基于計(jì)劃行為理論的癲癇患兒遵醫(yī)服藥行為問(wèn)卷

基于計(jì)劃行為理論的癲癇患兒遵醫(yī)服藥行為問(wèn)卷尊敬的受試者，您好！

您將被邀請(qǐng)參加一項(xiàng)臨床研究。本知情同意書(shū)提供給您一些信息以幫助您決定是否參加此項(xiàng)臨床研究。請(qǐng)您仔細(xì)閱讀，如有任何疑問(wèn)請(qǐng)向負(fù)責(zé)該項(xiàng)研究的研究者提出。您參加本項(xiàng)研究是自愿的。本次研究已通過(guò)本研究機(jī)構(gòu)倫理審查委員會(huì)審查。

為什么要開(kāi)展本研究？癲癇是一種常見(jiàn)的兒童慢性疾病，我國(guó)約60%的癲癇起源于兒童時(shí)期，目前國(guó)內(nèi)外研究表明規(guī)律服用抗癲癇藥是治療本病的最有效方法，約一半以上的癲癇都可以通過(guò)藥物控制，但基于疾病本身、照護(hù)者、醫(yī)護(hù)人員、社會(huì)等因素的影響遵醫(yī)行為并不理想，本研究預(yù)在系統(tǒng)檢索相關(guān)文獻(xiàn)的基礎(chǔ)上結(jié)合專家咨詢及患者（照護(hù)者）意愿構(gòu)建癲癇患兒服藥干預(yù)方案，以期為癲癇患兒的科學(xué)、合理、規(guī)范用藥及遵醫(yī)行為的改善提供參考。

如果您同意參與本研究，研究過(guò)程中您需要做什么？本研究主要包括文獻(xiàn)檢索、訪談、專家咨詢?nèi)齻€(gè)方面，如果您同意參與本研究，我們將對(duì)您進(jìn)行一個(gè)簡(jiǎn)短的訪談（約需20-30分鐘），主要向您介紹該項(xiàng)研究的有關(guān)情況，也請(qǐng)您提供與您孩子服藥有關(guān)的情況，其中主要包括服藥的相關(guān)知識(shí)、意愿及行為等。我們將對(duì)每位參與者進(jìn)行編號(hào)，建立病歷檔案。

參與本研究有哪些風(fēng)險(xiǎn)與不適？對(duì)于您來(lái)說(shuō)，與我們進(jìn)行溝通、交談可能會(huì)有些心理不適。

參與本研究能為您帶來(lái)哪些益處？通過(guò)對(duì)您的信息資料進(jìn)行研究，將為您孩子的治療提供必要的建議，或?yàn)榧膊〉难芯刻峁┯幸娴男畔ⅰ?/p>

參與本研究需要支付哪些費(fèi)用嗎？本研究不涉及額外的治療及費(fèi)用問(wèn)題，但您孩子的權(quán)益將受到保護(hù)，若確因參與本研究而產(chǎn)生的傷害，您可以獲得免費(fèi)治療和／或相應(yīng)的補(bǔ)償。

個(gè)人隱私問(wèn)題：如果您決定參加本項(xiàng)研究，您參加試驗(yàn)及在試驗(yàn)中的個(gè)人資料均屬保密。負(fù)責(zé)研究醫(yī)師及其他研究人員將使用您的醫(yī)療信息進(jìn)行研究。這些信息可能包括您的姓名、地址、電話號(hào)碼、孩子的病史及在您研究來(lái)訪時(shí)得到的信息。您的檔案將保存在有鎖的檔案柜中，僅供研究人員查閱。為確保研究按照規(guī)定進(jìn)行，必要時(shí)，政府管理部門(mén)或倫理審查委員會(huì)的成員按規(guī)定可以在研究單位查閱。這項(xiàng)研究結(jié)果發(fā)表時(shí)，將不會(huì)披露您及您孩子的任何個(gè)人隱私資料。

我必須參加該研究嗎？您可以選擇不參加本項(xiàng)研究，或者在任何時(shí)候通知研究者要求退出研究，您的數(shù)據(jù)將不納入研究結(jié)果，您的任何醫(yī)療待遇與權(quán)益不會(huì)因此而受到影響。

我可以中途退出研究嗎？如果您的孩子需要其它治療，或者您沒(méi)有遵守研究計(jì)劃，或者發(fā)生了與研究相關(guān)的損傷或者有任何其它原因，研究醫(yī)師可以終止您繼續(xù)參與本項(xiàng)研究。

與研究相關(guān)的問(wèn)題我可以咨詢誰(shuí)？您可隨時(shí)了解與本研究有關(guān)的信息資料和研究進(jìn)展，如果您有與本研究有關(guān)的問(wèn)題，或您在研究過(guò)程中發(fā)生了任何不適與損傷，或有關(guān)于本項(xiàng)研究參加者權(quán)益方面的問(wèn)題您可以通85356306與劉美麗聯(lián)系。

受試者聲明：我已經(jīng)閱讀了上述有關(guān)本研究的介紹，對(duì)參加本研究可能產(chǎn)生的風(fēng)險(xiǎn)和受益充分了解。我自愿參加本研究。我已經(jīng)閱讀了本知情同意書(shū)，我有機(jī)會(huì)提問(wèn)而且所有問(wèn)題均已得到解答，我理解參加本項(xiàng)研究是自愿的。[單選題]*○是○否行為態(tài)度部分您認(rèn)為了解疾病相關(guān)知識(shí)重要嗎？[單選題]*○極不重要○1○2○3○極重要您認(rèn)為早期識(shí)別藥物相關(guān)不良反應(yīng)重要嗎？[單選題]*○極不重要○1○2○3○極重要您認(rèn)為規(guī)律服藥對(duì)疾病的發(fā)生/轉(zhuǎn)歸重要嗎？[單選題]*○極不重要○1○2○3○極重要您認(rèn)為定期復(fù)查，監(jiān)測(cè)血藥濃度/相關(guān)指標(biāo)重要嗎？[單選題]*○極不重要○1○2○3○極重要主觀規(guī)范部分您認(rèn)為醫(yī)生/護(hù)士給您提供治療新進(jìn)展、藥物相關(guān)知識(shí)及心理支持有必要嗎?[單選題]*○極不重要○不重要○一般○重要○極重要您認(rèn)為家庭成員的支持對(duì)規(guī)范服藥重要嗎？[單選題]*○極不重要○1○2○3○極重要您認(rèn)為加強(qiáng)公眾對(duì)疾病的正向引導(dǎo)，減少病恥感重要嗎？[單選題]*○極不重要○1○2○3○極重要如您的孩子即將入學(xué)或已上學(xué)，您認(rèn)為告知學(xué)校孩子疾病情況，共同參與規(guī)范服藥管理，避免因漏服藥物導(dǎo)致的發(fā)作有必要嗎？[單選題]*○極不必要○1○2○3○很必要知覺(jué)行為控制部分您會(huì)因擔(dān)心藥物副作用或照護(hù)負(fù)擔(dān)重而影響您給孩子服藥嗎？[單選題]*○總是○經(jīng)常○偶爾○極少○從不您會(huì)因?yàn)榧彝ソ?jīng)濟(jì)情況或疾病本身因素而影響您給孩子服藥嗎？[單選題]*○總是○經(jīng)常○偶爾○極少○從不行為意向部分您認(rèn)為通過(guò)醫(yī)護(hù)人員、網(wǎng)絡(luò)、文獻(xiàn)等多種方式了解孩子服藥相關(guān)的知識(shí)重要嗎？[單選題]*○極不重要○不重要○一般○重要○極重要當(dāng)孩子出現(xiàn)藥物不良反應(yīng)時(shí)您會(huì)觀察孩子情況并咨詢癲癇?？漆t(yī)護(hù)人員嗎？[單選題]*○總是○經(jīng)?！鹋紶枴饦O少○從不當(dāng)孩子疾病復(fù)發(fā)時(shí)，您會(huì)選擇立即就醫(yī)嗎？[單選題]*○總是○經(jīng)?！鹋紶枴饦O少○從不您認(rèn)為每日定時(shí)定量給孩子服藥或監(jiān)督其他監(jiān)護(hù)人為孩子服藥重要嗎[單選題]*○極不重要○1○2○3○極重要您認(rèn)為每日定時(shí)定量給孩子服藥或監(jiān)督其他監(jiān)護(hù)人為孩子服藥重要嗎？[單選題]*○極不重要○不重要○一般○重要○極重要行為部分您有給孩子漏服藥嗎？（超過(guò)原定服藥時(shí)間1小時(shí)以上）[單選題]*○總是○經(jīng)?！鹋紶枴饦O少○從不在過(guò)去的2周內(nèi)，您是否有一天或幾天忘記給孩子服藥？[單選題]*○總是○經(jīng)?！鹋紶枴饦O少○從不您外出旅行或者長(zhǎng)時(shí)間離家時(shí)，是否有交代固定家屬給孩子服藥？[單選題]*○總是○經(jīng)?！鹋紶枴饦O少○從不您覺(jué)得孩子的病已經(jīng)得到控制時(shí)，是否停止過(guò)服藥？[單選題]*○總是○經(jīng)常○偶爾○極少○從不您會(huì)計(jì)算剩余的藥是否與實(shí)際相符嗎？您會(huì)計(jì)算剩余的藥是否與實(shí)際相符嗎？[單選題]*○總是○經(jīng)?！鹋紶枴饦O少○從不您家中是否有固定家庭成員監(jiān)督孩子服藥？[單選題]*○總是○經(jīng)?！鹋紶枴饦O少○從不一般資料部分您的性別[單選題]*○男○女您的年齡（歲）[填空題]*_________________________________您與患兒的關(guān)系[填空題]*_________________________________您孩子的年齡[填空題]*_________________________________您的文化程度？[單選題]*○小學(xué)○初中○高中○大?！鸨究啤鸫T士您與孩子的常居地是[單選題]*○農(nóng)村○城市○城郊您孩子的治療費(fèi)用來(lái)源主要是？[多選題]*□自費(fèi)□農(nóng)村合作醫(yī)療□城鎮(zhèn)居民醫(yī)?！跏嗅t(yī)保□商業(yè)保險(xiǎn)□其他您的婚姻狀況[單選題]*○在婚○離異○喪偶您孩子的發(fā)作類型是？[單選題]*○局灶性發(fā)作○全面性發(fā)作○未知起源發(fā)作您孩子的發(fā)作頻率？（每月/每年發(fā)作幾次）[填空題]*_________________________________您孩子每次發(fā)作時(shí)長(zhǎng)多久？[填空題]*_____________________