家長聯(lián)誼會(huì)發(fā)言稿

家長聯(lián)誼會(huì)發(fā)言稿?家長聯(lián)誼會(huì)發(fā)言稿

各位嘉賓，各位家長，各位義工

大家好，我叫##，各個(gè)地貧群里的廣州義工娟姐就是我，微博名@廣州義工娟姐，大家有開通微博的記得加我關(guān)注哈，多謝。

我是廣州市地貧家長會(huì)的成員，同時(shí)也是廣州地貧救濟(jì)項(xiàng)目的其中一個(gè)組長，平常負(fù)責(zé)廣州地貧家庭的聯(lián)絡(luò)、探訪和關(guān)懷。

首先特別感謝各位嘉賓，各位家長過來參與今日的聯(lián)誼會(huì)，感謝奧貝安可公司的大力支持，大家辛苦了。

從XX年12月13日第一屆全國家長聯(lián)誼會(huì)到現(xiàn)在，不知不覺三年時(shí)間多過去了，今日我站在這里心中有太多的感受，除了熟識(shí)的面孔，近幾年也有好多生疏的家長加入我們的隊(duì)伍，這個(gè)也是我最不情愿看到的。

大家也知道我女兒莉莉也是一個(gè)重型的地貧患者，她今年20歲，在讀高中三班級(jí)，今年六月份就要高考了。

回顧20年的地貧路，雖然布滿著許多的辛酸和難忘的經(jīng)受，但在這近五年的義工生涯中，我從其他義工、家長、孩子們的身上，也得到了許多的收獲和感動(dòng)!義工們忘我的投入、家長們的執(zhí)著堅(jiān)持，孩子們的頑強(qiáng)和忍耐，深深的感動(dòng)著我們大家，社會(huì)各屆愛心人士始終對我們孩子的關(guān)愛和支持，也成為了我們家長堅(jiān)持下去最大的一股動(dòng)力!

在我莉莉二個(gè)月大的時(shí)候，地貧的癥狀就已經(jīng)出來了，她發(fā)病比較早。

從三個(gè)月大時(shí)，開頭了她人生第一次的輸血，到醫(yī)院正式確診她是重型地貧，那時(shí)候莉莉已經(jīng)1歲了。

從今醫(yī)院成為了我們其次個(gè)的‘家’，醫(yī)院成為了我們常常去‘度假’的地方。

我曾經(jīng)有過一段失敗的婚姻，在女兒很小時(shí)我就已經(jīng)離婚了，這十幾年來，都是我和女兒生活在一起相依為命。

婚姻的失敗，女兒又身患重病，雙重打擊幾乎把我徹底打垮，所以女兒小時(shí)候大部分時(shí)間，我是處在消極、無望的狀態(tài)中，也曾經(jīng)做出過幾次自殺愚蠢的行為。

那時(shí)候感覺天都是灰色的，看不到盼望，更看不到光明!

九十年月初也根本接觸不到關(guān)于地貧方面的資訊跟護(hù)理方面的學(xué)問。

女兒一歲確診地貧時(shí)，醫(yī)生跟我說的令我感到非常無望的那番話，至今猶言在耳邊，醫(yī)生跟我說算了吧，不要再堅(jiān)持了，早點(diǎn)放棄吧，地貧這種病根本是沒得治，再下去只會(huì)鋪張時(shí)間鋪張金錢，地貧是個(gè)無底洞。

但那時(shí)候女兒已經(jīng)滿一歲，她是一條活生生的生命，有病也不是她的錯(cuò)，我把她帶到這個(gè)世界，有病她也有生存的權(quán)利呀!我不能夠那么殘忍的剝奪她生存的權(quán)利!

女兒堅(jiān)韌的求生意志鼓舞著我重新振作了起來，為了她可以連續(xù)生存下去，即便是付出我一生全部，即便是拿我生命來交換，我也無怨無悔!我和她是二個(gè)人一條命，有她有我，有我就有她。

在我莉莉4歲生日那年，不知是否被我們的堅(jiān)持所感動(dòng)，幸運(yùn)之神最終降落在我們身上，那年她收到了人生最大的一份生日禮物，社會(huì)愛心捐款5萬多元，其中廣州日報(bào)讀者捐了2萬多。

從那年開頭，我開頭買排鐵針給她打，剛開頭也沒有打針用的注射泵，每次都要去門診打，每周只是打一，二次，每次1瓶打6小時(shí)，打得很少。

到了學(xué)校2班級(jí)，由于之前排鐵嚴(yán)峻不足，她的肝脾都腫大了幾公分，在她10歲時(shí)嚴(yán)峻得連呼吸都消失困難，所以在XX年不得不做了脾臟全切除手術(shù)，所以她現(xiàn)在是比別人少了一個(gè)脾臟的。

切脾之后反抗免疫力也下降了，比較簡單感染生病(只要做好高量輸血足量排鐵，肝脾不會(huì)大。

孩子才能夠正常的生長發(fā)育，也不會(huì)消失很明顯的地貧貌)。

直到XX年下半年，我跟另外一個(gè)家長那里，買了一個(gè)二手打針用的微量注射泵，才開頭比較正式的規(guī)范排鐵。

在用泵之前，女兒的鐵蛋白曾經(jīng)超過一萬二千多(而正常人體內(nèi)鐵蛋白是三百以下)，超標(biāo)非常驚人。

剛開頭用泵打去鐵胺，每次打兩瓶，每周平均打兩三個(gè)晚上。

規(guī)范排鐵之后，特殊是XX年之后，排鐵排得更加規(guī)范了，平均每晚每次用三瓶去鐵胺。

每周打五個(gè)晚上，每次打針時(shí)間長達(dá)11個(gè)多小時(shí)，放假不用上學(xué)時(shí)每天每次打13個(gè)小時(shí)。

在XX年，奧貝安可去鐵酮公司，資助全國150個(gè)的大孩子，免費(fèi)去香港威尓斯親王醫(yī)院做心臟鐵核磁共振檢測，由于之前比較少