03家長支援項(xiàng)目方案

1、孤獨(dú)癥家庭支援中心孤獨(dú)癥家長支援項(xiàng)目方案中國殘疾人福利：孤獨(dú)癥（也稱自閉癥）是一種多重的精神類殘疾，由于病因未明，所以至今仍沒有治療的藥物和特別有效的方法，孤獨(dú)癥的在不斷提高，涉及的小孩和家庭越來越多，我國目前尚無針對孤獨(dú)癥家庭的特別保護(hù)和支持措施，孤獨(dú)癥家庭需要經(jīng)濟(jì)和精神的多重壓力。社會(huì)、多項(xiàng)研究發(fā)現(xiàn)，孤獨(dú)癥兒童家長的壓力較其它類型殘疾人家庭相比高很多，主要表現(xiàn)在：社會(huì)不理解帶來的適應(yīng)性壓力、長期面對孩子情緒行為問題帶來的身心交瘁和專業(yè)知識(shí)缺乏的壓力、長期康復(fù)訓(xùn)練帶來的經(jīng)濟(jì)和失去社會(huì)資源的壓力，以及以上壓力綜合導(dǎo)致家庭情感和發(fā)展的壓力等等，因此，孤獨(dú)癥家長特別需要多方面的支持與關(guān)愛。家庭健康

2、成長是關(guān)的，所以家長的精神狀態(tài)和孩子的情緒行為互為影響，研究發(fā)現(xiàn)，專為孤獨(dú)癥兒童設(shè)計(jì)的訓(xùn)練策略和方法，如果能配合兒童的家居情況和家長的支援、日常生活流程及生活，孤獨(dú)癥兒童在行為及溝通方面有更好的改善，而且改善的情形更持久，同時(shí)，對家長進(jìn)行支援和培訓(xùn)，孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)訓(xùn)練效果更有效、家長抵抗挫折的能力和堅(jiān)持度會(huì)大大提高。所以，在探討如何支援孤獨(dú)癥兒童時(shí)，要把兒童和家庭視為兩個(gè)互為影響的系統(tǒng)，要解決好家長需求和家庭本身存在的問題。孤獨(dú)癥家庭支援中心孤獨(dú)癥家長支援項(xiàng)目是在國內(nèi)外專家技術(shù)支持下，在國內(nèi)首次開發(fā)和運(yùn)行，旨在為家長提供專業(yè)幫助和相應(yīng)的支持體系。本項(xiàng)目包括：家長大講壇、日、心理、家庭小組（g

3、roup home）五個(gè)主要、家庭現(xiàn)狀及需求內(nèi)容。孤獨(dú)癥家長大講壇項(xiàng)目】KNZ1001【項(xiàng)目【項(xiàng)目類別】家庭支援【項(xiàng)目名稱】孤獨(dú)癥家長大講壇項(xiàng)目【項(xiàng)目簡介】一、項(xiàng)目背景孤獨(dú)癥為發(fā)病于兒童早期、致殘率很高的疾病?；颊咝枰疹櫍议L的心理狀態(tài)、康復(fù)理念和知識(shí)，以及方法態(tài)度對于孩子康復(fù)程度起到關(guān)鍵性作用；同時(shí)家長作為孩子的庇護(hù)人，長期處于緊張和疲憊狀態(tài)，自身的健康和情緒調(diào)節(jié)也需要得到關(guān)注。孤獨(dú)癥家庭支援中心以關(guān)注孤獨(dú)癥生命全程和“關(guān)愛照顧他人的人們”為，緊緊圍繞孤獨(dú)癥人群及家庭需求提供服務(wù)，家長培訓(xùn)是其重要的業(yè)務(wù)內(nèi)容。二、項(xiàng)目支持對象孤獨(dú)癥家長或家庭成員，全年 12 次，每次 100 以人。三、項(xiàng)目

4、任務(wù)目標(biāo)1、將家長培訓(xùn)常態(tài)化、系統(tǒng)化；2、開發(fā)家長培訓(xùn)課程，滿足家長對相關(guān)知識(shí)和理念的需求。四、項(xiàng)目內(nèi)容1、心理學(xué)基礎(chǔ)知識(shí)及家長心理輔導(dǎo)；2、孤獨(dú)癥基本知識(shí)及康復(fù)理念與方法；3、家長養(yǎng)生與4、審美與 五、時(shí)間安排知識(shí)；培養(yǎng)等。每月一次，全年共 12 次六、費(fèi)用總額為 7.2 萬元，實(shí)施過程中，各項(xiàng)費(fèi)用的實(shí)際發(fā)生需要額可視具體情況在科目間適當(dāng)調(diào)整。1、教師講課費(fèi)：2000 元/次，共 2.4 萬元2、場所：2000 元/次，共 2.4 萬元3、勞務(wù)費(fèi)：1000 元/次，共 1.2 萬元4、宣傳、活動(dòng)補(bǔ)貼等費(fèi)用：1000 元/次，共 1.2 萬元七、預(yù)期結(jié)果1、使家長掌握正確的方法和理念，更好地幫

5、助孤獨(dú)癥兒童；2、幫助家長建立信心，更好地保持身心健康。孤獨(dú)癥】KNZ1002日項(xiàng)目【項(xiàng)目【項(xiàng)目類別】家庭支援【項(xiàng)目名稱】孤獨(dú)癥【項(xiàng)目簡介】一、項(xiàng)目背景日項(xiàng)目雖然孤獨(dú)癥在呈快速上升趨勢，但在國內(nèi)，孤獨(dú)癥仍然屬于新型疾病，普通人們了解的人很少，專業(yè)嚴(yán)重。據(jù)了解，國內(nèi)能或提供有效的孤獨(dú)癥僅僅百余人，遠(yuǎn)遠(yuǎn)現(xiàn)實(shí)需求，許多家長求助無門，很難找到影響康復(fù)時(shí)機(jī)和效果。本項(xiàng)目針對相關(guān)問題，導(dǎo)致，組織國內(nèi)知名，為孤獨(dú)癥家長提供一對一教育問題。二、項(xiàng)目支持對象，提供、理念、方法和各種康復(fù)孤獨(dú)癥家長或家庭成員。三、項(xiàng)目任務(wù)目標(biāo)1、為和家庭建立服務(wù)；2、為孤獨(dú)癥家庭解決個(gè)性化問題提供3、使家長在養(yǎng)育孤獨(dú)癥兒童過程中遇

6、到意見；能得到及時(shí)解決。四、項(xiàng)目內(nèi)容1、家長和家庭；、矯治和教育康復(fù)問題；2、孤獨(dú)癥的早期發(fā)現(xiàn)、3、大齡孤獨(dú)癥、心理等問題。五、時(shí)間安排每月 2 次，每次 3-5 人（或家庭），全年共 24 次。六、費(fèi)用總額為 7.2 萬元，實(shí)施過程中，各項(xiàng)費(fèi)用的實(shí)際發(fā)生需要額可視具體情況在科目間適當(dāng)調(diào)整。1、2、費(fèi)：1000 元/次，共 2.4 萬元交通費(fèi)和午餐費(fèi)用（平均）：1000 元/次，共 2.4 萬元3、宣傳、人工等費(fèi)用：1000 元/次，共 2.4 萬元七、預(yù)期結(jié)果1、建立長期的模式，解決家長的個(gè)性化問題；2、使家長及至得到專業(yè)支持。孤獨(dú)癥家長心理】KNZ1003項(xiàng)目【項(xiàng)目【項(xiàng)目類別】家庭支援【項(xiàng)

7、目名稱】心理【項(xiàng)目簡介】一、項(xiàng)目背景項(xiàng)目在缺乏完整的社會(huì)支持體系的大環(huán)境下，國內(nèi)孤獨(dú)癥家長承受著巨大的經(jīng)濟(jì)和精神壓力，是心理健康的高危人群。孤獨(dú)癥的癥狀終生存在，家長必須整天面對無法溝通和缺乏情感交流的孤獨(dú)癥孩子，還在保持高強(qiáng)度的康復(fù)訓(xùn)練，使家長身心交瘁。根據(jù)這種現(xiàn)狀，建立心理家庭成員提供心理室和引進(jìn)心理調(diào)適技術(shù)，及時(shí)為家長或，為家長的心理健康構(gòu)筑起安全防線。二、項(xiàng)目支持對象孤獨(dú)癥家長或家庭成員三、項(xiàng)目任務(wù)目標(biāo)1、為家長提供心理調(diào)適的策略；2、預(yù)防心理事故，保持心理健康；3、保持家庭穩(wěn)定和發(fā)展，解決心理問題。四、項(xiàng)目內(nèi)容1、心理和干預(yù)；2、心理宣泄和減壓；3、心理和心理訓(xùn)練等。五、時(shí)間安排每周

8、一次，全年共 48 次，全年工作日均可以為家長提供心理減壓和服務(wù)。六、費(fèi)用需要總額為 25.6 萬元，實(shí)施過程中，各項(xiàng)費(fèi)用的實(shí)際發(fā)生額可視具體情況在科目間適當(dāng)調(diào)整。1、費(fèi)用：1000 元/次，共 4.8 萬元2、心理減壓、訓(xùn)練和放松儀：16 萬元3、宣傳、人工等費(fèi)用： 1000 元/次，共 4.8 萬元七、預(yù)期結(jié)果1、有效減輕家長心理壓力，防止心理事故的發(fā)生；2、使大量的孤獨(dú)癥家長能找到心理放松和心理的場所；3、提高家長的心理意識(shí)和能力。中國孤獨(dú)癥家庭現(xiàn)狀及需求】KNZ1004項(xiàng)目【項(xiàng)目【項(xiàng)目類別】家庭支援【項(xiàng)目名稱】中國孤獨(dú)癥家庭需求【項(xiàng)目簡介】一、項(xiàng)目背景項(xiàng)目孤獨(dú)癥是一種嚴(yán)重危害兒童身心健

9、康的廣泛性發(fā)育疾病，第二次殘疾人抽樣明確將孤獨(dú)癥列為精神殘疾，是兒童精神疾病中最主要的一種。由于孤獨(dú)癥病因未明、無特效治療藥物和干預(yù)方法、致殘率高等，被認(rèn)為是世界的嚴(yán)重公共衛(wèi)生問于 2008 年起，確定每年 4 月 2 日為國際孤獨(dú)癥日，旨題，在引起世界各國對孤獨(dú)癥研究和支持的重視。近 20 余年來，孤獨(dú)癥的數(shù)據(jù)已經(jīng)達(dá)到 88：1，我國的目前缺乏在不斷提高，的統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)，據(jù)估計(jì)中國孤獨(dú)癥約為 164 萬部分孤獨(dú)癥病程持續(xù)，需要終生支持和幫助，給社會(huì)和家庭帶來嚴(yán)重。在目前支持體系不夠完善的現(xiàn)實(shí)情況下，家庭起著絕對重要的作用，同時(shí)，家庭也承受著經(jīng)濟(jì)、精神和知識(shí)潰乏等多重壓力。世界各國的研究和經(jīng)驗(yàn)提示

10、，要經(jīng)濟(jì)、高效地解決好孤獨(dú)癥的相關(guān)問題，必須要加強(qiáng)支持和幫助孤獨(dú)癥家庭，因此，了解中國孤獨(dú)癥家庭的客觀現(xiàn)狀和需求，是一項(xiàng)緊迫而重要的時(shí)代任務(wù)。二、項(xiàng)目支持對象孤獨(dú)癥家長及家庭三、項(xiàng)目任務(wù)目標(biāo)1、促進(jìn)社會(huì)對孤獨(dú)癥家庭情況的了解、理解與支持；2、為孤獨(dú)癥家庭采取措施和決策提供資訊和指導(dǎo)；3、了解中國孤獨(dú)癥家庭現(xiàn)狀和需求，為國家相關(guān)部門制定政策和實(shí)施支持提供科學(xué)依據(jù)。4、首次發(fā)布中國孤獨(dú)癥家庭現(xiàn)狀狀白皮書。四、項(xiàng)目內(nèi)容暨中國孤獨(dú)癥家庭現(xiàn)1、2、家庭問卷研制；3、研究與分析；4、成果、發(fā)布。五、時(shí)間安排2013 年 5 月至 2014 年 4 月。六、費(fèi)用總額為 22 萬元，實(shí)施過程中，各項(xiàng)費(fèi)用的實(shí)際

11、發(fā)生額需要可視具體情況在科目間適當(dāng)調(diào)整。（1）（2）問卷編制與校正（效度與信度檢驗(yàn)）：2 萬元實(shí)施：8 萬元（3）統(tǒng)計(jì)分析：1.5 萬元（4）：1 萬元（5）通訊等：0.5 萬元（6）工資：2 萬元白皮書印制：5 萬元成果發(fā)布會(huì)：2 萬元七、預(yù)期結(jié)果（1）癥家庭現(xiàn)狀白皮書（2）科研：中國孤獨(dú)癥家庭現(xiàn)狀分析暨中國孤獨(dú)：中國孤獨(dú)癥家庭現(xiàn)狀分析及支持策略研究孤獨(dú)癥小組家庭（Group home）項(xiàng)目】KNZ1005【項(xiàng)目【項(xiàng)目類別】家庭支援【項(xiàng)目名稱】孤獨(dú)癥小組家庭（Group home）項(xiàng)目【項(xiàng)目簡介】一、項(xiàng)目背景“組合之家”即小組家庭，為成年孤獨(dú)癥托養(yǎng)的四種基本模式之一，在國外取得了成功運(yùn)行的好

12、模式。其他三種模式中大型托養(yǎng)機(jī)構(gòu)（需靠國家集中大量投資），居家養(yǎng)護(hù)（需建立專業(yè)社工隊(duì)伍上門提供專業(yè)服務(wù)），日間照料（要充分利用各地殘聯(lián)和社區(qū)現(xiàn)有資源），而“組合之家”具有規(guī)模小、投資少、易操作和適合孤獨(dú)癥特點(diǎn)，有利于更好地提供服務(wù)的特點(diǎn)?？导{州家庭支援中心擬在推動(dòng)小型養(yǎng)護(hù)機(jī)構(gòu) GROPE HOME（即組合之家）方面進(jìn)行重點(diǎn)突破，取得經(jīng)驗(yàn)后，向二、項(xiàng)目支持對象免費(fèi)推廣。孤獨(dú)癥家長或家庭成員及孤獨(dú)癥三、項(xiàng)目任務(wù)目標(biāo)組建孤獨(dú)癥小組家庭，充分研究、構(gòu)建良好的成長環(huán)境，進(jìn)行生活、社會(huì)和人際技能訓(xùn)練，為家庭、社區(qū)生活提供專業(yè)支持，為家長提供恢復(fù)身心、學(xué)習(xí)的時(shí)間和空間，為孤獨(dú)癥家庭交流經(jīng)驗(yàn)、資源提供。四、項(xiàng)目內(nèi)容“康納州組合之家”擬以 6-7 個(gè)成年孤獨(dú)癥人為一個(gè)群體，組建一個(gè)小組家庭，聘任一個(gè)職業(yè)“”或“”，另設(shè)保育員一名，在普通社區(qū)租用三居室一套，以家居生活為主，進(jìn)行社會(huì)性功能康復(fù)訓(xùn)練，輔以文化學(xué)習(xí)和文體活動(dòng)，對有需要的孤獨(dú)癥人進(jìn)行長期照料，并負(fù)責(zé)聯(lián)系和五、時(shí)間安排 全年開展服務(wù)。六、費(fèi)用家庭成員實(shí)現(xiàn)庇護(hù)或