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文檔簡介

1、“拔”出 你 的 愛 心 活 動 方 案 陽泉學(xué)院校青年志愿者協(xié)會 二零一二年十一月五日關(guān)愛瓷娃娃活動活動背景：瓷娃娃，寓意成骨不全癥患者猶如瓷器做的娃娃一樣可愛而又易碎，符合脆骨病患者的外貌和容易骨折的特征，同時英文 “China-dolls”又賦予了“中國”和“瓷器”的雙重含義，象征成骨不全癥患者等脆弱群體是中國公民中的重要一部分。成骨不全癥是以骨脆弱和骨畸形為臨床特征的常染色體顯性遺傳缺陷的結(jié)締組織病。其特征為骨質(zhì)脆弱、藍(lán)鞏膜、耳聾、關(guān)節(jié)松弛，是一種由于間充質(zhì)組織發(fā)育不全，膠原形成障礙而造成的先天性遺傳性疼痛,是一種先天性骨胳病。其特征為骨質(zhì)脆弱，容易骨折。病因不明，15%以上有陽性家族

2、史。按病情輕重，可分為產(chǎn)前型和產(chǎn)后型。產(chǎn)前型最嚴(yán)重，出生時即有愈合的或剛發(fā)生的骨折，易引起死胎或出生不久死亡。產(chǎn)后型較輕，有的到兒童期才發(fā)生第一次骨折。我們都是普通人，我們無力去徹底改變他們的處境，我們無力去消除他們的疾苦病痛。但是，作為一個有社會責(zé)任感的人，我們一定能盡自己的力量去做點(diǎn)什么。我們可以提供一個讓愛心流淌的渠道。 一、活動目的：  促進(jìn)社會和公眾對于罕見病群體的了解和尊重，消除對他們的歧視，維護(hù)該群體在醫(yī)療、教育、就業(yè)、關(guān)懷等方面的平等權(quán)益，推動有利于脆骨病等罕見病脆弱群體的社會保障相關(guān)政策出臺。二、活動主題：  “撥”出你的愛心三、時間： 11月7日9日（10：0015：00）四、地點(diǎn)：陽泉學(xué)院 實(shí)驗(yàn)樓（一）前五、活動流程:： （一） 活動宣傳： 2012年11月6日開始在各個住宿樓以海報的方式對關(guān)注瓷娃娃活動進(jìn)行宣傳及介紹。（二）瓷娃娃關(guān)愛行動  時間：11月7日9日（10：0015：00） 地點(diǎn)：實(shí)驗(yàn)樓（一）前所需設(shè)備：桌子、椅子、帳篷等活動志愿者：陽泉學(xué)院青協(xié)會員  （三）人員安排工作人員安排項(xiàng)目人數(shù)引導(dǎo)同學(xué)空白海報簽名2引導(dǎo)同學(xué)拍照上傳2引導(dǎo)同學(xué)畫手勢撥打公益熱線3電腦維護(hù)及軟件傳輸1單頁派發(fā)3（四）活動后期  1、寫總結(jié)報告 2、活動

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