TGXAS-特殊需要兒童“一人一案”檔案規(guī)范編制說明

團(tuán)體標(biāo)準(zhǔn)《特殊需要兒童“一人一案”檔案規(guī)范》（征求意見稿）編制說明一、項(xiàng)目來源根據(jù)《廣西標(biāo)準(zhǔn)化協(xié)會(huì)關(guān)于下達(dá)2022年第三十四批團(tuán)體標(biāo)準(zhǔn)制修訂項(xiàng)目計(jì)劃的通知》（桂標(biāo)協(xié)〔2022〕80號(hào)）文件精神，由南寧兒童康復(fù)中心（南寧市培智學(xué)校）提出，南寧兒童康復(fù)中心（南寧市培智學(xué)校）、廣西幼兒師范高等?？茖W(xué)校、廣西特殊教育師資培訓(xùn)中心、南寧師范大學(xué)、廣西壯族自治區(qū)殘疾人康復(fù)研究中心、廣西醫(yī)科大學(xué)第二附屬醫(yī)院、廣西康復(fù)輔具與康復(fù)服務(wù)協(xié)會(huì)、廣西普惠?？悼萍加邢薰?、黑龍江省齊齊哈爾市培智學(xué)校、深圳市寶安區(qū)星光學(xué)校、賀州市昭平縣特殊教育學(xué)校共同起草的團(tuán)體標(biāo)準(zhǔn)《特殊需要兒童“一人一案”檔案規(guī)范》（項(xiàng)目編號(hào)：2022-3402）已獲批立項(xiàng)。二、項(xiàng)目背景及目的意義近年來，政府十分重視特殊需要兒童康復(fù)事業(yè)的發(fā)展，不斷出臺(tái)相關(guān)政策促進(jìn)特殊需要兒童的康復(fù)。包括《中國兒童發(fā)展綱要(2021-2030年)》、《殘疾人基本康復(fù)服務(wù)目錄（2021年版）》、《中國教育現(xiàn)代化2035》，均提出要“辦好特殊教育，推進(jìn)適齡殘疾兒童少年教育全覆蓋，全面推進(jìn)融合教育”。2021年12月，國務(wù)院辦公廳發(fā)布《關(guān)于轉(zhuǎn)發(fā)教育部等部門“十四五”特殊教育發(fā)展提升行動(dòng)計(jì)劃的通知》（國辦發(fā)〔2021〕60號(hào)），提出要加快健全特殊教育體系，不斷完善特殊教育保障機(jī)制，持續(xù)提高殘疾兒童義務(wù)教育普及水平，2022年，《自治區(qū)衛(wèi)生健康委關(guān)于印發(fā)廣西健康兒童行動(dòng)提升計(jì)劃實(shí)施方案（2021-2025年）的通知》等文件，對(duì)促進(jìn)廣西兒童福利事業(yè)發(fā)展，促使康復(fù)機(jī)構(gòu)特殊需要兒童“一人一案”檔案有效歸檔，對(duì)救助孤殘兒童，促進(jìn)其身心健康成長(zhǎng)提供了強(qiáng)有力的政策支撐保障。統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)顯示，近年來，廣西共有殘疾人康復(fù)機(jī)構(gòu)423個(gè)，其中，243個(gè)殘疾人康復(fù)機(jī)構(gòu)可提供肢體殘疾康復(fù)服務(wù)，178016名殘疾兒童及持證殘疾人得到基本康復(fù)服務(wù)，其中包括0-6歲殘疾兒童6169人。得到康復(fù)服務(wù)的持證人中，有視力殘疾人15401人、聽力殘疾人8798人，言語殘疾人184人、肢體殘疾人91578人、智力殘疾人14518人、精神殘疾人27173人、多重殘疾人9951人、未持證殘疾兒童3213人。兒童常見障礙有：1.運(yùn)動(dòng)功能障礙；2.智力障礙；3.言語功能障礙；4.溝通交流障礙；5.心理行為異常；6.生活自理能力障礙；7.注意力缺陷；8.學(xué)習(xí)困難；9.社會(huì)適應(yīng)性障礙；10.感知覺綜合能力障礙。這些障礙不同程度影響他們的生活起居、衣食住行，也嚴(yán)重影響到他們的娛樂和學(xué)習(xí)。解決這些基本問題的有效方法就是在兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，使兒童在運(yùn)動(dòng)功能、智力功能、生活自理能力、溝通交流能力、心理行為等方面得到全面的康復(fù)和發(fā)展，促進(jìn)他們順利適應(yīng)或回歸社會(huì)。而康復(fù)訓(xùn)練過程的記錄內(nèi)容，就是貫穿整個(gè)康復(fù)過程的重要內(nèi)容和達(dá)到康復(fù)的可靠依據(jù)。一人一案是基于特殊需要兒童的自身特點(diǎn)，根據(jù)其優(yōu)勢(shì)和弱勢(shì)，專門設(shè)置特殊課程，進(jìn)行行為矯正、心理輔導(dǎo)、學(xué)業(yè)指導(dǎo)、潛能開發(fā)等，能較好地滿足特殊需要兒童的差異性需求。在個(gè)別化教育過程中，老師也會(huì)采用無歧視性評(píng)估工具，展開學(xué)生發(fā)展評(píng)價(jià)，尤其重視學(xué)生在品德、運(yùn)動(dòng)、技能、習(xí)慣、社會(huì)適應(yīng)能力和特長(zhǎng)等方面的發(fā)展評(píng)價(jià)，根據(jù)評(píng)估結(jié)果，及時(shí)調(diào)整教育方式。簡(jiǎn)單的說是指給每一位隨班就讀的特殊需要學(xué)生都建立專項(xiàng)檔案。以此為基礎(chǔ)，資源教師、巡回指導(dǎo)教師與任課教師、家長(zhǎng)一起制定個(gè)別化教育方案。2021年3月4日，全國政協(xié)十三屆四次會(huì)議開幕會(huì)上，全國政協(xié)委員、中國殘疾人藝術(shù)團(tuán)團(tuán)長(zhǎng)邰麗華表示，近年來各地落實(shí)《中華人民共和國殘疾人教育條例》要求，大力實(shí)施融合教育，不斷推進(jìn)隨班就讀工作。越來越多特殊需要學(xué)生進(jìn)入普通學(xué)校，目前全國有79.46萬名特殊教育在校生，其中39.05萬人在普通學(xué)校就讀，占比接近50%。但是，大部分普通學(xué)校在工作機(jī)制建設(shè)、師資專業(yè)水平等方面，很難滿足特殊需要學(xué)生的隨班就讀需求，特別是“一人一案”的落實(shí)不足。因此，為促進(jìn)廣西兒童福利事業(yè)發(fā)展，貫徹執(zhí)行國家及地方現(xiàn)行有關(guān)兒童福利政策，促使康復(fù)機(jī)構(gòu)特殊需要兒童“一人一案”有效管理，通過制定技術(shù)先進(jìn)、科學(xué)合理、統(tǒng)一規(guī)范的團(tuán)體標(biāo)準(zhǔn)《特殊需要兒童“一人一案”檔案規(guī)范》對(duì)救助孤殘兒童，促進(jìn)其身心健康成長(zhǎng)具有重要意義。三、項(xiàng)目編制過程（一）成立標(biāo)準(zhǔn)編制工作組團(tuán)體標(biāo)準(zhǔn)《特殊需要兒童“一人一案”檔案規(guī)范》項(xiàng)目任務(wù)下達(dá)后，由南寧兒童康復(fù)中心（南寧市培智學(xué)校）牽頭組織成立了標(biāo)準(zhǔn)編制工作組，制定了標(biāo)準(zhǔn)編寫方案，明確任務(wù)職責(zé)，確定工作技術(shù)路線，開展標(biāo)準(zhǔn)研制工作。具體編制工作由南寧兒童康復(fù)中心（南寧市培智學(xué)校）組成的標(biāo)準(zhǔn)編制工作組負(fù)責(zé)。編制工作組下設(shè)三個(gè)小組，分別是資料收集組、草案編寫組、標(biāo)準(zhǔn)實(shí)施組。資料收集組：負(fù)責(zé)國內(nèi)關(guān)于特殊需要兒童“一人一案”檔案規(guī)范文獻(xiàn)資料的查詢、收集和整理工作，查閱現(xiàn)存關(guān)于特殊需要兒童“一人一案”檔案規(guī)范的研究以及國內(nèi)相關(guān)標(biāo)準(zhǔn)的制定。草案編寫組：負(fù)責(zé)標(biāo)準(zhǔn)立項(xiàng)、征求意見、審定、報(bào)批等階段的標(biāo)準(zhǔn)文本及編制說明的起草工作，包括標(biāo)準(zhǔn)制定過程各階段標(biāo)準(zhǔn)文本及相關(guān)材料的修改和完善。標(biāo)準(zhǔn)實(shí)施組：負(fù)責(zé)團(tuán)體標(biāo)準(zhǔn)《特殊需要兒童“一人一案”檔案規(guī)范》標(biāo)準(zhǔn)發(fā)布后，組織相關(guān)部門、醫(yī)療機(jī)構(gòu)等，開展標(biāo)準(zhǔn)宣貫培訓(xùn)會(huì)，對(duì)標(biāo)準(zhǔn)進(jìn)行研討和詳細(xì)解讀，使相關(guān)人員了解標(biāo)準(zhǔn)，熟悉標(biāo)準(zhǔn)，并能熟練運(yùn)用標(biāo)準(zhǔn)；為確保標(biāo)準(zhǔn)的實(shí)施效果和綜合運(yùn)用率，對(duì)標(biāo)準(zhǔn)實(shí)施情況進(jìn)行總結(jié)分析，對(duì)標(biāo)準(zhǔn)提出持續(xù)改進(jìn)意見。收集整理文獻(xiàn)資料通過資料收集組對(duì)文獻(xiàn)資料的收集和整理，草案編寫組主要參考了以下國內(nèi)相關(guān)的標(biāo)準(zhǔn)和文件。DB45/T2169《兒童福利機(jī)構(gòu)兒童成長(zhǎng)檔案規(guī)范》《特殊教育辭典》（第三版）《兒童福利機(jī)構(gòu)業(yè)務(wù)檔案管理辦法》（三）研討確定標(biāo)準(zhǔn)主體內(nèi)容標(biāo)準(zhǔn)編制工作組在對(duì)收集的資料進(jìn)行整理研究之后，標(biāo)準(zhǔn)編制工作組召開了標(biāo)準(zhǔn)編制會(huì)議，對(duì)標(biāo)準(zhǔn)的整體框架結(jié)構(gòu)進(jìn)行了研究，并對(duì)標(biāo)準(zhǔn)的關(guān)鍵性內(nèi)容進(jìn)行了初步探討。經(jīng)過研究，標(biāo)準(zhǔn)的主體內(nèi)容確定為特殊需要兒童“一人一案”檔案規(guī)范涉及的術(shù)語和定義，規(guī)定了特殊需要兒童“一人一案”檔案的建立要求、內(nèi)容要求、管理要求。調(diào)研，形成草案、征求意見稿2022年7月～8月，標(biāo)準(zhǔn)編制工作組深入到南寧兒童康復(fù)中心（南寧市培智學(xué)校）進(jìn)行實(shí)地調(diào)研工作，查閱了大量的國內(nèi)文獻(xiàn)資料，對(duì)特殊需要兒童“一人一案”檔案規(guī)范的相關(guān)文獻(xiàn)進(jìn)行系統(tǒng)總結(jié)。形成了標(biāo)準(zhǔn)的基本構(gòu)架，對(duì)主要內(nèi)容進(jìn)行了討論并對(duì)項(xiàng)目的工作進(jìn)行了部署和安排。2022年9月～10月，在前期工作的基礎(chǔ)之上，通過理清邏輯脈絡(luò)，整合已有參考資料中有關(guān)特殊需要兒童“一人一案”檔案規(guī)范，并結(jié)合特殊需要兒童實(shí)際檔案工作要求的基礎(chǔ)上，按照簡(jiǎn)化、統(tǒng)一等原則編制完成團(tuán)體標(biāo)準(zhǔn)《特殊需要兒童“一人一案”檔案規(guī)范》（草案）。2022年11月，標(biāo)準(zhǔn)起草工作組組織相關(guān)主管單位、企事業(yè)單位、高等院校、醫(yī)療機(jī)構(gòu)、教育機(jī)構(gòu)等召開標(biāo)準(zhǔn)研討會(huì)，收集反饋了大量意見，掌握特殊需要兒童“一人一案”檔案規(guī)范的基本要求。標(biāo)準(zhǔn)編制工作組多次召開會(huì)議，對(duì)標(biāo)準(zhǔn)草案進(jìn)行了反復(fù)修改和研究討論。最終形成了團(tuán)體標(biāo)準(zhǔn)《特殊需要兒童“一人一案”檔案規(guī)范》（征求意見稿）和（征求意見稿）編制說明。四、標(biāo)準(zhǔn)制定原則1.實(shí)用性原則本文件是在充分收集相關(guān)資料，分析當(dāng)前現(xiàn)狀、調(diào)研的實(shí)際情況，在現(xiàn)有文獻(xiàn)中參考與特殊需要兒童“一人一案”檔案規(guī)范相關(guān)內(nèi)容的基礎(chǔ)上，結(jié)合多年經(jīng)驗(yàn)而總結(jié)起草的。符合當(dāng)前特殊需要兒童“一人一案”檔案規(guī)范的需要，有利于行業(yè)的長(zhǎng)遠(yuǎn)發(fā)展，具有較強(qiáng)的實(shí)用性和可操作性。2.協(xié)調(diào)性原則本文件編寫過程中注意了與特殊需要兒童“一人一案”檔案規(guī)范相關(guān)法律法規(guī)的協(xié)調(diào)問題，在內(nèi)容上與現(xiàn)行法律法規(guī)、標(biāo)準(zhǔn)協(xié)調(diào)一致。3.規(guī)范性原則本文件嚴(yán)格按照GB/T1.1—2020《標(biāo)準(zhǔn)化工作導(dǎo)則第1部分：標(biāo)準(zhǔn)化文件的結(jié)構(gòu)和起草規(guī)則》的要求和規(guī)定編寫本標(biāo)準(zhǔn)的內(nèi)容，保證標(biāo)準(zhǔn)的編寫質(zhì)量。4.前瞻性原則本文件在兼顧當(dāng)前區(qū)內(nèi)特殊需要兒童“一人一案”檔案現(xiàn)實(shí)情況的同時(shí)，還考慮到了特殊需要兒童“一人一案”檔案快速發(fā)展的趨勢(shì)和需要，在標(biāo)準(zhǔn)中體現(xiàn)了個(gè)別特色性、前瞻性和先進(jìn)性條款，作為對(duì)特殊需要兒童“一人一案”檔案規(guī)范的指導(dǎo)。五、標(biāo)準(zhǔn)主要內(nèi)容及依據(jù)來源本標(biāo)準(zhǔn)主要內(nèi)容包括：術(shù)語和定義、建立要求、內(nèi)容要求、管理要求。標(biāo)準(zhǔn)主要內(nèi)容及依據(jù)來源說明如下：（一）術(shù)語和定義1.特殊需要兒童childrenwithspecialneeds根據(jù)《特殊教育辭典》（第三版）對(duì)特殊需要兒童的定義進(jìn)行了確定。來源：《特殊教育辭典》（第三版）2.一人一案”檔案“Onepersononecase”file截至目前，我國還未出臺(tái)有關(guān)特殊需要兒童檔案的政策文件，因而基于廣西實(shí)際情況，參考民政部、國家檔案局印發(fā)的《兒童福利機(jī)構(gòu)業(yè)務(wù)檔案管理辦法》將“一人一案”檔案定義為：兒童在機(jī)構(gòu)康復(fù)及學(xué)校學(xué)習(xí)期間，醫(yī)生、護(hù)士、教師、康復(fù)工作人員、社工等在醫(yī)療、護(hù)理、特教、康復(fù)過程中直接形成的具有保存價(jià)值的文字、圖表、音像、電子數(shù)據(jù)等不同形式和載體的歷史記錄。來源：《兒童福利機(jī)構(gòu)業(yè)務(wù)檔案管理辦法》建立要求（1）根據(jù)區(qū)內(nèi)特殊需要兒童（以下簡(jiǎn)稱“兒童”）在機(jī)構(gòu)康復(fù)及學(xué)校學(xué)習(xí)的實(shí)際情況，明確了檔案應(yīng)有封皮、檔案記錄目錄以及適用于兒童成長(zhǎng)發(fā)育各環(huán)節(jié)的記錄信息等，并按信息目錄內(nèi)容要求歸集排序。（2）根據(jù)廣西各康復(fù)機(jī)構(gòu)和學(xué)校有關(guān)特殊需要兒童的實(shí)際工作情況，參照《兒童福利機(jī)構(gòu)業(yè)務(wù)檔案管理辦法》，明確了檔案的整理歸檔應(yīng)遵循的原則與方法，包括:文件材料以兒童為單位歸檔，每個(gè)兒童的文件材料組成1卷，并編制檔號(hào)等。來源：《兒童福利機(jī)構(gòu)業(yè)務(wù)檔案管理辦法》內(nèi)容要求基于區(qū)內(nèi)特殊需要兒童康復(fù)和教育需求，并遵守《中華人民共和國義務(wù)教育法》的相關(guān)規(guī)定，明確劃分了機(jī)構(gòu)和學(xué)校學(xué)前以及學(xué)校義務(wù)教育2個(gè)階段以及離開機(jī)構(gòu)/學(xué)校的資料要求。同時(shí)，根據(jù)區(qū)內(nèi)各康復(fù)機(jī)構(gòu)和學(xué)校的實(shí)際及相關(guān)工作經(jīng)驗(yàn)，明確了每個(gè)兒童在2個(gè)階段期間產(chǎn)生的基本信息資料和教育康復(fù)資料。其中，根據(jù)區(qū)內(nèi)特殊需要兒童群體類型的現(xiàn)狀，在機(jī)構(gòu)和學(xué)校學(xué)前階段的教育康復(fù)資料需分為肢體殘疾兒童和孤獨(dú)癥兒童、智力障礙兒童兩類。明確了每個(gè)兒童在機(jī)構(gòu)和學(xué)校學(xué)前階段的基本信息資料包括但不限于康復(fù)服務(wù)申請(qǐng)審批表、 兒童及監(jiān)護(hù)人戶口本（身份證）復(fù)印件等。肢體殘疾兒童的教育康復(fù)資料包括但不限于兒童接案記錄表、相關(guān)評(píng)估結(jié)果報(bào)告等。孤獨(dú)癥兒童、智力障礙兒童的教育康復(fù)資料包括但不限于兒童接案記錄表、個(gè)別化教育計(jì)劃（IEP）相關(guān)材料等。明確了每個(gè)兒童在學(xué)校義務(wù)教育階段的基本信息資料包括但不限于學(xué)生基本信息表、兒童及監(jiān)護(hù)人戶口本（身份證）復(fù)印件等。教育康復(fù)資料包括但不限于教育情況記錄(兒童每學(xué)期的個(gè)別化教育計(jì)劃（IEP）)、教案等。明確了每個(gè)兒童離開機(jī)構(gòu)/學(xué)校的資料包括但不限于兒童離開機(jī)構(gòu)/學(xué)校確認(rèn)書以及其它。管理要求1.基本要求根據(jù)區(qū)內(nèi)各康復(fù)機(jī)構(gòu)和學(xué)校的實(shí)際工作情況，參照《兒童福利機(jī)構(gòu)業(yè)務(wù)檔案管理辦法》，明確了兒童進(jìn)入機(jī)構(gòu)/學(xué)校以及在機(jī)構(gòu)/學(xué)校期間形成的材料，兒童離開機(jī)構(gòu)/學(xué)校形成的材料，應(yīng)當(dāng)在20個(gè)工作日內(nèi)完成歸檔。檔案保管人員檢查首頁各欄是否完整、依序整理、裝訂成冊(cè)，編排后入柜存檔等要求。2.保管根據(jù)《兒童福利機(jī)構(gòu)業(yè)務(wù)檔案管理辦法》，明確檔案管理場(chǎng)所應(yīng)符合國家有關(guān)標(biāo)準(zhǔn)，具備防火、防盜、防高溫、防潮、防塵、防光、防磁、防有害生物、防有害氣體等保管條件，確保檔案安全等要求。來源：《兒童福利機(jī)構(gòu)業(yè)務(wù)檔案管理辦法》3.借閱與復(fù)制根據(jù)廣西特殊需要兒童檔案管理需求，參照《兒童福利機(jī)構(gòu)業(yè)務(wù)檔案管理辦法》，明確了機(jī)構(gòu)/學(xué)校應(yīng)依法依規(guī)提供檔案利用服務(wù)，確保檔案安全有效地利用。對(duì)檔案的利用應(yīng)當(dāng)遵守下列規(guī)定，并辦理登記手續(xù)等要求。來源：《兒童福利機(jī)構(gòu)業(yè)務(wù)檔案管理辦法》六、國內(nèi)外同類標(biāo)準(zhǔn)制修訂情況及與法律法規(guī)、強(qiáng)制性標(biāo)準(zhǔn)關(guān)系經(jīng)查閱，國內(nèi)與特殊需要兒童“一人一案”檔案規(guī)范相關(guān)的國家標(biāo)準(zhǔn)、行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)以及團(tuán)體標(biāo)準(zhǔn)有：DB45/T2168-2020?《兒童福利機(jī)構(gòu)入院兒童基礎(chǔ)評(píng)估規(guī)范》、DB54/T0213-2020《兒童福利機(jī)構(gòu)兒童綜合評(píng)估規(guī)范》。上述標(biāo)準(zhǔn)主要是從兒童福利機(jī)構(gòu)視角對(duì)兒童評(píng)估的基本要求、評(píng)估分類、評(píng)估目的、評(píng)估報(bào)告、和評(píng)估信息的使用與管理做了基本要求，未有一個(gè)基于ICF理論下針對(duì)兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)特殊需要兒童“一人一案”檔案管理做出重點(diǎn)、精細(xì)的內(nèi)容限定，不能精準(zhǔn)地指導(dǎo)相關(guān)機(jī)構(gòu)中兒童康復(fù)檔案實(shí)際工作。經(jīng)查新，本項(xiàng)目創(chuàng)新性與本標(biāo)準(zhǔn)相關(guān)的國家標(biāo)準(zhǔn)、行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)、地方標(biāo)準(zhǔn)有：DB45/T2169-2020《兒童福利機(jī)構(gòu)兒童成長(zhǎng)檔案規(guī)范》（廣西壯族自治自治區(qū)）、DB15/T1034-2016《兒童福利機(jī)構(gòu)兒童成長(zhǎng)檔案記錄與管理》（內(nèi)蒙古自治區(qū)）、DB11/T788-2011《兒童福利機(jī)構(gòu)兒童成長(zhǎng)檔案記錄與管理》（北京市）、DB34/T2947-2017《兒童福利機(jī)構(gòu)信息（檔案）管理規(guī)范》（安徽?。?。這些標(biāo)準(zhǔn)主要是從傳統(tǒng)兒童福利機(jī)構(gòu)視角提出的規(guī)范標(biāo)準(zhǔn)，尚未基于ICF生物-心理-社會(huì)模式、結(jié)合當(dāng)下國家政策提出的要求進(jìn)行標(biāo)準(zhǔn)的制定，尚未針對(duì)特定人群、兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)特殊需要兒童提出特殊需要兒童“一人一案”檔案規(guī)范，不能精確的指導(dǎo)兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)的特殊需要兒童“一人一案”檔案管理。尤其民政部發(fā)布的《兒童福利機(jī)構(gòu)業(yè)務(wù)檔案管理辦法》以及我區(qū)發(fā)布的DB45/T2169-2020《兒童福利機(jī)構(gòu)兒童成長(zhǎng)檔案規(guī)范》的兒童檔案都指的是兒童在兒童福利機(jī)構(gòu)（福利院）生活期間，醫(yī)生、護(hù)士、教師、康復(fù)工作人員、社工等在醫(yī)療、護(hù)理、特教、康復(fù)、養(yǎng)育、安置過程中直接形成的具有保存價(jià)值的文字、圖表、實(shí)物、音像、電子數(shù)據(jù)等不同形式和載體的歷史記錄。而當(dāng)前所要做的兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)的特殊需要兒童“一人一案”檔案主要針對(duì)特殊需求的社會(huì)家庭的康復(fù)服務(wù)過程形成的檔案記錄，適用的