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20世紀(jì)50年代美國(guó)經(jīng)濟(jì)學(xué)家首先提出了生命質(zhì)量概念 又稱為生活質(zhì)量 生存質(zhì)量 20世紀(jì)70年代提出了健康相關(guān)生命質(zhì)量評(píng)價(jià)技術(shù) 1977年 美國(guó)的 醫(yī)學(xué)索引 將 QOL 收入醫(yī)學(xué)主題詞 MeSH 1985年 美國(guó)FDA開始在接受新藥時(shí)要求同時(shí)遞交藥物對(duì)病人生存質(zhì)量和生存時(shí)間影響的資料 1992年 出版了專門的生命質(zhì)量研究雜志 1994年 成立了國(guó)際生命質(zhì)量研究協(xié)會(huì) 生命質(zhì)量評(píng)價(jià)研究歷史 第一節(jié)生命質(zhì)量的概念和內(nèi)容第二節(jié)生命質(zhì)量的評(píng)價(jià)內(nèi)容與步驟第三節(jié)生命質(zhì)量測(cè)量的量化技術(shù)第四節(jié)常用的生命質(zhì)量測(cè)量工具第五節(jié)生命質(zhì)量評(píng)價(jià)的應(yīng)用 第六章生命質(zhì)量評(píng)價(jià) 學(xué)習(xí)目標(biāo) 生命質(zhì)量的概念 構(gòu)成及特性 第一節(jié)生命質(zhì)量的概念和內(nèi)容 生命質(zhì)量的概念 WHO 不同文化和價(jià)值體系中的個(gè)人對(duì)與他們的目標(biāo) 期望 標(biāo)準(zhǔn)及所關(guān)心的事情有關(guān)的生活狀態(tài)的體驗(yàn) 是指?jìng)€(gè)體生存時(shí)間的長(zhǎng)度 對(duì)病人來(lái)說(shuō)就是其接受某一特定醫(yī)療干預(yù)后的生存時(shí)間 對(duì)一般人來(lái)說(shuō)就是平均期望壽命 生命數(shù)量的概念 健康相關(guān)生命質(zhì)量的概念 內(nèi)容及意義 概念 是指在疾病 意外傷害 醫(yī)療干預(yù) 老化和社會(huì)環(huán)境改變的影響下 測(cè)定與個(gè)人生活事件相聯(lián)系的健康狀態(tài)和主觀滿意度 內(nèi)容 健康狀態(tài)從身體 心理 社會(huì)三方面來(lái)描述人的功能狀態(tài) 是生命質(zhì)量中相對(duì)較為客觀成分 主觀滿意度是指人們需求和愿望到滿足時(shí)所產(chǎn)生的主觀反應(yīng) 屬生命質(zhì)量重主觀成分 意義 HRQOL作為一種新的醫(yī)療結(jié)局評(píng)價(jià)技術(shù) 全面評(píng)價(jià)疾病及治療對(duì)病人造成的生理 心理和社會(huì)生活等方面的影響 它不僅關(guān)心病人的存活時(shí)間 而且關(guān)心病人的存活質(zhì)量 它不僅考慮客觀的生理指標(biāo) 而且強(qiáng)調(diào)病人的主觀感受和功能狀況 它不僅用于指導(dǎo)臨床治療 而且還用于指導(dǎo)病人的康復(fù)和衛(wèi)生決策 WHO的HRQOL測(cè)量包括生理狀況 心理狀況 獨(dú)立性 社會(huì)關(guān)系 環(huán)境 宗教信仰與精神寄托6個(gè)領(lǐng)域 HRQOL的構(gòu)成 9 HRQOL的動(dòng)態(tài)特性 老年人隨著生理功能退化 會(huì)逐漸降低對(duì)功能狀態(tài)期望 慢性病患者發(fā)病前后 客觀健康狀態(tài)和主觀生命質(zhì)量評(píng)價(jià)都會(huì)很抵 而患病多年后 客觀健康狀態(tài)可能更差 主觀生命質(zhì)量評(píng)價(jià)卻不低 近期健康自評(píng)低的個(gè)體對(duì)更差健康狀態(tài)的評(píng)價(jià)較高 而個(gè)體康復(fù)一段時(shí)間后 評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)重新恢復(fù)到病前水平 生命質(zhì)量狀況是隨時(shí)間的變化而變化 通過(guò)在不同時(shí)點(diǎn)進(jìn)行的HRQOL評(píng)價(jià) 較好反映出疾病的嚴(yán)重程度 治療效果 衰老導(dǎo)致的機(jī)能減退和其他衛(wèi)生保健措施的作用 第二節(jié)生命質(zhì)量的評(píng)價(jià)內(nèi)容與步驟 生命質(zhì)量評(píng)價(jià)概念生命質(zhì)量評(píng)價(jià)內(nèi)容生命質(zhì)量評(píng)價(jià)步驟 具有一定生命數(shù)量的人在一定時(shí)點(diǎn)上生命質(zhì)量表現(xiàn) 生命質(zhì)量隨時(shí)間推移顯示出平衡 改善和下降 一 生命質(zhì)量評(píng)價(jià)概念 二 生命質(zhì)量評(píng)價(jià)的內(nèi)容 活動(dòng)受限 由于健康原因使日常生活活動(dòng)能力即穿衣 進(jìn)食 上廁所 洗澡 室內(nèi)走動(dòng)等五項(xiàng)指標(biāo)受到限制 正常軀體活動(dòng)受限 如 不能屈體 行走等 遷移受限 室內(nèi)活動(dòng)受限 自我照料能力下降 梳洗 穿衣 進(jìn)食等 體力適度性 進(jìn)行一般的體力活動(dòng)無(wú)疲勞感 無(wú)力和虛弱感 社會(huì)角色受限 社會(huì)角色是由經(jīng)濟(jì) 職業(yè) 文化背景等因素決定的個(gè)人在社會(huì)關(guān)系中的位置 以及與其位置相適應(yīng)的社會(huì)義務(wù) 責(zé)任和社會(huì)功能等 主要包括主要角色活動(dòng)的種類和數(shù)量受限 角色緊張 角色沖突 角色功能不僅反映患者的生理狀態(tài) 而且還受心理狀態(tài)和社會(huì)生活狀態(tài)的影響 是反映患者生命質(zhì)量的一個(gè)綜合性指標(biāo) 情緒反應(yīng) 指?jìng)€(gè)體感知外界事物后所產(chǎn)生的一種體驗(yàn) 包括正性情緒 愉快 興奮 滿足 和負(fù)性情緒 恐懼 抑郁 焦慮 緊張 情緒反應(yīng)是生命質(zhì)量測(cè)量中最敏感的部分 受疾病和治療措施的影響 間接反映個(gè)體功能狀態(tài)和社會(huì)功能狀態(tài) 認(rèn)知功能 包括時(shí)間與地點(diǎn)的定向 方向識(shí)別能力 理解力 機(jī)智思維 注意力 記憶力以及解決問(wèn)題的能力等 它是個(gè)人完成各種活動(dòng)所需要的基本能力 認(rèn)知功能在生命質(zhì)量測(cè)量中不總是敏感的指標(biāo) 但卻是一個(gè)相對(duì)穩(wěn)定的指標(biāo) 社會(huì)交往 根據(jù)其深度 可分成三個(gè)層次 社會(huì)融合 即指?jìng)€(gè)人屬于一個(gè)或幾個(gè)高度緊密的社會(huì)組織 并以成員的身份參與活動(dòng) 社會(huì)接觸 指人際交往和社區(qū)參與 如關(guān)系密切的朋友和親屬間的接觸 參加集體活動(dòng) 親密關(guān)系 是指?jìng)€(gè)人關(guān)系網(wǎng)中最具親密感和信任感的關(guān)系 如夫妻關(guān)系 許多疾病和治療都會(huì)給病人造成交往功能上的下降 最終導(dǎo)致社會(huì)支持力下降 心理上的孤獨(dú)感和無(wú)助感 以及個(gè)人機(jī)會(huì)的喪失 社會(huì)資源 是指?jìng)€(gè)人的社會(huì)網(wǎng)絡(luò)與社會(huì)聯(lián)系 包括網(wǎng)絡(luò)的數(shù)量和質(zhì)量 網(wǎng)絡(luò)數(shù)量 指可能與評(píng)價(jià)對(duì)象交往的朋友 親屬 鄰居 同事等數(shù)目 質(zhì)量是指各種人際關(guān)系的緊密程度 即評(píng)價(jià)對(duì)象可能得到的社會(huì)支持的強(qiáng)度 社會(huì)支持 情感性 激勵(lì) 自尊 同情工具性 經(jīng)濟(jì) 勸告和指導(dǎo) 主觀判斷和滿意度 主觀判斷 指?jìng)€(gè)人對(duì)其健康狀態(tài) 生活狀況的自我評(píng)判 滿意度和幸福感 是指當(dāng)個(gè)人需求得到滿足時(shí)的良好的情緒反應(yīng) 滿意度是對(duì)待事件的滿意程度 是人的有意識(shí)的判斷 而幸福感是對(duì)全部生活的綜合感覺(jué)狀態(tài) 在生命質(zhì)量評(píng)價(jià)中 滿意度用來(lái)測(cè)定病人的需求滿足程度 幸福感用來(lái)測(cè)定病人整個(gè)生命質(zhì)量水平 其他內(nèi)容 是指一些針對(duì)特殊人群或特定疾病的生命質(zhì)量評(píng)價(jià)量表 常常包括反映特殊人群特征或癥狀等疾病特異內(nèi)容 三 生命質(zhì)量評(píng)價(jià)的步驟 生命質(zhì)量評(píng)價(jià)的方法 常見(jiàn)的有訪談法 觀察法 主觀報(bào)告法 癥狀定式檢查法 標(biāo)準(zhǔn)化的量表評(píng)價(jià)法 生命質(zhì)量評(píng)價(jià)的步驟 選擇或建立量表生命質(zhì)量研究的設(shè)計(jì)和實(shí)施生命質(zhì)量資料的統(tǒng)計(jì)分析 選擇量表必須考慮以下因素 設(shè)計(jì)者的測(cè)量主題和測(cè)量目的評(píng)價(jià)層次通用型量表與特異性量表量表的特性內(nèi)容的文化適應(yīng)性結(jié)果的相互比較 建立新的量表 明確研究對(duì)象及目的建立研究工作組測(cè)定概念的定義和分解指出量表?xiàng)l目形成條目池確定條目的形式及回答選項(xiàng)條目分析及篩查量表的量分方法預(yù)試與修改量表性能評(píng)價(jià) 生命質(zhì)量研究的設(shè)計(jì)和實(shí)施 1 樣本含量2 生命質(zhì)量測(cè)量的時(shí)間和次數(shù)3 研究對(duì)象的依從性4 研究對(duì)象的代理者 生命質(zhì)量資料的統(tǒng)計(jì)分析 1 生命質(zhì)量資料的特點(diǎn)2 生命質(zhì)量資料的評(píng)價(jià)目的3 生命質(zhì)量分值的意義 第三節(jié)生命質(zhì)量評(píng)價(jià)的量化技術(shù) 生命質(zhì)量評(píng)價(jià)的量化問(wèn)題包括給答案賦予的量化值或給問(wèn)題賦予的權(quán)重值 常用的量化技術(shù)包括 一 直接法二 對(duì)比法三 效用法 直接估計(jì) 1 研究者直接賦值例如 您覺(jué)的自己的健康狀態(tài)如何 極差 差 一般 好 極好0255075100各答案之間的距離相等 等距離分值2 評(píng)價(jià)對(duì)象評(píng)分例如 您覺(jué)的自己的健康狀態(tài)如何 對(duì)比評(píng)分 排序法 選擇一定數(shù)量的代表性人群 請(qǐng)他們對(duì)待評(píng)的答案 按照嚴(yán)重程度排列一個(gè)先后順序 全部參評(píng)者對(duì)每個(gè)答案所處順位評(píng)價(jià)結(jié)果的中位數(shù) 就是該答案的評(píng)分標(biāo)準(zhǔn) 配對(duì)比較 如果要量化的答案數(shù)量不多 可以要求參加量化的代表人群對(duì)答案進(jìn)行兩兩比較 評(píng)價(jià)答案對(duì)生命質(zhì)量影響的相對(duì)大小 計(jì)算出有百分之多少的對(duì)比結(jié)果認(rèn)為某個(gè)答案比其余答案影響大 而此百分比經(jīng)過(guò)適當(dāng)數(shù)據(jù)處理就可成為該答案的評(píng)分標(biāo)準(zhǔn) 效用法 效用是指人們對(duì)某種狀況的偏好和滿意程度 衛(wèi)生經(jīng)濟(jì)學(xué)家常用效用技術(shù)包括 1 標(biāo)準(zhǔn)概率技術(shù)2 時(shí)間轉(zhuǎn)換技術(shù)3 等量值技術(shù)4 意愿支付技術(shù) 標(biāo)準(zhǔn)概率的技術(shù) 原理是要求測(cè)量對(duì)象在一個(gè)肯定結(jié)果和一個(gè)概率結(jié)果之間進(jìn)行選擇 概率結(jié)果是指概率為P的期望性結(jié)果與概率為1 P的非期望性結(jié)果 肯定結(jié)果是位于二者之間的中間性結(jié)果 時(shí)間轉(zhuǎn)換技術(shù) 要求測(cè)量對(duì)象在兩個(gè)肯定結(jié)果間做出選擇 而不用概率的概念 A 一種在狀態(tài) 下生存t年如果t x 肯定選B B 一種在完全健康下生存x年此時(shí)x值減少 直到無(wú)法選擇狀態(tài) 的量化值為h x t 等量值技術(shù) 假定兩組人群 A組人群處于最好狀態(tài) 量化值100 B組人群處于比A差的狀態(tài) 假定認(rèn)為處于A狀態(tài)下的30人等于B狀態(tài)下的100人 那么B狀態(tài)的量化值為30 即30A 100B A 100 B 30 意愿支付技術(shù) 愿意支付家庭收入的多大比例來(lái)治療關(guān)節(jié)炎 這個(gè)比例即為 關(guān)節(jié)炎 狀態(tài)的權(quán)重值 第四節(jié)生命質(zhì)量的測(cè)量工具 一 問(wèn)卷 量表 類型二 常用的生命質(zhì)量測(cè)量工具 問(wèn)卷 量表 類型 根據(jù)問(wèn)卷關(guān)注點(diǎn)將問(wèn)卷分成以下四類 生命質(zhì)量測(cè)量工具 良好適應(yīng)狀態(tài)指數(shù) QWB 疾病影響程度量表 SIP 癌癥病人生活功能指數(shù)量表 FLIC 36條目簡(jiǎn)明健康量表 SF 36 世界衛(wèi)生組織生存質(zhì)量測(cè)定量表 WHOQOL 歐洲生存質(zhì)量測(cè)定量表 EuroQOL EQ 5D 腫瘤特異量表我國(guó)自主研制的生命質(zhì)量測(cè)定量表 良好適應(yīng)狀態(tài)指數(shù) QWB W 1 CPX MOB PAC SAC 疾病影響程度量表 SIP 包括12類問(wèn)題136條目的量表 其中有3類歸為生理方面 4類歸為心理方面 其余5類各自代表獨(dú)立的內(nèi)容 參照P369表四 主要用于測(cè)量在疾病和治療影響下的行為改變和角色功能的表現(xiàn) 癌癥病人生活功能指數(shù)量表 FLIC 包括22個(gè)條目 描述病人的活動(dòng)能力 執(zhí)行角色功能的能力 社會(huì)交往能力 情緒狀態(tài) 癥狀和主觀感受等 參照P375表五 用于癌癥病人生命質(zhì)量的自我測(cè)試 也可作為鑒定特意性功能障礙的篩查工具 36條目簡(jiǎn)明健康量表 SF 36 它適用于普遍人群的生命質(zhì)量測(cè)量 臨床試驗(yàn)研究和衛(wèi)生政策評(píng)價(jià)等SF 36量表在40多個(gè)國(guó)家發(fā)展了各自的語(yǔ)言版本 浙江大學(xué)研制了大陸版的SF 36量表SF 36量由36個(gè)條目組成 包括8個(gè)維度 分別屬于生理健康和精神健康兩大類 此外 還包括評(píng)價(jià)過(guò)去一年內(nèi)健康狀況的變化 每個(gè)維度的最終評(píng)分以0分為最低值 100分為最高值 分?jǐn)?shù)越高 表明生命質(zhì)量越好 參照P377 表 六 36條目簡(jiǎn)明健康量表 世界衛(wèi)生組織生存質(zhì)量測(cè)定量表 WHOQOL 由20余處國(guó)家和地區(qū)的研究中心共同研制 具有較好的信度 效度和反應(yīng)度 WHOQOL 100和WHOQOL BREF WHOQOL 100覆蓋了6個(gè)領(lǐng)域24各方面 此外 還包括4個(gè)關(guān)于總體健康狀況和生存質(zhì)量的問(wèn)題 參照P379表七 中山大學(xué)衛(wèi)生統(tǒng)計(jì)學(xué)教研室研制了中文版的WHOQOL 100和WHOQOL BREF 歐洲生存質(zhì)量測(cè)定量表 EuroQOL EQ 5D 是一個(gè)簡(jiǎn)易通用型生命質(zhì)量自評(píng)量表 目前已有51個(gè)正式的語(yǔ)言版本 該量表有兩部分構(gòu)成 第一部分 應(yīng)答者回答在5個(gè)方面存在問(wèn)題的程度 移動(dòng)性 自我照顧 日常生活 疼痛或不適 焦慮或壓抑 第二部分 應(yīng)答者在視覺(jué)模擬尺度上標(biāo)記他們總的健康感覺(jué) 參照P389表八 EQ 5D可補(bǔ)充疾病專門化問(wèn)卷或其他通用型問(wèn)卷使用 適應(yīng)于信訪調(diào)查和臨床環(huán)境中 腫瘤特異量表 1 癌癥治療功能評(píng)價(jià)系統(tǒng) FACT 目前已經(jīng)開發(fā)出肺癌 乳腺癌 膀胱癌 腦瘤 宮頸癌等特異量表2 癌癥患者生命質(zhì)量測(cè)定量表EORTCQLQ系列目前已經(jīng)開發(fā)出肺癌 乳腺癌 頭頸癌 直腸癌等特異量表 我國(guó)自主研制的生命質(zhì)量測(cè)定量表 1 中國(guó)人生活質(zhì)量普適量表 QOL 35 2 癌癥患者生命質(zhì)量測(cè)定量表系列 QLICP 3 2型糖尿病患者生活質(zhì)量量表 DMQLS 第五節(jié)生命質(zhì)量評(píng)價(jià)的應(yīng)用 一 人群健康狀態(tài)的評(píng)定二 疾病負(fù)擔(dān)的估計(jì)三 衛(wèi)生服務(wù)效果評(píng)價(jià)四 衛(wèi)生服務(wù)方案的選擇五 衛(wèi)生資源配置與利用的決策 48 一 人群健康狀態(tài)的評(píng)定 常用的量表有SF 36 WHOQOL量表和EQ 5D量表美國(guó) 英國(guó) 澳大利亞等分別應(yīng)用SF 36健康調(diào)查量表對(duì)不同年齡 性別的人群的健康狀況進(jìn)行了測(cè)評(píng) 我國(guó)王紅妹 李寧秀等分別對(duì)杭州市 四川省居民的生命質(zhì)量進(jìn)行了評(píng)定 并分年齡 性別與國(guó)外人群進(jìn)行了比較 二 疾病負(fù)擔(dān)的估計(jì) 腫瘤與慢性病患者的生命質(zhì)量測(cè)評(píng)成為醫(yī)學(xué)領(lǐng)域HRQOL研究的主流 三 衛(wèi)生服務(wù)效果評(píng)價(jià) 例如為了預(yù)防高血壓患者心 腦 腎等器官并發(fā)癥的發(fā)生 Bullpitt等觀察了477例高血壓病患者采用不同的降壓藥治療后的不良反應(yīng) 通過(guò)應(yīng)用自評(píng)量表 了解到各種降壓藥 甲基多巴 普萘洛爾 胍乙啶 利舍平以及利尿劑 對(duì)患者體力和腦力方面的影響 了解同性能的藥物具有不同的副作用 如記憶能力減退 思維能力降低 心情壓抑 性功能失調(diào) 體力漸衰 睡眠失調(diào)和工作能力降低 從而幫助臨床醫(yī)生選用適宜藥物 四 衛(wèi)生服務(wù)方案的選擇 對(duì)于肢體肉瘤的治療方法通常有兩種 一是截肢 二是保留療法并輔以大劑量的放射治療 按傳統(tǒng)的觀點(diǎn) 認(rèn)為能不截肢盡量不截肢 Sugarbaker等對(duì)26名肢體肉瘤患者開展了生命質(zhì)量評(píng)價(jià) 其中9名截肢 17名采取保留療法 比較發(fā)現(xiàn)兩組患者總的生命質(zhì)量沒(méi)有差異 保留療法對(duì)患者的情緒行為 自我照顧和活動(dòng) 性功能的損害較截肢療法嚴(yán)重 由此得出這樣的結(jié)論 從生命質(zhì)量的觀點(diǎn)出發(fā) 保留療法并不優(yōu)于截肢療法 從減少?gòu)?fù)發(fā)的愿望出發(fā) 更應(yīng)考慮截肢 五 衛(wèi)生資源配置與利用的決策 質(zhì)量調(diào)查生存年 QALY 是用生命質(zhì)量來(lái)調(diào)整期望壽命或生存年數(shù)而得到的一個(gè)新指標(biāo) 質(zhì)量調(diào)查生存年 則把不正常狀態(tài)下生存年數(shù)換算成同等于健康生存年數(shù) E Wk YkE為質(zhì)量調(diào)整生存年 Wk為處于k狀態(tài)生命質(zhì)量權(quán)重值 Yk為處于k狀態(tài)的年數(shù)目前西方醫(yī)學(xué)界用每拯救一個(gè)質(zhì)量調(diào)整生存年所需要的費(fèi)用
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