基因編輯技術(shù)在預(yù)防遺傳性疾病方面的應(yīng)用倫理考量研究

【摘

要】目前，醫(yī)學(xué)研究中涌現(xiàn)了一項(xiàng)高超的技術(shù)——基因編輯，尤其是CRISPR-Cas9系統(tǒng)。這一技術(shù)能夠精準(zhǔn)地改變生物體的基因，就如同在電腦程序中修改代碼一樣，實(shí)現(xiàn)精準(zhǔn)修復(fù)。然而，隨著這項(xiàng)技術(shù)的飛速發(fā)展，也引發(fā)了一系列復(fù)雜的倫理問(wèn)題，特別是在預(yù)防遺傳性疾病方面的運(yùn)用。這些問(wèn)題涉及個(gè)人權(quán)利、社會(huì)公平以及使用該技術(shù)時(shí)應(yīng)該設(shè)定的道德規(guī)范。文章旨在深入探討使用基因編輯技術(shù)預(yù)防遺傳性疾病時(shí)所面臨的倫理問(wèn)題，并評(píng)估其可能對(duì)社會(huì)、文化和倫理方面帶來(lái)的影響。通過(guò)這樣的研究，有助于未來(lái)科學(xué)研究和政策制定能夠有明確的方向和原則?！娟P(guān)鍵詞】基因編輯技術(shù)；遺傳性疾病預(yù)防；應(yīng)用倫理；社會(huì)公正隨著科學(xué)技術(shù)的飛速發(fā)展，基因編輯技術(shù)已成為全球熱議的話題。據(jù)統(tǒng)計(jì)截至2023年，已有超過(guò)1000個(gè)研究項(xiàng)目在探討CRISPR技術(shù)在治療遺傳疾病方面的應(yīng)用。盡管在預(yù)防遺傳性疾病方面，這項(xiàng)技術(shù)仍處于早期階段，但遺傳性疾病，如囊性纖維化和鐮狀細(xì)胞貧血，仍然影響著全球數(shù)百萬(wàn)人的生活。例如，據(jù)百度百科統(tǒng)計(jì)，全球約有20000～200000人患有鐮狀細(xì)胞貧血?；蚓庉嫾夹g(shù)提供了一種潛在的方式來(lái)預(yù)防這些疾病，但與此同時(shí)，也引發(fā)了一系列倫理問(wèn)題。一、基因編輯技術(shù)的倫理問(wèn)題（一）技術(shù)干預(yù)的倫理界限在討論基因編輯技術(shù)CRISPR-Cas9在預(yù)防遺傳疾病方面的應(yīng)用時(shí)，倫理問(wèn)題成為一個(gè)非常重要的議題。研究表明，超過(guò)30%的人擔(dān)心這項(xiàng)技術(shù)在人類(lèi)胚胎中的使用。他們的擔(dān)憂主要來(lái)自技術(shù)可能帶來(lái)的長(zhǎng)期影響，比如編輯過(guò)的基因可能會(huì)被傳給后代。2018年，一項(xiàng)試圖對(duì)人類(lèi)胚胎進(jìn)行基因編輯的實(shí)驗(yàn)引發(fā)了全球范圍內(nèi)的倫理爭(zhēng)議。專(zhuān)家普遍認(rèn)為，雖然基因編輯理論上可以預(yù)防約5%的遺傳疾病，但由于目前技術(shù)和倫理原則尚不夠成熟，對(duì)人類(lèi)胚胎進(jìn)行基因編輯應(yīng)該被嚴(yán)格限制。（二）基因編輯與個(gè)體權(quán)利在基因編輯領(lǐng)域，個(gè)體權(quán)利問(wèn)題至關(guān)重要。根據(jù)一項(xiàng)調(diào)查，大約40%的人認(rèn)為每個(gè)人都應(yīng)該有權(quán)利自行決定是否使用基因編輯技術(shù)來(lái)預(yù)防疾病。這個(gè)問(wèn)題涉及許多倫理考量。例如，涉及對(duì)尚未出生的嬰兒進(jìn)行基因編輯時(shí)，可能會(huì)引發(fā)道德困境，因?yàn)檫@些嬰兒尚無(wú)法表達(dá)自己的意愿。此外，保護(hù)個(gè)人遺傳信息的隱私也是一個(gè)重要問(wèn)題。超過(guò)50%的人擔(dān)心他們的遺傳信息可能會(huì)被未經(jīng)授權(quán)的第三方獲取或?yàn)E用?；蚓庉嫾夹g(shù)的使用不僅涉及個(gè)人健康，還可能影響家族遺傳信息的保密性。（三）社會(huì)公正與平等問(wèn)題在基因編輯領(lǐng)域，社會(huì)公平和平等問(wèn)題愈發(fā)顯著。隨著基因編輯技術(shù)的飛速發(fā)展，其在醫(yī)療健康領(lǐng)域的廣泛應(yīng)用引發(fā)了社會(huì)不平等的關(guān)切。尤其在資源和技術(shù)獲取方面存在明顯差距。研究表明，發(fā)達(dá)國(guó)家對(duì)基因編輯的投資遠(yuǎn)遠(yuǎn)超過(guò)發(fā)展中國(guó)家。據(jù)百度百科數(shù)據(jù)，發(fā)達(dá)國(guó)家的投資占全球總額的60%以上，而許多發(fā)展中國(guó)家的投資不到20%。這種差距不僅在經(jīng)濟(jì)層面存在，還體現(xiàn)在技術(shù)獲取、人才培養(yǎng)和研究設(shè)施等方面。即使在經(jīng)濟(jì)發(fā)達(dá)國(guó)家，基因編輯技術(shù)的高昂費(fèi)用也使得低收入人群難以獲得相關(guān)治療。有些基因療法的費(fèi)用可能高達(dá)數(shù)十萬(wàn)美元，對(duì)絕大多數(shù)家庭而言是無(wú)法承受的沉重負(fù)擔(dān)。因此，社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位較低的人可能無(wú)法享受到基因編輯技術(shù)的好處，從而引發(fā)了社會(huì)公平和平等的問(wèn)題。（四）社會(huì)公正與技術(shù)可及性社會(huì)公平和技術(shù)普及對(duì)基因編輯技術(shù)至關(guān)重要。技術(shù)的迅速發(fā)展可能加劇社會(huì)不平等，尤其是經(jīng)濟(jì)和社會(huì)地位對(duì)獲得和使用技術(shù)的影響。發(fā)達(dá)國(guó)家在基因編輯研究和治療方面的投資遠(yuǎn)遠(yuǎn)超過(guò)發(fā)展中國(guó)家，如美國(guó)和歐洲投資占全球總投資的60%，而發(fā)展中國(guó)家僅占不到10%，這導(dǎo)致技術(shù)發(fā)展和使用不平等。高昂的治療費(fèi)用也是一個(gè)嚴(yán)重問(wèn)題，對(duì)低收入家庭而言是無(wú)法承受的負(fù)擔(dān)。據(jù)統(tǒng)計(jì)，只有大約5%的低收入國(guó)家的人能夠支付這種治療，而在高收入國(guó)家，這個(gè)比例可能高達(dá)50%。此外，社會(huì)公平還涉及人們對(duì)基因編輯技術(shù)的接受程度，受教育水平和社會(huì)觀念的影響。在一些國(guó)家，由于缺乏科學(xué)教育和了解，可能會(huì)誤解或拒絕這項(xiàng)技術(shù)，影響技術(shù)的推廣和應(yīng)用。因此，需要認(rèn)真考慮這些問(wèn)題，以確保基因編輯技術(shù)的公正和平等使用。二、預(yù)防遺傳性疾病的倫理困境（一）治療與預(yù)防的倫理區(qū)別基因編輯技術(shù)在治療和預(yù)防方面有著重要的倫理區(qū)別。在治療方面，基因編輯主要用于已確診患有疾病的個(gè)體，全球大約有3000種罕見(jiàn)遺傳疾病可通過(guò)此方法治療。倫理問(wèn)題主要集中在如何減輕患者的痛苦和提高其生活質(zhì)量上。相比之下，預(yù)防旨在在疾病出現(xiàn)之前采取措施。據(jù)調(diào)查，大約有20%的遺傳性疾病可通過(guò)預(yù)防性基因編輯避免。這種干預(yù)涉及對(duì)健康人的基因進(jìn)行改變，因此在倫理上更具爭(zhēng)議。這種干預(yù)可能會(huì)影響到未來(lái)世代的基因組，而這些未來(lái)的人無(wú)法參與決策過(guò)程。因此，預(yù)防性基因編輯引發(fā)了更多的倫理討論。（二）預(yù)防性基因編輯的潛在風(fēng)險(xiǎn)盡管預(yù)防性基因編輯為預(yù)防遺傳病提供了前瞻性干預(yù)方法，但也伴隨著潛在風(fēng)險(xiǎn)。其中技術(shù)方面的不確定性是主要問(wèn)題。據(jù)估計(jì)，基因編輯技術(shù)可能在修改目標(biāo)基因外的地方出現(xiàn)高達(dá)3%的意外影響，這種不準(zhǔn)確的編輯可能導(dǎo)致未知的長(zhǎng)期健康風(fēng)險(xiǎn)，因?yàn)楹蠊y以預(yù)測(cè)。其次，預(yù)防性基因編輯可能影響基因多樣性，而人類(lèi)基因的多樣性對(duì)適應(yīng)不同環(huán)境變化至關(guān)重要。然而，過(guò)度使用基因編輯技術(shù)可能減少這種多樣性，導(dǎo)致未來(lái)幾代人中某些基因的變異大幅減少，可能對(duì)生存和適應(yīng)能力產(chǎn)生不利影響。最后，基因編輯技術(shù)也會(huì)影響社會(huì)。確保技術(shù)的公平和可獲得性是嚴(yán)峻挑戰(zhàn)，因?yàn)槠鋺?yīng)用可能加劇社會(huì)不平等。因此，需要認(rèn)真考慮如何讓技術(shù)普及，使更多人受益，而不是僅限于少數(shù)人使用。（三）社會(huì)和文化因素的考量社會(huì)和文化因素對(duì)預(yù)防性基因編輯的態(tài)度產(chǎn)生影響。由表1可見(jiàn)，在西方國(guó)家，大約30%的人支持使用基因編輯預(yù)防遺傳疾病，而在一些亞洲國(guó)家，支持率僅為15%。這反映了不同文化對(duì)生命倫理和傳統(tǒng)價(jià)值觀的看法差異。教育水平和科學(xué)知識(shí)也影響人們對(duì)基因編輯的接受程度。受過(guò)高等教育的人中，約有35%支持基因編輯，而教育水平較低的人群中，這一比例只有20%左右。因此，文化、教育和知識(shí)水平會(huì)影響對(duì)基因編輯的看法。（四）遺傳多樣性的保護(hù)與基因均質(zhì)化風(fēng)險(xiǎn)基因編輯領(lǐng)域的一個(gè)重要倫理問(wèn)題是保護(hù)遺傳多樣性和避免基因均質(zhì)化風(fēng)險(xiǎn)。遺傳多樣性對(duì)生物群體的健康和適應(yīng)性至關(guān)重要，但基因編輯技術(shù)可能威脅到這種多樣性。過(guò)度使用基因編輯可能導(dǎo)致基因過(guò)于相似化，未來(lái)可能有高達(dá)10%的基因編輯集中在少數(shù)幾個(gè)特定的基因上，從而降低適應(yīng)能力。遺傳多樣性就像是大自然的“保險(xiǎn)”，有助于應(yīng)對(duì)環(huán)境挑戰(zhàn)和疾病。若基因編輯導(dǎo)致多樣性減少，將降低群體適應(yīng)性。此外，基因編輯可能不平等地應(yīng)用于不同群體，導(dǎo)致社會(huì)不平等。發(fā)達(dá)國(guó)家和高收入人群可能更容易獲得和使用這項(xiàng)技術(shù)，而低收入國(guó)家和群體可能無(wú)法獲得，加劇了不公平。三、國(guó)際視角下的倫理討論（一）不同國(guó)家的法律政策比較不同國(guó)家對(duì)基因編輯技術(shù)的法律和政策存在巨大差異。歐洲對(duì)基因編輯實(shí)施嚴(yán)格的法律限制，尤其是涉及編輯人類(lèi)胚胎的情況。據(jù)統(tǒng)計(jì)，歐盟內(nèi)約55%的國(guó)家要么禁止，要么嚴(yán)格限制基因編輯在臨床應(yīng)用中的使用。相比之下，美國(guó)對(duì)基因編輯的監(jiān)管較為寬松。盡管美國(guó)國(guó)立衛(wèi)生研究院（NIH）不資助涉及人類(lèi)胚胎的基因編輯研究，但私人資金的支持使相關(guān)研究得以繼續(xù)。美國(guó)食品藥品監(jiān)督管理局（FDA）已批準(zhǔn)了一些基于基因編輯技術(shù)的治療方法。這表明在美國(guó)，基因編輯技術(shù)的應(yīng)用相對(duì)更容易獲得批準(zhǔn)和推廣。這些法律和政策的差異反映了對(duì)基因編輯技術(shù)的不同管理方式和態(tài)度。（二）國(guó)際倫理準(zhǔn)則與指導(dǎo)原則國(guó)際社區(qū)正在建立基因編輯的倫理準(zhǔn)則，以指導(dǎo)科學(xué)家負(fù)責(zé)任地運(yùn)用這項(xiàng)技術(shù)。聯(lián)合國(guó)教科文組織（UNESCO）的國(guó)際生物倫理委員會(huì)發(fā)布了關(guān)鍵原則，強(qiáng)調(diào)尊重人類(lèi)尊嚴(yán)和權(quán)利，特別是涉及改變?nèi)祟?lèi)基因時(shí)。世界衛(wèi)生組織（WHO）也提出了相關(guān)指導(dǎo)原則。截至2023年，已有超過(guò)20個(gè)國(guó)家參與制定國(guó)際基因編輯的倫理準(zhǔn)則。這些準(zhǔn)則強(qiáng)調(diào)了安全性、透明度和公眾參與的重要性，并倡導(dǎo)在進(jìn)行基因編輯研究和應(yīng)用前進(jìn)行全面的倫理審查。這些準(zhǔn)則旨在確?；蚓庉嫾夹g(shù)的安全和負(fù)責(zé)任使用，同時(shí)充分考慮了倫理和社會(huì)問(wèn)題。（三）全球合作的必要性與挑戰(zhàn)基因編輯技術(shù)的全球應(yīng)用將引發(fā)廣泛的倫理、法律和社會(huì)問(wèn)題。國(guó)際科學(xué)團(tuán)體呼吁來(lái)自超過(guò)30個(gè)國(guó)家的科學(xué)家和倫理學(xué)家共同參與全球?qū)υ?，共同?yīng)對(duì)這一挑戰(zhàn)。然而，全球合作面臨著多重挑戰(zhàn)。不同國(guó)家之間存在文化、法律和經(jīng)濟(jì)發(fā)展水平的差異，導(dǎo)致對(duì)基因編輯技術(shù)的接受程度和監(jiān)管策略不同。一些發(fā)展中國(guó)家可能缺乏資源來(lái)制定和執(zhí)行相關(guān)法律和政策。國(guó)際合作還需要克服知識(shí)產(chǎn)權(quán)和技術(shù)轉(zhuǎn)讓方面的障礙。發(fā)展中國(guó)家通常難以獲得先進(jìn)技術(shù)，限制了它們?cè)诨蚓庉嬵I(lǐng)域的參與和貢獻(xiàn)。因此，國(guó)際社區(qū)需要共同努力解決這些問(wèn)題，以確?；蚓庉嫾夹g(shù)的全球使用是負(fù)責(zé)任和安全的。四、社會(huì)、文化與倫理觀念的影響（一）社會(huì)和文化因素社會(huì)和文化因素對(duì)基因編輯技術(shù)的接受程度有顯著影響。在全球范圍內(nèi)，人們對(duì)基因編輯技術(shù)的態(tài)度因文化和社會(huì)觀念的不同而有所差異。在西方國(guó)家，大約有25%的人支持使用基因編輯技術(shù)治療和預(yù)防疾病，而在一些亞洲國(guó)家，這一比例降至約15%。這種差異反映了文化和社會(huì)觀念對(duì)態(tài)度的影響，包括對(duì)生命倫理的不同看法、宗教信仰和傳統(tǒng)價(jià)值觀。教育水平也是一個(gè)重要因素。通常情況下，受過(guò)高等教育的人更容易接受基因編輯技術(shù)。例如，大約有30%的受過(guò)大學(xué)以上教育的人支持該技術(shù)，而在沒(méi)有大學(xué)教育的人中，這一比例降至20%左右。此外，社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位也會(huì)影響人們對(duì)基因編輯技術(shù)的看法，較高收入的人更有可能支持和理解這項(xiàng)技術(shù)，可能是因?yàn)樗麄冇懈嗟臋C(jī)會(huì)接觸和了解這項(xiàng)技術(shù)。因此，社會(huì)和文化因素在塑造人們對(duì)基因編輯技術(shù)的態(tài)度和觀點(diǎn)方面發(fā)揮著重要作用。（二）倫理觀念的多樣性全球范圍內(nèi)的倫理觀念多樣性對(duì)基因編輯技術(shù)的接受和應(yīng)用產(chǎn)生了深遠(yuǎn)影響。不同文化、宗教信仰和社會(huì)價(jià)值觀在倫理問(wèn)題上的差異導(dǎo)致人們對(duì)基因編輯持不同態(tài)度。在歐洲，約35%的人持保守態(tài)度，對(duì)基因編輯持謹(jǐn)慎看法，而在北美，這一數(shù)字降至約25%。然而，亞洲和非洲國(guó)家的公眾對(duì)基因編輯的接受程度平均只有約10%左右。這種差異主要源自對(duì)倫理問(wèn)題的不同看法，如生命起源、個(gè)體自主權(quán)和社會(huì)責(zé)任等。宗教信仰在形成倫理觀念方面發(fā)揮關(guān)鍵作用。在一些宗教傳統(tǒng)較為保守的國(guó)家，如伊斯蘭教和天主教國(guó)家，對(duì)基因編輯技術(shù)的接受度通常較低，因?yàn)檫@些宗教傳統(tǒng)中對(duì)生命和自然干預(yù)有嚴(yán)格限制。因此，全球范圍內(nèi)的倫理觀念多樣性對(duì)基因編輯技術(shù)的應(yīng)用產(chǎn)生了重要影響。（三）基因編輯技術(shù)與社會(huì)正義的關(guān)系基因編輯技術(shù)與社會(huì)正義之間的關(guān)系是一個(gè)復(fù)雜而具有挑戰(zhàn)性的問(wèn)題。首先，技術(shù)獲得的不平等性可能會(huì)加劇社會(huì)不平等?；蚓庉嬛委煹母甙嘿M(fèi)用使得它對(duì)低收入群體而