壹基金海洋天堂計(jì)劃

1、V壹基金乂一* On» Fou nd atton壹基金海洋天堂計(jì)劃罕見(jiàn)病兒童關(guān)愛(ài)救助項(xiàng)目生活救助申請(qǐng)表患者：項(xiàng)目執(zhí)行機(jī)構(gòu)：審批金額：元審批人簽字：審批時(shí)間：審批單位蓋章：北京瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心制2013年3月V壹基金One Fou nd atton一、項(xiàng)目介紹1海洋天堂計(jì)劃壹基金“海洋天堂計(jì)劃”源自電影海洋天堂，本計(jì)劃聯(lián)合全國(guó)范圍的民 間服務(wù)機(jī)構(gòu)形成網(wǎng)絡(luò)工作模式，為腦癱、自閉癥、罕見(jiàn)病等貧困特殊類(lèi)型兒童提 供救助，提高民間服務(wù)機(jī)構(gòu)專(zhuān)業(yè)服務(wù)能力和組織發(fā)展能力，聯(lián)合企業(yè)、研究機(jī)構(gòu)與民間服務(wù)機(jī)構(gòu)進(jìn)行公眾宣傳與社會(huì)倡導(dǎo)， 促進(jìn)國(guó)家對(duì)特殊類(lèi)型兒童的關(guān)注與政 策支持，以幫助他們?cè)诖_保其尊嚴(yán)、促

2、進(jìn)其自立、有利于其參與社會(huì)生活的條件 下享有充實(shí)而適當(dāng)?shù)纳?。本?jì)劃所服務(wù)的兒童，屬于特殊類(lèi)型殘障兒童，是殘障兒童中的一部分，尤 其指目前政府福利所未能覆蓋到或覆蓋不足、嚴(yán)重影響家庭發(fā)展導(dǎo)致家庭貧困和 社會(huì)問(wèn)題的特殊類(lèi)型殘障兒童，如自閉癥，腦癱，罕見(jiàn)病等類(lèi)型的殘障兒童。2、海洋天堂計(jì)劃一一罕見(jiàn)病兒童關(guān)愛(ài)救助項(xiàng)目“海洋天堂計(jì)劃一一罕見(jiàn)病兒童關(guān)愛(ài)救助項(xiàng)目”為“海洋天堂計(jì)劃”的一部 分。項(xiàng)目?jī)?nèi)容包括：貧困罕見(jiàn)病兒童救助，罕見(jiàn)病兒童社會(huì)融合活動(dòng)，民間服務(wù) 機(jī)構(gòu)能力建設(shè)活動(dòng)，公眾宣傳與社會(huì)倡導(dǎo)活動(dòng)。北京瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心是該 項(xiàng)目的樞紐機(jī)構(gòu)，與國(guó)內(nèi)多家罕見(jiàn)病兒童關(guān)懷服務(wù)公益機(jī)構(gòu)共同合作實(shí)施。經(jīng)過(guò)201

3、1、2012年度項(xiàng)目執(zhí)行，已有423名罕見(jiàn)病兒童接受了直接的醫(yī)療 和生活救助。而通過(guò)心理關(guān)懷服務(wù)、社會(huì)融入活動(dòng)受益的患者及其家庭則超過(guò)了 2000人次。10家執(zhí)行機(jī)構(gòu)的人員接受了能力建設(shè)培訓(xùn)。整個(gè)罕見(jiàn)病網(wǎng)絡(luò)獲得了 全方位的發(fā)展。經(jīng)過(guò)評(píng)估和申請(qǐng)，2013年度項(xiàng)目執(zhí)行機(jī)構(gòu)為：北京瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心、 西安市蓮湖區(qū)月亮孩子之家、北京血友之家罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心、天津血友病聯(lián)誼會(huì)、 北京大愛(ài)天使苯丙酮尿癥罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心、北京蝴蝶結(jié)罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心、北京正濤戈謝氏罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心、北京正宇粘多糖罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心、北京愛(ài)力重癥肌無(wú) 力罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心九家機(jī)構(gòu)。3、項(xiàng)目背景罕見(jiàn)病，是指流行率很低、很少見(jiàn)的疾病，一般為慢

4、性、嚴(yán)重性疾病，常危及生命。世界衛(wèi)生組織將罕見(jiàn)病定義為患病人數(shù)低于總?cè)丝诘?.65%。1%。的疾病或病變；國(guó)際確認(rèn)的罕見(jiàn)病有五六千種，約占人類(lèi)疾病的10%按此比例，我國(guó)各類(lèi)罕見(jiàn)病患者總數(shù)應(yīng)有千萬(wàn)人之多。根據(jù)中華醫(yī)學(xué)會(huì)醫(yī)學(xué)遺傳學(xué)分會(huì)的定 義，新生兒發(fā)病率萬(wàn)分之一以下的遺傳疾病可認(rèn)為罕見(jiàn)遺傳病，我國(guó)每年新生兒約兩千萬(wàn)人，因此每年新增罕見(jiàn)病兒童也是一個(gè)不小的數(shù)字。 根據(jù)瓷娃娃與二十 幾家罕見(jiàn)病組織的統(tǒng)計(jì)，我們目前掌握資料的罕見(jiàn)病兒童近萬(wàn)名。提供生活救助是海洋天堂計(jì)劃罕見(jiàn)病兒童關(guān)愛(ài)救助項(xiàng)目的一部分。是針對(duì)貧困家庭罕見(jiàn)病兒童開(kāi)展的長(zhǎng)期、小額的救助項(xiàng)目，主要用于改善受助兒童的生活、 教育環(huán)境。二、補(bǔ)助對(duì)象

5、1、受助人為患有指定種類(lèi)罕見(jiàn)病的 18周歲以下（含18周歲）兒童和少年.v.壹基金One Fouindatian（目前包括以下罕見(jiàn)?。喊谆Y、苯丙酮尿癥、結(jié)節(jié)性硬化癥、黏多糖貯積癥、 血友病、戈謝病、重癥肌無(wú)力等，罕見(jiàn)病種類(lèi)以后還會(huì)不斷增加）；2、受助人家庭經(jīng)濟(jì)情況較為困難。三、補(bǔ)助原則1根據(jù)項(xiàng)目計(jì)劃和預(yù)算確定補(bǔ)助名額。2、出現(xiàn)下列情形之一者，取消受助資格：（1）經(jīng)審查，故意虛報(bào)病情、或隱瞞家庭成員及經(jīng)濟(jì)收入者；（2）經(jīng)證實(shí)，受助家庭未按約定將補(bǔ)助款用于指定受助人的；（3）由非本人或非法定監(jiān)護(hù)人代報(bào)申請(qǐng)的；（4）其他不屬于本項(xiàng)目補(bǔ)助范圍的情形。四、申請(qǐng)程序1、申請(qǐng)人（患者法定監(jiān)護(hù)人）需在認(rèn)真閱

6、讀并認(rèn)同海洋天堂計(jì)劃罕見(jiàn)病 兒童關(guān)愛(ài)救助項(xiàng)目生活救助申請(qǐng)須知 后完整填寫(xiě)海洋天堂計(jì)劃罕見(jiàn)病兒童關(guān) 愛(ài)救助項(xiàng)目生活救助申請(qǐng)表，連同以下材料，一起提交給各項(xiàng)目執(zhí)行機(jī)構(gòu)：（1）患者法定監(jiān)護(hù)人填寫(xiě)的海洋天堂計(jì)劃罕見(jiàn)病兒童關(guān)愛(ài)救助項(xiàng)目生活 救助申請(qǐng)知情同意書(shū)；（2）患者法定監(jiān)護(hù)人填寫(xiě)的海洋天堂計(jì)劃罕見(jiàn)病兒童關(guān)愛(ài)救助項(xiàng)目生活 救助申請(qǐng)表；（3）患者身份證明文件復(fù)印件；（4）患者與患者法定監(jiān)護(hù)人的關(guān)系證明文件；（5）罕見(jiàn)病診斷證明復(fù)印件；（6）農(nóng)村村委會(huì)、鄉(xiāng)（鎮(zhèn)）人民政府、城鎮(zhèn)居委會(huì)、街道辦事處出具的家庭 經(jīng)濟(jì)狀況證明；（7）孩子和家庭環(huán)境近期照片；（8） 詳細(xì)填寫(xiě)家庭故事會(huì)有助于申請(qǐng)（如果表格不夠可在后面

7、另附頁(yè)）。注：原則上白化癥患者申請(qǐng)材料提交給西安市蓮湖區(qū)月亮孩子之家，結(jié)節(jié)性硬化癥患者材料提交給北京蝴蝶結(jié)罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心，血友病患者材料提交給北京 血友之家罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心或天津血友病聯(lián)誼會(huì)， 粘多糖貯積癥患者申請(qǐng)材料提交 給北京正宇粘多糖罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心，戈謝病患者申請(qǐng)材料提交給北京正濤戈謝氏 罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心，重癥肌無(wú)力患者申請(qǐng)材料提交給北京愛(ài)力重癥肌無(wú)力罕見(jiàn)病關(guān) 愛(ài)中心。2、審核申請(qǐng)人情況（1）本年度項(xiàng)目各執(zhí)行機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)本年度所有申報(bào)資料的審核和審批工作；（2）項(xiàng)目各執(zhí)行機(jī)構(gòu)在15個(gè)工作日內(nèi)對(duì)報(bào)送材料的完整性、 真實(shí)性等有關(guān) 情況進(jìn)行審核；3、項(xiàng)目各執(zhí)行機(jī)構(gòu)根據(jù)申請(qǐng)者材料篩選出受助人；4、建立資

8、助關(guān)系。五、重要說(shuō)明V壹基金One Fou nd atian1、申請(qǐng)救助的患者須經(jīng)確診為救助對(duì)象中規(guī)定的罕見(jiàn)病種類(lèi)；2、救助申請(qǐng)人必須為患者的法定監(jiān)護(hù)人，并提供申請(qǐng)人本人的銀行賬號(hào)作 為接受資助指定賬號(hào)，申請(qǐng)人對(duì)其提交的所有資料的真實(shí)性和完整性負(fù)責(zé)；3、本登記表的遞交并不代表已經(jīng)獲準(zhǔn)得到生活救助；4、對(duì)申報(bào)資料中出現(xiàn)的虛假、偽造或隱瞞等行為，項(xiàng)目各執(zhí)行機(jī)構(gòu)將追索 其所獲得的全部生活救助；5、所有得到生活救助的申請(qǐng)人均有責(zé)任和義務(wù)為壹基金和項(xiàng)目各執(zhí)行機(jī)構(gòu) 提供必要的有關(guān)患者的反饋信息；6所有得到生活救助的申請(qǐng)人均有責(zé)任和義務(wù)配合壹基金和項(xiàng)目各執(zhí)行機(jī) 構(gòu)用于公益目的宣傳和采訪(fǎng)活動(dòng)，并同意使用照片、

9、錄像等資料；六、最終解釋權(quán)所有條款最終解釋權(quán)屬壹基金和北京瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心。-4 -W壹基金One Fou nd atian附一:海洋天堂計(jì)劃罕見(jiàn)病兒童關(guān)愛(ài)救助項(xiàng)目生活救助申請(qǐng)表填寫(xiě)說(shuō)明申請(qǐng)生活救助的申請(qǐng)人家庭，請(qǐng)按照以下說(shuō)明填報(bào)，若申報(bào)資料不符合要求， 將影響項(xiàng)目的審批和救助。1. 以下須由家庭所在地村委會(huì)、街道居委會(huì)、鄉(xiāng)鎮(zhèn)政府或地方民政機(jī)關(guān)填報(bào)的內(nèi)容：患者家庭貧困證明必須有單位、村委會(huì)、街道居委會(huì)、鄉(xiāng)鎮(zhèn)政府或地方 民政機(jī)關(guān)的蓋章方為有效，必須填寫(xiě)聯(lián)系方式（電話(huà)或手機(jī)）以便核實(shí) 情況；2. 以下為患兒監(jiān)護(hù)人必須填寫(xiě)并簽名的內(nèi)容：海洋天堂計(jì)劃罕見(jiàn)病兒童關(guān)愛(ài)救助項(xiàng)目生活救助申請(qǐng)須知； 海洋天

10、堂計(jì)劃罕見(jiàn)病兒童關(guān)愛(ài)救助項(xiàng)目生活救助申請(qǐng)表； 申報(bào)材料真實(shí)性自我保證聲明；提供的所有身份證和戶(hù)口的復(fù)印件上面均需要有本人的簽名和簽字日期；患兒監(jiān)護(hù)人在閱讀了申請(qǐng)須知所有內(nèi)容后，必須簽字認(rèn)可，否則按照無(wú) 效申請(qǐng)表處理。3請(qǐng)用黑色鋼筆或者碳素筆填寫(xiě)，請(qǐng)用正楷字體清晰填寫(xiě)。申請(qǐng)表確認(rèn)完整填寫(xiě)后，快遞或直接送至項(xiàng)目各執(zhí)行機(jī)構(gòu)。-5 -IV壹基金On» Fou nd atian附二：海洋天堂計(jì)劃罕見(jiàn)病兒童關(guān)愛(ài)救助項(xiàng)目生活救助申請(qǐng)知情同意書(shū)1. 海洋天堂計(jì)劃罕見(jiàn)病兒童關(guān)愛(ài)救助項(xiàng)目生活救助申請(qǐng)表由北京瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心和項(xiàng)目各執(zhí)行機(jī)構(gòu)共同制作，解釋權(quán)歸北京瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心；2. 申請(qǐng)救助的患

11、者須已經(jīng)指定醫(yī)院醫(yī)生確診為救助對(duì)象中規(guī)定的罕見(jiàn)病種類(lèi)；3. 該項(xiàng)目救助對(duì)象為18歲以下、 具有中國(guó)國(guó)籍、家庭貧困的罕見(jiàn)病兒童；4. 申請(qǐng)人必須為患者的法定監(jiān)護(hù)人，并提供申請(qǐng)人本人的銀行賬號(hào)作為接受資 助指定賬號(hào)，申請(qǐng)人對(duì)其提交的所有資料的真實(shí)性和完整性負(fù)責(zé)；5. 本登記表的遞交并不代表已經(jīng)獲準(zhǔn)得到生活救助；6. 對(duì)申報(bào)資料中出現(xiàn)的虛假、偽造或隱瞞等行為，北京瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心 和項(xiàng)目各執(zhí)行機(jī)構(gòu)將追索其所獲得的全部生活救助；7. 出現(xiàn)下列情形之一者，取消受助資格：（1）經(jīng)審查，故意虛報(bào)病情、或隱瞞家庭成員及經(jīng)濟(jì)收入者；（2）經(jīng)證實(shí)，受助家庭未按約定將補(bǔ)助款用于指定受助人的；（3）由非本人或非法

12、定監(jiān)護(hù)人代報(bào)申請(qǐng)的；（4）其他不屬于本項(xiàng)目補(bǔ)助范圍的情形。8. 所有得到生活救助的申請(qǐng)人均有責(zé)任和義務(wù)為壹基金、北京瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心和項(xiàng)目各執(zhí)行機(jī)構(gòu)提供必要的有關(guān)患者的反饋信息；9. 所有得到生活救助的申請(qǐng)人均有責(zé)任和義務(wù)配合壹基金、北京瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心和項(xiàng)目各執(zhí)行機(jī)構(gòu)用于公益目的宣傳和采訪(fǎng)活動(dòng)，并同意使用照片、錄像等資料。我確認(rèn)已經(jīng)閱讀了以上全部條款，并同意以上所有申報(bào)規(guī)定。申請(qǐng)人（患者法定監(jiān)護(hù)人）簽名： 年月日壹基金One FLindat iom附三:海洋天堂計(jì)劃罕見(jiàn)病兒童關(guān)愛(ài)救助項(xiàng)目生活救助申請(qǐng)表患者生活照片粘貼處患者姓名： 性別： 出生日期： 年 月 日戶(hù)口所在地： 省市（縣）

13、所患疾病：白化癥；血友??；結(jié)節(jié)性硬化癥；戈謝病；粘多糖貯積癥；重癥肌無(wú)力；申請(qǐng)人姓名： 性別： 與患者關(guān)系： 電話(huà)/手機(jī)：身份證號(hào)：電子郵件（如有）：現(xiàn)居住地址： 由E編： 申報(bào)日期：年月日V壹基金SOne Fou nd atian患者情況1 病史：首次發(fā)病時(shí)間及發(fā)病次數(shù)、目前主要癥狀:2 治療：目前采用的治療方式、手術(shù)情況、用藥情況，已花費(fèi)用、每月費(fèi)用等:3教育：生活自理能力、上學(xué)（學(xué)校/年級(jí)）情況:4 有無(wú)殘疾證、低?；蛐罗r(nóng)合（如果有請(qǐng)把復(fù)印件附后）：5 愛(ài)好、特長(zhǎng)及其它:V壹基金SOne Fou nd atian所患罕見(jiàn)病的診斷證明復(fù)印件粘貼于本頁(yè)V壹基金IOne Fou nd atto

14、n患者家庭情況信息（如患者沒(méi)有父母或父母沒(méi)有民事行為能力，則填寫(xiě)監(jiān)護(hù)人信息）父親（或監(jiān)護(hù)人）母親姓名身份證號(hào)民族文化程度工作單位 或生活來(lái)源職務(wù)/職業(yè)月收入（元）健康狀況電話(huà)電子郵件/QQ家庭住址家庭其他信息家庭人數(shù)分別是家庭主要經(jīng) 濟(jì)來(lái)源去年家庭年 收入元是否低保戶(hù)口類(lèi)型農(nóng)業(yè)戶(hù)口非農(nóng)戶(hù)口是否有醫(yī)療 保險(xiǎn)無(wú)：城鎮(zhèn)醫(yī)保：新農(nóng)合：其他近2年內(nèi)得 到的愛(ài)心救 助金額（元）政府部門(mén)企業(yè)親戚/朋友社會(huì)個(gè)人其他元元元元元證明人證明人（非親 屬）工作單位與患者關(guān)系電話(huà)One Fou nd atian身份證明患者的身份證明：含兒童身份證號(hào)的戶(hù)口本（頁(yè)）或身份證復(fù)印件或?qū)缟C粘貼處（如患兒沒(méi)有以上身份證明，請(qǐng)?zhí)?/p>

15、供其他可證明材料）申請(qǐng)人（患者法定監(jiān)護(hù)人）的戶(hù)口和身份證明：戶(hù)口復(fù)印件粘貼處身份證復(fù)印件粘貼處（必填）（必填）-11 -One Fiau nd ation患者家庭經(jīng)濟(jì)情況證明請(qǐng)?jiān)敿?xì)說(shuō)明申請(qǐng)人家庭收入情況以上情況屬實(shí)，特此證明。簽字：聯(lián)系方式：?jiǎn)挝唬ㄉw章）：年 月 日1.本頁(yè)由患者所屬單位、村委會(huì)、街道居委會(huì)、鄉(xiāng)鎮(zhèn)政府或地方民政機(jī)關(guān)填寫(xiě)； 2.如有低保證明，請(qǐng)將復(fù)印件一并附上。-13 -W壹基金One Fou nd atian家庭故事（詳細(xì)填寫(xiě)家庭故事有助于您救助申請(qǐng)的通過(guò)，如此頁(yè)不夠可另附信紙。）-15 -附四:申報(bào)材料真實(shí)性自我保證聲明本人向?qū)徟鷻C(jī)構(gòu)提交如下材料：1. 生活救助申請(qǐng)表2. 患兒情況3患者家庭情況信息4.身份證明5患者家庭經(jīng)濟(jì)情況證明6. 家庭故事7. 其它：（其他證明、材料可附在第7欄，如低保證明、殘疾證復(fù)印件等）8. 銀行