癌末患者臨終反向關懷安寧療護個案實踐

癌末患者臨終反向關懷安寧療護個案實踐王文雅;劉芳【期刊名稱】《《醫(yī)學與哲學》》【年(卷)，期】2019(040)019【總頁數】4頁(P24-27)【關鍵詞】安寧療護;臨終反向關懷;癌末患者【作者】王文雅;劉芳【作者單位】吉林大學第一醫(yī)院寧養(yǎng)院吉林長春130000【正文語種】中文【中圖分類】R-051對象與方法1.1服務對象一般資料患者，陳女士，45歲，初中文化，無業(yè)，宮頸惡性腫瘤。因右側腰部及右下肢疼痛半年，進行性加重伸請吉林大學第一醫(yī)院寧養(yǎng)院寧養(yǎng)服務。首次家居探訪評估后得知，患者已自行口服奧施康定20mg/12小時，每日各兩次服用普瑞巴林150mg及西樂葆200mg，疼痛緩解不滿意，惡心、嘔吐明顯。同時每日睡前服用阿普唑侖0.4mg調整睡眠。疼痛強度數字評分(numericalratingscale,NRS)平均6分，為中度疼痛。患者的活動能力量表，即卡氏評分(Karnofskyscale,KPS)50分，常需要人照料；生活質量(qualityoflife，QOL)評分36分，評分等級為〃一般”。1.1.1服務對象家庭結構及支持系統(tǒng)患者是吉林省長春市人，與丈夫、女兒共同居住，丈夫是主要照顧者，公婆經常到家中探望?；颊吒赣H、母親身體狀況欠佳，兩個哥哥都在外地工作，無法提供幫助?；颊呤羌抑械闹匾獩Q策者，當家庭出現矛盾沖突時丈夫往往選擇遵從患者意愿。家庭成員之間表達期望、需要、情感時較含蓄，不愿直接表達?；颊呋疾∏凹彝タ糠蚱薅舜蚬ぞS持生計，患病后患者無法工作，丈夫也辭掉工作專職照顧患者，無固定經濟收入，靠以往積蓄和親友資助生活，未申請城市最低生活保障。患者女兒讀小學，成績優(yōu)異，周末參加課外學習班鞏固學業(yè)，需要患者丈夫接送，學校屬民辦性質，每年需要上交擇校費用，因患者不希望學校知道自己患病的事實，所以未辦理學費減免申請手續(xù)。1.1.2服務對象問題評估在身體層面，患者需要承受疼痛及藥物副作用的影響，生活質量較差；在心理層面，患者情緒焦慮、哭泣，內心十分痛苦；在社會層面，患者無法扮演原有的社會角色、發(fā)揮社會功能；在靈性層面，患者恐懼死亡，難以理解當下生存的意義和價值。1.2干預方法在朱華夫、孟憲武等提出“反向臨終關懷”、“反向型臨終關懷”概念的基礎上，康宗林等［1］基于心理學的〃知情意行”行為輔導模式，建構一種臨終者〃知情意”與反向關懷行為之間較為緊密、完整聯系的模式，提出〃臨終反向關懷”的概念，實現臨終者對親友、專業(yè)照顧團隊、愛心人士的反向關懷，獲得心理、靈性的連結與互動，達到〃去者善終、留者善別、能者善生”的目標。2“知情意”行為要素評估知、情、意即認知、情感、意志，是人類心理活動的三種基本形式，三者相互聯系、相互依存，決定了臨終反向關懷的具體干預模式和方向。2.1認知評估〃認知是指對行為方法及目標了解，并知道如何做?！被颊呦Ｍc丈夫、女兒、醫(yī)護人員之間產生連結，認為自己雖然患病但仍然能夠定位本身的家庭角色和社會角色?；颊呦蛏绻け磉_：〃我現在得病了，但我還可以是一個好妻子、好母親、好患者，現在我最困惑的是，我能怎么辦？”由此可見，患者對行為目標很確定，但不了解實現目標的方式和方法。2.2情感評估〃情感、情緒和情境是指患者具有反向關懷的情緒狀態(tài)，有需要表達的情感需求，同時具備反向關懷表達的內、夕卜部情境?！眱炔壳榫呈腔颊叩男睦怼⒕袂榫?，包括生活目標、意向、思想、情緒、動機等等?；颊哂袝r會流著淚說道：〃丈夫非常關心我，對我照顧得很好，可是我呢，擔心拖累丈夫，拖累這個家?！薄芭畠汉苄㈨?，看到我生病，經常都是報喜不報憂，我卻擔心把病傳染給女兒，不敢和女兒多說話?！薄搬t(yī)護人員來到家里，不喝一口水、不吃一口飯，又急忙到下一個患者家服務。我還是擔心自己嘴笨，無法向醫(yī)護人員表達內心的真實想法?！蔽ㄎ镛q證法認為事物的內部矛盾（即內因）是事物自身運動的源泉和動力，是事物發(fā)展的根本原因［2］?；颊呦Ｍ磉_對丈夫、女兒的愛，表達對醫(yī)護人員的感謝，這是患者的內部情境，是實施臨終反向關懷行為的主觀條件，也是行為實施的決定因素。寧養(yǎng)院的醫(yī)護人員在家居探訪的過程中鼓勵患者活在當下、讓生命更有尊嚴和意義以及患者丈夫及女兒對患者無條件的愛，是患者實施臨終反向關懷的外部條件和基礎，也是影響患者內部情境的外因根據。2.3意志評估〃意志是指具備反向關懷的決心和勇氣?！被颊咝枰淌苌眢w、心理、社會和靈性層面“整體的痛”，但這些沒有影響她想要成為〃一個好妻子、好母親、好患者”的目標，反而堅定了自己付諸反向關懷行動的決心和勇氣?！ㄎ覜Q定好的事情就會一直做下去，不管過程有多難，我都會堅持到底，因為我相信’有志者事竟成’。”在臨終反向關懷要素中，患者具備了〃情”和〃意”兩個要素，具有反向關懷的環(huán)境與條件，又具備付諸行動的決心和勇氣，但不知道具體的方法，因此，在干預模式中，要增加〃知”的干預，要給予臨終者多種指導，并重視〃知”的針對性的引導［3］。3臨終反向關懷干預策略安寧療護秉承全人照護的理念，為終末期患者提供身、心、社、靈的全面照護，癥狀控制是安寧療護的基石，如果不能有效地緩解癥狀，則心理支持、靈性溝通等都將失去基礎［4］。癥狀得到有效控制后，跨學科專業(yè)服務團隊可圍繞〃立言、立功、立德”三個層次的臨終反向關懷內容，為患者提供臨終反向關懷指導。3.1癥狀控制：讓患者更有尊嚴在疼痛控制方面，寧養(yǎng)院醫(yī)生根據患者的疼痛情況制定止痛方案，并針對患者應用阿片類藥物的不良反應對癥治療。因首次探訪時患者疼痛緩解不滿意，不良反應控制不佳，影響飲食和睡眠，生活質量低，醫(yī)師調整藥物方案為奧施康定30mg/12小時、必要時服用鹽酸嗎啡15mg、每日三次服用加巴噴丁0.3g及胃復安10mg、睡前服用阿普唑侖0.4mg，止痛效果滿意，NRS2分，惡心、嘔吐癥狀消失，患者飲食、睡眠明顯好轉。在護理方面，護師向患者講解癌癥疼痛相關知識，指導患者正確合理用藥，定期隨訪，積極預防藥物不良反應，進行舒適護理指導，同時引導患者丈夫積極參與到患者的疼痛治療過程中，關注患者病情變化。3.2立言層面：在言語方面給予他人反向關懷家庭是社會的基本單位［5］，是家庭成員之間互動和情感交流的重要場所。社工在接案評估時發(fā)現，患者及其他家庭成員之間缺少情感表達，表達方式相對單一，僅僅是微笑的面部表情或〃謝謝、對不起”等簡單語言。社工引導患者進行言語反向關懷，不單純是口頭語言，還需要包括面部表情、目光接觸、身體語言等。社工：（社工指著桌上的合影）照片里是您的女兒吧？長的很可愛?。。ㄔ儐柵c評估患者與女兒的關系）患者：嗯，她是我女兒瑤瑤（化名），今年10歲了，讀四年級，學習特別好！（患者低下頭，流下眼淚）社工：（社工身體略微前傾，將紙巾放在患者旁邊）陳姐，看您說到瑤瑤的時候，臉上寫滿了自豪，看樣子瑤瑤真的很優(yōu)秀！（表達同理）看到您流淚了，一定是關于瑤瑤的，您愿意和我講講嗎？（提問技巧，尊重患者表達的意愿）患者：生病之前，我除了上班就是照顧瑤瑤，陪她寫作業(yè)、陪她到外邊玩、陪她入睡，可是生病之后，我擔心把病傳染給孩子，很少和她說話，不敢陪她做任何事。孩子很乖，以為我是生病了心情不好，總是遠遠地看著我、關注我，這種感覺真是讓人受不了，可是我真的想做回原來的好媽媽！（繼續(xù)哭泣）社工：宮頸癌本身是不傳染的，可能和遺傳、高危型人乳頭瘤病毒的持續(xù)感染相關，正常的生活接觸是不會傳染給其他人的。（提供信息，進行健康宣教，消除患者的擔憂）患者：是嗎？我一直以為會傳染，故意躲避女兒，可我的內心真的很難過。我特別想多陪陪她，給她應有的母愛！社工：我也是位媽媽，特別能夠體會您的感受，孩子永遠是咱們心靈深處最脆弱的地方，但也是最能讓我們有勇氣改變自己的動力。（自我披露并引導和鼓勵患者改變原有狀態(tài)）患者：嗯，您說的挺對的，那我該怎么做才能回到以前的樣子呢？社工：陳姐，其實語言是最好的表達方式，您可以經常和女兒說：〃媽媽真的很愛你！媽媽很享受和你在一起的時光！”另外，也可以用一些非言語的形式表達內心感受，比如孩子上學時送她到門口，用堅定的眼神看著她，放學后可以迎上去給她一個大大的擁抱……（提供信息，幫助患者實現言語反向關懷）患者：我們家平時說話都是很含蓄的，不過我覺得您說的對，有愛就要表達出來，我愿意嘗試，做瑤瑤最好的媽媽！社工：嗯，我愿意陪您一起去嘗試和改變，我很期待看到事情在您的努力下會變得不一樣，為了讓瑤瑤感受到您的愛，我們一起加油?。ü膭罨颊?，幫助患者樹立信心）除了鼓勵患者改變與女兒的溝通方式，社工還建議患者與丈夫道謝、道愛，如對丈夫說：〃謝謝您老公，為了我，為了這個家，您辛苦了！”、“老公，我愛你！”同時鼓勵患者將心中覺得虧欠丈夫的情感表達出來，與丈夫道別，實現〃人生四道”，做到生死兩相安。3.3立功層面：以實際行動樹立榜樣1971年，美國心理學家阿爾伯特?班杜拉（AlbertBandura）提出社會學習理論，認為人的大量行為是通過對榜樣的學習而獲得的。班杜拉同樣用試驗證實過，真人的榜樣力量是最強大的［6］。在臨終反向關懷理論中，主張臨終者用積極的心態(tài)和行動影響親友，擺脫負面情緒，樂觀面對生活中的困難，發(fā)揮榜樣示范作用。社工：陳姐，您丈夫對您照顧的很精心??！每天安排您的生活起居，每周到寧養(yǎng)院給您取藥，還負責接送孩子……（描述現實狀況）患者：是啊，他很辛苦，可是我又不能協(xié)助他做些事情，心里挺難受的，有時還會偷偷地哭。社工：看樣子您也很關心他、體貼他。您說想協(xié)助他做些事情，能舉例說說是什么事嗎？（運用同理和提問技巧探尋患者心中的真實想法）患者：我們是二婚在一起的，但是他對我和女兒非常好，什么事情都聽我的，很在乎我的感受，生病之后更是怕我餓，一天得做幾頓飯，怕我無聊，陪我看電視，可是我覺得這樣的生活對他來說很不公平，我想嘗試著為他做點事，讓他輕松一些，可是我的身體又不允許我做家務，我真的不知道自己能做些什么也讓他能開心一點。社工：你們夫妻關系很好，能夠互相為對方考慮，我真的為您開心。（肯定家庭關系和諧的現狀）那除了體力勞動之外，您還想過可以從哪方面改變自己呢？（引導患者通過思考提升解決問題的能力）患者：具體做什么我還真沒想好，但是我發(fā)現如果我的心情好些、笑容多些，他就會很開心，覺得生活又有了希望。（患者笑著說）社工：您剛才說您心情好時您丈夫就會開心，我的理解是您丈夫看到您的狀態(tài)比較好時，他也感覺很幸福。（摘要技巧，總結話題中的要點）患者：嗯，對，是這樣的。社工：陳姐，如果您希望自己狀態(tài)更好些，讓丈夫更開心，我建議您從調節(jié)自身心態(tài)做起，樂觀地生活，給家人做個好榜樣?。ㄟ\用建議影響性技巧，為改善患者生活狀況提出建設性意見）患者：好啊，我愿意為家人改變自己。社工：目前您的止痛狀況非常好，睡眠也得到了改善，我建議您可以用正念減壓的方法，每天進行正念身體掃描、正念呼吸練習、冥想的方式學會接受、應對困難，具體的方法我可以一步一步地教您，其實〃人要能夠真正成長，每天至少要靜心30分鐘”。（提供正念減壓的相關信息，幫助患者實現行為反向關懷）患者：嗯，謝謝您啊，我要努力給孩子和她爸爸一個溫暖的家。社工：除了正念減壓的方法，我建議您每天早上睜開眼睛時都在內心暗示自己，“新的一天又開始了，我要做最好的自己，給家人樹立榜樣”。（給予患者建議，幫助患者改變心態(tài)，鞏固成效）患者：好的，我明白了，我會慢慢調整好自己的狀態(tài)，給家人樹立榜樣。在后續(xù)的服務過程中，社工了解到患者能夠按照社工指導的方式、結合自身的身體情況每日進行3次“3分鐘呼吸空間”，每周進行1次正念冥想訓練，每天早上都會有積極的心理暗示，在關注自己的同時達到反思與改變的目的，形成了樂觀、開放、接納的心態(tài)?；颊叩母淖兒蜖顟B(tài)讓家人感受到了壓力之下的幸福，讓醫(yī)護人員尤其是社工看到了服務的成效和價值，驗證了〃臨終者的榜樣力量也是無窮的”。3.4立德層面：從精神層面給予他人反向關懷立德層次是指臨終者可以留下具有反向關懷意義的物品，或從精神層面給予他人反向關懷，啟發(fā)他人與自我靈性連結，有機會邁向生命的完滿。立德層次包括臨終者提供物品反向關懷和精神反向關懷，對于臨終者的家人、照顧團隊及社會大眾來說都是一種關懷與激勵，能夠讓人認識到生命的意義和價值，是臨終反向關懷的最高層次。3.4.1制作生命旅行筆記，實現物品反向關懷患者在與社工交流的過程中，希望將家中的所有照片按照時間的順序制作成相冊，作為留給家人的紀念。社工向患者介紹了李嘉誠基金會「人間有情」全國寧養(yǎng)醫(yī)療服務計劃組織開展的《愛的禮物》征集活動，即協(xié)助臨終者制作旅行筆記、生命故事書、手工藝品，整理錄音、錄像等資料，記載臨終者的人生經歷，給予親友、專業(yè)照顧團隊、愛心人士反向關懷，同時制作成光碟，面向社會大眾提供生死教育?；颊呦Ｍ煞?、女兒共同制作生命故事書，作為自己送給家人和社會大眾的〃愛的禮物”。醫(yī)護人員協(xié)助患者畫出人生〃生命線”，標注〃生命線”中的重要節(jié)點，如出生、上學、畢業(yè)、結婚、生育等等，將不同階段的照片、代表性物品整理出來，并記錄患者在不同時段的心境、語錄，制作了一本屬于患者、家庭和社會的〃生命故事書”。3.4.2參與小組活動，實現精神反向關懷為了幫助臨終者實現精神反向關懷，社工邀請患者參與寧養(yǎng)院組織的小組活動，在活動中嵌入靈性照顧元素，一方面促進患者與家屬的靈性聯結與互動，另一方面給予患者精神上的引領［7］。小組活動成為臨終者表達自身與天、人、物、我連結的重要途徑，也是臨終者實現精神反向關懷的重要形式。既促進了臨終者與家人之間的關系和善，也啟發(fā)參與活動的其他小組成員珍視生命、熱愛生命，實現靈性的成長與發(fā)展。4結語臨終反向關懷顯著提升患者生活質量。患者在接受寧養(yǎng)院跨學科團隊的〃五全”照顧后，疼痛控制滿意，生活質量顯著提高，KPS維持在50分。在QOL評估中，臨終反向關懷干預效果顯著，在〃家庭的理解與配合”、“自身對疾病的認識”、〃日常生活”三項指標中分數有所提升，QOL評分42分，評分等級為〃較好”。雖后期患者疾病突然惡化，但仍然是平靜無憾地離開了人世。臨終反向關懷對個體社會化進程具有促進作用。社會化是個人內化社會價值標準、學習角色技能、適應社會生活的過程［8］，臨終反向關懷的實施即幫助患者親友、照顧團隊、愛心人士等內化臨終者的態(tài)度，進一步認識“自我”，調整自身行為的社會化過程?；颊吲R終反向關懷的實施，留給丈夫的是生活下去的信心和勇氣，留給女兒的是面對困難時積極的心態(tài)和永遠不會消失的母愛，留給醫(yī)護人員的是繼續(xù)全心全意服務晚期腫瘤患者的決心，留給社會大眾的是認識生命和死亡的機會和意義。臨終反向關懷是個人發(fā)揮主