自閉癥兒童家庭需情況調(diào)查

1、.自閉癥兒童家庭需求與支持情況調(diào)查第一部分 ：基本情況1.您是孩子的 ：1）父親2）母親3）其他2.孩子的性別 ：1）男2）女3.孩子出生于年月，現(xiàn)在的年齡4.生育這個(gè)孩子時(shí) ，父、母的年齡 ：父：、母：5.孩子現(xiàn)在在哪個(gè)機(jī)構(gòu) ？1) 普通托兒所或幼兒園2）特殊幼兒訓(xùn)練機(jī)構(gòu)3) 普通小學(xué) (隨班就讀 / 特殊年級 ）4) 特殊兒童訓(xùn)練機(jī)構(gòu)5) 普通中學(xué) （隨班就讀 / 特殊班級 ）6）特殊學(xué)校7）家庭8）其他6.孩子和其他人交往如何？1）交往自如2）談話沒有困難3）簡單交流4）不可能的7.您孩子和誰生活在一起？如果是多個(gè)人 ，請?zhí)钌先藬?shù) 。3）兄弟姐4）祖父5 祖母6）其他親1）爸爸2）媽媽妹

2、（外）（外）戚.下載可編輯 .（）人（）人第二部分 ：家庭需要調(diào)查一、家庭經(jīng)濟(jì)情況 ：8.家庭經(jīng)濟(jì)的主要來源：1) 父親2）母親3）（外）祖父母4）兄弟姐妹5）其他9.孩子父母的月收入 ：1）>1 萬2）5 千1 萬3）25 千4）12 千5）5 百1千 6）<5 百 7）沒有10.住房情況 ：1 ）自家單棟小樓2）租的的單棟小樓3）自己的住房4）租的住房5 ）公家的住房6）住父母家的7）其他11.家庭消費(fèi)最多的是哪些（可以多選 ）.下載可編輯 .1 ）食物2）水、電、煤等3)孩子的教育費(fèi)4）交通支出5 ）醫(yī)療6）用在房子上的消費(fèi)7）還貸款或還債8）其他12.您對家庭經(jīng)濟(jì)情況感覺怎

3、樣？1 ）好2）一般3）有點(diǎn)難4）難二、您日常生活中的苦惱13.在生活 、衛(wèi)生保健 、教育、社會(huì)福利保障等方面的顧問（可多選 ）1）夫妻2）孩子的祖父母3）同事4）親戚5）朋友6）鄰居7 ）其他保障孩子的父母8）學(xué)校和機(jī)構(gòu)的教師和工作人員9）有相同宗教信仰的成員10) 政府機(jī)構(gòu)11）其他14家庭方面 ，您當(dāng)前的苦惱是 ：（可多選 ）1 ）掙錢的人生病或者是發(fā)生意外2）家里其他人生病或出意外 3）收入低.下載可編輯 .4 ）照顧孩子感到人手不夠5）無法接受康復(fù)或訓(xùn)練6 ）教育負(fù)擔(dān)15.孩子對您的人際關(guān)系有哪些影響：（可多選）1 ）夫妻不和2）影響了親戚關(guān)系3) 影響了朋友關(guān)系4）影響了同事關(guān)系5

4、 ）導(dǎo)致離婚6）對其他孩子不公7）其他8）影響不大16.對于將來的擔(dān)心 （可多選）：1 ）掙錢的人生病或者是發(fā)生意外2）照顧孩子感到人手不夠3）孩子的婚姻4 ）家里其他人生病或出意外5）無法接受康復(fù)或訓(xùn)練6）教育支出負(fù)擔(dān)7 ）醫(yī)療支出負(fù)擔(dān)重8）兄弟姐妹的婚姻9）找什么工作10）其他三、育兒的實(shí)際情況17.最主要照顧者 （只選擇一個(gè) ）1 ）母親 2）父親 3）祖/ 外祖父母 4）親戚 5)兄弟姐妹 6）保姆 7 ）沒有 8 ）其他.下載可編輯 .18.育兒中的負(fù)擔(dān)和焦慮（可多選）1 ）日常飲食2）洗澡和排泄3）外出戶外活動(dòng)4）去學(xué)校5）充當(dāng)孩子說話的對象或玩伴6）很難找到朋友7）很難找到一個(gè)教

5、育方面的專家8）很難在治療和照顧方面找到一個(gè)專家9）很難找到一個(gè)設(shè)和孩子的機(jī)構(gòu)10）很難找到一個(gè)適合孩子的服務(wù)19.照顧著自己的負(fù)擔(dān)和焦慮（可多選）1 ）自己的健康2）容易惱怒3）不能去工作4）不能外出5 ）沒個(gè)人自由6）疲憊厭倦7）缺乏知心朋友8）其他四、關(guān)于孩子的未來20.您孩子有什么有點(diǎn)或長處？1 ）沒有2）沒想過3）沒找到4）有：21.對于您孩子的未來 ，您最大的希望是 （只選一個(gè) ）1 ）能獨(dú)立生活2）進(jìn)入殘疾人機(jī)構(gòu)生活3）能在為殘疾人設(shè)置的.下載可編輯 .場所工作4 ）得到一份帶薪工作5）能結(jié)婚6）能得到家庭照顧7）其他22.請自由填寫您對孩子未來的愿望，擔(dān)心以及希望 。五、您孩子

6、障礙的發(fā)現(xiàn)和告知23、誰最早意識到您孩子“有些異常 ”或“發(fā)育遲滯 ”？1）母親2）父親3）親戚4）鄰居5)朋友6）保健醫(yī)生7 ）托兒所或幼兒園的老師8）學(xué)校老師9）醫(yī)生10)心理學(xué)家11）其他24 、請?zhí)顚懏?dāng)時(shí)意識到時(shí)，孩子的具體情況 ：25、最早在哪兒被指出有“發(fā)育遲緩 ”或“疾病 ”？.下載可編輯 .1）幼兒園或托兒所2）設(shè)區(qū)衛(wèi)生保健中心3）醫(yī)院4）兒童咨詢中心5）大學(xué)里的咨詢中心6）學(xué)校7）其他26、 最早在哪被確診 （或告知）有“發(fā)育障礙 ”或“疾病 ”？1）幼兒園或托兒所2）學(xué)校3）醫(yī)院4）大學(xué)里的咨詢中心5）兒童咨詢中心6）社區(qū)衛(wèi)生保健中心7）其他27、外人發(fā)現(xiàn)孩子有些異常（例如

7、發(fā)育遲緩 ），最早是什么時(shí)候 ？1）新生嬰兒期2）3，4 個(gè)月左右3） 6，7 個(gè)月左右4 ）9，10個(gè)月左右5）1 歲左右6）1 歲半左右7）2 歲左右8）2 歲半左右9）3 歲左右10）3 歲半左右11 ）4 歲左右12）4 歲半左右13）5 歲及以上14）上小學(xué)之后15 ）沒有發(fā)現(xiàn)28、最早何時(shí)被指出有 “發(fā)育障礙 ”或“疾病 ”？ （從題中選擇序號 ）29、最早何時(shí)被確診或告知有 “發(fā)育障礙 ”或“疾病 ”？（從上題中選擇序號）.下載可編輯 .30、在第一次的醫(yī)學(xué)診斷或?qū)I(yè)診斷中 ，您孩子的最主要疾病名稱為哪種？（只選一項(xiàng) ）1）智力障礙2）運(yùn)動(dòng)障礙3）言語發(fā)展障礙4）發(fā)育障礙 （自閉

8、癥 /阿斯伯格綜合癥 ）5）發(fā)育障礙障礙 （學(xué)習(xí)障礙/注意力缺陷多動(dòng)障礙）6）行為問題 （多動(dòng)癥，咬或撞東西 ，在集體活動(dòng)中有困難 ）7)其他 8 ）還沒有做多醫(yī)學(xué)或?qū)I(yè)診斷（如果選擇本頁 ，請?zhí)?33題繼續(xù)回答 .）31當(dāng)被告知疾病的名字 （診斷結(jié)果 ）時(shí)您有什么感受和行動(dòng) ？（可多選）1）不能接受2)震驚3）信服此診斷4)焦慮未來5）當(dāng)知道是天生的 （原因不在于照顧不周 ）感到輕松6）曾偶過拋棄的想法7）失去照顧孩子的動(dòng)力8）對孩子憎恨有偏見9) 想生個(gè)正常孩子10 ）思考使孩子康復(fù)的方法11）忍不住打他12）其他32 請?zhí)顚懩壳澳⒆拥恼系K名稱或癥狀：.下載可編輯 .33咨詢醫(yī)生時(shí) ，

9、您得到了哪些好的建議（可多選）1）有利于教養(yǎng)的好的 、具體的建議2）有關(guān)孩子疾病的好的 、具體的建議3）自身的感受得到了理解4）關(guān)心的問題得到了咨詢結(jié)果5）沒有任何東西6）沒有咨詢醫(yī)生34對于醫(yī)院和特殊機(jī)構(gòu)，您有什么要求 （可多選）1）增加專業(yè)的醫(yī)生2）支持父母3)增加可以接納殘障的機(jī)構(gòu)4）診斷的同意標(biāo)準(zhǔn)5）做最簡單易懂的解釋說明6）用充足的時(shí)間進(jìn)行醫(yī)療檢查和提供咨詢 7）告訴父母能為孩子做的8）其他六、孩子的早期干預(yù)和教育35.您的孩子接受過一些干預(yù)或早期教育計(jì)劃嗎？1)有2）沒有（選擇該項(xiàng) ，請直接跳到第44 題。）36.您的孩子什么時(shí)候第一次接受干預(yù)或早期教育計(jì)劃的？1)6 個(gè)月以前2）

10、612 個(gè)月3）12 歲4）23 歲.下載可編輯 .5）34 歲6）56 歲7)67 歲8） 7 歲以后37.您的孩子在曾經(jīng)在哪兒接受早期干預(yù)或早期教育計(jì)劃？1)免費(fèi)公立訓(xùn)練教育機(jī)構(gòu)2）收費(fèi)公立訓(xùn)練教育機(jī)構(gòu)3）私人訓(xùn)練教育機(jī)構(gòu)4)幼兒園或托兒所的正規(guī)班級5)幼兒園或托兒所特殊班級6）特殊學(xué)校的學(xué)前班7）醫(yī)院8）大學(xué)的咨詢或知道中心9）家里10）其他38.采取的是哪種干預(yù)或教育模式：1)團(tuán)體2）個(gè)人3）兩者都有39期干預(yù)或教育的時(shí)間安排？1）一直堅(jiān)持治療2）斷續(xù)治療3）偶爾治療4）極少治療40您的孩接受干預(yù)或早期教育計(jì)劃有多長時(shí)間了？（選擇總的時(shí)間長度）1）少于 6 個(gè)月2）6月到 1年3）12

11、 年4）2 3 年5）3 4 你啊6)4到5年7）6 年多41、您孩子接受過哪種早期干預(yù)或早期教育方法？（可多選）1) 言語訓(xùn)練2）運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練3）ABA,行為療法 （應(yīng)用行.下載可編輯 .為分析）4）音樂療法5）感覺統(tǒng)合療法6）游戲療法 （或家庭游戲指導(dǎo)）7）社交技能訓(xùn)練8）日常活動(dòng)訓(xùn)練9）圖片交換溝通系統(tǒng)10）結(jié)構(gòu)化教育療法11）藥物治療12）中醫(yī)針灸推拿 （醫(yī)者是： ）13）地板時(shí)間14）結(jié)合家庭訓(xùn)練15）其他（）42、您認(rèn)為哪些方法較有效？（按效果大小順序?qū)懗鲂蛱柤纯?）43、您孩子接受的早期干預(yù)或教育如何收費(fèi)？44、您認(rèn)為接受早期干預(yù)或教育的好處是：（可多選）1）促進(jìn)了孩子有的方面的發(fā)育

12、2）孩子的障礙或失調(diào)有所好轉(zhuǎn)3）提高了孩子在日常生活中的能力（吃飯、穿衣、脫衣等）4）孩子交了朋友5）加強(qiáng)了家庭成員彼此之間的合作6）家庭成員學(xué)會(huì)了如何和孩子相處7）其他.下載可編輯 .45、您認(rèn)為早期干預(yù)或教育有哪些不足之處：（可多選 ）1）管理不當(dāng)2）時(shí)間安排不合理3）訓(xùn)練與孩子自身發(fā)展脫節(jié)4）離家太遠(yuǎn)5）其他七、您希望得到的支持或援助46、經(jīng)濟(jì)支持或幫助 （可多選 ）1）增加特殊兒童家庭補(bǔ)貼2）為父母安排工作3）改善居住條件4）增加醫(yī)療補(bǔ)助5）其他47、日常生活中的支援 （可多選）1）能介紹咨詢機(jī)構(gòu)2）充實(shí)咨詢窗口3）引薦和派遣護(hù)工4）為特殊需要的孩子提供短程服務(wù)5）其他48、育兒上的支持 （可多選）1）增加志愿者服務(wù)2）建立兒童支援中心3）增加參與社會(huì)的機(jī)會(huì)4）增加專業(yè)服務(wù)人員5）增加適合的娛樂活動(dòng)6）其他49、您最需要哪方面的