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從電子病歷(EMR)到個(gè)人健康記錄(PHR)的發(fā)展: 毆盟在電子保健病歷(EHR)領(lǐng)域的現(xiàn)狀與發(fā)展 摘要 在這篇文章中,定義了電子保健病歷(EHR)的概念,并且闡述了其作為保證連續(xù)性醫(yī)療保健的工具作用。我們認(rèn)為,EHR系統(tǒng)作為協(xié)調(diào)醫(yī)療保健專業(yè)人員工作的必備工具。將傳統(tǒng)的、獨(dú)立的醫(yī)生系統(tǒng)或部門系統(tǒng)連接起來,也就是將電子病歷系統(tǒng)連接起來。該文章扼要地介紹了目前EMR在毆盟的運(yùn)用情況,集中地介紹了實(shí)施EHR系統(tǒng)所面臨的各種挑戰(zhàn)。最后指出全民享受健康保健的發(fā)展趨勢,并討論了這一趨勢對未來EHR系統(tǒng)的影響。我們把納入工作日程的下一代EHR稱為公民的新職能,即個(gè)人健康記錄(PHR)的職能。 關(guān)鍵詞 個(gè)人健康記錄(PHR) 電子保健病歷(EHR) 電子病歷(EMR) 連續(xù)性醫(yī)療保健 共享醫(yī)療保健 1 引言在定義電子保健病歷(EHR)之前,首先描述一下EHR在其中起作用的,有益于所有可能應(yīng)用者,如醫(yī)師專家、全科醫(yī)師、護(hù)士、保健管理者、公共保健局、流行病專家、研究人員、以至患者的共享保健系統(tǒng)。我們假定人們所需要的保健體系都是以保證保健的連續(xù)性進(jìn)行為目的。換言之,也就是在實(shí)施保健的各個(gè)階段中來保證醫(yī)療保健系統(tǒng)的連續(xù)性,諸如診斷、預(yù)防、治療、康復(fù),以及通過各個(gè)場點(diǎn),如醫(yī)院、主要保健站、康復(fù)中心、實(shí)驗(yàn)室、藥店、家庭來約束保健系統(tǒng)的連續(xù)進(jìn)行。實(shí)施保健連續(xù)性進(jìn)行的最終目的,可以通過貫徹共享保健思想來達(dá)到。共享保健思想建立在與醫(yī)院、實(shí)驗(yàn)室、藥店、主要保健與社會(huì)團(tuán)體相連系的衛(wèi)生通訊網(wǎng)絡(luò)與服務(wù)系統(tǒng)之上。所有保健信息工作者提供的與衛(wèi)生保健有關(guān)的信息是一種可信、可靠的綜合信息。 醫(yī)療保健病歷收集關(guān)于每個(gè)個(gè)體終生與健康有關(guān)的所有信息。這種信息通常來自于醫(yī)生、保健站、家屬,被保存于不同的媒介,如記憶、幻燈片、文章、或計(jì)算機(jī)中。HER是一種數(shù)字化存儲(chǔ)的,目的在于支持共享保健思想、教育與研究的醫(yī)療保健病歷。如果HER包含了各個(gè)角度保健信息的記錄,則稱之為綜合EHR。EHR的目的不在于HER本身,而在于其支持保健連續(xù)性進(jìn)行和實(shí)施保健高質(zhì)性、易取性和高效性的工具作用。也就是說,使共享保健成為可能的重要因素是,通過使用電子病歷,在歐洲多種語言環(huán)境中,提供可存取的、保健的和高可用性的病人臨床和管理數(shù)據(jù)。 現(xiàn)在可以把EHR和EMR系統(tǒng)加以區(qū)別。EHR系統(tǒng)的目的在于管理信息和以友好方式向用戶提供信息。系統(tǒng)可以只是小的計(jì)算機(jī)網(wǎng)絡(luò)群、醫(yī)院信息系統(tǒng)或在某一地區(qū)的醫(yī)院或區(qū)域連網(wǎng)的保健站系統(tǒng)。理想的EHR系統(tǒng)有助于用戶以便捷、友好的方式重新獲得信息,與他人進(jìn)行輕松交談,從而使用戶的工作更有效。EHR系統(tǒng)憑借其能夠安全滿足人們的需要而享有其可靠、可依賴的美譽(yù)。 另外,從下面的概念中也容易發(fā)現(xiàn)EHR和EMR的區(qū)別。EMR是獨(dú)立的存儲(chǔ)患者數(shù)據(jù)的臨床系統(tǒng),或者是僅支持獨(dú)立的、全科醫(yī)師的系統(tǒng),它不支持?jǐn)?shù)據(jù)共享和信息通訊,也不支持協(xié)同工作的方式。 幾年來,大西洋兩岸的醫(yī)療信息學(xué)和通訊領(lǐng)域的專家們,一直在設(shè)法設(shè)計(jì)一種理想的EHR方案。1991年,美國醫(yī)學(xué)會(huì)發(fā)表了一篇論文:計(jì)算機(jī)化病歷-衛(wèi)生保健的基本應(yīng)用技術(shù)。論文具體描述了EHR的運(yùn)做要求,并對未來的應(yīng)用作了介紹。同年在歐洲,歐盟P&D計(jì)劃描述了EHR的需求。這個(gè)計(jì)劃稱為AIM(醫(yī)學(xué)信息學(xué)高級計(jì)劃),目前稱為遠(yuǎn)程醫(yī)療保健計(jì)劃。進(jìn)一步的介紹載于1993年的AIM /CEN病歷專題討論組資料中,直到1997年EU/CEN工作組還在沿用。 目前狀況 在醫(yī)院應(yīng)用最多、最廣泛的信息系統(tǒng)是醫(yī)院行政與經(jīng)營管理系統(tǒng)。在世界范圍內(nèi)能夠把患者的臨床與行政管理信息集成在一起的醫(yī)院并不多。大多數(shù)試點(diǎn)都是由科研與發(fā)展基金會(huì)支持的探索項(xiàng)目。例如,歐盟支持的遠(yuǎn)程醫(yī)療應(yīng)用計(jì)劃就是一個(gè)例子。目前該計(jì)劃正在贊助個(gè)遠(yuǎn)程醫(yī)療項(xiàng)目和一些在EHR領(lǐng)域的規(guī)劃方案。集成不同的臨床與實(shí)驗(yàn)室信息系統(tǒng)的技術(shù)問題正著手在SYNAOSES、SYNEY和NANGA方案中進(jìn)行解決。這一項(xiàng)技術(shù)不只局限于面對現(xiàn)存的系統(tǒng)和在醫(yī)院建起INTRANETS,大量精力需放在使之能夠容納無限量增長的、能被認(rèn)定的保健專家們分享和運(yùn)用的關(guān)于報(bào)告的構(gòu)成風(fēng)格的概念化工作上。 在初級的保健部門中,EMR系統(tǒng)或全科醫(yī)師的業(yè)務(wù)管理系統(tǒng)有著深遠(yuǎn)的影響。在初級保健管理部門具有深遠(yuǎn)歷史根源的國家,象英國、愛爾蘭、荷蘭、丹麥等,EMR的影響是很廣泛的。1996年,CAM/GROUP 的研究給出了歐洲十一國醫(yī)師們在實(shí)際醫(yī)療操作領(lǐng)域運(yùn)用計(jì)算機(jī)的百分指數(shù),進(jìn)一步的數(shù)字指標(biāo)可以從EHTO發(fā)展規(guī)劃網(wǎng)址、國家醫(yī)療信息研究機(jī)構(gòu)(瑞典SPRI)或職業(yè)協(xié)會(huì)的辦公室及其網(wǎng)址(UK Royal College of GPS)中得到。最近的統(tǒng)計(jì)數(shù)字顯示,在英國高于的全科醫(yī)生使用計(jì)算機(jī),當(dāng)然,擁有計(jì)算機(jī)并不意味著在實(shí)際操作中運(yùn)用它來存儲(chǔ)患者的臨床信息。在英國的一項(xiàng)研究中顯示,在英國被全科醫(yī)生應(yīng)用的軟件,有主要用來對患者進(jìn)行登記,用來重復(fù)開處方,只有用于保存全部的臨床記錄,在辦公室實(shí)現(xiàn)了無紙辦公。 由于計(jì)算機(jī)的普及,EMR系統(tǒng)的應(yīng)用在歐洲一些國家正在迅速推廣,要么是用于全科醫(yī)生獨(dú)自工作或以小團(tuán)體方式的把關(guān),如美國、荷蘭;要么是政策或法規(guī)要求醫(yī)生提供電子化補(bǔ)償。再者,一些國家分發(fā)患者保健卡的行動(dòng)也要求醫(yī)師去買讀卡機(jī)或PC 。最終,在主要保健部門EMR應(yīng)用率與任何地方相比是比較高的,包括加拿大、美國,這主要得益于國家政府購買軟硬件的償還體制。 實(shí)施挑戰(zhàn)可實(shí)施的EHR系統(tǒng)不多,而真正被實(shí)施的就更是微乎其微。為什么?有時(shí)是因?yàn)楸=∠到y(tǒng)并沒有保存一個(gè)綜合完整的保健記錄,或是由于共享保健理念的方案既沒有被保健專家們接受,也沒有被公民接受。但是大多數(shù)國家正在努力去建一個(gè)區(qū)域性的或國家范圍的保健網(wǎng)絡(luò),或計(jì)劃去實(shí)施EHR。從這一點(diǎn)來說,他們面臨很多挑戰(zhàn),可以歸為以下幾類: 第一種挑戰(zhàn)屬于技術(shù)與標(biāo)準(zhǔn)問題。不僅有很多研發(fā)課題組,還有許多大公司參與多賣方平臺(tái)集成和界面的研究,和從多衛(wèi)生部門特殊中間件和應(yīng)用的開發(fā)。通過與新的部門系統(tǒng)連接和使用新技術(shù)升級現(xiàn)有應(yīng)用,維持原來遺留下來的舊系統(tǒng)在醫(yī)院中正常運(yùn)轉(zhuǎn),常常遇到很多問題。EHR系統(tǒng)參數(shù)的標(biāo)準(zhǔn)化對EHR系統(tǒng)的發(fā)展和市場化也將有很大的影響。標(biāo)準(zhǔn)化問題可被分為如下幾類: -EHR結(jié)構(gòu)標(biāo)準(zhǔn)。這是一種能夠容納各種形式數(shù)據(jù)資料、支持不同類型視圖、同時(shí)保存意義與內(nèi)容,被共同接受的構(gòu)成結(jié)構(gòu)。 -EHR術(shù)語的標(biāo)準(zhǔn)化。這是必要的,目的在于保存術(shù)語的內(nèi)涵,于疾病合適的編碼和醫(yī)療過程的分類之中,也適于多語種應(yīng)用和與其他知識源的連接。 -EHR通訊標(biāo)準(zhǔn)。使之能夠在不同的用戶之間進(jìn)行通訊是EHR的基本特征。EHR的標(biāo)準(zhǔn)交流方式是以EHR的構(gòu)成和術(shù)語為基礎(chǔ)的,因?yàn)闉榱诉M(jìn)入EHR并實(shí)質(zhì)性的展示所需的信息,必須有一個(gè)確實(shí)的術(shù)語庫和一個(gè)與該術(shù)語庫構(gòu)成方式相匹配的目標(biāo)程序。 -EHRR安全性標(biāo)準(zhǔn)。比如數(shù)字簽名、數(shù)字密碼以及其他身份認(rèn)證系統(tǒng)的特征。安全性標(biāo)準(zhǔn)的應(yīng)用技術(shù)不是??啃l(wèi)生部門就能解決的,主要依靠從其他部門購買滿足應(yīng)用開發(fā)需求。安全性問題與EHR的可靠性密切相關(guān),而這一點(diǎn)是EHR固有的特點(diǎn),國家也將制定有關(guān)法律。在歐洲,CEN是一個(gè)專門標(biāo)準(zhǔn)化EHR的一個(gè)組織,TC251技術(shù)委員會(huì)負(fù)責(zé)醫(yī)學(xué)信息學(xué)標(biāo)準(zhǔn)化工作。TC251的I-IV(WG)工作組負(fù)責(zé)上述內(nèi)容后幾年的標(biāo)準(zhǔn)化工作(見)。 第二個(gè)挑戰(zhàn)是對存儲(chǔ)的患者數(shù)據(jù)資料可信賴性的合法性要求,以及有關(guān)患者的信息資料的真實(shí)性驗(yàn)證。很明顯,除非法律強(qiáng)制對患者報(bào)告記錄進(jìn)行數(shù)字化存儲(chǔ),否則,EHR系統(tǒng)就不可能被廣泛實(shí)施,而只是被應(yīng)用與小的、實(shí)驗(yàn)性的數(shù)字孤島上或?qū)iT用于部門之間傳遞信息的系統(tǒng)。1995年10月24日,歐洲委員會(huì)和議會(huì)已經(jīng)通過了關(guān)于個(gè)人數(shù)據(jù)資料處理和自由轉(zhuǎn)移的命令(95/46/EU)。在所有患者的數(shù)據(jù)資料中,對屬于其中某一位患者的數(shù)據(jù)資料的辨認(rèn)問題留給成員國來處理。根據(jù)數(shù)據(jù)的有關(guān)收集的原則來看,通知特評權(quán)應(yīng)該在每一個(gè)成員國建立,并使其行使收集和進(jìn)一步對個(gè)人信息數(shù)據(jù)進(jìn)行處理的權(quán)利,這一點(diǎn)很重要。 第三個(gè)挑戰(zhàn)是生產(chǎn)與市場問題。這個(gè)問題的解決取決于對EHR系統(tǒng)的需要和廠商對高質(zhì)量EHR投資的意愿。在歐洲,由于不同國家和地區(qū)的語言及法律規(guī)定不同,各自的工作程序又具有其特殊性,從而導(dǎo)致EHR系統(tǒng)發(fā)展與個(gè)性化的高成本。在健康保健預(yù)算的總額中,用在信息與通訊技術(shù)上的百分點(diǎn)與其他領(lǐng)域(制造業(yè)$1500/雇員,金融業(yè)$5000/雇員)相比是相當(dāng)?shù)偷模s$400/雇員),但是衛(wèi)生領(lǐng)域這方面的開支,也會(huì)由于成員國的新政策與策略,使衛(wèi)生領(lǐng)域?qū)崿F(xiàn)電算化,為成員國提供了資金而有望提高。據(jù)估計(jì),美國在衛(wèi)生領(lǐng)域IT產(chǎn)業(yè)消費(fèi)的增長率平均將達(dá)到15%-20%。 第四個(gè)挑戰(zhàn)是保健管理者與衛(wèi)生當(dāng)局的洞察力和領(lǐng)導(dǎo)才能的缺乏,以及對重新規(guī)劃衛(wèi)生保健體系自覺性的缺乏。管理者們通常處于當(dāng)前保健護(hù)理狀況與政府提供的低成本的困境當(dāng)中,結(jié)果,信息系統(tǒng)和EHR系統(tǒng)的運(yùn)用決策也只是停留在短期需要或資金缺乏的狀態(tài)下,或者是采取等等看的策略。 最后一個(gè),也是最重要的一個(gè)挑戰(zhàn)是EHR的可接受性和可用性問題。這個(gè)問題與人類的自身因素和所受教育與培訓(xùn)有關(guān),即使是在具備了最現(xiàn)代的技術(shù)、最好的INTRANET的地區(qū),用戶也在抱怨界面的不友好和系統(tǒng)的速度問題。這個(gè)問題暗示在人機(jī)對話方面的技術(shù)有待于進(jìn)一步發(fā)展,比如在EHR系統(tǒng)中,與存儲(chǔ)和輸入有關(guān)的,人機(jī)友好界面方面的技術(shù),以輸出系統(tǒng)的各種形式完成的記錄數(shù)據(jù)的展現(xiàn)技術(shù)等。尤其需要被指出的是具體技術(shù)方面-輸入輸出工具(光筆輸入、語音輸入)技術(shù)、二維、三維友好界面技術(shù)、直覺界面隱喻技術(shù)、自動(dòng)化系統(tǒng)技術(shù)、多模型界面技術(shù)、實(shí)用且可改變的界面技術(shù)、更自然的存取過程(語音輸入)、計(jì)算機(jī)支持的協(xié)調(diào)合作和自動(dòng)化服務(wù)的界面技術(shù)等。 作為結(jié)論,可以看到這些挑戰(zhàn)性困難與操作者必然職業(yè)化的復(fù)雜性。保健專業(yè)人士為其自身利益和患者的利益,應(yīng)該認(rèn)可和接受運(yùn)用這種新工具的職業(yè);政府當(dāng)局應(yīng)該認(rèn)識和理解這一目標(biāo),并對之進(jìn)行再規(guī)劃,使之列入法律許可范圍之內(nèi);科研人員對以上提到的問題應(yīng)該給出一個(gè)好的解決策略;企業(yè)界應(yīng)該認(rèn)可這些標(biāo)準(zhǔn),并提供低成本、相互之間具有可操作性的方案。 相關(guān)的保健專業(yè)人士、管理者、政府當(dāng)局、科研人員以及企業(yè)界只要合力走出第一步,定會(huì)迎來EHR的成功和EHR的廣泛接受。面對如此境況,可能被提出的問題是:誰會(huì)關(guān)心這一宏偉藍(lán)圖?在過去七年里,歐盟非常支持這一事業(yè)。對企業(yè)界的支持等同于對科研結(jié)構(gòu)的支持,占EC支持總量的38%,其余用來支持代表用戶的單位和公共當(dāng)局。這樣EC不僅支持解決了所面臨的技術(shù)挑戰(zhàn),而且還進(jìn)行了長遠(yuǎn)目標(biāo)的統(tǒng)一與構(gòu)筑,例如,由歐洲委員會(huì)發(fā)動(dòng)的PRORE工程,目的就是在歐盟國中,為參與者的協(xié)作和提供高質(zhì)量EHR系統(tǒng)的利用率而創(chuàng)造一個(gè)良好的環(huán)境。 放射檢驗(yàn)報(bào)告送到急診室,供臨床參考。發(fā)展方向目前,還沒有提到一個(gè)最特殊的、與HER系統(tǒng) 非常相關(guān)的EHR用戶群-公眾。消費(fèi)者滿意這一概念,不僅在私人經(jīng)營的保健實(shí)施系統(tǒng)顯得越發(fā)重要,在公共保健實(shí)施系統(tǒng)也是如此。在歐盟95/46/EC指令中規(guī)定:患者有權(quán)被告知有關(guān)健康資料的應(yīng)用情況;有權(quán)對自身的健康記錄進(jìn)行了解;有權(quán)對某些資料提出反對意見?;颊咴谕苿?dòng)健康保健發(fā)展進(jìn)程中的知情意識、積極參與意識,加之法律賦予的關(guān)于預(yù)防和保健方面的權(quán)利,都將有助于衛(wèi)生信息學(xué)體系的發(fā)展。 從以機(jī)構(gòu)為中心的保健體系向以個(gè)人為中心的衛(wèi)生保健系統(tǒng)轉(zhuǎn)化的重點(diǎn)應(yīng)放在從預(yù)防到康復(fù)過程的可持續(xù)性進(jìn)行這一工作環(huán)節(jié)上。正如在引言中指出的,向個(gè)體提供具有單獨(dú)數(shù)據(jù)輸入點(diǎn)的虛擬保健中心,可以實(shí)現(xiàn)建設(shè)保健遠(yuǎn)程醫(yī)療網(wǎng)絡(luò)和服務(wù)的共享醫(yī)療目標(biāo)。另外,在這種發(fā)展目標(biāo)中還暗含著把一種革命性的健康服務(wù)系統(tǒng)如,個(gè)人健康監(jiān)護(hù)與支持系統(tǒng)、支持健康教育的用戶友好的信息網(wǎng)絡(luò)系統(tǒng)提供給每位公眾的家里。 這種發(fā)展趨勢已在歐洲和美國引起了廣泛的重視。信息技術(shù)向社會(huì)各界的滲透將以 THE EUROBAROMETER SURVEY97-測量信息會(huì)(MEASURING INFORMATION SOCIETY)中顯示的指數(shù)繼續(xù)發(fā)展:28%的歐盟公民能在家里使用PC;42.3%在辦公室里使用;43.4%對遠(yuǎn)程醫(yī)學(xué)感興趣;14.9%愿意在這方面投資。INTERNET的普及率已占成員國的25%。象HIMSS研究指出的,在過去三年里,與健康有關(guān)的,最顯著的,能影響一般消費(fèi)者的電腦事業(yè)的發(fā)展就在于通過INTERNET來完成的家庭健康與服務(wù)。 公民擁有直接登記健康信息的可能性和權(quán)利將導(dǎo)致新一代EHR的產(chǎn)生,也就是我們提到的個(gè)人健康記錄(PHR)。也就是說,EHR不僅可供患者直接訪問,而且還可以容納和參考來自于患者對自身慢性疾病進(jìn)行監(jiān)控所得來的信息、觀點(diǎn)及看法,從而使其能夠自己來控制日常運(yùn)動(dòng)、參加的各種活動(dòng)、日常行為和情緒等。在不遠(yuǎn)的將來,我們可以看到家庭個(gè)人健康狀況監(jiān)控與支持系統(tǒng)的發(fā)展,以及該系統(tǒng)與個(gè)人健康記錄(PHR)聯(lián)合應(yīng)用,來共同推動(dòng)保健連續(xù)性進(jìn)行構(gòu)想的實(shí)施。 結(jié)論 EHR是支持以公民為中心的,實(shí)現(xiàn)共享保健目標(biāo)不可或缺的工具。能夠被授權(quán)的專業(yè)人員以友好、可靠的方式存取信息,并以標(biāo)準(zhǔn)方式對之進(jìn)行存儲(chǔ),是關(guān)系到EHR系統(tǒng)能否被廣泛實(shí)施的關(guān)鍵所在。針對EHR的實(shí)施,還有其他方面的挑戰(zhàn),如系統(tǒng)組織與文化問題、合法性問題、市場問題、領(lǐng)導(dǎo)者的才能與遠(yuǎn)見問題、用戶接受與否等等。目前有一些研究與發(fā)展規(guī)劃正在著手解決這個(gè)問題,比如歐洲委員會(huì)遠(yuǎn)程醫(yī)療應(yīng)用技術(shù)規(guī)劃項(xiàng)目就是其中的一個(gè)。在不久的將來,每一位公民都會(huì)加大其在疾病的預(yù)防、護(hù)理、康復(fù)和教育方面的參與程度,這種發(fā)展趨勢,加之在歐盟95/46/EC指令中表述的,公民對個(gè)人健康數(shù)據(jù)資料享有的新權(quán)利,患者將能夠?qū)ζ渥陨淼慕】禒顩r進(jìn)行觀察,包括在日常家務(wù)過程中的觀察、在工作場所的觀察和在休閑場所的觀察。把信息直接輸入電腦,

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