OMAHA白皮書第十四期發(fā)布：健康醫(yī)療數(shù)據(jù)治理

1、 TOC o 1-5 h z 減魅金兌1海瑕昂T2Q 8喬國屏杷嗑褊3Q僑圈屏杷嚅移信WH3米僑國屏杷澎瑕11瘴4&僑圜屏梢咽郵6米6儀月奇匚毫僑鶯屏梢10Q便崎匚毫僑國屏梢勝他10米僅崎匚毫僑國屏杷潼瑕標(biāo)胸11&伙崎匚毫僑國屏梢推牌檳胸13副便崎匚毫僑圈屏梢煩耆涸我14a占便月奇匚毫僑藕屏梢臭isQ包月奇匚毫僑酶盜杷:禹15米便崎匚毫僑國口:禹21制式（崎匚毫僑圜屏杷贏口24Q僑國屏梢羸臘- 觸24米便崎匚毫僑國屏梢羸-觸27像b僅崎匚毫僑圈屏梢罹岸際彳32Q 際i 1嬤蟾俱影貂匚32*際i2裝匚狼泉2照摸嫉匚343636罌件柄.國內(nèi)數(shù)據(jù)治理框架.數(shù)據(jù)治理框架比擬1）國家標(biāo)準(zhǔn)數(shù)據(jù)治理框架國家

2、標(biāo)準(zhǔn)中的數(shù)據(jù)治理框架包括了數(shù)據(jù)治理 框架包含頂層設(shè)計(jì)、數(shù)據(jù)治理環(huán)境、數(shù)據(jù)治 理域和數(shù)據(jù)治理過程四大局部。頂層設(shè)計(jì)包 含數(shù)據(jù)相關(guān)的戰(zhàn)略規(guī)劃、組織構(gòu)建和架構(gòu)設(shè) 計(jì)，是數(shù)據(jù)治理實(shí)施的基礎(chǔ)；數(shù)據(jù)治理環(huán)境 包含外部環(huán)境及促成因素，是數(shù)據(jù)治理實(shí)施 的保障；數(shù)據(jù)治理域包含數(shù)據(jù)管理體系和數(shù) 據(jù)價(jià)值體系，是數(shù)據(jù)治理實(shí)施的對象；數(shù)據(jù) 治理過程包含統(tǒng)籌和計(jì)劃、構(gòu)建和運(yùn)行、監(jiān) 控和評價(jià)以及改進(jìn)和優(yōu)化，是數(shù)據(jù)治理實(shí)施 的方法（見圖6）。四個數(shù)據(jù)治理框架比擬顯示，雖然分類視角 不同，但是模型的構(gòu)成框架核心都涉及組織 架構(gòu)的設(shè)計(jì)、計(jì)劃與規(guī)劃的制定以及核心治 理內(nèi)容，模型都強(qiáng)調(diào)了數(shù)據(jù)治理是一個多個 環(huán)節(jié)連續(xù)的動態(tài)過程。其中，

3、DAMA、IBM 更關(guān)注于治理域，在模型層面就展現(xiàn)出數(shù)據(jù) 治理的關(guān)鍵域，主要包括數(shù)據(jù)質(zhì)量管理、數(shù) 據(jù)生命周期、元數(shù)據(jù)管理等；DGI和中國的 模型更強(qiáng)調(diào)了數(shù)據(jù)治理的要素之間的關(guān)系與 數(shù)據(jù)治理的實(shí)施過程。中國國家標(biāo)準(zhǔn)的模型 制定中已充分參考主流的數(shù)據(jù)治理框架，并 根據(jù)中國的國情特征和大數(shù)據(jù)開展趨勢進(jìn)行 了相應(yīng)的優(yōu)化，同時(shí)打通了從治理到實(shí)施的 路徑，解決了國際治理標(biāo)準(zhǔn)不易應(yīng)用落地的 問題1111 o因此，本文后續(xù)分析主要依照我 國國家標(biāo)準(zhǔn)的的數(shù)據(jù)治理實(shí)踐進(jìn)展框架進(jìn)行。數(shù)據(jù)治理 環(huán)境數(shù)據(jù)治理域數(shù)據(jù)管理體系數(shù)據(jù)價(jià)值體系內(nèi)外部環(huán)境促成因素?cái)?shù)據(jù)治理過程圖6：國家標(biāo)灌數(shù)據(jù)治理根架口表2：四個數(shù)據(jù)治理框架比擬包

4、括規(guī)、13員fl 組織機(jī)構(gòu)、過程口 $音8分的10K/部 分。%。管計(jì)、數(shù)據(jù)治 理fi境、數(shù)據(jù)治理、數(shù)據(jù)治理過程 $局部，11 K/ 局部。包括lOKfl嫩川;0 7Kfi 要儂。包括$4K%, %11K o是指對數(shù)據(jù)資產(chǎn)管理 行使權(quán)力和控制的活 動集合（包括計(jì)劃、 監(jiān)和執(zhí)行）。數(shù)據(jù)治 理由媛指/所$其！ 數(shù)據(jù)管理fl嬤的執(zhí) 行。數(shù)據(jù)治理在必戴 的%1執(zhí)行數(shù)據(jù)管 理。是對數(shù)據(jù)相關(guān)$7卜的 決策制定fl權(quán)fi控 制。fl嚼，數(shù)據(jù) 治理是理信息和廣決策的一 K。劭，%根據(jù)初定樓 f 決策，包括/ $、 f +僚、f 時(shí)魏、 f境fi及/ 福In flfij o是一種質(zhì)量控制規(guī) 程，用于在管理、使

5、用、改進(jìn)和保護(hù)組織 信息的過程中添加新 的嚴(yán)謹(jǐn)性和紀(jì)律性。 數(shù)據(jù)資源及其應(yīng)用過 程中相關(guān)管控活動、 績效和風(fēng)險(xiǎn)管理的集 合。用數(shù)據(jù)治理耽決耽 決數(shù)據(jù)管理的10 K f垃物口 7 K耍影 魏的N配棘從。進(jìn)行妣的決策、fl 、保 護(hù)數(shù)據(jù)fi%。相關(guān) $的蜂fi、 茶管 理3員和員士fi福 用的fi用決數(shù)據(jù) 棘從、%標(biāo)準(zhǔn)的 事的3程、 福為協(xié)蓿力 %犍德和傲 效需、巾保 3程的% 性。 提僦?jǐn)?shù)據(jù)用門 J ， $ 決策$% 對業(yè)務(wù)決策和蠅 撼的信B o中國數(shù)據(jù)治理就從 提理墓模和fi j指為。數(shù)據(jù)管理包括數(shù)據(jù)治 理，治理是管理的第 一分$/門以 嫖flfi要器對數(shù)據(jù) $茹的4 o 于 郵lOKfl姨,

6、門嫂L 門數(shù)據(jù)管理和治理的 $。舞fi。數(shù)據(jù)管理和數(shù)據(jù)治理 是相A獨(dú)的。數(shù)據(jù) 管理是E保福過數(shù)據(jù) 治理制定的策和/ %嬤$效k 進(jìn)相關(guān) 數(shù)據(jù)土fl的進(jìn)行。IBM的數(shù)據(jù)治理V; /踴數(shù)據(jù)治理的fi fi及過程。畫執(zhí)行fl應(yīng)用 落k ;根據(jù)決策%和 管理器肝%劃分 職姨fl執(zhí)行了。， $數(shù)據(jù)時(shí)fi數(shù)據(jù)治理 / O二、健康醫(yī)療數(shù)據(jù)治理管理和建管數(shù)據(jù)表3：健康醫(yī)療數(shù)據(jù)分類人幼fi數(shù)據(jù)、EMR數(shù)據(jù)（fin、卜、輸、護(hù)理）、像數(shù)據(jù)、$術(shù)哮蹇 數(shù)據(jù)、歇簿數(shù)據(jù)。Th數(shù)據(jù)、 茗 種數(shù)據(jù)、fl/數(shù)據(jù)、1 $產(chǎn)丁116數(shù)據(jù)（99,戳、。管、 APP、KBfir 數(shù)據(jù)等）。G立：執(zhí)業(yè)和G力資源數(shù)據(jù)、fl保數(shù)據(jù)；3 T

7、h:數(shù)據(jù)（劭計(jì)信息中B、6#信息已）、fi控?cái)?shù)據(jù)；門才二粟務(wù)數(shù)據(jù)（1 $眈境、門保劇$、fl/蠅摑等）、fl資和G定資產(chǎn)數(shù)據(jù)；，監(jiān)二/日的研能、Th產(chǎn)、3福、flfi服務(wù)格規(guī)范、標(biāo)、門保門規(guī)、色保n數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)規(guī)范、食邕 fl （ f.、指fi等）。（一）健康醫(yī)療數(shù)據(jù)治理背景.健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)是國家重要的基礎(chǔ)性戰(zhàn) 略資源，價(jià)值巨大健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)被認(rèn)定為國家重要的基礎(chǔ)性 戰(zhàn)略資源，自2016年以來，關(guān)于健康醫(yī)療 數(shù)據(jù)的文件陸續(xù)出臺，其中2018年出臺的國家健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)、平安和服務(wù)管 理方法（試行）對健康醫(yī)療數(shù)據(jù)的標(biāo)準(zhǔn)管 理、平安管理、服務(wù)管理三個方面做出了規(guī) 范，推動了健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的開展。目前

8、， 我國已經(jīng)初步建立健康醫(yī)療數(shù)據(jù)庫，形成人 口健康信息化體系。根據(jù)國際四大會計(jì)師事務(wù)所之一的安永日 前的一份報(bào)告，報(bào)告以英國國民健康系統(tǒng)（National Health Service, NHS）為研究對 象，認(rèn)為NHS持有的5500萬患者記錄具有 幾十億英鎊的顯性商業(yè)價(jià)值，管理后的NHS 數(shù)據(jù)集每年可產(chǎn)生96億英鎊的價(jià)值（管理 后的數(shù)據(jù)集每年價(jià)值50億英鎊，以及每年 可為患者帶來46億英鎊收益）。其中以基 因數(shù)據(jù)為例，基因組概況和醫(yī)學(xué)史基因組數(shù) 據(jù)被專家認(rèn)為是未來藥物發(fā)現(xiàn)和個性化醫(yī)學(xué) 的關(guān)鍵組成局部，遺傳信息和縱向數(shù)據(jù)集對 藥物發(fā)現(xiàn)和廣泛的人群健康分析具有重要價(jià) 值。然而，在沒有縱向健康醫(yī)療

9、數(shù)據(jù)的情況 下，這些數(shù)據(jù)非常孤立，價(jià)值是有限的。由 于測序的本錢太高，缺乏大量的數(shù)據(jù)集，這 使得每個DNA樣本的估值超過1500美元網(wǎng)。.健康醫(yī)療數(shù)據(jù)構(gòu)成復(fù)雜，數(shù)據(jù)量增長迅 速健康醫(yī)療數(shù)據(jù)根據(jù)類型可以分為醫(yī)療服務(wù) 類、健康類、管理和運(yùn)營類，以及規(guī)那么和知 識類數(shù)據(jù)四大類，其中，前三類均為業(yè)務(wù)數(shù) 據(jù)，最后一種為規(guī)那么數(shù)據(jù)，各類數(shù)據(jù)涉及的 具體內(nèi)容非常繁雜（見表3） o而隨著信息 化的開展，檢測技術(shù)的提升，健康醫(yī)療數(shù)據(jù) 迎來爆發(fā)式增長，健康行業(yè)在數(shù)字世界中占 比顯著，占比高達(dá)30%；衛(wèi)健委統(tǒng)計(jì)信息顯 示，我國健康醫(yī)療數(shù)據(jù)量正以每年48%的 速度增長，預(yù)計(jì)從2009年到2020年健康 醫(yī)療數(shù)據(jù)將增長

10、44倍。數(shù)據(jù)體量大、結(jié)構(gòu) 復(fù)雜、不斷新增的數(shù)據(jù)源對健康醫(yī)療數(shù)據(jù)的 應(yīng)用帶來新的挑戰(zhàn)。. 健康醫(yī)療數(shù)據(jù)問題突出影響價(jià)值開發(fā)健康醫(yī)療數(shù)據(jù)在作為分散孤立的個體時(shí)，價(jià) 值很低，但是將分散的數(shù)據(jù)整合成一個數(shù)據(jù) 集，其價(jià)值將是巨大的。然而在這個價(jià)值提 升的過程中會遇到一些問題，其中最主要的 兩個問題是如何將孤立的數(shù)據(jù)匯聚為有價(jià)值 的數(shù)據(jù)集合，如何對健康醫(yī)療數(shù)據(jù)進(jìn)行價(jià)值 轉(zhuǎn)換產(chǎn)生社會經(jīng)濟(jì)效益。管理后的海量數(shù)據(jù)，特別是連續(xù)縱向的數(shù)據(jù) 集是健康醫(yī)療數(shù)據(jù)價(jià)值的關(guān)鍵。雖然我國當(dāng) 前針對健康醫(yī)療數(shù)據(jù)政策頻出，產(chǎn)業(yè)應(yīng)用上 健康醫(yī)療數(shù)據(jù)庫也已初步建成，健康醫(yī)療數(shù) 據(jù)高速增長，但很大程度上是虛假“繁榮”， 整體的健康醫(yī)療數(shù)

11、據(jù)呈現(xiàn)出“數(shù)量大、質(zhì)量 差”的特征，主要存在以下關(guān)鍵問題：健康醫(yī)療數(shù)據(jù)質(zhì)量低下互聯(lián)互通標(biāo)準(zhǔn)化程度低健康醫(yī)療數(shù)據(jù)開放程度較低數(shù)據(jù)平安與隱私保護(hù)仍是行業(yè)難題數(shù)據(jù)資產(chǎn)意識尚未形成健康醫(yī)療數(shù)據(jù)管理制度不完善，數(shù)據(jù)資 產(chǎn)權(quán)責(zé)不明同時(shí)，數(shù)據(jù)分析挖掘才是健康醫(yī)療數(shù)據(jù)關(guān)鍵 所在，目前國內(nèi)對于健康醫(yī)療數(shù)據(jù)的挖掘分 析及分析平臺的搭建上尚不成熟，數(shù)據(jù)分析 的平臺化能力較弱；對于多元化的數(shù)據(jù)分析 整合意圖較低；價(jià)值呈現(xiàn)與價(jià)值流轉(zhuǎn)沒有形 成生態(tài)循環(huán)。（二）健康醫(yī)療數(shù)據(jù)治理研究現(xiàn)狀健康醫(yī)療數(shù)據(jù)治理已然成為數(shù)據(jù)價(jià)值開發(fā) 的關(guān)鍵。對于健康醫(yī)療領(lǐng)域數(shù)據(jù)治理的研 究，我們在Web of science核心合集中搜 索主題為健康

12、醫(yī)療相關(guān)的數(shù)據(jù)治理文獻(xiàn), TS=（ data governance” AND health）OR TS=（ data governance” AND medical）后獲得共計(jì)53篇文獻(xiàn)，通過這 53篇文獻(xiàn)計(jì)量分析顯示：醫(yī)療健康數(shù)據(jù)治 理研究開始于2010年前后，且研究熱度呈 現(xiàn)增長的整體趨勢，尤其在2017年之后出 現(xiàn)快速增長（見圖7）。其中，美國、英國、 加拿大是發(fā)表相關(guān)研究最多的三個國家（見 圖8）。2016年以前，健康醫(yī)療領(lǐng)域的數(shù)據(jù) 治理研究熱點(diǎn)主要集中于比擬研究分析數(shù)據(jù) 治理的價(jià)值、單一數(shù)據(jù)信息的治理研究（臨 床信息、電子病歷、臨床數(shù)據(jù)等）、方法學(xué)、 以及數(shù)據(jù)共享的研究。隨著數(shù)據(jù)應(yīng)用

13、的開展， 數(shù)據(jù)治理研究的熱點(diǎn)發(fā)生改變，2016年以 后，數(shù)據(jù)治理的研究熱點(diǎn)中，關(guān)于數(shù)據(jù)共享、 隱私平安、倫理、數(shù)據(jù)歸屬權(quán)等占據(jù)主流。 對于國內(nèi)健康醫(yī)療領(lǐng)域數(shù)據(jù)治理的研究情圖7：國外健康醫(yī)療數(shù)據(jù)治理歷年文章數(shù)量變化圖8：健康醫(yī)療費(fèi)掂治理研究國家分布 Stacked O Stream O Expandeddata governanceethicsinformed consentgovernanceclinical informaticsqualitative researchprivacyelectronic health records electronic clinical datadata

14、sharingindigenousbig datacomparative effectiveness research data sovereignty bioethicslearning health care system analytic methods圖9：健康醫(yī)療數(shù)據(jù)治理研究關(guān)鍵詞變化16況，我們在中國知網(wǎng)中采用相同的檢索式進(jìn) 行文獻(xiàn)檢索（2019.10.12, （SU=數(shù)據(jù)治理 and SU=，醫(yī)療）or （SU=,數(shù)據(jù)治理and SU二, 健康），共計(jì)獲得28篇，對這28篇文獻(xiàn) 分析結(jié)果顯示，2018年以后發(fā)表的健康醫(yī) 療數(shù)據(jù)治理文章占總體的82%,而國內(nèi)這一 輪的數(shù)據(jù)治理熱點(diǎn)的

15、興起主要與健康醫(yī)療大 數(shù)據(jù)應(yīng)用需求密切相關(guān)。通過文獻(xiàn)關(guān)鍵詞共 現(xiàn)網(wǎng)絡(luò)分析顯示，相關(guān)研究以“數(shù)據(jù)治理” 這個核心關(guān)鍵詞組成的群組為主，重點(diǎn)關(guān)鍵 詞包括“大數(shù)據(jù)”、“人工智能”、醫(yī)療 大數(shù)據(jù)”、“治理體系”為主，主要集中于 對健康醫(yī)療數(shù)據(jù)治理的體系框架模型等的研 究以及數(shù)據(jù)治理實(shí)踐應(yīng)用的研究，即我國當(dāng) 前對健康醫(yī)療數(shù)據(jù)治理的研究主要側(cè)重于數(shù) 據(jù)治理的方法論層面及應(yīng)用現(xiàn)狀層面的研究（見圖ID o比照國際健康醫(yī)療數(shù)據(jù)治理 的研究現(xiàn)狀，我國缺少關(guān)于數(shù)據(jù)共享、隱私 平安、倫理、數(shù)據(jù)歸屬權(quán)等這類數(shù)據(jù)治理的 熱點(diǎn)研究。(曜)喇M到- 20圖工。：國內(nèi)健康醫(yī)療數(shù)據(jù)治理歷年文章數(shù)量變化的決*dwt,vr n0 M

16、o嘲考慢型健康Q人數(shù)據(jù)堂民灌.袤修縣平臺基層機(jī)疔公急分因跳總長新磁發(fā)如倦蛭忻g&*i人俺縫偏歷故娥控3數(shù)據(jù)I倒脩，處拜中媛字22的楣總理勁摒平安.醫(yī)療故嬸可信性致I倏亨 敢炯口醫(yī)儡也忠翕案皆能搜索法感沿翠隊(duì)第,.機(jī)構(gòu) 現(xiàn)信物也床:般麻德等理人1.構(gòu)f做療涔械部驊生班琳系A(chǔ)I深嫣作圖11：國內(nèi)健康醫(yī)療數(shù)據(jù)治理歷年文章數(shù)量變化（三）健康醫(yī)療數(shù)據(jù)治理實(shí)踐現(xiàn)狀隨著健康醫(yī)療數(shù)據(jù)重要性的凸顯，而醫(yī)療數(shù) 據(jù)由于質(zhì)量較低未能得到充分利用，越來越 多的醫(yī)療機(jī)構(gòu)開始對健康醫(yī)療數(shù)據(jù)進(jìn)行數(shù)據(jù) 治理，以期深入挖掘健康醫(yī)療數(shù)據(jù)的價(jià)值。 2017 年 8 月，Dimensional Insight 對美國 104名醫(yī)院的首

17、席信息官進(jìn)行調(diào)查顯示，約 有44%的醫(yī)院在整個醫(yī)院內(nèi)部已經(jīng)實(shí)現(xiàn)了 對健康醫(yī)療數(shù)據(jù)的管理，而剩下的56%的 醫(yī)院未能實(shí)現(xiàn)完整的數(shù)據(jù)管理或者尚未開始 實(shí)施數(shù)據(jù)管理1141 o 2017年，中國數(shù)字醫(yī)療 網(wǎng)HC3i組織開展了醫(yī)院數(shù)據(jù)管理狀況調(diào) 查活動顯示，其中84%的醫(yī)院在2017年 針對健康醫(yī)療數(shù)據(jù)治理的預(yù)算到達(dá)20萬元 以上，50%的醫(yī)院數(shù)據(jù)治理的預(yù)算金額到達(dá) 50-100萬元。而2016年同期為84%的醫(yī)院 在數(shù)據(jù)管理上的投入高于20萬元，33%的 醫(yī)院投入資金在50-100萬元1151 o可以發(fā)現(xiàn)無論是國內(nèi)國外，當(dāng)前醫(yī)療機(jī)構(gòu)大 多對數(shù)據(jù)治理的概念有著一定的認(rèn)識，也認(rèn) 可其重要性。可以發(fā)現(xiàn)在受

18、調(diào)查的醫(yī)院中有 相當(dāng)一局部醫(yī)院對于數(shù)據(jù)治理都安排了資金投入，并且在數(shù)據(jù)治理上的預(yù)算不斷增加, 顯示出醫(yī)院對于數(shù)據(jù)治理重視程度加深。從國家層面來看，美國一直重視健康醫(yī)療數(shù) 據(jù)治理，其在組織層面為促進(jìn)數(shù)據(jù)治理做了 很多工作。美國護(hù)理創(chuàng)新中心（Center for Care Innovations, CCI）為 推動健康醫(yī)療領(lǐng) 域數(shù)據(jù)治理的實(shí)施，發(fā)布了一份針對健康醫(yī) 療領(lǐng)域的數(shù)據(jù)治理手冊（1手冊清楚地寫 明了數(shù)據(jù)治理的實(shí)施步驟及注意要點(diǎn)。手冊 提出了健康醫(yī)療數(shù)據(jù)治理的三個目標(biāo)：最大 限度地利用數(shù)據(jù)、提高數(shù)據(jù)質(zhì)量、提高數(shù)據(jù) 素養(yǎng)。此外，該手冊提出了進(jìn)行數(shù)據(jù)治理的 三個步驟：奠定基礎(chǔ)（確定目標(biāo)、高層參與

19、、 數(shù)據(jù)策略、奠定基礎(chǔ)的工具）、組建團(tuán)隊(duì)（數(shù)據(jù)治理委員會、數(shù)據(jù)管家、數(shù)據(jù)服務(wù)、 組建團(tuán)隊(duì)的工具）、推動治理（培訓(xùn)溝通、 策略規(guī)程、推動治理的工具）。除此之外， AHIMA作為首個提出信息管理IG（Information Governance） 概念的組織, 也為推進(jìn)健康醫(yī)療領(lǐng)域的數(shù)據(jù)治理做了很多 的工作，例如其提出的健康醫(yī)療信息治理治 理八大原 貝U （ Informa- tion Governance Principles for Healthcare, IGPHC）:責(zé)任制 原那么（accountability）、透明度原那么(transparency)、完整性原那么 (integrity

20、)、保護(hù)原 那么(protection)、 合規(guī)性原那么(compliance)、可用性原那么 (availability)、保存原那么(retention)、處置原那么(disposition)。比照而言，中國缺乏政府整體層面的指導(dǎo)， 對于數(shù)據(jù)治理的組織設(shè)計(jì)工作也才處于起步 階段，2018年11月，浙江省成立浙江省醫(yī) 療數(shù)據(jù)產(chǎn)業(yè)研究會，研究會致力于促進(jìn)醫(yī)療 數(shù)據(jù)流通，推動醫(yī)療科技轉(zhuǎn)化。2019年5月， 上海成立上海數(shù)據(jù)治理與平安產(chǎn)業(yè)開展專業(yè) 委員會，為上海相關(guān)政府部門提供數(shù)據(jù)治理 方面的研究與數(shù)據(jù)支撐。在健康醫(yī)療數(shù)據(jù)治 理方面，尚無整體性的數(shù)據(jù)治理機(jī)制尚未有 相應(yīng)的數(shù)據(jù)治理指南等指導(dǎo)手冊，醫(yī)

21、療機(jī)構(gòu) 的數(shù)據(jù)治理以自行探索為主。(四)健康醫(yī)療數(shù)據(jù)治理存在的問題根據(jù)國家標(biāo)準(zhǔn)中的數(shù)據(jù)治理框架梳理了健康 醫(yī)療數(shù)據(jù)治理中存在的問題，主要包括頂層 設(shè)計(jì)、數(shù)據(jù)治理環(huán)境、數(shù)據(jù)治理域和數(shù)據(jù)治 理過程四個層面。頂層設(shè)計(jì)是數(shù)據(jù)治理實(shí)施 基礎(chǔ)層面的問題；數(shù)據(jù)治理環(huán)境是數(shù)據(jù)治理 實(shí)施保障層面的問題；數(shù)據(jù)治理域是數(shù)據(jù)治 理實(shí)施對象層面的問題；數(shù)據(jù)治理過程是數(shù) 據(jù)治理實(shí)施方法層面的問題。雖然表4從四個層面梳理了健康醫(yī)療數(shù)據(jù)治 理的問題，但是實(shí)際可以總結(jié)為兩個層面:方 法論層面和技術(shù)平臺層面。在方法論層面，跨 業(yè)務(wù)、跨部門、跨系統(tǒng)的橫向協(xié)同機(jī)制不順 暢，治理效果欠佳；同時(shí)數(shù)據(jù)治理體系的中 層和基層缺乏可操作的數(shù)據(jù)

22、治理方法和標(biāo)準(zhǔn)。 在技術(shù)平臺層面，身份數(shù)據(jù)解析、數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn) 化、數(shù)據(jù)匹配、數(shù)據(jù)語義等主數(shù)據(jù)、數(shù)據(jù)質(zhì) 量技術(shù)應(yīng)用不佳，國外產(chǎn)品不能適應(yīng)中文數(shù) 據(jù)的特點(diǎn)；我國醫(yī)療機(jī)構(gòu)數(shù)據(jù)治理軟件多為 軟件開發(fā)商按工程方式開發(fā)，產(chǎn)品化程度不 高，尚未有較成熟的技術(shù)和產(chǎn)品。健康醞療數(shù)據(jù)治理問題問題描述戰(zhàn)略規(guī)劃雖然國家將健康醫(yī)療數(shù)據(jù)列為戰(zhàn)略性資源，對健康醫(yī)療數(shù)據(jù) 發(fā)布了一系列文件，但是缺少針對健康醫(yī)療數(shù)據(jù)治理的相關(guān) 文件，國家層面缺少健康醫(yī)療數(shù)據(jù)治理的頂層設(shè)計(jì)與規(guī)劃。組織構(gòu)建國內(nèi)缺少針對健康醫(yī)療數(shù)據(jù)治理的相關(guān)研究組織。架構(gòu)設(shè)計(jì)目前我國尚缺少專門針對健康醫(yī)療數(shù)據(jù)治理的研究框架、理 論基礎(chǔ)及相關(guān)方法論等。數(shù)據(jù)治理域(港健康醫(yī)

23、療數(shù)據(jù)管理體系我國健康醫(yī)療數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)框架制定滯后、健康醫(yī)療數(shù)據(jù)質(zhì)量管見下節(jié))理不到位、健康醫(yī)療數(shù)據(jù)平安管理方法不明且缺乏相關(guān)管控 機(jī)制、缺乏元數(shù)據(jù)管理機(jī)制、尚未實(shí)現(xiàn)健康醫(yī)療數(shù)據(jù)生命周 期的資產(chǎn)化管理。健康醫(yī)療數(shù)據(jù)價(jià)值體系我國健康醫(yī)療數(shù)據(jù)流通管理機(jī)制滯后、健康醫(yī)療數(shù)據(jù)資產(chǎn)化 運(yùn)行薄弱、當(dāng)前健康醫(yī)療數(shù)據(jù)洞察仍以小范圍單領(lǐng)域探索為 主。當(dāng)前我國健康醫(yī)療數(shù)據(jù)治理過程尚未形成統(tǒng)籌規(guī)劃、構(gòu)建運(yùn)行、監(jiān)控評價(jià)、改進(jìn)優(yōu)化的完整閉環(huán)。rawwi內(nèi)外部環(huán)境缺少組織引導(dǎo)及頂層設(shè)計(jì)規(guī)劃，醫(yī)療機(jī)構(gòu)自身數(shù)據(jù)治理意愿薄弱。促成因素我國缺少健康醫(yī)療數(shù)據(jù)治理相關(guān)研究及相關(guān)管理方法。表4 ：健康醫(yī)療數(shù)據(jù)治理問題健康醫(yī)療數(shù)據(jù)治理是一項(xiàng)

24、復(fù)雜而浩大的工三、健康醫(yī)療數(shù)據(jù)治理域程，有效利用數(shù)據(jù)治理體系框架，對數(shù)據(jù)治 理工作的有效開展顯得尤為重要。國家標(biāo)準(zhǔn) GB/T34960.5-2018中對數(shù)據(jù)治理涉及到的核 心治理域提出了明確的管理要求，為管理層 數(shù)據(jù)治理實(shí)施提供了指引，本章節(jié)依照國家 標(biāo)準(zhǔn)的提出的八大數(shù)據(jù)治理域基本要求，簡 單梳理目前健康醫(yī)療數(shù)據(jù)治理內(nèi)容國內(nèi)外現(xiàn) 狀與相關(guān)治理方法，分析各健康醫(yī)療數(shù)據(jù)治 理域存在的問題，為相關(guān)機(jī)構(gòu)組織評估健康 醫(yī)療數(shù)據(jù)治理現(xiàn)狀，明確數(shù)據(jù)治理域和治理 過程重點(diǎn)，研發(fā)關(guān)鍵健康醫(yī)療數(shù)據(jù)治理工具 與解決方案提供參考指導(dǎo)。.數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)（一）健康醫(yī)療數(shù)據(jù)管理體系1）基本要求組織應(yīng)明確數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)的內(nèi)涵和范圍，建立

25、數(shù) 據(jù)標(biāo)準(zhǔn)體系及其管理機(jī)制，以支撐數(shù)據(jù)的標(biāo) 準(zhǔn)化建設(shè)，保障數(shù)據(jù)在應(yīng)用過程中的一致性， 至少應(yīng)：a）明確數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)的內(nèi)涵和范圍，制定通用的 數(shù)據(jù)規(guī)范，包括但不限于數(shù)據(jù)分類、數(shù)據(jù)類 型、數(shù)據(jù)格式和編碼規(guī)那么等，保證數(shù)據(jù)應(yīng)用 的過程中的一致性；b）建立數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)的實(shí)施方案和計(jì)劃，推進(jìn) 數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)化實(shí)施的落地；c）建立數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)化管理機(jī)構(gòu)和機(jī)制，明確責(zé) 權(quán)利和流程，開展數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)化的實(shí)施；d）制定數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)管理制度，保障數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn) 化的實(shí)施和落地；e）保證數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)的先進(jìn)性、前瞻性和技術(shù)層 面的可執(zhí)行性，滿足數(shù)據(jù)應(yīng)用開展需要，持 續(xù)開展數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)的更新。2）現(xiàn)狀與問題健康醫(yī)療數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)治理應(yīng)以健康、衛(wèi)生信息 標(biāo)準(zhǔn)為抓手，

26、涵蓋數(shù)據(jù)、技術(shù)、平安、管理、 質(zhì)量等多個角度，通過建立數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)體系及 管理機(jī)制來保障健康醫(yī)療數(shù)據(jù)的合理高效應(yīng) 用。在健康醫(yī)療領(lǐng)域，現(xiàn)國際上應(yīng)用較為廣泛 的標(biāo)準(zhǔn)體系包括ISO/TC 215、CEN/TC 251及 IEEE局部標(biāo)準(zhǔn)。ISO/TC 215于1998年成立， 致力于推動健康相關(guān)數(shù)據(jù)、信息與知識的采 集、交換與利用，從而為衛(wèi)生信息系統(tǒng)的各 個方面提供支持，截至2019年9月，ISO/ TC215已發(fā)布192項(xiàng)健康信息學(xué)國際標(biāo)準(zhǔn)， 最新在研標(biāo)準(zhǔn)52項(xiàng)，包括衛(wèi)生信息學(xué)互操 作性參考體系結(jié)構(gòu)（IS0/AWI 23903）等口刀； 此外，美國醫(yī)療衛(wèi)生信息技術(shù)標(biāo)準(zhǔn)委員會（HITSC）推出IS標(biāo)準(zhǔn)

27、體系用以解決醫(yī)療數(shù) 據(jù)共享和互操作問題，通過協(xié)調(diào)不同標(biāo)準(zhǔn)的 差異形成一系列廣泛接受的、促進(jìn)互操作的 規(guī)范，涉及HL7 V2、消息傳遞文檔體系結(jié)構(gòu)（C-CDA）、快速醫(yī)療互操作性資源（FHIR） 等12個局部。澳大利亞健康信息標(biāo)準(zhǔn)化組 織公布了SA IT-014標(biāo)準(zhǔn)涉及健康概念表達(dá)、 信息平安、消息與通訊、電子健康記錄互操 作、遠(yuǎn)程醫(yī)療、臨床決策支持等6局部。綜 合來看，國外健康醫(yī)療數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)體系以針對 數(shù)據(jù)共享和互操作標(biāo)準(zhǔn)為主進(jìn)行研制。我國經(jīng)過十多年的開展也已形成了比擬完善 的健康醫(yī)療數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)體系框架。2015年提 出的形成的全民健康信息標(biāo)準(zhǔn)體系框架由基 礎(chǔ)類、數(shù)據(jù)類、技術(shù)類、平安與隱私類和管

28、理類5大類標(biāo)準(zhǔn)組成1181 o在此之后為適應(yīng) 健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)開展與應(yīng)用需求，又于2018 年提出基于大數(shù)據(jù)參考架構(gòu)和全民健康信息 標(biāo)準(zhǔn)體系框架提出了健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)體 系框架。新框架由6大類標(biāo)準(zhǔn)組成，較原 有標(biāo)準(zhǔn)體系新增應(yīng)用與服務(wù)類標(biāo)準(zhǔn)（見圖12） 1191 o在具體的標(biāo)準(zhǔn)研制上，目前我 國衛(wèi)生數(shù)據(jù)類相關(guān)標(biāo)準(zhǔn)內(nèi)容最為繁多，包括 數(shù)據(jù)元”00多項(xiàng)、值域代碼270多項(xiàng)、數(shù) 據(jù)集74項(xiàng)，但對于其他類的標(biāo)準(zhǔn)研制較少, 例如平安與隱私類主要參考通用的信息平安 標(biāo)準(zhǔn)，而管理類和應(yīng)用與服務(wù)類標(biāo)準(zhǔn)基本缺 失。就現(xiàn)有框架來看，我國標(biāo)準(zhǔn)體系框架尚缺乏 對健康醫(yī)療數(shù)據(jù)工作流中數(shù)據(jù)質(zhì)量、流通、 服務(wù)、平安等審計(jì)評估

29、類標(biāo)準(zhǔn)體系模塊。而 該類標(biāo)準(zhǔn)模塊是有效利用健康醫(yī)療數(shù)據(jù)，實(shí) 現(xiàn)健康醫(yī)療數(shù)據(jù)價(jià)值的重要驅(qū)動因素。數(shù)據(jù) 標(biāo)準(zhǔn)治理不僅僅強(qiáng)調(diào)標(biāo)準(zhǔn)體系的建立，同時(shí) 也強(qiáng)調(diào)了數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)的應(yīng)用與管理，但是目前 大多數(shù)機(jī)構(gòu)缺乏標(biāo)準(zhǔn)應(yīng)用管理制度，也缺乏 整體性標(biāo)準(zhǔn)應(yīng)用更新維護(hù)機(jī)制。.數(shù)據(jù)質(zhì)量1）基本要求組織應(yīng)制定數(shù)據(jù)質(zhì)量管理目標(biāo)，建立數(shù)據(jù)質(zhì) 量管理體系及實(shí)施機(jī)制、優(yōu)化數(shù)據(jù)質(zhì)量并持 續(xù)改進(jìn)，滿足數(shù)據(jù)應(yīng)用的需求，至少應(yīng)：a）結(jié)合數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)對數(shù)據(jù)質(zhì)量進(jìn)行分類管理， 明確不同數(shù)據(jù)之間的關(guān)系和依賴性，制定數(shù) 據(jù)質(zhì)量管理目標(biāo)；b）建立數(shù)據(jù)質(zhì)量管理機(jī)構(gòu)和機(jī)制，定義數(shù) 據(jù)質(zhì)量管理的角色和職責(zé)，建立數(shù)據(jù)質(zhì)量 管理方法；c）研發(fā)數(shù)據(jù)質(zhì)量相關(guān)技術(shù)，支

30、撐數(shù)據(jù)質(zhì)量管 理和數(shù)據(jù)質(zhì)量提升；d）識別數(shù)據(jù)生存周期各個階段的數(shù)據(jù)質(zhì)量應(yīng)用與服務(wù)類標(biāo)準(zhǔn)平安與隱私類標(biāo)準(zhǔn)大數(shù)據(jù)應(yīng)用大數(shù)據(jù)交易數(shù)據(jù)開放共享管理類標(biāo)準(zhǔn)數(shù)據(jù)管理信息平安隱私保護(hù)技術(shù)類標(biāo)準(zhǔn)大數(shù)據(jù)處理生命周期技術(shù)工具與平臺應(yīng)用與服務(wù)管理系統(tǒng)與平臺運(yùn)維管理基礎(chǔ)類標(biāo)準(zhǔn)一標(biāo)準(zhǔn)準(zhǔn)化贏一元數(shù)據(jù)參考模型12：健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)體系框架關(guān)鍵因素，構(gòu)建數(shù)據(jù)質(zhì)量評估框架，包含但 不限于數(shù)據(jù)的準(zhǔn)確性、完整性、一致性、可 訪問性、及時(shí)性、相關(guān)性和可信度等；e）采用定性評估、定量評估或綜合評估等方 法，評估和持續(xù)優(yōu)化數(shù)據(jù)質(zhì)量。2）現(xiàn)狀與問題數(shù)據(jù)質(zhì)量管理包括對數(shù)據(jù)質(zhì)量和組織的管 理，包含了數(shù)據(jù)的獲取、維護(hù)、處理和分發(fā) 有關(guān)的角色建

31、立、角色部署、策略、職責(zé)和 流程。成功的數(shù)據(jù)質(zhì)量管理要求組織機(jī)構(gòu)全 體成員積極主動參與并承當(dāng)責(zé)任，建立數(shù)據(jù) 管家計(jì)劃、協(xié)調(diào)組織關(guān)系并克服組織障礙。 數(shù)據(jù)質(zhì)量管理通常以數(shù)據(jù)生存周期的管理為 核心，其實(shí)施機(jī)制包括質(zhì)量評估、質(zhì)量設(shè)計(jì)、 質(zhì)量轉(zhuǎn)換和質(zhì)量監(jiān)控4個階段。經(jīng)典的六西 格瑪管理方法、全面質(zhì)量管理（QTM）等數(shù) 據(jù)質(zhì)量管理方法論可轉(zhuǎn)化應(yīng)用至健康醫(yī)療數(shù) 據(jù)質(zhì)量管理。美國信息管理協(xié)會AHIMA建立了一套健 康醫(yī)療數(shù)據(jù)的質(zhì)量管理框架和質(zhì)量評測框 架用于指導(dǎo)全美健康醫(yī)療數(shù)據(jù)質(zhì)量管理。AHIMA 在 2012 年發(fā)布 DQM （Data Quality Management）模型作為健康醫(yī)療數(shù)據(jù)質(zhì) 量管理

32、角色轉(zhuǎn)換的工具應(yīng)用于組織中的所有 數(shù)據(jù)，并擴(kuò)展到臨床和非臨床領(lǐng)域。2015年， AHIMA更新了數(shù)據(jù)質(zhì)量管理模型并命名為 Information Governance Principles for Health- care （IGPHC） ,該模型明確了對數(shù) 據(jù)定義、顆粒度、精確度以及數(shù)據(jù)完整性、 精確性、可訪問性、一致性、及時(shí)性、相關(guān) 性、可追溯性的數(shù)據(jù)質(zhì)量原那么度量。模 型新的分類和術(shù)語系統(tǒng)的引入因其特異性 和顆粒性增強(qiáng)了數(shù)據(jù)質(zhì)量的一致性、完整 性和準(zhǔn)確性。同時(shí)，AHIMA構(gòu)建了評估數(shù) 據(jù)質(zhì)量管理工作的檢查表，從數(shù)據(jù)的應(yīng)用、 收集、倉儲和互操作性、分析四個方面對健 康醫(yī)療數(shù)據(jù)質(zhì)量管理進(jìn)行評

33、測。由于數(shù)據(jù)會 因?yàn)橐粋€錯誤程序而產(chǎn)生新的缺陷，所以在落實(shí)改進(jìn)數(shù)據(jù) 質(zhì)量過程的同時(shí)，往往需要進(jìn)行數(shù)據(jù)校正。 就數(shù)據(jù)校正問題，AHIMA指出其與數(shù)據(jù)質(zhì) 量管理不同應(yīng)被視為一次性的活動。從體系框架來看，我國在健康醫(yī)療體系數(shù)據(jù) 質(zhì)量管理框架仍處在研究階段，主要是研究 如何對國外標(biāo)準(zhǔn)進(jìn)行本地化調(diào)整；從管理層 面來看，我國醫(yī)療機(jī)構(gòu)的數(shù)據(jù)質(zhì)量管理主要 集中在單一維度的數(shù)據(jù)質(zhì)控上，例如統(tǒng)計(jì)數(shù) 據(jù)質(zhì)量管理、病案首頁數(shù)據(jù)上，尚未從醫(yī)院 層面上建立覆蓋數(shù)據(jù)全生命周期的數(shù)據(jù)質(zhì)量 管理體系。從方法論層面來看，針對健康醫(yī) 療數(shù)據(jù)質(zhì)量管理體系和路線圖雖已較為明確, 但相較于成功的健康醫(yī)療數(shù)據(jù)質(zhì)量管理仍存 有一定問題，主要

34、包括：對于源頭化健康醫(yī) 療數(shù)據(jù)的質(zhì)量管控不到位，尚且缺乏普適性 的健康醫(yī)療數(shù)據(jù)質(zhì)量管理模型和治理框架等 頂層設(shè)計(jì)和實(shí)施機(jī)制；對數(shù)據(jù)管家（Datasteward）的角色重視度不夠，數(shù)據(jù) 管家有責(zé)任確保組織機(jī)構(gòu)應(yīng)用程序有效地支 持組織機(jī)構(gòu)在數(shù)據(jù)質(zhì)量方面的管理目標(biāo)；數(shù) 據(jù)質(zhì)量管理目標(biāo)與組織的衛(wèi)生經(jīng)濟(jì)學(xué)需求不 相符合導(dǎo)致組織對于數(shù)據(jù)質(zhì)量管理的主動性、 積極性不高。.數(shù)據(jù)平安1）基本要求組織應(yīng)制定數(shù)據(jù)平安的管理目標(biāo)、方針和策 略，建立數(shù)據(jù)平安體系，實(shí)施數(shù)據(jù)平安管控， 持續(xù)改進(jìn)數(shù)據(jù)平安管理能力，至少應(yīng)：a）明確數(shù)據(jù)平安的內(nèi)外部監(jiān)管和管理需求， 制定數(shù)據(jù)平安管理的目標(biāo)、方針和策略，并 持續(xù)改進(jìn)和優(yōu)化、確保數(shù)

35、據(jù)防泄露、防篡改 和防損毀；b）建立數(shù)據(jù)平安管理機(jī)構(gòu)，明確數(shù)據(jù)平安 管理的角色和責(zé)任，提升人員的意識、能力健康醫(yī)療數(shù)據(jù)治理Health data governance本期導(dǎo)讀健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)時(shí)代，如何走向數(shù)據(jù)資產(chǎn)價(jià)值變現(xiàn)？當(dāng)我們努力解決“信息孤島”、“信息煙囪” 的技術(shù)難題之后發(fā)現(xiàn)可用的數(shù)據(jù)依然乏善可陳，究其根源是在于數(shù)據(jù)治理中出現(xiàn)混亂或缺失。但 目前整個行業(yè)對于數(shù)據(jù)治理的認(rèn)知與實(shí)踐仍處于起步階段，因此建立整體化的數(shù)據(jù)治理思考框架, 明確數(shù)據(jù)治理過程中涉及到的內(nèi)容與要求，對于機(jī)構(gòu)開展健康醫(yī)療數(shù)據(jù)具有重要的指導(dǎo)意義。OMAHA秘書處 張建楠 顧宴菊 李瑩瑩 趙童童 朱炸琳表5 ：健康數(shù)據(jù)保護(hù)相關(guān)法

36、案6健康%口、0性.問法U HIPAA法 1974口0新“法口等:Monitoring and Research弧額的 廉0$ 韓國 瑞典6數(shù)據(jù)/* 指U（DPD）、6-p數(shù)據(jù)Z&ETU（GDPR）等后一）口齒四二牛，文法口法。等3醫(yī)療下外何指% 19940（ HIPC3健康法口 1956Ud%ofl數(shù)據(jù)%&法1977U等0fl法1988口6醫(yī)療標(biāo)方。法口 2010口乙一體控制健康fifi 2012。等 求法。等己4廠|3%求法口6國家醫(yī)療/DSU等口去口 6。數(shù)據(jù)法等和素質(zhì);C）建立數(shù)據(jù)平安分類分級規(guī)范，建立滿足不 同業(yè)務(wù)場景、不同級別的數(shù)據(jù)平安規(guī)范、保 護(hù)機(jī)制，確保數(shù)據(jù)的保密性、完整性、可

37、用 性以及數(shù)據(jù)的可追溯性；d）構(gòu)建數(shù)據(jù)平安管理視圖，識別數(shù)據(jù)應(yīng)用 過程中的風(fēng)險(xiǎn)，并建立數(shù)據(jù)泄露、應(yīng)急響應(yīng)、 溝通協(xié)作和責(zé)任追究等平安管控機(jī)制；e）建立數(shù)據(jù)應(yīng)用過程中的數(shù)據(jù)授權(quán)、訪問和 審計(jì)機(jī)制；f）定期開展平安審計(jì)和風(fēng)險(xiǎn)評估，對數(shù)據(jù)安 全管理能力進(jìn)行監(jiān)督，并持續(xù)改進(jìn)和優(yōu)化。2）現(xiàn)狀與問題健康醫(yī)療數(shù)據(jù)平安管理是指在數(shù)據(jù)采集、存 儲、挖掘、應(yīng)用、運(yùn)營、傳輸?shù)榷鄠€環(huán)節(jié)中 的平安和管理，包括國家戰(zhàn)略平安、群眾生 命平安、個人信息平安的權(quán)責(zé)管理工作。健 康醫(yī)療數(shù)據(jù)大致包括個人數(shù)據(jù)、健康狀況數(shù) 據(jù)、醫(yī)療應(yīng)用數(shù)據(jù)、醫(yī)療資金和支付數(shù)據(jù)和 衛(wèi)生資源數(shù)據(jù)五大類?；诮】滇t(yī)療數(shù)據(jù)為 敏感物居，多數(shù)國家十分關(guān)注健康醫(yī)

38、療數(shù)據(jù) 的風(fēng)險(xiǎn)檢測，用以保持?jǐn)?shù)據(jù)的完整性和敏感 信息的隱私。數(shù)據(jù)平安法案是保障健康醫(yī)療 數(shù)據(jù)平安保護(hù)有法可依的基礎(chǔ)。許多國家利 用數(shù)據(jù)保護(hù)法案保障健康醫(yī)療數(shù)據(jù)的平安（見表5）并通過隱私影響評估（Privacy Impact Assessment, PIA）進(jìn)行健康醫(yī)療數(shù) 據(jù)平安管理。我國國家衛(wèi)健委依據(jù)網(wǎng)絡(luò)平安法等發(fā)布 的國家健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)、平安和服務(wù) 管理方法（試行）明確了分級分類分域的 存儲要求，對網(wǎng)絡(luò)平安等級保護(hù)、關(guān)鍵信息 基礎(chǔ)設(shè)施平安、數(shù)據(jù)平安保障措施、數(shù)據(jù)流 轉(zhuǎn)全程留痕、數(shù)據(jù)平安監(jiān)測和預(yù)警、數(shù)據(jù)泄 露事故可查詢可追溯等重點(diǎn)環(huán)節(jié)提出明確的 要求，為我國健康醫(yī)療數(shù)據(jù)平安管理提供了 具體

39、指導(dǎo)。國家標(biāo)準(zhǔn)信息平安技術(shù)個人 信息平安規(guī)范、信息平安技術(shù) 數(shù)據(jù)安 全能力成熟模型（草案）、信息平安技 術(shù)個人信息去標(biāo)識化指南（草案）、信 息平安技術(shù) 大數(shù)據(jù)平安管理指南（草案） 及信息平安技術(shù)數(shù)據(jù)出境平安評估指南（草案）等針對醫(yī)療健康數(shù)據(jù)平安管理提 供了方向。但是，我國至今還未有專門針對健康醫(yī)療數(shù) 據(jù)平安保護(hù)的法案出臺，健康醫(yī)療數(shù)據(jù)平安 在相關(guān)法律法規(guī)中較為分散且模糊不明，健5.數(shù)據(jù)生存周期康醫(yī)療數(shù)據(jù)平安管理的法律依據(jù)有待明確。此 外，健康醫(yī)療數(shù)據(jù)平安管理框架的搭建應(yīng)依據(jù) 新興技術(shù)的開展與時(shí)俱進(jìn)，如可穿戴設(shè)備等新 型健康醫(yī)療數(shù)據(jù)載體采集的數(shù)據(jù)難以合理分類, 其對應(yīng)的數(shù)據(jù)項(xiàng)平安級別管控機(jī)制尚且

40、缺乏。4.元數(shù)據(jù)管理1）基本要求組織應(yīng)明確元數(shù)據(jù)管理的范圍和優(yōu)先級，建立 元數(shù)據(jù)管理的策略和流程，開展元數(shù)據(jù)創(chuàng)立、 存儲、整合與控制等，井持續(xù)改進(jìn)和優(yōu)化，至 少應(yīng)：a）明確元數(shù)據(jù)的管理范圍，構(gòu)建元數(shù)據(jù)庫；b）建立完整的數(shù)據(jù)字典、數(shù)據(jù)模型、數(shù)據(jù)架 構(gòu)及其管理體系；c）建立元數(shù)據(jù)管理機(jī)制，明確元數(shù)據(jù)的管理過 程及角色、職責(zé)；d）建立元數(shù)據(jù)創(chuàng)立、維護(hù)、整合、存儲、分發(fā)、 查詢、報(bào)告和分析機(jī)制；e）建立元數(shù)據(jù)管理的質(zhì)量標(biāo)準(zhǔn)和評估指標(biāo)，開 展元數(shù)據(jù)績效評估并持續(xù)改進(jìn)。2）現(xiàn)狀與問題元數(shù)據(jù)是描述數(shù)據(jù)的數(shù)據(jù)，其提供了主題域中 識別、定義和分類數(shù)據(jù)的方法1231 o元數(shù)據(jù)管 理可為數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)、數(shù)據(jù)質(zhì)量、數(shù)據(jù)認(rèn)責(zé)

41、、數(shù)據(jù) 生命周期等數(shù)據(jù)治理域提供技術(shù)擴(kuò)展支持。按 分層的思想組織管理元數(shù)據(jù)，可將元數(shù)據(jù)管理 方法分為集中式管理、分布式管理、聯(lián)邦式管 理及基于領(lǐng)域本體的管理等，健康醫(yī)療元數(shù)據(jù) 管理更趨向于應(yīng)用基于本體的元數(shù)據(jù)管理方法、 知識圖譜與元數(shù)據(jù)管理、元數(shù)據(jù)管理自動化的方法。借助知識圖譜圖結(jié)構(gòu)的表達(dá)能力， 可以表達(dá)關(guān)聯(lián)關(guān)系、同義關(guān)系、上下位關(guān)系與 實(shí)例關(guān)系等，從而建立更加靈活的數(shù)據(jù)約束條 件，更方便表達(dá)和擴(kuò)充元數(shù)據(jù)。元數(shù)據(jù)管理既可以是獨(dú)立的，也可以分布在存 儲庫和相關(guān)的支持流程中。建立信息資源目錄 元數(shù)據(jù)庫對于管理數(shù)據(jù)資源具有重要意義，目 前國內(nèi)這類實(shí)踐主要有王霞等“以Rational rose為建模工

42、具，構(gòu)建了健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)資源 核心元數(shù)據(jù)模型，并以摘要形式進(jìn)行元數(shù)據(jù)的 屬性描述編制了健康醫(yī)療信息資源目錄。通過 這些核心元數(shù)據(jù)，用戶可以了解健康醫(yī)療大數(shù) 據(jù)資源的基本內(nèi)容，發(fā)現(xiàn)和定位信息資源，實(shí) 現(xiàn)對資源的簡單高效的檢索、交換與管理；孟 群等閩根據(jù)我國健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)信息資源管 理、應(yīng)用需求，從資源內(nèi)容、資源表示、資源 管理、資源責(zé)任和資源獲取等5個維度構(gòu)建了 我國健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)信息資源目錄元數(shù)據(jù)庫。元數(shù)據(jù)管理核心之一是有一套統(tǒng)一明確的元數(shù) 據(jù)標(biāo)準(zhǔn)。在元數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)規(guī)范方面，我國已有相 對細(xì)致的行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)，包括國家衛(wèi)生計(jì)生委辦 公廳關(guān)于印發(fā)住院病案首頁數(shù)據(jù)填寫質(zhì)量規(guī)范（暫行）和住院病案首頁數(shù)據(jù)質(zhì)量管

43、理與控 制指標(biāo)（2016版）的通知（國衛(wèi)辦醫(yī)發(fā) 201624號）、衛(wèi)生信息基本數(shù)據(jù)集編 制規(guī)范（WS 370-2012）、衛(wèi)生管理基本 數(shù)據(jù)集（WS374-2012）、病歷書寫規(guī)范（衛(wèi)醫(yī)政發(fā)201011號）、電子病歷基本規(guī) 范（衛(wèi)醫(yī)政發(fā)201024號）和電子病歷基本 架構(gòu)與數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)（衛(wèi)辦發(fā)2009130號） 等。但隨著健康監(jiān)測設(shè)備的豐富、互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療 的開展，更多樣化的數(shù)據(jù)源對已有的元數(shù)據(jù)管 理體系提出新的要求。因此，我國在健康醫(yī)療 元數(shù)據(jù)管理仍需基于標(biāo)準(zhǔn)建立一個元數(shù)據(jù)管理 機(jī)制，以方便在標(biāo)準(zhǔn)上擴(kuò)充并關(guān)聯(lián)元數(shù)據(jù)不同 的應(yīng)用，切實(shí)開展元數(shù)據(jù)管理的持續(xù)改進(jìn)和優(yōu) 化。圖13 ：大數(shù)據(jù)生命周期治理流程圖

44、圖醫(yī)療大數(shù)據(jù)生命周期模型1）基本要求組織應(yīng)定義數(shù)據(jù)生存周期，并對其不同的階 段制定對應(yīng)的管理策略，降低本錢和風(fēng)險(xiǎn)， 支撐數(shù)據(jù)資源管理和數(shù)據(jù)資產(chǎn)運(yùn)營，至少應(yīng)：a）識別數(shù)據(jù)資源和數(shù)據(jù)資產(chǎn)運(yùn)營現(xiàn)狀，明確 數(shù)據(jù)資源和數(shù)據(jù)資產(chǎn)的管理目標(biāo)和策略；b）識別數(shù)據(jù)生存周期的各個階段，明確各 個階段之間的關(guān)聯(lián)和關(guān)系，井制定相應(yīng)的 管理策略；c）確保數(shù)據(jù)生存周期各個階段的數(shù)據(jù)保密 性、完整性和可用性；d）確保數(shù)據(jù)生存周期的管理符合法律法規(guī)、 行業(yè)監(jiān)管等要求，保證數(shù)據(jù)的獲取合法、存 儲完整、整合高效、分析有效、應(yīng)用合規(guī)、 歸檔可靠和銷毀完全等。2）現(xiàn)狀與問題數(shù)據(jù)生存周期管理在整個健康醫(yī)療數(shù)據(jù)治理 中備受重視。健康醫(yī)療

45、大數(shù)據(jù)生命周期管理 一般包括大數(shù)據(jù)組織、現(xiàn)狀評估、制定大數(shù) 據(jù)戰(zhàn)略、數(shù)據(jù)定義、數(shù)據(jù)采集、數(shù)據(jù)分析、數(shù)據(jù)呈現(xiàn)、數(shù)據(jù)治理及持續(xù)改進(jìn)（見圖 13） o執(zhí)行層面，系統(tǒng)對應(yīng)的治理活動和功 能應(yīng)包括與系統(tǒng)協(xié)調(diào)者、數(shù)據(jù)提供者、大數(shù) 據(jù)框架提供者、大數(shù)據(jù)應(yīng)用提供者、數(shù)據(jù)消 費(fèi)者以及平安和隱私角色之間的交互，并確 保組織在整個數(shù)據(jù)生命周期中通過業(yè)務(wù)流程 創(chuàng)立和修改數(shù)據(jù)時(shí)能夠理解、儲存、映射和 控制其數(shù)據(jù)。IBM在數(shù)據(jù)生存周期管理中強(qiáng)調(diào)對應(yīng)業(yè)務(wù)對 象的完整性可促使組織改進(jìn)其數(shù)據(jù)治理流 程，并幫助它們遵守法規(guī)要求，并由此提出 了維護(hù)數(shù)據(jù)完整性和可訪問性的數(shù)據(jù)生命 周期管理策略并經(jīng)由InfoSphere平臺冏實(shí) 現(xiàn)。

46、在實(shí)際操作過程中，Richard A. Royer貝IJ 更傾向于將健康醫(yī)療數(shù)據(jù)流管理細(xì)化為數(shù)據(jù) 定位、數(shù)據(jù)獲取、規(guī)范化數(shù)據(jù)、數(shù)據(jù)集成、 報(bào)告數(shù)據(jù)、數(shù)據(jù)理解和數(shù)據(jù)使用這7個價(jià)值 步驟1271 o高漢松等固依據(jù)醫(yī)療大數(shù)據(jù)生命 周期提出了醫(yī)療數(shù)據(jù)生命周期管理（Medical Data Lifecycle Management, MDLM） 型（見 圖14）,并建議應(yīng)將健康醫(yī)療數(shù)據(jù)作為一 種資產(chǎn)看待并進(jìn)行變更管理。在目前來說，健康醫(yī)療數(shù)據(jù)并未實(shí)現(xiàn)資產(chǎn)化， 無法資產(chǎn)化管理健康醫(yī)療數(shù)據(jù)生命周期。數(shù) 據(jù)健康醫(yī)療數(shù)據(jù)的復(fù)雜性決定了在數(shù)據(jù)生命周期管理中注重細(xì)節(jié)管理的重要性，雖然目 前在針對健康醫(yī)療數(shù)據(jù)治理的數(shù)

47、據(jù)流及工作 流的理解上已較為成熟，但在實(shí)際管理操作 過程中對于細(xì)節(jié)的注重和把握還不夠到位。（二）健康醫(yī)療數(shù)據(jù)價(jià)值體系.數(shù)據(jù)流通1）基本要求組織應(yīng)識別數(shù)據(jù)資產(chǎn)，明確數(shù)據(jù)權(quán)屬，定義 數(shù)據(jù)開放共享、交換和交易等流通方式，保 證數(shù)據(jù)流通過程的合法合規(guī)、數(shù)據(jù)平安和隱 私，至少應(yīng)：a）建立數(shù)據(jù)資產(chǎn)的識別方法和機(jī)制，建立數(shù) 據(jù)資產(chǎn)價(jià)值評估指標(biāo)，包含但不限于數(shù)據(jù)的 整體性、動態(tài)性、針對性、準(zhǔn)確性、層次性 和可度量性等，并開展數(shù)據(jù)價(jià)值的評估；b）遵循法律法規(guī)、行業(yè)監(jiān)管和內(nèi)部管控等 內(nèi)外部要求，明確可流通的數(shù)據(jù)權(quán)屬、流 通方式等；c）結(jié)合數(shù)據(jù)分級分類管理機(jī)制，采用必要的 技術(shù)手段對流通數(shù)據(jù)進(jìn)行加密、脫敏等處理，

48、確保數(shù)據(jù)的準(zhǔn)確性、可用性、平安性和保密 性；d）采用必要的技術(shù)手段，保證數(shù)據(jù)資產(chǎn)及 其流通過程中的平安，明確數(shù)據(jù)流通參與 方的責(zé)權(quán)利，保證數(shù)據(jù)權(quán)屬合法清晰、流通 方式合規(guī)以及流通過程可靠；e）確保數(shù)據(jù)流通過程的可追溯，保存數(shù)據(jù)流 通日志或記錄，包含但不限于時(shí)間戳、數(shù)據(jù) 流通方式、參與者身份以及數(shù)據(jù)內(nèi)容描述等；f）建立數(shù)據(jù)流通管理機(jī)制，符合法律法規(guī)、 行業(yè)監(jiān)管和內(nèi)部管控要求。2）現(xiàn)狀與問題我國強(qiáng)調(diào)健康醫(yī)療數(shù)據(jù)的共享開放和交換， 但并未實(shí)現(xiàn)以數(shù)據(jù)資產(chǎn)形式進(jìn)行市場化流 通。作為參考，美國政府通過健康保險(xiǎn)流 通與責(zé)任法案（HIPAA）與經(jīng)濟(jì)與臨床 健康信息技術(shù)法案（HITECH）共建了一 套聯(lián)保機(jī)制，

49、該機(jī)制旨在推動電子病歷的 廣泛使用、保障“受保護(hù)健康信息” （PHI） 的平安性和隱私性，促使加強(qiáng)信息共享，提 高美國醫(yī)療保健系統(tǒng)的效率和質(zhì)量，并為醫(yī) 療數(shù)據(jù)的商業(yè)用途提供了強(qiáng)有力的法律依據(jù)。 我國健康醫(yī)療數(shù)據(jù)流通正面臨著嚴(yán)重的數(shù)據(jù) 孤島和數(shù)據(jù)質(zhì)量問題。數(shù)據(jù)的互操作性和醫(yī) 療數(shù)據(jù)交換標(biāo)準(zhǔn)一直被強(qiáng)調(diào)用以解決“數(shù)據(jù) 孤島”問題并實(shí)現(xiàn)數(shù)據(jù)的標(biāo)準(zhǔn)化實(shí)時(shí)平安共 享。醫(yī)療信息交換HIE平臺被用來實(shí)現(xiàn)不同 系統(tǒng)間數(shù)據(jù)的高效流通（291； IHE和HL7分別 被用來解決醫(yī)療系統(tǒng)間共享和交換數(shù)據(jù)所提 出的標(biāo)準(zhǔn)及技術(shù)問題，其中IHE制定了異構(gòu) 醫(yī)療系統(tǒng)間協(xié)同工作的技術(shù)框架；HL7主要 定義了臨床及管理信息數(shù)據(jù)交換

50、的標(biāo)準(zhǔn)格式 及通訊協(xié)議等。作為健康醫(yī)療數(shù)據(jù)共享開放 的基礎(chǔ)，我國區(qū)域衛(wèi)生信息平臺覆蓋范圍正 在不斷地?cái)U(kuò)大，但由于一些主/客觀因素， 這些現(xiàn)有平臺中的大局部對于健康醫(yī)療數(shù)據(jù) 的共享開放普遍缺乏。健康醫(yī)療數(shù)據(jù)資產(chǎn)權(quán)屬及利益分配機(jī)制不明 等是影響健康醫(yī)療數(shù)據(jù)開放共享長足開展的 絆腳石。國家健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)、平安 和服務(wù)管理方法（試行）雖已明確了國家 和政府機(jī)構(gòu)對數(shù)據(jù)的使用權(quán)力，指明了數(shù)據(jù) 治理的權(quán)威機(jī)構(gòu)是國家衛(wèi)生健康委員會；但 是，社會各界在識別健康醫(yī)療數(shù)據(jù)資產(chǎn)，明 確數(shù)據(jù)所有權(quán)及數(shù)據(jù)使用產(chǎn)生利益分配機(jī)制 等問題上仍缺乏共識，使得健康醫(yī)療數(shù)據(jù)資 源流通難以真正實(shí)現(xiàn)。成功的數(shù)據(jù)流通機(jī)制應(yīng)能吸引各個組

51、織或機(jī)構(gòu)積極主動參與，通過數(shù)據(jù)開放共享、數(shù)據(jù) 交換、交易等方式合理合法化共聚共享數(shù)據(jù) 資源共同釋放數(shù)據(jù)價(jià)值。我國健康醫(yī)療數(shù)據(jù) 流通在現(xiàn)階段因缺乏積極的主體意識顯得較 為被動，相關(guān)促進(jìn)健康醫(yī)療數(shù)據(jù)流通的管理 策略和協(xié)調(diào)機(jī)制包括數(shù)據(jù)交換協(xié)議（DSAs） 計(jì)劃均有待進(jìn)一步提出。.數(shù)據(jù)服務(wù)1）基本要求組織應(yīng)明確數(shù)據(jù)服務(wù)的內(nèi)涵，形成數(shù)據(jù)服務(wù) 目錄，不斷改進(jìn)和優(yōu)化數(shù)據(jù)的服務(wù)能力，至 少應(yīng)：a）分析數(shù)據(jù)服務(wù)需求、現(xiàn)有資源和環(huán)境，明 確數(shù)據(jù)服務(wù)內(nèi)涵、范圍、類型、團(tuán)隊(duì)和服務(wù) 方式；b）明確數(shù)據(jù)服務(wù)的內(nèi)容和能力，制定數(shù)據(jù) 服務(wù)目錄、服務(wù)級別協(xié)議和實(shí)施方法；。建立數(shù)據(jù)服務(wù)管控流程，監(jiān)督數(shù)據(jù)服務(wù)的 平安性與合規(guī)性，并

52、對實(shí)施過程進(jìn)行審核和 控制；d）建立數(shù)據(jù)服務(wù)支持流程，通過標(biāo)準(zhǔn)化、 自動化等方式支撐數(shù)據(jù)服務(wù)的支付，滿足 服務(wù)需求；e）構(gòu)建數(shù)據(jù)服務(wù)管理機(jī)制，對數(shù)據(jù)服務(wù)的過 程、質(zhì)量和平安等進(jìn)行管理，并持續(xù)改進(jìn)和 優(yōu)化；f）開展數(shù)據(jù)服務(wù)能力評價(jià)，定期對數(shù)據(jù)服務(wù) 能力和價(jià)值進(jìn)行評估、改進(jìn)和優(yōu)化，促進(jìn)服 務(wù)創(chuàng)新。2）現(xiàn)狀與問題針對用戶非常明確的數(shù)據(jù)查詢和處理任務(wù) 以高性能和高吞吐量的方式實(shí)現(xiàn)群眾化的 服務(wù)是數(shù)據(jù)價(jià)值最重要也是最直接的發(fā)現(xiàn) 方式。截至目前，關(guān)于健康醫(yī)療數(shù)據(jù)服務(wù) 管理體系的理論研究還相對較少。理解健 康醫(yī)療數(shù)據(jù)需求有助于提供更具針對性的 健康醫(yī)療數(shù)據(jù)服務(wù)。我國健康醫(yī)療數(shù)據(jù)服 務(wù)現(xiàn)多集中在2C端，服務(wù)對

53、象是老百姓, 2B端的健康醫(yī)療數(shù)據(jù)服務(wù)在我國因受整 體醫(yī)療體系的制約開展相對緩慢。在2c 數(shù)據(jù)服務(wù)中，我國主要采用PaaS （平臺 即服務(wù)）模式，即借助平臺將可用性數(shù)據(jù) 進(jìn)行分析挖掘后進(jìn)行輔助決策支持等豐富 應(yīng)用。由國家信息中心發(fā)起的國信優(yōu)易數(shù) 據(jù)通過打造健康大數(shù)據(jù)創(chuàng)新服務(wù) 平臺，明確了服務(wù)對象、產(chǎn)品目標(biāo)及核心 功能模塊，將區(qū)域內(nèi)涉及的健康醫(yī)療數(shù)據(jù) 進(jìn)行匯總、標(biāo)準(zhǔn)化、挖掘等，實(shí)現(xiàn)了對外 數(shù)據(jù)服務(wù)的快速、便捷、可定制等。高水 平的組織內(nèi)部協(xié)調(diào)保障和領(lǐng)導(dǎo)層的統(tǒng)籌支 持在基于健康醫(yī)療數(shù)據(jù)服務(wù)的多樣化、個 性化特點(diǎn)，創(chuàng)新健康醫(yī)療數(shù)據(jù)服務(wù)模式、 優(yōu)化服務(wù)水平、強(qiáng)化業(yè)務(wù)監(jiān)管中發(fā)揮了重 要作用。在2B的數(shù)據(jù)

54、服務(wù)中，以In- ovalon為代表的第三方醫(yī)療數(shù)據(jù)服務(wù)提供 商受益于美國較為完善的醫(yī)療體系開展迅 速。Inovalon組建了一只專業(yè)性很強(qiáng)的客 戶服務(wù)支持團(tuán)隊(duì)，負(fù)責(zé)解決方案執(zhí)行、合 同端對端交付、以咨詢模式服務(wù)差異化客 戶群體，針對不同服務(wù)要求提供了如數(shù)據(jù) 診療系統(tǒng)Data Diagnostics健康風(fēng)險(xiǎn)評 價(jià)系統(tǒng)CARA、用于數(shù)據(jù)采集的iPorts 預(yù)測臨床洞察系統(tǒng)PCIStm、電子版患者評 估解決方案ePASS等數(shù)十個組件或工具 集（301 o我國健康醫(yī)療數(shù)據(jù)資產(chǎn)化運(yùn)行基礎(chǔ)薄弱， 對于2B端的健康醫(yī)療數(shù)據(jù)服務(wù)的標(biāo)準(zhǔn)化、 合法化開發(fā)還有待突破。組織對于健康醫(yī) 療數(shù)據(jù)服務(wù)的體系化管理未形成相

55、關(guān)的框 架，對于健康醫(yī)療數(shù)據(jù)服務(wù)目錄基礎(chǔ)資源 框架等的研究較少。.數(shù)據(jù)洞察1）基本要求組織應(yīng)創(chuàng)立業(yè)務(wù)視角和用戶視角，對數(shù)據(jù)及 其內(nèi)在的規(guī)律進(jìn)行分析，識別不同數(shù)據(jù)集的 關(guān)聯(lián)，挖掘數(shù)據(jù)價(jià)值，獲取數(shù)據(jù)洞察的能力， 至少應(yīng)：a）獲得業(yè)務(wù)視角和用戶視角下的數(shù)據(jù)應(yīng)用 的需求，進(jìn)行靜態(tài)和動態(tài)場景識別，獲取不 同場景和應(yīng)用下的數(shù)據(jù)應(yīng)用模型；b）識別支撐數(shù)據(jù)洞察的有效數(shù)據(jù)源，并進(jìn) 行數(shù)據(jù)抽取、數(shù)據(jù)清洗和數(shù)據(jù)轉(zhuǎn)換等頂處埋， 開展規(guī)律性、交互性和關(guān)聯(lián)性分析；c）融合業(yè)務(wù)、數(shù)據(jù)、算法和技術(shù)，挖掘數(shù)據(jù) 及其之間的規(guī)律，獲取數(shù)據(jù)洞察結(jié)果；d）構(gòu)建數(shù)據(jù)洞察的管理和應(yīng)用機(jī)制，持續(xù) 改進(jìn)和優(yōu)化流程、提高能力和提升價(jià)值；e）建立

56、數(shù)據(jù)洞察的數(shù)據(jù)平安和隱私保護(hù)機(jī) 制，符合法律法規(guī)和行業(yè)監(jiān)管等要求。2）現(xiàn)狀與問題隨著健康醫(yī)療數(shù)據(jù)治理的不斷深入，健康醫(yī) 療數(shù)據(jù)洞察能力不斷提升。健康醫(yī)療數(shù)據(jù)洞 察主要是從經(jīng)質(zhì)量治理后的臨床數(shù)據(jù)、科研 數(shù)據(jù)、數(shù)據(jù)集/數(shù)據(jù)庫等中將現(xiàn)實(shí)世界真實(shí) 數(shù)據(jù)轉(zhuǎn)化為洞察的一種應(yīng)用。精準(zhǔn)醫(yī)療、健康管理、輔助科研、臨床決策支持、醫(yī)療保 障監(jiān)管、醫(yī)藥研發(fā)等在當(dāng)前都是健康醫(yī)療數(shù) 據(jù)洞察極具價(jià)值的探索方向。在輔助完成醫(yī) 療任務(wù)上，數(shù)據(jù)挖掘技術(shù)的應(yīng)用貫穿于疾病 預(yù)防、診斷、治療、預(yù)后的全過程，為疾病 診治流程管理、病患用藥平安管理等提供了 許多指導(dǎo)。數(shù)據(jù)集和數(shù)據(jù)管理、數(shù)據(jù)分析是 實(shí)現(xiàn)數(shù)據(jù)洞察的基礎(chǔ)。從數(shù)據(jù)來源看，數(shù)據(jù) 洞

57、察一般基于醫(yī)院電子病歷，地方政府公開 的數(shù)據(jù)集、全國某疾病數(shù)據(jù)庫、藥學(xué)數(shù)據(jù)庫、 在線健康社區(qū)等。云計(jì)算、大數(shù)據(jù)等技術(shù)的 開展為健康醫(yī)療數(shù)據(jù)挖掘和洞察提供了便 利條件，人工智能（Artificial Intelligence, Al）技術(shù)那么被認(rèn)為是加速健康醫(yī)療數(shù)據(jù)洞察， 釋放數(shù)據(jù)價(jià)值的一把利器。logistic回歸、 apriori算法、神經(jīng)網(wǎng)絡(luò)和隨機(jī)森林以及機(jī)器 學(xué)習(xí)、深度學(xué)習(xí)等在目前較為常用。針對算 法的常用評估指標(biāo)包括精確度、靈敏度、特 異度等，并常采用十折交叉驗(yàn)證的方法進(jìn)行 測試。理解數(shù)據(jù)需求有助于實(shí)現(xiàn)健康醫(yī)療數(shù) 據(jù)的精確洞察，United Healthcare美國最大的健康保險(xiǎn)公司通

58、過數(shù)據(jù)挖掘和分析洞 察改善了臨床醫(yī)療、進(jìn)行財(cái)務(wù)分析、監(jiān)控醫(yī) 療保險(xiǎn)欺詐和濫用行為。數(shù)據(jù)質(zhì)量和專項(xiàng)數(shù)據(jù)集的缺乏正嚴(yán)重制約著 健康醫(yī)療數(shù)據(jù)洞察。健康醫(yī)療數(shù)據(jù)質(zhì)量難以 保證使得數(shù)據(jù)分析結(jié)果存疑，數(shù)據(jù)價(jià)值難以 真正洞察變現(xiàn)；大型數(shù)據(jù)集和數(shù)據(jù)庫資源目 錄等基礎(chǔ)設(shè)施建設(shè)的缺乏導(dǎo)致健康醫(yī)療數(shù)據(jù) 洞察目前仍以小范圍、單領(lǐng)域探索為主，要 實(shí)現(xiàn)健康醫(yī)療數(shù)據(jù)的全面洞察還有很長一段 路要走。四、健康醫(yī)療數(shù)據(jù)治理工具標(biāo)準(zhǔn)映射：可以將制定的標(biāo)準(zhǔn)與實(shí)際數(shù)數(shù)據(jù)治理工具不僅僅是提升數(shù)據(jù)治理效率的 重要手段，其本身往往也是數(shù)據(jù)治理內(nèi)容的 重要構(gòu)成局部，隨著技術(shù)的開展，工具的自 動化、智能化程度不斷地提高，其在數(shù)據(jù)治 理中的作用也

59、將越來越大。在中國信息通信 研究院發(fā)布的數(shù)據(jù)資產(chǎn)管理實(shí)踐白皮書(3.0)中詳細(xì)的梳理了數(shù)據(jù)治理工具， 主要包括數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)管理工具、數(shù)據(jù)質(zhì)量管 理工具、數(shù)據(jù)平安管理工具、元數(shù)據(jù)管理工具、 數(shù)據(jù)生命周期管理工具、主數(shù)據(jù)管理工具和 數(shù)據(jù)模型管理工具?？梢钥吹竭@數(shù)據(jù)治理工 具大多數(shù)與國家標(biāo)準(zhǔn)中提出的數(shù)據(jù)治理域相 對應(yīng)，并且這些工具主要聚焦于數(shù)據(jù)管理體 系，在一些具體化的工具產(chǎn)品中，工具除了 單獨(dú)呈現(xiàn)外，也出現(xiàn)了有相互組合在一起形 成包括多種功能的軟件平臺，出現(xiàn)向集成化 數(shù)據(jù)治理工具開展趨勢。但就目前來看，缺 乏針對數(shù)據(jù)價(jià)值體系的管理工具，一方面可 能是因?yàn)閿?shù)據(jù)價(jià)值體系中更需要的是體制機(jī) 制的協(xié)調(diào)，有些內(nèi)

60、容融入到了上類的工具當(dāng) 中，也有一些直接以數(shù)據(jù)應(yīng)用的形式展現(xiàn)， 但在這之外，還可能的原因是數(shù)據(jù)治理工具 開發(fā)中缺乏對數(shù)據(jù)價(jià)值的思考。下文我們引 用數(shù)據(jù)資產(chǎn)管理實(shí)踐白皮書(3.0)中 對于數(shù)據(jù)治理工具功能的介紹，并列舉了 目前在醫(yī)療健康領(lǐng)域的一些數(shù)據(jù)治理工具 或平臺，以方便大家對目前市場的健康醫(yī) 療數(shù)據(jù)治理工具有一個比擬清晰直觀的認(rèn) 識。(一)數(shù)據(jù)治理工具功能介紹31.數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)管理工具數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)制定及維護(hù)工具可以規(guī)范數(shù)據(jù)資產(chǎn) 格式、命名的準(zhǔn)確性和口徑的一致性，該工 具針對數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)管理職能而開發(fā)，需具備以 下基礎(chǔ)功能：據(jù)進(jìn)行關(guān)聯(lián)映射，即實(shí)現(xiàn)數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)的落地執(zhí) 行，維護(hù)標(biāo)準(zhǔn)與元數(shù)據(jù)之間的落地映射關(guān)系，