防治地貧助力健康

1、2 1防治地貧 助力健康【片頭】他們，從一出生，就跟別的正常小孩不太一樣。他們的一生，有三分之一的時(shí)間，必須在吃藥、輸血、打排鐵針中度過(guò)。因?yàn)樗麄兪侵匦偷刂泻Ｘ氀純?。每一個(gè)重度地貧兒的降生，就意味著一個(gè)家庭痛苦的開(kāi)始。 地貧防控 從婚檢孕檢開(kāi)始* 年*月* 日 7:00*市* 鎮(zhèn)* 村【解說(shuō)】小草， 今年 10 歲， 出生三個(gè)多月后就被診斷為重型地中海貧血?！咀帜弧? 年*月* 日 8:00*市*鎮(zhèn)*村* 年* 月 * 日 9:00* 市人民醫(yī)院* 年*月* 日 12:00【解說(shuō)】 接近中午，各項(xiàng)檢查做完，就等著排隊(duì)輸血了，這個(gè)間隙，位于醫(yī)院附近的 * 市愛(ài)心志愿者協(xié)會(huì)就是小草她們常去的地方

2、?！緢D片】醫(yī)院輸血的場(chǎng)面【字幕】 * 年*月* 日 20:00【解說(shuō)】她們?cè)谝股锿亿s，回到家后趕緊吃飯、洗澡，最后打上去鐵針，直到第二天早上才打完?！咀帜弧吭谶^(guò)去的11年多里，4000多個(gè)日日夜夜，小慧慧就在 吃藥、打去鐵針、輸血中，與重癥地貧艱難的對(duì)抗著。|【同期聲】*媽媽：（孩子）應(yīng)該是三個(gè)月之后就開(kāi)始發(fā)現(xiàn)臉色發(fā)白 發(fā)黃，很黃很黃，那時(shí)候以為都是黃疸那種啊?！窘庹f(shuō)】地中海貧血是一組遺傳性血液疾病，在我國(guó)高發(fā)于長(zhǎng)江流域 以南區(qū)域?！緞?dòng)畫】廣東、廣西、湖南、湖北、海南、云南、四川、重慶、福建、 貴州等省，地貧基因攜帶者超過(guò) 3000萬(wàn)人，涉及近3000萬(wàn)家庭、1 億人口。【解說(shuō)】截至201

3、6年，我國(guó)重型和中間型地中海貧血患者在 30萬(wàn)人 左右。尤以兩廣地區(qū)最為嚴(yán)重，廣西的地貧基因攜帶者占比超過(guò) 20%【同期聲】小紅媽媽：那時(shí)候跟我說(shuō)的時(shí)候，一下子的就慌了，真的當(dāng)時(shí)就流淚。（但是）既然我把她生下來(lái)了，我（就）一定會(huì)有責(zé)任去照顧她。我說(shuō)只要我有一口氣，我都不會(huì)放棄?！窘庹f(shuō)】今年12歲的小紅（化名），在她出生三個(gè)半月的時(shí)候就確診為重型地中海貧血?！緞?dòng)畫】在*市地貧基因攜帶者約占總?cè)丝诘?20%-24%其中中、重 型地貧兒童*多人，我們*市有中、重型地貧兒童*多人。【解說(shuō)】重型地貧患兒一般出生幾個(gè)月后就開(kāi)始出現(xiàn)嚴(yán)重貧血癥狀，有部分孩子無(wú)法正常發(fā)育，而重型地貧兒的治療過(guò)程漫長(zhǎng)而艱辛?！就?/p>

4、期聲】 小紅媽媽： 那時(shí)候沒(méi)有找到互助 （獻(xiàn)血） ， 后來(lái)住院了， 走路都沒(méi)力氣走，她說(shuō)媽媽背我吧，我從那時(shí)候就心想，只要我有一點(diǎn)點(diǎn)機(jī)會(huì)，我都不會(huì)讓她的（血紅蛋白）這么低才給她輸（血） 。【同期聲】小草媽媽：兩個(gè)星期輸一次，輸了這一次就想著下一次怎么辦，睡覺(jué)睡不著，一閉上眼睛都想著沒(méi)有血輸了，怎么辦？?！就诼暋繍?ài)心協(xié)助會(huì)： 為了讓這些小孩能很規(guī)律的輸血，正常的生長(zhǎng)發(fā)育，呼吁社會(huì)上更加多的愛(ài)心人士，在身體健康的情況下，能（堅(jiān)持）為他們（無(wú)償）獻(xiàn)血，他們就可以很好的存活下去?！就诼暋?小草媽媽：每天晚上帶著那個(gè)（除鐵）泵帶十幾個(gè)小時(shí)，應(yīng)該也有1 斤那個(gè)泵。一個(gè)星期打五天，休息兩天，吃藥就是每天

5、必須要吃的?！窘庹f(shuō)】 地中海貧血是典型的遺傳性肽鏈合成障礙導(dǎo)致的血紅蛋白異常性疾病， 一般的基因攜帶者、 靜止型或輕型地貧患者不會(huì)有嚴(yán)重的臨床癥狀，但是極有可能會(huì)遺傳給后代，甚至?xí)a(chǎn)生嚴(yán)重后果。【同期聲】 醫(yī)生： （重型）地中海貧血是一個(gè)比較嚴(yán)重的疾病，如果他不治療的話，很多小孩就因?yàn)閲?yán)重的貧血，導(dǎo)致他的肝脾腫大，特別是脾特別大了，導(dǎo)致他的多器官的功能損害（最終衰竭而亡） ?！就诼暋?小草媽媽：十多年來(lái)，為了這小孩子到處奔波，不（止）我辛苦，小孩子也太累太辛苦了。有時(shí)候（晚上）九點(diǎn)、十點(diǎn)才從市上回來(lái)，那個(gè)路上感覺(jué)都沒(méi)有人了，只有我和我女兒走一條大路上，感覺(jué)很孤單，但是沒(méi)有辦法啊?！就诼暋酷t(yī)

6、生：一個(gè)小孩一個(gè)月要輸兩次到三次血，最少要輸一次, 他又要預(yù)約輸血，又要找血源，又要排鐵，基本上一個(gè)月來(lái)回醫(yī)院又 要去血站之類的話，可能都要跑五六次，甚至十來(lái)次?！就诼暋?小草媽媽：如果讓他老爸帶去的話，那他就不能上班做 工。她那邊輸血又要錢，所以，一般這么多年輸血啊，跑 *市都是我 一個(gè)人帶。風(fēng)吹雨曬，反正有時(shí)候冬天，又下大雨，七八點(diǎn)鐘回到家 都是披著雨衣回來(lái)?！就诼暋酷t(yī)生：（重型地貧患兒）貧血以后人體的機(jī)體會(huì)產(chǎn)生一系 列的補(bǔ)救的措施，這個(gè)會(huì)對(duì)他的外觀造成一定的影響， 對(duì)小孩的心理 也會(huì)有一定的影響。【同期聲】小草媽媽：她有時(shí)候（從學(xué)校）回來(lái)的時(shí)候，哭著跟 我說(shuō)，她說(shuō)那些同學(xué)老是說(shuō)她有病

7、不跟她玩，我聽(tīng)到這個(gè)樣子，我那 時(shí)候眼淚全部都掉出來(lái)了。經(jīng)常這個(gè)樣子跟我說(shuō)，那時(shí)候我都不知道 怎么辦，也不知道怎么跟她解釋。后來(lái)她現(xiàn)在上六年級(jí)了，轉(zhuǎn)了另外 一個(gè)學(xué)校了，那些同學(xué)就不像這個(gè)樣子了，知道身體不好，都特別的 關(guān)心她?！就诼暋酷t(yī)生：有一些是家屬的不重視，覺(jué)得有一點(diǎn)貧血無(wú)所謂了， 但是他后面就會(huì)慢慢造成一些損害。 最主要的是，還有一個(gè)是經(jīng)濟(jì)的 負(fù)擔(dān)?！就诼暋啃〖t媽媽：我在那個(gè)*廠那里，是可以經(jīng)常帶小孩子去 輸血，所以說(shuō)收益不是很高，才有幾百塊錢，（治病）借了很多錢?！就诼暋啃〔輯寢專褐挥幸粋€(gè)辦法，就是骨髓移植，他們都說(shuō)要 30幾萬(wàn)40萬(wàn)，（但是）我跟他爸爸兩個(gè)人一個(gè)月的工資不到 2

8、000 塊錢?！窘庹f(shuō)】像小草和小紅這樣的重型地貧患兒，如果不能找到合適的骨 髓或者造血干細(xì)胞配型接受移植，就需要依賴終生輸血和排鐵的規(guī)范 治療來(lái)維持生命，每天必須打（排鐵）針，每月輸血兩次，每年治療 費(fèi)用大約需要510萬(wàn)元。即使是這樣，也不能避免成長(zhǎng)期間發(fā)生各 種并發(fā)癥，肝脾腫大，骨骼變形，內(nèi)臟器官功能漸漸受損，最終衰竭 而亡。但是尋找匹配的骨髓或者造血干細(xì)胞又談何容易？而且移植成 功率也不是百分之百?！就诼暋啃〔輯寢專赫业搅巳齻€(gè)人，后來(lái)配不上。【同期聲】小紅媽媽：找了 5年都沒(méi)有找到，（去年）九月份的時(shí) 候，有一個(gè)供者，后來(lái)我把錢寄過(guò)去了正準(zhǔn)備想配的時(shí)候，那個(gè)供 者說(shuō)不愿意了，反悔了，那時(shí)

9、候我心里一下子就冷下來(lái)了?！窘庹f(shuō)】每個(gè)重癥地貧兒的出生，給家庭和社會(huì)帶來(lái)沉重了的負(fù)擔(dān)。大多數(shù)患兒因無(wú)力支付昂貴治療費(fèi)， 活不到成年就離開(kāi)人世，給社會(huì) 和家庭留下了永遠(yuǎn)無(wú)法抹平的傷痛?！就诼暋啃〔輯寢專喝绻麚Q了是現(xiàn)在的話，我會(huì)聽(tīng)醫(yī)生的建議不要 讓她來(lái)到這個(gè)世界上，我們隔壁村的，她好不容易有小孩，我跟她說(shuō) 了幾次，我說(shuō)既然查出地貧了，你一定要狠心，如果你把他生下來(lái)了， 害了他，也等于害了你自己（全家）。對(duì)這個(gè)社會(huì)影響很大，因?yàn)檫@種痛苦我已經(jīng)經(jīng)歷過(guò)了，這十多年來(lái)，真的很難很難，其中的心酸不 是一般人能體會(huì)的【動(dòng)畫】為了提高出生人口素質(zhì)，防止重型地貧患兒出生，夫婦 雙方在婚前進(jìn)行醫(yī)學(xué)檢查。懷孕期間進(jìn)行地貧篩查、基因診斷、 產(chǎn)前診斷和干預(yù)就顯得非常重要了。這是防控重型地貧兒出生的 最科學(xué)的方法?！緞?dòng)畫】統(tǒng)計(jì)表明，如果夫妻雙方都是地貧基因的攜帶者，那么他 們的子女就有25%勺可能是重型地中海貧血，50%勺可能是輕型地中 海貧血，另有25漏于正常?！窘庹f(shuō)】一旦醫(yī)院診斷胎兒為重型地貧基因攜帶，應(yīng)及時(shí)終止妊 娠，避免重型地貧兒的出生，造成家庭和社會(huì)的重?fù)?dān)。【解說(shuō)】事例是深刻的，教訓(xùn)是沉