PedsQL腦癱量表及核心量表在小兒腦癱中的應(yīng)用PPT課件

1、背 景健康相關(guān)生活質(zhì)量(Health-related quality of life ，HRQOL) 是當(dāng)前國(guó)際醫(yī)學(xué)界研究的一個(gè)熱點(diǎn)，已經(jīng)成為臨床試驗(yàn)及健康保健研究很重要的一個(gè)方面。腦性癱瘓(Cerebral Palsy，CP) 是小兒時(shí)期常見(jiàn)的致殘?jiān)蛑?，?yán)重影響小兒的生活質(zhì)量。 雖然目前CP不能完全治愈，但是一系列早期積極干預(yù)可明顯促進(jìn)患兒的功能恢復(fù)，提高患兒的生活質(zhì)量。第1頁(yè)/共41頁(yè)背 景評(píng)估腦癱患兒的生活質(zhì)量是必要的！是評(píng)定康復(fù)療效的一個(gè)重要內(nèi)容！第2頁(yè)/共41頁(yè)背 景兒童生活質(zhì)量量表（Pediatric Quality of Life Inventory Measurement

2、Models，PedsQLTM) 是研究?jī)和钯|(zhì)量的系統(tǒng)性測(cè)量工具，已在多個(gè)國(guó)家被證實(shí)為有效、可行的評(píng)估生活質(zhì)量的量表。 由一套測(cè)量?jī)和钯|(zhì)量共性部分的普通適用核心量表(簡(jiǎn)稱(chēng)通適量表)和多套測(cè)量不同疾病兒童生活質(zhì)量的疾病特性異量表構(gòu)成。 第3頁(yè)/共41頁(yè)背 景兒童生活質(zhì)量量表（Pediatric Quality of Life Inventory Measurement Models，PedsQLTM) 父母代評(píng)量表（2-4歲、5-7歲、8-12歲、13-18歲） 兒童自評(píng)量表（5-7歲、8-12歲、13-18歲） 各年齡段父母代評(píng)量表量表測(cè)評(píng)內(nèi)容是一致，兒童自評(píng)量表主要根據(jù)小兒各年齡段的

3、認(rèn)知水平和理解能力，對(duì)同一測(cè)評(píng)內(nèi)容采取不同的方式提問(wèn)。 第4頁(yè)/共41頁(yè)背 景兒童生活質(zhì)量量表（Pediatric Quality of Life Inventory Measurement Models，PedsQLTM) PedsQLTM 通適量表適用于正常兒童和某些患有各種急慢性疾病的兒童 PedsQLTM腦癱量表是針對(duì)CP患兒專(zhuān)門(mén)設(shè)計(jì)的 第5頁(yè)/共41頁(yè)背 景 Varni等已證實(shí)： 英文版PedsQLTM4.0通適量表和3.0腦癱量表在CP患兒中有良好的信度、效度和靈敏度 5-18歲的CP兒童能夠自己報(bào)告他們的HRQOL，其結(jié)果是可信的 第6頁(yè)/共41頁(yè)背 景目前為止，國(guó)內(nèi)沒(méi)有關(guān)于Pe

4、dsQLTM4.0通適量表和3.0腦癱量表簡(jiǎn)體中文版在CP患兒中信度、效度和靈敏度的研究第7頁(yè)/共41頁(yè)研究目的本試驗(yàn)旨在研究PedsQLTM通適量表和腦癱量表簡(jiǎn)體中文版在CP患兒中的信度、效度和靈敏度第8頁(yè)/共41頁(yè)研究方法研究方法PedsQLTM通適量表和腦癱量表在CP兒童中的信度、效度和靈敏度分析正常兒童及其父母分別完成PedsQLTM通適量表的兒童自評(píng)量表和父母代評(píng)量表得出分?jǐn)?shù)進(jìn)行數(shù)據(jù)分析，得出結(jié)論5-18歲兒童分別完成PedsQLTM通適量表和腦癱量表的父母代評(píng)量表2-18歲兒童父母得出分?jǐn)?shù)腦癱兒童及其父母分別完成PedsQLTM通適量表和腦癱量表的兒童自評(píng)量表得出分?jǐn)?shù)第9頁(yè)/共41

5、頁(yè)研究方法簡(jiǎn)體中文版PedsQLTM腦癱量表 法國(guó)Varni于2009 年5月書(shū)面授權(quán)提供源量表 按照 “翻譯-逆向翻譯-文化調(diào)適-預(yù)試驗(yàn)” 翻譯修訂而成簡(jiǎn)體中文版PedsQLTM通適量表 由Varni于2009 年5月書(shū)面授權(quán)直接提供 第10頁(yè)/共41頁(yè)研究方法研究方法第11頁(yè)/共41頁(yè)研究方法研究方法 PedsQLTM腦癱量表 包括7個(gè)方面，共35個(gè)條目（2-4歲父母代評(píng)量表除外） 日?；顒?dòng)(9個(gè)條目) 學(xué)?；顒?dòng)(4個(gè)條目)移動(dòng)和平衡(5個(gè)條目)疼痛(4個(gè)條目)疲勞(4個(gè)條目)飲食活動(dòng)（5個(gè)條目）語(yǔ)言與交流（4個(gè)條目） 2-4歲父母代評(píng)量表無(wú)學(xué)校活動(dòng)及語(yǔ)言交流，日?；顒?dòng)（5個(gè)條目）及飲食活

6、動(dòng)（4個(gè)條目）第12頁(yè)/共41頁(yè)研究工具研究工具 PedsQLTM通適量表 包括4個(gè)方面，共23個(gè)條目（2-4歲父母代評(píng)量表除外）生理功能（8 個(gè)條目）情感功能（5 個(gè)條目）社交功能（5 個(gè)條目）學(xué)校表現(xiàn)（5 個(gè)條目） 2-4歲父母代評(píng)量表學(xué)校表現(xiàn)僅3個(gè)條目第13頁(yè)/共41頁(yè)研究方法統(tǒng)計(jì)學(xué)方法可行性：缺失率 信度：克朗巴赫系數(shù)， 可用于組間比較， 可用于個(gè)體比較區(qū)分效度：正常兒童與CP兒童通適量表得分的差異表示， 獨(dú)立樣本的t檢驗(yàn)進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)檢驗(yàn)； 二者平均差的效應(yīng)尺度表示差異大小, 效應(yīng)尺度較小，中等，較大 第14頁(yè)/共41頁(yè)研究方法統(tǒng)計(jì)學(xué)方法結(jié)構(gòu)效度：分析通適量表和腦癱量表的相互關(guān)系， Pe

7、arson相關(guān)系數(shù)的效應(yīng)尺度表示相互關(guān)系的 大小，較小，中等， 較大靈敏度：不同癱瘓程度CP患兒量表得分的差異父母和兒童一致性：組內(nèi)相關(guān)系數(shù)（ICC），較 小，中等，較好， 非常好所有數(shù)據(jù)結(jié)果均使用進(jìn)行統(tǒng)計(jì) 第15頁(yè)/共41頁(yè)研究方法經(jīng)獨(dú)立的倫理學(xué)會(huì)備案并獲批準(zhǔn)家長(zhǎng)簽署知情同意書(shū)允許對(duì)病歷和數(shù)據(jù)進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析倫理學(xué)第16頁(yè)/共41頁(yè)結(jié) 果 1.樣本特征： CP兒童： 2-12歲CP兒童共126名，平均年齡4歲1月（SD=2歲2月） 2-4歲94例，5-12歲32例 18例完成兒童自測(cè)量表 第17頁(yè)/共41頁(yè)結(jié) 果 1.樣本特征： CP兒童： 第18頁(yè)/共41頁(yè)結(jié) 果2.條目缺失率： 兒童自評(píng)量表

8、無(wú)條目缺失 父母代評(píng)量表僅學(xué)校表現(xiàn)有缺失條目，缺失率為0.79% 第19頁(yè)/共41頁(yè)結(jié) 果3. PedsQLTM量表得分 表1 CP兒童和正常兒童PedsQLTM 4.0 通適量表父母代評(píng)量表和兒童自評(píng)量表得分注：效應(yīng)尺度為較小，0。中等，較大；CP兒童和正常兒童兒童自評(píng)量表情感功能得分的差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義；*。量表?xiàng)l目數(shù) CP兒童 正常兒童 n mean SD n mean SD平均差效應(yīng)尺度t值父母代評(píng)父母代評(píng)量表量表總分2312646.8217.3521881.2112.0334.392.42-21.62*生理功能812641.1823.3821883.4414.6842.272.30-2

9、0.59*情感功能512659.5218.2121875.8015.5616.280.98-8.77*社交功能512643.4923.7021884.5014.8741.012.21-19.70*學(xué)校表現(xiàn)54349.1024.4821379.7714.2130.661.87-11.21*兒童自評(píng)兒童自評(píng)量表量表總分231867.8915.8210684.2111.5616.321.33-5.23*生理功能81867.5422.7710685.6711.7618.141.31-5.14*情感功能51879.4420.1410680.6619.331.220.06-0.25社交功能51863.33

10、24.1910684.7216.6921.381.19-4.68*學(xué)校表現(xiàn)51662.1919.9110684.9114.0922.721.52-5.67*第20頁(yè)/共41頁(yè)結(jié) 果3. PedsQLTM量表得分量表?xiàng)l目數(shù)nmeanSD父母代評(píng)量表父母代評(píng)量表總分 3512659.9219.44日?；顒?dòng)912630.0930.90學(xué)?；顒?dòng)42351.0836.03移動(dòng)和平衡512667.0228.36疼痛412683.6318.82疲勞412664.1925.70飲食活動(dòng)512666.4428.71語(yǔ)言與交流4 3158.4031.38兒童自評(píng)量表兒童自評(píng)量表總分 35 1878.8217.13

11、日?；顒?dòng)91875.7725.13學(xué)?；顒?dòng)41669.1429.18移動(dòng)和平衡51887.5023.53疼痛41886.4623.90疲勞41873.6124.21飲食活動(dòng)51879.5221.40語(yǔ)言與交流41876.7416.30表2 CP兒童PedsQLTM腦癱量表父母代評(píng)量表和兒童自評(píng)量表得分 第21頁(yè)/共41頁(yè)結(jié) 果4.信度分析表3 不同年齡段CP兒童PedsQLTM通適量表和腦癱量表各方面及總條目的系數(shù) 量表 年齡(歲)合計(jì) (2-4) (5-7) (8-12) (13-18)通適量表通適量表父母代評(píng)量表父母代評(píng)量表n=94n=25n=7_n=126總分0.880.890.72_0

12、.87生理功能0.780.870.88_0.80情感功能0.680.720.50_0.66社交功能0.750.860.74_0.78學(xué)校表現(xiàn)0.820.770.70_0.76兒童自評(píng)量表兒童自評(píng)量表_n=14n=4_n=18總分0.800.93_0.83生理功能0.760.75_0.77情感功能0.630.93_0.71社交功能0.620.73_0.63學(xué)校表現(xiàn)0.650.71_0.70第22頁(yè)/共41頁(yè)結(jié) 果4.信度分析表3 不同年齡段CP兒童PedsQLTM通適量表和腦癱量表各方面及總條目的系數(shù) 量表 年齡(歲)合計(jì) (2-4) (5-7) (8-12) (13-18) 腦癱量表腦癱量表父

13、母代評(píng)量表父母代評(píng)量表n=94n=25n=7_n=126總分0.880.950.97_0.96日?；顒?dòng)0.890.950.97_0.96學(xué)校活動(dòng)_0.920.97_0.94移動(dòng)和平衡0.820.890.97_0.84疼痛0.750.760.43_0.75疲勞0.740.850.79_0.77飲食活動(dòng)0.800.880.82_0.87語(yǔ)言與交流_0.890.82_0.89兒童自評(píng)量表兒童自評(píng)量表_n=14n=4_n=18總分0.870.98_0.91日?；顒?dòng)0.830.97_0.86學(xué)校活動(dòng)0.740.84_0.73移動(dòng)和平衡0.920.52_0.90疼痛0.890.85_0.87疲勞0.570

14、.50_0.56飲食活動(dòng)0.800.98_0.85語(yǔ)言與交流0.300.45_0.43第23頁(yè)/共41頁(yè)結(jié) 果5.效度分析PedsQLTM通適量表的區(qū)分效度見(jiàn)表1 PedsQLTM腦癱量表和通適量表的相互關(guān)系見(jiàn)表4第24頁(yè)/共41頁(yè)結(jié) 果3. PedsQLTM量表得分 表1 CP兒童和正常兒童PedsQLTM 4.0 通適量表父母代評(píng)量表和兒童自評(píng)量表得分注：效應(yīng)尺度為較小，0。中等，較大；CP兒童和正常兒童兒童自評(píng)量表情感功能得分的差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義；*。量表?xiàng)l目數(shù) CP兒童 正常兒童 n mean SD n mean SD平均差效應(yīng)尺度t值父母代評(píng)父母代評(píng)量表量表總分2312646.8217

15、.3521881.2112.0334.392.42-21.62*生理功能812641.1823.3821883.4414.6842.272.30-20.59*情感功能512659.5218.2121875.8015.5616.280.98-8.77*社交功能512643.4923.7021884.5014.8741.012.21-19.70*學(xué)校表現(xiàn)54349.1024.4821379.7714.2130.661.87-11.21*兒童自評(píng)兒童自評(píng)量表量表總分231867.8915.8210684.2111.5616.321.33-5.23*生理功能81867.5422.7710685.671

16、1.7618.141.31-5.14*情感功能51879.4420.1410680.6619.331.220.06-0.25社交功能51863.3324.1910684.7216.6921.381.19-4.68*學(xué)校表現(xiàn)51662.1919.9110684.9114.0922.721.52-5.67*第25頁(yè)/共41頁(yè)結(jié) 果5.效度分析PedsQLTM通適量表的區(qū)分效度見(jiàn)表1 PedsQLTM腦癱量表和通適量表的相互關(guān)系見(jiàn)表4第26頁(yè)/共41頁(yè)結(jié) 果5.效度分析表4 PedsQLTM通適量表和腦癱量表的相互關(guān)系abba語(yǔ)言與交流(Sc)acccbcbcccc飲食活動(dòng)(EA)cccbcaccc

17、b疲勞 (F)cabcbccc疼痛(PH)ccccccc移動(dòng)和平衡(MB)caaaccc學(xué)?；顒?dòng) (SA)aaacaccc日常活動(dòng) (DA)bb學(xué)校表現(xiàn) (Sch)aabccb社交功能 (Soc)aaababcc情感功能 (Em)aaacbcb生理功能 (Ph)cccccccbcccc總分（Tol）ScEAFPHMBSADASchSocEmPhTotPedsQLTM量表注：ap0.05, bpQc,HQb35.270.002生理功能59.5823.4644.0822.2337.6121.4934.3824.93M,DQc,HQa34.650.000情感功能62.3315.5765.0016.3

18、960.0017.5347.6320.84MQb,H,DQc33.940.010社交功能54.3324.7849.6423.4539.6922.4838.6824.43MQa32.580.057學(xué)校表現(xiàn)58.9319.0357.5818.2633.0226.4062.50 5.89DQa34.660.007兒童自評(píng)兒童自評(píng)量量表表n=9n=4n=5總分66.9117.9877.1712.6162.2213.0221.030.381生理功能65.6322.6481.2516.1460.0026.7421.040.379情感功能76.6720.0082.5028.7282.0016.4320.16

19、0.858社交功能58.8927.4780.0018.2658.0019.2421.260.312學(xué)校表現(xiàn)67.2220.1762.5017.0846.6720.8221.240.322注：采用方差分析進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析，ap0.05, bp0.01, cp。第28頁(yè)/共41頁(yè)結(jié) 果6.靈敏度分析表5 不同癱瘓程度CP患兒的PedsQLTM得分 注：采用方差分析進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析，ap0.05, bpQc3 6.990.001日?；顒?dòng)67.4126.8432.8828.5523.4526.9218.9529.18M,H,DQc311.490.000學(xué)校活動(dòng)66.4833.5738.7528.0935.71

20、38.98_2 2.130.145移動(dòng)和平衡83.3315.6667.8628.7868.2824.6848.6837.89M,DQc,HQb3 4.750.004疼痛83.3319.4383.7119.3584.1818.5781.9119.86MQb3 0.070.975疲勞75.4221.1963.8421.8163.8723.9056.9136.91MQb3 1.490.222飲食活動(dòng)83.1717.2865.5828.3768.9127.7246.1830.13M,DQc,HQb3 5.560.001語(yǔ)言與交流79.5519.7839.9028.8239.9028.820.00MDc

21、,HDb3 7.590.001兒童自評(píng)量表兒童自評(píng)量表n=9n=4n=5總分73.9820.6286.10 7.1778.8217.132 0.770.480日?；顒?dòng)78.7026.6483.3316.3664.4428.762 0.730.500學(xué)?；顒?dòng)70.1427.2054.1740.1878.1329.542 0.560.587移動(dòng)和平衡79.4431.2797.50 5.0094.00 8.942 1.090.361疼痛78.4730.15100.00 0.0090.0016.302 1.230.319疲勞62.5025.7787.5014.4382.5020.922 2.220.1

22、43飲食活動(dòng)68.8931.8095.00 5.7792.00 8.372 2.400.125語(yǔ)言與交流74.3116.6775.0017.6882.5016.772 0.410.674第29頁(yè)/共41頁(yè)討 論P(yáng)edsQLTM量表項(xiàng)目的缺失率較低，說(shuō)明量表簡(jiǎn)單可行第30頁(yè)/共41頁(yè)討 論P(yáng)edsQLTM4.0通適量表總體系數(shù)父母為0.87，兒童為0.83；PedsQLTM3.0腦癱量表總體系數(shù)父母為0.96，兒童為0.91說(shuō)明：PedsQLTM4.0通適量表和3.0腦癱量表總體上具有較好的信度父母代評(píng)量表的情感功能以及兒童自評(píng)量表的社交功能、疲勞、語(yǔ)言與交流，這幾個(gè)方面的系數(shù)未達(dá)到0.7，與國(guó)

23、外的研究相符第31頁(yè)/共41頁(yè)討 論正常兒童和CP兒童PedsQLTM4.0通適量表的得分有明顯的差別，差別有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P0.001）除兒童自評(píng)量表的情感功能，所有方面平均差的效應(yīng)尺度均在較大的范圍 說(shuō)明： PedsQLTM4.0通適量表有較好的區(qū)分效度 第32頁(yè)/共41頁(yè)討 論說(shuō)明：PedsQLTM通適量表和腦癱量表總體上具有較好的結(jié)構(gòu)效度 PedsQLTM腦癱量表和通適量表大部分方面Pearson相關(guān)系數(shù)的效應(yīng)尺度在中等到較大之間，二者的相互關(guān)系較好社交功能、學(xué)校表現(xiàn)、學(xué)?；顒?dòng)、移動(dòng)和平衡這幾個(gè)方面的Pearson相關(guān)系數(shù)的效應(yīng)尺度較小第33頁(yè)/共41頁(yè)討 論父母代評(píng)量表和兒童自評(píng)量表大

24、部分方面的組內(nèi)相關(guān)系數(shù)（ICC）較小，表示二者一致性較差，與國(guó)外研究相符 第34頁(yè)/共41頁(yè)討 論P(yáng)edsQLTM量表某些方面的信度、效度及靈敏度欠佳，父母和兒童測(cè)量結(jié)果的一致性也欠佳 但目前沒(méi)有一個(gè)量表能夠兼顧生活質(zhì)量的各個(gè)方面而全部保持良好的信度、效度和靈敏度 總體來(lái)說(shuō)，PedsQLTM量表仍是目前最簡(jiǎn)單、有效、可行的適用年齡較廣的評(píng)估HRQOL的量表。 第35頁(yè)/共41頁(yè)結(jié) 論兒童生活質(zhì)量PedsQLTM通適量表和腦癱量表簡(jiǎn)體中文版在腦癱兒童中具有良好的信度、效度和靈敏度，可用于腦癱兒童生活質(zhì)量的評(píng)估第36頁(yè)/共41頁(yè)科研及文章情況一、課題申報(bào)：托吡酯防治兒童偏頭痛發(fā)作的臨床研究二、發(fā)表

25、文章： 1.楊雪，肖農(nóng). 小兒創(chuàng)傷性腦損傷康復(fù)的現(xiàn)狀與進(jìn)展.J.中華現(xiàn)代兒科學(xué)雜志,2009;6(4):211-214. 2.Xue Yang,Nong Xiao，Jianying Yan. The PedsQL in pediatric Cerebral Palsy：Reliability,Validity and sensitivity of the Chinese Version Pediatric Quality of Life Inventory 4.0 Generic Core Scales and 3.0 Cerebral Palsy ModuleJ. Quality of Life Research.(Has been revised). 3. Jianying Yan, Nong Xiao, Xue Yang. Reliability and Validity of the Ped