生命的魅力閃閃發(fā)光-《無國界病人》讀后感

生命的魅力閃閃發(fā)光--《無國界病人》讀后感原創(chuàng)小蔡讀書

有種說法說，與癌癥發(fā)病最相關(guān)的因素，不是老生常談的各類生活習(xí)慣，也不是遺傳基因，而是，年齡。

記得小時(shí)候看地理圖冊(cè)，世界上癌癥發(fā)病率最高的地區(qū)不是那些醫(yī)療和經(jīng)濟(jì)較為落后的地區(qū)，而是那些老齡化嚴(yán)重的地區(qū)。

雖然癌癥這個(gè)話題往往沉重而殘忍，但隨著社會(huì)老齡化的加深，需要拿出客觀而積極的態(tài)度--以及勇氣--來直視這個(gè)話題。

《無國界病人》一書，完整記錄了一場(chǎng)癌癥診療的全過程，兼具故事性、知識(shí)性和鼓舞性。師永剛先生因患一種罕見癌癥，先后輾轉(zhuǎn)中美兩國多家不同醫(yī)院、問診數(shù)十位醫(yī)生、經(jīng)歷多種不同療法。在書中，他記述了這些寶貴的經(jīng)驗(yàn)，以及整個(gè)過程中他本人的心路歷程、和身邊人的真情互動(dòng)。師先生身為前《鳳凰周刊》主編，文字功底深厚，讓本書更具可讀性、頗為打動(dòng)人心。

1.體檢

故事開始于2021年8月26日的一次年度例行體檢。在B超檢查中，發(fā)現(xiàn)右腎上腺區(qū)巨大結(jié)節(jié)，后經(jīng)復(fù)查診斷為腎上腺皮質(zhì)腫瘤。

后文中提到，他幾乎每年都會(huì)體檢，只有在之前一年因出差而錯(cuò)過。如果前一年照常體檢，是否有可能提前發(fā)現(xiàn)腫瘤？這很難講。當(dāng)然，這件事確實(shí)說明了每年例行體檢的意義。

2.醫(yī)生也是人

在協(xié)和醫(yī)院進(jìn)行初次手術(shù)，主刀醫(yī)生是協(xié)和泌尿科李主任。作為國內(nèi)腎上腺腫瘤切除手術(shù)經(jīng)驗(yàn)最為豐富的醫(yī)生，他近乎完美地切除了的原發(fā)灶。但面對(duì)術(shù)后發(fā)現(xiàn)的轉(zhuǎn)移病灶，李主任及其團(tuán)隊(duì)能提供的內(nèi)科用藥治療建議相對(duì)有限，這也推動(dòng)選擇赴美求醫(yī)。

在美國治療的過程中，遇到的外科、內(nèi)科、放射科醫(yī)生，也曾多次對(duì)的治療方案提出不同看法，很多時(shí)候需要根據(jù)自身知識(shí)自行決斷。很幸運(yùn)，他所做的決策被證實(shí)是正確的。

很多時(shí)候，我們外行人只把醫(yī)生視為一個(gè)身份，甚至?xí)X得“穿白大褂的都差不多”，卻忘記了，白大褂的下面，也是一個(gè)個(gè)有著強(qiáng)項(xiàng)和弱項(xiàng)、所知與所不知的人。一位醫(yī)生眼中的“沒辦法”，在另一位醫(yī)生眼中可能就是“有辦法”。面對(duì)這一情況，患者決不該責(zé)怪醫(yī)生，而是要學(xué)會(huì)自己去咨詢不同醫(yī)生的看法。

在書中，提到，免疫藥物伊匹木單抗的發(fā)明者（后來的諾貝爾獎(jiǎng)得主）艾利森教授，擁有一支自己的樂隊(duì)，喜歡在酒吧演奏，“他認(rèn)為這才是科學(xué)家應(yīng)有的樣子”。

我想，科學(xué)家也好、醫(yī)生也好，他們都是獨(dú)立的個(gè)體，工作只是生活的一面，每個(gè)人都可以有自己的生活方式與個(gè)人愛好，而不應(yīng)被限制在職業(yè)身份帶來的“成見”中。

3.研究型醫(yī)院與實(shí)操型醫(yī)院

從某種角度講，大多數(shù)醫(yī)生、甚至大多數(shù)工程技術(shù)人員（包括小蔡自己）的工作，都是在將書本上的知識(shí)不斷運(yùn)用于實(shí)際問題的解決中。而當(dāng)書本顯示“這個(gè)問題沒有答案”時(shí)，往往就無能為力了。

但也有少部分優(yōu)秀的人才，他們?cè)诓粩嗵綄と祟愔R(shí)的未知邊界，尋找那些書本中尚不存在的答案。本書中，多次參與臨床實(shí)驗(yàn)，使用一些全新的療法治療自己的病癥，并取得很好的效果。這種探索活動(dòng)，需要優(yōu)秀的科研天賦（即人才）、大量的資金、以及足夠的被試者，三者缺一不可。

而所就醫(yī)的MD安德森癌癥中心，匯聚了世界各地最富有的“疑難重癥患者”，剛好滿足這三個(gè)條件。

4.當(dāng)我們說“美國醫(yī)療發(fā)達(dá)”時(shí)，我們?cè)谡f什么？

就醫(yī)的MD安德森癌癥中心，位于美國南部的休斯頓。這座因中國球員姚明而在國內(nèi)頗具知名度的城市，在城市規(guī)模上，并非紐約這樣的大都會(huì)。但這里的醫(yī)療卻格外發(fā)達(dá)，匯集了數(shù)十家知名醫(yī)院，成為這座城市的支柱產(chǎn)業(yè)之一。

MD安德森癌癥中心每年接診上萬名國際患者，包括韓國某大型企業(yè)總裁、中東某國家元首都曾在此就診，后者更是捐資1.5億美元以示謝意。

而遇到的醫(yī)生，包括敘利亞裔的主治醫(yī)生，拉丁裔和東南亞裔的內(nèi)科醫(yī)生，華裔放射科醫(yī)生等。其中主治醫(yī)生，這一細(xì)分領(lǐng)域的全球頂級(jí)專家，是在敘利亞取得醫(yī)學(xué)博士學(xué)位之后才赴美工作的。

就是這樣一座，吸引了全世界最為優(yōu)秀的醫(yī)學(xué)人才、最為富有的病人，同時(shí)又能從各類疑難重癥患者的診療中吸取經(jīng)驗(yàn)的醫(yī)院，在的治療中起到至關(guān)重要的作用。

當(dāng)然，這是座很好的醫(yī)院。只是當(dāng)聽到有人說“美國的醫(yī)療發(fā)達(dá)”時(shí)，是否可以多想一想，支持這種發(fā)達(dá)的人才和資金，是來自哪里呢？

5.知識(shí)與金錢的力量

“一個(gè)中年人的人生，二十年的奮斗，可能遇上一場(chǎng)大病就土崩瓦解了”——強(qiáng)如鳳凰周刊雜志的主編，在赴美治療前，也會(huì)做出如此感想（后來，賣掉一套深圳房產(chǎn)以籌集治療資金），讓人不禁感慨，在生命面前，金錢真的是渺小的。

而通讀整本書，會(huì)發(fā)現(xiàn)，在以及許多“病友”的診療過程中，知識(shí)、視野、人脈、自律性、信息的獲取能力與分析能力，可以說比金錢更為重要：有患者通過自己的查詢與分析能力，選擇正確的治療方案、高性價(jià)比的檢查與購藥渠道，尋找最新的藥物與臨床試驗(yàn)，甚至是自研方案解決問題；也有患者無法改正自己的不良生活習(xí)慣，或是固執(zhí)己見、不遵醫(yī)囑，最后結(jié)局悲慘。

這足以說明，知識(shí)與學(xué)習(xí)能力的重要性。

6.“醫(yī)藥賬單會(huì)計(jì)師”

在休斯頓，有一個(gè)專門的職業(yè)叫做“醫(yī)藥賬單會(huì)計(jì)師”，負(fù)責(zé)幫病人（尤其自費(fèi)國際病人）分析賬目開銷、與醫(yī)院談價(jià)、降低醫(yī)療成本。這讓人感慨，美國的市場(chǎng)化與市場(chǎng)分工之精細(xì)。

7.“茍”之精神與“根治”精神

在和其他患者的診療經(jīng)歷中，能看出，“提升患者的生存時(shí)間與生存質(zhì)量”，很多時(shí)候代替“根治癌癥”，成為癌癥重度患者的醫(yī)治目標(biāo)。這樣做有個(gè)間接作用，就是能幫助患者等到新藥物、新療法的出現(xiàn)。例如的診療中，就使用了不少在其患癌時(shí)（2021年）尚未出現(xiàn)的方法。

“茍”，有時(shí)候確實(shí)是有用的。

但也有患者認(rèn)為，“帶癌生存”是一種錯(cuò)誤的觀點(diǎn)，并不斷求醫(yī)問藥、最終根治自己的癌癥。正像所說，“誰也不愿意揣著炸彈，還說要與炸彈共存”。只能說，具體情況具體分析吧。

8.情比金堅(jiān)

本書雖為用第一人稱所寫，但真正的“幕后”主角，應(yīng)該說是的太太。她強(qiáng)撐著悲傷與絕望，暫停自己身為大學(xué)老師的工作（放棄升副教授的機(jī)會(huì)），陪同在美就診，安排一系列診療事宜，伺候起居，承受的各類負(fù)面情緒。后來，病情稍有好轉(zhuǎn)，太太回國工作、照顧孩子，逢假期則赴美繼續(xù)照顧，直至成書時(shí)已近10年。

應(yīng)該說，是的太太憑借自己的能力與品行，支撐起了漫長(zhǎng)的診療。

（結(jié)合自身來說，成家或許還是必要的，畢竟連做個(gè)無痛胃鏡，都需要家屬陪同，這個(gè)時(shí)候確實(shí)不忍心讓長(zhǎng)輩承擔(dān)此任。但是，90后“精英”們，有幾個(gè)能做到像太太這樣不離不棄呢？至少小蔡不太相信自己能遇到了）

9.不拋棄，不放棄

癌癥的治療，是一場(chǎng)漫長(zhǎng)而不知結(jié)果