特殊兒童家庭的困難與社會支持

特殊兒童家庭的困難與社會支持

西方特殊教育的發(fā)展與相對完善的社會支持系統(tǒng)有關(guān)。社會支持作為科學(xué)研究的對象和專業(yè)上的概念,自上世紀(jì)70年代提出以來,在社會學(xué)、精神病學(xué)、心理學(xué)、教育學(xué)等學(xué)科中迅速發(fā)展;研究對象也從成人逐漸擴(kuò)大到老人、兒童及各種社會弱勢群體。近二十年來,越來越多的研究者從不同角度對特殊兒童家庭社會支持予以關(guān)注。伊利諾斯州大學(xué)的LaurieKramer和DorisHouston通過對特殊兒童領(lǐng)養(yǎng)家庭的研究,提出基于社區(qū)模式的服務(wù)傳輸系統(tǒng);LioraSFindler研究了祖父母在特殊兒童母親支持系統(tǒng)中的作用。此外,還有一些研究則探討了各類特殊兒童家庭社會支持的模式和內(nèi)容。通過查閱相關(guān)文獻(xiàn)資料發(fā)現(xiàn),近幾年國內(nèi)對特殊兒童家庭的研究有了較大發(fā)展,研究對象不斷擴(kuò)大,關(guān)注問題也不斷深入;然而對特殊兒童家庭社會支持的研究卻很少。根據(jù)《2001年中國0～6歲殘疾兒童抽樣調(diào)查》,我國約有0～6歲殘疾兒童141.7萬,每年約新增0～6歲殘疾兒童19.9萬。截止到2004年底,全國未入學(xué)適齡殘疾兒童少年總數(shù)為275042人。毫無疑問,這些兒童絕大多數(shù)留在家中,由家庭教養(yǎng)。對于廣大已入學(xué)特殊兒童來說,他們由于受自身發(fā)展條件的制約,生活空間相對狹小,除了學(xué)校以外,大部分時(shí)間也呆在家中。特殊兒童家庭由此承擔(dān)了比正常兒童家庭更多的責(zé)任。為了保障特殊兒童事業(yè)的發(fā)展和特殊兒童身心的健康發(fā)展,政府制定了一系列相應(yīng)的制度法規(guī)和對策;許多機(jī)構(gòu)團(tuán)體和個(gè)人也紛紛向特殊兒童家庭伸出援助之手。那么這些支持資源是否得到合理利用?家庭獲得這些資源的渠道是否暢通?家庭獲得支持的狀況如何?家庭最迫切需要哪些支持?為此,作者結(jié)合社會學(xué)中關(guān)于社會支持的研究成果,以布朗芬布倫納的人類發(fā)展生態(tài)學(xué)為理論基礎(chǔ),采用自編問卷的形式,對當(dāng)前特殊兒童家庭的社會支持現(xiàn)狀進(jìn)行了調(diào)查研究。1學(xué)習(xí)方法1.1聽力障礙兒童家庭回收率選擇北京市市區(qū)某特殊學(xué)校的學(xué)生家長為調(diào)查對象。共發(fā)放家長問卷260份,回收235份,其中聽力障礙兒童家庭70份,視力障礙兒童家庭117份,智力障礙兒童家庭48份,回收率為90.4%。剔除14份未完全做答的無效問卷,共獲得有效問卷221份,其中聽力障礙兒童家庭64份,視力障礙兒童家庭111份,智力障礙兒童家庭46份,合格率為94%,有效回收率為85%。1.2特殊兒童家庭社會支持的來源在廣泛查閱文獻(xiàn)的基礎(chǔ)上,結(jié)合社會學(xué)中關(guān)于社會支持的研究成果,以美國布朗芬布倫納提出的人類發(fā)展生態(tài)學(xué)為理論基礎(chǔ),自編家長問卷。兒童的社會支持系統(tǒng)是由兒童及其周圍與之有接觸的人們(支持者),以及兒童和這些支持者之間的交往活動所構(gòu)成的系統(tǒng)。由于特殊兒童自身認(rèn)知水平的特殊性,無法采用社會支持研究中常用的自我報(bào)告法得知他們對已獲得社會支持的主觀感知。因此,本研究將特殊兒童與其家庭主要成員,主要是父母一起作為社會支持系統(tǒng)中的被支持者。兒童發(fā)展的生態(tài)環(huán)境由若干相互鑲嵌在一起的系統(tǒng)共同組成(布朗芬布倫納,1979),這些系統(tǒng)之間相互影響,共同作用于兒童,構(gòu)成了兒童社會支持的主要來源,見圖1。本研究以此為基礎(chǔ),將特殊兒童家庭的社會支持來源也分為微觀系統(tǒng)、中間系統(tǒng)、外層系統(tǒng)和宏觀系統(tǒng)四個(gè)層面。其中,微觀系統(tǒng)包括家庭、幼兒園、學(xué)校和社區(qū)。中間系統(tǒng)涉及微觀系統(tǒng)中各子系統(tǒng)之間的聯(lián)系,包括家庭與學(xué)校、家庭與社區(qū)、學(xué)校與社區(qū)之間的關(guān)系。外層系統(tǒng)包括父母的工作場所、社會各種組織機(jī)構(gòu)等。而處于最外層的宏觀系統(tǒng)則包括來自某種文化或亞文化的價(jià)值觀念、信仰和信念等社會文化背景,以及體現(xiàn)這些價(jià)值觀念的介質(zhì)。值得說明的是,本研究中處于核心位置的兒童是通過家長而間接與這四個(gè)系統(tǒng)相互作用的。對于社會支持的第三個(gè)要素——支持活動,根據(jù)社會學(xué)領(lǐng)域的研究,結(jié)合國內(nèi)目前常見的社會支持分類方法和特殊兒童特點(diǎn),本研究將特殊兒童家庭的社會支持分為經(jīng)濟(jì)物質(zhì)支持、醫(yī)療康復(fù)支持、信息資訊支持、情感人際支持、參與歸屬支持等幾個(gè)方面。由此,本問卷在編制上以特殊兒童及其家長為被支持者,從微觀、中間、外層和宏觀四個(gè)層面探討各種支持源對家庭提供的經(jīng)濟(jì)、情感、信息和康復(fù)等各種社會支持情況。1.3處理結(jié)果的方法問卷所得數(shù)據(jù)采用SPSS11.0統(tǒng)計(jì)軟件包處理。2結(jié)果與分析2.1支持微觀系統(tǒng)2.1.1特殊兒童家長的教育觀家庭內(nèi)部的支持包括家長對子女的支持以及兒童對家長的影響兩個(gè)方面。家長對兒童的支持首先體現(xiàn)在他們的教育觀念上。在調(diào)查中,當(dāng)問到“對特殊兒童沒有必要進(jìn)行家庭教育”觀點(diǎn)的看法時(shí),62.2%的家長認(rèn)為這很不科學(xué),27.6%的家長認(rèn)為不好做出判斷,10.1%的家長同意該觀點(diǎn)。調(diào)查同時(shí)發(fā)現(xiàn),僅31.7%的家長曾經(jīng)帶孩子做過康復(fù)訓(xùn)練;而24.4%的家長只求保證孩子吃飽穿暖,其它問題家長并不在意。在對孩子進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練的家庭中,89.1%由家長親自實(shí)施,少部分家庭主要由親屬、保姆、家庭教師或其他人員實(shí)施。這種人員構(gòu)成和家庭經(jīng)濟(jì)狀況、家庭結(jié)構(gòu)等因素存在一定關(guān)系。通過肯德爾相關(guān)分析表明,特殊兒童家長的教育觀,他們看過特殊教育書籍的數(shù)量以及教育子女遇到困難時(shí)的應(yīng)對方式,與父母學(xué)歷相關(guān),而與孩子的障礙類型和障礙程度無關(guān)。父母學(xué)歷越高,對子女的期望值也越高,他們就會主動查閱盡可能多的特殊教育書籍;當(dāng)教育孩子遇到問題時(shí),也會選擇更積極的方式應(yīng)對(見表1)。關(guān)于孩子對父母的影響,34.4%的家庭認(rèn)為孩子的問題對父母雙方工作影響都很大,20.4%的家庭認(rèn)為孩子對父母雙方工作有部分影響,8.6%的家庭認(rèn)為孩子對父母單方造成重大影響,12.2%的家庭認(rèn)為孩子只對父母單方有部分影響,22.2%的家庭認(rèn)為孩子對父母雙方都未造成影響。進(jìn)一步分析發(fā)現(xiàn),父母工作受影響的程度與孩子的障礙程度顯著相關(guān)。2.1.2所在社區(qū)的障礙情況社區(qū)對特殊兒童家庭的支持體現(xiàn)在無障礙設(shè)施建設(shè)、人員機(jī)構(gòu)設(shè)置等方面。調(diào)查顯示,65.6%的家庭認(rèn)為所在社區(qū)沒有無障礙設(shè)施,31.7%的家庭所在社區(qū)有此類設(shè)施。僅11.3%的家庭其所在居委會有專門為特殊兒童服務(wù)的相關(guān)部門或工作人員,85.1%的家庭所在居委會沒有相關(guān)部門和工作人員(見表2)。2.2支持中央系統(tǒng)2.2.1家校合作方式的調(diào)查家校間的合作主要反映了家庭所獲得信息資訊支持的狀況,通過合作頻率、合作內(nèi)容和合作形式幾個(gè)方面得以體現(xiàn)。調(diào)查表明,特殊兒童家庭和學(xué)校之間保持著較為密切的聯(lián)系(見表3)。家校聯(lián)系的內(nèi)容集中表現(xiàn)為兩個(gè)方面,一方面是家長對孩子在校學(xué)習(xí)、生活情況的詢問,有少數(shù)家長會主動向教師咨詢有關(guān)特殊兒童的教育問題;另一方面是學(xué)校對家庭的信息支持,即學(xué)校除了主動向家長介紹兒童在校的日常生活狀況外,還會向家長介紹特殊兒童教育的觀念和方法。本調(diào)查中,有31.7%的家長認(rèn)為孩子所在學(xué)校會經(jīng)常向他們介紹特殊兒童教育知識,49.3%的家長偶爾得到學(xué)校此類幫助,15.4%的家庭從未得到過學(xué)校此類幫助。在開放式問答中,家長認(rèn)為家校的合作形式主要有家長會、電話交談、個(gè)別咨詢等幾種。進(jìn)一步分析發(fā)現(xiàn),家庭和學(xué)校間的合作與兒童年齡相關(guān)。低齡兒童家長經(jīng)常和學(xué)校保持聯(lián)系;年齡增大,聯(lián)系相對減少。另外,合作頻率與兒童的障礙類型、程度不相關(guān);性別差異也不顯著。調(diào)查中,還有許多家長在開放式問答中寫到,由于孩子寄宿在學(xué)校,家庭教育的作用相對較弱,家長有時(shí)無法和孩子溝通。2.2.2家庭的鄰里關(guān)系與家庭教育的關(guān)系家庭從該層面得到的支持既包括鄰里間的情感人際支持,也包括社區(qū)對家庭提供的康復(fù)、信息等支持。調(diào)查表明,鄰里間的情感支持是目前家庭認(rèn)為最重要的支持。進(jìn)一步分析發(fā)現(xiàn),家庭所獲得的情感支持還與居住環(huán)境顯著相關(guān),居住于城區(qū)、郊區(qū)和農(nóng)村的不同家庭其鄰里關(guān)系存在顯著差異,農(nóng)村家庭鄰里關(guān)系優(yōu)于市區(qū)家庭的鄰里關(guān)系(30/59×100%與36/115×100%相比,見表4)。調(diào)查表明,家長對在社區(qū)中創(chuàng)辦家長學(xué)校表現(xiàn)出較高熱情(見表5)。調(diào)查同時(shí)顯示,91.9%的家庭表示所在社區(qū)從未開展過關(guān)于特殊兒童教育的家長培訓(xùn)。這充分說明,目前在傳達(dá)特殊兒童康復(fù)和教育知識、方法方面存在較為嚴(yán)重的供求失衡。2.3下層系統(tǒng)2.3.1政府技術(shù)支撐在政府的經(jīng)濟(jì)支持方面,領(lǐng)取到最低生活保障金的29戶家庭,并不都是收入低于最低生活保障金標(biāo)準(zhǔn)的家庭(見表6)。而人均月收入低于300元的41戶家庭中,僅有7戶領(lǐng)取到最低生活保障金,占貧困家庭的17.1%,占所有領(lǐng)取到最低生活保障金家庭的24.1%。對于政府的技術(shù)支持,本研究主要調(diào)查了衛(wèi)生、民政、殘聯(lián)和婦聯(lián)這幾個(gè)部門以及康復(fù)機(jī)構(gòu)在醫(yī)療康復(fù)方面為特殊兒童家庭提供的幫助情況,見圖2。很明顯,可供特殊兒童家庭利用的社會資源在很大程度上未被利用。調(diào)查中,曾向衛(wèi)生、民政、殘聯(lián)、婦聯(lián)部門以及康復(fù)機(jī)構(gòu)尋求過幫助的家庭分別僅占全部家庭的26.8%、28.5%、31.7%、10.4%、34.4%。這既是家長對特殊兒童早期干預(yù)重要性和早期干預(yù)知識缺乏了解的反映;另一方面也在某種程度上說明,目前我國特殊兒童家庭尋求幫助的渠道不暢通。2.3.2家庭支持的家庭家庭背景和個(gè)人支持企業(yè)支持除了一些經(jīng)濟(jì)實(shí)體的經(jīng)濟(jì)物質(zhì)幫助以外,還包括父母工作單位對家庭的支持。表7表明,曾獲得過孩子父方和母方單位支持的家庭分別僅占全部家庭的14.5%和9.1%。對于易被忽視的個(gè)人支持,調(diào)查表明,特殊兒童家庭接受的個(gè)人幫助同樣較少。97.7%的家庭從未得到過社工或義工的幫助,僅有3戶家庭得到社會或義工每月一次以上的幫助。與臺灣和香港相比,大陸在這方面的工作較為落后。2.4宏觀系統(tǒng)2.4.1家長對特殊兒童的社會輿論認(rèn)識特殊兒童家庭的社會支持歸根到底反映了一個(gè)社會普遍的特殊兒童觀。調(diào)查中,有36.2%的家長認(rèn)為他們受到社會平等的待遇,分別有38.9%、11.3%、9.5%的家庭認(rèn)為他們被社會同情、冷漠、歧視(見表8)。18.1%的家長認(rèn)為當(dāng)前社會輿論對特殊兒童很不關(guān)注;68.8%的家長認(rèn)為社會輿論有些關(guān)注,但力度不夠;僅12.7%的家長認(rèn)為社會輿論對特殊兒童的關(guān)注適度(見表9)。2.4.2法律意識不夠法律支持為維護(hù)特殊兒童及其家庭的權(quán)益提供了根本保障。然而本次調(diào)查中,僅5%的家庭非常了解特殊兒童法律法規(guī),54.3%的家庭有一些了解,40.3%的家庭則完全不了解,表明當(dāng)前特殊兒童家長的法律意識不夠。調(diào)查也表明,大部分家長對現(xiàn)有特殊兒童法律評價(jià)不高(見表10)。2.4.3家長對作品的認(rèn)知大多數(shù)特殊兒童家長非常期望各社會媒體能多出一些關(guān)注他們生活和感受的作品。本調(diào)查表明,72.4%的家長表示如果多出一些該類作品,就“一定要看”;僅1.4%的家長不希望出現(xiàn)這類作品,還有25.4%的家長對此無所謂。然而,就現(xiàn)有所能查到的資料看,該類題材的影視文化作品屈指可數(shù)。2.5特殊兒童家庭的生存發(fā)展問題調(diào)查表明,特殊兒童家庭面臨的困難依次為:經(jīng)濟(jì)困難(36.7%)、康復(fù)和特殊教育知識缺乏(26.2%)以及時(shí)間和精力不足(20.8%)(見表11)。在開放式問答題中,當(dāng)問及“在教育孩子時(shí),您和您的家庭遇到的最大困難是什么?”家長的回答主要集中在經(jīng)濟(jì)困難,教育無策,缺乏專業(yè)人員的指導(dǎo),無法和孩子溝通等幾個(gè)方面。特殊兒童家庭的經(jīng)濟(jì)困難主要緣于較高的借讀費(fèi)和醫(yī)療康復(fù)費(fèi)用。除此之外,一些家長對孩子今后的生存就業(yè)表示了極大的擔(dān)憂。當(dāng)問及“在教育孩子的問題上,您和您的家庭最需要的支持是什么?”家長的回答主要集中在專業(yè)指導(dǎo)、社團(tuán)活動、專業(yè)講座、發(fā)放教育資料等幾個(gè)方面。當(dāng)問及“您覺得當(dāng)前社會在對待特殊兒童家庭教育上應(yīng)給予什么樣的支持?”家長的回答主要集中在迫切希望國家各部門完善殘疾人就業(yè)和社會保障體系,為特殊兒童的生存創(chuàng)造更加寬松的環(huán)境,教育與康復(fù)的信息提供和專業(yè)指導(dǎo)以及經(jīng)濟(jì)幫助。對于支持的形式,家長提出了設(shè)立專門的咨詢機(jī)構(gòu),開辦培訓(xùn)班,舉辦家長經(jīng)驗(yàn)交流會,提供上門服務(wù),進(jìn)行單獨(dú)幫助,發(fā)放書刊資料等。3討論3.1特殊兒童家庭教育行為的轉(zhuǎn)變在微觀系統(tǒng)層面,支持主要來源于家庭內(nèi)部的自我支持。通過調(diào)查發(fā)現(xiàn),1/3的家長“對特殊兒童沒有必要進(jìn)行家庭教育”的觀點(diǎn)不持反對意見,甚至有1/10的家長同意這種觀點(diǎn)。教育的觀念決定其教育行為。然而調(diào)查發(fā)現(xiàn),僅1/3的家長曾經(jīng)帶孩子做過康復(fù)訓(xùn)練;而1/4的家長只求保證孩子吃飽穿暖。同時(shí),特殊兒童家庭尋求和獲得的社會支持存在很大的差異。父母學(xué)歷越高,對子女的期望值也越高,他們就會主動查閱盡可能多的特殊教育書籍;當(dāng)教育孩子遇到問題時(shí),也會選擇更積極的方式應(yīng)對。就整體而言,目前我國特殊兒童從家庭內(nèi)部獲得的支持缺乏科學(xué)指導(dǎo),每個(gè)家庭對子女的支持實(shí)際上具有很大的隨意性。3.2社會扶助和殘疾人社會參與問題從理論上講,社區(qū)對家庭的支持應(yīng)是最直接和有效的。本次調(diào)查顯示:超過90%的家長反映其家庭所在社區(qū)從未開展過有關(guān)特殊兒童教育的家長培訓(xùn);半數(shù)以上的家庭認(rèn)為所在社區(qū)沒有為其家庭和孩子提供任何幫助;2/3的家庭認(rèn)為所在社區(qū)沒有無障礙設(shè)施;4/5以上的家庭所在居委會沒有相關(guān)部門和工作人員。在《社區(qū)殘疾人工作“十五”實(shí)施方案》中明確指出,將“建立以社區(qū)居民委員會為核心、社區(qū)殘疾人組織為紐帶、社區(qū)服務(wù)機(jī)構(gòu)為基礎(chǔ)的工作機(jī)制,促進(jìn)殘疾人平等參與社會生活”作為“十五”期間社區(qū)殘疾人工作的主要指導(dǎo)原則之一”。但是到目前為止,我國社區(qū)對家庭的支持工作非常薄弱,由于社區(qū)工作的支持體系不完善,許多支持活動無法展開。和政府規(guī)劃相比,社區(qū)工作依然任重道遠(yuǎn)。3.3家校聯(lián)系的頻率90%以上的家長和學(xué)校保持了聯(lián)系,這說明特殊學(xué)校作為支持源而發(fā)揮作用具有良好的基礎(chǔ)。而實(shí)際上,家校間聯(lián)系的主要內(nèi)容是教師介紹(或家長了解)兒童在校的學(xué)習(xí)和生活情況。對于寄宿兒童來說,家長往往苦惱于無法與他們溝通。家校聯(lián)系的頻率隨兒童年齡增加有減少趨勢,不到1/3的家長認(rèn)為孩子所在學(xué)校會經(jīng)常向他們介紹特殊教育知識,半數(shù)家長偶爾得到學(xué)校此類幫助,還有15.4%的家庭從未得到過學(xué)校此類幫助。至于康復(fù)知識、信息資訊等方面的支持則更少。3.4特殊兒童家庭支持源的狀況調(diào)查顯示,曾向衛(wèi)生、民政、殘聯(lián)、婦聯(lián)部門以及康復(fù)機(jī)構(gòu)尋求過幫助的家庭分別僅占全部家庭的26.8%、28.5%、31.7%、10.4%、34.4%。這一方面反映家長對特殊兒童早期干預(yù)重要性和早期干預(yù)知識缺乏了解;另一方面也在某種程度上說明,目前我國特殊兒童家庭尋求幫助的渠道不暢通,使得廣大的支持源未被充分利用。分別有34.4%、43.4%的特殊兒童父親、母親沒有工作單位,其生活的窘迫可想而知。調(diào)查還發(fā)現(xiàn),社會發(fā)放最低生活保障金的情況與家庭實(shí)際收入狀況不完全相符。只有17.1%的貧困家庭領(lǐng)取到最低生活保障金,占所有領(lǐng)取到最低生活保障金家庭的1/4。3.5法律健全、執(zhí)行到位40%的家長完全不了解我國特殊兒童法律法規(guī),半數(shù)的家庭有一些了解。在被調(diào)查的家庭中,只有1.4%的家長認(rèn)為我國關(guān)于特殊兒童權(quán)利的相關(guān)法律是健全且執(zhí)行到位的。數(shù)據(jù)