孤獨(dú)癥兒童家屬心理調(diào)適

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孤獨(dú)癥兒童家屬心理調(diào)適上海市精神衛(wèi)生中心盧衛(wèi)紅

2016.3.222

定義

孤獨(dú)癥（Autism）是一種心理、社會(huì)能力方面廣泛發(fā)育延遲或偏離的發(fā)育性障礙

最早由Kanner（1938）發(fā)現(xiàn)了這類患兒，1943年Kanner正式報(bào)導(dǎo)了10例

本病的患病率為2～21/萬

發(fā)病因素生物學(xué)研究廣泛性發(fā)育障礙主要是由生物因素引起的。

同病率及高發(fā)家系研究：單卵雙生子的同病率高達(dá)95%以上，雙卵雙生子的同病率也達(dá)20%左右，兄弟姐妹2-3%，而一般人群為2-21/萬。社會(huì)心理因素

已證明本癥不是由單獨(dú)的社會(huì)心理因素所致，但良好的家庭氛圍、關(guān)心愛護(hù)，可及早發(fā)現(xiàn)，及時(shí)治療，將會(huì)改善愈后臨床癥狀Kanner三聯(lián)征：社交、語言、行為問題社交障礙語言障礙行為刻板、古怪感知覺異常智力缺陷癲癇發(fā)作社交障礙

缺乏與他人進(jìn)行交流的能力不會(huì)用眼神、表情、手勢、姿態(tài)等與人交流；不會(huì)玩扮演性游戲，如過家家；自娛自樂、缺乏與周圍的交流，孤獨(dú)，與社會(huì)隔離；對集體游戲缺乏興起，不參于活動(dòng)；遇到不愉快的事不會(huì)尋求幫助。

語言障礙缺乏語言能力，多用手勢語。運(yùn)用語言能力差，不會(huì)交談，不會(huì)提問，不會(huì)用代詞，自顧自講；刻板、重復(fù)。模仿語言。音調(diào)平板，缺乏節(jié)律、重音等。尖叫、自語，“自我中心語言”，旁人無法理解。非語言交流障礙：不會(huì)用手勢、點(diǎn)頭、表情等表示需求。診斷標(biāo)準(zhǔn)診斷標(biāo)準(zhǔn)（按ICD-10標(biāo)準(zhǔn)如下）:起病于三歲以前，病前無明顯正常發(fā)育期臨床的三大類癥狀：社交、語言及行為問題排除其他精神病:如精神分裂癥等治療特殊的培訓(xùn)教育行為矯正治療藥物治療特殊的教育訓(xùn)練(一)培訓(xùn)目的：讓患兒回歸主流，回歸社會(huì)。感情的建立是搞好培訓(xùn)關(guān)鍵的第一步,你必須愛患兒，真心的去愛他（她)。第二培訓(xùn)必須個(gè)體化，結(jié)構(gòu)化、系統(tǒng)化。第三家長必須長期的堅(jiān)持。特殊的教育訓(xùn)練(二)

感覺訓(xùn)練:膚覺訓(xùn)練，視覺訓(xùn)練，聽覺訓(xùn)練，味覺訓(xùn)練，嗅覺訓(xùn)練。知覺訓(xùn)練：整體知覺和部分知覺訓(xùn)練，色、形兩維的感知訓(xùn)練，空間知覺訓(xùn)練。記憶訓(xùn)練。思維訓(xùn)練。運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練。言語訓(xùn)練。社會(huì)能力培訓(xùn)。行為矯正治療對好的行為可采用陽性強(qiáng)化法，對刻板行為等可用消退法。對于攻擊。自傷、傷人行為可用厭惡療法，暫時(shí)隔離法等。與特教配合可明顯提高療效。藥物治療

5一HT再攝取抑制制：如氟西汀、帕羅西汀、舍曲林等。阿片受體拮抗劑：納曲酮。促腎上腺皮質(zhì)激素釋放激素等。總之，目前用藥品種甚多，也從另一方面說明，尚未發(fā)現(xiàn)確實(shí)有效的藥物。家屬的心理適應(yīng)階段15自閉癥兒童的家庭尤其是父母的作用是至關(guān)重要的。學(xué)校、社會(huì)教育不可能替代家庭教育，它需要家庭教育給予延續(xù)和鞏固；而且從自閉癥康復(fù)的角度來說，父母家庭的信心和態(tài)度是決定性的。當(dāng)一個(gè)孩子被診斷為自閉癥后，家長都會(huì)有一個(gè)心理適應(yīng)過程，通常會(huì)經(jīng)歷三個(gè)階段：

第一階段回避現(xiàn)實(shí)

由于自閉癥兒童從外表上看大多與正常兒童無異，再加上對有關(guān)自閉癥知識的普及程度不夠，因此，很多家長在孩子剛被診斷為自閉癥時(shí)，不愿承認(rèn)這個(gè)事實(shí)總認(rèn)為沒有什么大問題，只不過是晚開口，或者是不理人，行為與眾不同而已。認(rèn)識不到自閉癥的后果有多嚴(yán)重，總希望通過求醫(yī)問藥或別的什么途徑能很快解決孩子的問題，而往往忽視了科學(xué)的康復(fù)訓(xùn)練方法和手段的運(yùn)用，或者還根本不懂得如何對自閉癥孩子進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練和家庭教育。因此，大部分自閉癥兒童早期教育被耽誤了。處于這種心理階段的家長，從兒童2歲左右到以后各年齡階段都有可能存在，持續(xù)時(shí)間的長短取決于家長對自閉癥的認(rèn)識程度。16

第二階段被迫承認(rèn)

通過一段時(shí)期（少則幾個(gè)月，多則幾年）的各種嘗試，絕大部分家長會(huì)認(rèn)識到，在目前醫(yī)療條件下，僅想通過求醫(yī)問藥來使自閉癥兒童康復(fù)是不可能的。同時(shí)，隨著孩子的長大，各種障礙會(huì)越來越明顯的顯現(xiàn)在家長面前，與同齡孩子的差異也越來越大，迫使家長不得不面對自己的孩子，重新認(rèn)識自閉癥可能帶來的嚴(yán)重后果。在對自閉癥的認(rèn)識程度有了比較明顯的提高后，絕大部分家長會(huì)重新探求幫助孩子走出孤獨(dú)回歸社會(huì)的道路，這個(gè)時(shí)候家長往往最希望得到更多的社會(huì)幫助。但也有一部分家長或者會(huì)因?yàn)橹豢吹胶⒆訂栴}的嚴(yán)重性，得不到社會(huì)的及時(shí)幫助，處于孤立無援而喪失信心，或者會(huì)因?yàn)檎也坏秸_的方法而放棄對孩子的幫助。這種時(shí)候給家長以幫助，使他們樹立信心，將會(huì)對自閉癥孩子的康復(fù)教育起到事半功倍的效果17

第三階段完全適應(yīng)

這個(gè)時(shí)期的家長在承受能力方面已沒有太多問題，對自閉癥將會(huì)給自己的孩子所帶來的嚴(yán)重后果也認(rèn)識得比較清楚，但往往缺乏長期作戰(zhàn)的信心和耐心，極少數(shù)家長甚至破罐子破摔，喪失了對孩子康復(fù)的信心，同時(shí)也丟棄了作為家長應(yīng)有的責(zé)任心，這對于自閉癥孩子的康復(fù)教育顯然是極為不利的。

然而，絕大多數(shù)家長主要還是因?yàn)橛?xùn)練自閉癥的孩子需要付出漫長而又艱苦的努力，并要不斷地摸索適合自己孩子的教育方法，而換來的卻是與付出極不相稱的孩子的一點(diǎn)點(diǎn)變化，甚至僅僅是變化前量的積累過程，因此失去了堅(jiān)持下去的耐心和勇氣。

這個(gè)時(shí)候加強(qiáng)社會(huì)教育與家庭教育的聯(lián)系，既有助于家長堅(jiān)持長期作戰(zhàn)，又有利于學(xué)校教育成果的鞏固和提高。

以上所列各個(gè)心理階段都不會(huì)是割裂、單一存在的，往往是幾種心理階段交織在一起出現(xiàn)，因此在實(shí)踐中我們要學(xué)會(huì)綜合把握。18家屬的心態(tài)及調(diào)適

由于每一個(gè)自閉癥孩子都是唯一的，其表現(xiàn)的個(gè)性差異都不相同，因此我們必須充分重視家庭教育的作用。家長的配合程度、心理狀態(tài)直接影響著自閉癥教育的效果。處在不同心理階段的家長會(huì)有不同的心態(tài)，一般的來說會(huì)有以下四種類型：191、急于求成型

這種心態(tài)的家長，一般孩子的程度都比較好，即所謂高功能自閉癥患者。他們會(huì)因?yàn)樽约旱暮⒆优c正常孩子的差距不大，或有某種特長而忽視了孩子的差異。因此，他們信心百倍，總認(rèn)為只要經(jīng)過幾年的治療或別的什么方法，孩子就會(huì)很快恢復(fù)正常。這部分家長往往有很高的期望值，一旦感到這種期望無法實(shí)現(xiàn)時(shí)，他們就有可能會(huì)變得失望甚至消極。面對這種類型的家長，我們一方面要積極引導(dǎo)，注意保護(hù)、鼓勵(lì)家長的熱情，一方面要幫助他們冷靜面對現(xiàn)實(shí)，認(rèn)識自閉癥康復(fù)的長期性和艱巨性。因?yàn)榧议L的熱情是自閉癥教育的前提，然而過高的期望值有可能會(huì)帶來操之過急的行為，是不利于自閉癥教學(xué)成果的鞏固和發(fā)展的202、消極被動(dòng)型21具有這種心態(tài)的家長有兩種可能，一種是缺乏長期性和艱巨性思想準(zhǔn)備的，由于孩子教育的效果不如他們想象的那么好，經(jīng)過一段時(shí)間后他們的熱情會(huì)慢慢消退，信心也會(huì)慢慢喪失；另一種是孩子本身的程度比較差，屬于中度或重度患者，甚至伴有其他障礙，這些家長本來對孩子的康復(fù)就不抱很大希望，盡管如此他們還是有責(zé)任心的，不會(huì)拒絕對孩子的教育。對于這樣的家長，主要還是幫助他們樹立信心，要讓他們明白，家長多一分信心，孩子就多一點(diǎn)機(jī)會(huì)，要讓他們多看到孩子的進(jìn)步。只有把家庭教育與社會(huì)、學(xué)校教育各方面的積極因素都調(diào)動(dòng)起來，化消極被動(dòng)為積極主動(dòng)，自閉癥孩子的逐步康復(fù)才是有可能的3、聽之任之型具有這種心態(tài)的家長可能會(huì)有不同的原因造成，有的可能是承受能力差；有的可能是根本就不知道自閉癥是怎么一回事；有的就可能是家長本身的素質(zhì)決定的。因此，我們應(yīng)具體問題具體分析，區(qū)別對待。

總的原則：要爭取盡可能多的家庭教育配合，以鞏固學(xué)校、社會(huì)教育的成果。

具體來說：首先我們要理解家長的痛苦，盡可能引導(dǎo)他們?nèi)媪私庾蚤]癥，使他們既看到問題又看到希望，更重要的還是要以我們的言行來喚起家長的良知和愛心，讓這些家長真正擔(dān)負(fù)起應(yīng)盡的責(zé)任和義務(wù)。如若不然，我們在這些孩子身上所作的一切努力都將化為烏有224、主動(dòng)配合型

這是一批高素質(zhì)的家長群體，他們中的一部分因?yàn)樽约旱暮⒆佣蔀榱俗蚤]癥教育、康復(fù)的專家，在自閉癥康復(fù)教育方面有著豐富的實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)。他們與國內(nèi)外專家保持經(jīng)常的聯(lián)系，有廣泛的信息來源，能及時(shí)了解國際、國內(nèi)最新的專家保持著經(jīng)常的聯(lián)系，有廣泛的信息來源，能及時(shí)了解掌握國內(nèi)外最新的自閉癥康復(fù)動(dòng)態(tài)。因此，他們是開展自閉癥康復(fù)教育必須依靠的力量，在他們與學(xué)校之間可以建立起教師與家長溝通的橋梁。我們應(yīng)該與這部分家長建立密切的交流渠道，充分挖掘他們的潛力，汲取他們在家庭教育中積累起來的好方法來充實(shí)學(xué)校教學(xué)，共同走出一條幫助自閉癥兒童