2023中國(guó)腦性癱瘓康復(fù)指南要點(diǎn)解讀(全文)_第1頁(yè)
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2023中國(guó)腦性癱瘓康復(fù)指南要點(diǎn)解讀(全文)《中國(guó)腦性癱瘓康復(fù)指南(2015)》(簡(jiǎn)稱《指南2015》)的發(fā)表填補(bǔ)了我國(guó)兒童康復(fù)領(lǐng)域循證實(shí)踐指南的空白,得到國(guó)內(nèi)同行的廣泛贊譽(yù),對(duì)于促進(jìn)和規(guī)范我國(guó)兒童腦性癱瘓(cerebralpalsy,簡(jiǎn)稱腦癱)康復(fù)起到了重要作用。近年來(lái),伴隨國(guó)內(nèi)外腦癱臨床循證醫(yī)學(xué)(evidence-basedmedicine,EBM)研究的快速發(fā)展和不斷涌現(xiàn)的諸多成果,人們對(duì)循證實(shí)踐指南質(zhì)量要求更高,需求更加迫切。按照循證實(shí)踐指南修訂規(guī)則及廣大讀者的要求,中國(guó)康復(fù)醫(yī)學(xué)會(huì)兒童康復(fù)專業(yè)委員會(huì)、中國(guó)殘疾人康復(fù)協(xié)會(huì)小兒腦癱康復(fù)專業(yè)委員會(huì)、中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)康復(fù)醫(yī)師分會(huì)兒童康復(fù)專業(yè)委員會(huì)共同組成《中國(guó)腦性癱瘓康復(fù)指南(2022)》(簡(jiǎn)稱《指南2022》)編寫委員會(huì),組織開展了對(duì)《指南2015》的修訂工作?!吨改?022》參考?xì)W洲、美國(guó)、英國(guó)、日本、澳大利亞等國(guó)家和地區(qū)腦癱康復(fù)及相關(guān)指南,在《指南2015》基礎(chǔ)上,結(jié)合2022年6月以前國(guó)內(nèi)外發(fā)表的醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)及研究成果,綜合我國(guó)兒童康復(fù)醫(yī)學(xué)專家的共同意見并根據(jù)中國(guó)國(guó)情修訂形成[1],已在《中華實(shí)用兒科臨床雜志》2022年第37卷連續(xù)9期刊登?,F(xiàn)結(jié)合目前國(guó)內(nèi)外腦癱防治熱點(diǎn)對(duì)《指南2022》核心內(nèi)容進(jìn)行解讀,以幫助兒童康復(fù)工作者加深對(duì)該指南的理解和更好地指導(dǎo)臨床康復(fù)實(shí)踐。簡(jiǎn)介簡(jiǎn)介部分簡(jiǎn)要介紹了《指南2022》編委會(huì)機(jī)構(gòu)及人員組成,修訂版大綱,修訂版序,指南制定和修訂背景、原則及過(guò)程,指南的應(yīng)用說(shuō)明及修訂計(jì)劃,指南的證據(jù)水平及推薦強(qiáng)度。本指南是循證臨床實(shí)踐指南,是按照EBM的研究方法制定出的一組臨床指導(dǎo)意見。證據(jù)等級(jí)及推薦強(qiáng)度根據(jù)《指南2022》編委會(huì)的統(tǒng)一規(guī)定,參照國(guó)外腦癱指南提出的證據(jù)和推薦建議分級(jí),推薦強(qiáng)度依據(jù)證據(jù)強(qiáng)弱的4個(gè)等級(jí)依次分為A、B、C、D。對(duì)于目前還缺少EBM證據(jù)的重要臨床問(wèn)題,參考國(guó)際專家共識(shí),通過(guò)專家問(wèn)卷調(diào)查及專家討論會(huì)形成本指南中的專家共識(shí)部分[1]。概論《指南2022》第一章概論部分主要對(duì)腦癱的定義、定義中的名詞解釋、定義的意義、腦癱的評(píng)定及腦癱的診斷、鑒別診斷和分型進(jìn)行了闡述,對(duì)國(guó)內(nèi)外研究熱點(diǎn)的腦癱早期預(yù)測(cè)、腦癱高危兒(infantsathighriskofcerebralpalsy,IHRCP)的診斷作了科學(xué)的總結(jié)和介紹。2.1腦癱定義《指南2022》腦癱定義依舊采用Rosenbaum等[2]2006版國(guó)際公認(rèn)的腦癱定義:腦癱是一組持續(xù)存在的中樞性運(yùn)動(dòng)和姿勢(shì)發(fā)育障礙、活動(dòng)受限癥候群,這種癥候群是由于發(fā)育中的胎兒或嬰幼兒腦部非進(jìn)行性損傷所致。腦癱的運(yùn)動(dòng)障礙常伴有感覺(jué)、知覺(jué)、認(rèn)知、交流和行為障礙以及癲癇和繼發(fā)性肌肉、骨骼等問(wèn)題。該定義準(zhǔn)確和全面地闡述了腦癱的本質(zhì)和特性,是目前最完善、最科學(xué)的腦癱定義。這一定義明確指出,腦癱是由不同原因?qū)е碌?、不同種類和嚴(yán)重程度多樣化的癥候群,運(yùn)動(dòng)發(fā)育障礙和中樞性姿勢(shì)異常是腦癱的核心表現(xiàn),臨床康復(fù)治療和研究應(yīng)以解決腦癱兒童的運(yùn)動(dòng)功能障礙為主;腦癱定義中的本質(zhì)特征是發(fā)育和活動(dòng)受限,應(yīng)充分考慮發(fā)育性和繼發(fā)性肌肉、骨骼等問(wèn)題。定義遵循《國(guó)際功能、殘疾和健康分類》(internationalclassificationoffunctioning,disabilityandhealth,ICF)核心要素,即涵蓋了腦癱兒童的軀體功能和結(jié)構(gòu),也涵蓋了活動(dòng)及參與以及環(huán)境因素三大方面,從身體水平、個(gè)體水平和社會(huì)水平對(duì)腦癱兒童的功能進(jìn)行評(píng)估[3]。2.2腦癱臨床分型在腦癱臨床分型中,《指南2022》參考國(guó)際疾病分類(ICD)-11中腦癱分型[4],在《指南2015》將腦癱分為痙攣型四肢癱、痙攣型雙癱、痙攣型偏癱、不隨意運(yùn)動(dòng)型、共濟(jì)失調(diào)型、混合型的基礎(chǔ)上[5],增加了Worster-Drought綜合征(Worster-Droughtsyndrome,WDS)這一分型。WDS又稱先天性假性球麻痹,是一種以假性球麻痹為特征的腦癱。臨床主要表現(xiàn)為嘴唇、舌和軟腭的選擇性肌力減低,吞咽困難、發(fā)音困難、流涎和下頜抽搐[6]。同時(shí)可以伴有癲癇、輕中度運(yùn)動(dòng)障礙、精神障礙等臨床表現(xiàn)[7]。與普通腦癱一樣,各種產(chǎn)前、產(chǎn)時(shí)及產(chǎn)后等因素均可能導(dǎo)致WDS的產(chǎn)生,此外有國(guó)外文獻(xiàn)報(bào)道WDS有遺傳傾向[8]。WDS臨床少見,國(guó)內(nèi)報(bào)道幾乎空白,國(guó)外對(duì)其研究報(bào)道也較少且多為個(gè)案,目前尚缺少對(duì)其流行病學(xué)證據(jù)的準(zhǔn)確報(bào)道。2.3腦癱診斷《指南2022》與《指南2015》相同部分為,腦癱診斷仍要求滿足4項(xiàng)必備條件以及2項(xiàng)非必備的參考條件。不同的是,《指南2022》依據(jù)Novak等[9]2017年在JAMAPediatrics發(fā)表的《腦性癱瘓?jiān)缙诰珳?zhǔn)診斷與早期干預(yù)治療進(jìn)展》綜述(簡(jiǎn)稱《綜述2017》),引入了腦癱的早期預(yù)測(cè)及IHRCP暫時(shí)性診斷兩部分。2.3.1腦癱的診斷條件腦癱診斷的4項(xiàng)必備條件:(1)中樞性運(yùn)動(dòng)障礙持續(xù)存在;(2)運(yùn)動(dòng)和姿勢(shì)發(fā)育異常;(3)肌張力及肌力異常;(4)反射發(fā)育異常。2項(xiàng)參考條件:(1)有引起腦癱的病因?qū)W依據(jù);(2)頭顱磁共振成像(MRI)佐證。腦癱的診斷應(yīng)當(dāng)具備上述4項(xiàng)必備條件,參考條件幫助尋找病因。2.3.2腦癱的早期預(yù)測(cè)《綜述2017》依據(jù)高質(zhì)量的6篇系統(tǒng)綜述和2篇基于EBM的臨床指南,明確提出可將腦癱的診斷時(shí)間提前至矯正月齡6月齡以前。并指出,高質(zhì)量的證據(jù)表明,異常的全身運(yùn)動(dòng)(generalmovementstrust,GMs)評(píng)估或Hammersmith嬰幼兒神經(jīng)系統(tǒng)檢查(Hammersmithinfantneurologicalexamination,HINE)評(píng)分軌跡,結(jié)合異常MRI檢查較單獨(dú)臨床評(píng)估更為準(zhǔn)確,可結(jié)合具有較強(qiáng)預(yù)測(cè)效度的評(píng)估和臨床推斷,在矯正月齡6月齡之前進(jìn)行早期診斷[9]。據(jù)此,《指南2022》在分別給出矯正月齡<5月齡和>5月齡早期預(yù)測(cè)腦癱所采用的各類評(píng)估方法敏感度的基礎(chǔ)上,推薦了腦癱早期預(yù)測(cè)即早期診斷的較佳方案和替代方案[3]。矯正月齡<5月齡:(1)MRI,敏感度為80%~90%;(2)GMs,敏感度為95%~98%,主要表現(xiàn)為不安運(yùn)動(dòng)缺乏、單調(diào)性GMs、痙攣-同步性GMs和混亂性GMs;(3)HINE,敏感度為90%~96%,評(píng)分<57分;(4)嬰幼兒運(yùn)動(dòng)表現(xiàn)測(cè)試(testofinfantmotorperformance,TIMP)反應(yīng)運(yùn)動(dòng)發(fā)育狀況。矯正月齡>5月齡:(1)MRI,敏感度為80%~90%;(2)HINE,敏感度為90%,評(píng)分<40分;(3)幼兒發(fā)育評(píng)估(developmentalassessmentofyoungchildren,DAYC),敏感度為89%;(4)Alberta嬰幼兒運(yùn)動(dòng)測(cè)試量表(Albertainfantmotorscale,AIMS),敏感度為86%;(5)神經(jīng)感覺(jué)運(yùn)動(dòng)發(fā)育評(píng)估(neurosensorymotordevelopmentassessment,NSMDA),敏感度為82%;(6)嬰幼兒運(yùn)動(dòng)評(píng)估(motorassessmentofinfants,MAI),敏感度為73%。推薦方案如下:(1)矯正月齡<5月齡預(yù)測(cè)腦癱較佳方案為GMs+MRI,替代方案為HINE+TIMP。(2)矯正月齡>5月齡預(yù)測(cè)腦癱較佳方案為HINE+MRI+運(yùn)動(dòng)評(píng)估,替代方案為HINE+運(yùn)動(dòng)評(píng)估。2.3.3IHRCP的暫時(shí)性診斷IHRCP指具有輕微的運(yùn)動(dòng)功能異常,神經(jīng)發(fā)育學(xué)評(píng)估輕度異常,同時(shí)有頭顱影像學(xué)異常和/或腦癱高危病史,尚達(dá)不到腦癱的診斷標(biāo)準(zhǔn),患腦癱的風(fēng)險(xiǎn)遠(yuǎn)高于普通嬰幼兒[3]。診斷IHRCP,必須具備運(yùn)動(dòng)功能障礙的必備條件和至少1項(xiàng)附加條件。2.3.3.1必備條件運(yùn)動(dòng)功能障礙及運(yùn)動(dòng)質(zhì)量下降。(1)GMs評(píng)定結(jié)果異常;(2)神經(jīng)系統(tǒng)異常(臨床表現(xiàn)+HINE評(píng)分):矯正月齡<5月齡57~73分,矯正月齡5月齡至2歲40~73分;(3)運(yùn)動(dòng)發(fā)育落后或異常:標(biāo)準(zhǔn)運(yùn)動(dòng)評(píng)估分?jǐn)?shù)異常或觀察到運(yùn)動(dòng)發(fā)育落后;(4)警惕存在非典型表現(xiàn):可達(dá)到標(biāo)準(zhǔn)化運(yùn)動(dòng)評(píng)估的正常范圍,但同時(shí)表現(xiàn)有非正常的運(yùn)動(dòng)。2.3.3.2附加條件神經(jīng)影像學(xué)異常、腦癱高危病史。(1)神經(jīng)影像學(xué)(如MRI)異常:如白質(zhì)病變、皮質(zhì)或深部灰質(zhì)病變、畸形等;(2)腦癱高危病史:如早產(chǎn)、低出生體重、缺氧缺血性腦病、膽紅素腦病和宮內(nèi)感染等。腦癱的早期預(yù)測(cè)及IHRCP暫時(shí)性診斷的引入,強(qiáng)調(diào)了腦癱早期診斷和早期干預(yù)的重要性,對(duì)于開展早期特異性干預(yù),以期達(dá)到及早阻止異常發(fā)育、促進(jìn)正常發(fā)育、阻止腦癱的發(fā)生或降低腦癱的嚴(yán)重程度、避免或減輕殘疾的目的。同時(shí)也有助于腦癱兒童家長(zhǎng)獲得各方面的幫助。3IHRCP的評(píng)定與干預(yù)《指南2022》第二章對(duì)IHRCP的概念、評(píng)定、早期診斷和早期干預(yù)及隨訪管理進(jìn)行了闡述。評(píng)定部分具體包括了腦癱的高危因素、GMs評(píng)估、新生兒神經(jīng)行為測(cè)定(neonatalbehavioralneurologicalassessment,NBNA)、AIME、影像學(xué)檢查(顱腦超聲、MRI)和HINE等;早期干預(yù)方面則包括新生兒期體位性干預(yù)、嬰兒撫觸、口面部運(yùn)動(dòng)干預(yù)、高壓氧(hyperbaricoxygen,HBO)治療、水療、早期感覺(jué)干預(yù)、早期運(yùn)動(dòng)干預(yù)、家長(zhǎng)指導(dǎo)和隨訪管理等[10]。相比《指南2015》,《指南2022》高危兒含義有所不同,對(duì)腦癱高危因素有了進(jìn)一步補(bǔ)充,引入了HINE評(píng)定方法和自主驅(qū)動(dòng)的活動(dòng)導(dǎo)向性訓(xùn)練、目標(biāo)-活動(dòng)-運(yùn)動(dòng)集成療法(goals-activity-motor嬰兒限制-誘導(dǎo)性運(yùn)動(dòng)療法(baby-constraintinducedenrichment,GAME)、movementtherapy,baby-CIMT)等早期干預(yù)方法,對(duì)減少或減輕IHRCP向腦癱或其他神經(jīng)發(fā)育障礙疾病的發(fā)展具有重要的指導(dǎo)意義。3.1兩版指南高危兒的不同含義《指南2022》IHRCP的概念與《指南2015》高危兒的含義不同,《指南2015》高危兒是指在胎兒期、分娩時(shí)、新生兒期具有各種可能導(dǎo)致腦損傷高危因素的嬰兒。他們可能在嬰兒期表現(xiàn)出臨床異常,但還不足以診斷腦癱,但也可能臨床表現(xiàn)正常[11]。換言之,這些嬰兒具有更多的腦損傷風(fēng)險(xiǎn),但不一定發(fā)展為腦癱或其他障礙,也不確定是否存在臨床異常表現(xiàn)。但I(xiàn)HRCP則是對(duì)具有特定臨床異常表現(xiàn),采用標(biāo)準(zhǔn)化評(píng)估方法判定未來(lái)成為腦癱的可能性極大(一般超過(guò)90%),給出的IHRCP早期暫時(shí)性臨床診斷的嬰兒。這部分嬰兒需采取腦癱早期干預(yù)的特定治療方案。因此高危兒與IHRCP的概念存在很大區(qū)別,在臨床工作中要將二者區(qū)別開,以避免重蹈腦癱診斷擴(kuò)大化和對(duì)高危兒干預(yù)過(guò)度化的覆轍[12]。3.2IHRCP的評(píng)定3.2.1腦癱的高危因素《指南2022》在《指南2015》將腦癱的高危因素分為產(chǎn)前、產(chǎn)時(shí)、出生后多個(gè)環(huán)節(jié)基礎(chǔ)上,增加了發(fā)育畸形和遺傳因素在腦癱發(fā)病中的作用。認(rèn)為腦癱與產(chǎn)前、產(chǎn)時(shí)、出生后多個(gè)環(huán)節(jié)的高危因素有關(guān),腦發(fā)育畸形、基因變異有可能是高危因素的生物學(xué)基礎(chǔ),腦癱發(fā)生的直接原因是嚴(yán)重的腦損傷和腦發(fā)育異常[10]。3.2.2HINEHINE是一種簡(jiǎn)單可靠的、可用于篩查2~24月齡IHRCP的檢查工具,包括顱神經(jīng)、姿勢(shì)、運(yùn)動(dòng)、肌張力和反射5個(gè)方面[13]。1歲以內(nèi)IHRCP的運(yùn)動(dòng)發(fā)育程度、腦癱類型及預(yù)后有很好的預(yù)測(cè)價(jià)值,基于此,《綜述2017》推薦對(duì)IHRCP進(jìn)行早期HINE評(píng)測(cè)[9]。同樣《指南2022》在第一章及第二章均對(duì)IHRCP進(jìn)行早期HINE評(píng)測(cè)做了A級(jí)推薦[3,10]。3.2.3IHRCP的早期干預(yù)指征目前國(guó)內(nèi)外都非常重視IHRCP的早期干預(yù),Novak等[9]建議一旦診斷腦癱或IHRCP,就應(yīng)該給予相應(yīng)的特定治療,并給予家長(zhǎng)心理支持。2021年JAMAPediatrics雜志發(fā)表的《0~2歲腦性癱瘓及其高危兒的早期干預(yù):基于系統(tǒng)評(píng)價(jià)的國(guó)際臨床實(shí)踐指南》(簡(jiǎn)稱《0~2歲腦癱國(guó)際臨床實(shí)踐指南》)也認(rèn)為當(dāng)兒童符合IHRCP標(biāo)準(zhǔn)時(shí),應(yīng)盡快開始干預(yù)[14]。鑒于早期康復(fù)干預(yù)的重要性,同時(shí)避免過(guò)度醫(yī)療和加重家長(zhǎng)負(fù)擔(dān),《指南2022》對(duì)IHRCP的早期康復(fù)干預(yù)指征做出推薦[10]:(1)存在引發(fā)腦損傷和神經(jīng)發(fā)育不良的高危因素;(2)頭顱影像學(xué)(尤其MRI)檢查提示腦損傷或腦發(fā)育異常;(3)神經(jīng)系統(tǒng)檢查存在陽(yáng)性體征,如肌張力異常、姿勢(shì)異常;(4)發(fā)育量表評(píng)測(cè)結(jié)果為邊緣或落后;(5)GMs評(píng)估為痙攣同步性或不安運(yùn)動(dòng)缺乏;(6)HINE異常,尤其是3月齡時(shí)得分<57分、6~12月齡時(shí)得分<73分;(7)AIMS評(píng)估結(jié)果為小于第5百分位。符合其中2條或以上者,建議在專業(yè)康復(fù)醫(yī)師和康復(fù)治療師指導(dǎo)下進(jìn)行早期康復(fù)干預(yù)。3.3IHRCP的早期干預(yù)在具體干預(yù)措施上,《指南2015》及《指2022》均對(duì)新生兒期體位性干預(yù)、嬰兒撫觸、口面部運(yùn)動(dòng)干預(yù)、水療及早期感覺(jué)干預(yù)等進(jìn)行了不同程度的推薦[10-11]。對(duì)于HBO治療,目前國(guó)內(nèi)外對(duì)HBO的療效存在爭(zhēng)議,國(guó)外權(quán)威機(jī)構(gòu)對(duì)于HBO臨床治療高危兒腦損傷的文獻(xiàn)較少,不支持HBO應(yīng)用于腦癱治療,如2013年及2020年澳大利亞IonaNovak團(tuán)隊(duì)發(fā)表的關(guān)于兒童腦癱防治干預(yù)措施的系統(tǒng)評(píng)價(jià)文章[15-16](簡(jiǎn)稱《系統(tǒng)評(píng)價(jià)2013》和《系統(tǒng)評(píng)價(jià)2020》)?!吨改?022》基于文獻(xiàn)研究[17-18],推薦HBO用于足月新生兒缺氧缺血性腦病、腦外傷治療,對(duì)未成熟兒的視網(wǎng)膜和肺支氣管發(fā)育會(huì)有不良影響而不予推薦[10]?!吨改?022》將新增加的自主驅(qū)動(dòng)的活動(dòng)導(dǎo)向性訓(xùn)練、GAME、baby-CIMT及家長(zhǎng)在日常生活中參與干預(yù)等作為A級(jí)推薦。這與《0~2歲腦癱國(guó)際臨床實(shí)踐指南》倡導(dǎo)以家庭康復(fù)訓(xùn)練為主、主動(dòng)運(yùn)動(dòng)、針對(duì)性運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練、特定任務(wù)性運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練、環(huán)境特異性訓(xùn)練原則一致[14]。4《國(guó)際功能、殘疾和健康分類(兒童和青少年版)》(internationalclassificationoffunctioning,disabilityandhealth:childrenandyouthversion,ICF-CY)框架下的兒童腦癱評(píng)定《指南2022》第三章包括身體功能和結(jié)構(gòu)評(píng)定、活動(dòng)與參與評(píng)定及環(huán)境評(píng)定3個(gè)部分[19]。康復(fù)評(píng)定是腦癱診斷、功能評(píng)定、判定療效和預(yù)后的重要技術(shù)手段,《指南2022》第三章依據(jù)腦癱ICF-CY核心分類組合,全面介紹了ICF-CY框架下的兒童腦癱評(píng)定,打破了傳統(tǒng)只重視結(jié)構(gòu)和功能康復(fù)的局限性,從身體結(jié)構(gòu)和功能、活動(dòng)和參與、環(huán)境因素多方面關(guān)注腦癱兒童的康復(fù)進(jìn)程,突出腦癱兒童活動(dòng)和參與能力的重要性[20]。4.1身體功能和結(jié)構(gòu)評(píng)定身體功能和結(jié)構(gòu)評(píng)定包括精神功能評(píng)定、發(fā)聲和語(yǔ)言功能評(píng)定、感覺(jué)功能評(píng)定、構(gòu)音功能評(píng)定、呼吸功能評(píng)定、神經(jīng)肌肉骨骼和運(yùn)動(dòng)有關(guān)功能的評(píng)定、運(yùn)動(dòng)功能評(píng)定和結(jié)構(gòu)評(píng)定[19]。4.1.1精神功能評(píng)定《指南2022》主要對(duì)腦癱兒童的智力功能、氣質(zhì)和人格功能、睡眠功能、注意力功能、知覺(jué)功能、高水平認(rèn)知功能進(jìn)行評(píng)定。相比《指南2015》ICF-CY框架下的兒童腦癱評(píng)定章節(jié)[21],《指南2022》精神功能評(píng)定內(nèi)容更加完善,智力功能評(píng)定部分繼續(xù)將智力發(fā)育里程碑、韋氏智力量表、貝利嬰幼兒發(fā)育量表(Bayleyscalesofinfantdevelopment,BSID)、瑞文推理測(cè)驗(yàn)作為主要評(píng)定方法;新增加了注意力功能評(píng)定(康納斯連續(xù)執(zhí)行測(cè)試、注意網(wǎng)絡(luò)測(cè)試、Swanson,NolanandPelham父母及教師評(píng)定量表)、知覺(jué)功能評(píng)定(視覺(jué)知覺(jué)技能測(cè)驗(yàn)、視覺(jué)知覺(jué)發(fā)展測(cè)驗(yàn)、無(wú)運(yùn)動(dòng)視覺(jué)知覺(jué)測(cè)驗(yàn))和高水平認(rèn)知功能評(píng)定(學(xué)齡前兒童執(zhí)行功能行為評(píng)定、Delis-Kaplan執(zhí)行功能系統(tǒng)、威斯康星卡片分類測(cè)驗(yàn))評(píng)定內(nèi)容;氣質(zhì)和人格功能評(píng)定部分則增加了學(xué)齡前兒童氣質(zhì)性格量表、中文版Carey兒童氣質(zhì)系列評(píng)定問(wèn)卷;睡眠功能評(píng)定補(bǔ)充了兒童睡眠習(xí)慣問(wèn)卷、多導(dǎo)睡眠圖、睡眠障礙評(píng)定量表[19]。4.1.2發(fā)聲和語(yǔ)言功能、構(gòu)音功能評(píng)定《指南2015》和《指南2022》均建議應(yīng)用語(yǔ)言發(fā)育里程碑、漢語(yǔ)版《S-S語(yǔ)言發(fā)育遲緩評(píng)定法》評(píng)定腦癱兒童語(yǔ)言發(fā)育情況[19,21]。不同的是,《指南2022》增加了學(xué)齡前兒童語(yǔ)言核心量表臨床評(píng)定普通話版和我國(guó)本土自主研發(fā)的首個(gè)兒童發(fā)育評(píng)定量表——0~6歲兒童神經(jīng)心理發(fā)育量表(2016版),將Peabody圖片詞匯測(cè)驗(yàn)替換為更適合臨床應(yīng)用的格塞爾發(fā)育診斷量表(Geselldevelopmentdiagnosisschedules,GDDS)?!吨改?022》將構(gòu)音功能評(píng)定從《指南2015》言語(yǔ)功能評(píng)定中分離并單獨(dú)列出,推薦應(yīng)用中國(guó)康復(fù)研究中心《構(gòu)音障礙評(píng)定法》及構(gòu)音語(yǔ)音能力評(píng)定詞表評(píng)定構(gòu)音功能[19]。4.1.3感覺(jué)功能、呼吸功能評(píng)定感覺(jué)功能評(píng)定主要包括對(duì)腦癱兒童的視覺(jué)、聽覺(jué)、本體感覺(jué)、痛覺(jué)功能的評(píng)定。呼吸功能評(píng)定是《指南2022》新增加的內(nèi)容,推薦根據(jù)腦癱兒童情況,選用肺功能、呼吸頻率測(cè)量并結(jié)合心率和心率變異性指標(biāo)方法評(píng)定呼吸功能[19]。4.1.4神經(jīng)肌肉骨骼和運(yùn)動(dòng)有關(guān)功能的評(píng)定神經(jīng)肌肉骨骼和運(yùn)動(dòng)有關(guān)功能的評(píng)定方面,《指南2015》和《指南2022》推薦的內(nèi)容基本一致:關(guān)節(jié)和骨骼功能評(píng)定包括了關(guān)節(jié)活動(dòng)范圍評(píng)定、關(guān)節(jié)穩(wěn)定功能評(píng)定;肌肉功能評(píng)定包括了肌力評(píng)定、肌張力評(píng)定、痙攣程度評(píng)定、肌耐力功能評(píng)定,而運(yùn)動(dòng)功能評(píng)定包括了不隨意運(yùn)動(dòng)反應(yīng)功能評(píng)定、隨意運(yùn)動(dòng)控制功能評(píng)定、不隨意運(yùn)動(dòng)功能評(píng)定、步態(tài)功能評(píng)定[19,21]。4.1.5結(jié)構(gòu)評(píng)定在結(jié)構(gòu)評(píng)定內(nèi)容中,《指南2022》刪除了《指南2015》中的發(fā)聲和言語(yǔ)結(jié)構(gòu)評(píng)定[21],主要對(duì)腦癱兒童腦的結(jié)構(gòu)、骨的結(jié)構(gòu)和肌肉的結(jié)構(gòu)進(jìn)行評(píng)定[19]。4.2活動(dòng)與參與評(píng)定《指南2022》活動(dòng)與參與評(píng)定包括交流能力評(píng)定、粗大運(yùn)動(dòng)能力評(píng)定、精細(xì)運(yùn)動(dòng)能力評(píng)定、日常生活活動(dòng)(activityofdailyliving,ADL)能力評(píng)定、學(xué)習(xí)和應(yīng)用知識(shí)能力評(píng)定、一般任務(wù)和要求、主要生活領(lǐng)域評(píng)定以及社區(qū)、社會(huì)和公民生活評(píng)定[19]。相比《指南2015》[22],《指南2022》增加了學(xué)習(xí)和應(yīng)用知識(shí)能力評(píng)定、一般任務(wù)和要求、主要生活領(lǐng)域評(píng)定以及社區(qū)、社會(huì)和公民生活評(píng)定。交流能力評(píng)定主要對(duì)腦癱兒童的習(xí)得語(yǔ)言、交流-接收-口頭訊息以及交談進(jìn)行評(píng)定,《指南2022》推薦的評(píng)定方法包括GDDS、BSID中的智力量表、構(gòu)音障礙評(píng)定、漢語(yǔ)溝通發(fā)展量表、象征性游戲測(cè)試、溝通功能分級(jí)系統(tǒng)。粗大運(yùn)動(dòng)能力評(píng)定主要針對(duì)腦癱兒童改變身體的基本姿勢(shì)、保持一種身體姿勢(shì)、移動(dòng)身體、舉起或搬運(yùn)物體、用下肢移動(dòng)物體、用下肢推動(dòng)、踢、步行、到處移動(dòng)、在不同地點(diǎn)到處移動(dòng)進(jìn)行評(píng)定,《指南2022》推薦的評(píng)定方法包括粗大運(yùn)動(dòng)發(fā)育里程碑、粗大運(yùn)動(dòng)功能分級(jí)系統(tǒng)(grossmotorfunctionclassificationsystem,GMFCS)、粗大運(yùn)動(dòng)功能測(cè)試、Peabody運(yùn)動(dòng)發(fā)育評(píng)定量表(Peabodydevelopmentalmotorscale,PDMS)粗大運(yùn)動(dòng)部分、AIMS、GDDS、BSID。精細(xì)運(yùn)動(dòng)能力評(píng)定包括手的精細(xì)運(yùn)動(dòng)能力、上肢精細(xì)運(yùn)動(dòng)能力、掌握技能的能力3個(gè)方面,《指南2022》推薦的評(píng)定方法包括發(fā)育里程碑、PDMS精細(xì)運(yùn)動(dòng)部分及操作部分、腦癱兒童手功能分級(jí)系統(tǒng)、精細(xì)運(yùn)動(dòng)功能評(píng)定量表、上肢技能質(zhì)量評(píng)定量表、精細(xì)運(yùn)動(dòng)功能分級(jí)、墨爾本單側(cè)上肢功能評(píng)定量表、House上肢實(shí)用功能分級(jí)法、GDDS。ADL能力評(píng)定包括評(píng)定各種ADL的自理能力(盥洗自身、護(hù)理身體各部、如廁、穿著、吃、喝、照顧個(gè)人的健康),《指南2022》推薦的評(píng)定方法包括ADL發(fā)育里程碑、殘疾兒童能力評(píng)定量表中文版、兒童功能獨(dú)立性評(píng)定量表、腦癱兒童生活質(zhì)量問(wèn)卷中文版、飲食能力分級(jí)系統(tǒng)、兒童生活質(zhì)量量表腦癱模塊等內(nèi)容[19]。學(xué)習(xí)和應(yīng)用知識(shí)能力方面,《指南2022》推薦應(yīng)用ICF-CY相關(guān)類目對(duì)腦癱兒童的學(xué)習(xí)和應(yīng)用知識(shí)能力及一般任務(wù)和要求進(jìn)行評(píng)定,應(yīng)用休閑功能評(píng)估量表對(duì)腦癱兒童的娛樂(lè)與休閑進(jìn)行評(píng)定[19]。4.3環(huán)境評(píng)定《指南2022》環(huán)境評(píng)定較《指南2015》內(nèi)容更加全面,包括產(chǎn)品和技術(shù)評(píng)定,支持和相互聯(lián)系評(píng)定以及服務(wù)、體制和政策評(píng)定。產(chǎn)品和技術(shù)評(píng)定主要對(duì)個(gè)人日常生活用的產(chǎn)品和技術(shù)以及個(gè)人室內(nèi)外移動(dòng)的產(chǎn)品和技術(shù)進(jìn)行評(píng)定;支持和相互聯(lián)系評(píng)定主要針對(duì)家庭對(duì)腦癱兒童支持情況進(jìn)行評(píng)定,包括直系親屬對(duì)腦癱兒童康復(fù)治療的支持情況和直系親屬對(duì)腦癱兒童家庭環(huán)境支持情況;服務(wù)、體制和政策評(píng)定主要對(duì)衛(wèi)生的服務(wù)、體制和政策進(jìn)行評(píng)定。環(huán)境的評(píng)定有助于腦癱兒童更好地獲得家庭和社會(huì)的技術(shù)支持、心理支持及政策支持[19]。環(huán)境評(píng)定更關(guān)注家庭對(duì)腦癱兒童支持情況以及社會(huì)的衛(wèi)生服務(wù)、體制和政策在腦癱兒童康復(fù)治療過(guò)程中的支持作用等??祻?fù)治療《指南2022》第四章根據(jù)腦癱兒童功能障礙具有多樣性、復(fù)雜性的特點(diǎn),將康復(fù)治療部分分為10節(jié)內(nèi)容,較《指南2015》內(nèi)容更加豐富,理念更加新穎,實(shí)用性更強(qiáng)。包括腦癱康復(fù)治療策略及原則、運(yùn)動(dòng)治療、物理因子治療、作業(yè)治療、言語(yǔ)語(yǔ)言治療、藥物治療、外科治療、其他治療、輔助器具應(yīng)用及共患病治療[23-24]。內(nèi)容涵蓋了腦癱治療的全方位和全過(guò)程。5.1腦癱康復(fù)治療策略及原則5.1.1腦癱康復(fù)治療策略腦癱兒童處于生長(zhǎng)發(fā)育的不同階段,其個(gè)體狀況、運(yùn)動(dòng)功能發(fā)育與障礙程度及環(huán)境狀況亦不盡相同。因此,不同年齡段腦癱兒童康復(fù)治療目標(biāo)的制定及康復(fù)策略的選擇有所不同?!吨改?022》按照不同年齡段將康復(fù)治療策略分為嬰兒期策略、幼兒期策略、學(xué)齡前期策略、學(xué)齡期策略及青春期策略。建議應(yīng)根據(jù)腦癱兒童年齡特點(diǎn)、個(gè)體狀況、運(yùn)動(dòng)功能發(fā)育與障礙程度、家庭及環(huán)境狀況等,制定康復(fù)治療目標(biāo)及選擇康復(fù)策略。如在嬰兒期,重點(diǎn)圍繞運(yùn)動(dòng)功能發(fā)育障礙及身心發(fā)展特點(diǎn),制定和定期調(diào)整特定任務(wù)、特定背景下的干預(yù)目標(biāo)并實(shí)施相應(yīng)策略;幼兒期則選擇針對(duì)性強(qiáng)并可促進(jìn)身心全面發(fā)展的干預(yù)策略;學(xué)齡前期康復(fù)治療的主要目標(biāo)是為入學(xué)做準(zhǔn)備;學(xué)齡期的主要目標(biāo)是適應(yīng)學(xué)校、家庭和社區(qū)的環(huán)境,應(yīng)以學(xué)會(huì)獨(dú)立、建立計(jì)劃和處理自我面對(duì)問(wèn)題及需求能力為主,確定限制目標(biāo)實(shí)現(xiàn)的各類不利因素并采取相應(yīng)策略;青春期設(shè)定康復(fù)目標(biāo)的重點(diǎn)是適應(yīng)和改善個(gè)體及環(huán)境因素,促進(jìn)和鞏固現(xiàn)實(shí)生活、學(xué)習(xí)、職業(yè)活動(dòng)的參與能力,為走向社會(huì)和獨(dú)立生活做準(zhǔn)備[23]。5.1.2腦癱康復(fù)治療原則《指南2022》腦癱康復(fù)治療原則包括早期干預(yù)、綜合性康復(fù)治療及團(tuán)隊(duì)干預(yù)、以目標(biāo)為導(dǎo)向的康復(fù)治療、使兒童愉快和有動(dòng)力的康復(fù)訓(xùn)練、兒童和家長(zhǎng)是決策者、家庭干預(yù)、特定任務(wù)與輔助技術(shù)相結(jié)合、以ICF為指導(dǎo)、遵循EBM的原則[23]。與《指南2015》腦癱康復(fù)治療原則相比[25],《指南2022》增加了目標(biāo)為導(dǎo)向、腦癱兒童愉快和有動(dòng)力地主動(dòng)參與康復(fù)訓(xùn)練、注重腦癱兒童及家長(zhǎng)的參與及家庭干預(yù)的腦癱康復(fù)治療原則[22],突出強(qiáng)調(diào)了以ICF為指導(dǎo)、遵循EBM的重要性。ICF從疾病、失能及其他健康狀況對(duì)人體結(jié)構(gòu)與功能、活動(dòng)能力、參與能力影響的角度構(gòu)建理論框架和分類體系;以功能障礙為出發(fā)點(diǎn),整合了生物、心理、社會(huì)、環(huán)境因素,更加符合現(xiàn)代康復(fù)醫(yī)學(xué)改善和恢復(fù)功能的核心目標(biāo)[26]。EBM指南是在EBM方法學(xué)指導(dǎo)下的實(shí)踐指南,具有較強(qiáng)的科學(xué)性,是臨床實(shí)踐指南的主流[27-28]。近年來(lái),腦癱循證干預(yù)的證據(jù)庫(kù)不斷擴(kuò)大,國(guó)際新增加腦癱康復(fù)指南大部分為EBM指南,如《系統(tǒng)評(píng)價(jià)2013》及《系統(tǒng)評(píng)價(jià)2020》[15-16],2017年1月英國(guó)國(guó)家衛(wèi)生與臨床優(yōu)化研究所(TheU.K.′NationalInstituteforHealthandCareExcellence,NICE)出版的《年齡在25周歲以下腦癱患者的評(píng)估和管理指南》(簡(jiǎn)稱《NICE腦癱指南》)[29],2022年Jackman等[30]發(fā)表的包括13項(xiàng)循證實(shí)踐推薦建議在內(nèi)的《改善腦性癱瘓兒童和青少年身體功能的干預(yù)措施國(guó)際臨床實(shí)踐指南》(簡(jiǎn)稱《兒童和青少年腦癱臨床實(shí)踐指南》)等。5.2運(yùn)動(dòng)治療《指南2022》運(yùn)動(dòng)治療推薦了包括運(yùn)動(dòng)控制、任務(wù)導(dǎo)向性訓(xùn)練(taskorientedtraining,TOT)、目標(biāo)導(dǎo)向性訓(xùn)練(goaldirectedtraining,GDT)、GAME、以目標(biāo)為導(dǎo)向的、包含下肢參與的手-臂雙側(cè)強(qiáng)化訓(xùn)練(handarmbimanualintensivetrainingincludinglowerextremities,HABIT-ILE)、動(dòng)作觀察療法(actionobservationtherapy,AOT)、運(yùn)動(dòng)想象療法(motorimagerytherapy,MIT)、坐到站的轉(zhuǎn)化和功能性任務(wù)訓(xùn)練、鏡像視覺(jué)反饋療法(mirrorvisualfeedback,MVF)、行走速度和耐力訓(xùn)練、減重步態(tài)訓(xùn)練、體能訓(xùn)練、漸進(jìn)抗阻訓(xùn)練、核心穩(wěn)定性訓(xùn)練(corestabilitytraining,CST)、預(yù)防攣縮的運(yùn)動(dòng)治療方法、神經(jīng)發(fā)育學(xué)療法(neurodevelopmentaltherapy,NDT)等16項(xiàng)內(nèi)容[23]。其中作為A級(jí)推薦的有:GDT、GAME、以目標(biāo)為導(dǎo)向的HABIT-ILE結(jié)合常規(guī)康復(fù)治療、坐到站的轉(zhuǎn)化和功能性任務(wù)訓(xùn)練、CST等。作為B級(jí)推薦的有:基于運(yùn)動(dòng)控制理論的康復(fù)治療技術(shù)干預(yù)措施、受損肢體高強(qiáng)度的主動(dòng)運(yùn)動(dòng)功能訓(xùn)練、TOT及以小組形式進(jìn)行的TOT、AOT以及基于體感游戲的AOT康復(fù)模式、MIT、以任務(wù)為導(dǎo)向的行走速度和耐力訓(xùn)練等。目前國(guó)際上對(duì)NDT的治療有較大的爭(zhēng)議,相比《指南2015》對(duì)NDT的積極推薦[31],《指南2022》對(duì)NDT采取謹(jǐn)慎的態(tài)度,認(rèn)為被動(dòng)活動(dòng)為主的NDT對(duì)腦癱兒童是無(wú)效的,建議采用主動(dòng)形式的NDT改善腦癱兒童的運(yùn)動(dòng)功能和ADL能力。對(duì)Brunnstrom技術(shù)、Vojta技術(shù)、PNF技術(shù)、Rood技術(shù)、Bobath技術(shù)、關(guān)節(jié)松動(dòng)技術(shù)、平衡功能訓(xùn)練等傳統(tǒng)治療技術(shù)未予闡述[23]。指出以被動(dòng)性、強(qiáng)迫性為主,缺乏最大程度的誘導(dǎo)性和自主性治療技術(shù)的弊端,主張創(chuàng)造輕松、愉快、游戲中、活動(dòng)中康復(fù)訓(xùn)練的氛圍[32]。其中部分技術(shù),如Vojta技術(shù)在《系統(tǒng)評(píng)價(jià)2013》及《系統(tǒng)評(píng)價(jià)2020》認(rèn)為對(duì)腦癱兒童運(yùn)動(dòng)技能的提高似乎無(wú)效(黃燈,弱陰性)[15-16]。相比《指南2015》,《指南2022》增加了GDT、GDT與TOT相結(jié)合、GAME、HABIT-ILE、AOT、MIT、MVF、基于ICF-CY構(gòu)建的功能導(dǎo)向的體育活動(dòng)和運(yùn)動(dòng)康復(fù)個(gè)別化方案、預(yù)防攣縮的主動(dòng)活動(dòng)和主動(dòng)力量訓(xùn)練等運(yùn)動(dòng)療法。新增加的療法在《系統(tǒng)評(píng)價(jià)2013》及《系統(tǒng)評(píng)價(jià)2020》、《兒童和青少年腦癱臨床實(shí)踐指南》中受到不同程度推薦[15-16,30]。這些干預(yù)措施都有以下共同特點(diǎn):使用自發(fā)產(chǎn)生的主動(dòng)運(yùn)動(dòng),高強(qiáng)度地練習(xí)現(xiàn)實(shí)生活中的任務(wù)和活動(dòng),練習(xí)的直接目的是實(shí)現(xiàn)設(shè)定的目標(biāo),作用機(jī)制是依賴經(jīng)驗(yàn)的可塑性。動(dòng)機(jī)和注意力是神經(jīng)可塑性的重要調(diào)節(jié)器,成功的、針對(duì)特定任務(wù)的練習(xí)對(duì)兒童來(lái)說(shuō)是有益和快樂(lè)的,從而激發(fā)自發(fā)訓(xùn)練[16]。5.3物理因子治療《指南2022》在物理因子治療部分包括功能性電刺激(functionalelectricstimulation,F(xiàn)ES)、重復(fù)經(jīng)顱磁刺激(repetitivetranscranialmagneticstimulation,rTMS)、水療、蠟療、生物反饋療法等。相比《指南2015》物理因子治療,《指南2022》刪除了缺乏EBM支持的光療及HBO治療。新增了經(jīng)顱直流電刺激(transcranialdirectcurrentstimulation,tDCS)、深部腦刺激(deepbrainstimulation,DBS)、泥療[23]。這些措施中,《系統(tǒng)評(píng)價(jià)2020》認(rèn)為可能有效作為黃燈(弱陽(yáng)性)推薦的有生物反饋、水療、電刺激、DBS、tDCS,并且認(rèn)為作為輔助干預(yù)措施,物理因子治療更多的與特定任務(wù)的運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練相結(jié)合時(shí),可能會(huì)增強(qiáng)訓(xùn)練的積極效果[16]。5.4作業(yè)治療作業(yè)治療關(guān)注整體人的生活、活動(dòng)和參與,并充分考慮人與環(huán)境的互動(dòng),與ICF理念高度契合[33]?!吨改?022》作業(yè)治療部分包括GDT、作業(yè)表現(xiàn)的認(rèn)知導(dǎo)向(cognitiveorientationtooccupationalperformance,CO-OP)干預(yù)、AOT、感知提醒療法(sensorycueingtreatment,SCT)、治療性器樂(lè)表演、視覺(jué)功能訓(xùn)練、強(qiáng)制性誘導(dǎo)運(yùn)動(dòng)療法(constraint-inducedmovementtherapy,CIMT)、雙手強(qiáng)化訓(xùn)練(bimanualintensivetraining,BIT)、MVF、A型肉毒毒素注射結(jié)合作業(yè)治療等措施[23]。較《指南2015》新增了GDT、CO-OP、AOT、雙手訓(xùn)練、A型肉毒毒素注射結(jié)合作業(yè)治療。其中作為A級(jí)推薦的有:基于參與為目的GDT可提高腦癱兒童及青少年對(duì)體育活動(dòng)的參與度及滿意度;AOT能改善偏癱型腦癱兒童的身體功能、活動(dòng)功能和參與度;BIT及HABIT可提高痙攣型偏癱腦癱兒童雙手協(xié)調(diào)能力和動(dòng)手能力,提ADL能力和生活質(zhì)量。作為B級(jí)推薦的有:GDT可改善腦癱兒童自理能力;CO-OP基于學(xué)習(xí)和認(rèn)知功能發(fā)育理論,可在短期內(nèi)促進(jìn)腦癱兒童的作業(yè)表現(xiàn);遠(yuǎn)程監(jiān)測(cè)的AOT是一種可行的偏癱型腦癱兒童家庭訓(xùn)練方法;雙手訓(xùn)練適用于手功能受限嚴(yán)重的腦癱兒童和青少年以及2歲以下因CIMT束縛而感到痛苦的腦癱兒童,也利于優(yōu)勢(shì)手的發(fā)育;A型肉毒毒素聯(lián)合作業(yè)治療能夠改善痙攣型偏癱腦癱兒童上肢功能,加速實(shí)現(xiàn)功能目標(biāo)[23]。上述內(nèi)容體現(xiàn)了作業(yè)治療基于生物-心理-社會(huì)模式,堅(jiān)持以人為本和功能導(dǎo)向的原則[34]。5.5言語(yǔ)語(yǔ)言治療《指南2022》相比《指南2015》,言語(yǔ)語(yǔ)言治療部分修改幅度比較大,撰寫的內(nèi)容更具體、針對(duì)性及可操作性更強(qiáng),包括呼吸功能訓(xùn)練、發(fā)聲功能訓(xùn)練、共鳴功能訓(xùn)練、口部運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練、構(gòu)音語(yǔ)音功能訓(xùn)練、語(yǔ)音韻律訓(xùn)練、認(rèn)知功能訓(xùn)練、語(yǔ)言理解能力訓(xùn)練、語(yǔ)言表達(dá)能力訓(xùn)練、語(yǔ)言溝通能力訓(xùn)練、前語(yǔ)言期溝通技能訓(xùn)練、讀寫能力訓(xùn)練、神經(jīng)肌肉電刺激治療、針灸治療、口腔周圍穴位按摩、音樂(lè)治療等內(nèi)容[23]。刪除了《指南2015》的口肌訓(xùn)練技術(shù)、進(jìn)食療法等內(nèi)容。圍繞影響腦癱兒童語(yǔ)言障礙和言語(yǔ)溝通障礙的各種因素,如呼吸支持不足、音調(diào)異常、音質(zhì)異常、構(gòu)音器官運(yùn)動(dòng)范圍受限和協(xié)調(diào)性下降,不能正確表達(dá)、不能成句說(shuō)話、發(fā)音困難及語(yǔ)言發(fā)育遲緩以及認(rèn)知、理解能力低下等[35-36],更為細(xì)致地闡述了相關(guān)的循證依據(jù)及推薦建議。如改善腦癱兒童肺活量、呼吸效率、發(fā)聲過(guò)程中的呼吸支持與協(xié)調(diào)能力等的呼吸功能訓(xùn)練,改善腦癱兒童喉運(yùn)動(dòng)功能、音調(diào)、響度和音質(zhì)、發(fā)音清晰度等的發(fā)聲功能訓(xùn)練,改善重度無(wú)口語(yǔ)腦癱兒童溝通技能訓(xùn)練的前語(yǔ)言期溝通技能訓(xùn)練等。闡述的共鳴功能訓(xùn)練、語(yǔ)音韻律訓(xùn)練、認(rèn)知功能訓(xùn)練、語(yǔ)言理解能力訓(xùn)練、語(yǔ)言表達(dá)能力訓(xùn)練、語(yǔ)言溝通能力訓(xùn)練以及其他相關(guān)治療技術(shù),都是十分新穎并與臨床康復(fù)工作緊密相關(guān)的內(nèi)容。5.6藥物治療《指南2022》將腦癱兒童的藥物治療主要分為4個(gè)方面:(1)緩解痙攣藥物:神經(jīng)肌肉阻滯劑(A型肉毒毒素)和化學(xué)去神經(jīng)支配藥物(苯酚、乙醇);口服藥物(苯二氮類、丹曲林、巴氯芬、替扎尼定等)和鞘內(nèi)注射巴氯芬(intrathecalBaclofen,ITB);(2)肌張力障礙管理藥物:A型肉毒毒素、鹽酸苯海索、加巴噴丁等;(3)改善低骨密度和骨質(zhì)疏松藥物:維生素D、鈣補(bǔ)充劑和雙磷酸鹽;(4)神經(jīng)營(yíng)養(yǎng)藥物:鼠神經(jīng)生長(zhǎng)因子[24]。其中作為A級(jí)推薦的有:A型肉毒毒素注射或聯(lián)合作業(yè)療法緩解痙攣、地西泮口服緩解痙攣、氨羥二磷酸二鈉口服改善骨質(zhì)疏松;作為B級(jí)推薦的有:A型肉毒毒素注射緩解流涎、丹曲林改善腱反射及剪刀步和ADL能力、ITB緩解痙攣、加巴噴丁改善肌張力障礙、阿侖酸鈉治療腦癱兒童合并骨質(zhì)疏松癥、鼠神經(jīng)生長(zhǎng)因子改善腦癱兒童及IHRCP的運(yùn)動(dòng)功能。這與《系統(tǒng)評(píng)價(jià)2020》認(rèn)為肉毒毒素、地西泮、巴氯芬能有效緩解肌肉痙攣(綠燈),加巴噴丁、替扎尼定、丹曲林、酒精或苯酚可能會(huì)緩解痙攣(黃燈,弱陽(yáng)性)基本一致[16]。最近刊發(fā)在DevMedChildNeurol上的2篇系統(tǒng)評(píng)價(jià)均認(rèn)為巴氯芬可改善肌張力障礙[37-38],《指南2022》尚未將巴氯芬納入肌張力障礙管理藥物,將在修訂時(shí)補(bǔ)充。與《指南2015》[39]相比,《指南2022》對(duì)左乙拉西坦在改善腦癱患兒平衡控制和精細(xì)運(yùn)動(dòng)方面的作用未再推薦,基于循證證據(jù)提高了鼠神經(jīng)生長(zhǎng)因子改善腦癱兒童及IHRCP運(yùn)動(dòng)功能的證據(jù)等級(jí)(由D級(jí)升為B級(jí))。5.7外科治療作為預(yù)防和治療腦癱兒童痙攣和攣縮狀態(tài),糾正異常姿勢(shì)的重要手段,外科治療的措施和技術(shù)越來(lái)越成熟,《指南2022》外科治療部分包括髖關(guān)節(jié)監(jiān)測(cè)、石膏矯形、骨科手術(shù)、選擇性脊神經(jīng)后根切斷術(shù)(selectivedorsalrhizotomy,SDR)、ITB[24]。5.7.1髖關(guān)節(jié)監(jiān)測(cè)在高收入國(guó)家中,1/3的腦癱兒童會(huì)出現(xiàn)逐漸進(jìn)展的髖關(guān)節(jié)脫位,因此《系統(tǒng)評(píng)價(jià)2020》強(qiáng)烈推薦進(jìn)行全面的髖關(guān)節(jié)監(jiān)測(cè),以促進(jìn)髖關(guān)節(jié)脫位的早期發(fā)現(xiàn)和治療(綠燈)[16]。相比《指南2015》,《指南2022》在外科治療部分增加了髖關(guān)節(jié)監(jiān)測(cè),建議腦癱兒1~2歲時(shí)需行骨盆平片篩查,應(yīng)根據(jù)GMFCS的分級(jí)、年齡和股骨頭偏移百分比(migrationpercentage,MP)確定隨訪頻率[24]。5.7.2石膏矯形石膏可將關(guān)節(jié)固定在特定角度,通過(guò)持續(xù)牽伸痙攣或攣縮肌肉及關(guān)節(jié)周圍組織來(lái)矯正腦癱兒童上、下肢畸形[40]?!断到y(tǒng)評(píng)價(jià)2020》認(rèn)為系列石膏固定或注射A型肉毒毒素4周能有效地減輕或消除早期/中度攣縮(綠燈),并且認(rèn)為石膏每隔3d更換較每周1次更換可以縮短系列石膏的總持續(xù)時(shí)間[16]。《指南2022》同樣將石膏單獨(dú)固定或與A型肉毒毒素注射聯(lián)合改善踝關(guān)節(jié)、腕關(guān)節(jié)畸形作為A級(jí)推薦,并認(rèn)為可選擇單次或多次短時(shí)間石膏固定的方法[24]。5.7.3骨科手術(shù)骨科手術(shù)在腦癱治療中也起著很重要作用,腦癱兒童合適的時(shí)機(jī)進(jìn)行矯形手術(shù)可以緩解肌肉痙攣、平衡肌力、矯正畸形、調(diào)整肢體負(fù)重力線、改善運(yùn)動(dòng)功能,為康復(fù)治療創(chuàng)造有利條件[39]?!吨?015》推薦的骨科手術(shù)有脊柱融合術(shù)、軟組織手術(shù)結(jié)合股骨旋轉(zhuǎn)截骨術(shù)、股骨內(nèi)翻旋轉(zhuǎn)截骨術(shù)結(jié)合髖關(guān)節(jié)切開復(fù)位/骨盆截骨術(shù)、軟組織手術(shù)、股直肌轉(zhuǎn)移術(shù)、腘繩肌延長(zhǎng)術(shù)、跟腱延長(zhǎng)術(shù)、關(guān)節(jié)外距下關(guān)節(jié)融合術(shù)。由于缺乏高質(zhì)量EBM證據(jù),這些手術(shù)均作為C級(jí)推薦[39]?!吨改?022》在EBM基礎(chǔ)上,將多水平手術(shù)(multiplelevelsurgery,MLS)或單次多水平手術(shù)(singleeventmultiplelevelsurgery,SEMLS)、軟組織松解術(shù)、骨盆聯(lián)合股骨截骨的髖關(guān)節(jié)重建術(shù)、股骨去旋轉(zhuǎn)截骨術(shù)作為A級(jí)推薦。而腘繩肌延長(zhǎng)或轉(zhuǎn)位手術(shù)、股骨遠(yuǎn)端伸展截骨合并髕腱止點(diǎn)下移手術(shù)、腓腸肌-比目魚肌延長(zhǎng)、脊柱側(cè)彎矯正作為B級(jí)推薦[24]。除了手術(shù)方式,《指南2022》對(duì)手術(shù)適應(yīng)證也有嚴(yán)格推薦。如在踝關(guān)節(jié)部分根據(jù)近年來(lái)國(guó)際手術(shù)適應(yīng)證的專家共識(shí),提出清醒和麻醉狀態(tài)下體檢對(duì)于手術(shù)方式的選擇非常重要;建議在術(shù)前和術(shù)后進(jìn)行步態(tài)分析,分別用于術(shù)式選擇和療效評(píng)定;任何情況下均應(yīng)避免過(guò)度矯正的推薦建議[24]。5.7.4SDR大量的臨床研究表明,SDR可以通過(guò)切斷一定比例的腰段背側(cè)脊神經(jīng)根降低腦癱下肢肌張力,從而改善運(yùn)動(dòng),改善生活質(zhì)量[41-42]。因此《指南2015》將其作為A級(jí)推薦[39],《系統(tǒng)評(píng)價(jià)2020》將其作為綠燈推薦[16],但由于其侵入性且不可逆性,依據(jù)我國(guó)國(guó)情《指南2022》將其作為B級(jí)推薦,并對(duì)其適應(yīng)證及禁忌證做了說(shuō)明。同時(shí)強(qiáng)調(diào)多學(xué)科團(tuán)隊(duì)合作以及SDR術(shù)后密集和持續(xù)康復(fù)訓(xùn)練的重要性[24]。5.8其他治療《指南2022》其他治療部分推薦的治療包括強(qiáng)化生物反饋訓(xùn)練、文娛體育(舞蹈療法、跑步療法、自行車療法、瑜伽療法、心理治療)、游戲療法、音樂(lè)療法、動(dòng)物輔助療法、全身振動(dòng)訓(xùn)練、父母的干預(yù)。其中作為A級(jí)推薦的有:全身振動(dòng)訓(xùn)練、父母與IHRCP間的親子互動(dòng)及游戲治療[24],這些治療措施相對(duì)比較成熟,國(guó)內(nèi)不少康復(fù)機(jī)構(gòu)已經(jīng)開展。其他部分治療技術(shù)雖在改善腦癱兒童功能障礙方面有一定療效,但因?yàn)閷?duì)訓(xùn)練的場(chǎng)地、治療師的技術(shù)要求比較高,目前在國(guó)內(nèi)機(jī)構(gòu)康復(fù)中開展的單位相對(duì)較少。5.9輔助器具及技術(shù)《指南2022》中推薦的輔助器具包括進(jìn)食輔助器具、交流輔助器具、姿勢(shì)控制輔助器具、轉(zhuǎn)移輔助器具;矯形器包括足矯形器、踝足矯形器(ankle-footorthosis,AFO)、膝踝足矯形器(knee-ankle-footorthosis,KAFO)、髖內(nèi)收外展控制矯形器、國(guó)際生物力學(xué)學(xué)院(internationalcollegeofbiomechanics,ICB)矯形鞋墊等[24]。相比《指南2015》,《指南2022》推薦的輔助器具、矯形器種類更加豐富,介紹更加詳細(xì)。其中新增的ICB矯形鞋墊是根據(jù)腦癱兒童足踝部生物力學(xué)特點(diǎn)而定制的,可以幫助腦癱兒童實(shí)現(xiàn)相對(duì)正常的足負(fù)重狀態(tài),糾正異常的生物力線,改善腦癱兒童站立及動(dòng)態(tài)平衡能力,改善粗大運(yùn)動(dòng)功能提高其步行能力及ADL能力,因而作為A級(jí)推薦[24]。除此之外,《指南2022》還介紹了輔助器具與特定任務(wù)相結(jié)合的治療方法包括懸吊訓(xùn)練、全方位密集運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練、肌內(nèi)效貼(kinesiotaping,KT)、康復(fù)機(jī)器人等[24]??祻?fù)機(jī)器人作為一種新型的輔助技術(shù),是康復(fù)醫(yī)學(xué)的研究熱點(diǎn)和發(fā)展方向。《指南2022》對(duì)康復(fù)機(jī)器人緩解腦癱兒童肌肉痙攣,糾正異常姿勢(shì)與步態(tài),改善運(yùn)動(dòng)及平衡協(xié)調(diào)能力給予B級(jí)推薦;對(duì)遠(yuǎn)程康復(fù)機(jī)器人結(jié)合動(dòng)作觀察療法等其他康復(fù)技術(shù)提高腦癱兒童的認(rèn)知功能及ADL能力等多項(xiàng)功能給予A級(jí)推薦。5.10共患病治療《指南2022》介紹的腦癱共患病包括智力發(fā)育障礙(intellectualdevelopmentaldisorder,IDD)、學(xué)習(xí)障礙、心理障礙、髖關(guān)節(jié)脫位及半脫位、視覺(jué)障礙、交流障礙、癲癇、飲食及吞咽障礙、胃食管反流、便秘、疼痛、免疫功能調(diào)節(jié)障礙、聽覺(jué)障礙、營(yíng)養(yǎng)障礙等[24],涉及腦癱兒童功能障礙的多個(gè)方面,突出強(qiáng)調(diào)了腦癱兒童全面康復(fù)的重要性。5.10.1IDD46%的腦癱兒童有不同程度智力障礙[43]?!断到y(tǒng)評(píng)價(jià)2020》發(fā)現(xiàn)識(shí)字干預(yù)能夠改善腦癱患兒認(rèn)知(綠燈),GAME和CO-OP可能改善腦癱兒童認(rèn)知能力(黃燈,弱陽(yáng)性)[16]。對(duì)于患有IDD的腦癱兒童,《指南2022》將游戲治療改善腦癱兒童認(rèn)知、語(yǔ)言及運(yùn)動(dòng)功能作為A級(jí)推薦,家庭康復(fù)訓(xùn)練作為B級(jí)推薦,早期的多學(xué)科合作、語(yǔ)言及社會(huì)交往技能、給父母提供心理支持作為C級(jí)推薦。5.10.2疼痛近年來(lái),如何防治腦癱伴發(fā)的慢性疼痛正在成為臨床研究的熱點(diǎn)[44]。《系統(tǒng)評(píng)價(jià)2020》認(rèn)為背根神經(jīng)節(jié)射頻治療、ITB、肉毒毒素注射、加巴噴丁口服、推拿按摩、動(dòng)物輔助治療、脊柱側(cè)彎手術(shù)、搶救性髖關(guān)節(jié)手術(shù)、腦深部電刺激有助于緩解疼痛(黃燈,弱陽(yáng)性)[16];《指南2022》作為A級(jí)推薦緩解疼痛的措施有抗痙攣體位及針對(duì)性物理治療、音樂(lè)治療、呼吸訓(xùn)練、正念催眠;B級(jí)推薦的措施有A型肉毒毒素注射、游戲治療;C級(jí)推薦的措施有物理因子治療、KT局部貼敷、避免治療性疼痛、對(duì)共患病和繼發(fā)障礙的防治[24]。5.10.3飲食及吞咽障礙腦癱兒童在運(yùn)動(dòng)能力方面的障礙不僅會(huì)影響其行走和手的功能,也會(huì)影響其咀嚼、吞咽及飲食功能?!断到y(tǒng)評(píng)價(jià)2020》認(rèn)為單純口腔感覺(jué)運(yùn)動(dòng)療法(綠燈)以及電刺激加口腔感覺(jué)運(yùn)動(dòng)療法(綠燈)均可改善吞咽功能,但后者療效更為突出。此外,功能性咀嚼訓(xùn)練(functionalchewingtraining,F(xiàn)uCT)較傳統(tǒng)的口腔感覺(jué)運(yùn)動(dòng)治療更能改善咀嚼功能(黃燈)。與之相一致,《指南2022》將電刺激聯(lián)合口腔感覺(jué)運(yùn)動(dòng)療法能更好地改善腦癱兒童的吞咽功能作為A級(jí)推薦;將電刺激、FuCT改善腦癱兒童的咀嚼、吞咽等功能作為B級(jí)推薦;口部運(yùn)動(dòng)學(xué)習(xí)方法、口腔感覺(jué)和運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練作為C級(jí)推薦[24]。5.10.4聽覺(jué)障礙有研究統(tǒng)計(jì)約7%的腦癱兒童患有中度至重度聽力損失,3%~4%為重度到極重度的聽力損失[45],聽覺(jué)障礙的早期診斷和康復(fù)對(duì)兒童的言語(yǔ)、語(yǔ)言、認(rèn)知、學(xué)習(xí)能力以及其他生存能力的發(fā)展至關(guān)重要?!吨改?022》推薦可根據(jù)需求采用腦干聽覺(jué)誘發(fā)電位(brainstemauditoryevokedpotential,BAEP)、耳聲發(fā)射(otoacousticemission,OAE)和自動(dòng)聽性腦干反應(yīng)(automatedauditorybrainstemresponse,AABR)對(duì)聽覺(jué)障礙的腦癱兒童進(jìn)行檢查,將采用咽鼓管球囊擴(kuò)張的手術(shù)、鏡像神經(jīng)元療法訓(xùn)練、辨音訓(xùn)練和感音訓(xùn)練對(duì)聽覺(jué)障礙進(jìn)行治療作為B級(jí)推薦,采用早期親子康復(fù)教育進(jìn)行康復(fù)干預(yù)治療作為C級(jí)推薦[24]。5.10.5癲癇癲癇是腦癱兒童最常見的共患病之一,有報(bào)道15%~60%的腦癱兒童患有癲癇[46]。《系統(tǒng)評(píng)價(jià)2013》及《系統(tǒng)評(píng)價(jià)2020》均認(rèn)為抗癲癇藥物是治療腦癱共患癲癇的有效措施(綠燈)[15-16]?!吨改?022》同樣認(rèn)為腦癱共患癲癇應(yīng)首選抗癲癇藥物控制發(fā)作,根據(jù)癲癇發(fā)作類型分別選用丙戊酸鈉、拉莫三嗪、左乙拉西坦、奧卡西平、卡馬西平和氯硝西泮等藥物[24]。對(duì)于藥物治療無(wú)效的難治性癲癇,應(yīng)盡早進(jìn)行基因檢測(cè),可選用生酮飲食、迷走神經(jīng)刺激術(shù)和手術(shù)等治療(B級(jí)推薦)。5.10.6營(yíng)養(yǎng)障礙腦癱兒童中普遍存在生長(zhǎng)發(fā)育受限、營(yíng)養(yǎng)不良等問(wèn)題,腦癱兒童營(yíng)養(yǎng)不良的發(fā)生率明顯高于正常發(fā)育的兒童。營(yíng)養(yǎng)不良增加了腦癱兒童感染傳染病和死亡的風(fēng)險(xiǎn)[47]。因此,需要特別關(guān)注腦癱兒童的營(yíng)養(yǎng)問(wèn)題并了解影響因素,營(yíng)養(yǎng)篩查和營(yíng)養(yǎng)評(píng)定是臨床營(yíng)養(yǎng)干預(yù)的重要依據(jù),腦癱兒童的營(yíng)養(yǎng)不良與吞咽障礙、年齡、遺傳因素、身體活動(dòng)水平、內(nèi)分泌因素、認(rèn)知障礙等相關(guān)[24]?!吨改?022》將提高照料者喂養(yǎng)技能以改善腦癱兒童的營(yíng)養(yǎng)狀況,對(duì)于喂養(yǎng)時(shí)間過(guò)長(zhǎng)、存在吞咽不安全和口服攝入不足的腦癱兒童,應(yīng)立即開始腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)作為B級(jí)推薦。其他各種共患病,如學(xué)習(xí)障礙、心理障礙、視覺(jué)障礙、交流障礙、胃食管反流、便秘等,這些問(wèn)題的診療,《指南2022》均有相應(yīng)的治療方法推薦。中醫(yī)治療《指南2022》第五章中醫(yī)治療包括推拿、針刺、灸法、中藥治療及中藥熏洗。具體涵蓋了推拿手法及應(yīng)用,針刺(包括頭皮針、體針、電針、腕踝針、俞募穴速刺、撳針等)的操作及應(yīng)用,灸法的作用及臨床應(yīng)用,中藥治療的中醫(yī)辨證分型及論治、中成藥的應(yīng)用、中藥配合康復(fù)治療,中藥熏洗的方法及應(yīng)用等[48]。因缺乏高級(jí)別的EBM證據(jù),《系統(tǒng)評(píng)價(jià)2020》中針灸(弱陽(yáng)性)、中藥(弱陽(yáng)性)、推拿按摩(弱陰性)作為黃燈推薦[16]?!吨改?015》中大部分中醫(yī)治療推薦級(jí)別為C級(jí)或D級(jí)[49],隨著國(guó)內(nèi)近年來(lái)腦癱中醫(yī)治療研究的進(jìn)展,設(shè)計(jì)更完善、質(zhì)量更高的中醫(yī)康復(fù)治療循證研究結(jié)果的發(fā)表,《指南2022》中醫(yī)治療證據(jù)級(jí)別有了較大提高,大部分為B級(jí)推薦。在內(nèi)容方面囊括了近幾年國(guó)內(nèi)中醫(yī)治療腦癱的新研究結(jié)果。6.1推拿推拿具有調(diào)理氣血、通經(jīng)活絡(luò)的功效,通過(guò)理筋整復(fù)、疏通經(jīng)絡(luò)、滑利關(guān)節(jié)、行氣活血,從而起到改善腦癱兒童運(yùn)動(dòng)功能障礙的目的[50]。相比《指南2015》,《指南2022》除了對(duì)腦癱推拿的基本手法、基本原則、手法要求、注意事項(xiàng)做了推薦,還對(duì)推拿聯(lián)合其他治療以及推拿在改善腦癱兒童體質(zhì)及共患病方面的作用做了推薦:推拿與針灸、中藥熏洗、康復(fù)訓(xùn)練等配合應(yīng)用,對(duì)腦癱兒童運(yùn)動(dòng)功能具有明確的促進(jìn)作用;推拿能夠有效增強(qiáng)腦癱兒童體質(zhì),改善其生活質(zhì)量;推拿對(duì)腦癱兒童的共患病如流涎、構(gòu)音障礙、斜視等具有改善作用[48]。6.2針刺頭皮針、體針是針刺的重要組成部分,頭皮針、體針在改善腦癱兒童的語(yǔ)言障礙、智力障礙、粗大運(yùn)動(dòng)功能方面有重要作用,《指2015》及《指南2022》均有推薦[48-49]?!吨改?022》根據(jù)新循證研究結(jié)果增加了腕踝針、俞募穴速刺、撳針在腦癱治療中的作用:腕踝針聯(lián)合康復(fù)訓(xùn)練能緩解痙攣型腦癱兒童肌張力,促進(jìn)上肢及下肢的功能恢復(fù);俞募穴速刺能夠改善腦癱兒童呼吸功能,增強(qiáng)體質(zhì),促進(jìn)體格生長(zhǎng)及運(yùn)動(dòng)功能,減少呼吸道及消化道感染;撳針配合其他療法能改善腦癱兒童的睡眠障礙、流涎及吞咽障礙、語(yǔ)言障礙、智力障礙及運(yùn)動(dòng)功能障礙[48]。6.3灸法灸法能夠溫通氣血,扶正祛邪,調(diào)整人體生理功能的平衡?!吨改?022》對(duì)灸法推薦的內(nèi)容有:灸法可以改善腦癱兒童細(xì)胞免疫與體液免疫功能,并減少呼吸道與消化道感染,改善胃腸道功能,改善腦癱兒童粗大與精細(xì)運(yùn)動(dòng)功能、生活自理能力[48]。6.4中藥治療中藥在增強(qiáng)腦癱兒童體質(zhì),改善其共患病方面的作用顯著?!吨改?022》依據(jù)《中醫(yī)兒科常見病診療指南》[51],將腦癱辨證分為肝腎虧損證、心脾兩虛證、痰瘀阻滯證、脾虛肝亢證、脾腎虛弱證5個(gè)證型。并對(duì)中藥在腦癱康復(fù)中的治療作用給予推薦:中藥口服或配合傳統(tǒng)或現(xiàn)代康復(fù)可以改善腦癱兒童的體質(zhì),增強(qiáng)免疫功能,減少反復(fù)感染,改善消化吸收能力;也可以改善腦癱兒童的流涎及功能性便秘、提高其智力水平和言語(yǔ)能力。中藥外用熏洗可以降低痙攣型腦癱兒童的肌張力,改善關(guān)節(jié)活動(dòng)范圍,改善粗大運(yùn)動(dòng)功能,提高ADL能力[48]。康復(fù)護(hù)理《指南2022》第六章康復(fù)護(hù)理包括口咽部護(hù)理、排泄問(wèn)題護(hù)理、ADL能力護(hù)理、日常姿勢(shì)管理護(hù)理、營(yíng)養(yǎng)問(wèn)題護(hù)理、疼痛問(wèn)題護(hù)理、院內(nèi)感染和家庭感染的預(yù)防與護(hù)理、皮膚護(hù)理和矯形器具應(yīng)用的相關(guān)護(hù)理等8節(jié)內(nèi)容[52]。相比《指南2015》[53],新增加了皮膚護(hù)理和矯形器具應(yīng)用的相關(guān)護(hù)理,對(duì)其他護(hù)理措施的介紹更加詳細(xì),并且根據(jù)新EBM進(jìn)展,添加了新的推薦意見。7.1口咽部護(hù)理針對(duì)流涎的腦癱兒童,建議家長(zhǎng)不要對(duì)腦癱兒童的面部進(jìn)行隨意或用力捏揉,并及時(shí)更換口水巾,盡量保持流涎部位干燥;指導(dǎo)家長(zhǎng)進(jìn)行吸吮訓(xùn)練以訓(xùn)練面頰部、口輪匝肌的力量,有助于改善腦癱兒童的流涎癥狀?!吨改?022》指出冰凍棉簽蘸水刺激和口舌訓(xùn)練、行為干預(yù)治療、口輪匝肌的無(wú)創(chuàng)KT也可以作為腦癱兒童流涎的護(hù)理措施[52]。為更好保護(hù)牙齒,《指南2022》推薦腦癱兒童應(yīng)堅(jiān)持日常刷牙,使用含氟產(chǎn)品和有計(jì)劃的牙科就診,經(jīng)常喝水、咀嚼無(wú)糖口香糖促進(jìn)唾液分泌,定期食用富含多種維生素、礦物質(zhì)和蛋白質(zhì)的食物,避免過(guò)早攝入甜食或飲料[52]。對(duì)于有吞咽困難的腦癱兒童,《指南2022》建議要選取合適的進(jìn)食體位,并應(yīng)根據(jù)腦癱兒童的吞咽障礙程度選擇進(jìn)食的種類,逐漸完成從流質(zhì)到固體食物的過(guò)渡[52]。7.2排泄問(wèn)題護(hù)理對(duì)于小便排泄問(wèn)題,刪除了《指南2015》佩戴尿不濕的建議[53];推薦有尿失禁的腦癱兒童可以通過(guò)適當(dāng)減少飲水量的方法減輕父母日常照料的負(fù)擔(dān)。并通過(guò)有效排空膀胱預(yù)防繼發(fā)尿路感染,持續(xù)監(jiān)測(cè)有膀胱功能障礙的腦癱兒童,從而減少?gòu)?fù)發(fā)性發(fā)熱性尿路感染[52]。對(duì)于有便秘的腦癱兒童,《指南2022》建議用治療腦癱痙攣狀態(tài)的伸展運(yùn)動(dòng)和常規(guī)物理治療、結(jié)締組織手法和KT改善腦癱兒童便秘。其他改善腦癱兒童便秘的護(hù)理措施包括:健康教育、飲食護(hù)理、多飲水、增加活動(dòng)量、良好的生活習(xí)慣、小兒腹部按摩及俯臥位七節(jié)骨和相關(guān)穴位按摩[52]。7.3ADL能力護(hù)理腦癱ADL能力護(hù)理包括穿、脫衣物的護(hù)理,如廁的護(hù)理和進(jìn)食的護(hù)理,相比《指南2015》,《指南2022》對(duì)穿、脫衣物的體位、步驟,如廁護(hù)理及如廁能力的提升措施,進(jìn)食食物的選擇、進(jìn)食姿勢(shì)等做了更加詳細(xì)地介紹和推薦。7.4日常家庭姿勢(shì)管理《指南2022》日常家庭姿勢(shì)管理包括正確的抱法、正確的臥位姿勢(shì)、正確的坐位姿勢(shì)、正確的跪位(膝立位)姿勢(shì)、正確的站立姿勢(shì),指南根據(jù)文獻(xiàn)研究給出了相應(yīng)的意見,對(duì)于促進(jìn)腦癱兒童生長(zhǎng)發(fā)育、調(diào)節(jié)肌張力、改變姿勢(shì)、防止或矯正痙攣與變形等有重要作用[52]。7.5院內(nèi)感染和家庭感染的預(yù)防與護(hù)理在預(yù)防院內(nèi)感染方面,《指2022》建議縮短住院時(shí)間、減少并固定陪護(hù)、加強(qiáng)醫(yī)院清潔護(hù)理和提高醫(yī)務(wù)人員無(wú)菌意識(shí),以預(yù)防和減少院內(nèi)感染。家庭中應(yīng)注意腦癱兒童的清潔護(hù)理,注意飲食衛(wèi)生,天氣變化時(shí)應(yīng)及時(shí)為腦癱兒童增減衣物以及重視腦癱兒童口腔清潔和牙齒保健以預(yù)防家庭感染[52]。7.6預(yù)防佝僂病相比《指南2015》[53],

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