離不開的醫(yī)院回不去的家走進(jìn)精神病人的世界

1、離不開的醫(yī)院，回不去的家，走進(jìn)精神病人的世界【丁香醫(yī)生丨偶爾治愈】一位精神科醫(yī)生曾寫道：精神 分裂癥的自救，是整個(gè)人類尋求自救的一部分，而且一定是 最慘烈、輝煌的那部分。當(dāng)我們滿懷淚水地觀看的時(shí)候，也 別忘了施以援手，因?yàn)樗麄儾粌H僅是他們，他們也是我們的 一部分。 打車去一個(gè)名叫精神病防治院的地方是需要些勇氣的。一上 車，那位看上去人高馬大的中年男性出租車師傅用眼角的余 光上上下下下打量過(guò)我之后，吐出一句話： 那是精神病院 吧？是呀。哦，那可要小心，精神病殺人不犯法。 這 是一個(gè)對(duì)精神障礙病人不那么友好的世界，尤其對(duì)其中被稱 為重癥的那一批。根據(jù)中國(guó)疾病控制中心 2009 年公布 的數(shù)據(jù)，中國(guó)

2、的重性精神障礙患者約 1600 萬(wàn)人。然而，我 們幾乎感知不到占據(jù)中國(guó)總?cè)丝?1% 的這個(gè)龐大群體的存 在，他們消失在正常人所能見到的日常中。通常，他們 或被送入精神病院，或被關(guān)在家中，一位紀(jì)錄片導(dǎo)演曾把自 己拍攝精神病院的紀(jì)錄片定名為囚 ，而現(xiàn)實(shí)的囚幾 乎比這詞的字面意義更殘忍。一位精神病學(xué)家在河北農(nóng)村一 戶家庭中發(fā)現(xiàn)的一位精神病人，那位 46 歲的男人被鎖在鐵 籠子里，屋內(nèi)臭氣熏天。那男人曾發(fā)生過(guò)精神問題，在某日 襲擊自己的叔叔之后被他的父母鎖了起來(lái)根據(jù) 2006年進(jìn)行的河北省重癥精神疾病人員流行病學(xué)調(diào)查，僅河北一 省，這樣被鎖在家里的精神病人可能就會(huì)有 10 萬(wàn)之多。 1 讓他們接我回去

3、吧，我現(xiàn)在都好了詭異的氣氛里，出租車往 海淀精神衛(wèi)生防治院（下簡(jiǎn)稱精防院）走，行人慢慢消失不 見，路旁灌木的葉片上積著厚厚塵土。 2008 年奧運(yùn)那年， 這家區(qū)級(jí)的精神衛(wèi)生防治院從頤和園附近的青龍橋搬到這 里，合并了附近的兩家精神?？漆t(yī)院成立新院。車終于在一 個(gè)敞開著的大門前停下，沒有高墻與鐵柵欄，是個(gè)半開放的 院子，還有一群大大小小的流浪貓?jiān)谵D(zhuǎn)悠。 這里的人告訴我， 除了這里的醫(yī)護(hù)人員，精神障礙患者也會(huì)給它們喂食。在那 個(gè)院子里，醫(yī)護(hù)人員不穿白大褂，病區(qū)分兩類，里院是有柵 欄門的封閉病區(qū)，外院是病人可以隨意出入的開放病區(qū)，開 放病區(qū)也有門和鎖， 防外不防內(nèi) 。那里有個(gè)種了很多月季 和鋪滿草坪

4、的小花園和一塊農(nóng)田患者自己種植作物，看 著它們生長(zhǎng)發(fā)芽，這叫農(nóng)療 。中午，行經(jīng)農(nóng)田，一位短 頭發(fā)，穿著膠鞋， 正在農(nóng)田里勞作的女患者主動(dòng)跟我打招呼。 她已經(jīng)住院近 10 年了，這里還不錯(cuò)，生活很規(guī)律，我也 沒復(fù)發(fā)過(guò)，還自學(xué)了好幾門計(jì)算機(jī)課程，這樣將來(lái)還能找點(diǎn) 活干我現(xiàn)在主要就是想回家，麻煩你們見到我家人，跟 他們說(shuō)一聲，讓他們接我回去吧，我現(xiàn)在都好了。 這是一 位精神分裂癥患者，偏執(zhí)型， 我們這里的住院病人，大部 分是精神分裂癥。 精防院的副院長(zhǎng)游秋萍這樣向我介紹。精神分裂癥，通常被稱作精神病 ，是最傳統(tǒng)、最神秘， 也是受到歧視最嚴(yán)重的精神疾病，在中國(guó)精神病醫(yī)院的住院 病人中， 85% 屬精神

5、分裂癥等重性精神疾病。 那位出租師傅 印象中兇神惡煞的精神病患者形象正是公眾對(duì)精神分裂癥 患者的一個(gè)最普遍的刻板印象。數(shù)據(jù)表明：只有極少數(shù)精神 分裂癥患者會(huì)表現(xiàn)出暴力傾向，而這些暴力傾向，多與其幻 覺、妄想的癥狀有關(guān)，而這些癥狀 ，目前已經(jīng)可以 通過(guò)相應(yīng)的藥物得到很好的控制。在一段網(wǎng)絡(luò)公開課中，安 定醫(yī)院主任醫(yī)師郭俊花曾解釋： （精神分裂癥患者）出現(xiàn)暴 力行為主要是由于患者在病情輕的時(shí)候沒有及時(shí)治療，導(dǎo)致 情緒失控，怪想法多，出現(xiàn)暴力傾向 。而中國(guó)的大多數(shù)病 人都是在局面失控后才被送進(jìn)醫(yī)院治療。 2離不開的醫(yī)院， 回不去的家精神科醫(yī)生們常常把精神疾病復(fù)發(fā)，病人在住 院回家再次發(fā)病入院的這個(gè)循環(huán)

6、往復(fù)的過(guò)程稱為 旋轉(zhuǎn)門。旋轉(zhuǎn)門在中國(guó)的精神疾病患者中非常普遍，而 對(duì)精神分裂癥而言，因?yàn)獒t(yī)療資源的缺失及社會(huì)接納程度的 不足，徘徊于醫(yī)院和家庭間旋轉(zhuǎn)門一段時(shí)間之后，病人通常 會(huì)以某種方式在正常社會(huì)中消失 。一位精神科醫(yī)生向我 提起很久以前的解鎖行動(dòng)，為了防止病人滋事或者 僅僅是掩蓋家丑 ，家人把病人鎖在房間，甚至籠子里 這些人往往終生用鐵鏈鎖在籠子里。另一位精神科醫(yī)生則 提到，在精神科的大部分疾病中，精神分裂是最重，最難離開醫(yī)院的 ，這是精神分裂癥的另一種結(jié)局：被親人幾乎 遺棄在精神病院，而這種壓床又進(jìn)一步加劇了醫(yī)療 資源的缺口。前幾年，海淀區(qū)精神衛(wèi)生防治院曾對(duì) 300 名 住院患者進(jìn)行調(diào)查，

7、其中的 150 多人是符合出院條件的； 醫(yī)院召開家屬座談會(huì)卻發(fā)現(xiàn)，家屬全都堅(jiān)決反對(duì)患者出院。 在這家醫(yī)院，你可以碰見很多在醫(yī)院居住了 10 年 20 年以 上，資格比醫(yī)護(hù)人員還老的老病人。 病人出院難有很多原因， 其中的重要原因， 社區(qū)康復(fù)體系還沒建立起來(lái)或沒有完善， 無(wú)法讓患者在院外得到有效管理，并通過(guò)康復(fù)訓(xùn)練逐步恢復(fù) 生活技能、社會(huì)技能，從而回歸家庭、回歸社會(huì) ，在 2014 年接受人民日?qǐng)?bào)采訪時(shí)，國(guó)家衛(wèi)計(jì)委疾控局副局長(zhǎng)王斌 曾這樣回答。在精神分裂癥領(lǐng)域，把臨床癥狀消失視為痊 愈，而把患者正?；貧w社會(huì)稱為康復(fù) ，一項(xiàng)新加坡的統(tǒng) 計(jì)表明，超過(guò)一半的首發(fā)病人可以在兩年內(nèi)得到痊愈 ， 但最終能夠

8、達(dá)到康復(fù)的，大概只占20%。復(fù)發(fā)，在精神分裂癥中非常普遍。 今日精神病學(xué)中的一篇文章曾指出： 超過(guò) 80% 的精神病患者會(huì)在 5 年內(nèi)復(fù)發(fā)， 其原因大多與無(wú) 故停藥有關(guān)，依據(jù)不同的界定標(biāo)準(zhǔn)和病人特點(diǎn)，平均40%50% 的首發(fā)精神分裂癥患者會(huì)在 2 年內(nèi)復(fù)發(fā)。造成患者病 情反復(fù)的原因和影響因素很多，但部分或完全停用藥物是首 要原因。數(shù)據(jù)顯示， 患者的不依從可使其復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn)增加 5 倍 之多，而影響服藥依從性的原因很多，覺得自己好了 ， 怕上癮，怕副作用 ，怕身邊的人發(fā)現(xiàn)，甚至僅僅因?yàn)?生活沒有規(guī)律，懶惰，不吃藥。在我穿越瘋狂的旅程中， 南加州大學(xué)的法學(xué)教授、精神分裂癥患者艾琳薩克斯把疾 病比喻作霧

9、精神分裂癥像一層霧一樣慢慢向我襲 來(lái)，隨著時(shí)間的推移，在不知不覺中變得越來(lái)越濃。 幸運(yùn) 之處在于，在疾病真正顯露前，有一個(gè)叫做前驅(qū)癥狀的階 段，對(duì)復(fù)發(fā)前驅(qū)癥狀的辨識(shí)與應(yīng)對(duì)，也就使得精分病人的 隨訪和復(fù)診顯得尤為重要。復(fù)發(fā)前會(huì)有什么癥狀嗎？張寧剛 給我的表述是， 會(huì)有不舒服，但說(shuō)不清楚。 那是個(gè) 50 多 歲的男人， 1985 年大學(xué)畢業(yè)， 1988 年發(fā)病， 自此陷入出院、 停藥、入院的循環(huán)，并終于在 1995 年進(jìn)入精神病院常住， 直到 2011 年，出院，進(jìn)入了目前的康復(fù)園。 3不像精 神病院的精神病院康復(fù)園是目前精防院在北京大學(xué)第六醫(yī) 院的支持下進(jìn)行的一個(gè)精神障礙社區(qū)康復(fù)實(shí)驗(yàn)的核心。在香

10、 港，這類的康復(fù)園被稱為中途宿舍通過(guò)模擬家居、 社區(qū)和工作環(huán)境，為精神障礙康復(fù)者提供個(gè)性化康復(fù)指導(dǎo)， 最終讓他們能夠順利回家以及正常工作。而對(duì)于那些在精神 病院居住幾十年的患者， 回去幾乎是種奢望。北大六院 現(xiàn)在的副院長(zhǎng)姚貴忠認(rèn)為，這類社區(qū)康復(fù)機(jī)構(gòu)可以用比醫(yī)院 低的成本管理病人，且病人能有更好的體驗(yàn)和獲得更好的康 復(fù)。游秋萍則向我表示： 幾個(gè)沒有血緣關(guān)系的人組成了家 庭養(yǎng)老園，這也是目前的一種方式 。一度，精防院的這類康復(fù)園曾達(dá)到過(guò) 20 個(gè)，目前收縮到 10 個(gè)。這些康復(fù)園收 縮的原因，有的是因?yàn)猷徖镪P(guān)系， 我們最開始的一個(gè)康復(fù) 園，因?yàn)榻M織了一次讓病人在小區(qū)里撿垃圾，本來(lái)是出于美 化家園的

11、意圖， 結(jié)果被鄰居發(fā)現(xiàn)這些人 眼神不對(duì)， 有問題。 然后是各種投訴，最后被迫離開。 而現(xiàn)在則主要是因?yàn)椋?北京租房?jī)r(jià)格的上漲， 我們的要求一定要有兩個(gè)衛(wèi)生間， 通常是三室兩廳 120 平以上，而如果租金超過(guò)了 9000 塊， 我們就沒法負(fù)擔(dān)了。 1995 年，北大六院現(xiàn)在的副院長(zhǎng)姚貴 忠就開始探索進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，之后，精防院與六院合作引入 國(guó)外先進(jìn)理念開始進(jìn)行社區(qū)康復(fù)試點(diǎn)，從 2011 年開始，這 家區(qū)級(jí)精神病院開始開設(shè)院外康復(fù)站點(diǎn)，病人出院 ，住 進(jìn)這些社區(qū)康復(fù)機(jī)構(gòu)，作為精神病人醫(yī)院生活與家庭生活的 過(guò)渡。在這里，病情足夠出院的患者們生活在一起，自己做 飯、買菜、做家務(wù)，開家庭會(huì)議，投票進(jìn)行家

12、庭的各種重大 決議，比如：近期的菜譜，或是娛樂設(shè)施的使用規(guī)范，還可 以去隔壁職業(yè)康復(fù)項(xiàng)目的工廠里做工。有的康復(fù)園里沒有職 業(yè)康復(fù)項(xiàng)目。 我們是個(gè)養(yǎng)老園，年紀(jì)都大了 ，頭發(fā)花白稀 疏，眉目仍然很秀氣的張芳告訴我，那也是一個(gè)在精神病院 住了超過(guò) 20 年的人。 張芳有精神障礙的家族史， 高二發(fā)病， 父親一看就知道我病了 ，送醫(yī)院治療，反復(fù)了沒幾次， 再送進(jìn)醫(yī)院就再也沒出院。 到這兒，至少洗澡方便了，不 像在（精神病）院里，還得排隊(duì)。 眼睛很靈動(dòng)的 Peter 告訴我， Peter84 年畢業(yè)于二外的英語(yǔ)專業(yè)，茶幾上的第五版朗文當(dāng)代高級(jí)英語(yǔ)辭典是他的，每天背兩頁(yè)， 背著玩 兒。 80 年代末， Pe

13、ter 女友出國(guó)，自己簽證被拒，母親去 世，發(fā)病，自此，開始斷斷續(xù)續(xù)往返醫(yī)院，直到 1995 年開 始常住醫(yī)院，在進(jìn)入康復(fù)園前，他沒有出過(guò)院。想出園嗎？ 張芳答，我爸不讓 。 Peter 和張寧剛都很沉默，兩人的父 母都已去世，沒有子女。張寧剛講起自己的業(yè)務(wù)， 早就荒 廢了，我當(dāng)年是做儀表的，現(xiàn)在都數(shù)控了他曾經(jīng)嘗試 學(xué)打字，不快，一分鐘也就六七十字落伍了。一間三室兩廳的公寓共住了 6 名康復(fù)病人，他們的日?；顒?dòng)包括 打掃衛(wèi)生、做飯、散步、跳廣場(chǎng)舞，還有，出門購(gòu)物購(gòu) 物，是了解社會(huì)和恢復(fù)社交技能的一個(gè)重要訓(xùn)練方式。他們已經(jīng)幾十年沒出過(guò)精神病院了，最開始時(shí)，出門一看現(xiàn)在 的物價(jià)，那震撼一位護(hù)理員告

14、訴我。我去張寧剛的園 時(shí)，一位病人剛被回國(guó)的女兒接走去旅游， 她差不多每年 或者每?jī)赡昃统鲩T一個(gè)月 。在那間房子里，并沒有人向我 提到精神病院的鐵窗與繩索，同樣，也沒人向我提到對(duì)外面 世界的渴望，也許，與他們而言，至少，康復(fù)園是一個(gè)讓人 心安的地方。 4園中歲月那是一種平靜無(wú)波的生活，缺乏 變化，拒絕懶惰，有點(diǎn)兒像市面上流行的修行體驗(yàn)，只是這 體驗(yàn)何時(shí)結(jié)束，由不得自己。牡丹園是個(gè)有職業(yè)康復(fù)項(xiàng)目的 康復(fù)園。宿舍的隔壁，一間大平房是康復(fù)病人們的工廠。目 前，精防院管理的 10 個(gè)康復(fù)園中，牡丹園是最大的一個(gè)， 那里接納了 15 個(gè)康復(fù)病人，由三個(gè)護(hù)理員和一位專業(yè)的精 神科護(hù)士負(fù)責(zé)管理，我過(guò)去時(shí)正是

15、中午兩點(diǎn)，那里的病人們 正好結(jié)伴去隔壁工廠做工包筷子，包一份一分錢。切筷 子、分紙巾和燙封的康復(fù)病人中， 小芬是最引人注目的一個(gè)， 她年輕、伶俐、苗條多數(shù)病人因?yàn)榉幓蚴腔顒?dòng)量太少 的原因， 身材會(huì)偏胖， 且看上去懶洋洋的。 小芬出生于 1990 年，來(lái)自一個(gè)精神分裂癥的多發(fā)家系小芬的父親也是同 樣的病。父親發(fā)病后， 母親走了， 她跟父親相依為命， 13 歲， 上初二那年，她也發(fā)病了。自此后，入院出院入院出院，后 來(lái)住進(jìn)海淀區(qū)精神衛(wèi)生防治院， 2011 年開始輾轉(zhuǎn)過(guò)三個(gè)社 區(qū)康復(fù)園，沒有復(fù)發(fā)過(guò)。在那家工廠 ，她負(fù)責(zé)一部分記 賬的工作， 在之前的一個(gè)園里， 她曾經(jīng)是超市的營(yíng)業(yè)員， 帳 算得特別快

16、，做得特別好 。然而，現(xiàn)在，因?yàn)榉孔獾脑颍?康復(fù)園們的地址越來(lái)越偏遠(yuǎn)，不再有那種高級(jí)的崗位給 他們做了。牡丹園的宿舍是個(gè)有長(zhǎng)走廊的二樓，走廊的兩側(cè) 排列著幾個(gè)套間，三室一廳，每室兩人，走廊的一頭有個(gè)防 盜門，鑰匙隨便地掛在門內(nèi)的墻上，走廊一側(cè)的板報(bào)上有人 寫著好好鍛煉自己的本領(lǐng)，盡快出院 、祝愿自己的身體 養(yǎng)好為國(guó)家而努力奮斗 ，也有人寫著祈禱上帝早日接我 回家。偶爾，他們會(huì)在護(hù)理員的帶領(lǐng)下走三里路去大馬路 對(duì)面的鎮(zhèn)上逛集市，買零食；自由活動(dòng)期間，可以出門在附 近散步，還可以在活動(dòng)室打麻將，唱卡拉 OK ，或是拿個(gè)智 能手機(jī)，在餐廳的窗口蹭房東不設(shè)密碼的網(wǎng)絡(luò)信號(hào)，上網(wǎng)。 自由活動(dòng)時(shí)，一位被叫

17、做黃姐的胖胖的中年婦女跟我攀談： 你有孩子嗎？我有個(gè)女兒呢，上大學(xué)了，我女兒去年還來(lái) 看我呢，去年10月15號(hào)嗯，家里人常來(lái)看我，我弟 春節(jié)時(shí)剛來(lái)過(guò)， 2 月 8 號(hào)，我記得清清楚楚。 一位護(hù)理員 告訴我，黃姐的主要親戚就是女兒和弟弟，她入院六年，女 兒只來(lái)看過(guò)她一次。晚 8 點(diǎn)服藥，人們拿著水杯排成長(zhǎng)隊(duì)， 護(hù)理員叫到名字，那人便上前，把藥多數(shù)是一群白色的 小藥片兒，倒在手心，一把塞入口中，再一仰脖，吞下一大 口水。服藥后，小芬開始接到同伴的各種零食采購(gòu)清單，她 可以每月回家一次，單獨(dú)外出，并且是到市區(qū)，她是這家康 復(fù)園的唯一一個(gè)。兩年前，離開她們父女多年的媽媽第一次 來(lái)看小芬，之后，小芬消失

18、了四小時(shí)，護(hù)理員和醫(yī)院找了很 多地方，最終，在她的家里找到了她，她要去找媽媽。那次 事件后，一度，康復(fù)園的大門幾乎要上鎖了。而對(duì)小芬，游 秋萍與她的家人做好了溝通后，決定每周或者隔周，準(zhǔn)許她 回家休假一次她已經(jīng)具備了這樣做的能力，也許，這種 活動(dòng)也可以作為她康復(fù)的一部分。想出院回家嗎？小芬有點(diǎn) 迷茫，其實(shí)也不用，工資能漲點(diǎn)兒就好了。 如果能出院， 你們最想做什么呢？談起這個(gè)話題，小芬和她旁邊正在列代 買清單的 88 年出生的病友姑娘都兩眼有點(diǎn)發(fā)亮， 要去很 多地方，吃各地的好吃的。 5不是所有的戰(zhàn)斗都以勝利 告終很難，家里很難有專人拿出時(shí)間和精力來(lái)管理他 們，也很難有工作崗位肯接納他們。 一位

19、護(hù)理人員告訴我。 而一位精神科醫(yī)生則告訴我，他們最大的麻煩就是， 在家 無(wú)事可做，只能天天睡覺 。在我穿越瘋狂的旅程中， 艾琳談到了她非常感激的斯托爾醫(yī)生，當(dāng)別人都只是看到了 她的瘋狂時(shí)，這位醫(yī)生看到了她自愈的本能，他建議艾倫， 不要休學(xué)，正因?yàn)椴〉锰兀枰抗ぷ鲉酒饛?qiáng)大的自我 來(lái)對(duì)抗疾病。艾琳進(jìn)了大學(xué)，并以范德比爾特大學(xué)年級(jí)第一 的成績(jī)?nèi)チ伺＝?，之后進(jìn)了耶魯?shù)姆▽W(xué)院，最終成為了一位 南加州大學(xué)的法學(xué)教授，她還是加州大學(xué)圣地亞哥醫(yī)學(xué)院的 精神病學(xué)兼職教授，以及美國(guó)新精神分析中心的臨床研究 員。即使如此，提到自己以失敗告終的最后一次擺脫藥物的 嘗試，她說(shuō)，并不是所有的戰(zhàn)斗都以勝利告終但是我

20、相信，絕大多數(shù)患者，如果能夠獲得恰當(dāng)?shù)馁Y源和幫助，是 能夠發(fā)揮出他們?cè)诓∏熬鸵延械臐撃艿?。低估他們?huì)引起人 們的負(fù)面預(yù)期，這實(shí)在太糟糕了，因?yàn)楣ぷ髂軌蚪o大多數(shù)人 一種真正的幸福感和專注感。 那是些聽上去過(guò)于遙遠(yuǎn)的故 事，姚貴忠給我講述了他那間位于北大六院的診室里的常 態(tài)：一位孩子即將參加中考的母親，衣著得體，已經(jīng) 6 年 沒發(fā)病了，因?yàn)榻诘乃哒系K，丈夫陪同前來(lái)復(fù)診，問診 結(jié)束后匆匆趕去工作。一位獨(dú)自從東北來(lái)到北京的少年，跑來(lái)進(jìn)行每月的復(fù)診，他和醫(yī)生聊未來(lái)，聊下月的出游計(jì)劃，醫(yī)生建議也許，你可以試著寫一寫日記。 一位身著繡花 長(zhǎng)袍，自稱某知名國(guó)學(xué)大師私人助理的大姐，每日的活動(dòng)是：舞劍、讀經(jīng)、游泳她拿出自擬的時(shí)間表，詢問醫(yī)生：您說(shuō)我是早上舞劍晚上讀經(jīng)好，還是反過(guò)來(lái)？康復(fù)的目