重度唇顎裂患者

遇見(jiàn)祥祥，重度唇顎裂患者，他的喉頭中央，裝著淺藍(lán)色塑膠氣切管，蛋白狀的痰液從咽喉不斷流出，滑至泛黃的圍兜上，唇鼻有明顯動(dòng)過(guò)手術(shù)的痕跡。由於無(wú)法吞嚥，口水從齒縫流出，發(fā)出樹(shù)葉酸腐般氣味。但是，他有一雙靈活狡黠的黑眼珠，寶石般閃爍發(fā)亮，盯著陌生人瞧……從誕生那一刻至今，二千五百多個(gè)日子裡，祥祥沒(méi)說(shuō)過(guò)一句話，只能發(fā)出「嘎—」的怪聲，就連想笑出聲音，也必須用手按住氣切口。他，也從未吞嚥過(guò)一粒米、吃過(guò)一片肉，更別提麥當(dāng)勞薯?xiàng)l。嚴(yán)重的雙唇顎裂，扭曲的唇肉，糾結(jié)在臉部中央，心房中膈不全以及喉軟化，讓他難以自主呼吸，必須藉由插管與呼吸器為生?！搁_(kāi)刀拿出來(lái)，像黑炭……不能看啊，看到會(huì)怕！」祥祥父親清楚記得那一刻。時(shí)間回到八年前的夏天，祥祥誕生了。從出生那一刻起，祥祥就只能以鼻胃管進(jìn)食。他喉頭上的洞——?dú)馇锌?，既是維繫他生命的窗口，兇狠的細(xì)菌也隨時(shí)都可能透過(guò)這小黑洞入侵。常常，一口氣喘不過(guò)來(lái)，祥祥臉色馬上變黑，死神說(shuō)來(lái)就來(lái)。要養(yǎng)這樣的孩子，需要很大的勇氣最後，爸爸無(wú)力負(fù)擔(dān)醫(yī)藥費(fèi)，只好將孩子帶回家自己養(yǎng)。來(lái)到世界的第一年，祥祥幾乎都在加護(hù)病房中度過(guò)。這段期間，他在醫(yī)院間流浪，換過(guò)三次醫(yī)院，動(dòng)過(guò)四次手術(shù)。爭(zhēng)氣的祥祥為了不讓爸爸與阿嬤負(fù)擔(dān)過(guò)重，三歲就學(xué)會(huì)自行插鼻胃管。爸爸說(shuō)看祥祥一邊插管一邊痛得跺腳時(shí)，除了不捨與佩服自己的兒子，更提醒自己，為了祥祥，再怎麼苦，他也不能放棄。三月五日，祥祥住進(jìn)中國(guó)醫(yī)藥大學(xué)附設(shè)醫(yī)院，檢查能否有機(jī)會(huì)拿掉氣切管過(guò)正常生活。父親紅著雙眼難掩激動(dòng)：「如果以後他能說(shuō)話，好希望他能清楚地叫我一聲：爸爸?！股硇恼系K的孩子的不幸，不止來(lái)自天生，更來(lái)自於延誤治療的黃金期。全臺(tái)灣目前0～6歲領(lǐng)有身心障礙手冊(cè)的孩子，約14000人，其中僅五分之一，正進(jìn)行0～6歲的早期療育，而其他五分之四、約11000名孩子，正引頸企盼扭轉(zhuǎn)命運(yùn)的機(jī)會(huì)。幸運(yùn)的人，不該忘記不幸的人，他們，需要一個(gè)扭轉(zhuǎn)命運(yùn)的機(jī)會(huì)，請(qǐng)給這些逆境中兀自?shī)^鬥的孩子一些力量