常態(tài)化疫情防控下個(gè)人電子健康檔案建設(shè):問題與措施_第1頁
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常態(tài)化疫情防控下個(gè)人電子健康檔案建設(shè):問題與措施_第3頁
常態(tài)化疫情防控下個(gè)人電子健康檔案建設(shè):問題與措施_第4頁
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常態(tài)化疫情防控下個(gè)人電子健康檔案建設(shè):問題與措施-ConstructionofPersonalElectronicHealthRecordsunderNormalEpidemicPreventionandControl:ProblemsandMeasures聶云霞/陳煙然作者簡介:聶云霞,陳煙然,南昌大學(xué)歷史系,南昌,330031c原發(fā)信息:《檔案與建設(shè)》(南京)2021年第20211期第18-23頁內(nèi)容提要:電子健康檔案是個(gè)人健康管理、醫(yī)療診斷、臨床治療的重要依據(jù),其規(guī)范建設(shè)是推動(dòng)我國國民健康和醫(yī)療衛(wèi)生開展的重要手段之一。通過闡釋電子健康檔案內(nèi)涵,梳理國內(nèi)外個(gè)人電子健康檔案建設(shè)概況,揭示常態(tài)化疫情防控背景下個(gè)人電子健康檔案建設(shè)的意義及存在問題,提出加強(qiáng)制度保障、宣傳教育、技術(shù)維護(hù)、自我管理等常態(tài)化措施,為實(shí)現(xiàn)健康中國戰(zhàn)略提供信息基石。ConstructionofPersonalElectronicHealthRecordsunderNormalEpidemicPreventionandControl:ProblemsandMeasures關(guān)鍵詞:常態(tài)化/疫情防控/個(gè)人健康/電子檔案期刊名稱:《檔案學(xué)》復(fù)印期號(hào):20印年04期分類號(hào):G271置公開隱私保護(hù)的投訴機(jī)構(gòu)、投訴方式和解決途徑,制定相關(guān)的投訴指南,給予普通民眾在個(gè)人健康隱私侵犯后申請(qǐng)權(quán)利救濟(jì)的快捷路徑[30]。風(fēng)險(xiǎn)在任何時(shí)候都客觀存在,具有權(quán)威性、不可輕易更改性的制度也理應(yīng)與時(shí)俱進(jìn),保持常態(tài)化建設(shè),才能在風(fēng)險(xiǎn)發(fā)生時(shí)能有法可依、有規(guī)可循。宣傳教育常態(tài)化——強(qiáng)化認(rèn)知,政務(wù)公開個(gè)人電子健康檔案建設(shè)應(yīng)發(fā)揮好政府主導(dǎo)作用,加強(qiáng)宣傳力度,強(qiáng)化民眾對(duì)個(gè)人電子健康檔案的認(rèn)知。一方面,以民眾為中心,就民眾所關(guān)心的"電子健康檔案收集哪些信息""主診醫(yī)生能查閱哪些信息""系統(tǒng)操作員如何存儲(chǔ)電子健康檔案信息""個(gè)人如何糾正和更新電子健康檔案信息"等問題答疑解惑,提升民眾使用電子健康檔案的積極性。此外,檔案中的個(gè)人基本信息、健康體檢信息、重點(diǎn)人群健康管理記錄和其他醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)記錄應(yīng)當(dāng)基于本人或者其監(jiān)護(hù)人知情同意,依法依規(guī)向個(gè)人開放,保障民眾對(duì)電子健康檔案的知情同意權(quán)。另一方面,民眾對(duì)隱私概念的理解上具有主觀性和復(fù)雜性,有人對(duì)個(gè)人電子健康檔案共享利用持保守謹(jǐn)慎態(tài)度,有人覺得無所謂。因此,未來不僅要加強(qiáng)電子健康檔案向個(gè)人開放的政策宣傳,而且要加強(qiáng)電子健康檔案隱私保護(hù)的機(jī)制宣傳,更要加強(qiáng)民眾依法維權(quán)的意識(shí)宣傳,以減少民眾對(duì)健康隱私信息泄露的擔(dān)憂;同時(shí)優(yōu)化電子健康檔案向個(gè)人開放服務(wù)的交互形式與渠道,堅(jiān)持平安、便利的原那么,向欠興旺地區(qū)傾斜,增加資金投入,為民眾利用個(gè)人電子健康檔案創(chuàng)造條件。技術(shù)實(shí)施常態(tài)化——精準(zhǔn)施策,保護(hù)隱私人工智能帶來了技術(shù)革命與時(shí)代變革,善用現(xiàn)代技術(shù)為個(gè)人電子健康檔案建設(shè)保駕護(hù)航已成為思維習(xí)慣。一方面,區(qū)塊鏈技術(shù)的出現(xiàn)為個(gè)人電子健康檔案隱私保護(hù)提供了一個(gè)新的解決方向,其去中心化、可溯源、防篡改的優(yōu)點(diǎn)使得用戶無需在一個(gè)可信任的環(huán)境中也能實(shí)現(xiàn)個(gè)人醫(yī)療記錄的存儲(chǔ)與共享[31]。當(dāng)前區(qū)塊鏈技術(shù)已經(jīng)步入3.0時(shí)代,在各個(gè)領(lǐng)域中具有良好的應(yīng)用前景,對(duì)于醫(yī)療記錄的隱私保護(hù)也有著良好的結(jié)合點(diǎn),張利華等學(xué)者提出的區(qū)別于傳統(tǒng)區(qū)塊鏈技術(shù)的"雙區(qū)塊鏈”方案可供借鑒,將醫(yī)療記錄的存儲(chǔ)與共享別離,一條鏈用于存儲(chǔ),一條鏈用于共享,不但減輕各個(gè)節(jié)點(diǎn)的負(fù)載,而且提高了數(shù)據(jù)的隱私性,為用戶創(chuàng)造一個(gè)平衡存儲(chǔ)與共享的良性生態(tài)平臺(tái)。同時(shí),雙鏈的應(yīng)用防止了單鏈?zhǔn)褂眠^程中吞吐量不高且數(shù)據(jù)較為混亂的現(xiàn)狀[32]。另一方面,印度國際會(huì)議提出的ARX軟件[33]也可被有效應(yīng)用于個(gè)人電子健康檔案的平安建設(shè)。ARX是一種開源數(shù)據(jù)匿名軟件,通過降低數(shù)據(jù)的重新識(shí)別風(fēng)險(xiǎn)從而保護(hù)患者個(gè)人隱私,具有高效實(shí)現(xiàn)多種隱私方法、支持跨平臺(tái)圖形界面、提供可編程的API接口、文檔支持四大優(yōu)勢。該軟件是AutoCAD提供的一個(gè)二次開發(fā)接口,組合應(yīng)用k-anonymity,I-diversity,t-closeness和b-presence等匿名化技術(shù)。其中,k-anonymity保護(hù)身份信息不被披露,具有基本等價(jià)類信息集合;I-diversity保護(hù)屬性信息不被披露,具有敏感屬性集合;t-doseness代表閾值,數(shù)據(jù)高于這個(gè)閾值那么會(huì)被系統(tǒng)刪除;S-presence用于保存成員資格不被公開。利用匿名技術(shù)的不同參數(shù)度量數(shù)據(jù)的再識(shí)別風(fēng)險(xiǎn),有助于確定參數(shù)的最正確值,將風(fēng)險(xiǎn)降到最低,使得信息效用最大化。記錄的共享不可防止,但是可以通過不同技術(shù)控制對(duì)被共享信息的訪問。在ARX匿名化幫助下,即使入侵者成功獲得未經(jīng)授權(quán)的醫(yī)療記錄訪問,也無法從這些數(shù)據(jù)中破譯出任何信息,從而保護(hù)患者數(shù)據(jù)隱私。針對(duì)ARX開發(fā),國內(nèi)有很多專職ARX開發(fā)公司,如天正、理正、清華斯維爾等都取得了不錯(cuò)的成效。但各地在推進(jìn)工作時(shí),要貫徹落實(shí)《全國基層醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)信息化建設(shè)標(biāo)準(zhǔn)與規(guī)范》和國家網(wǎng)絡(luò)平安法律法規(guī)和等級(jí)保護(hù)制度要求,落實(shí)平安管理責(zé)任,妥善處理電子健康檔案向個(gè)人開放與保障公民個(gè)人信息安全的關(guān)系,防止技術(shù)異化造成更大的信息平安隱患。隊(duì)伍建設(shè)常態(tài)化——人才引進(jìn),協(xié)同聯(lián)動(dòng)專業(yè)的信息技術(shù)管理人才與健康檔案標(biāo)準(zhǔn)化建設(shè)是基本儲(chǔ)藏。從組織用戶個(gè)人體檢、填寫基本信息到紙質(zhì)健康檔案表格被人工錄入醫(yī)院信息系統(tǒng),最后進(jìn)入數(shù)據(jù)庫,資料的采集、整理、錄入等都需要專業(yè)技術(shù)人員、醫(yī)務(wù)人員、公共衛(wèi)生人員的支撐。經(jīng)調(diào)研發(fā)現(xiàn),臨床醫(yī)生只負(fù)責(zé)診斷,不負(fù)責(zé)更新電子健康檔案,一般由公共衛(wèi)生人員對(duì)電子健康檔案進(jìn)行動(dòng)態(tài)更新[34]。但公共衛(wèi)生人員學(xué)歷多為大專及以下,鮮有信息技術(shù)專業(yè)人員。非信息技術(shù)專業(yè)的公共衛(wèi)生人員面對(duì)海量電子健康檔案數(shù)據(jù),難以從專業(yè)視角去管理和利用檔案數(shù)據(jù)。而且,就診的電子病歷信息不會(huì)自動(dòng)更新到電子健康檔案中,往往需再次錄入,人力、時(shí)間本錢較大。為滿足健康數(shù)據(jù)的科學(xué)管理訴求,提高公共衛(wèi)生人員工作積極性,建議提升人員招聘的待遇和福利,引進(jìn)專業(yè)信息技術(shù)人才,對(duì)健康數(shù)據(jù)進(jìn)行深度挖掘分析,增值電子健康檔案價(jià)值;同時(shí)合理量化基層醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)與醫(yī)務(wù)人員依托電子健康檔案提供線上服務(wù)的工作量,發(fā)揮績效評(píng)估的激勵(lì)作用。此外,培訓(xùn)相關(guān)管理人員須依據(jù)《健康檔案基本架構(gòu)與數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)(試行)》的規(guī)定,將個(gè)人電子健康檔案的內(nèi)容、代碼以及數(shù)據(jù)結(jié)構(gòu)規(guī)范化,以便個(gè)人電子健康檔案信息的采集與更新[35]。平臺(tái)共享常態(tài)化——資源整合,雙向互動(dòng)目前許多移動(dòng)健康A(chǔ)PP("居民健康""薄荷健康"、各地政務(wù)APP中的健康版塊等)和產(chǎn)品(心率監(jiān)測手環(huán)等)都是獨(dú)立使用,數(shù)據(jù)不能整合在一起[36]。數(shù)據(jù)的分散不僅冗雜且重復(fù),為將各平臺(tái)記錄的電子健康檔案數(shù)據(jù)收集整合,有效提高數(shù)據(jù)利用率,真正造?;颊咧委?,電子健康檔案系統(tǒng)需更具交互操作性。當(dāng)前網(wǎng)絡(luò)用戶頻繁使用的APP包括支付寶、微信等,建議將個(gè)人電子健康檔案聯(lián)合支付寶、微信等民眾常用的交流、支付平臺(tái),創(chuàng)立4濯序,使民眾能隨時(shí)隨地查閱自身健康狀況;用戶也可以授權(quán)醫(yī)生查看自己的健康檔案,免去用戶回憶很久以前的醫(yī)療經(jīng)歷以及描述病歷不全面、不到位等問題,為快速、準(zhǔn)確診療創(chuàng)造條件。自我管理常態(tài)化——健康素養(yǎng),砥礪前行對(duì)于目前慢性病治愈效果微弱,結(jié)節(jié)、增生等病癥無藥物治療、癌癥越來越常見等情況,實(shí)行用戶自我管理有利于緩解患者心理壓力,將醫(yī)生他律轉(zhuǎn)變?yōu)榛颊咦月?,從根本上提高生活質(zhì)量。為引導(dǎo)個(gè)人更好地進(jìn)行自我管理,建議電子健康檔案平臺(tái)推出實(shí)時(shí)健康提醒、慢性病管理、個(gè)性化推送等版塊[37]。此外,數(shù)字時(shí)代有必要對(duì)用戶特別是老年用戶數(shù)字健康素養(yǎng)水平進(jìn)行科學(xué)評(píng)估和培養(yǎng),將健康信息交互通過網(wǎng)絡(luò)、手機(jī)等渠道引入家庭,讓用戶個(gè)人和家庭共同參與健康管理,有望實(shí)現(xiàn)個(gè)人對(duì)于健康管理"被動(dòng)應(yīng)付"向"主動(dòng)參與"的態(tài)度轉(zhuǎn)變。除了政府和醫(yī)療機(jī)構(gòu)的數(shù)據(jù)共享,個(gè)人自我補(bǔ)充健康記錄也非常必要,特別是流動(dòng)人口到外地就醫(yī)。自我管理常態(tài)化,不僅有利于社會(huì)公眾學(xué)習(xí)或掌握一般的疾病特征,提前預(yù)防和治療疾病,提升健康信息素養(yǎng);還能向醫(yī)療專家提供病情分析大數(shù)據(jù)庫,宏觀了解疾病的發(fā)生與傳播規(guī)律,做好疾病預(yù)警,小至節(jié)省個(gè)人就診時(shí)間、醫(yī)療費(fèi)用,大至減輕醫(yī)療資源浪費(fèi)、防止社會(huì)恐慌。6結(jié)語個(gè)人電子健康檔案的智慧應(yīng)用是實(shí)現(xiàn)“健康中國”規(guī)劃的核心內(nèi)容。常態(tài)化疫情防控將是現(xiàn)階段以及未來很長一段時(shí)間應(yīng)對(duì)新冠肺炎的優(yōu)選模式。未來,檔案主管部門應(yīng)明確電子健康檔案向個(gè)人開放的重要性,及時(shí)總結(jié)經(jīng)驗(yàn)教訓(xùn),深入探索我國醫(yī)療體系和檔案建設(shè)的合作新方式,研究如何將碎片化、臨時(shí)性舉措轉(zhuǎn)化為制度、宣傳、技術(shù)、自我管理等常態(tài)化機(jī)制,建立健全在未來能有效應(yīng)對(duì)重大公共突發(fā)事件的專業(yè)、科學(xué)、長效的個(gè)人電子健康檔案體系,強(qiáng)化公共衛(wèi)生治理體系和檔案行政能力建設(shè),為維護(hù)人民健康和生命平安提供基礎(chǔ)信息保障。新冠肺炎疫情(下文簡稱"新冠疫情")作為百年一遇的重大公共衛(wèi)生危機(jī),其沖擊遠(yuǎn)超人們的預(yù)料。復(fù)雜多變的疫情不僅是對(duì)醫(yī)療機(jī)構(gòu)應(yīng)急反應(yīng)和醫(yī)療能力的重大考驗(yàn),也是對(duì)個(gè)人電子健康檔案建設(shè)的嚴(yán)峻挑戰(zhàn)。2020年5月,國務(wù)院聯(lián)防聯(lián)控機(jī)制印發(fā)的《關(guān)于做好新冠肺炎疫情常態(tài)化防控工作的指導(dǎo)意見》指出,我國新冠疫情防控工作已從應(yīng)急狀態(tài)轉(zhuǎn)為常態(tài)化。同年6月16日,國家衛(wèi)健委、財(cái)政部、中醫(yī)藥管理局聯(lián)合印發(fā)《關(guān)于做好2020年基本公共衛(wèi)生服務(wù)工程工作的通知》(下文簡稱《通知》)[1],要求對(duì)轄區(qū)人群加強(qiáng)健康管理,深化個(gè)人電子健康檔案的務(wù)實(shí)應(yīng)用。因此,常態(tài)化疫情防控背景下,加強(qiáng)個(gè)人電子健康檔案建設(shè)重要且緊迫。1電子健康檔案內(nèi)涵電子健康檔案(ElectronicHealthRecord,簡稱EHR)是以用戶個(gè)人健康為核心,貫穿個(gè)人健康管理過程,涵蓋各種健康因素的科學(xué)、規(guī)范記錄[2];是電子病歷檔案(ElectronicMedicalRecord,簡稱EMR)的高階形式,作為電子病歷檔案實(shí)現(xiàn)交互操作性與支持醫(yī)療連續(xù)性而存在;是存儲(chǔ)于計(jì)算機(jī)系統(tǒng)之中,面向個(gè)人的,具有人身專屬性、高敏感性、平安保密性能的終身個(gè)人健康檔案。電子健康檔案囊括了用戶基本信息、疾病和健康問題摘要等內(nèi)容,主要來源于醫(yī)療服務(wù)過程中的各種服務(wù)記錄、定期或不定期的健康體檢記錄、專題健康或疾病調(diào)查記錄。維持電子健康檔案的積累與動(dòng)態(tài)更新,有助于及時(shí)發(fā)現(xiàn)重大疾病及健康問題、篩選高危人群并實(shí)施針對(duì)性防治措施,到達(dá)預(yù)防為主、促進(jìn)健康的目的[3]。2個(gè)人電子健康檔案建設(shè)概況隨著互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)的普及和新一代信息技術(shù)的開展,醫(yī)療行業(yè)也掀起數(shù)字化全局變革,在線掛號(hào)、網(wǎng)絡(luò)問診、遠(yuǎn)程手術(shù)等都已成為現(xiàn)實(shí),惠及普通民眾。"互聯(lián)網(wǎng)+”醫(yī)療的背后,除了先進(jìn)技術(shù)的支撐,也離不開個(gè)人電子健康檔案的功勞。當(dāng)下,國內(nèi)外個(gè)人電子健康檔案建設(shè)都取得一定進(jìn)展。我國個(gè)人電子健康檔案建設(shè)起步較晚,在社區(qū)衛(wèi)生信息化開展中逐漸被關(guān)注。2007年,蔡國芬、夏毓榮提出基于Web2.0的個(gè)性化電子健康檔案構(gòu)想[4];2008年,浙江省寧波市鄲州區(qū)最先實(shí)施電子健康檔案建設(shè);2010年上海開始實(shí)施為市民配備家庭醫(yī)生并建立電子健康檔案的舉措;2018年我國正式提出電子健康檔案向個(gè)人開放的政策。目前,我國個(gè)人電子健康檔案建設(shè)已取得一些成效。浙江省個(gè)人電子健康檔案基本達(dá)到全覆蓋:杭州下沙街道社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心及其社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)站為轄區(qū)內(nèi)居住或工作的居民免費(fèi)建立電子健康檔案,居民可自行通過身份平安認(rèn)證,授權(quán)查閱自己的電子健康檔案⑸;"浙里辦"政務(wù)APP能實(shí)現(xiàn)查閱個(gè)人健康檔案、診療掛號(hào)、在線取號(hào)、報(bào)告查詢、預(yù)防接種、醫(yī)保賬戶共濟(jì)等功能;"杭州健康通"APP可以實(shí)現(xiàn)家庭醫(yī)生簽約、互聯(lián)網(wǎng)診療、舒心就醫(yī)(先診療后付費(fèi))等特色功能。山東德州市建立的健康平臺(tái)已有668萬余市民注冊(cè)使用,網(wǎng)頁界面簡潔清晰,用戶可以通過"我的健康檔案"版塊查看個(gè)人健康就診信息,平臺(tái)利用率高⑹;臨沂市從2020年10月7日起為所有新生兒建立電子健康卡,有效解決新生兒身份認(rèn)證空檔期,夯實(shí)"一人一碼"服務(wù)一生的關(guān)鍵環(huán)節(jié),標(biāo)志全市電子健康卡實(shí)現(xiàn)了對(duì)生命全周期的全覆蓋[7]。雖然我國一些興旺地區(qū)已經(jīng)建立可共享利用的個(gè)人電子健康檔案并開通使用市民電子健康卡,但整體上仍存在各地區(qū)開展不平衡、共享機(jī)制不完善、管理模式不優(yōu)化、使用率偏低、健康隱私信息泄露等問題。相較于我國,國外早在1905年就開始了對(duì)個(gè)人電子健康檔案的研究。美國1996年實(shí)行的《健康保險(xiǎn)攜帶和責(zé)任法案》(HealthInsurancePortabilityandAccountabilityAct)與英國1948年實(shí)行的《國民健康服務(wù)法》(NationalHealthServiceAct),在患者健康信息的隱私保護(hù)方面,立法體系性強(qiáng),規(guī)定具體且詳細(xì),具有一定可操作性。當(dāng)前美國、英國、加拿大、澳大利亞等興旺國家已經(jīng)建立起全國性的個(gè)人電子健康檔案系統(tǒng)。美國參議員近期提出《保護(hù)個(gè)人健康數(shù)據(jù)法案》將制定標(biāo)準(zhǔn)對(duì)遺傳數(shù)據(jù)、生物數(shù)據(jù)、一般個(gè)人健康數(shù)據(jù)做出具體區(qū)分,以保護(hù)消費(fèi)者健康數(shù)據(jù)隱私⑻;加拿大建設(shè)有共享型健康檔案庫,居民可根據(jù)意愿更改或刪除信息[9];澳大利亞為個(gè)人電子健康檔案建立規(guī)劃、收集、存儲(chǔ)、利用、銷毀等全生命周期流程,清晰直觀[10]??梢?,國外對(duì)個(gè)人電子健康檔案的建設(shè)多呈現(xiàn)出以法促建、注重隱私、科學(xué)管理等特點(diǎn)。綜上所述,盡管各國醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)體系與保障制度不盡相同,但在利用信息化手段推動(dòng)以電子健康檔案為核心的電子醫(yī)療數(shù)據(jù)共享方面已達(dá)成共識(shí),即個(gè)人電子健康檔案已經(jīng)成為國內(nèi)外醫(yī)療衛(wèi)生信息系統(tǒng)運(yùn)行和醫(yī)療信息共享的基礎(chǔ)性和支撐性材料。3常態(tài)化疫情防控下推進(jìn)個(gè)人電子健康檔案建設(shè)的重要意義《通知》中在切實(shí)做好常態(tài)化疫情防控局部,明確指出要及時(shí)完善新冠肺炎康復(fù)患者健康檔案信息,做好孕產(chǎn)婦、兒童、老年人、慢性病患者等重點(diǎn)人群健康管理,確保居家失能、入住養(yǎng)老機(jī)構(gòu)等老年人及時(shí)獲得相應(yīng)服務(wù)。[11]因此,個(gè)人電子健康檔案的改革在助推常態(tài)化疫情防控建設(shè)方面具有重要意義。滿足社會(huì)對(duì)健康檔案的多樣化利用需求個(gè)人電子健康檔案的常態(tài)化建設(shè)是社會(huì)信息化開展的客觀要求。個(gè)人健康檔案管理工作量大,且相關(guān)健康數(shù)據(jù)更新頻繁,傳統(tǒng)紙質(zhì)管理方式難以保證健康信息的完整性保存、及時(shí)性變更和遠(yuǎn)程性調(diào)用。且隨著國家信息化建設(shè)的整體推進(jìn),電子政務(wù)、電子商務(wù)基本實(shí)現(xiàn)相關(guān)領(lǐng)域和行業(yè)的全覆蓋,數(shù)字化生存背景下數(shù)字化思維模式已然養(yǎng)成。因此,無論是醫(yī)療糾紛、醫(yī)療保險(xiǎn),還是醫(yī)學(xué)研究、健康數(shù)據(jù)等,個(gè)人電子健康檔案都是不可或缺的憑證和參考,具體原因及表現(xiàn)如下。一是法制社會(huì)的不斷健全以及人們法律意識(shí)的提高,醫(yī)療糾紛案中使用到的健康檔案數(shù)量逐年上升。其檔案資料的原始性、科學(xué)性特點(diǎn)為糾紛責(zé)任分區(qū)提供證據(jù),從而維護(hù)當(dāng)事人合法權(quán)益。二是由于醫(yī)療制度改革不斷深化以及人們思想觀念的提升,大病保險(xiǎn)和其他商業(yè)性疾病保險(xiǎn)逐漸進(jìn)入許多家庭[12],被保險(xiǎn)人的健康檔案成為保險(xiǎn)公司理賠的主要可靠依據(jù)。三是由于其他社會(huì)各類主體也有調(diào)閱健康檔案的需求,例如配合醫(yī)療行業(yè)相關(guān)部門如衛(wèi)生防疫部門的流行病學(xué)調(diào)查、死因調(diào)查,婦幼保健部門的母嬰健康調(diào)直、新生兒死亡調(diào)查等。特殊的個(gè)人電子健康檔案能為傳染病流行病學(xué)、預(yù)防、藥物和疫苗研發(fā)提供一些借鑒或者利用意義。因此常態(tài)化疫情防控背景下,檔案工作應(yīng)加強(qiáng)對(duì)新冠肺炎患者健康檔案的收集、整理與編研,保存好這份珍貴的歷史記錄,思考相應(yīng)的健康檔案資源開發(fā)利用路徑,為日后其他類似冠狀病毒的產(chǎn)生做出及時(shí)防范。推進(jìn)醫(yī)療衛(wèi)生事業(yè)和疾病防控體系深度開展醫(yī)療機(jī)構(gòu)身處疫情防控最前線,病歷、健康檔案等那么是直接服務(wù)于防疫一線的最珍貴材料。高度重視健康檔案管理工作信息化、數(shù)字化建設(shè),建立個(gè)人電子健康檔案常態(tài)化平臺(tái),有利于提高檔案管理效率、便利檔案信息資源共享、提高醫(yī)療水平和疾病診斷參考的依據(jù)性,為疫情防控提供持續(xù)更新的臨床數(shù)據(jù)需求[13]。醫(yī)療行業(yè)歷來重視醫(yī)療資源的整合。醫(yī)學(xué)具有高度嚴(yán)謹(jǐn)性、可靠性、科學(xué)性和客觀性,在門診或是臨床工作過程中,為確保診斷不出過失,醫(yī)務(wù)人員必須要查閱患者的背景資料?;诨ヂ?lián)網(wǎng)的搜索功能,原始健康檔案的應(yīng)用程度和應(yīng)用范圍不斷增強(qiáng),更有利于醫(yī)院各部門、各醫(yī)療科室的瀏覽需要。止匕外,健康檔案作為醫(yī)療、護(hù)理工作的科學(xué)、完整、準(zhǔn)確反映,對(duì)其進(jìn)行分析、總結(jié),有助于提高醫(yī)療水平和開展醫(yī)療衛(wèi)生事業(yè)。例如在醫(yī)學(xué)研究中,醫(yī)務(wù)人員對(duì)完整健康檔案的總結(jié)、比照等綜合分析,能進(jìn)一步幫助他們了解疾病的發(fā)生、開展、演變規(guī)律,在治療過程中依據(jù)這些特殊規(guī)律及時(shí)調(diào)整更為正確、合理的治療方案,不僅可縮短病程、提高治愈率,而且也能推動(dòng)醫(yī)學(xué)往縱深開展。提高個(gè)人自我管理的健康素養(yǎng)自2018年國家衛(wèi)健委首次提出電子健康檔案向個(gè)人開放,到現(xiàn)在推動(dòng)民主化的互聯(lián)網(wǎng)和移動(dòng)終端的普及、信息技術(shù)在醫(yī)療領(lǐng)域的開展、用戶話語權(quán)的提升和能力的提高,未來用戶必定會(huì)成為自己健康的主人,用數(shù)據(jù)主導(dǎo)自己的身體管理。從目前醫(yī)療機(jī)構(gòu)關(guān)于向用戶開放信息的一些舉措來看,正在逐漸從"圍繞業(yè)務(wù)流程"向"以用戶為中心"轉(zhuǎn)移[14]。就個(gè)人獲得電子健康檔案來看,未來個(gè)人電子健康檔案建設(shè)的演變可能經(jīng)歷信息流從被動(dòng)到主動(dòng)、信息形式從分散到集中、信息價(jià)值從獲取到利用的趨勢。在醫(yī)務(wù)人員正確實(shí)施健康干預(yù)的同時(shí),常態(tài)化的電子健康檔案建設(shè)可提醒用戶充分了解個(gè)人健康信息,自我記錄診療現(xiàn)狀,采取健康生活方式,實(shí)現(xiàn)自我防控疾?。?5]。例如用戶通過身份平安認(rèn)證授權(quán)后查看自己的電子健康檔案,完整了解自身不同生命階段的健康狀況和衛(wèi)生服務(wù)情況,接受醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)的健康咨詢與指導(dǎo),進(jìn)而提高自我預(yù)防保健意識(shí)和主動(dòng)識(shí)別健康危險(xiǎn)因素的能力;通過在線校對(duì)用藥列表,監(jiān)測藥物使用情況和相關(guān)副作用,從而加強(qiáng)用藥平安,減少風(fēng)險(xiǎn)事件。4常態(tài)化疫情防控下個(gè)人電子健康檔案建設(shè)存在的問題新冠疫情期間,個(gè)人電子健康檔案在為醫(yī)生快速診療、對(duì)癥下藥方面做出不少貢獻(xiàn),但在其建設(shè)過程中也帶來一些諸如認(rèn)知不深、人口流動(dòng)、隱私泄露等問題。詳見表1。為有效解決上述個(gè)人電子健康檔案建設(shè)中的問題,在實(shí)踐中,局部醫(yī)療機(jī)構(gòu)已經(jīng)采取了相關(guān)行動(dòng),如將電子健康檔案管理外包給云存儲(chǔ)商,以減輕本機(jī)構(gòu)負(fù)擔(dān)。但由此也帶來一些信息平安隱患:一方面,計(jì)算機(jī)化一定程度導(dǎo)致隱私權(quán)喪失。人工智能在進(jìn)行大規(guī)模的數(shù)據(jù)采集過程中也隱藏著巨大的監(jiān)視、監(jiān)聽功能,借助語音識(shí)別、視覺識(shí)別、自然語義理解、機(jī)器學(xué)習(xí)等技術(shù)在移動(dòng)終端自動(dòng)獲取用戶健康信息。例如2019年8月,蘋果公司被曝將局部用戶與Siri的對(duì)話錄音發(fā)送給外包商進(jìn)行人工分析,其中就涉及醫(yī)療數(shù)據(jù)等敏感信息,美國加州的蘋果用戶可提起集體訴訟,但在我國偷聽常僅被視為道德問題,很難立案[27];另一方面,個(gè)人電

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