老年癡呆患者照顧者照顧感受的質性研究-

1、老年癡呆患者照顧者照顧感受的質性研究張睿,楊莘,王玲等人撰寫的“老年癡呆患者照顧者照顧感受的質性研究”,原載于中華護理雜志,2008年第43卷第7期第589頁-594頁。隨著人口老齡化, 老年癡呆作為老年人的常見病得到越來越多的關注。我國絕大多數老年癡呆患者接受家庭照顧1,家庭照顧者的健康、生活狀況直接決定著癡呆患者的生活質量和預后2。目前國內對于老年癡呆患者照顧者感受的探討以照顧者負擔的研究為主,其次各研究的基礎數據主要來自于量表測量,量表未能涵蓋的內容沒能得到挖掘,限制了我國護理人員對照顧者感受的全面認識。根據Kitwood的理論,癡呆及其照顧與其他疾病相比,更多地表現為一種扎根于社會的現

2、象3。本研究采用質性研究中的現象學研究方法,對我國老年癡呆患者照顧者的照顧感受進行研究,以期加深我國護理研究者對照顧者感受的理解,進而推動本領域相關護理研究的發(fā)展。1 對象與方法1.1 對象本研究采用目的抽樣法,選取2006年512月在北京某三級甲等醫(yī)院神經內科門診就診的老年癡呆患者的主要照顧者10名,年齡45 72歲。其中男3名,女7名。在職人員1名,離職人員9名。受教育程度相對較高,以高中和大學為主。5名為癡呆患者的配偶,3名為女兒,2名為兒子。僅有2名家中有小時工協(xié)助照顧,其他8名均為自己獨立照顧。每日照顧時間普遍較長,為15 24h。10名照顧者均為漢族,沒有宗教信仰。1.2 方法本研

3、究為質性研究中的現象學研究。1.2.1 資料收集方法采用非結構訪談的方法收集資料。訪談時間大約持續(xù)30 45min,訪談由作為一名老年癡呆患者的照顧者,您的生活是什么樣的?開始,內容圍繞照顧過程中的感受進行。非結構訪談無固定的訪談問題,盡量鼓勵被訪者用自己的語言發(fā)表看法,研究者只做適時的追問。訪談人數按照資料飽和的原則確定4,本研究共訪談10名照顧者。1.2.2 資料分析方法訪談結束后,及時將訪談錄音逐字、逐句地進行轉錄,并記錄下受訪者的非語言行為及其所提供的個人基本資料。在訪談資料的分析過程中采用了Claizzi 的現象學資料7步分析法,包括:仔細閱讀所有的訪談記錄;析取有重要意義的陳述;對

4、反復出現的有意義的觀點進行編碼;將編碼后的觀點匯集;寫出詳細、無遺漏的描述;辨別出相似的觀點,升華出主題概念;返回參與者處求證。然后研究者按照一定的順序和主題進行重構,并穿插研究者自己的洞見和反思,使最終形成的主題間具有一定的內在關聯性5。2 結果2.1 主題1:承受壓力和痛苦2.1.1 照顧事項繁重,身體勞累隨著癡呆患者認知能力和自理能力的喪失,他們越來越多地需要別人的幫助。照顧者承擔著大量的體力勞動。L:有時候真的沒有辦法,你拽她的時候呢,她是往下的力量,她不跟你配合,你就得使勁地拽她,力不從心啊!同時,癡呆患者大多數有異常行為問題,如睡眠障礙等,照顧者的精神也一直處于緊張狀態(tài)。Y:最突出

5、的一個感受就是太累了,身體上受不了。白天累一天吧,晚上還睡不好。特別累。2.1.2 溝通障礙,情感受挫老年癡呆患者由于認知功能的異常,照顧者與患者之間的溝通變得十分困難, 他們得不到患者的情感支持,內心承受著巨大的痛苦。W:我覺得這和其他病不一樣,那些呢他能夠理解你是為他好。這個是就跟你反著干,總覺得你要害她。老年癡呆患者的表現多種多樣,有很多表現為語言功能的喪失。X:我這個病人是不說話,你說兩個人之間沒有交流是什么感覺? 我有什么心里話和他講了,他也沒有反應。真的,心里很孤獨、很絕望。2.1.3 個人時間受限照顧者的正常生活被照顧患者的繁重任務所打亂,他們必須隨時準備著面對各種突發(fā)事件,精神

6、一直處于緊張狀態(tài)。G:如果我出去辦一點什么事時間長了,心里老是惦記著她,想著別有什么事情吧,就不由得加快步子往家趕,一分鐘都不能離開她。S:我老是覺得我媽離不開我,我要是一走了,也怕她丟了,也不放心。你說要是找不著她了,大冷天的凍著她怎么辦?就是沒有一時能放下心來。2.2 主題 2:從不斷地失去中走過2.2.1 親人性格的改變,失去了往日的親密癡呆患者逐漸衰退的過程改變了他們原有的性格,照顧者往往很難接受自己熟悉的親人變得判若兩人。W:小時候我媽對我特別好,她得病以后吧就變得很冷漠,沒有感情,我心里挺難受的。當照顧者看著自己的親人由于疾病,認知和自理能力逐漸下降時,他們也感到非常傷心。P:有一

7、次他在外面把褲子尿濕了,都不在乎。我就走到他前頭給他擋住點,怕別人看到。我挺不好意思的,心里替他難受。2.2.2 個人事業(yè)、家庭、朋友的失去為了照顧癡呆老人,作為兒女很多照顧者放棄了自己的事業(yè),雖然感到遺憾,但是他們對于自己的選擇無怨無悔。W:我這個人事業(yè)心挺強的,我是大學生也是工程師,要是沒有我媽媽這個事,我會去考研、考博、出國。有時候想起來也有一點遺憾,但是沒什么辦法,我沒有選擇。他們整天生活在照顧患者的世界里,沒有自己的世界。B:我現在不考慮成家的事,心思全在我媽身上。我就想全心全意地把我媽照顧好,其他的事以后再說吧。照顧者把全部的時間和精力用于照顧患者,幾乎淡化了與外界的聯系。Y:我現

8、在和朋友、同事什么的都很少來往,沒有時間。我覺得確實是跟社會有脫離,有很多情緒負擔發(fā)泄不出來。2.2.3 美好生活計劃的破滅照顧者在忙碌的職業(yè)生涯結束后都憧憬著自己能有一個美好的晚年。但是當他們的親人罹患癡呆癥時,所有的希望都化為泡影。X:我本來計劃著退休了和老伴一起出去旅游?，F在身體允許,經濟也允,可是哪里都去不了,有時候也是覺得挺遺憾的。我們這一輩人,年輕的時候一直艱苦過來了,現在條件好了,該享福了,可是老伴又成了這樣。2.3 主題 3:不斷調整自己,以適應變化2.3.1 接受疾病帶來的變化,尋求知識和幫助很多照顧者在疾病的初期都不能接受自己的親人患上了老年癡呆。隨著患病時間的延長和疾病知

9、識的增加,他們逐漸接受了這個現實。G:我剛開始真的想像不到這種病會是這個樣子,她的行為我都不能理解。后來認識了她這個病,才能耐著性子去對待她。很多照顧者都意識到自己在照顧患者時知識和能力的不足,表達了向專業(yè)人員咨詢和學習的愿望。 Y:我也想不好,我?guī)麃砜匆彩窍胱稍円幌挛以趺醋o理,他發(fā)脾氣的時候我應該怎么做。2.3.2 反省自己,接受新的關系隨著患者性格和身體狀況的改變,他們不能再繼續(xù)習以為常的相處方式,通過反省自己和不斷地磨合,照顧者們逐漸找到了新的相處方式。Z:原來我老想和他講道理,想跟他說清楚不要這么做?，F在知道不可能了,那就得妥協(xié)改變自己了。當談論到他們與患者之間關系時,很多照顧者認為

10、感覺就像照顧孩子一樣。W:我沒有孩子,沒有照顧孩子的經驗,但現在照顧我媽媽就感覺是在照顧我的孩子一樣。2.3.3 對未來的不確定感由于疾病呈進行性發(fā)展,患者的癥狀會越來越重,對于未來,照顧者多表現出強烈的不確定感。Y:不知道。過一天算一天吧,我也不想想以后。不管怎么說日子還得過。另一方面照顧者表達了對未來的恐懼,我不敢想將來等。他們對親人病情的日趨嚴重甚至最終離開人世,采取了回避的態(tài)度。L:將來我根本就不敢想。誰知道我媽媽將來會變成什么樣呢? 不過我知道肯定是越來越重。以后的事我都不敢想。2.4 主題 4:完全投入照顧之中2.4.1 寸步不離患者的意外傷害和走失是困擾照顧者的又一大難題。P:我

11、現在就最害怕他走丟了,稍微一不注意他就走丟了。所以照顧者們不得不時刻關注著患者的行蹤, 精神一直處于緊張狀態(tài)。Y:寸步不離。我們晚上一起睡,一個床上一里一外,她一動我就醒。2.4.2 忘記自己照顧者們將全部的精力和時間都投入到照顧患者的過程中,經常忽略自己的健康需要,P:每天都是圍著他轉。有時候我想我現在活著就是為他,就是為他活著呢。我自己有病都懶得去醫(yī)院,我倒是按時帶他到醫(yī)院去。甚至達到一種忘我的狀態(tài),S:我丈夫就說呢,你看你光顧著管你媽了,都不管自己了。有時候我都覺得我真是忘了自己了。2.4.3 相互依賴雖然大多數患者表現出對照顧者的不滿和怨恨,但是他們在行動中卻表現出對照顧者深深的依賴。

12、S:別看她嘴上說我不好,可是我一出去她就六神無主。她就是嘴上和我急,但是離不開我。很多照顧者也對患者產生了感情依賴,認為他們是自己的精神支柱。L:我媽媽就是我的精神支柱,你看現在我老是這么緊張,但我覺得特別有勁。是我媽媽在支撐著我,要是有一天老媽媽沒了,我想我肯定就趴下了。2.4.4 不離不棄雖然照顧這些癡呆老人耗盡心血,可是當談論起未來的路怎么走,他們卻是意想不到的堅定。對于老伴,她不愿意給兒女增加負擔,決定和老伴一起去養(yǎng)老院,P:要是病重到我伺候不了他,那就一起去養(yǎng)老院吧,不過要一起去。別人照顧他我也得看著,看著才能放心呀。而那些癡呆老人的兒女們,都紛紛表示不能接受將父母送進養(yǎng)老機構,會自

13、己照顧他們到最后一刻。L:我常跟我媽媽說咱們有家有人管你,就不能去養(yǎng)老院。我會照顧你到最后一天。這是我肯定能做到的(眼圈紅了。2.5 主題 5:在照顧活動中實現自我價值2.5.1 我是重要的人,患者需要我照顧者承受著生理和心理的沉重負擔,而與此同時,他們也收獲了別人無法體會的美好。W:如果你做一個心理測試,說你這個人是否被需要,我敢肯定,甭管社會需不需要我,單位需不需要我,我媽肯定特別需要我。照顧患者讓他們放棄了自己的事業(yè)和家庭,可是照顧患者也讓他們變得更加成熟,更加肯定了自己存在的價值。B:現在我覺得最有成就感的就是把我媽媽照顧好了,我覺得這種感覺挺珍貴的。2.5.2 照顧動機帶來的滿足感照

14、顧者們照顧患者的一個很重要的原因在于履行自己應盡的責任,當他們的努力使患者的生活質量得到改善時,他們也獲得一種滿足感。W:我是家里的獨生子,這個責任我必須盡到,責無旁貸。你說這要上升到理性我還真說不出來,就是不管她不行。照顧患者的另一個很重要的原因在于報答過去曾經接受的愛和照顧,這種報恩的心理給照顧行為賦予積極的含義。S:我以前去外地的時候我媽沒少為這事掉眼淚,我媽眼睛不好就是那會兒哭的(眼淚又流了出來。我想想我媽為我流的那些眼淚,我就不能不管她,就是累死了也要照顧好她。2.5.3 得到他人的感激照顧者的付出也得到了其他親人的肯定和感激,這些都是使他們繼續(xù)努力下去的力量。L:我妹妹還說呢,姐姐

15、我們謝謝你,你照顧媽媽,這樣才能使我們安心工作。除此之外,偶爾來自癡呆患者的感激更使照顧者們倍感欣慰。Z:有一次我媽媽清醒的時候說謝謝你,我覺得我得到媽媽的認可了,還是挺欣慰的。3 討論3.1 照顧者照顧感受的變化歷程分析老年癡呆癥給患者和照顧者的生活帶來了巨大的變化,在適應這個變化的漫長過程中,照顧者的感受也在不斷地變化。本研究通過分析非結構訪談的結果,將照顧者的照顧歷程劃分為三個階段:初臨變化適應變化和面對未來。3.1.1 初臨變化在最初照顧癡呆老人的一段時間里,照顧者經受了最大程度的痛苦。第一,他們無法接受自己的親人罹患癡呆癥的事實。第二, 由于照顧者對疾病知識的匱乏, 很難采取正確的應

16、對機制, 表現為以情感為導向的應對方法。第三, 由于疾病的關系, 照顧者與患者間的關系發(fā)生變化, 常常難以適應。在訪談中, 很多照顧者提及最初的一段時間都用暗無天日絕望無能為力等詞匯來形容。3.1.2 適應變化隨著照顧時間的增加,照顧者們的疾病知識不斷積累,護理經驗逐漸豐富,最終大多數人都找到了適當的護理方法。與此同時,照顧者通過不斷地摸索,與患者形成新的關系,標志著照顧者適應了患者疾病帶來的種種變化6。另一方面,隨著患者疾病的進行性發(fā)展,照顧者的負擔在這一階段并沒有得到降低,反而有增加的趨勢7-8。照顧者應對能力的提高和患者疾病的加重這兩個因素共同作用下,使照顧者在這一階段表現為積極感受和負

17、擔的同時增加9。3.1.3 面對未來由于疾病呈進行性發(fā)展,患者的癥狀會越來越重直至死亡。所以對于未來,照顧者多表現出強烈的不確定感,他們常用過一天算一天來形容自己對于未來的態(tài)度。另一方面,照顧者們對于未來采取何種護理方式表現出非常堅定的態(tài)度,即無論如何他們都會和自己的親人在一起,不離不棄。在國外的一個質性研究中,也證實了這種照顧的持續(xù)性10,即使有些患者已經在養(yǎng)老機構中,照顧者的照顧行為仍然不會停止。產生這一現象的原因可能在于我國傳統(tǒng)孝文化和家庭結構的影響,老人接受非家庭成員的照顧是不被接受的事實,而將老人送入養(yǎng)老機構接受照顧更是受到蔑視的行為,被認為是不負責任的表現11。Cohen在1992

18、年證實,隨著照顧活動的增加,照顧者的積極感受和負擔同時增加。所以在老年癡呆癥的末期,照顧者的負擔和積極感受將達到最高12。3.2 照顧者照顧感受的變化歷程對護理工作的啟發(fā)為照顧者們提供關于老年癡呆的疾病知識可以使他們盡快了解這一疾病， 從而縮短從不適應到適應的過程。 特別是疾病初期患者的照顧者更應當是我們護 理干預的重點人群。 照顧者的積極感受主要來自于照顧者護理能力的提高所帶來 的控制感、自我肯定感以及周圍人的感激等13-14，護理人員應當通過提高照顧者 的護理能力和應對水平，繼而提高其積極感受。 4 小結 我國照顧者的照顧感受中包含著負擔和積極感受。同時，我國是一個受傳統(tǒng) 孝 文化和家庭觀念影響很深的國家，這兩種傳統(tǒng)的價值觀是我國家庭照顧的 道德基礎，多數照顧者希望自己能夠履行照顧患者的責任。另一方面，社會變革 導致家庭結構的變化又限制了家庭照顧患病老人的能力。因此，照顧者遇到傳統(tǒng) 角色和現代機會與價值之間的沖突11。所以，我國更應當建立適合我國文化傳統(tǒng) 的家庭養(yǎng)老體系；另一方面，如何突破這種文化的藩籬，促進我國的照顧者采納 和接受社會養(yǎng)老的觀念與幫助，也是值得健康專業(yè)人員思考的問題。 參考文