孤獨癥幼兒的家庭教育現(xiàn)狀考察

孤獨癥幼兒的家庭教育現(xiàn)狀考察

中圖分類號：G78文獻標識碼：ADOI：10.16400/ki.kjdkx.2022.03.066

AbstractTherehabilitationtrainingforchildrenwithautismislong-termandlifelong，andfamilyeducationplaysanimportantroleintherehabilitationofautisticchildren.Throughtheinvestigationon8autismrehabilitationinstitutionsChangshaCity136autisticchildren'sparentsandteachersfoundthatfamilyeducationfamilyeducationconsciousnessisweak，lackofsustained，educationcontent，educationmethodisnotscientificsubjectiveproblemssuchasautismchildren'sfamilyeducationinChangshaCity，andputsforwardcorrespondingcountermeasuresandsuggestions.

Keywordschildrenwithautism；autismfamily；familyeducation

孤獨癥（autism）又稱自閉癥，由美國精神科醫(yī)生Kanner于1943年首次報道并命名，是一種以社會交互障礙、語言溝通障礙及重復(fù)刻板行為和愛好狹窄為特征的精神發(fā)育障礙性疾病，是廣泛性發(fā)育障礙（PDD）的一種亞型，以男性多見，多起病于嬰幼兒期。目前醫(yī)學(xué)上沒有可以治愈孤獨癥的藥物，僅能通過康復(fù)訓(xùn)練改善其現(xiàn)狀。我國孤獨癥康復(fù)機構(gòu)總體相對較少、康復(fù)訓(xùn)練人員專業(yè)水平參差不齊，總體訓(xùn)練人員的專業(yè)素養(yǎng)并不抱負，所以孤獨癥幼兒的家庭康復(fù)教育訓(xùn)練起著不行替代的作用。

1對象與方法

1.1對象

選取長沙市孤獨癥譜系障礙幼兒作為討論對象，年齡3至7歲，男童108例，女童28例。問卷針對孤獨癥幼兒家長，訪談面對孤獨癥幼兒家長、康復(fù)機構(gòu)老師、康復(fù)機構(gòu)負責(zé)人、孤獨癥診斷治療的醫(yī)生、殘聯(lián)工作人員。

1.2方法

文獻討論法：通過圖書館查閱、中國知網(wǎng)等網(wǎng)站檢索等形式，收集、整理國內(nèi)外幼兒孤獨癥的病因、機構(gòu)康復(fù)訓(xùn)練的現(xiàn)狀、家庭康復(fù)教育的開展狀況。

問卷調(diào)查法：實地調(diào)查走訪了長沙市雨花區(qū)星苑自閉癥培訓(xùn)中心等8家孤獨癥康復(fù)教育機構(gòu)，采納自編的調(diào)查問卷對136位孤獨癥幼兒家進步行問卷調(diào)查。共發(fā)放問卷156份，收回有效問卷136份。

訪談?wù){(diào)查法：通過自編訪談提綱，與孤獨癥幼兒家進步行個別訪談，并在訪談中進行了筆錄和錄音。

2結(jié)果與分析

2.1孤獨癥幼兒及家庭的基本信息

（1）孤獨癥幼兒性別比例及年齡分布。男童占79.41%，女童占20.59%，男女比例為3.86：1，低于2022年美國孤獨癥與發(fā)育障礙性疾病監(jiān)控網(wǎng)絡(luò)發(fā)布的關(guān)于ASD患兒的男童女童患病率比例4.7：1，但也符合近年來我國男女患病比例，約為3～4：1。其中，3-4歲的幼兒占46.5%，4-5歲的幼兒占39.5%，5-7歲幼兒占14%。

（2）發(fā)覺特別年齡、確診年齡及首次干預(yù)年齡。首次發(fā)覺特別的年齡81.62%在36個月前，63.96%的幼兒確診年齡在36個月以內(nèi)，符合孤獨癥起病于3歲前的診斷標準。絕大多數(shù)幼兒是在確診之后首次進行了特地教育，年齡大都在兩到三歲左右。

（3）父母職業(yè)與文化程度。本次調(diào)查對象中，父母職業(yè)主要集中在個體經(jīng)營、農(nóng)村務(wù)農(nóng)、私營企業(yè)、事業(yè)單位，分別占33.09%，29.41%，17.65%，19，85%。父母的受教育程度高中及以下學(xué)歷的占41.18%，?？茖W(xué)歷占33.09%，本科學(xué)歷占18.38%，碩士及以上的學(xué)歷有7.35%。其中高中及以下學(xué)歷的家庭的比例超過一半，且父母職業(yè)主要以個體經(jīng)營為主。

（4）家族遺傳史。家庭類型與教養(yǎng)方式。在被調(diào)查的136??家庭中，有家族遺傳史的占4.09%，其中較多的是智力和精神方面的問題。幾個無家族病史的家庭敘述，孩子的某些親戚性格比較孤僻。醫(yī)學(xué)討論顯示孤獨癥與家族遺傳沒有顯著的關(guān)聯(lián)。本次調(diào)查中，家庭類型60%是核心家庭，33.35%是大家庭，6%是單親家庭，1.65%是寄養(yǎng)家庭。父母為主要教養(yǎng)人占62.2%。26.92%的幼兒由（外）祖父母哺育；8.26%的幼兒由保姆照看，可見孤獨癥與教養(yǎng)人沒有顯著的關(guān)聯(lián)。家庭教養(yǎng)方式方面，61.2%選擇溺愛型，22%的選擇民主型，11.5%的家庭教養(yǎng)方式為嚴峻型，5.3%家庭教養(yǎng)方式為忽視型。

（5）孤獨癥康復(fù)費用與家長對治療的態(tài)度。孤獨癥幼兒接受康復(fù)訓(xùn)練的全年費用，1-2萬元的占10.59%，2-3萬元的占22.35%，3-4萬元的占32.94%，4萬元以上的占34.12%?？梢?7.06%的患兒的康復(fù)教育費用在3-4萬。家長對孤獨癥患兒治療的態(tài)度，有80%的家庭認為應(yīng)當對孤獨癥幼兒實行康復(fù)訓(xùn)練；有9.8%的家庭不贊同幼兒進行康復(fù)訓(xùn)練；有11.2%的家庭中家庭成員對于孤獨癥幼兒是否進行康復(fù)訓(xùn)練的意見有所分歧。2.2家庭康復(fù)教育訓(xùn)練狀況與分析

（1）家庭教育治療態(tài)度與訓(xùn)練時間。調(diào)查顯示，58.09%的家長選擇了單一的孤獨癥機構(gòu)康復(fù)訓(xùn)練，27.20%的家長對孤獨癥幼兒實行了機構(gòu)教育和家庭教育，14.71%的家長選擇單一的家庭教育康復(fù)手段?？梢?，仍舊有58.09%的家長并未意識到孤獨癥幼兒家庭康復(fù)教育的重要作用。孤獨癥幼兒家長在家庭中對幼兒進行康復(fù)訓(xùn)練的時間平均超過3小時，一周至少有5天進行康復(fù)訓(xùn)練。

（2）家庭教育內(nèi)容與方法。通過對進行孤獨癥家庭康復(fù)教育的57個家庭中調(diào)查發(fā)覺，孤獨癥兒童康復(fù)訓(xùn)練的內(nèi)容采納單一類型的教育內(nèi)容占68.42%、兩種類型教育內(nèi)容占28.07%、三種類型教育內(nèi)容占1.75%、四種教育內(nèi)容占1.75%，由此可以看出當前對于孤獨癥幼兒康復(fù)訓(xùn)練的內(nèi)容不系統(tǒng)，不全面，不能兼顧幼兒各方面力量進展的需要。從康復(fù)訓(xùn)練的方法上來看，家庭往往只把握了訓(xùn)練方法的定義（78.94%），各種訓(xùn)練方法的特征適用性（43.86%）、操作技能（31.58%）、接受過專業(yè)人員的指導(dǎo)（12.28%）。可見家長對孤獨癥幼兒家庭康復(fù)訓(xùn)練方法的了解只停留在表面，同時缺乏專業(yè)人員對幼兒康復(fù)訓(xùn)練方法的系統(tǒng)講解和示范，所以家庭教育者學(xué)習(xí)到的訓(xùn)練方法大多不是很科學(xué)。

（3）家庭教育效果評價。在調(diào)查中訪談得知，同時進行家庭康復(fù)教育和機構(gòu)康復(fù)訓(xùn)練的幼兒各方面力量均比單一進行機構(gòu)教育的水平要高，進行了家庭康復(fù)訓(xùn)練的幼兒均比未進行家庭康復(fù)教育的幼兒各方面進展水平高。

（4）家長的期盼與需求。家長實行家庭康復(fù)訓(xùn)練教育，盼望幼兒順當進入學(xué)校就讀的為59.5%，盼望幼兒在日間特別教育學(xué)校上學(xué)的為15.9%，盼望去日間特別兒童訓(xùn)練中心的為10.6%，盼望進入“培智”學(xué)校的為14%，可見，多數(shù)家長開展家庭康復(fù)訓(xùn)練，期盼孩子能成為一個生活自理、被社會接納的人。對于家長的需求，通過調(diào)查得知，盼望得到政府的經(jīng)費和福利支持（82.5%），盼望在照看孤獨癥幼兒方面得到專業(yè)的指導(dǎo)（77.9%），盼望社會對孤獨癥孩子的理解和關(guān)心占59.8%，結(jié)果表明，當前孤獨癥幼兒家長迫切的需求是：資金支持和專業(yè)度支持。

3爭論與建議

3.1家庭康復(fù)訓(xùn)練意識較弱

家庭是孤獨癥兒童進行康復(fù)訓(xùn)練的重要場所，但是通過調(diào)查發(fā)覺，58.2%的家長選擇了單一的孤獨癥機構(gòu)康復(fù)訓(xùn)練，未重視家庭教育的重要作用。家長將全部盼望寄予于康復(fù)機構(gòu)，缺乏專業(yè)學(xué)問與系統(tǒng)方法。因此，培訓(xùn)機構(gòu)以及民政部門可成立家長資源中心，開展孤獨癥學(xué)問講座，宣揚家庭教育的意義，教給家長正確的教育訓(xùn)練方法，讓家長參?c到幼兒的康復(fù)訓(xùn)練。

3.2家庭康復(fù)訓(xùn)練很難持續(xù)

孤獨癥家庭訓(xùn)練教育是長期持續(xù)的工程，家庭康復(fù)訓(xùn)練間斷會直接影響教育效果，甚至倒退。目前孤獨癥康復(fù)訓(xùn)練開支大，經(jīng)濟負擔(dān)沉重，導(dǎo)致有些家庭康復(fù)訓(xùn)練也難堅持下去。因此國家應(yīng)完善對幼兒家庭的財政補貼政策，將孤獨癥幼兒治療納入我國的社會福利制度，保障孤獨癥患兒家庭教育康復(fù)訓(xùn)練的開展，為家庭教育的完整性和持續(xù)性開展奠定良好的經(jīng)濟基礎(chǔ)。

3.3家庭康復(fù)訓(xùn)練內(nèi)容不系統(tǒng)

孤獨癥幼兒在多方面存在障礙，通過調(diào)查發(fā)覺，孤獨癥幼兒家庭往往選擇單一的家庭康復(fù)訓(xùn)練內(nèi)容，未能對幼兒開展全方位的康復(fù)訓(xùn)練，有些家長過度關(guān)注幼兒認知力量和學(xué)習(xí)力量的培育，有些家長在家未對機構(gòu)的教育內(nèi)容進行鞏固，影響訓(xùn)練效果。因此，政府應(yīng)成立孤獨癥家庭教育指導(dǎo)中心等學(xué)術(shù)性、救助性社團組織，關(guān)心家長把握科學(xué)的教育康復(fù)內(nèi)容與專業(yè)學(xué)問。

3.4家庭康復(fù)訓(xùn)練方法不科學(xué)

經(jīng)調(diào)查發(fā)覺，家庭教育者缺乏相關(guān)的學(xué)問背景，對正確信息的篩選力量較差，缺乏專業(yè)人員對幼兒康復(fù)訓(xùn)練方法的系統(tǒng)講解和示范，以至于家庭教育康復(fù)訓(xùn)練方法不科學(xué)，達不到康復(fù)訓(xùn)練的效果。因此，民政部門印發(fā)孤獨癥學(xué)問手冊，指導(dǎo)家庭教育訓(xùn)練康復(fù)的方法，也可以建立一個互動溝通網(wǎng)站，邀請