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文檔簡(jiǎn)介
提起蔡春豬這個(gè)名字可能大家都不太熟悉,但如果說(shuō)提起一本書《爸爸愛(ài)喜禾》,可能大家就有些印象了。這本書講述了一個(gè)詼諧幽默具有自嘲感的爸爸,從得知兒子得了自閉癥后,由無(wú)法接受這個(gè)殘酷的事實(shí)到勇敢地面對(duì)一切,由擔(dān)心、悲觀的心態(tài)到平和、樂(lè)觀的看待喜禾的成長(zhǎng)。故事十分感人,卻也讓一種社會(huì)普遍存在的疾病映入我們眼簾。這就是:自閉癥。自閉癥:又稱兒童孤獨(dú)癥,是一種發(fā)病于3歲以前,以社會(huì)交往障礙、溝通障礙和局限性、刻板性、重復(fù)性行為為主要特征的精神疾病?!?】自閉癥的發(fā)現(xiàn)和其發(fā)展趨勢(shì)自閉癥的發(fā)現(xiàn)自閉癥的分類自閉癥目前的發(fā)展趨勢(shì)自閉癥的發(fā)現(xiàn)在20世紀(jì)40年代以前,人們并不知道何謂自閉癥。直到1943年,美國(guó)心理學(xué)家康納才診斷了第一個(gè)名叫唐納德的自閉癥患者,自閉癥這一名稱也是由康納首先命名,后來(lái)得到學(xué)界認(rèn)可。隨著人們對(duì)這一疾病認(rèn)識(shí)的逐漸深化、診斷標(biāo)準(zhǔn)的日益詳盡和寬松,自閉癥的診出率也日益增多,人們對(duì)這一病癥也越來(lái)越重視。2007年12月聯(lián)合國(guó)大會(huì)通過(guò)決議,將每年的4月2日定為“世界自閉癥日”。【1】自閉癥的分類自閉癥分為典型的自閉癥(AD,AutisticDisorder)和一般意義上的自閉系列癥,即泛自閉癥(ASD,AutisticSpectrumDisorders)。典型的自閉癥是指在人際關(guān)系、語(yǔ)言交流及行為興趣方面的全面障礙,是自閉系列癥中最嚴(yán)重的一種。泛自閉癥除了包括典型意義上的自閉癥外,還包括非典型意義上類似自閉癥的疾病。這些患者在行為和智力等某些方面存在障礙,但在其他方面卻表現(xiàn)較為正常。因此,泛自閉癥也即較為輕度的自閉癥?!?】自閉癥目前的發(fā)展趨勢(shì)雖然在不同的國(guó)家和地區(qū),自閉癥的發(fā)病率有很大不同。但其發(fā)病率總體是隨時(shí)間的推進(jìn)而增加的。從1998年前調(diào)查得到的萬(wàn)分之五提升到2005年以來(lái)的萬(wàn)分之十。目前,自閉癥發(fā)病率呈急劇上升趨勢(shì),全球每20分鐘就有一個(gè)孩子被診斷為自閉癥。目前,全世界自閉癥患者已達(dá)6700萬(wàn),中國(guó)的自閉癥患兒已超過(guò)100萬(wàn),而且患病率正在逐年上升,未被診斷發(fā)現(xiàn)和有自閉癥傾向的孩子可能更多?!?】病因1遺傳因素有研究發(fā)現(xiàn)自閉癥同胞患病患為2%~3%,高于一般人群50~100倍。有報(bào)道22對(duì)單卵雙生子同病率為100%。故較多學(xué)者認(rèn)為自閉癥存在隱性基因遺傳。2腦器質(zhì)性因素根據(jù)自閉癥病兒調(diào)節(jié)刺激的反應(yīng)和做出相應(yīng)的動(dòng)作發(fā)生障礙,可以認(rèn)為自閉癥原發(fā)于腦功能障礙。有資料報(bào)道,大約2/3的病例伴發(fā)不同程度的精神發(fā)育遲滯。自閉癥兒童中癲癇的患病率也比較高,此外某些先天的遺傳疾病也與本癥有關(guān),為此現(xiàn)在多數(shù)學(xué)者認(rèn)為自閉癥是一種由多種原因影響到嬰幼兒中樞神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育及功能導(dǎo)致的行為綜合征。3神經(jīng)生化因素近年許多研究發(fā)現(xiàn)在自閉癥病兒周圍血內(nèi)五羥色胺(5-HT)含量較高,可能與自閉癥的發(fā)病有關(guān)。也有人認(rèn)為病兒大腦內(nèi)嗎啡含量增高,導(dǎo)致對(duì)周圍缺乏興趣,孤獨(dú)、刻板行為的表現(xiàn)。4孕產(chǎn)期病變國(guó)內(nèi)外許多學(xué)者研究發(fā)現(xiàn)自閉癥患兒的母親有較高孕產(chǎn)期并發(fā)癥,包括妊娠3個(gè)月內(nèi)的出血、胎兒窘迫、出生時(shí)評(píng)分較低等。5感染及免疫學(xué)說(shuō)自閉癥兒童中涉及皰疹,單純性腦炎和巨細(xì)胞病毒感染率較高,尤其自閉癥在春天出生率增高,或許由于母親在冬季感染流感病毒某些自閉癥兒童有的白細(xì)胞抗體,同樣在母親中存在,這可能提示胎兒期中樞神經(jīng)系統(tǒng)的感染損害引起自閉癥。還有研究表明部分自閉癥患兒T淋巴細(xì)胞、輔助T細(xì)胞和B淋巴細(xì)胞數(shù)量減少,抑制誘導(dǎo)T細(xì)胞缺乏可能使嬰兒期易受病毒感染,導(dǎo)致中樞神經(jīng)系統(tǒng)感染發(fā)生自閉癥?!?】診斷診斷標(biāo)準(zhǔn)1臨床表現(xiàn)(詢問(wèn)病史和醫(yī)學(xué)觀察)2功能異?;蜓舆t
3除外其他兒童期互解性精神障礙由于門診醫(yī)生接觸患兒時(shí)間有限,同時(shí)有些家長(zhǎng)又不能較客觀地反映兒童的真實(shí)現(xiàn)狀。近年來(lái),自閉癥診斷多采用心理量表測(cè)評(píng)方法,并取得了臨床工作中的廣泛認(rèn)可?!?】治療自閉癥兒童所面臨的問(wèn)題經(jīng)濟(jì)壓力專業(yè)護(hù)理知識(shí)的缺乏照顧者心理需求得不到滿足社會(huì)支持不足經(jīng)濟(jì)壓力家長(zhǎng)承受著巨大的經(jīng)濟(jì)壓力。孩子在機(jī)構(gòu)中每月的學(xué)費(fèi)是2000元,還有每月200元的伙食費(fèi)。因機(jī)構(gòu)場(chǎng)地小,床鋪有限,孩子午休需要床鋪還要付床鋪費(fèi)。每月花在孩子身上至少得4000元。而家庭月收入中高于5000元的只占29.4%,而高于8000元的只占5.9%。孩子身上的花費(fèi)占家庭月收入80%左右的就占了52.9%。該機(jī)構(gòu)中,47.1%的家長(zhǎng)是來(lái)自外地農(nóng)村的,在杭州租房子為孩子治療?!?】專業(yè)護(hù)理知識(shí)的缺乏自閉癥是一種精神疾患,它的治療和訓(xùn)練具有長(zhǎng)期性。但家長(zhǎng)能獲取相關(guān)專業(yè)護(hù)理知識(shí)的渠道卻很少。一些家長(zhǎng)迫切想了解國(guó)際上最新的自閉癥兒童治療的研究成果(FishWadeW,2006),但在中國(guó),雖也有一些醫(yī)務(wù)工作者、高校老師進(jìn)行相關(guān)研究并發(fā)表過(guò)一些刊物,但這些文獻(xiàn)與西方國(guó)家相比較只是剛處于起步階段,國(guó)外對(duì)自閉癥兒童及家長(zhǎng)相關(guān)研究比較豐富(LiseRollPettersson,2003)。而家長(zhǎng)能接觸到的關(guān)于自閉癥兒童康復(fù)護(hù)理的雜志書籍更是少之又少,能接受相關(guān)咨詢、指導(dǎo)和服務(wù)的途徑寥寥無(wú)幾。【3】照顧者心理需求得不到滿足自閉癥兒童家長(zhǎng)在育兒過(guò)程中所面臨的困難和承受的痛苦要比正常兒童的家長(zhǎng)大得多。他們希望克服自己煩躁、暴躁的脾氣,減少傷心、絕望、痛苦的負(fù)面情緒,可以以更多的耐心和包容力來(lái)養(yǎng)育孩子,訓(xùn)練孩子。雖然存著這樣美好的愿望,但是在育兒過(guò)程中家長(zhǎng)們卻很難朝著積極、樂(lè)觀的方向前進(jìn),使自己感到強(qiáng)烈的失敗感。調(diào)查結(jié)果顯示,照顧者本人的心理需求往往得不到滿足。很多自閉癥兒童家長(zhǎng)情緒低落。有47.1%的家長(zhǎng)經(jīng)常產(chǎn)生消極情緒,壓抑、絕望、痛苦、不被人理解的情緒?!?】社會(huì)支持不足正式社會(huì)支持系統(tǒng)一般包括專業(yè)的醫(yī)療、法律保護(hù)、社會(huì)服務(wù)、社會(huì)保障以及能夠?yàn)樽蚤]癥家庭提供專業(yè)指導(dǎo)的NGO組織等。但正式社會(huì)支持系統(tǒng)極為薄弱。現(xiàn)階段還沒(méi)有任何法律明確保護(hù)自閉癥兒童求學(xué)、就業(yè)和其他方面的權(quán)益。雖然醫(yī)學(xué)上認(rèn)定自閉癥是殘疾的一種,但現(xiàn)行的《殘疾人分類標(biāo)準(zhǔn)》無(wú)一項(xiàng)適用于自閉癥兒童,確定不了自閉癥的殘疾類別和等級(jí),至今未被廣泛納入殘疾人群體的事實(shí),造成了自閉癥孩子邊緣化的境遇。在我國(guó),自閉癥機(jī)構(gòu)、專業(yè)人士都相當(dāng)缺乏,嚴(yán)重缺乏自閉癥教?!?】讓由于子女患有自閉癥對(duì)家長(zhǎng)的社會(huì)生活方面的影響降到最小在經(jīng)濟(jì)方面,政府應(yīng)提供公共產(chǎn)品促進(jìn)自閉癥兒童的康復(fù)和義務(wù)教育覆蓋面,減輕家庭的負(fù)擔(dān)。在治療費(fèi)用方面提供救助服務(wù),減家庭經(jīng)濟(jì)重?fù)?dān);在社會(huì)服務(wù)方面,推動(dòng)民間公益性的社會(huì)組織的發(fā)育和壯大,促進(jìn)自閉癥兒童及其家庭的社會(huì)支持系統(tǒng)的構(gòu)建。社會(huì)方面也要承擔(dān)責(zé)任。引導(dǎo)社會(huì)輿論,樹(shù)立自閉癥兒童家長(zhǎng)的正面形象。減少自閉癥兒童家長(zhǎng)被疏離,被排除情況,為自閉癥兒童家長(zhǎng)重新回歸社會(huì)制造輿論基礎(chǔ)。建立健全自愿者服務(wù)體系,分擔(dān)家長(zhǎng)在照顧子女方面的壓力。【3】幫助自閉癥兒童家長(zhǎng)適應(yīng)由于子女確診自閉癥而產(chǎn)生的新的社會(huì)生活系統(tǒng)一個(gè)是政府應(yīng)著力完善自閉癥兒童家長(zhǎng)的小社會(huì)的缺陷。二是NGO組織是服務(wù)的傳遞著和提供者,對(duì)于自閉癥兒童家長(zhǎng)對(duì)新的社會(huì)生活系統(tǒng)的適應(yīng)和基本需求的滿足起關(guān)鍵社會(huì)作-學(xué)術(shù)作用。三是社工要發(fā)揮積極作用。四是建立健全自閉癥兒童家長(zhǎng)群體亞文化。參考文獻(xiàn)【1】文匯報(bào)/2014年/1月/29日/第012版科技文摘《“雨人”:從基因到生活
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