白血病患兒照顧者真實(shí)感受的質(zhì)性研究_圖文

1、2017年%月第24卷第12期護(hù)理學(xué)報Journal of Nursing (China June ,2017Vol .24 No .12【研究生園地論著】白血病患兒照顧者真實(shí)感受的質(zhì)性硏究武艷*,2,高偉*,李曼2,周欣宇2,宋歡歡2,楊濮瑞2(1.山東大學(xué)齊魯醫(yī)院PICC 門診,山東濟(jì)南250012;2.山東大學(xué)護(hù)理學(xué)院,山東濟(jì)南250012摘要目的探討白血病患兒照顧者在照顧患兒期間的內(nèi)心感受及體驗(yàn)。方法采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)方法,對14名白血病患兒照護(hù)者進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式訪談,并采用Nancy 分析法進(jìn)行資料分析。結(jié)果白血病患兒照顧者的照顧感受可歸納為5個主題:心理體驗(yàn)復(fù)雜,缺乏相關(guān)知識和技能

2、,支持系統(tǒng)薄弱,原有家庭生活受影響,支撐照顧者堅(jiān)強(qiáng)面對的力量,在照顧過程中實(shí)現(xiàn) 自我價值。結(jié)論白血病患兒照顧者在照顧患兒的過程中承擔(dān)著心理、社會等方面的負(fù)擔(dān),應(yīng)對其提供專業(yè)的知識技能指導(dǎo)和心理疏導(dǎo),并幫助其積極構(gòu)建照顧者社會支持系統(tǒng),以減輕其照護(hù)負(fù)擔(dān)。關(guān)鍵詞白血病;兒童;照顧者;質(zhì)性研究中圖分類號R 473.72文獻(xiàn)標(biāo)識碼A DOI 10.16460/j .issn 1008-9969.2017.12.005Qualitative Research on Experience of Caregivers of Leukemia ChildrenWU Yan #'2, GAO Wei #

3、, LI Man 2, ZHOU Xin-yu 2, SONG Huan-huan 2, YANG Pu-rui 2(1. PICC Clinic , Qilu Hospital of S handong University , Jinan 250012, China ;2. School of N ursing , Shandong University , Jinan 250012, China Abstract : Objective To explore the experiences of caregivers of leukemia children. Methods A sem

4、i-structured interview wasconducted with 14 caregivers of leukemia children and data were analyzed based on Nancy phenomenological research method. Results Five themes were extracted including complicated psychological experience, inadequate knowledge and skills, weak support system, affected origin

5、al family life, the power of supporting caregivers to face the reality strongly and realizing self-value in the process of care. Conclusion Caregivers of leukemia children bear psychological and socialized stress. Professional health education and psychological nursing will help them to actively bui

6、ld caregivers social support system and alleviate their burden.Keywords : leukemia; children; caregiver; qualitative study白血病俗稱“血癌”,是一種源于造血干細(xì)胞的 惡性克隆性疾病1,是兒童時期最常見的惡性腫瘤,以急性淋巴細(xì)胞白血病多見,男性高于女性,25歲 為發(fā)病高峰e 2f ,聯(lián)合化療為兒童白血病首選的治療 方法。患兒一般要經(jīng)歷誘導(dǎo)緩解、早期強(qiáng)化、鞏固治 療、延遲強(qiáng)化、維持治療等不同階段,治療過程中,疾 病本身的嚴(yán)重性及化療給患兒帶來的痛苦體驗(yàn)和不 良反應(yīng),使照顧者承擔(dān)

7、生理、心理及經(jīng)濟(jì)方面的各種 壓力。本研究旨在通過質(zhì)性研究的方法,探討白血病 患兒照顧者的真實(shí)感受,對其提供專業(yè)的護(hù)理指導(dǎo) 及心理疏導(dǎo),以減輕照顧者的照護(hù)負(fù)擔(dān),提高照護(hù)質(zhì) 量。現(xiàn)報道如下。1對象與方法1.1對象采用目的抽樣法,選取2016年1+4月 在山東省濟(jì)南市某三級甲等醫(yī)院兒科血液病房14收稿曰期2017-01-20基金項(xiàng)目山東省科協(xié)助力地方創(chuàng)新驅(qū)動發(fā)展工程項(xiàng)目(26010105071601作者簡介武艷(1989-,女,山東棗莊人,本科學(xué)歷,碩士研究生在讀。通信作者髙偉(1969-,女,山東濟(jì)南人,碩士研究生,副主 任護(hù)師,E-mail & gaoweisdu 。例白血病患兒照顧者進(jìn)

8、行訪談,樣本量的確定以受 訪者的資料重復(fù)出現(xiàn),且資料分析不再有新的主題 出現(xiàn)為標(biāo)準(zhǔn)。納入標(biāo)準(zhǔn)&(1白血病患兒親屬,每天至 少照顧患兒4 h ;(2無償為患兒提供日常照護(hù);(3 既往無認(rèn)知功能障礙,能用語言表達(dá)其感受;(4同 意參加本研究。抽樣過程中根據(jù)患兒的年齡、疾病診 斷、照顧者文化程度、性別、照顧時間等選擇有代表性的樣本。本組14例照顧者及患兒的基本情況見表1。 1.2研究方法采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究法, 首先擬定半結(jié)構(gòu)式訪談提綱,訪談內(nèi)容圍繞以下幾 方面:(1孩子最初確診時,您有怎樣的內(nèi)心感受; (2在照顧過程中您的感受如何;(3患兒生病對您 的家庭生活造成了什么影響;(4您和

9、家庭目前最需 要哪些幫助,希望通過怎樣的方式獲得;(5在照顧 患兒的過程中,您覺得最大的煩惱和壓力是什么; (6面對困難和壓力,您是怎樣應(yīng)對的&(7在照顧患 兒的過程中,周圍人對您是否支持和理解。進(jìn)行正式的訪談前先征得患兒家長的知情同意,選擇便于交 流及不易被他人打擾的時間和場所,并說明訪談需 全程錄音的重要性,以取得對方的理解和配合。每例 個案訪談30 m in 左右,每人訪談13次,并同步錄 音,邊聽邊觀察受訪者的表情和情感變化,做好記6護(hù)理學(xué)報2017,24(12錄。訪談結(jié)束后24 h內(nèi)將錄音轉(zhuǎn)為文字,并對文字 的觀點(diǎn)進(jìn)行編碼;(4將編碼后的觀點(diǎn)匯總;(5寫出資料進(jìn)行反復(fù)的分類推

10、理,采用Nancy3現(xiàn)象學(xué)七步 詳細(xì)的描述;(6找出相似的觀點(diǎn),升華出主題;(7分析法進(jìn)行資料分析:(1反復(fù)閱讀訪談記錄;(2分 返回受訪者求證核實(shí)。析提取有重要意義的闡述;(3對反復(fù)出現(xiàn)、有意義表114例照顧者及患兒的基本情況受訪者性別年齡與患兒關(guān)系居住地文化程度職業(yè)照顧時間(個月費(fèi)用報銷方式患兒性別年齡(歲疾病診斷疾病階段1男42父子城市髙中會計(jì)4商業(yè)保險男6急性淋巴細(xì)胞白血病初治2女33母子農(nóng)村小學(xué)農(nóng)民1醫(yī)保男2急性非淋巴細(xì)胞白血病初治3女28母子城市大專個體5醫(yī)保男5急性淋巴細(xì)胞白血病初治4女36母女農(nóng)村大專工人3自費(fèi)女4急性非淋巴細(xì)胞白血病初治5男30父子農(nóng)村初中打工2自費(fèi)男1急性淋

11、巴細(xì)胞白血病初治6女38母子農(nóng)村小學(xué)個體8自費(fèi)男7急性淋巴細(xì)胞白血病復(fù)發(fā)7女29母女城市本科幼師3醫(yī)保女3急性淋巴細(xì)胞白血病初治8女36母女農(nóng)村初中自由職業(yè)13醫(yī)保女8急性淋巴細(xì)胞白血病初治9男34父子農(nóng)村初中工人2醫(yī)保男4急性非淋巴細(xì)胞白血病初治10男40父女城市本科教師3商業(yè)保險女12急性淋巴細(xì)胞白血病初治11女27母子城市大專工人2醫(yī)保男3急性淋巴細(xì)胞白血病初治12男32父女城市本科工人10醫(yī)保女4急性淋巴細(xì)胞白血病初治13女66爺孫農(nóng)村文盲農(nóng)民2自費(fèi)男5急性淋巴細(xì)胞白血病初治14男34父子農(nóng)村初中個體10醫(yī)保男8急性淋巴細(xì)胞白血病復(fù)發(fā)1.3倫理問題遵循知情同意的原則,訪談前向受 訪者說

12、明本研究的目的、內(nèi)容及方法,承諾使用編碼 代替姓名,以保護(hù)隱私、消除顧慮,并簽署知情同意 書。根據(jù)患兒疾病的發(fā)展階段,増加訪談次數(shù)并適當(dāng) 延長訪談時間,資料的收集與分析采用合眾法,以提 高資料的信效度和分析解釋的合理性、邏輯性。整理 后的文字資料請受訪者核對是否與其想法相符,以提高結(jié)果的可信度。2結(jié)果2.1主題1&心理體驗(yàn)復(fù)雜2丄1震驚與否認(rèn)大多數(shù)照顧者在剛得知診斷時都表現(xiàn)出極大的震驚,并采用否認(rèn)的態(tài)度來抑制自 己對診斷結(jié)果的強(qiáng)烈反應(yīng)。個案2:“在我們當(dāng)?shù)蒯t(yī) 院檢查是白血病,我怕她們誤診了就帶著孩子來齊 魯醫(yī)院檢查,也說是白血病,我當(dāng)時直接暈過去了,孩子那么小(哭泣?！眰€案9:“我們祖

13、祖輩輩沒干過 什么壞事,怎么孩子會得這種病呢,我到現(xiàn)在也不能 接受!唉(嘆氣。i2.1.2自責(zé)與壓抑照顧者出于對患兒的疼愛和憐 惜,常表現(xiàn)出對患兒極大的自責(zé)感。個案6:“一直以 來我都以為孩子的手術(shù)做得挺好的,沒有殘留,直到 他復(fù)發(fā),北京的專家說如果早點(diǎn)來就好了,都怪我,如果我早點(diǎn)帶他去北京,或許他還能多活一天(掉眼 淚?！眰€案13:“孩子的媽媽精神有點(diǎn)問題,爸爸在 外打工,一直都是我和老伴帶著他,是不是我哪里沒 做好,才會讓孩子得這個病,我心里很不是個滋味兒?！贝送?照顧者在照顧過程中感受到巨大的痛 苦,而在面對患兒或家人時又極度壓抑自己的情感。個案8:“她爺爺奶奶年紀(jì)大了,不敢告訴他們孩子

14、 得的什么病,就說是貧血,更不敢在她們面前掉眼淚。”個案1,“兒子大了,懂事了,不能讓他知道自己得的 是白血病,所以在兒子面前我都裝得很高興?！?丄3感到無能為力這種無能為力感主要是由對 疾病預(yù)后的不確定、信息缺乏及患兒所受的痛苦造 成的。疾病治療過程中化療、放療導(dǎo)致的不良反應(yīng)以 及疾病發(fā)展等因素直接影響預(yù)后,多數(shù)照顧者表示 對疾病的變化趨勢和患兒承受的痛苦無能為力。個 案7,“做骨穿的時候孩子在里面哭,我在外面哭。真 恨我自己不能替他承受這些痛苦?！眰€案14,“我們 一直是按著既定的化療方案治療的,馬上就要進(jìn)人 維持治療了,卻突然復(fù)發(fā)了,我真的是無能為力了?！贝送?在照顧患兒過程中,照顧者反

15、映患兒的不合作 也讓他們覺得無奈、力不從心。個案12,“她生病以 后,我什么事都順著她,誰知道她變得越來越不懂 事,說什么也聽不進(jìn)去,唉(嘆氣?！?丄4對復(fù)發(fā)和死亡的恐懼患兒接受治療后,能 否緩解,是否復(fù)發(fā)是照顧者最擔(dān)心的問題,個案10, “這個病到底能不能治好啊,復(fù)發(fā)的概率是多少啊?！眰€案11,“有時盡量往好了想,特別害怕有一天疾病 復(fù)發(fā),他突然就離開我了,我就這一個孩子(哭泣?！贝送?在照顧患兒的過程中,病友疾病的惡化或者通 過網(wǎng)絡(luò)途徑獲得的關(guān)于疾病的負(fù)面信息會加重照顧 者的恐慌和不安。個案2,“我從網(wǎng)上查的,一旦孩第12期武艷等:白血病患兒照顧者真實(shí)感受的質(zhì)性研究7子得了這種病,孩子就完

16、了,這個家也完了?！眰€案 9:“一聽到別人的孩子病情加重了或者沒了,心里就 會很恐慌,害怕這樣的事會突然發(fā)生自己家孩子身 上?！?.2主題2 #缺乏相關(guān)知識和技能2.2.1缺乏飲食護(hù)理知識本組照顧者普遍反映化 療后患兒的飲食問題是他們最頭疼的問題,同時也 缺乏相關(guān)護(hù)理知識。個案3:“上培門冬期間,她嚷著 要吃肉,但是醫(yī)生又不讓吃,別的她也不想吃,愁死 我了?！眰€案7:“孩子化療后口腔潰瘍很嚴(yán)重,給他 上藥的時候總是會弄疼他,如果我懂這方面的護(hù)理 知識就好了?！眰€案13:“希望有人可以仔細(xì)地說一 下這個病吃喝需要注意哪些方面?！?.2.2缺乏疾病知識和護(hù)理技能對于大多數(shù)白血 病患兒照顧者來說,除

17、了了解疾病的嚴(yán)重性外,對疾 病其他相關(guān)知識的掌握幾乎是一片空白。個案5: “我兒子是急淋,染色體多16個,是好還是不好呢?”個案11:“出院回家的時候,怎樣避免感染呢?”此 外,PICC導(dǎo)管和輸液港的使用為白血病患兒提高化 療效果、減輕疼痛提供了一條有效的途徑,采取有效 的護(hù)理措施對預(yù)防相關(guān)并發(fā)癥至關(guān)重要。但由于專 業(yè)知識來源受限,多數(shù)照顧者表示缺乏PICC導(dǎo)管 和輸液港的管理知識和技能。個案1:“我家孩子帶 管(PICC不到1個月就堵管了,后來我才知道是因 為我沖管的方法不對,不是護(hù)士說的脈沖式?jīng)_管,所 以才堵管的?！眰€案4:%為了打化療,我們給孩子置 了根管(PICC導(dǎo)管,聽說這個管子是插

18、在心臟上的 大血管里面的,萬一斷了,會不會進(jìn)心臟里面啊?！眰€ 案1:“前一段時間,孩子說放輸液港的部位疼,我 沒太當(dāng)回事,后來去醫(yī)院醫(yī)生說有輕微的發(fā)炎,如果 我懂這方面的知識就好了,就會早點(diǎn)帶他來醫(yī)院?！?.3主題3:支持系統(tǒng)薄弱2.3.1就醫(yī)條件受限由于白血病的復(fù)雜性、難治 性和易復(fù)發(fā)性,導(dǎo)致就醫(yī)困難,増加了照顧者的照顧 負(fù)擔(dān)。個案12:%孩子這種病我們當(dāng)?shù)蒯t(yī)院沒法治,一定要去大醫(yī)院,但是很多時候大醫(yī)院的床位已經(jīng) 住滿了,只能被迫推遲治療的時間?！眰€案6:%我們 家在農(nóng)村,當(dāng)?shù)氐尼t(yī)院看不了這種病,只能來大醫(yī)院,但是大醫(yī)院報銷的比例比我們當(dāng)?shù)蒯t(yī)院低好多?！眰€ 案14:%如果我們那的社區(qū)醫(yī)院能懂

19、一些這方面的 知識就好了,萬一有什么不懂的也可以問問他們?！?.3.2缺乏社會支持照顧者渴求的社會支持包括 兩個方面,首先,患兒手術(shù)和化療支出的大筆費(fèi)用及 照顧者因照顧患兒花費(fèi)大量時間和精力影響經(jīng)濟(jì)來 源等使得照顧者背負(fù)著沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),他們迫切渴望得到經(jīng)濟(jì)支持。個案1:%沒錢就沒法給孩子看 病,我特別想知道白血病基金申請的流程。”個案14.“我們是農(nóng)村的,來一趟檢查就得幾百塊,每周還要 維護(hù)PICC管,現(xiàn)在看病借錢已經(jīng)借了好幾萬了,真 不知道還要借到什么時候,希望政府或醫(yī)院在經(jīng)濟(jì) 上能給我們一定幫助或減免?！眰€案8:“現(xiàn)在經(jīng)濟(jì)壓 力是我們最頭疼的事情,希望社會上的好心人能給 我們捐點(diǎn)錢,實(shí)在

20、是太難了!”其次,除經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)外,患兒和照顧者普遍存在被歧視的社會壓力,他們渴 望得到社會理解與支持,個案1:%出門看見我們孩 子是個小光頭的時候,能不能別用那種眼光看他啊,給他一個正常的成長環(huán)境好嗎?”個案10:%有一次 我?guī)ス浣?別人一直用那種眼光盯著她看,她不 敢抬頭,我也感覺挺丟人的?！?.4主題4:原有家庭生活受影響孩子患病對原有家庭生活的影響是多方面的,首先,照顧者個人的 生活、工作和社交活動受到限制,個案4:%自從他生 病以后,我就辭職專門照顧他了,別的啥事也干不 了?！逼浯?孩子患病后父母的注意力都轉(zhuǎn)移到了孩 子身上,加強(qiáng)了溝通,増進(jìn)了感情,個案9:%住院期 間,我老婆沒日沒

21、夜的在醫(yī)院陪著,看著她那么疲 憊,我很心疼,也很感激她為我們這個家付出了那么 多,以后我一定會好好對她。”同時也有個別家庭,因無法忍受患兒長期的疾病困擾,家庭矛盾激化,個案 12:%孩子生病了我很煩躁,經(jīng)常因?yàn)橐稽c(diǎn)小事就跟 她媽媽吵架,這種日子什么時候是個頭啊?！弊詈?孩 子患病也會影響照顧者孕育其他子女的打算,個案 7:%聽說臍帶血可以治療白血病,所以打算再要個孩 子,用她的臍帶血來挽救她姐姐的命?！眰€案11:%本 來很想要二胎的,他得了這個病以后,我怕再要孩子 也會得病,不敢要了(苦笑。&2.5主題5 =支撐照顧者堅(jiān)強(qiáng)面對的力量2.5.1對患兒的愛及家人的理解對患兒的愛及家 庭成員

22、的相互鼓勵是支撐照顧者堅(jiān)強(qiáng)走下去的力 量。個案6:%孩子很懂事,第2次做腰穿的時候怕我 擔(dān)心,強(qiáng)忍著沒哭,他都這么堅(jiān)強(qiáng),我只能更堅(jiān)強(qiáng) 了?！眰€案2:%孩子生病后,我和我老公都不斷鼓勵 對方,為了孩子,再難我們都要撐住。有時候心情不 好亂發(fā)脾氣的時候,我們都會體諒對方?！?.5.2同伴支持同伴多指具有相同經(jīng)歷或面臨同 樣問題的一群人142,因?yàn)榛純赫疹櫿哂兄瑯拥脑?遇、感受和期盼,所以把大家的距離拉的很近。他們 在經(jīng)驗(yàn)上相互分享,精神上相互支持,對于堅(jiān)定治療 信心起到了很大的作用。個案1:%心情不好的時候 就會和那些家長聊聊天,發(fā)泄一下,心情就會好很多?！?護(hù)理學(xué)報2017,24(12個案3:

23、“孩子化療后不想吃東西,我就問那些治療 時間長的家長,畢竟他們是過來人,在這方面比較有經(jīng)驗(yàn)?！?.5.3社會熱心人士及慈善組織的幫助白血病治 療時間長,治療費(fèi)用高,照顧者長期面臨巨大的生 理、心理和經(jīng)濟(jì)壓力,社會熱人心人士或慈善組織的 幫助和鼓勵給他們帶來前所未有的動力。個案4$ “有一次我們住賓館,老板知道我們家孩子得了白血 病,退房的時候一分錢都沒要我們的,還給了我們一 些錢,真的很感激她?！眰€案6:“現(xiàn)在有好多熱心人 通過輕松籌幫我們,還會鼓勵我們要堅(jiān)強(qiáng)面對,因?yàn)?有了他們,才讓我們快要絕望的時候看到希望?！眰€ 案12 $%感謝”小天使基金會“給我們的救命錢,謝謝 那些好心人,再苦再難我

24、們都會堅(jiān)持的?！?.6主題6:在照顧過程中實(shí)現(xiàn)自我價值隨著治 療時間的延長、護(hù)理經(jīng)驗(yàn)的積累和照護(hù)技能的提高,照顧者在承受著心理和經(jīng)濟(jì)的負(fù)擔(dān)的同時,也收獲 了別人無法體會的美好,個案7$%化療后他不想吃 飯,我就把用模具把飯做成各種卡通形狀的,他就愿 意吃了(微笑。與此同時,照顧者也從幫助他人中 獲得了極大的成就感,感受到自我價值的實(shí)現(xiàn)。個案 *$%我家孩子生病挺長時間了,現(xiàn)在我基本上能看懂 一些化驗(yàn)結(jié)果了,我經(jīng)常在患兒家長+群里幫一 些家長看化驗(yàn)單,告訴他們需要注意什么,他們都挺 感謝我的。(笑3討論3.1為照顧者提供心理和情感支持白血病治療時間長,長期反復(fù)的化療不僅給患兒帶來了極大的 痛苦,

25、給患兒家長也帶來巨大的心理壓力。研究表 明,父母的心理壓力會對患兒的心理健康產(chǎn)生重要 影響,使患兒出現(xiàn)固執(zhí)、焦慮、缺乏耐心等問題,因此 照顧者應(yīng)對壓力的方式十分重要。林曉霞等,5研究 發(fā)現(xiàn),培養(yǎng)患兒及家長良好的應(yīng)對方式,可減少其負(fù) 性情緒,促進(jìn)家長的身心健康,提高家庭生活質(zhì)量,因此護(hù)理人員應(yīng)積極引導(dǎo)患兒家長采用成熟的心理 防御機(jī)制及壓力應(yīng)對方式或適時地引人情緒處理模 型來緩解患兒家長的壓力,還可以組建一支由臨床 醫(yī)生、心理醫(yī)生及社會成員組成的綜合關(guān)懷團(tuán)隊(duì)對 白血病患兒家庭實(shí)施綜合關(guān)懷,以對照顧者提供心 理及情感支持。此外,在臨床工作中護(hù)理人員應(yīng)及時 告訴照顧者隨著診療技術(shù)的不斷完善,白血病的緩

26、 解率和5年無病生存率都得到了極大的提高,6,鼓 勵其樹立信心,并采取積極的態(tài)度和方式來應(yīng)對疾 病。以往研究發(fā)現(xiàn),對因疾病認(rèn)知不足導(dǎo)致的負(fù)性情緒可采用人文關(guān)懷的支持療法,如開展專題講座,座 談會等,也可以設(shè)計(jì)專門的手機(jī)程序,在患兒出院后 對照顧者施行PICC維護(hù)及感染預(yù)防等知識的宣教。王園園等,7的研究發(fā)現(xiàn),為急性白血病患兒照 顧者舉辦患兒家長聯(lián)誼活動可以為患兒家長提供溝 通交流及抒發(fā)心情的平臺,因此可舉行家庭聯(lián)誼會 或安全講堂家長會等通過真實(shí)的臨床案例分享引起 家長的共鳴與重視;還可以利用榜樣作用,邀請?jiān)诒?院治愈后幾年內(nèi)情況良好,沒有復(fù)發(fā)跡象的患兒照 顧者與處于治療初級階段的照顧者進(jìn)行交流

27、,給他 們信心和希望,為照顧者提供情感支持。值得注意 的是,在訪談過程中還發(fā)現(xiàn),由于反復(fù)人院治療,部 分患兒家長采用縱容與溺愛的方式對患兒予以補(bǔ) 償,造成患兒負(fù)面情緒増多,護(hù)理人員可通過游戲互 動増加患兒的順從性,加強(qiáng)自我控制感,使患兒的內(nèi) 在力量得到成長與改變,減輕患兒家長的無能為力 感。此外,本研究還發(fā)現(xiàn),照顧者在照顧過程中并非 僅感受到負(fù)擔(dān),護(hù)理經(jīng)驗(yàn)的積累及照護(hù)技能的提高 所帶來的自我肯定及周圍人的感激等也給照顧者帶 來了積極的感受,有研究表明照顧者存在的積極感 受能顯著降低其感受到的照護(hù)負(fù)擔(dān),8。因此醫(yī)護(hù)人 員應(yīng)鼓勵照顧者表達(dá)其在照顧過程中的收獲和成 長,同時肯定照顧者的價值和能力,増

28、強(qiáng)其自我效 能,強(qiáng)化積極感受9。3.2加強(qiáng)健康教育,提高照顧者的知識和技能水平白血病是一種威脅患兒生命的惡性病,疾病可影 響全身多個系統(tǒng),治療周期長,疾病知識涉及面廣,疾病知識的缺乏可影響患兒及家長的依從性。本研 究中,照顧者的疾病相關(guān)知識及照護(hù)技能普遍缺乏。研究發(fā)現(xiàn),12,照顧者對疾病的認(rèn)知水平和照護(hù)相關(guān) 知識的掌握能力直接影響患兒的治療效果和生活質(zhì) 量,這提示護(hù)理人員在對患兒進(jìn)行治療的同時,應(yīng)加 強(qiáng)對照顧者的健康教育。首先,要讓照顧者對白血病 有一個正確的認(rèn)識:隨著醫(yī)學(xué)技術(shù)的發(fā)展和診療水 平的提高,獲得長期生存的患兒越來越多,急性淋巴 細(xì)胞白血病的治愈率已達(dá)到75%80%,長期生存率 也可

29、達(dá)50%60%2,白血病不再是不治之癥,使其對 治療充滿信心。其次,李楊等,11研究證實(shí)教育干預(yù)可以提高患 兒父母的知識水平,増強(qiáng)患兒照顧者對疾病的認(rèn)識,減輕患兒及其照顧者對于未知的恐懼和焦慮。目前 對患兒家長的干預(yù)主要是醫(yī)院集中宣教和網(wǎng)絡(luò)途 徑,集中宣教的優(yōu)勢在于內(nèi)容可信,但一次信息量過 多,家長不能完全吸收并應(yīng)用于日常照護(hù),因此可建 立?？凭W(wǎng)絡(luò)平臺,及時、連續(xù)地為患兒家長講解PICC第12期武艷等:白血病患兒照顧者真實(shí)感受的質(zhì)性研究9導(dǎo)管及輸液港等輸液通道的日常護(hù)理,化療期間感 染的預(yù)防措施,居家護(hù)理的要點(diǎn)等,以提高照顧者的 照護(hù)能力、降低對疾病的不確定感!1#,同時還有利于 提高其積極感

30、受13$。最后,患兒家長在疾病的不同 階段對信息的需求不同,應(yīng)根據(jù)患兒治療階段的不 同,及時為每一位照顧者更新疾病護(hù)理知識,以便為 患兒提供正確的護(hù)理。3.3加快白血病患兒照顧者社會支持網(wǎng)絡(luò)系統(tǒng)的 構(gòu)建對于傳統(tǒng)的中國家庭來說,白血病的確診對 于患兒及其家庭無疑是一個沉重的打擊,給患兒的 家庭經(jīng)濟(jì)及社會醫(yī)療資源帶來了沉重的負(fù)擔(dān)。本研 究顯示,患兒照顧者普遍缺乏相關(guān)社會系統(tǒng)的支持,在經(jīng)濟(jì)、就醫(yī)等方面孤立無援,面臨沉重的照護(hù)壓 力。研究表明,患兒照顧者的壓力水平與其得到的社 會支持程度有關(guān),社會支持可以促進(jìn)其心理調(diào)整過 程。因此,政府部門應(yīng)該多方籌資,設(shè)立大病救助基 金、專項(xiàng)基金及少兒重大疾病互助基

31、金,根據(jù)患兒費(fèi) 用的梯度設(shè)立不同的救助比例,建立單病種診療規(guī) 范,控制藥品費(fèi)、診斷費(fèi)等不合理増長,以從根本上 降低白血病患兒住院治療費(fèi)用;建立健全小兒醫(yī)療 保障體系及醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)保健體系,適當(dāng)提高患兒 醫(yī)藥費(fèi)的報銷比例并擴(kuò)大可報銷藥品種類的范圍,讓患兒家庭,特別是農(nóng)村地區(qū)的家庭,充分享受到社 會的支持和保障!14。另外,本研究中有部分照顧者反 映通過輕松籌及基金會等得到了愛心人士及社會團(tuán) 體的幫助,提示應(yīng)借助社會輿論及媒體的力量,加強(qiáng) 對白血病患兒這一特殊群體的關(guān)注,建立相應(yīng)的捐 助平臺來最大限度的降低照顧者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān);作為 醫(yī)護(hù)人員,要積極為照顧者提供相應(yīng)的基金信息及 申請流程,為患兒爭取更

32、多的社會經(jīng)濟(jì)支持。值得注 意的是,有2例照顧者反映患兒在日常生活中受到 歧視,擔(dān)心會影響其日后的學(xué)習(xí)和生活,因此,為提 高白血病患兒這一特殊群體的生存質(zhì)量,政府和媒 體應(yīng)在公共衛(wèi)生和健康教育的宣傳方面共同協(xié)作,有針對性地加強(qiáng)這方面的科普教育及人道主義思想 的宣傳和灌輸,使廣大群眾對白血病有一個正確的 認(rèn)識和了解,努力為患兒及其家庭營造一個和諧、友 愛的社會環(huán)境。社區(qū)也應(yīng)廣泛宣傳并普及白血病知 識。加強(qiáng)對白血病患兒的家庭訪視,定期開展疾病知 識講座、建立照顧者咨詢熱線等,完善社區(qū)衛(wèi)生服務(wù) 體系及社區(qū)服務(wù)網(wǎng)絡(luò)的構(gòu)建,真正做到醫(yī)院、社區(qū) 及家庭之間的緊密銜接。綜上所述,本研究通過與14名白血病患兒照

33、顧者的深人訪談,發(fā)現(xiàn)他們存在復(fù)雜的心理體驗(yàn)、照護(hù) 知識和技能缺乏,支持系統(tǒng)薄弱等問題,提示護(hù)理人 員在護(hù)理患兒的同時,應(yīng)重視對照顧者心理活動的 關(guān)注,為其提供專業(yè)的知識指導(dǎo)及心理疏導(dǎo),從而減 輕他們的心理壓力,并呼吁積極構(gòu)建照顧者社會支 持網(wǎng)絡(luò)系統(tǒng),以促進(jìn)照顧者的照護(hù)負(fù)擔(dān),提高患兒的 照顧質(zhì)量。參考文獻(xiàn)1 李燕,張靜芳,張蕙,等.白血病患者PICC置管后持續(xù)滲血的原因分析及護(hù)理研究進(jìn)展J.護(hù)士進(jìn)修雜志,2016, 31(4:319-321. D01:10.16821/ki.hsjx.2016.04.012. 2 田艷珍,任小紅,諶靜,等.信息和情感支持對急性白血病患兒家屬生活質(zhì)量的影響J.解放

34、軍護(hù)理雜志,2013,30(5: 5-9. D0I:10.3969/j.issn.l008-9993.2013.05.002.3 Nancy B, Susan K G. The Practice of Nursing ResearchM. 3rd ed. Philadephia:W B Sauders Company,1998:542-547. 4 牛林艷,黃金.同伴教育在糖尿病健康教育中的應(yīng)用現(xiàn)狀 J.中華護(hù)理雜志,2014, 49(1:79-82.D0I:10.3761/j.issn. 0254-1769.2014.01.020.5 林曉霞,陳燕惠,李健,等.白血病患兒及家長的心理狀況及干預(yù)J.海峽預(yù)防醫(yī)學(xué)雜志,2012,18(4:9-13.6 劉斌,孫霞.白血病患兒父母生活質(zhì)量研究現(xiàn)狀J.河南醫(yī)學(xué)研究,2015(1:78-79.