關于建立全國罕見病診療協(xié)作網

關于建立全國罕見病診療協(xié)作網的通知一、工作目標

通過在全國范圍內遴選一定數(shù)量的醫(yī)院組建罕見病診療協(xié)作網，建立暢通完善的協(xié)作機制，對罕見病患者進行相對集中診療和雙向轉診，以充分發(fā)揮優(yōu)質醫(yī)療資源輻射帶動作用，提高我國罕見病綜合診療能力，逐步實現(xiàn)罕見病早發(fā)現(xiàn)、早診斷、能治療、能管理的目標。

二、協(xié)作網管理

（一）協(xié)作網組成。經省級衛(wèi)生健康部門推薦及專家研究，先行遴選罕見病診療能力較強、診療病例較多的324家醫(yī)院作為協(xié)作網醫(yī)院，組建罕見病診療協(xié)作網。其中，包括1家國家級牽頭醫(yī)院、32家省級牽頭醫(yī)院和291家協(xié)作網成員醫(yī)院（以下簡稱成員醫(yī)院）。具體名單見附件。

（二）職責分工。國家級和省級牽頭醫(yī)院主要負責牽頭制定完善協(xié)作網工作機制，制定相關工作制度或標準，組織開展培訓和學術會議，接收成員醫(yī)院轉診的疑難危重罕見病患者并協(xié)調轄區(qū)內協(xié)作網醫(yī)院優(yōu)質醫(yī)療資源進行診療，將診斷明確、處于恢復期或穩(wěn)定期的患者轉診至成員醫(yī)院，并制訂隨訪治療方案指導成員醫(yī)院開展工作等。成員醫(yī)院主要負責一般罕見病患者的診療和長期管理，及時將疑難危重罕見病患者轉診至牽頭醫(yī)院，并按照牽頭醫(yī)院制訂的隨訪治療方案做好患者的接續(xù)管理工作。

（三）管理機制。協(xié)作網實行鼓勵先進、動態(tài)調整的機制。依據(jù)協(xié)作網醫(yī)院的罕見病診療服務、雙向轉診、遠程會診、病例登記、人才培養(yǎng)和能力建設等情況，對工作不力的醫(yī)院要求其退出協(xié)作網；視情況增補其他有條件的醫(yī)院進入協(xié)作網。協(xié)作網日常聯(lián)系工作由中國醫(yī)學科學院北京協(xié)和醫(yī)院承擔。

三、工作任務

（一）建立協(xié)作機制。結合分級診療制度要求，根據(jù)牽頭醫(yī)院和成員醫(yī)院職責分工，建立完善協(xié)作網醫(yī)院之間雙向轉診、專家巡診、遠程會診的相關標準和管理制度，做到協(xié)同高效，實現(xiàn)罕見病患者的篩查、診斷、治療、康復等就醫(yī)全過程連續(xù)診療服務。鼓勵有條件的地區(qū)將罕見病患者納入家庭醫(yī)生簽約服務，實施全程跟蹤管理。

（二）實施規(guī)范診療。組織制定罕見病診療技術性指導文件，并及時修訂更新。大力開展醫(yī)務人員培訓，廣泛培訓罕見病基本知識和臨床診療技能，重點提高臨床醫(yī)生識別、診斷、治療罕見病的能力。協(xié)作網醫(yī)院要建立完善罕見病管理制度，優(yōu)化就診流程，暢通科室間溝通機制，對疑似患者及時會診或轉診至牽頭醫(yī)院，提高早診早治率。

（三）加強質量控制。省級衛(wèi)生健康部門要加強對轄區(qū)內罕見病診療工作的指導和管理，發(fā)揮相關專業(yè)醫(yī)療質控中心的作用，制定完善罕見病醫(yī)療質量相關指標，提供技術支持與指導，開展質量管理與考核評價。各協(xié)作網醫(yī)院要強化醫(yī)療質量安全意識，積極探索多學科診療（MDT）在罕見病診療中的應用，開展罕見病診療質量控制，在保障醫(yī)療質量與安全的基礎上，提高罕見病診療水平。

（四）保障藥品供應。協(xié)作網醫(yī)院要及時將罕見病用藥納入醫(yī)院處方集和基本用藥供應目錄，開展罕見病藥品臨床監(jiān)測，按要求做好短缺預警和信息報告，努力滿足臨床用藥需求。通過加強協(xié)作網醫(yī)院罕見病藥品供應目錄銜接、藥品院際調劑、配送物流延伸等方式，方便罕見病患者就近取藥。

（五）開展病例登記。國家衛(wèi)生健康委組織開發(fā)罕見病診療服務登記系統(tǒng)，建立我國罕見病患者登記制度。協(xié)作網醫(yī)院要及時將診治的罕見病患者相關信息錄入登記系統(tǒng)，做好數(shù)據(jù)定期統(tǒng)計分析工作，為開展醫(yī)療質量及效率評價、制定有關政策等提供數(shù)據(jù)支撐。依托登記系統(tǒng)，逐步在協(xié)作網內實現(xiàn)病例信息采集匯總、遠程會診、在線培訓和公眾宣傳教育等功能。登記系統(tǒng)具體事宜另行通知。

（六）加強臨床研究。鼓勵開展罕見病臨床診療研究和臨床試驗研究，推進罕見病相關科研項目，促進研究成果轉化和適宜技術應用。協(xié)作網醫(yī)院可聯(lián)合高等院校、科研院所等機構，加強罕見病診療基礎研究、應用研究和轉化醫(yī)學研究，推動專業(yè)水平的提高和學科融合。在信息共享、能力建設和技術研發(fā)等方面加強國際交流與合作。

四、組織實施

（一）加強組織領導。各省級衛(wèi)生健康行政部門要進一步提高思想認識，關愛罕見病患者，把建設罕見病診療協(xié)作網作為一項民生工程納入醫(yī)療管理工作中統(tǒng)籌考慮，切實加強組織領導。2019年3月底前各省份要出臺實施方案。

（二）強化考核評估。各省級衛(wèi)生健康行政部門要對轄區(qū)內協(xié)作網醫(yī)院名單和基本信息進行公示，方便群眾查詢，提高公眾知曉率。通過調研、督查、定期評估等方式，及時掌握協(xié)作網工作進展。對工作成績突出的，要及時予以表揚，總結推廣有益經驗做法；對工作不力的，要求限期整改直至退出協(xié)作網。

（三）形成政策合力。鼓勵有條件的地區(qū)探索建立多部門參與的罕見病管理機制，在藥品供應保障、診療能力提升、科技研發(fā)促進等方面綜合施策。推動建立以醫(yī)?；?、醫(yī)療救助、企業(yè)及社會捐助、個人支付等途徑相結合的罕見病多方付費機制，減輕罕見病患者費用負擔。

附件：第一批罕見病診療協(xié)作網醫(yī)院名單

????????????????????????????????????國家衛(wèi)生健康委辦公廳2019年2月12日（信息公開形式：主動公開）附件第一批罕見病診療協(xié)作網醫(yī)院名單編號省份類型協(xié)作網醫(yī)院1北京市國家級牽頭醫(yī)院中國醫(yī)學科學院北京協(xié)和醫(yī)院2北京市省級牽頭醫(yī)院北京大學第一醫(yī)院3成員醫(yī)院北京醫(yī)院4中日友好醫(yī)院5中國醫(yī)學科學院阜外醫(yī)院6北京大學人民醫(yī)院7北京大學第三醫(yī)院8中國人民解放軍總醫(yī)院9首都醫(yī)科大學宣武醫(yī)院10首都醫(yī)科大學附屬北京友誼醫(yī)院11首都醫(yī)科大學附屬北京朝陽醫(yī)院12首都醫(yī)科大學附屬北京天壇醫(yī)院13首都醫(yī)科大學附屬北京兒童醫(yī)院14首都兒科研究所附屬兒童醫(yī)院15北京積水潭醫(yī)院16天津市省級牽頭醫(yī)院天津醫(yī)科大學總醫(yī)院17成員醫(yī)院中國醫(yī)學科學院血液病醫(yī)院18天津市第一中心醫(yī)院19天津市第三中心醫(yī)院20天津市第五中心醫(yī)院21天津市兒童醫(yī)院22天津市腫瘤醫(yī)院23天津醫(yī)科大學第二醫(yī)院24天津中醫(yī)藥大學第一附屬醫(yī)院25天津市中西醫(yī)結合醫(yī)院（南開醫(yī)院）26河北省省級牽頭醫(yī)院河北醫(yī)科大學第二醫(yī)院27成員醫(yī)院河北醫(yī)科大學第三醫(yī)院28河北省人民醫(yī)院29河北省兒童醫(yī)院30保定市第一中心醫(yī)院31河北大學附屬醫(yī)院32滄州市中心醫(yī)院33衡水市人民醫(yī)院（哈勵遜國際和平醫(yī)院）34邯鄲市中心醫(yī)院35河北北方學院附屬第一醫(yī)院36唐山市工人醫(yī)院37邢臺市人民醫(yī)院38山西省省級牽頭醫(yī)院山西醫(yī)科大學第一醫(yī)院39成員醫(yī)院山西省人民醫(yī)院40山西醫(yī)科大學第二醫(yī)院41山西大醫(yī)院42山西省兒童醫(yī)院43山西省心血管病醫(yī)院44山西省眼科醫(yī)院45太原市第三人民醫(yī)院46臨汾市人民醫(yī)院47長治醫(yī)學院附屬和平醫(yī)院48內蒙古自治區(qū)省級牽頭醫(yī)院內蒙古醫(yī)科大學附屬醫(yī)院49成員醫(yī)院內蒙古自治區(qū)人民醫(yī)院50內蒙古自治區(qū)婦幼保健院51巴彥淖爾市醫(yī)院52包頭市中心醫(yī)院53包頭醫(yī)學院第一附屬醫(yī)院54赤峰市醫(yī)院55赤峰學院附屬醫(yī)院56通遼市醫(yī)院57興安盟人民醫(yī)院58遼寧省省級牽頭醫(yī)院中國醫(yī)科大學附屬第一醫(yī)院59成員醫(yī)院中國醫(yī)科大學附屬盛京醫(yī)院60中國醫(yī)科大學附屬第四醫(yī)院61遼寧省人民醫(yī)院62遼寧中醫(yī)藥大學附屬醫(yī)院63北部戰(zhàn)區(qū)總醫(yī)院64大連醫(yī)科大學附屬第一醫(yī)院65大連醫(yī)科大學附屬第二醫(yī)院66大連市中心醫(yī)院67鞍山市中心醫(yī)院68錦州醫(yī)科大學附屬第一醫(yī)院69吉林省省級牽頭醫(yī)院吉林大學第一醫(yī)院70成員醫(yī)院吉林大學第二醫(yī)院71長春市中心醫(yī)院72長春市兒童醫(yī)院73吉林市人民醫(yī)院74吉林市中心醫(yī)院75白城中心醫(yī)院76白山市中心醫(yī)院77遼源市中心醫(yī)院78四平市中心醫(yī)院79松原市中心醫(yī)院80通化市中心醫(yī)院81延邊大學附屬醫(yī)院82黑龍江省省級牽頭醫(yī)院哈爾濱醫(yī)科大學附屬第一醫(yī)院83成員醫(yī)院哈爾濱醫(yī)科大學附屬第二醫(yī)院84黑龍江省醫(yī)院85哈爾濱市兒童醫(yī)院86大慶油田總醫(yī)院87大興安嶺地區(qū)人民醫(yī)院88鶴崗市人民醫(yī)院89雞西雞礦醫(yī)院90佳木斯市中心醫(yī)院91牡丹江市第一人民醫(yī)院92齊齊哈爾市第一醫(yī)院93綏化市第一醫(yī)院94伊春市中心醫(yī)院95上海市省級牽頭醫(yī)院上海交通大學醫(yī)學院附屬新華醫(yī)院96成員醫(yī)院復旦大學附屬中山醫(yī)院97復旦大學附屬華山醫(yī)院98復旦大學附屬婦產科醫(yī)院99復旦大學附屬兒科醫(yī)院100上海交通大學醫(yī)學院附屬瑞金醫(yī)院101上海交通大學醫(yī)學院附屬仁濟醫(yī)院102上海交通大學醫(yī)學院附屬上海兒童醫(yī)學中心103上海市兒童醫(yī)院104上海長海醫(yī)院105上海長征醫(yī)院106江蘇省省級牽頭醫(yī)院東部戰(zhàn)區(qū)總醫(yī)院107成員醫(yī)院東南大學附屬中大醫(yī)院108江蘇省人民醫(yī)院109南京鼓樓醫(yī)院110南京腦科醫(yī)院111南京市兒童醫(yī)院112蘇州大學附屬第一醫(yī)院113蘇州大學附屬兒童醫(yī)院114揚州大學附屬醫(yī)院115無錫市人民醫(yī)院116徐州醫(yī)科大學附屬醫(yī)院117徐州市中心醫(yī)院118淮安市第一人民醫(yī)院119浙江省省級牽頭醫(yī)院浙江大學醫(yī)學院附屬第二醫(yī)院120成員醫(yī)院浙江大學醫(yī)學院附屬第一醫(yī)院121浙江大學醫(yī)學院附屬兒童醫(yī)院122浙江大學醫(yī)學院附屬邵逸夫醫(yī)院123浙江省人民醫(yī)院124浙江省中醫(yī)院125浙江省腫瘤醫(yī)院126寧波市第一醫(yī)院127溫州醫(yī)科大學附屬第一醫(yī)院128溫州醫(yī)科大學附屬第二醫(yī)院129溫州醫(yī)科大學附屬眼視光醫(yī)院130浙江省臺州醫(yī)院131安徽省省級牽頭醫(yī)院安徽醫(yī)科大學第一附屬醫(yī)院132成員醫(yī)院中國科學技術大學附屬第一醫(yī)院（安徽省立醫(yī)院）133安徽醫(yī)科大學第二附屬醫(yī)院134安徽中醫(yī)學院第一附屬醫(yī)院（安徽省中醫(yī)院）135安徽省第二人民醫(yī)院136安徽省兒童醫(yī)院137安徽省胸科醫(yī)院138蚌埠醫(yī)學院第一附屬醫(yī)院139淮北市人民醫(yī)院140六安市人民醫(yī)院141皖南醫(yī)學院第一附屬醫(yī)院（弋磯山醫(yī)院）142福建省省級牽頭醫(yī)院福建醫(yī)科大學附屬第一醫(yī)院143成員醫(yī)院福建醫(yī)科大學附屬協(xié)和醫(yī)院144福建省立醫(yī)院145福建醫(yī)科大學附屬福州市第一醫(yī)院146廈門大學附屬第一醫(yī)院147廈門大學附屬中山醫(yī)院148廈門市兒童醫(yī)院149福建省南平市第一醫(yī)院150龍巖市第一醫(yī)院151寧德市醫(yī)院152莆田學院附屬醫(yī)院153泉州市第一醫(yī)院154三明市第一醫(yī)院155漳州市醫(yī)院156江西省省級牽頭醫(yī)院南昌大學第一附屬醫(yī)院157成員醫(yī)院南昌大學第二附屬醫(yī)院158江西省兒童醫(yī)院159撫州市第一人民醫(yī)院160贛南醫(yī)學院第一附屬醫(yī)院161吉安市中心人民醫(yī)院162九江市第一人民醫(yī)院163萍鄉(xiāng)市人民醫(yī)院164上饒市人民醫(yī)院165新余市人民醫(yī)院166宜春市人民醫(yī)院167鷹潭市人民醫(yī)院168山東省省級牽頭醫(yī)院山東省立醫(yī)院169成員醫(yī)院山東大學齊魯醫(yī)院170山東大學齊魯兒童醫(yī)院(濟南市兒童醫(yī)院)171濟南市婦幼保健院172濟南市中心醫(yī)院173山東省千佛山醫(yī)院174青島大學附屬醫(yī)院175青島市人民醫(yī)院176濟寧市第一人民醫(yī)院177聊城市人民醫(yī)院178臨沂市人民醫(yī)院179泰山醫(yī)學院附屬醫(yī)院180煙臺毓璜頂醫(yī)院181山東省醫(yī)學科學院附屬醫(yī)院182河南省省級牽頭醫(yī)院鄭州大學第一附屬醫(yī)院183成員醫(yī)院鄭州大學第二附屬醫(yī)院184鄭州大學第三附屬醫(yī)院185鄭州大學第五附屬醫(yī)院186河南省兒童醫(yī)院187河南省人民醫(yī)院188河南省胸科醫(yī)院189河南大學淮河醫(yī)院190河南科技大學第一附屬醫(yī)院191新鄉(xiāng)醫(yī)學院第一附屬醫(yī)院192新鄉(xiāng)醫(yī)學院第三附屬醫(yī)院193湖北省省級牽頭醫(yī)院華中科技大學同濟醫(yī)學院附屬同濟醫(yī)院194成員醫(yī)院華中科技大學同濟醫(yī)學院附屬協(xié)和醫(yī)院195武漢大學人民醫(yī)院196武漢大學中南醫(yī)院197武漢市中心醫(yī)院198武漢市第一醫(yī)院199武漢兒童醫(yī)院200荊州市中心醫(yī)院201十堰市太和醫(yī)院202襄陽市中心醫(yī)院203宜昌市中心人民醫(yī)院204湖南省省級牽頭醫(yī)院中南大學湘雅醫(yī)院205成員醫(yī)院中南大學湘雅二醫(yī)院206中南大學湘雅三醫(yī)院207湖南省人民醫(yī)院208湖南省兒童醫(yī)院209湖南省婦幼保健院210長沙市中心醫(yī)院211懷化市第一人民醫(yī)院212岳陽市一人民醫(yī)院213株洲市中心醫(yī)院214廣東省省級牽頭醫(yī)院廣州市婦女兒童醫(yī)療中心215成員醫(yī)院中山大學附屬第一醫(yī)院216中山大學附屬第三醫(yī)院217中山大學中山眼科中心218中山大學孫逸仙紀念醫(yī)院219廣東省人民醫(yī)院220中國人民解放軍南部戰(zhàn)區(qū)總醫(yī)院221廣州醫(yī)科大學附屬第一醫(yī)院222廣州醫(yī)科大學附屬第三醫(yī)院223南方醫(yī)科大學南方醫(yī)院224南方醫(yī)科大學珠江醫(yī)院225深圳市兒童醫(yī)院226深圳市婦幼保健院227汕頭大學醫(yī)學院第一附屬醫(yī)院228廣西壯族自治區(qū)省級牽頭醫(yī)院廣西醫(yī)科大學第一附屬醫(yī)院229成員醫(yī)院廣西壯族自治區(qū)人民醫(yī)院230廣西壯族自治區(qū)婦幼保健院231廣西中醫(yī)藥大學附屬瑞康醫(yī)院232桂林醫(yī)學院附屬醫(yī)院233柳州市工人醫(yī)院234欽州市第一人民醫(yī)院235梧州市工人醫(yī)院236右江民族醫(yī)學院附屬醫(yī)院237玉林市第一人民醫(yī)院238海南省省級牽頭醫(yī)院海南省人民醫(yī)院239成員醫(yī)院海南醫(yī)學院第一附屬醫(yī)院240海南醫(yī)學院第二附屬醫(yī)院241海南省婦幼保健院242?？谑腥嗣襻t(yī)院243儋州市人民醫(yī)院244瓊海市人民醫(yī)院245重慶市省級牽頭醫(yī)院重慶醫(yī)科大學附屬第一醫(yī)院246成員醫(yī)院重慶醫(yī)科大學附屬第二醫(yī)院247重慶醫(yī)科大學附屬兒童醫(yī)院248重慶市人民醫(yī)院249陸軍軍醫(yī)大學第一附屬醫(yī)院（西南醫(yī)院）250陸軍軍醫(yī)大學第二附屬醫(yī)院（新橋醫(yī)院）251陸軍軍醫(yī)大學第三附屬醫(yī)院（大坪醫(yī)院）252重慶三峽中心醫(yī)院253重慶市涪陵中心醫(yī)院254重慶市黔江中心醫(yī)院255重慶市中醫(yī)院256四川省省級牽頭醫(yī)院四川大學華西醫(yī)院257成員醫(yī)院四川大學華西第二醫(yī)院258四川省人民醫(yī)院259成都市第三人民醫(yī)院260德陽市人民醫(yī)院261攀枝花市中心醫(yī)院262遂寧市中心醫(yī)院263西南醫(yī)科大學附屬醫(yī)院264宜賓市第一人民醫(yī)院265自貢市第一人民醫(yī)院266貴州省省級牽頭醫(yī)院貴州醫(yī)科大學附屬醫(yī)院267成員醫(yī)院貴州省人民醫(yī)院268貴陽市第二人民醫(yī)院269貴航貴陽醫(yī)院270畢節(jié)市第一人民醫(yī)院271黔西南州人民醫(yī)院272銅仁市人民醫(yī)院273遵義醫(yī)學院附屬醫(yī)院274云南省省級牽頭醫(yī)院昆明醫(yī)科大學第一附屬醫(yī)院275成員醫(yī)院昆明醫(yī)科大學第二附屬醫(yī)院276云南省腫瘤醫(yī)院277云南省第一人民醫(yī)院278云南省第二人民醫(yī)院279云南省阜外心血管病醫(yī)院280昆明市第一人民醫(yī)院281昆明市兒童醫(yī)院282曲靖市第一人民醫(yī)院283玉溪市人民醫(yī)院?284西藏自