「安寧療護(hù)系列課程〈四〉」內(nèi)容摘要.

1、安寧療護(hù)系列課程四內(nèi)容摘要時(shí)間：96年10月14日 地點(diǎn)：法鼓山安和分院主講：許禮安醫(yī)師本次課程許醫(yī)師對於安寧療護(hù)的基本人性關(guān)懷、本土化模式、病人如何帶病生活等主題做更進(jìn)一步的探討與介紹，內(nèi)容摘要整理如下：第一部份:安寧療護(hù)的基本人性關(guān)懷 根據(jù)許醫(yī)師在安寧療護(hù)工作逾十年的臨床經(jīng)驗(yàn)認(rèn)為，安寧療護(hù)的基本精神，總括而言其實(shí)只有兩句話：尊重病人的自主決定權(quán)，尊重病人的個(gè)別差異。許醫(yī)師把這兩句話當(dāng)成，人類所應(yīng)具備的基本人道精神或是基本人性關(guān)懷，安寧療護(hù)其它相關(guān)的定義都可由此二者而去延伸。這有如佛教常勸人行善的名言：諸惡莫作，眾善奉行，利益眾生一樣簡單，但事實(shí)上卻是：三歲小兒說得，八十老翁行不得，仔細(xì)從心

2、態(tài)、行為及語言各方面來探究，可謂疑雲(yún)、困難重重。廣義的來看，理應(yīng)被尊重的不僅是病人，而是所有人的自主決定權(quán)與個(gè)別差異都應(yīng)被尊重。怎麼說呢？一般人總以為自己是正常的標(biāo)準(zhǔn)，但等到自己生病時(shí)，才發(fā)現(xiàn)自己其實(shí)本來就不正常。換言之，不應(yīng)該把自己的標(biāo)準(zhǔn)強(qiáng)加到對方的身上，不管自己是如何的專業(yè)與權(quán)威，更無論對方是如何的脆弱與臣服。這話說的簡單，要執(zhí)行時(shí)才知，遇到的問題點(diǎn)在那兒，有些問題點(diǎn)就錯(cuò)在起始之初心態(tài)上的基本設(shè)定。 現(xiàn)實(shí)的情況中，即使是安寧療護(hù)領(lǐng)域的前輩、資深的安寧工作者，外在的言語行為舉止或內(nèi)在的基本心態(tài)上，極可能已經(jīng)直接抵觸了安寧的基本精神，更何況在非安寧的領(lǐng)域情況下，恐怕更容易不自主違反了基本人道精

3、神，在此許醫(yī)師概舉了6個(gè)實(shí)例：一、稽核每天要洗澡？許醫(yī)師以自己參加安寧護(hù)理師資訓(xùn)練時(shí)為例，曾有資深的安寧護(hù)理督導(dǎo)演講時(shí)，提到護(hù)理品質(zhì)稽核的舉例說：假設(shè)規(guī)定病人必須每天洗澡，如果病人沒有每天洗澡而導(dǎo)致病人身上有異味，那就代表護(hù)理品質(zhì)不夠好。許醫(yī)師持反對的看法，反問：如果我在安寧病房遇到一位病人，他家鄉(xiāng)的習(xí)俗是一輩子只能洗三次澡的（出生、結(jié)婚與死亡，其中有兩次還是別人幫他洗的），或是原住民老人認(rèn)為洗澡會(huì)洗掉精力和運(yùn)氣的，我們還要訂出這樣的洗澡標(biāo)準(zhǔn)來嚴(yán)格執(zhí)行嗎？ 有些醫(yī)院規(guī)定早上九點(diǎn)固定要量血壓，但在安寧病房就不應(yīng)該有這樣的規(guī)定，病人若外出、睡覺、拒絕時(shí)，可以不量血壓，但可以不量並不表示，病人可以常

4、用這些理由，偷懶拒量血壓，任何醫(yī)療教科書並未規(guī)定一定要九點(diǎn)量血壓，可以早上、中午量或晚上量，醫(yī)院只是方便統(tǒng)一作業(yè)。在醫(yī)院最容易失去人性的本質(zhì)，大多數(shù)的醫(yī)護(hù)人員都是叫病人床號(hào)不記名字，這和監(jiān)獄、軍隊(duì)是一樣的，叫病人床號(hào)，病人長的圓或扁的、年輕或老人、男的或女的，完全不知道，但當(dāng)你說出病人名字，醫(yī)師就會(huì)知道病人是男或女的、年輕或老人家.，所以醫(yī)療有很多奇怪的規(guī)定，是我們可以來探討。，安寧療護(hù)所強(qiáng)調(diào)的是：尊重病人的自主權(quán)與個(gè)別差異，規(guī)定必須每天洗澡就違反了個(gè)別差異，強(qiáng)迫洗澡則破壞了自主權(quán)。許醫(yī)師在82年時(shí)在花蓮慈院急診或病房值班時(shí)，常因擔(dān)心病人有狀況而自己正在洗澡該怎麼辦？所以值班時(shí)就不洗澡，經(jīng)常兩

5、天才洗一次澡。因?yàn)檫@樣的因緣讓許醫(yī)師有了深刻的生命體驗(yàn)-並不是每天都要洗澡才正常。如果依照健康醫(yī)護(hù)人所替病人設(shè)想的服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)，那麼這些生命無可退轉(zhuǎn)而不得已住進(jìn)安寧病房的末期病人，恐怕會(huì)在被迫失去個(gè)人尊嚴(yán)與自主權(quán)的情況下任由安寧醫(yī)療工作人員了。許醫(yī)師提醒大家：安寧病房若有些特別統(tǒng)一的規(guī)定都會(huì)破壞了安寧療護(hù)的基本精神。醫(yī)療本來是人性化的照顧，但現(xiàn)今醫(yī)院科技化、電腦化的發(fā)展，將來小心遇到的醫(yī)生未必是正牌的。許醫(yī)師曾問過衛(wèi)生署，醫(yī)師在醫(yī)院看診必須在醫(yī)院的讀卡機(jī)先插上”醫(yī)事人員憑証IC卡，再插上病人的健?？?，但萬一醫(yī)師卡遺失了就不能看診，或者醫(yī)師把卡借人代看診。衛(wèi)生署認(rèn)為，認(rèn)卡不認(rèn)人，這就是電腦化的盲點(diǎn)可

6、怕之處。洗澡只是日?，嵤?，執(zhí)行都有疑慮違反安寧療護(hù)的基本精神，恐怕我們還必須更小心謹(jǐn)慎的去看待安寧療護(hù)的各種執(zhí)行層面，以免出現(xiàn)自相矛盾的情況。大人的世界常有很多框框，大家也都習(xí)慣在框框中生活著；而小孩則不喜愛框框，一味的想逃走。在大人與小孩兩者之間誰才是人的本性？外界也常加諸於我們一些框框（例如：管理規(guī)定.等等），但必要時(shí)我們還是得要逃走。二、規(guī)定穿制服打領(lǐng)帶？ 許醫(yī)師提到自己曾和一位安寧界的前輩餐敘時(shí)，前輩覺得：穿白襯衫與打領(lǐng)帶是好習(xí)慣，可以顯出整潔、專業(yè)、表示對病人與家屬尊重。許醫(yī)師不認(rèn)為如此。為此還曾頂撞慈院的上人：我希望醫(yī)學(xué)生學(xué)到的是真正用心的照顧與陪伴病人，而不是只會(huì)做表面工夫。 站

7、在醫(yī)管者的立場，規(guī)定醫(yī)師的穿著是為了統(tǒng)一、整齊、專業(yè)形象（許醫(yī)師則質(zhì)疑，臺(tái)鐵和某些葬儀社，也是一樣的制服，不知所謂的醫(yī)師專業(yè)何在？）。以許醫(yī)師站在尊重個(gè)別差異與自主權(quán)的安寧醫(yī)師立場而言，這是屬於侵犯人身自由的不人道規(guī)定。 烏托邦書中說：穿著講究的人可能犯下雙重錯(cuò)誤：第一，容易產(chǎn)生自己的服裝比別人高級(jí)的錯(cuò)覺。第二，因?yàn)樽约旱囊路?，就誤以為自己比別人偉大。又十九世紀(jì)的旅行冒險(xiǎn)家薇佛夫人，每當(dāng)遊歷返回歐洲時(shí)，總是說：唉！又要回到以衣著來判斷個(gè)人價(jià)值的愚蠢文明中了。許醫(yī)師覺得自己正是身受其害，也深有同感呢！ 接著，許醫(yī)師自述如果打上領(lǐng)帶，他就會(huì)變的無法思考，腦袋空空。何況領(lǐng)帶一則不符合衛(wèi)生觀念：炎炎

8、夏日悶熱易中暑，脖子流汗潮濕，皮膚易長痱子或溼疹。再則不符合環(huán)保概念：夏日打領(lǐng)帶，辦公室冷氣就要開很強(qiáng)，熱氣排放後氣溫升高，更浪費(fèi)電力！。（英國有統(tǒng)計(jì)報(bào)告顯示，細(xì)菌數(shù)最高的，第一是醫(yī)師袍，第二是領(lǐng)帶。護(hù)士服是每天換洗，醫(yī)師袍可能是一週洗一次，領(lǐng)帶則是很少人常洗的。）三、鈕釦扣起來才莊嚴(yán)？ 許醫(yī)師曾應(yīng)邀某佛教團(tuán)體高雄分會(huì)對教師聯(lián)誼會(huì)演講安寧療護(hù)與臨終關(guān)懷，上臺(tái)前被一位師姐提醒：許醫(yī)師，你把扣子扣起來，會(huì)比較莊嚴(yán)。（許醫(yī)師自述通常外出去演講他都用個(gè)人休假，穿著也都是隨性，可能是牛仔褲、T恤外加不扣鈕釦的襯衫，因?yàn)槭抢眯菁偃パ葜v，他覺得自己當(dāng)然有自行決定服裝的自由。）許醫(yī)師認(rèn)為莊不莊嚴(yán)是師姐自行的

9、認(rèn)定，不可因而要求別人得打上領(lǐng)帶、扣上扣子，甚至還覺得不配合是不合群、桀傲不馴或強(qiáng)詞奪理的表現(xiàn)。真正的莊嚴(yán)其實(shí)是應(yīng)該從內(nèi)心散發(fā)出來，不是從外在來評(píng)量的。這是一個(gè)講究外表的社會(huì)，現(xiàn)今社會(huì)也是笑貧不笑貪。許醫(yī)師說從來也沒有長官問他為何不愛打領(lǐng)帶、不愛扣扣子。而真實(shí)的情況其實(shí)是襯衫的領(lǐng)圍大多製作的太小，扣上扣子脖子會(huì)勒很緊，呼吸困難，做衣服的人並未考量各人個(gè)別差異。 若以上述這些的公式化的邏輯心態(tài)去延伸，是不是看到乞丐與遊民覺得妨礙市容觀瞻，就會(huì)想將他們逮補(bǔ)監(jiān)禁，讓大家眼不見為淨(jìng)？但到底誰是髒亂的製造者，我們可能製造的垃圾都比遊民還多呢！又如希特勒覺得猶太人破壞德國亞利安人的純正血統(tǒng)，所以就可以決定

10、屠殺猶太人？許醫(yī)師說大家也許覺得他比喻太過火，但古人說：防微杜漸，美國人也説：滑坡效應(yīng)。一個(gè)關(guān)卡守不住，敵軍就會(huì)排山倒海而來，明朝的吳三桂的山海關(guān)就是這樣投降清軍的。許醫(yī)師強(qiáng)調(diào)安寧的界線就是：不得侵犯人身自由。四、讓病人接受死亡？ 許醫(yī)師說到曾參加花蓮某大學(xué)心理治療研討會(huì)，有位安寧前輩專家指稱：安寧療護(hù)最重要的工作，是讓病人可以接受死亡。許醫(yī)師也不贊同這樣的看法。安寧療護(hù)不是要讓所有的病人都接受死亡，若病人選擇奮鬥到最後，我們也應(yīng)該尊重病人自主權(quán)的抉擇。前輩的話隱約中似乎透漏者一種妄想，以為我們自己是專家，便可以來指導(dǎo)病人如何去接受死亡。許醫(yī)師質(zhì)疑這觀念的問題點(diǎn)如下：1. 壓迫感。2. 刺耳，

11、試問我們自身是否已經(jīng)接受死亡？已經(jīng)有一套技術(shù)來指導(dǎo)病人學(xué)會(huì)接受死亡嗎？好像我們在死亡先行者面前，擺明我們是比他們還高段，其實(shí)不然。3. 而我們這些後死者是否有資格、有權(quán)力去強(qiáng)迫病人應(yīng)面對且接受死亡？ 安寧療護(hù)的基本原則是尊重病人的自主權(quán)與個(gè)別差異，那麼如何才算是病人已接受死亡，如果只有一套善終評(píng)估標(biāo)準(zhǔn)，是否違反了尊重個(gè)別差異的原則？若我們同意病人有自主權(quán)，卻又努力讓病人接受死亡，這就違反了安寧療護(hù)的基本精神。 某醫(yī)學(xué)中心有所謂善終評(píng)估標(biāo)準(zhǔn)（此是在病人往生後，醫(yī)療團(tuán)隊(duì)人員幫病人打分?jǐn)?shù)，看病人是否善終，來做為醫(yī)療團(tuán)隊(duì)改善進(jìn)步的參考依據(jù)），某大醫(yī)院也有所謂靈性評(píng)分量表，試問靈性評(píng)分的對象如果是宗教師

12、、神父、牧師、修女或乩童，那又該如何為他們評(píng)分？只有一套善終評(píng)估標(biāo)準(zhǔn)與靈性評(píng)分量表是不能適用於所有人的，這種只此一家，別無分號(hào)的評(píng)估模式，就直接破壞了安寧療護(hù)尊重病人個(gè)別差異的基本精神。五、遊民住進(jìn)收容所？ 日常生活中有些我們以為是善意處置的，也會(huì)不小心就違反了基本人權(quán)精神或基本人性關(guān)懷。例如：我們看遊民居無定所，在外遊蕩，就準(zhǔn)備遊民收容所，強(qiáng)制關(guān)他們進(jìn)收容所，我們是以住民的標(biāo)準(zhǔn)（住民：即人該居有定所、該謀生工作、該豐衣足食、該衣衫清潔），去強(qiáng)迫遊民。若反過來站在遊民的標(biāo)準(zhǔn)或許他們還覺得我們這些住民很怪，為什麼都住在盒子框架裡，而他們可自在了，天地都是他們的家。所以遊民收容所的管理也應(yīng)尊重個(gè)別

13、差異與自主權(quán)。 同理，對於各種身心障礙的弱勢者，我們也都以健康者的標(biāo)準(zhǔn)去定下管理及優(yōu)惠的辦法，而這真的是他們所需要的嗎？我們是否有本著寬容的心態(tài)，更切合去尊重對待他們？.六、過動(dòng)兒嚴(yán)加管教？ 有南部醫(yī)學(xué)中心有提出過動(dòng)兒的研究報(bào)告，認(rèn)為：早期診斷出過動(dòng)兒，施予嚴(yán)格的管教，可以讓他們早日融入正常的教育體制與社會(huì)生活。許醫(yī)師不贊同這種說法，過動(dòng)兒因?yàn)閯?dòng)作速度太快，正常的成年人無法趕上他的速度，所以，只好想盡辦法讓他們慢下來，但過動(dòng)兒卻可能從此就再也無法進(jìn)步了。名人中愛迪生是過動(dòng)兒、微軟的比爾蓋茲是中輟生、蘋果電腦的賈伯斯也是中輟生等?？梢姷脤哆^動(dòng)兒、中輟生不能適應(yīng)現(xiàn)代教育體制與社會(huì)之規(guī)範(fàn)，我們所想

14、到的不應(yīng)該是早期發(fā)現(xiàn)加以管教，而是應(yīng)該檢討改進(jìn)現(xiàn)行的體制規(guī)範(fàn)，設(shè)計(jì)適用的教育體制與社會(huì)規(guī)範(fàn)，讓過動(dòng)兒有發(fā)展的空間，是因材施教，而不是削足適履。七、結(jié)論 許醫(yī)師一直都認(rèn)為：安寧療護(hù)最迷人的地方在於他沒有標(biāo)準(zhǔn)的答案，因?yàn)闃?biāo)準(zhǔn)答案在病人身上。他用了以上所舉的6個(gè)實(shí)例來強(qiáng)調(diào)說明安寧療護(hù)的基本精神。這不僅探討安寧療護(hù)領(lǐng)域內(nèi)的問題，還用不同角度延伸到安寧之外，更貼切來思考現(xiàn)行的管理模式或理念。第二部份:安寧療護(hù)的本土模式 什麼是安寧緩和醫(yī)療的本土模式？應(yīng)如何打造？如何打破西醫(yī)崇洋媚外的移植或殖民模式？在安寧療護(hù)沒有標(biāo)準(zhǔn)的答案。在本篇許醫(yī)師依次區(qū)分為四個(gè)部份：身體照顧、心理照顧、靈性陪伴、基本人性。希望藉由

15、安寧醫(yī)療臨床的反醒與檢討，祈願(yuàn)讓初發(fā)萌芽的本土安寧模式，與西方醫(yī)學(xué)相互交織融合，發(fā)展成一套剪裁合身的服務(wù)。壹、 身體照顧一、 癥狀控制的本土化 安寧療護(hù)第一步是癥狀控制，安寧療護(hù)大都用西醫(yī)的藥物做癥狀的控制，但我們要如何癥狀控制本土化？我們西醫(yī)也可以用傳統(tǒng)的中醫(yī)結(jié)合，例如：中醫(yī)的中藥針灸（可協(xié)助癥狀控制，可止痛及下肢水腫消水氣，扎針扎穴位對膀胱筋有幫助）、艾條燻蒸、穴位按摩、中藥通便茶包通便（病人吃麻啡或止痛藥會(huì)便秘，常灌腸也不是辦法，就用中藥泡茶當(dāng)水喝。後來中藥茶包很暢銷，因?yàn)槎际亲o(hù)士小姐當(dāng)成減肥茶包喝。）、腫瘤外敷藥膏、紫雲(yún)膏紗布等（對腫瘤的傷口，我們用很多西醫(yī)的方式去照顧。中醫(yī)也有外敷的

16、藥膏，西醫(yī)還有跟中醫(yī)合作發(fā)展出紫雲(yún)膏的紗布，敷在傷口上，西醫(yī)的外敷藥膏是優(yōu)碘紗布。）。在安寧病房，有些醫(yī)學(xué)中心有中醫(yī)科，有些醫(yī)學(xué)中心沒有中醫(yī)科，對於這些安寧的病人，當(dāng)西醫(yī)已無能為力時(shí)，對癥狀控制的本土化，我們應(yīng)該法展出更多方法，讓病人有更多選擇。在國外也有所謂另類的療法，自英國引進(jìn)淋巴水腫治療、芳香治療與按摩，發(fā)展護(hù)理第二專長，讓病人得到舒適的身體照顧。護(hù)理長學(xué)習(xí)靈氣（Reiki）護(hù)理與治療接觸（Healing Touch）；護(hù)理人員學(xué)習(xí)音樂治療、藝術(shù)治療、腳底按摩等；志工學(xué)習(xí)長生學(xué)、法輪功、大愛手等多種學(xué)習(xí)。對於西方引進(jìn)的另類療法，我們並非是照單全收，而是讓病人有更多適用他們的選擇。（電視上

17、常有式範(fàn)的腳底按摩，按壓下去讓人痛的大叫，癌末病人是不適用的。所以各種方法的使用，必須是適用於病人才是重要的。）二、 另類醫(yī)療的迷思 中醫(yī)原為中國人的正統(tǒng)醫(yī)療，但在西醫(yī)引進(jìn)後，中醫(yī)反成為西方醫(yī)學(xué)的另類醫(yī)療（Alternative Medicine）教科書中之一章，歐洲的正統(tǒng)芳香治療亦同樣是列為另類醫(yī)療。但不論正統(tǒng)或另類醫(yī)療，對病人能有效癥狀控制、舒緩?fù)纯嗟牟攀呛玫尼t(yī)療。 安寧醫(yī)療的服務(wù)對象是末期的病人（先是癌癥末期，現(xiàn)在增加漸凍人末期），這群被西醫(yī)宣告無效的癌末病人與家屬們憑什麼要相信西醫(yī)？有些學(xué)西醫(yī)的人有很主觀的本位主義，病人只要拿出傳統(tǒng)醫(yī)療的東西，他們都不以為然，試問西醫(yī)又憑什麼否決病人覺

18、得有效的中醫(yī)與民俗偏方秘方？如果我們是真的懂了中醫(yī)或我們是中醫(yī)的專家，我們才能真正去宣告中醫(yī)有效或無效。中西醫(yī)的理論架構(gòu)完全不同，不能把全世界的醫(yī)學(xué)方法全納入西醫(yī)研究才稱得上是科學(xué)。所以，特別是在末期病人身上，西醫(yī)已放棄了，傳統(tǒng)中醫(yī)與民俗醫(yī)療反而是病人及家屬眼中唯一可依靠的。在美國有統(tǒng)計(jì)，另類醫(yī)療中醫(yī)的總費(fèi)用比西醫(yī)的總費(fèi)用還用高。病人相信什麼？西醫(yī)無效時(shí)，自然相信中醫(yī)及傳統(tǒng)民俗療法，這是病人的選擇權(quán)，我們無法強(qiáng)迫。三、 音樂治療的真相 許醫(yī)師自述：百萬音響和一萬音響在我聽起來差不多！自己不懂貝多芬與莫札特，也不會(huì)附庸風(fēng)雅假裝喜歡聽，也許臺(tái)灣本土的伍佰、霹靂布袋戲.等，會(huì)更適合自己。 有人老遠(yuǎn)從

19、國外學(xué)音樂療法回國，想把國外的音樂療法用在我們的癌末病人身上，但我們的病人也許不需要?dú)W美有研究成果的音樂治療，而是本土的鄧麗君、梁祝、歌仔戲、客家山歌、原住民的豐年祭等。這並不是說音樂真的有治療癌癥的效果，而是當(dāng)病人聽著熟悉或喜愛的音樂，眼神中露出光芒、嘴角展現(xiàn)笑容、身體得到放鬆、忘記病痛、心靈回歸到自在，這樣就夠了。 許醫(yī)師並未反對、也未推廣另類及音樂療法，他想反對的是那些想要藉此斂財(cái)、不道德或博得宣傳名聲的人（例如：有些病人還可以治療，卻勸人不必治療.等），更反對有些去國外學(xué)點(diǎn)皮毛回來就自以為是的專家學(xué)者，別忘了我們的病人並不是外國人。四、 茶或咖啡 安寧療護(hù)既然尊重病人的個(gè)別差異，我們當(dāng)

20、然要先問病人：茶或咖啡？我們必須顧及病人身體的照顧需要，而不是單一標(biāo)準(zhǔn)，更不是完全根據(jù)老外怎麼說！。 有些癥狀的（例如：疼痛）是極主觀的感覺。當(dāng)人心情沮喪時(shí)自然就會(huì)食慾不振，心理焦慮絕對會(huì)影響身體的痛苦，身體的痛苦更會(huì)影響心情。在身體的照顧中癥狀控制還是必須列在第一順序，因?yàn)檫@是最基礎(chǔ)的，否則病人痛起來，什麼事也就都沒辦法做了。然而身體照顧也是有其極限，如許醫(yī)師所說：癥狀控制做得再好，病人最終的命運(yùn)依就無法改變！貳、 心理照顧一、 本土化的心理治療 外國有精神科、心理醫(yī)師，在做心理治療時(shí)是病人躺在躺椅上，講自己的過去、自己的歷史。臺(tái)灣的不是這樣，許醫(yī)師舉兩個(gè)案例： 例一：曾有一個(gè)乳癌末期的病人

21、，腫瘤科主治醫(yī)師和我們都一致判斷不會(huì)超過七天，家屬去幫病人改名，後來病人逐漸好轉(zhuǎn)出院，又過兩年半四處雲(yún)遊的日子，才又回到安寧終於死亡。 例二：另一位舌癌末期的病人，同樣也去改名，希望能度過農(nóng)曆七月，可以遇見貴人，卻不幸在農(nóng)曆七月中就往生。 算命的說改名字有效，改名成功或失敗的例子也都有，也許一萬個(gè)失敗例子，只有一個(gè)成功的例子。但改名字為什麼有效？這就是本土化的心理治療，有安頓了病人的心，覺得換了一個(gè)新名字，會(huì)變成另外的一個(gè)新的命運(yùn)，也安頓了家屬的心。所以卜卦、算命、改名、改運(yùn)等，當(dāng)事不關(guān)己我們都說迷信，但等到自己遇到了，現(xiàn)實(shí)無路可走時(shí)，自己照樣會(huì)去朝向這些民俗療法，當(dāng)成指引的明燈。這也讓病人及

22、家屬的心理有落實(shí)、有所期待、有所作為。（當(dāng)算命說病人殺業(yè)太重，家屬除了每天煮偏方秘方外，還要去菜市場買活的動(dòng)物去放生，家屬不會(huì)沒事做，每天都很充實(shí)。）二、 本土化的悲傷治療 有些家屬在病人死後，有喪葬禮儀，會(huì)去牽亡或觀落陰，以解決未了的家務(wù)事或心願(yuàn)，這都是本土化的悲傷治療的一種。醫(yī)護(hù)人員總以為科學(xué)及國外的悲傷輔導(dǎo)及悲傷治療才是高尚，但卻未曾貼近家屬悲傷的心思，當(dāng)有一天自己遇到了，也照樣會(huì)去找本土化的悲傷治療。所以許醫(yī)師比較贊成本土化的悲傷治療。三、 接納民俗療法一般都曾覺得，有些父母帶著高燒不退的小孩去收驚是迷信與無知的行為，等到自己遇到一樣會(huì)帶去收驚。（許醫(yī)師開玩笑說：收驚不是收小孩，是收大

23、人，因?yàn)槭谴笕耸荏@）有位護(hù)士對許醫(yī)師說：收驚真的有效，他的小孩發(fā)燒帶去收驚之後一星期就退燒了，但她卻不知：大多數(shù)的發(fā)燒都會(huì)在一週內(nèi)自然痊癒。收驚、斬皮蛇、求藥籤、吃香灰、帶香符、過火、蓋紅印、祭解、放生等，這些我們以為是無知的或迷信的民俗療法，卻曾經(jīng)安慰過多少父母的焦慮的心。何時(shí)我們才能放下身段去瞭解、去接納這些民俗。等到我們自己真正需要，在別人身上是迷信，在我們身上照樣去做，因?yàn)檫@是心理照顧，安慰家屬的憂慮心情，這是我們的文化成長背景。四、 信心治療法 有位舌癌末期的病人，江湖郎中對他太太說：你先生的舌頭爛掉表示快好了，因?yàn)榕f的爛了，新的會(huì)長出來?？墒钦l都知道這是不可能，但他太太卻深信不移，

24、她也只能相信這是她唯一的希望，這不是在治療疾病而是心理照顧。 所有的心理照顧都只是信心治療法，因?yàn)?國父孫中山先生說過：吾心信其可行，則移山倒海之難，亦如反掌折枝之易。參、 靈性陪伴一、 註定是要下地獄 臺(tái)灣老百姓的信仰中，大多是民俗信仰，一位深信民俗的阿公，住進(jìn)安寧病房時(shí)，志工對他說：你臨終時(shí)會(huì)看到菩薩來接引。阿公很篤定的說：哪有可能菩薩來接引？像我這種人註定是會(huì)有牛頭馬面來帶路。民俗讓他相信註定要下地獄，自然要有牛頭馬面，因?yàn)樯c死亡的劇本是這樣寫的，所以阿公沒有害怕與擔(dān)憂，神情比誰都自在?？梢姷蒙钊氩t解民俗信仰是必要的，像這位深信民俗的阿公，跟他說的不見得是他的信仰，因人而異。二、 深

25、入瞭解民俗信仰 有位混黑白兩道的病人，他深信關(guān)聖帝君，也一直在廟中服務(wù)信眾，為人海派不拘小節(jié)，得了癌癥末期很不甘願(yuàn)，後來廟祝扶鸞傳關(guān)聖帝君旨說：這是我的好弟子，所以我要收回來身邊隨侍。這位大哥從此心情篤定，因?yàn)樗捞烀豢蛇`令。 誰可以算是宗教師？誰可以做靈性的陪伴？這個(gè)例子，關(guān)老爺降旨大哥就信，代言的乩童就是大哥的宗教師，他就是對大哥做靈性的陪伴。不要把宗教師想的太狹隘，只要對病人的靈性有幫助的，就可以是宗教師。三、 隨病人病情而位移阿昌班長是口腔癌末期的病人，曾有一次疑似病危臨終時(shí)，念佛機(jī)助念聲不斷，後來神奇又醒來，當(dāng)時(shí)他只記得他睡得很好，唯一不滿意的是念佛聲太吵了！乳癌末期的君姐原是基

26、督徒，住院常有教友來探視並一起禱告，病情變化後，她開始不要教友來看，來的人會(huì)被她質(zhì)問：你們的信仰到底是什麼？ 當(dāng)病人在社會(huì)期時(shí)，病人心裡盤算著某些宗教儀式是可以抓取做為保護(hù)及交換條件的（例如：相信念佛越虔誠保證去西方極樂世界）。當(dāng)病人落入病沈期或真正病危時(shí)，才發(fā)現(xiàn)念佛太吵（像阿昌班長）、虔誠的基督徒質(zhì)疑問教友你們的信仰是什麼（像君姐）。隨著病人病情的變化，宗教有不同的呈現(xiàn)方式，我們安寧的靈性陪伴當(dāng)然必須跟著位移。四、 自以為是靈性照顧許醫(yī)師提到有些專業(yè)人士自以為自己在做靈性照顧，用自己以為本具高尚的靈性，來照顧被他們誤以為是靈性較為低下的病人。事實(shí)上恰好相反，病人的靈性層次通常高深莫測，身體的

27、崩壞正好是靈性的開顯時(shí)機(jī)。健康的人在社會(huì)打滾，一般人很少有靈性的時(shí)刻，有時(shí)甚至連人性都沒有呢！我們自己若不檢討修練，就不能去想要對病人做靈性的照顧。肆、 基本人性一、 生病以後都成凡人任何人不管健康時(shí)是有多崇高的社會(huì)地位、階級(jí)與身份、多少功名利祿等，一旦生病後，都會(huì)變成凡人，基本的人性都會(huì)出現(xiàn)，需要的親情與照顧都是必然的，絕望失落的心情與期待奇蹟?shù)南敕ㄒ捕家粯印?在臺(tái)灣病情告知的程序是有問題的（先告知家屬再由家屬?zèng)Q定能不能告訴病人）。美國則相反，先告訴病人再由病人決定要不要告知家屬。這兩極化的差異都不宜。 許醫(yī)師在安寧療護(hù)雜誌曾寫過一篇病情世界分析之二：人活在關(guān)係之中，談?wù)摫就粱母嬷Ｊ?。許

28、醫(yī)師覺得：個(gè)人是被包含在家庭之中，個(gè)人的醫(yī)療決定被當(dāng)成家庭事務(wù)，所以不是單獨(dú)個(gè)人可以決定，必須調(diào)適各種家庭互動(dòng)模式，以家庭為單位來進(jìn)行病情的溝通。二、 科技始終來自人性SARS期間，視訊電話被政府當(dāng)成居家隔離者的監(jiān)視器，而家屬見不到死於SARS的病人最後一面，如果當(dāng)時(shí)可以被病房拿來借給家屬，就不會(huì)有這樣的遺憾了。所以，高科技想要有高度人性化的使用，必須看使用者有沒有人性。 癥狀控制不一定要吃藥打針，只要病人覺得有效，針灸、按摩、音樂、書法、畫畫皆可，即便這些方法僅是轉(zhuǎn)移病人的注意力。照顧人其實(shí)不一定要高科技的裝備，有些家屬照顧病人的一些巧思，算是本土創(chuàng)意，就可以讓病人過的更有品質(zhì)。三、 活著必

29、然會(huì)有痛苦許醫(yī)師說：身體的痛苦正是治療靈性的開端！如果身體無恙，人通常會(huì)如行屍走肉，忘記靈性的所在。因?yàn)樯眢w有無法解除的痛苦，於是靈性有了起點(diǎn)，生命有了新的出路。 四、 死亡才是必然命運(yùn)死亡是必然的命運(yùn)，而且是必須單獨(dú)面對的，沒有人會(huì)陪我們一起走上黃泉之路。當(dāng)我們照顧病人的同時(shí)，應(yīng)該想想我們自己，如果現(xiàn)在我們不能提供病人想要的服務(wù)，將來我們可能也得不到。 人生在世但求問心無愧，榮辱皆忘，身體衰敗、事業(yè)垮了都能自在於心。許醫(yī)師提醒大家如果想當(dāng)志工，請大家記得不要錦上添花，一定要雪中送炭與濟(jì)弱扶傾。第三部份:病人如何帶病生活一-病情世界分析：人活著真是苦 人活是很辛苦！但能活著是一件好事！這是一位

30、癌癥病友，真正體驗(yàn)過生命危脆、走過瀕臨處境，發(fā)自內(nèi)心說出來的生病心得。對活在日常生活中的健康者而言，是無法真正體會(huì)的。所以，如果不是有生命真正體驗(yàn)的人，是不能輕易對人說出這句話的。 許醫(yī)師希望藉由安寧病房臨終照顧的田園筆記、病人書（即：病人生病的自傳與各類書籍中有關(guān)疾病與死亡的書寫）作為分析的文本，意圖揭露末期病人的各種病情世界，希望讓大家能更貼近臨終的病人，對他們臨終的處境得到更深入與深刻的理解，而更能獲得良好品質(zhì)的臨終陪伴。一、 換了位置就會(huì)換腦袋健康者的世界和臨終病人是有天差地別的，站立和躺下後的世界究竟有何不同？這恐怕得等我們真正完全躺下時(shí)，而且所躺下的是病床而不是睡床時(shí)，才能夠真正體

31、會(huì)。 醫(yī)生和病人之間的距離，除了站立與躺下的實(shí)體位置不同之外，還是站在不同的觀看位置，然後朝向不同的方向與角度。透視進(jìn)入身體內(nèi)部的眼光，當(dāng)然和朝外看往生活世界的視野有著極大的距離，甚至還是漸行漸遠(yuǎn)。 許醫(yī)師身為安寧醫(yī)生，所從事的是連至親都不想聽到內(nèi)容的安寧療護(hù)的工作（今天誰又往生、誰又病危），醫(yī)生在醫(yī)療世界的處境，終究不是一般人或親人可以理解的。這如同病人在病情的世界也不是我們健康人所能體會(huì)的?？傊瑩Q了位置就會(huì)換腦袋！二、 為何把語言當(dāng)作實(shí)在 有時(shí)候，志工來探視病人，病人久久沈默不語，志工卻絮絮叨叨不止息。狀況外的志工說了一大堆安慰的話，而狀況內(nèi)的人都只保持沈默。畢竟臨終病人的病情世界中的一

32、切種種，真的只能說是點(diǎn)滴在心頭。 經(jīng)驗(yàn)比語言本身還重要，但是要小心語言的勾引，因?yàn)檎Z言可能會(huì)建構(gòu)經(jīng)驗(yàn)的假象。有時(shí)病人無法描述真實(shí)生病的經(jīng)驗(yàn)只能找到曾有過類似的語言做表達(dá)，聽者誤以為與自身經(jīng)驗(yàn)相吻合，其實(shí)卻截然不同。 在我們生命中有許多美妙的時(shí)刻，只能任由語言留白，但經(jīng)驗(yàn)卻十分豐富，通常我們稱之為此時(shí)無聲勝有聲。生命當(dāng)中有許多片刻，語言完全無用武之地，唯一擁有的只是不需語言的沈默，那是語言無法抵達(dá)之處，此時(shí)全憑經(jīng)驗(yàn)與感覺。雖然，語言有時(shí)候可以暫時(shí)給出一種想像或期待，但生命的難挨當(dāng)中有如一片汪洋大海，特別是像這樣大起大落的生命。 醫(yī)學(xué)技術(shù)製造一種假象：醫(yī)師不僅能預(yù)防老化或死亡，還能起死回生；醫(yī)院是

33、充滿希望的聖地，在那裡，控制是希望的代名詞，無助則不在授課範(fàn)圍內(nèi)。藥物往往奪走慢性病人的權(quán)力與尊嚴(yán)，使得原以贏弱不堪的病人，在飽受驚嚇之餘更無助。醫(yī)療往往是血水、汗水與淚水的結(jié)合-即病人的血水，加上醫(yī)師的汗水與家人淚水。-保羅.布雷納，2003 醫(yī)療世界裡的語言假像與病情世界的真實(shí)經(jīng)驗(yàn)，很可能找不交會(huì)的所在，或是相會(huì)擦身而過卻永不相交的時(shí)空平行線，在旁邊陪伴的我們，為何總是堅(jiān)持要把語言當(dāng)作實(shí)在？三、 宗教師或訓(xùn)誡師實(shí)例：君姐是一位篤信基督徒的癌末病人，教友們來看她，她叫他們到床前：妳們過來。師母和教友一人坐一邊，握著君姐的手。君姐慢慢一字一字的說：為什麼我不想聽聖經(jīng)？我現(xiàn)在已經(jīng)不需要什麼聖經(jīng)了

34、。你們不了解生病的人，你們知道生病的人需要什麼嗎？妳們真的知道嗎？我現(xiàn)在有的時(shí)候昏睡有時(shí)候清醒，當(dāng)我清醒的時(shí)候，我全身的不舒服，那種難受，不是你們健康的人能夠體會(huì)的。我根本就沒有心情再去聽什麼聖經(jīng)，我需要的是-，師母接著說：舒服？君姐堅(jiān)定的說：對！就是舒服！接著君姐有說：但是舒服在我們教會(huì)是被視為不好的。不要這樣子，舒服沒有什麼不對，人有權(quán)力去追求他自己的舒服。主說要按照人原原本本的樣子呈現(xiàn)，妳們真懂主的意思嗎？對我而言，上帝的手已經(jīng)快伸到我面前了，我感受到的是上帝的手，你們是看不到的。所以我才說我不需要什麼聖經(jīng)了。-（摘自：蔣鵬田園筆記）看了君姐的個(gè)案，許醫(yī)師有感而發(fā)，病人都已經(jīng)感覺到上帝的

35、手了，而我們卻還在拿著聖經(jīng)讀聖經(jīng)，臨終的病人偶而會(huì)有如此這般的驚人之語，讓敏銳的健康陪伴者，感到如雷貫耳、其聲震天有如神諭。從臨終病人的話語之中，我們隱約可以聽到那絲絲的控訴：健康者以其宗教信仰作為規(guī)範(fàn)，而其實(shí)病人卻是親身體會(huì)，宗教語言早就轉(zhuǎn)為臨在與靈在。生命的火花飄搖，身在病情世界的臨終病人，無法承受我們這些健康者的狂風(fēng)吹襲。在安寧病房有某些時(shí)候，臨終病人用身體展示或話語開示，他們反而成為我們這些健康者與所謂專家的宗教師。許醫(yī)師期盼，安寧界所謂的宗教師，千萬不要變質(zhì)成為宗教教義的口頭禪訓(xùn)誡師。 四、 強(qiáng)勢立意助人？脆弱向來屬自己 大家可曾想像過當(dāng)身體有動(dòng)彈不得的恐怖感覺嗎？除非我們曾經(jīng)親身經(jīng)

36、歷過。我們真的可以用政治人物的口頭禪感同身受或心理學(xué)界的同理心就呼攏過去嗎？或是我們光用嘴說我懂你的感覺、我能體會(huì)你的感受？這種不同的情境我們是無法模擬想像的。 實(shí)例：有位旅居美國的癌癥病友曹奶奶分享她自身的生病經(jīng)驗(yàn)：我跟醫(yī)生講Dont worry！因?yàn)獒t(yī)生很擔(dān)心手術(shù)沒割好。.我的心情和身體是無關(guān)的，身體不好，但心情一定要好。癌癥病人要達(dá)到一個(gè)境界：不怕死，那就萬事ok啦！不只看開了，還要把它給看化了，一化了，什麼事情就都沒了。 實(shí)例： 有兩位癌癥病友分享自身的生命體驗(yàn)說：你就像手上（握拳，掌背向上，關(guān)節(jié)骨間形成山谷）這樣，每天一關(guān)又一關(guān)，一關(guān)一的過。要改變心念，就像青蛙王子的故事：你要把癌癥

37、當(dāng)青蛙，要親它，才有可能變王子。說這些話看起來似乎很簡單，但那可是病人歷經(jīng)千辛萬苦，受多少折磨，才能夠如此淡然的說出一句生命體驗(yàn)的話。當(dāng)我們勸病人看開放下時(shí)，若有一天這一切發(fā)生在自己身上時(shí)，才會(huì)知道自己應(yīng)該會(huì)有多麼的脆弱?。∮袝r(shí)家屬覺得自己有權(quán)力或責(zé)任替病人做決定、或帶著想要幫助病人的強(qiáng)勢心態(tài)，在旁的人只能眼看病人身心受苦，健康的一方強(qiáng)勢，病弱的一方就會(huì)相對更加痛苦。有些家屬說他們保護(hù)自己的方式是：不去回想，不去多想。但這並不能得到更好的結(jié)果，只能算是暫時(shí)的保護(hù)傘，反而很容易讓心靈感受變得粗魯與遲鈍，因而無法貼近病人的真正需要。許醫(yī)師覺得比較有效的方法是：承認(rèn)自己的脆弱與無力感。因?yàn)楫?dāng)我們試圖

38、以強(qiáng)勢立意助人時(shí)，生命的脆弱其實(shí)向來屬己！五、 逃離終極處境具有真理性 實(shí)例： 萍姐因?yàn)榈貌〉慕?jīng)驗(yàn)，看見自己面臨的有限生命的處境，在十字路口上，由檢查結(jié)果來決定：是繼續(xù)對死亡轉(zhuǎn)過身，像過去一樣把人都會(huì)死的恐懼隱藏，或是必須以有限的未來活著，面對死亡而改變生活規(guī)劃的次序。醫(yī)師的話給萍姐一個(gè)決斷，她就開始依著醫(yī)師的建議，將想做的是列出來，不再等待，一項(xiàng)一項(xiàng)去完成，並且開始積極安排自己的告別式。 人生的三個(gè)階段過程，進(jìn)入世界在世界之中退出世界。一旦我們進(jìn)入世界之際，因?yàn)橐恢碧幵谑澜缰卸闪?xí)慣，即使在將退出世界之際，看見自己面臨有限的生命處境，仍不免要逃離這終極的處境，於是習(xí)性又回到在世界之中，開始

39、積極安排自己仍在世的告別式。 生命的真相對每個(gè)人來說，可能都是理智所無法接受的事實(shí)。雖知道自己終將一無所有、失去一切才是唯一的真理。但知道自己生命的終極處境是一回事，真正面臨時(shí)還是不免要逃離，因?yàn)樘与x生命的終極處境才是我們現(xiàn)實(shí)的真理。知識(shí)與智慧無法相提並論，就好像糖與甜一般，若想知道糖是甜的，除非自己親自品嚐過，才能體會(huì)糖的甜是怎麼一回事。臨終病人的病情世界，無論我們?nèi)绾渭?xì)述，也都只剩下有限的文本和殘留的想像世界。因?yàn)閰⒖急静灰娏耍ㄗ罱K是往生的病人是無法重返人生的舞臺(tái)）。治療者與被治療者必得接受某種程度的絕望，畢竟，生活大不易，並不是每件事情都有解決之道，有時(shí)承認(rèn)自己無助，反而是讓內(nèi)心寧靜的安

40、慰劑。治療者與被治療者想獲得內(nèi)心寧靜，一定要承認(rèn)生命中也有不完美與死亡。承認(rèn)無助不盡然是宣示失敗，也不代表放棄掌控欲望。無條件的放棄或無助感，或許是邁向信心的第一部；承認(rèn)自己無助，或許是 通往健康、療癒與自由的康莊大道。-保羅.布雷納，2003 六、 倫理可以安頓人的存在 我們要問：是知識(shí)還是倫理，可以安頓人的存在？許醫(yī)師的回答是：倫理才可以安頓人的存在。醫(yī)護(hù)人員除了是專業(yè)人角色身分外，還有一種看不見的倫理人的基本人性。倫理人的表現(xiàn)出不來，是因?yàn)樗粚I(yè)人過度侵犯。例如：醫(yī)師不可以坐在病人床上不準(zhǔn)護(hù)士在病人旁邊哭等醫(yī)療護(hù)理規(guī)則，就是強(qiáng)迫取消醫(yī)師護(hù)士作為倫理人的身份，切斷醫(yī)護(hù)人員與病人本有的人際

41、關(guān)係。 醫(yī)師護(hù)士或許暫時(shí)可以維持自己的專業(yè)形象，長期來說卻是會(huì)遺忘掉自己本有的東西（倫理人的角色），甚至抹滅了本具的倫理關(guān)係。醫(yī)護(hù)人原具有現(xiàn)場（在場）的神聖性，就像宗教師代表著角色信仰的神聖性，他的出現(xiàn)靈性就充滿。例如：護(hù)理人員的出現(xiàn)，常常讓病人感到不可言喻的舒服及安全感。有些病人一見到主治醫(yī)師出現(xiàn)，身體的痛苦頓時(shí)消失無蹤，都忘記要跟醫(yī)師說癥狀，等到醫(yī)師離開才又出現(xiàn)不適。 堅(jiān)持專業(yè)人的高姿態(tài)或端著專業(yè)人的架子，是絕對無法貼近病人的身心。唯有脫掉我們披著賴以自保或隔離的那專業(yè)的外套，重拾回在倫理關(guān)係中脆弱的本心，才有可能讓我們逐漸靠近病人。所以，許醫(yī)師說：倫理可以安頓人的存在！七、 臨終陪伴是自

42、我修行 不管醫(yī)學(xué)如何發(fā)展與進(jìn)步，不論經(jīng)歷多少痛苦的治療過程，許多癌癥的病人終究要走到的分岔口上。在這時(shí)刻，如果沒有他人的陪伴，當(dāng)在脆弱無依、孤單寂寞時(shí)，只能漂流在堅(jiān)持與放棄之間，浮浮沈沈在大海之中。而陪伴者如果沒有幾分功力，就會(huì)讓病人在人聲鼎沸中黯然體驗(yàn)到人海茫茫的感覺，在歌舞昇平裡當(dāng)下就品嚐到人去樓空的滋味。 每一個(gè)生命，都有其存在的價(jià)值，像植物人若他注定要以植物的型態(tài)繼續(xù)活著，我們怎能剝奪他的權(quán)利。所以，許醫(yī)師反對安樂死，比起只有身體日夜忙碌、心智庸庸碌碌、靈性苯重如巨石、泰半時(shí)還行屍走肉的我們，誰才需要被安樂死？許醫(yī)師自己也承認(rèn)並懇切的說：自己的脆弱與無能為力，正因?yàn)樽约褐澜^對不可能幫

43、助病人，原因是：走在前面的才知道路！我們這些專業(yè)人、健康者、後死者，病人相對而言是倫理人、臨終者、先行者，也只有病人才是真正帶領(lǐng)著我們走在修行之路的導(dǎo)師。 面對臨終與死亡，應(yīng)該是我們從生下來之後就注定的共命，既然如此，當(dāng)我們面對這樣不可改變的事情，究竟要如何去超越呢？曾有家屬說：這是一定要接受的?。灰苍邪┌Y病友說：得到癌癥並不代表你會(huì)死，只是代表一件事：你必須要改變！。如果說：認(rèn)真陪伴可以算是一種修行，那麼，臨終陪伴應(yīng)該更是一種追求高標(biāo)準(zhǔn)而永無止境的自我修行吧！第四部份: 病人如何帶病生活二-病情世界分析：靈性陪伴的真諦 這個(gè)章節(jié)是許醫(yī)師演講四堂課的總結(jié)，把安寧療護(hù)廣大擴(kuò)展的由各方面去延伸討

44、論。一、 臨終階段是多重現(xiàn)實(shí)的存在 癌癥突然間宰制我的生命，並使我跌入一條勢必產(chǎn)生無可言狀的痛苦與磨難的可怕道路。只要一想到必須面對緩慢而令人無法承受的死亡，我就混身顫抖。這些可怕的念頭很快就使我變得無能為力在這一刻，我所熟悉的世界徹底崩潰。我的頭突然變得沈重而疲倦，垂在胸前。我盯著地板，絲毫無法移動(dòng)。癌癥，我心想，我怎麼會(huì)罹患癌癥？-保羅.史托了勒癌癥的異鄉(xiāng)人 這是當(dāng)病人面對癌癥診斷確定時(shí)，各種病人書（病人書：指病人自傳與各類書籍當(dāng)中有關(guān)疾病與死亡的書寫。）都會(huì)提到類似的破滅與恍神的處境，我們暫且稱之為瀕臨處境，那是一種現(xiàn)實(shí)世界突然崩解而茫然無法適從的精神狀態(tài)，外在的環(huán)境未改變而是內(nèi)在精神世

45、界的崩潰，嚴(yán)重者甚至?xí)掷m(xù)數(shù)天到數(shù)週之久。末期病人與家屬，在面對瀕臨處境的狀況下，必須發(fā)展出可以繼續(xù)過生活，而不會(huì)矛盾的實(shí)在之中，他們有特殊且獨(dú)立的存在風(fēng)格，雖然這都是很主觀的認(rèn)定。與臨終病人及家屬切身相關(guān)，所有狀況就是真實(shí)的實(shí)在，我們必須直接肯定病人與家屬的所有設(shè)想，並且認(rèn)清他們所存在的病情世界有著特定的生活秩序，那裡的秩序可能不是我們這些健康世界的人所能想像的。目前就我們現(xiàn)有的知識(shí)而言，真正的臨終處境卻是一個(gè)我們?nèi)魏稳硕紵o法事先前往的禁地，即使前輩曾有此經(jīng)驗(yàn)，但卻也已離世；即使想要把它整理當(dāng)成一個(gè)有組織的世界來經(jīng)驗(yàn)、解釋，卻是越接近臨終的部份就越不可能被流傳下來，因?yàn)榕R終病人多半以經(jīng)處於意

46、識(shí)模糊、語言喪失的狀態(tài)。許醫(yī)師並不打算努力設(shè)定一套病情世界經(jīng)驗(yàn)與解釋、秩序與規(guī)則，讓所有的病人的病情世界，都照這個(gè)給定的理論來運(yùn)作。許醫(yī)師只想展開病情世界的多重現(xiàn)象，讓我們能更努力去貼近並理解病情世界的多重現(xiàn)象，為陪伴者找到一條可能出路的起點(diǎn)。 醫(yī)療世界裡的監(jiān)控與看管，可能會(huì)看不清日常生的情緒與情感.等，若我們想要尋找或發(fā)展更細(xì)緻異質(zhì)空間的交會(huì)點(diǎn)，首先必須不排斥日常生活的處境、不要試圖去掌控日常生活的秩序，然後才會(huì)有逐步滲透進(jìn)入異質(zhì)空間的可能性存在。 如何更進(jìn)一步讓醫(yī)療人員看到病人的生活世界，或是讓病人看到醫(yī)生的醫(yī)療世界，進(jìn)行心的交互作用，讓健康者與臨終病人產(chǎn)生新的融合或鍵結(jié)，讓那虛實(shí)交錯(cuò)的多

47、重實(shí)在得到更清楚的影像，這是未來必須努力進(jìn)行的研究方向。二、 朝向死亡是一種變動(dòng)的過程 人類學(xué)家說：多數(shù)的桑海人（非洲的一個(gè)族群）認(rèn)為，災(zāi)禍有如十字路口。在西非人民的想法中，它們是危險(xiǎn)的空間。-在度過人生之路的過程中，你一定會(huì)來到交叉路口，也就是惡靈與世俗世界交會(huì)的空間，惡靈世界的力量突襲一個(gè)特定的目標(biāo)的空間。一旦來到災(zāi)禍的點(diǎn)，你必須決定走哪一條路。錯(cuò)誤的決定可能產(chǎn)生嚴(yán)重的後果。-你的生命已經(jīng)徹底敢變。你痛苦地回頭看，卻看不到回去的路。許多事情迫使你決定選擇哪一條步入疾病世界的路。此外，你也知道，你必須單獨(dú)承受這決定的後果。 醫(yī)師告訴你，你已經(jīng)罹患癌癥。這是不幸的交叉路口。當(dāng)你來到這交叉路口時(shí)

48、，你會(huì)根據(jù)法國戲劇家翁托南.阿鐸所說痛苦的誠實(shí)態(tài)度，重新思索個(gè)人生命的意義。你已經(jīng)來到一條道路的盡頭-道路的交叉路口，這時(shí)候你會(huì)明白，你再也無法回到健康世界。得到癌癥朝向死亡確實(shí)是生命重要關(guān)鍵的交叉路口，沒有人可以幫你承擔(dān)，是惡靈降下災(zāi)禍與世俗世界的十字路口，然後我們的生命就從此走上不同的道路，我們必須誠實(shí)的面對自己，雖然非常痛苦而且再也回不去原來的路 健康者透過自己所在的實(shí)在，遇到病情世界本來就具有的多重現(xiàn)象，理所當(dāng)產(chǎn)生許多無法預(yù)測的時(shí)空現(xiàn)實(shí)的扭曲。整體而言，生命是分段的，現(xiàn)實(shí)也是分層的。我們堅(jiān)信以為世界是連續(xù)不斷的。但是，我們站立時(shí)與躺下後的世界並不相同-（德瓦，2003）。健康者所在的世

49、界與在臨終處境下的病情世界當(dāng)然也是截然不同的。 癌癥病人，這一次的主角是我本人，必須單獨(dú)面對身體出現(xiàn)的疾病。我知道，這是與當(dāng)事人之間的孤獨(dú)關(guān)係，這種關(guān)係會(huì)使我們和日常生活中的其他人更加疏離，使我們在這個(gè)世界更加孤獨(dú)。 癌癥病人病情緩和與進(jìn)入無風(fēng)帶相當(dāng)類似。你處於一種介於舊生命的舒適與新生命的不確定感而產(chǎn)生不自在的狀態(tài)之間。你離開健康的世界已有很長的一段時(shí)間。在這個(gè)世界裡，疾病是對健康的暫離。-在病情緩和的狀態(tài)下，你可以離開疾病的領(lǐng)域，走一小段路就可以進(jìn)入健康的領(lǐng)域。-不過你很快就會(huì)發(fā)現(xiàn)，你跌入疾病世界，卻又傷感地知道，你屬於另一個(gè)不同的世界。 然而，即使你自認(rèn)正常，你還是會(huì)天天想到癌癥，即使只

50、有一剎那也是。-你會(huì)明白，癌癥是一個(gè)隨時(shí)會(huì)出現(xiàn)在你大門前的旅人。你應(yīng)該如何面對因?yàn)榘┌Y而變得比較複雜，甚至比較短促的生命？-保羅.史托勒癌癥的異鄉(xiāng)人 因?yàn)榈玫桨┌Y，不論治癒、暫時(shí)緩解（病情緩和）、終於惡化或是進(jìn)入末期與臨終，那個(gè)心頭的陰影永遠(yuǎn)不會(huì)消散，甚至無時(shí)無刻都如影隨形，像是懷著一個(gè)不可告人的秘密般，因?yàn)闊o人可以理解而終日惶惶心不安，無風(fēng)帶彷彿一股令人沮喪的低氣壓，而且還不知會(huì)持續(xù)多久。 實(shí)例：在按摩的過程，伯伯不停的說話，但似乎是自己在和自己說話，也不知道是不在和我們說話。大部分說的都聽不清楚，聲音是含混的，也是講臺(tái)語，有時(shí)有像講國語。講的時(shí)候，眼睛並沒有落在任何人身上，時(shí)?？匆姴难?/p>

51、睛似乎沒有焦距的在看前方，即使是將臉朝向你，但其實(shí)並沒有在看著你，而我們就這樣和伯伯有一搭沒一搭的應(yīng)和著！-（蔣鵬田園筆記：振興伯伯）我們該要知道：在病人得臨終階段與朝向死亡的變動(dòng)過程中，看著病人這樣的變化，我們通常是心虛而且極端的無能為力！和病人之間沒有交集，甚至有著遙遠(yuǎn)的距離，沒有任何溝通的管道，不論是語言文字、肢體動(dòng)作、眼神交會(huì)，在在都已毫無用武之地。所以許醫(yī)師才說，不能光用講的方式去陪伴病人，特別是遇到病沉期病人，更是如此。我們要問末期與臨終的病人到底需要什麼呢？錢、權(quán)、時(shí)間、生理滿足、榮譽(yù)感.等，這些僅是社會(huì)期的基本需求，一旦病人進(jìn)入病沉期恐怕這些需求都會(huì)化為烏有。因?yàn)榇藭r(shí)當(dāng)身體漸失

52、去操弄語言文字的能力或能量、心智無法運(yùn)作，於是靈性才有機(jī)會(huì)出頭。德雷莎修女曾說：死亡可以是一件很美的事，就像回家一樣。而許醫(yī)師在安寧服務(wù)的臨床經(jīng)驗(yàn)覺得：朝向死亡就像是走上那條回家的路，路上可能有許多變化與危險(xiǎn)。而且，朝向死亡是一種變動(dòng)的過程，是我們必須隨著病人變動(dòng)，而無法強(qiáng)迫要病人逆向迴轉(zhuǎn)到正常的健康世界裡面，也無法要病人一路直走下去的。三、 祈請常住在最真實(shí)的悲哀中 大多數(shù)的美國人不喜歡想太多有關(guān)死亡的問題，許多人甚至無法坦然接受身體逐漸老化的必然變化，無法接受生命有限的事實(shí)，遑論坦然面對死亡。然而在巫術(shù)（即醫(yī)術(shù)的意思）的世界裡，疾病是始終存在的生命現(xiàn)象。在這個(gè)世界，疾病是深入體會(huì)生命意義的

53、必經(jīng)途徑。死亡是如影隨行的生命伴侶。真實(shí)的世界是.認(rèn)為不確定的因素主宰著他們的生命。.診斷充滿矛盾，無形中會(huì)迫使一個(gè)人承認(rèn)，原來生命充滿各種不確定的變數(shù)。我們該如何面對這些不確定的診斷變數(shù)？我希望能夠向桑海人看齊，.為什麼不可以任由命運(yùn)把我?guī)У讲豢芍哪康牡?？為什麼不可以帶著模糊的不確定態(tài)度活下去？-保羅.史托勒癌癥世界的異鄉(xiāng)人P55 現(xiàn)代人很想要掌控生命的感覺，但大多數(shù)的桑海人的世界觀認(rèn)為：真實(shí)的世界，無法掌控身上的每一件事，認(rèn)為不確定的因素主宰著他們的生命。在安寧療護(hù)的服務(wù)中，我們都可能會(huì)被病人的傷口所震憾（這裡指的傷口並不是眼中可見的病人身體上的傷口，而是臨終處境裡那種生死共命的靈性傷口

54、。），雖然旁觀他人之痛苦，我們卻都只是無能為力的受傷的療癒者（wounded healer），但也因此而發(fā)現(xiàn)自己的傷口，而且願(yuàn)意承認(rèn)自己無能為力，於是我們才有機(jī)會(huì)獲得真正的療癒。 如果可能，我們都願(yuàn)意代替親愛的人受苦受難。然而生命苦難終究只能獨(dú)自承擔(dān)。-二魚文化臺(tái)灣醫(yī)療文選一位護(hù)持許醫(yī)師走安寧療護(hù)的師兄，擔(dān)心許醫(yī)師無法承受挫折，親往花蓮告訴許醫(yī)師：佛教密宗有一種修行方法是：祈請常住在永恆的悲哀之中！許醫(yī)師回答：我就是一直都活在最真實(shí)的悲哀之中，根本就不需要祈請！因?yàn)楸П緛砭褪遣徽堊詠淼?，我的傷口已然先於我存在。人存在世間就是因?yàn)橛胁煌昝?、有傷口?四、 靈性卻是那個(gè)無可名狀之境 蒙莫尼（罹癌

55、癥的一位人類學(xué)家去非洲學(xué)巫術(shù)的老師）站起來，搖搖頭說：我已經(jīng)解放那名店舖主人的靈魂。老師看到人類學(xué)家困惑的表情，指著我說你看到了，但並未觀察到。你聽到了，但並未聽進(jìn)去。你觸摸到了，但並未感覺到。老師停了一會(huì)兒，你必須幾年以後才能真正看到、聽到、感覺到。 蒙莫尼的這番話使我困惑。他曾經(jīng)談到意象、聲音，以及並未存在於真實(shí)世界中的各種基本組織，至少是我知道的這個(gè)世界。我怎能看到無形的東西？如何聽到無聲的聲音？如何感覺到?jīng)]有可觸摸表面的東西？我的確幾年後才明白，蒙莫尼的話概括桑海巫術(shù)的核心理念，學(xué)習(xí)如何看到、聽到、感覺到這個(gè)世界是要花一輩子的時(shí)間的。-保羅.史托勒：癌癥的異鄉(xiāng)人 許醫(yī)師說：你我都看不到無形的東西，可是有人看得到，你就不能承認(rèn)它是無形。人一出生之前就已