蔡春豬2015壹基金藍(lán)色行動(dòng)晚會(huì)演講稿

1、文檔可自由編輯打印PAGE3 / NUMPAGES3文檔可自由編輯打印文檔可自由編輯打印2015壹基金藍(lán)色行動(dòng)“敢愛(ài)笨小孩”之夜公益晚會(huì)蔡春豬演講稿大家好：演講之前，我先說(shuō)明一點(diǎn)：我會(huì)對(duì)著稿子念咱們國(guó)家領(lǐng)導(dǎo)人都是這么干的這是一個(gè)方面，另一個(gè)方面是，對(duì)著稿子念，我就可以不用跟你們對(duì)視了。我現(xiàn)在很緊張，我不是一個(gè)善于在大庭廣眾面前講話的人后來(lái)我知道這叫社會(huì)性差。我兒子名字叫蔡喜禾。一個(gè)文化名人跟我說(shuō)，判斷一個(gè)人是不是有文化，看他給孩子起的名字。在知道我兒子的名字后，他興奮的問(wèn)我，兄弟，你這么有文化，哪個(gè)高中畢業(yè)的？喜禾現(xiàn)在6歲，他是2歲時(shí)候，在北大六院被診斷為自閉癥的。雖然已經(jīng)過(guò)去四年，但我依然清

2、楚記得那天的事情，那天早晨，在六院對(duì)面的早點(diǎn)攤，我吃了半斤包子，胃口特別好頭一次覺(jué)得茴香餡的包子很香。在醫(yī)院，醫(yī)生看過(guò)我兒子后，給了我一個(gè)消息，我把它分為壞消息和好消息。壞消息是：我兒子是自閉癥。好消息是，現(xiàn)在就能確認(rèn)，不用再跑一次來(lái)復(fù)診了。接著，醫(yī)生又告訴了我一個(gè)消息，我還是把它拆解為壞消息以及好消息。壞消息是，迄今為止，醫(yī)學(xué)上對(duì)自閉癥都束手無(wú)策，沒(méi)有任何方法、藥物能治療。好消息就是：我想，既然如此，也好，我就用不著砸鍋賣(mài)鐵傾家蕩產(chǎn)給他治病了。這四年，我在微博上寫(xiě)了一些兒子的事情，還出了兩本書(shū)，都跟我兒子有關(guān)。漸漸有很多人知道，世界上有一個(gè)叫喜禾的自閉癥的孩子。他們關(guān)心他，雖然我現(xiàn)在越來(lái)越少

3、講他的事情了。昨天還有人問(wèn)我，喜禾現(xiàn)在怎么樣，我說(shuō)，他還活著。對(duì)方好像不太認(rèn)可我這種說(shuō)法，我又補(bǔ)充了一句，確實(shí)還活著?；钪?，也許在他聽(tīng)來(lái)，有點(diǎn)殘忍，殘酷，缺少那么一點(diǎn)愛(ài)心。但我覺(jué)得活著真的挺好，普普通通的活著，是最美的事情。喜禾2歲診斷為自閉癥，到今天，他6歲了，我們是怎么過(guò)來(lái)的，這四年，我們又做了什么？與其講這四年我們做了什么，不如講，這四年，我沒(méi)做什么。我的姐夫很關(guān)心喜禾，他有一種樸素的信仰：吃什么補(bǔ)什么?？吹较埠虅?dòng)作很笨拙，一次建議我，弄一只猴子給喜禾吃了，吃了之后他就跟猴子一樣靈活了。我沒(méi)同意。我媽媽也是有信仰的人，她身體不好腿腳不便，還嚴(yán)重暈車(chē)，盡管如此，她還是背著我，坐了幾個(gè)小時(shí)的

4、車(chē)，翻了一座山，給我?guī)б黄勘簧褡８＿^(guò)的神仙水，據(jù)說(shuō)，喜禾喝了就好了。我沒(méi)給喜禾喝。類(lèi)似這樣的事情還有很多，我都拒絕了。因?yàn)?，我高中畢業(yè)，是一個(gè)有文化的人，我不相信怪力亂神的東西，我只相信科學(xué)、醫(yī)學(xué)。這位同學(xué)問(wèn)得好，那我到底做了什么？這四年，我就做了一件事：把孩子送去專(zhuān)業(yè)的機(jī)構(gòu)，接受康復(fù)訓(xùn)練。我覺(jué)得，這樣的事情必須交給更專(zhuān)業(yè)的人去做。家長(zhǎng)配合就行了，怎么配合？掏錢(qián)。最早是在北京的星星雨，之后在我們家附近的陽(yáng)光愛(ài)，后來(lái)我們?cè)谇鄭u找以琳帶了兩年，現(xiàn)在又回到了陽(yáng)光愛(ài)。2歲到6歲，這4年一直在機(jī)構(gòu)，沒(méi)間斷。有什么變化嗎？變化還挺大，當(dāng)初送到機(jī)構(gòu)的時(shí)候，她還不到一米，現(xiàn)在已經(jīng)一米三。我不能這么說(shuō)，我把他送

5、到機(jī)構(gòu)的康復(fù)干預(yù)之后，有了翻天覆地的變化，簡(jiǎn)直變了一個(gè)人，如果我這么說(shuō)，肯定是收了這家機(jī)構(gòu)的錢(qián)。因?yàn)槲覜](méi)有拿到這筆錢(qián)，也沒(méi)有人打算給我這筆錢(qián)。我還是說(shuō)點(diǎn)實(shí)話，變化跟效果肯定是有，但不太好說(shuō)，為什么？首先，要說(shuō)效果，肯定是要比較，就是送過(guò)去機(jī)構(gòu)和沒(méi)送到機(jī)構(gòu)的區(qū)別。我沒(méi)法去對(duì)比。我就是送到機(jī)構(gòu)去了，我不知道沒(méi)送去機(jī)構(gòu)，他現(xiàn)在會(huì)是什么樣。其次，每個(gè)孩子的情況不同，有的在經(jīng)過(guò)機(jī)構(gòu)的干預(yù)，真的有了翻天覆地的變化，但是我的兒子，又進(jìn)步，但不是特別大。我不是說(shuō)機(jī)構(gòu)不好，不是否定干預(yù)康復(fù)訓(xùn)練的必要性，因?yàn)槲抑溃總€(gè)人生來(lái)不同，天賦不同，接受東西的能力也不同。有的樹(shù)，比方法國(guó)梧桐，隨便澆點(diǎn)水，長(zhǎng)的老高了，我還

6、知道非洲有一種樹(shù)，100年才長(zhǎng)高30厘米。我兒子可能就屬于后面這種樹(shù)。我知道我兒子先天程度不是很好，然后，經(jīng)過(guò)機(jī)構(gòu)的康復(fù)干預(yù)，他有了今天的進(jìn)步，效果非常來(lái)之不易。也正因?yàn)檫@一點(diǎn)的成長(zhǎng)，進(jìn)步，我更加知道自閉癥康復(fù)干預(yù)的艱難。我非常珍惜他的這些進(jìn)步，盡管這些進(jìn)步，有時(shí)你要用顯微鏡才能看到。但我確實(shí)看到了，我就心滿意足了。在送他去機(jī)構(gòu)的四年，我的心態(tài)也在變化。在想一個(gè)問(wèn)題，為什么要送他去機(jī)構(gòu)，意義在哪？最初，我跟所有的家長(zhǎng)都一樣，把他送去機(jī)構(gòu)，還是希望，經(jīng)過(guò)機(jī)構(gòu)的干預(yù)訓(xùn)練，能改變它，變成另外一個(gè)人，變成一個(gè)我希望他成為的人。這句話的意思是，我們不喜歡他現(xiàn)在的樣子，不接受它的現(xiàn)在的樣子。但是四年下來(lái)，

7、我的想法漸漸變了。想法變了有兩個(gè)原因，第一，外因是，目前的醫(yī)學(xué)手段，不可能去改變它。第二，他就是這樣，為什么我們要千方百計(jì)把他改變呢？他喜歡這些改變嗎？為什么就不能接受他現(xiàn)在的樣子？我也想講講我自己，我身上有很多的缺點(diǎn)、缺陷。稍微跟我接觸過(guò)的人，馬上就知道了。比方不穩(wěn)重，不正經(jīng)，懶惰，甚至是輕浮、幼稚，這是性格上的，還有身體上的，比方羅圈腿，比方個(gè)子矮，發(fā)際線太低這些性格上、身體上、缺點(diǎn)、缺陷，讓我一直活的很狼狽、痛苦、自卑。我厭惡我身上的這些缺點(diǎn)。后來(lái)，我發(fā)現(xiàn)一個(gè)現(xiàn)象，比方，一個(gè)人給另一個(gè)人留下印象，尤其是深刻的印象，通常都是他缺點(diǎn)的部分。換句話說(shuō)，我們記住一個(gè)人，往往是更容易記住他的不好，

8、他自認(rèn)為不好的東西。我屬于能給別人留下深刻印象的人。但我知道，你們能記得我，并不是因?yàn)槲疑砩夏切┪艺J(rèn)為的優(yōu)點(diǎn)，你們記住的恰恰是我痛恨的東西，比方我說(shuō)話不正經(jīng)，怪里怪氣我之所以能給人留下印象，我之所以是我，不是你，就是因?yàn)槲业哪切┤秉c(diǎn)、缺陷。這些缺點(diǎn)、缺陷，我讓我和你們不一樣，讓我的人生也跟你們不一樣。喜禾是我的人生的缺點(diǎn)，但正因?yàn)檫@個(gè)缺點(diǎn)，讓我有了不一樣的生命體驗(yàn)。我感受到了不一樣的痛苦，不一樣的幸福。因?yàn)橛羞@個(gè)兒子，我覺(jué)得我人生不平凡。門(mén)口看到一句話：在這個(gè)世界上，每個(gè)人都是唯一，每個(gè)人都很特殊每個(gè)人都是不完美的，都有自己討厭的部分，但是最終，我們還是要接受自己身上不完美的部分。最終有一天，我們明白，我們身上的缺點(diǎn)、缺陷，對(duì)我們的人