾了解和關(guān)注 血友病，從而聚集更多社會(huì)力量，為血友病患者提供切實(shí)幫 助。XX年“世界血友病日” 系列公益活動(dòng)得到國家衛(wèi)生和計(jì) 劃生育委員會(huì)、國家人力資源和社會(huì)保障部、國家體育總局、中國全國婦女聯(lián)合會(huì)、中國民主建國會(huì)北京市委員會(huì)、政協(xié) 北京市朝陽區(qū)委員會(huì)、中國婦女發(fā)展基金

6、會(huì)、中國少年兒童 慈善救助基金會(huì)、北京血友之家罕見病關(guān)愛中心和“有愛有 未來“外企志愿行動(dòng)等機(jī)構(gòu)的共同關(guān)注和參與，諾和諾德（中國）制藥有限公司為活動(dòng)全程提供了支持。中華少年兒童慈善救助基金會(huì)秘書長王林表示，兒慈會(huì) 一直致力于改善少年兒童的生存狀況，為包括血友病在內(nèi)的 困難兒童提供救助。我們希望，通過“世界血友病日”系列 公益活動(dòng)，讓更多公眾能夠參與進(jìn)來，共同應(yīng)對(duì)罕見病，幫 助更多的孩子。3月30日，一個(gè)名為#最強(qiáng)支撐#的話題活動(dòng)在新浪微 博正式展開，關(guān)心血友病的朋友可以通過新浪微博，參與這 項(xiàng)旨在喚起公眾關(guān)注血友病的公益活動(dòng)。您可以與朋友、家 人一起，拍攝相互依賴、相互依靠的照片或視頻，并發(fā)布

7、在 #最強(qiáng)支撐#的微博話題里，就是對(duì)血友病患者最大的支持和 幫助。與此同時(shí)，北京血友之家罕見病關(guān)愛中心與公益伙伴合 作正式開通了位于新浪、騰訊和支付寶的公眾募捐平臺(tái)，接 受社會(huì)對(duì)血友病患者和家庭的捐助。募捐所得將全部用于血 友病患者及家庭的救援和幫助。4月17日，“世界血友病日愿望樹”活動(dòng)啟動(dòng)，來自 全國各地99個(gè)血友病患者的微愿望正式發(fā)布，接受公眾認(rèn) 領(lǐng)。以“愿望樹“為主題的微信公益?zhèn)鞑セ顒?dòng)將同步進(jìn)行， 將有更多的愛心朋友用微信轉(zhuǎn)發(fā)的方式，幫助血友病患者傳 遞愿望?！霸竿麡洹盎顒?dòng)的參與情況和認(rèn)領(lǐng)結(jié)果，將在5月10日向社會(huì)公告。5月10日，XX年“為愛而走”慈善健走活動(dòng)將在北京 奧林匹克森林公

8、園舉行，近百家跨國企業(yè)的員工志愿者將以 健走的方式，呼喚社會(huì)關(guān)注，為血友病患者和家庭募捐?；?動(dòng)現(xiàn)場還將舉辦以義演、義賣為中心的慈善嘉年華活動(dòng)，來 自不同企業(yè)和機(jī)構(gòu)的志愿者將通過這場公益盛會(huì)，共同為血 友病吶喊、加油。作為XX年“世界血友病日“的公益合作伙伴，北京外 企志愿者協(xié)會(huì)（fesco）、北京電視臺(tái)生活頻道、新浪公益、 騰訊公益、優(yōu)酷公益、“大愛醫(yī)生”公益?zhèn)鞑ヂ?lián)盟、賽默飛 世爾科技（中國）有限公司等機(jī)構(gòu)為活動(dòng)的組織和宣傳提供 了大力支持和幫助。新浪微公益主編楊光表示，新浪微博將用更全面的視角，關(guān)注“世界血友病日”和十萬分之一的罕見病群體，用 我們的微力量，呼喚和凝聚全社會(huì)對(duì)血友病患者的關(guān)

9、注和幫 助。北京電視臺(tái)生活面對(duì)面主持人王倩表示，血友病是 罕見病的一種，因?yàn)楹币?，所以難以得到公眾的關(guān)注。希望 更多觀眾能夠通過北京電視臺(tái)生活面對(duì)面欄目，了解血 友病和“世界血友病日”，把更多的關(guān)注和愛心傳遞給血友 病的孩子和他們的家庭。相互支撐，共建家園。XX年“世界血友病日“將與各合 作方及公益伙伴共同努力，推進(jìn)公眾對(duì)于血友病的了解和認(rèn) 知，促進(jìn)全社會(huì)對(duì)于血友病的關(guān)注，幫助血友病患者和家庭 獲得更多的支持和幫助。讓我們共同關(guān)注每一個(gè)微小需求， 有愛就有未來。血友病是一種遺傳性凝血障礙性疾病，是因人體部分或 全部缺乏某種凝血因子導(dǎo)致的出血性疾病。血友病最常見的 表現(xiàn)是出血，這會(huì)導(dǎo)致患者肌肉和

10、關(guān)節(jié)疼痛腫脹，肢體活動(dòng) 受限。如果反復(fù)出血得不到及時(shí)治療，患者還可能出現(xiàn)關(guān)節(jié) 畸形并導(dǎo)致殘疾。而發(fā)生在關(guān)鍵部位的出血，如顱內(nèi)出血、 喉部出血、內(nèi)臟出血等還可能直接危及患者生命。據(jù)統(tǒng)計(jì)， 我國血友病的患病率每 10萬人口人。作為一種罕見病，血友病的病情是可以通過藥物進(jìn)行控 制的，只要保證持續(xù)的藥物供給，血友病患者就能像正常人 一樣工作和生活。但由于需要終生服藥，使許多低收入家庭 難以負(fù)擔(dān)，許多家庭把血友病孩子留在家里，以避免運(yùn)動(dòng)造 成的傷害，因此導(dǎo)致許多血友病孩子失學(xué)。為喚起全世界對(duì)血友病的關(guān)注，世界血友病聯(lián)盟確定自 1989年起，將每年4月17日作為“世界血友病日”，以喚 起大眾對(duì)于血友病的正

11、確認(rèn)知，并為血友病患者提供支持和 幫助。20XX年是“世界血友病日”設(shè)立的第27年，今年的主題是“ Building a Family of Support”，意為“相互支撐，共建家園”。在這個(gè)大主題之下，主辦方將陸續(xù)開展多 場大型公益活動(dòng)，通過宣傳普及血友病知識(shí)，讓公眾了解和 關(guān)注血友病，從而聚集更多社會(huì)力量，為血友病患者提供切實(shí)幫助20XX年“世界血友病日” 系列公益活動(dòng)得到國家衛(wèi)生和 計(jì)劃生育委員會(huì)、國家人力資源和社會(huì)保障部、國家體育總 局、中國全國婦女聯(lián)合會(huì)、中國民主建國會(huì)北京市委員會(huì)、 政協(xié)北京市朝陽區(qū)委員會(huì)、中國婦女發(fā)展基金會(huì)、中國少年 兒童慈善救助基金會(huì)、北京血友之家罕見病關(guān)愛中

12、心和“有 愛有未來“外企志愿行動(dòng)等機(jī)構(gòu)的共同關(guān)注和參與，諾和諾 德（中國）制藥有限公司為活動(dòng)全程提供了支持。中華少年兒童慈善救助基金會(huì)秘書長王林表示，兒慈會(huì) 一直致力于改善少年兒童的生存狀況，為包括血友病在內(nèi)的 困難兒童提供救助。我們希望，通過“世界血友病日”系列 公益活動(dòng)，讓更多公眾能夠參與進(jìn)來，共同應(yīng)對(duì)罕見病，幫 助更多的孩子。3月30日，一個(gè)名為#最強(qiáng)支撐#的話題活動(dòng)在新浪微 博正式展開，關(guān)心血友病的朋友可以通過新浪微博，參與這 項(xiàng)旨在喚起公眾關(guān)注血友病的公益活動(dòng)。您可以與朋友、家 人一起，拍攝相互依賴、相互依靠的照片或視頻，并發(fā)布在 #最強(qiáng)支撐#的微博話題里，就是對(duì)血友病患者最大的支持

13、和 幫助。與此同時(shí)，北京血友之家罕見病關(guān)愛中心與公益伙伴合 作正式開通了位于新浪、騰訊和支付寶的公眾募捐平臺(tái)，接 受社會(huì)對(duì)血友病患者和家庭的捐助。募捐所得將全部用于血友病患者及家庭的救援和幫助4月17日，“世界血友病日愿望樹”活動(dòng)啟動(dòng)，來自 全國各地99個(gè)血友病患者的微愿望正式發(fā)布，接受公眾認(rèn) 領(lǐng)。以“愿望樹“為主題的微信公益?zhèn)鞑セ顒?dòng)將同步進(jìn)行， 將有更多的愛心朋友用微信轉(zhuǎn)發(fā)的方式，幫助血友病患者傳 遞愿望?！霸竿麡洹盎顒?dòng)的參與情況和認(rèn)領(lǐng)結(jié)果，將在5月10日向社會(huì)公告。5月10日，20XX年“為愛而走”慈善健走活動(dòng)將在北 京奧林匹克森林公園舉行，近百家跨國企業(yè)的員工志愿者將 以健走的方式，呼喚社會(huì)關(guān)注，為血友病患者和家庭募捐。 活動(dòng)現(xiàn)場還將舉辦以義演、義賣為中心的慈善嘉年華活動(dòng)， 來自不同企業(yè)和機(jī)構(gòu)的志愿者將通過這場公益盛會(huì)，共同為 血友病吶喊、加油。作為20XX年“世界血友病日“的公益合作伙伴，北京 外企志愿者協(xié)會(huì)（FESCO）、北京電視臺(tái)生活頻道、新浪公益、 騰訊公益、優(yōu)酷公益、“大愛醫(yī)生”公益?zhèn)鞑ヂ?lián)盟、賽默飛 世爾科技（中國）有限公司等機(jī)構(gòu)為活動(dòng)的組織和宣傳提供 了大力支持和幫助。新浪微公益主編楊光表示，新浪微博將用更全面的視 角，關(guān)注“世界血友病日”和十萬分之一的罕見病群體，用 我們的微力量，呼喚和凝聚全社會(huì)對(duì)血友病患者的關(guān)注和幫 助。北京電視臺(tái)生活面對(duì)