醫(yī)院XX年“世界地貧日”活動(dòng)總結(jié) (4)

1、醫(yī)院xx年“世界地貧日”活動(dòng)總結(jié) 地貧活動(dòng)發(fā)言稿 尊敬的各位專家、家長(zhǎng)們： 大家上午好。我是來(lái)自深圳紅十字會(huì)地貧服務(wù)隊(duì)的李萍。感謝美華美公司，讓我們能有機(jī)會(huì)在柳州和家長(zhǎng)們相聚在一起。 我的兒子家家今年16歲，也是一名重型地貧患者。和大家一樣：幸福，仿佛就在兒子被診斷出地貧面前驟然停止，絕望中也渡過了一段暗無(wú)天日的日子。很感激身邊的親友們，他們一直在支持我們。特別是兒子的干爸爸，他是一個(gè)虔誠(chéng)的佛教徒，我們當(dāng)時(shí)老是想不通： 為什么老天要這樣折磨我們。一天他勸我們說：放心，這個(gè)兒子不是來(lái)討債的，是老天看你們慈愛，才把他托付給你們照料。你們對(duì)他好是你們的福分。這個(gè)開導(dǎo)讓我們感覺豁然開朗：好吧，或許上輩

2、子我們犯下滔天罪行，就當(dāng)是老天給機(jī)會(huì)我們贖罪好了。 作為地貧家長(zhǎng)，要接受這個(gè)事實(shí)的確需要時(shí)間，但不要長(zhǎng)時(shí)間地沉靡在悲傷中放大自己的痛苦。許多家長(zhǎng)都不能接受自己的孩子是地貧患者這個(gè)事實(shí)。很長(zhǎng)的時(shí)間，他們依然在抱怨中生活： 為什么。為什么會(huì)是我。為什么會(huì)是我的孩子。對(duì)于你沒有辦法改變事實(shí)，請(qǐng)你接受它。因?yàn)檫@個(gè)世界，每一個(gè)家庭每一個(gè)人，誰(shuí)也不會(huì)凡事那么稱心如意，總會(huì)有這樣那樣的挫折。你悲傷你快樂，日子不會(huì)停下來(lái)等你，它依然是一天一天過去。如果你非要把存在的事實(shí)當(dāng)成了問題，慢慢地就肯定會(huì)產(chǎn)生一系列的問題。有人說過：心好像一扇厚重的城堡之門，沒有外面的鎖，只有里面的門，別人在外面怎么使勁的踹，不如里面本

3、身輕輕一撥。所以，為了孩子，請(qǐng)盡快調(diào)整自己的心態(tài)，不要奢求你沒有的東西而不知享受已有的東西。你不能樣樣順利，但你可以事事盡力。 很多家長(zhǎng)擔(dān)心：孩子終身治療該多么的痛苦，將來(lái)長(zhǎng)大面臨自己疾病該多么痛苦。我覺得那些因種種原因不能治療的孩子才是最痛苦的。我曾經(jīng)陪伴過幾個(gè)孩子走過他們生命的最后時(shí)刻，看得出來(lái)，對(duì)于生命，即使有那么多的苦痛，但他們是那么的眷戀，他們是多么希望自己能夠活下來(lái)和同伴們一起繼續(xù)走下去。其實(shí)孩子的適應(yīng)力是很強(qiáng)的，但需要你的指引，兒子小時(shí)候也常問：什么時(shí)候才可以不用再來(lái)輸血排鐵。我盡量用平和的語(yǔ)氣和他說，輸血和排鐵于他可能一輩子的事。兒子會(huì)非常的沮喪問“為什么”。我表面依然平靜地告

4、訴他：因?yàn)榘职謰寢尩牡刎毣蜻z傳到他身上的緣故。然后故作輕松地說：你要感謝那些不作為的部門，如果他們做好工作，那媽媽就不會(huì)把你生下來(lái)了。那么你就沒有機(jī)會(huì)和爸爸媽媽生活在一起。兒子問：那為什么別人就可以不用痛苦還可以和爸爸媽媽在一起呢。我告訴兒子：那沒辦法啊，或者我們上輩子的錯(cuò)這輩子來(lái)還呵，所以我們以后只能做好事，不能去做壞事免得再遭報(bào)應(yīng)。類似的對(duì)話在兒子半懂半不懂時(shí)說過多次，看著我們一臉的坦然，他也漸漸覺得似乎沒有多絕望。在他不想打針時(shí)會(huì)和他感慨一下：家家，你今天還有針打你都不知道自己有多幸福。然后和他說明不治療的后果。雖然極不情愿，但他結(jié)果還是老實(shí)接受了痛楚。當(dāng)然這一切現(xiàn)在他已經(jīng)很習(xí)慣了。其

5、實(shí)趁孩子小的時(shí)候?qū)⒁磺泻芴谷坏厝鐚?shí)告訴他們，并且鼓勵(lì)他積極配合治療，讓他們?cè)阢裸露新邮?，漸漸覺得自己的病也不是什么大事。你不能左右天氣，但你可以改變心情，讓自己和家人都坦然面對(duì)地貧。更何況我們有那么多移植成功的例子，好好護(hù)理好自己的孩子，等待一切機(jī)會(huì)。 不要覺得孩子可憐，盡量讓他像正常孩子一樣生活。如果你總是覺得孩子是可憐的，那孩子自己也一定會(huì)覺得自己是可憐的，這樣很不利于孩子的身心健康。即使不能給他較好的治療，也要為他營(yíng)造一個(gè)溫馨的、快樂的家庭環(huán)境。我們有一個(gè)叫歡子的小男孩，今年14歲了。我是在他5歲那年在醫(yī)院里認(rèn)識(shí)他的。當(dāng)時(shí)他的狀況很差，連路都走不了幾步。躺在病床上，肚子和小腦袋一

6、般大，心臟功能也不好。但這個(gè)孩子依然很快樂，因?yàn)閶寢屧诤⒆用媲熬褪悄敲醋孕藕蜆酚^。其實(shí)為了這個(gè)切脾手術(shù)，他媽媽去找他姑媽借錢，幾個(gè)家境不錯(cuò)的姑姑都明確表示不會(huì)借，她們和歡子?jì)寢屨f，只要不是用在歡子身上我們就借給你。這是個(gè)無(wú)底洞，你還是放棄算了。歡子的媽媽擦干眼淚，在并不富裕的娘家人的鼎力相助之下堅(jiān)持把孩子的巨脾給切掉。然后在醫(yī)生的指導(dǎo)下，開始定期給孩子輸血。看著孩子的身體一天天好起來(lái)，歡子?jì)寢尭行判牧恕Ｓ幸淮螝g子到了該輸血的時(shí)候，因?yàn)闆]錢，也實(shí)在不好意思問娘家人再伸手，往后又拖了幾天，看著歡子日漸蒼白的小臉，她心里急得不行。錢還是不夠，她翻遍家中每個(gè)角落，把孩子口袋里的硬幣也收集起來(lái)，然后坐

7、一個(gè)多小時(shí)的車到醫(yī)院輸血，輸完血后連回家的幾塊錢都沒有了。她硬著頭皮找我們的兒科的李主任，主任很感慨地給了她10塊錢才得以回家。一次在一起輸血，兒子喜歡吃一家港式的燒鵝，中午我們叫外賣時(shí)順便也幫他要了一份，后來(lái)他媽媽打電話說謝謝我們，說好久沒有吃過肉了，一般家里買一點(diǎn)肉就會(huì)讓歡子自己吃。當(dāng)時(shí)心里很不是滋味，我從來(lái)沒有想過在那么繁華的深圳，竟然還會(huì)有連買肉的錢都要算計(jì)的家庭。就這樣算計(jì)著，她依然堅(jiān)持。其間為了孩子也數(shù)次到處借錢，碰了無(wú)數(shù)釘子，當(dāng)然更多的是遇到無(wú)數(shù)的好心人相助。你不能控制他人，但你可以掌握自己。她說，即使在最難的時(shí)候，我都沒有想過放棄歡子，我要讓他好好活著。她是這么說，也是這么做的

8、，這么年，歡子一直是那么的開朗自信。現(xiàn)在，歡子已是初中生了，因?yàn)橛猩賰横t(yī)保，歡子?jì)寢尣趴梢运煽跉?，估?jì)現(xiàn)在每天都可以吃上肉了。其實(shí)可以看到，是父母的態(tài)度決定著孩子的幸福感。就像徐志摩說過的：我不敢說，我有辦法救你，救你就是救我自己，力量在愛里。 不要因?yàn)樗牟【头艞壛藨?yīng)有的教育。一些家長(zhǎng)認(rèn)為。反正也不知道能活多久，他喜歡怎樣就怎樣吧。我們那有一個(gè)叫小勇的男孩，家里父母整天相互埋怨、吵架，對(duì)孩子也比較縱容。一次輸血時(shí)，看到 5、6歲的小勇在耍潑，那么小的孩子，用極其惡毒的語(yǔ)言咒罵他媽媽，據(jù)說都是父母吵架時(shí)的語(yǔ)言。在輸血的過程，還看到有不少的孩子，說一不二，根本不把父母放在眼里。這些父母都表示，孩子受了那么多苦，隨他吧。請(qǐng)讓你的孩子接受正常孩子應(yīng)接受的教育，讓他有一個(gè)健全的人格，不然將來(lái)在學(xué)校，在社會(huì)上會(huì)更加被排斥。既然不能決定生命的長(zhǎng)度，那我們就好好控制它的寬度，不要讓我們的孩子就那么混混噩噩地混日子，要讓他們懂得最基本的為人之道。在這里我建議從小讓孩子學(xué)習(xí)“弟子規(guī)”，真的蠻好的。