兒童白血病患者 你們沒(méi)有被遺忘

1、兒童白血病患者 你們沒(méi)有被遺忘    “相比于高昂的治療費(fèi)用,3萬(wàn)元或許只是杯水車(chē)薪,但卻能讓患兒和家長(zhǎng)們感受到溫暖,帶給他們支撐下去的希望?！痹谥袊?guó)兒童慈善事業(yè)的發(fā)展過(guò)程中,患有白血病的兒童恐怕是最不能繞過(guò)的一群。據(jù)中國(guó)發(fā)布的流行病學(xué)統(tǒng)計(jì),在中國(guó)白血病的自然發(fā)病率約為十萬(wàn)分之四,目前至少有400萬(wàn)白血病患者,每年新增約4萬(wàn)名白血病患者,其中50%是兒童。在很多人看來(lái),患上白血病就等于宣判了死刑。白血病,在威脅我國(guó)兒童健康的重大病癥中,已被稱為是“第一大癌癥”。或許世界從來(lái)都是不公平的,當(dāng)很多孩子正是無(wú)憂無(wú)慮、盡情玩耍的時(shí)候,患了白血病的孩子卻在遭受病痛

2、的折磨、面臨死亡的威脅。 并非“不治之癥”上世紀(jì)70年代以前,兒童白血病一直是一種可怕的疾病?；忌习籽【偷扔谛辛怂佬?醫(yī)生也只能眼睜睜地看著病人死去。資料顯示,從國(guó)際上急性淋巴性白血病(以下簡(jiǎn)稱“急淋”)的治療情況來(lái)看,50年代前病患僅能存活數(shù)月,60年代存活率達(dá)到20%,70年代可以使50%的病人獲得緩解,但遠(yuǎn)期療效差。在中國(guó)小兒白血病攻克史上,胡亞美的名字是要被銘記的,在國(guó)內(nèi)醫(yī)學(xué)界對(duì)兒童白血病還很陌生的時(shí)候,1976年,時(shí)年53歲的女性勇敢地?fù)?dān)當(dāng)了開(kāi)拓者,畢竟,“第一個(gè)吃螃蟹的人”都需要莫大的勇氣和智慧。起因在于數(shù)字的觸目驚心。“70年代末,我看到一個(gè)流行病學(xué)調(diào)查兒童死亡原因的數(shù)字,北

3、京市城區(qū)1到5歲死亡原因第一位是肺炎,第二位是惡性腫瘤,5到10歲,10到15歲城區(qū)死亡原因第一位就是惡性腫瘤,白血病成為威脅孩子健康的一個(gè)主要?dú)⑹至??！焙鷣喢涝鴮?duì)記者這樣描述。白血病病死率高,研究難度大,在無(wú)成功經(jīng)驗(yàn)可借鑒、無(wú)治療方案可遵循的情況下,胡亞美成立了血液專業(yè)組,開(kāi)始了白血病攻關(guān)課題。她和同志們一道,借鑒國(guó)外資料,利用僅有的幾種抗癌藥物,開(kāi)始試驗(yàn)治療,醫(yī)療成效也逐步顯現(xiàn)。武警總醫(yī)院劉秋英主任告訴本刊記者,白血病種類很多,有急性淋巴性白血病、急性非淋巴性白血病、慢性淋巴性白血病、慢性粒細(xì)胞性白血病等等。其中急淋是最為常見(jiàn)的,所占比例高達(dá)85%。以急淋的治療情況來(lái)看,從僅能存活數(shù)月到可

4、獲得完全緩解,再到逐步提高五年無(wú)病生存率,兒童白血病的難題正在一一被攻破。目前,國(guó)際上五年無(wú)病生存率已達(dá)90%,國(guó)內(nèi)經(jīng)過(guò)30余年的努力,治療方法也已經(jīng)完全成熟,武警總醫(yī)院的急淋完全緩解率達(dá)到97%以上,五年無(wú)病生存率達(dá)到了74.91%。另外,資料顯示,北京兒童醫(yī)院目前小兒急性淋巴細(xì)胞白血病的五年無(wú)病生存率已達(dá)75%以上,小兒急性髓細(xì)胞性白血病的十年無(wú)病生存率也達(dá)到了27.88%。這些數(shù)據(jù)表明,隨著醫(yī)學(xué)技術(shù)的發(fā)展,兒童白血病早已不再是“不治之癥”。2004年,有一個(gè)名叫宇航的小男孩曾經(jīng)深深牽動(dòng)了武警總醫(yī)院兒科醫(yī)生們的心。在她被確認(rèn)患了急淋之后,接受治療不到一個(gè)月的時(shí)間里效果很好,病情得到緩解。但

5、突如其來(lái)的急性出血壞死性胰腺炎,一種有可能在四個(gè)小時(shí)內(nèi)死亡的病癥讓他一度生命垂危。用宣傳科吳敏的話來(lái)說(shuō):“他頑強(qiáng)的求生欲望感動(dòng)了見(jiàn)慣了生生死死的醫(yī)護(hù)人員,醫(yī)生和麻醉師、護(hù)士,只要為他治療過(guò),沒(méi)有人不為這個(gè)堅(jiān)強(qiáng)的孩子流淚!“急性出血壞死性胰腺炎病情兇險(xiǎn),死亡率極高。小宇航身患白血病還能夠戰(zhàn)勝急性出血壞死性胰腺炎,真的是個(gè)奇跡!”對(duì)劉秋英來(lái)說(shuō),最讓她驕傲的是現(xiàn)在已經(jīng)有三個(gè)曾經(jīng)的白血病兒童不僅治愈了白血病,而且很聰明健康,現(xiàn)在他們?nèi)齻€(gè)都已經(jīng)長(zhǎng)大,并考入了大學(xué)。記者在查閱資料時(shí)也發(fā)現(xiàn)一組數(shù)據(jù),截止2000年底,北京兒童醫(yī)院存活五年以上的白血病兒童440人,其中參加工作和上大學(xué)的有140人,22人結(jié)婚,

6、生育有20名健康的小寶寶。 威脅有多近?統(tǒng)計(jì)數(shù)字表明,中國(guó)兒童白血病發(fā)病率近年來(lái)一直呈上升趨勢(shì),而且越來(lái)越明顯?！把А睘楹巍按骨唷边@些含苞待放的孩子?現(xiàn)代社會(huì)哪些因素造成孩子患病率增加?生命的威脅存在于多近的地方?到目前為止,科學(xué)家并沒(méi)有發(fā)現(xiàn)導(dǎo)致兒童白血病的明顯誘因?！鞍籽〉拇_切病因現(xiàn)在還是個(gè)謎,國(guó)內(nèi)外科學(xué)家正在努力攻克?！眲⑶镉⒏嬖V本刊記者。但根據(jù)醫(yī)學(xué)記載,當(dāng)年,日本長(zhǎng)崎廣島兩顆原子彈爆炸后,當(dāng)?shù)匕籽』颊?到7年白血病發(fā)病率是比正常的地區(qū)高20倍,一直到20年以來(lái)它才逐漸下降,這讓科學(xué)家將白血病與環(huán)境污染掛上了鉤。胡亞美曾多次指出,環(huán)境因素是導(dǎo)致白血病的重要誘因之一。在2003年接受中

7、央電視臺(tái)大家欄目采訪的時(shí)候,她呼吁說(shuō):“懷孕的時(shí)候照透視會(huì)讓幼小的細(xì)胞受到輻射。此外,裝修油漆、汽車(chē)尾氣里都含有苯,這些都容易刺激兒童得白血病?！碑?dāng)然,除了環(huán)境因素之外,醫(yī)學(xué)界普遍認(rèn)為兒童本身存在內(nèi)在易感因素也是重要原因之一。臨床觀察發(fā)現(xiàn),很多白血病患兒在發(fā)病前一時(shí)期,存在感冒、肺炎、腸炎等感染史。調(diào)查顯示的兒童白血病發(fā)病呈現(xiàn)出明顯季節(jié)特點(diǎn)也說(shuō)明了這一點(diǎn)。調(diào)查顯示,在夏季(5、6、7月)和冬季(11、12、1月),正是腹瀉等腸道感染性疾病及感冒、肺炎等呼吸系統(tǒng)感染性疾病多發(fā)時(shí)期,兒童白血病發(fā)病相對(duì)集中。此外,調(diào)查還顯示,14歲兒童白血病多發(fā),這也與此年齡段兒童身體免疫系統(tǒng)很不完善,更容易受到細(xì)

8、菌、病毒攻擊等因素有關(guān)。事實(shí)上,環(huán)境污染不僅僅是兒童白血病的隱患,許許多多致命的疾病可能都由此而來(lái),已成為備受關(guān)注的社會(huì)問(wèn)題。 救助力量露尖隨著現(xiàn)代醫(yī)療技術(shù)逐漸成熟,許許多多的兒童白血病患者點(diǎn)燃了生的希望。然而在技術(shù)成熟之后,面對(duì)高昂的治療費(fèi)用,許多貧困家庭的孩子往往只能流淚放棄治療。劉秋英介紹道,以急淋為例,治療約需要23年時(shí)間,即使在國(guó)產(chǎn)藥開(kāi)始起步降低了治療花費(fèi)的情況下,所需要的花費(fèi)還需要約89萬(wàn)元。這對(duì)一個(gè)貧困家庭來(lái)說(shuō),是一筆不小的負(fù)擔(dān)。有一些單位和醫(yī)院、甚至個(gè)人開(kāi)始發(fā)起捐助行動(dòng)。在解放軍總醫(yī)院兒科病房里,記者見(jiàn)到了一個(gè)可愛(ài)的小姑娘朵朵,她是在2008年六一兒童節(jié)時(shí)被確診為急,一個(gè)月后,她媽媽在天涯上發(fā)帖請(qǐng)幫忙祝福我患白血病的三歲孩子朵朵,你一定能好好長(zhǎng)大,到現(xiàn)在已經(jīng)有3232次訪問(wèn)記錄,296人回復(fù),募捐款項(xiàng),給予鼓勵(lì)。吳敏也告訴我們2004年,她曾為前文所說(shuō)的宇航發(fā)出過(guò)呼吁,當(dāng)時(shí)一篇題為小蘿卜頭身患重癥,死亡線上起死回生的文章在媒體刊登后,她那句“媽媽,我不疼,不用止疼藥好嗎?省下錢(qián)來(lái)給我買(mǎi)救命藥吧!”感動(dòng)了很多人,他們紛紛獻(xiàn)出