姑息醫(yī)學(xué)概覽

伯諾利爾（Bonoliel,1978）認(rèn)為臨終患者面對的社會層面的問題，包括：

■“失去重要角色和關(guān)系造成的社會孤立”

■

“人際關(guān)系間的未了之事”三、晚期癌患社會層面需要及支持醫(yī)療照護(hù)日常生活照顧

（照顧技能的培訓(xùn)）經(jīng)濟(jì)援助家庭關(guān)系單位的關(guān)心支持親友的支持社區(qū)（社會機(jī)構(gòu)）支持子女、老人的照顧未竟的心愿“愛”與“被愛”的需求“寬恕”與“被寬恕”了解預(yù)后的情況后事安排其他未了事宜文化背景精神需求宗教信仰晚期癌癥患者社會層面的需要社會支持對癌癥患者生存質(zhì)量有重要影響

社會支持的主要來源社會支持來源舉例親屬配偶、父母、同胞兄弟姐妹、子孫、家庭其他成員政府各級相關(guān)政府部門，國家/地方最低生活保障、醫(yī)療保險等福利制度社會、社區(qū)朋友、鄰居、領(lǐng)導(dǎo)、同事服務(wù)機(jī)構(gòu)、“癌癥患者自助團(tuán)體”、義工健康專業(yè)人員寧養(yǎng)院專業(yè)人員、腫瘤科醫(yī)生護(hù)士社會支持方法（1）協(xié)助病人和他的家人創(chuàng)造安全、舒適的家居照顧環(huán)境。了解病人的支持系統(tǒng)，例如通過家庭圖了解病人和家人之間的關(guān)系。關(guān)懷家庭中的每一個人，增進(jìn)彼此間的溝通，促進(jìn)病人和家人和諧相處，減少彼此間的遺憾。發(fā)現(xiàn)病情變化及時與寧養(yǎng)醫(yī)護(hù)人員溝通協(xié)調(diào)家人做好病人的日常生活照顧，在寧養(yǎng)醫(yī)護(hù)人員的督導(dǎo)下，向照顧者提供科學(xué)的資訊。促成單位、親友、媒體、社區(qū)（居委會）、社會機(jī)構(gòu)（如慈善團(tuán)體）、民政部門（社保、低保）對病人的關(guān)心與支持。社會支持方法（2）協(xié)助完成病人的未了心事。協(xié)助病人做好后事安排。必要時提供兒童、老人的照顧。協(xié)助病人達(dá)成“愛”與“被愛”、“寬恕”與“被寬恕”的需求。照護(hù)措施要符合病人的文化背景、風(fēng)俗習(xí)慣。從病人和家人的愿望出發(fā)，最大可能地肯定（挖掘）或?qū)崿F(xiàn)病人生命的意義。滿足病人的宗教信仰、靈性需求。為家人提供哀傷支持。

晚期癌癥患者面臨不可逆轉(zhuǎn)的死亡，

身體上恢復(fù)健康是沒有希望的。

但是——

在臨終患者的靈性層面，

卻可以有峰回路轉(zhuǎn)的生機(jī)，

有獲得進(jìn)一步升華的可能……

O’Brien(1982)提出“靈性是超越物質(zhì)，思考終極目的與價值?！?/p>

Speck(1998)指出提出“靈性是在某一生活經(jīng)驗中，思考存在的意義?！迸_灣“寧養(yǎng)療護(hù)之母”趙可式博士整合多位學(xué)者的建議，將靈性定義為“一個人思考存在的意義，其中包含有人內(nèi)在豐富的源頭和意識體會到存在的意義與價值?！?/p>

四、晚期癌癥患者靈性層面的需要什么是靈性？晚期癌癥患者靈性困擾的原因?qū)е鲁霈F(xiàn)靈性困擾的原因，常常緣自于：本身缺乏正確的人生觀與價值信念體系；缺少健康的人際關(guān)愛；自我尊嚴(yán)感喪失；死亡恐懼；不舍；心愿未了個人所預(yù)期的死亡意義與其信仰或文化間的沖突，等。

安寧療護(hù)靈性需要評估

——

臺灣衛(wèi)生機(jī)構(gòu)《安寧住院療護(hù)標(biāo)準(zhǔn)作業(yè)參考指引》（2001）之《安寧療護(hù)靈性需要評估及輔導(dǎo)計劃》

靈性上的助力（Strength）靈性上的困擾(Distress)生命有意義與價值痛苦有意義死亡有意義相信死后有生命認(rèn)安詳/平安有希望能寬恕及被寬恕沖突化解與和好接受生命的限度其它生命無意義無價值痛苦無意義恐懼死亡無助無希望、絕望怨天尤人憂郁罪惡感不甘心不放心憤怒麻木孤立隔絕恩怨未化解不能寬恕自憐自殺意圖其它人類的基本需要（心理學(xué)）

自我實現(xiàn)自尊、尊重愛、歸屬、親密安全、防衛(wèi)、保護(hù)性、活動、探索、操縱、好奇食物、空氣、水分、溫度、排泄、休息、免痛Maslow’shierachyofneeds.Adaptedbykalish(1982)醫(yī)護(hù)人員難答的「靈性」問題病人內(nèi)心深處的吶喊:（英國Dr.DerekDoyle)人為什么生來要受苦？最后要死去？為什么我這么年輕就要死了？為什么好人不長命而壞人健康長壽？上帝在哪里？保持信仰與否有什么差別？我的一生有什么可以值得人家記得的？我活著有什么用？？？？？？？

(DoyleD.&JeffreyD.:PalliativecareintheHome.NY:OxfordUniv.Press,2000.pp71-82)

什么是靈性（精神）？(Spirituality）具體定義目前眾說紛紜，本人從姑息醫(yī)學(xué)角度認(rèn)為：

一個人的靈性是指他（她）的世界觀、人生觀、價值觀，以及其所處環(huán)境和經(jīng)驗的總和；包括其生活的主要原則；靈性的需求就像生理及心理需求一樣是人性的一部分。每個人都有靈性，靈性來源于心理又高于心理，屬于“自我超越”的范疇；靈性的層次和強(qiáng)度（持續(xù)力）可以有高有低，但能夠使人內(nèi)心安寧的就是有利的。靈性不只是宗教或心理問題研究指出，即使是資深的醫(yī)護(hù)人員，在辨認(rèn)病人的某個行為言語是否為靈性不安或平安的表現(xiàn)時，一方面以為提到宗教或上帝或生命意義才是靈性議題(過度地被宗教議題代表)，另一方面將這些表現(xiàn)診斷為心理社會問題而讓他們接受相關(guān)治療。（HighfieldandCason:CancerNursing1983:187-192）靈性的痛苦(SpiritualDistress)北美護(hù)理診斷協(xié)會（NANDA

NorthAmericanNursingDiagnosisAssociation）定義為：一個人生活的主要原則被打破；而這原則貫穿其一生、并凌駕于他的肉體與精神社會本能。(Adisruptioninthelifeprinciplethatpervadesaperson’sentirebeingandthatintegratesandtranscendsone’sbiologicalandpsychosocialnature)簡言之：一個人遭逢變故，驚覺到他原本從未質(zhì)疑過的事或道理，“現(xiàn)在已經(jīng)不再是真的了！”；這個時候所產(chǎn)生“我的世界垮了”、“我不知道還能相信什么了”的痛苦感覺。生活的主要原則令人深信不疑的事情，包括：上帝/神對人的庇佑或愛、與親近的人之間(親子、夫妻、情侶)的愛與被愛、善有善報的信仰、只要努力一定有收獲的信念等等，也包括「我一定要活著」或是「我一定會活著」的想法——即便每個人在知識上都知道人將一死。對從事姑息醫(yī)療（臨終關(guān)懷）的人而言，“姑息醫(yī)學(xué)的理念”是一種信念或信仰，也是靈性。靈性上的不安所以當(dāng)一個人驚覺：“上帝/神/老天爺在哪里，怎么不來幫我？”、“原來我先生不愛我！”、“我做了一輩子好事怎么會有這種下場！”、“我努力了怎么沒有成功？”……這些驚嘆，與“我不能再活下去了”一樣，都可能是靈性上的不安，而不僅是心理上的憤怒、焦慮、憂郁而已。五、晚期癌癥患者的靈性照顧每一個人在臨終階段必經(jīng)歷回望人生的過程生命有限、時間有限檢視過去，是成功？是失敗？珍惜現(xiàn)在，是享受？是忍受？帶領(lǐng)晚癌患者重整人生、關(guān)系及生活模式1、人生回顧留下傳承、傳授人生閱歷建立生命延續(xù)感促進(jìn)生命成長及階段轉(zhuǎn)化自我發(fā)現(xiàn)及自我肯定為死亡作準(zhǔn)備人生回顧2最令我難忘的

？我最想要做的

？我未了的心愿

？曾經(jīng)讓我后悔的是？我可能補(bǔ)救的辦法？我最思念的

？我最想見的

？我能做的一件有意義的事？我愿意接受安寧療護(hù)嗎？請說說看你想要的寧養(yǎng)療護(hù)？人生回顧3協(xié)助臨終者對生命價值進(jìn)行理性思考，重新探索自己面對世界的態(tài)度，形成新的生命價值觀。

【例】一個中年的晚期癌癥患者，被診斷為癌癥前一直在商場打拼，崇尚競爭，認(rèn)為事業(yè)的成就是人生成功的標(biāo)準(zhǔn)；知道自己罹患癌癥后怨天尤人，認(rèn)為自己的人生就此意味著失敗；進(jìn)入末期之后完全改變了之前的態(tài)度，他把全心投入到家庭生活中，把握每一分鐘陪伴家人，只求在親情的圍繞下活的開心和滿足。2、轉(zhuǎn)換生命價值觀協(xié)助患者妥善處理各種日常實務(wù)，達(dá)成最后心愿。

·希望減除痛苦

·希望回家

·希望有創(chuàng)造力、美感、智能、及娛樂

·希望過一天算一天

·希望被看待成有感覺、有思想、有價值、有尊嚴(yán)的人

·對親人的希望

·對死亡情境的希望

·對身后事安排的希望

·希望不急救

·宗教的希望

·器官或遺體捐贈等利他的希望

3、處理未完成的事務(wù)，完成心愿最后的愿望

可能包括：

CicelySaunders（1965）曾將靈性照顧的精神作了

如下的詮釋：它是“在（being）”比“做（doing）”

重要，意即全神貫注的“陪”與“聽”，但不一定提

供任何答案。照顧者全程陪同患者走過悲傷（grief）的所有階段，

共同面對死亡的事實，談?wù)撓Ｍc害怕的事物等。讓

患者知道有人愿意與他為伴，為他分擔(dān)，4、陪伴，共同面對協(xié)助患者與親人、朋友乃至整個社會化解過往的恩怨和憤怒，表達(dá)愛及接受被愛，建立和諧的關(guān)系，勇敢說出：5、與他人建立并維持和諧的關(guān)系多謝(Thankyou)請原諒我(Pleaseforgiveme)我愛你(Iloveyou)我寬恕你(Iforgiveyou)再見(Goodbye)絕對尊重病人宗教信仰，支持患者加深其宗教信仰，盡可能維持原有宗教禮儀，如禱告等日常宗教活動；鼓勵宗教團(tuán)體、牧靈人員的探訪和支持；令患者體驗到上蒼是慈愛的，自己沒有被懲罰和拋棄，體驗到上蒼的存在和力量。6、從宗教信仰獲得力量死亡任務(wù)——個人篇對失缺的調(diào)適意義重整、整合人生、人生回顧接近死亡完成自己未了的心愿存在的工作處理存在的問題（如：我死后會怎樣？生命的意義是甚么？）整合與轉(zhuǎn)變的最后成長階段更充滿人性及真誠，更懂得欣賞生命，與他人關(guān)系更親密臨終前的最后儀式在臨終時的最后儀式（如：作最后的禱告、穿上潔凈衣服、享用食物或甜品）Healthyperson’sworld

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