【ch06】基因工程中的倫理問題

生物醫(yī)學(xué)工程倫理基因工程中的倫理問題第六章教育部生物醫(yī)學(xué)工程類專業(yè)教學(xué)指導(dǎo)委員會(huì)“十三五”規(guī)劃教材01人類基因組計(jì)劃中的倫理問題人類基因組計(jì)劃中的倫理問題01一、人類基因組計(jì)劃1985年5月，美國提出了“人類基因組計(jì)劃”草案。這些理論的提出為人類基因組計(jì)劃的實(shí)施提供了可行性論證。在人類基因組計(jì)劃中，還包括對(duì)被稱為人類的五種"模式生物”的大腸桿菌、酵母、線蟲、果蠅和小鼠的生物基因組的研究。2003年，人類基因組精圖繪制工作也已全部完成。人類基因組計(jì)劃的實(shí)施與完成，可以使人類越來越清晰地了解生命體生長發(fā)育的規(guī)律、了解生命的起源，為認(rèn)識(shí)種屬之間和個(gè)體之間差異的原因提供信息。而且更重要的是，研究所提供的遺傳信息，可以使我們更好地認(rèn)識(shí)疾病產(chǎn)生的機(jī)制以及長壽與衰老等生命現(xiàn)象，為疾病的診治提供科學(xué)依據(jù)。人類基因組計(jì)劃中的倫理問題01二、人類基因組計(jì)劃的意義人類基因組序列的測定具有重大的科學(xué)價(jià)值。人類基因組的破譯將引起新的醫(yī)學(xué)革命和生物學(xué)革命。只有了解了人類的全部基因，才能知道人體疾病到底是由哪個(gè)或哪些“基因錯(cuò)誤”造成的，才能從分子水平、從本質(zhì)上認(rèn)識(shí)疾病。隨著分離到的疾病基因的增多，以DNA為基礎(chǔ)的診斷會(huì)越來越多，治療的方法也會(huì)逐漸增多。人類基因組研究對(duì)生物學(xué)的發(fā)展也具有重大意義。該計(jì)劃的實(shí)施將極大地促進(jìn)生命科學(xué)領(lǐng)域一系列基礎(chǔ)研究的發(fā)展，闡明基因的結(jié)構(gòu)與功能關(guān)系，解釋細(xì)胞的發(fā)育、生長、分化的分子機(jī)理以及疾病發(fā)生的機(jī)理等。人類基因組的研究促進(jìn)生命科學(xué)與信息科學(xué)相結(jié)合，刺激相關(guān)學(xué)科的發(fā)展。人類基因組計(jì)劃中的倫理問題01三、人類基因組計(jì)劃引發(fā)的倫理問題1.基因“優(yōu)生”、基因歧視及不平等所涉及的倫理問題有人就把那些對(duì)人類健康有益的基因稱為“好基因”，而把那些會(huì)給人類帶來不良或不利影響的基因稱作“壞基因”。正是基于這種對(duì)基因的優(yōu)劣價(jià)值判斷，人們往往會(huì)對(duì)那些生而有基因缺陷或攜帶某種疾病易感基因的人及其家屬產(chǎn)生基因歧視。所有的基因也是平等的，基因本身并無好、壞之分，所謂“好”或“壞”純粹是人為的價(jià)值判斷?，F(xiàn)實(shí)告訴我們，基因歧視在現(xiàn)實(shí)生活中以不可忽視的速度發(fā)展著，因而在人類基因技術(shù)的應(yīng)用中，防止基因歧視是一個(gè)不容忽視的倫理問題。人類基因組計(jì)劃中的倫理問題01三、人類基因組計(jì)劃引發(fā)的倫理問題2.基因隱私權(quán)、基因知情權(quán)所涉及的倫理問題基因異?？赡軙?huì)導(dǎo)致某些疾病的發(fā)生，掌握基因信息可以避免很多損失。所以，企業(yè)的利益相關(guān)者認(rèn)為自己有權(quán)知道這些基因信息。然而，所有的經(jīng)濟(jì)決策都存在風(fēng)險(xiǎn)，客戶或員工的基因構(gòu)成就可以看作是企業(yè)決策中的風(fēng)險(xiǎn)因素之一。只要不涉及公共利益，對(duì)于他人不合理地要求公開基因信息，基因檢測機(jī)構(gòu)有權(quán)予以拒絕。當(dāng)公開基因信息對(duì)自已不利時(shí)，基因主體有權(quán)利拒絕任何形式的檢測。應(yīng)該承認(rèn)，基因信息是一個(gè)人最重要、最基本的隱私，關(guān)系到社會(huì)成員的命運(yùn)與尊嚴(yán)只有隱私得到保護(hù)，才能做到尊重個(gè)人選擇，使個(gè)人免受傷害。人類基因組計(jì)劃中的倫理問題01三、人類基因組計(jì)劃引發(fā)的倫理問題3.基因歸屬權(quán)、基因?qū)＠婕暗膫惱韱栴}基因資源和專利權(quán)的爭奪，近年來已在國際社會(huì)中成為與人類基因組研究相伴隨的一個(gè)重大倫理問題。人類基因組計(jì)劃引發(fā)的一系列倫理問題，給人類社會(huì)造成前所未有的沖擊，如果對(duì)此置若罔聞，人類社會(huì)將可能陷入混亂和災(zāi)難之中。因此，我們有必要對(duì)人類基因組計(jì)劃進(jìn)行客觀、全面的分析，深入了解由其引發(fā)的倫理問題，未雨綢繆，使其沿著有利于人類社會(huì)進(jìn)步的方向前進(jìn)。02基因檢驗(yàn)與遺傳篩查基因檢驗(yàn)與遺傳篩查02一、基因檢驗(yàn)與遺傳篩查案例分析基因檢驗(yàn)與遺傳篩查02一、基因檢驗(yàn)與遺傳篩查案例分析這兩個(gè)案例的不同結(jié)果讓人認(rèn)識(shí)到，基因檢測具有重大的科學(xué)意義和現(xiàn)實(shí)價(jià)值。雖然使用傳統(tǒng)遺傳預(yù)測方法也能夠預(yù)測出人體的一些遺傳病，但遺傳檢測的針對(duì)性和局限性較大，只能確認(rèn)被檢測基因是否屬于人類已知的基因變異種類之一，對(duì)于未知的疾病基因，則無能為力。而且，使用傳統(tǒng)醫(yī)學(xué)手段，需要反復(fù)檢測，才能確定是否存在遺傳變異。相反，個(gè)人基因組圖譜一生只需繪制一次，使用效率高，也非常方便?；驒z驗(yàn)與遺傳篩查02二、基因檢驗(yàn)與遺傳篩查存在的倫理問題探討目前，利用基因檢測來預(yù)測疾病，僅僅一種科學(xué)評(píng)估患病概率的方法?，F(xiàn)有的基因檢測在發(fā)布的結(jié)果報(bào)告中，往往采用“高”“中”“低”或某一百分率范圍來表示個(gè)體患某種疾病的風(fēng)險(xiǎn)概率，很難為診斷或預(yù)防某一種疾病提供明確的說法。因此，就像一枚硬幣具有兩面一樣，基因檢測具有正、負(fù)效應(yīng)。對(duì)于有罕見基因變異的病人來說，進(jìn)行基因檢測能夠預(yù)測患病風(fēng)險(xiǎn)。1.技術(shù)風(fēng)險(xiǎn)問題基因檢驗(yàn)與遺傳篩查02二、基因檢驗(yàn)與遺傳篩查存在的倫理問題探討在這種基因檢測項(xiàng)目中存在的一個(gè)基因倫理問題就是個(gè)人自主權(quán)往往會(huì)被忽視。尊重個(gè)體的自主權(quán)，是生命倫理學(xué)的一個(gè)基本原則。每個(gè)人都是具有自主意識(shí)和決策能力的獨(dú)立個(gè)體，這就是個(gè)人的自主權(quán)。在現(xiàn)實(shí)社會(huì)中，我們沒有干涉他人自由追求其目標(biāo)的權(quán)利。依據(jù)這一倫理學(xué)的基本原則，在基因檢測的情景下，個(gè)人應(yīng)當(dāng)有權(quán)在不受其他外在因素的影響下，自己決定參加或者不參加基因檢測。2.個(gè)人自主權(quán)問題基因檢驗(yàn)與遺傳篩查02二、基因檢驗(yàn)與遺傳篩查存在的倫理問題探討按照基因倫理的基本原理，對(duì)兒童進(jìn)行基因檢測應(yīng)該堅(jiān)持3個(gè)基本原則：(1)要強(qiáng)調(diào)兒童基因檢測的目的是診斷或確定適宜的疾病預(yù)防策略。(2)要確定兒童基因檢測中的疾病范圍，檢測的疾病應(yīng)是可能在孩童期出現(xiàn)的疾病，或是在幼年時(shí)期可以采取預(yù)防和治療措施的疾病；對(duì)于那些將在成年時(shí)發(fā)作，而且不能獲得有效治療的遺傳病，不應(yīng)進(jìn)行兒童基因檢測。(3)要確定兒童基因檢測禁止的內(nèi)容，即要禁止對(duì)那些處于正常范圍內(nèi)的遺傳變異及對(duì)個(gè)體精神或行為特性進(jìn)行的基因檢測，只有這樣，才能保證兒童的自主權(quán)益。2.個(gè)人自主權(quán)問題基因檢驗(yàn)與遺傳篩查02二、基因檢驗(yàn)與遺傳篩查存在的倫理問題探討3.個(gè)體心理問題由于基因檢測的不確定性，再加上某些遺傳病確實(shí)難以治療，這就導(dǎo)致了接受檢測后的病人因?yàn)楂@知相關(guān)遺傳信息而產(chǎn)生沉重的精神負(fù)擔(dān)。心理問題或許已成為基因檢測的最大風(fēng)險(xiǎn)。在進(jìn)行基因檢測之后，若缺乏專業(yè)的遺傳咨詢師提供心理支持，被檢測者由于不好的基因檢測結(jié)果所承受的巨大心理壓力很難得到合理的釋放，這會(huì)增加被檢測者的緊張和痛苦。03基因治療與基因增強(qiáng)基因治療與基因增強(qiáng)03基因治療，一般是指利用基因藥物的治療技術(shù)，具體操作是將克隆的目的基因或正常序列基因?qū)氲皆摶蛉毕莸幕颊唧w內(nèi)，使目的基因發(fā)揮作用，糾正、替代并完善缺陷基因，使患者的缺陷基因恢復(fù)正常表達(dá)?；蛟鰪?qiáng)，是采取類似于基因治療的技術(shù)原理來改變?nèi)梭w正?；颍赃_(dá)到增強(qiáng)人體性狀或能力的一種基因轉(zhuǎn)移技術(shù)。一、基因治療與基因增強(qiáng)技術(shù)基因治療與基因增強(qiáng)03二、基因治療的倫理探討在倫理學(xué)方面對(duì)基因治療也展開了激烈的爭論，爭論的主要問題如下。(1)基因治療有無必要性人類雖然為萬物之靈長，但依然是自然界中普通的一員，與其他生物一樣，其生老病死乃自然所賜。生老病死與人類的進(jìn)化并存，基因治療也不能改變這一自然法則。如此說來，基因治療是一種違背自然規(guī)律的做法。那么，其必要性也是值得思考的，盡管其初衷是善意的并給人類帶來了一定的益處?；蛑委熍c基因增強(qiáng)03二、基因治療的倫理探討(2)基因治療是否安全安全性問題是基因治療倫理問題的主要方面。目前，基因治療在理論研究和技術(shù)操作上都存在許多需要解決和改善的問題。對(duì)于安全性的問題，我們應(yīng)該有以下的思考。(1)應(yīng)該盡可能提高基因治療技術(shù)上的安全性。(2)應(yīng)該確保患者的知情同意權(quán)。(3)應(yīng)盡可能避免商業(yè)因素的影響?；蛑委熍c基因增強(qiáng)03二、基因治療的倫理探討(3)基因治療所引發(fā)的人類遺傳資源的爭奪如何利用基因資源，如何分享研究成果及其產(chǎn)生的商業(yè)利益等，都是人類基因爭奪所涉及的問題。考慮到基因治療的不確定性，在使用基因治療方法時(shí)，應(yīng)該遵循的倫理要求包括三個(gè)方面。(1)堅(jiān)持安全性原則。(2)貫徹知情同意原則。(3)加強(qiáng)對(duì)基因治療方案的倫理審查?；蛑委熍c基因增強(qiáng)03三、基因增強(qiáng)的倫理探討基因增強(qiáng)技術(shù)旨在把人類的性狀或能力提升到維持或恢復(fù)健康所必要的程度之上。具體來說，基因增強(qiáng)技術(shù)通過直接改變?cè)谌梭w中已經(jīng)存在的基因的表達(dá)，或者通過在人體中加入以前沒有的基因來實(shí)現(xiàn)某性狀增強(qiáng)的目的，具體包括體細(xì)胞核移植技術(shù)、體細(xì)胞和生殖細(xì)胞基因轉(zhuǎn)移技術(shù)、制造人獸嵌合體、運(yùn)用遺傳學(xué)知識(shí)制造藥物等。由于當(dāng)前的基因工程僅僅破解了人類基因中的極小部分，基因增強(qiáng)技術(shù)在今天的實(shí)際應(yīng)用范圍是非常有限的?；蛑委熍c基因增強(qiáng)03三、基因增強(qiáng)的倫理探討1.基因增強(qiáng)帶來的嚴(yán)重社會(huì)后果從技術(shù)安全性方面來說，基因增強(qiáng)與其他技術(shù)不同，對(duì)人的基因進(jìn)行干預(yù)所產(chǎn)生的風(fēng)險(xiǎn)始終直接影響人的個(gè)體。從社會(huì)穩(wěn)定性方面來說，基因增強(qiáng)技術(shù)有被濫用從而威脅整個(gè)人類社會(huì)的可能性；從人際關(guān)系方面來說，基因增強(qiáng)技術(shù)的廣泛使用會(huì)嚴(yán)重沖擊傳統(tǒng)的家庭、國家和社會(huì)關(guān)系，造成社會(huì)動(dòng)蕩等問題。此外，基因增強(qiáng)還可能造成一些無法預(yù)知的后果，甚至帶來巨大的災(zāi)難，就如同當(dāng)今世界性的生態(tài)災(zāi)難一樣。基因治療與基因增強(qiáng)03三、基因增強(qiáng)的倫理探討1.基因增強(qiáng)帶來的嚴(yán)重社會(huì)后果對(duì)基因增強(qiáng)技術(shù)一味地批評(píng)就會(huì)忽略兩個(gè)要點(diǎn)。一是在基因增強(qiáng)技術(shù)的社會(huì)影響之中，我們不能忽視它對(duì)我們社會(huì)進(jìn)步的巨大推動(dòng)意義。當(dāng)然，一種新技術(shù)的逐漸成熟以及人類對(duì)其后果的把握和控制，難免需要一個(gè)過程。在此過程中，我們必須發(fā)展相應(yīng)的預(yù)防措施，以努力排除意外的、危險(xiǎn)的后果。二是對(duì)后果的預(yù)測并不構(gòu)成反對(duì)基因增強(qiáng)技術(shù)本身的有力根據(jù)，這種預(yù)測只是要求我們?cè)趯?shí)際的應(yīng)用中應(yīng)更加慎重。基因治療與基因增強(qiáng)03三、基因增強(qiáng)的倫理探討基因增強(qiáng)技術(shù)違背自然規(guī)律，原則上象征著讓人“充當(dāng)上帝”，大規(guī)模地實(shí)施基因增強(qiáng)技術(shù)將會(huì)降低人類的生物多樣性。因?yàn)榛虻牟煌?，人是不同的，每個(gè)人都是不可替代的，這些不可替代的人構(gòu)成了社會(huì)，這種運(yùn)轉(zhuǎn)模式符合自然法則。”國際人類基因組組織倫理委員會(huì)提出，改造人類基因，使“良好的”特征遺傳下去，這種做法的益處與安全性缺乏可靠的科學(xué)依據(jù)，有可能給人類后代帶來危險(xiǎn)，在倫理上也是不可接受的。2.基因增強(qiáng)技術(shù)降低了人類生物多樣性04胚胎干細(xì)胞研究與克隆技術(shù)胚胎干細(xì)胞研究與克隆技術(shù)04一、胚胎干細(xì)胞研究與克隆技術(shù)對(duì)人類社會(huì)的影響1.什么是胚胎干細(xì)胞胚胎干細(xì)胞是人胚胎發(fā)育早期一囊胚(受精后5~7天)中的未分化的細(xì)胞。囊胚含有約140個(gè)細(xì)胞，其外表是一層扁平細(xì)胞，稱為滋養(yǎng)層，可發(fā)育成胚胎的支持組織。中心的腔稱為囊胚腔，腔內(nèi)一側(cè)的細(xì)胞群，稱為內(nèi)細(xì)胞群。這些未分化的細(xì)胞可進(jìn)一步分裂、分化，發(fā)育成個(gè)體。內(nèi)細(xì)胞群在形成內(nèi)、中、外三個(gè)胚層時(shí)開始分化，每個(gè)胚層將分別分化形成人體的各種組織和器官。當(dāng)內(nèi)細(xì)胞群在培養(yǎng)皿中進(jìn)行培養(yǎng)時(shí)，稱為胚胎干細(xì)胞。胚胎干細(xì)胞具有無限增殖的潛能，經(jīng)誘導(dǎo)分化可產(chǎn)生任何類型的細(xì)胞，是基因診斷、基因治療與器官移植的重要基礎(chǔ)。胚胎干細(xì)胞研究與克隆技術(shù)04一、胚胎干細(xì)胞研究與克隆技術(shù)對(duì)人類社會(huì)的影響2.胚胎干細(xì)胞研究與克隆技術(shù)對(duì)人類社會(huì)的影響胚胎干細(xì)胞還可用來研究人類疾病的發(fā)生機(jī)制和發(fā)展過程，以便研究者找到有效和持久的治療方法。胚胎干細(xì)胞最令人關(guān)注的潛在應(yīng)用是用來修復(fù)甚至替換喪失功能的組織和器官，因?yàn)樗哂邪l(fā)育分化為所有類型組織細(xì)胞的能力。在基因治療中，為了防止免疫排斥效應(yīng)，還可以對(duì)胚胎干細(xì)胞的基因做某些修改。另一種克服移植免疫排斥的途徑就是前面描述的結(jié)合克隆技術(shù)創(chuàng)建病人特異性的胚胎干細(xì)胞。用這種胚胎干細(xì)胞培養(yǎng)獲得的細(xì)胞、組織或器官，其基因和細(xì)胞膜表面的主要組織相容性復(fù)合體與提供體細(xì)胞的病人完全一致，不會(huì)導(dǎo)致任何免疫排斥反應(yīng)。胚胎干細(xì)胞研究與克隆技術(shù)04二、胚胎干細(xì)胞研究與克隆技術(shù)所涉及的倫理問題1.胚胎是不是人一長久的倫理爭論不可否認(rèn)，人類胚胎在生物學(xué)中具有獨(dú)特的地位。與其他細(xì)胞不同，胚胎能夠發(fā)育成與原來完全不同的復(fù)雜的功能性器官。這種區(qū)別可以描述為胚胎的潛能，即成為一個(gè)整體的潛能，即發(fā)育成人。實(shí)際上，在許多情況下，人類對(duì)胚胎是尊重的，但出于對(duì)利益的考慮，人類仍然在使用胚胎。真正的問題在于，胚胎能否成為人類專有的道德社會(huì)中完整的成員。如果胚胎能夠被道德社會(huì)所接納，那么胚胎被用作達(dá)到某種目的的手段在倫理上是更多的疑問來自于對(duì)胚胎潛力的討論。有一種觀點(diǎn)認(rèn)為，胚胎有發(fā)育成人的潛力，這就賦予了它獨(dú)特的身份，應(yīng)保護(hù)其免受破壞。胚胎干細(xì)胞研究與克隆技術(shù)04二、胚胎干細(xì)胞研究與克隆技術(shù)所涉及的倫理問題1.胚胎是不是人一長久的倫理爭論關(guān)于人類胚胎能否被看作是人的爭論至今仍沒有達(dá)成共識(shí)。一種觀點(diǎn)認(rèn)為人格開始于卵子的受精，從那一刻起，一個(gè)已經(jīng)形成的公認(rèn)的原始生物體有了一個(gè)身份。這個(gè)生物體將不斷地發(fā)育成嬰兒、兒童、成人。那么終止胚胎的生命，就等于終止了未來嬰兒的生命，甚至是兒童和成人的生命。這種觀點(diǎn)認(rèn)為人格具有重要的倫理學(xué)性質(zhì)，人類在生命的每個(gè)時(shí)期都具有倫理學(xué)意義，從胚胎開始，直到死亡。胚胎干細(xì)胞研究與克隆技術(shù)04二、胚胎干細(xì)胞研究與克隆技術(shù)所涉及的倫理問題1.胚胎是不是人一長久的倫理爭論在人類胚胎干細(xì)胞研究中，我們應(yīng)保持有條件的支持態(tài)度。首先，從動(dòng)機(jī)與目標(biāo)的視角來考察，為了救治人類嚴(yán)重疾病而進(jìn)行的研究，雖然不可避免地要損失和傷害一些胚胎，但這是預(yù)期中的代價(jià)而非目標(biāo)，因此不違背“不傷害”原則并符合“兩害相權(quán)取其輕”的倫理思想。其次，要具體分析胚胎是否具有道德人格的地位。我們主張卵子受精后14天內(nèi)屬于一般生物細(xì)胞，沒有神經(jīng)系統(tǒng)和大腦，不具備道德人格的特征。這一觀點(diǎn)實(shí)際上也為世界上大多數(shù)人普遍接受。再次，以人類疾病治療為目的的人類胚胎研究，并不能從邏輯上得出對(duì)胚胎的不尊重的結(jié)論。最后，我們應(yīng)該十分珍惜人類胚胎，堅(jiān)決反對(duì)隨意損毀、傷害、濫用胚胎的做法。胚胎干細(xì)胞研究與克隆技術(shù)04二、胚胎干細(xì)胞研究與克隆技術(shù)所涉及的倫理問題事實(shí)上，干細(xì)胞有4種主要來源，每一種都會(huì)涉及倫理學(xué)問題。(1)剩余胚胎產(chǎn)生干細(xì)胞使用剩余胚胎產(chǎn)生的干細(xì)胞不會(huì)導(dǎo)致母親與胎兒利益的直接沖突，潛在的利益大于對(duì)胚胎的傷害，而且目前也沒有替代療法。使用剩余胚胎進(jìn)行干細(xì)胞研究利大于弊的理由還有，研究者使用實(shí)驗(yàn)室胚胎進(jìn)行研究可詳細(xì)地了解干細(xì)胞提取的過程。干細(xì)胞在培養(yǎng)時(shí)并不絕對(duì)穩(wěn)定。在這些細(xì)胞生長的過程中，在它們的基因形成的時(shí)候，可能有不可見的改變。2.人類胚胎干細(xì)胞的來源與倫理爭論胚胎干細(xì)胞研究與克隆技術(shù)04二、胚胎干細(xì)胞研究與克隆技術(shù)所涉及的倫理問題(2)由捐獻(xiàn)配子創(chuàng)造的胚胎獲取干細(xì)胞與死亡流產(chǎn)胎兒及即將廢棄的胚胎這兩種被動(dòng)的干細(xì)胞來源比較，為了研究的目的主動(dòng)創(chuàng)造胚胎來獲取干細(xì)胞與為了生殖的目的主動(dòng)創(chuàng)造一個(gè)胚胎是兩個(gè)完全不同的概念。因?yàn)闉樯粋€(gè)孩子而通過配子人工授精產(chǎn)生一個(gè)胚胎，和為了研究目的用捐獻(xiàn)的配子創(chuàng)造一個(gè)胚胎的性質(zhì)完全不同。盡管人類胚胎可能不被認(rèn)為有與一般意義的人一樣的道德地位，但為研究的目的把人類胚胎作為工具來使用則是沒有給予胚胎適當(dāng)?shù)淖鹬睾完P(guān)心，是視胚胎為工具而不是目的。此外，主動(dòng)捐獻(xiàn)配子將面臨許多社會(huì)問題。目前，我國流產(chǎn)胎兒及2.人類胚胎干細(xì)胞的來源與倫理爭論胚胎干細(xì)胞研究與克隆技術(shù)04二、胚胎干細(xì)胞研究與克隆技術(shù)所涉及的倫理問題(3)應(yīng)用體細(xì)胞核移植技術(shù)制備干細(xì)胞應(yīng)用體細(xì)胞核移植技術(shù)制備人類干細(xì)胞的基礎(chǔ)性和治療性克隆正在經(jīng)歷一場社會(huì)、法律與倫理的爭論。應(yīng)用體細(xì)胞核移植技術(shù)培育人類干細(xì)胞的基礎(chǔ)性和治療性克隆將大大促進(jìn)干細(xì)胞的基礎(chǔ)理論研究和臨床醫(yī)療技術(shù)的發(fā)展，推動(dòng)干細(xì)胞在生物學(xué)、藥物學(xué)及各個(gè)分支領(lǐng)域中的廣泛應(yīng)用。然而，用體細(xì)胞核移植技術(shù)培育干細(xì)胞與有意通過體外受精制備干細(xì)胞一樣，都存在科學(xué)的、倫理的、法律的問題。2.人類胚胎干細(xì)胞的來源與倫理爭論胚胎干細(xì)胞研究與克隆技術(shù)04二、胚胎干細(xì)胞研究與克隆技術(shù)所涉及的倫理問題(4)應(yīng)用嵌合體胚胎培育干細(xì)胞目前，用物種間基因水平的嵌合進(jìn)行體細(xì)胞核移植無論在技術(shù)上還是倫理上都較復(fù)雜，因此不適宜開展相關(guān)研究。人的配子與動(dòng)物配子混合將產(chǎn)生純粹的雜交類，這必然會(huì)受到堅(jiān)決反對(duì)；用動(dòng)物的干細(xì)胞嵌合入人的卵泡中也有違常理。但是并不像某些媒體所報(bào)道的那樣，用嵌合體胚胎研究干細(xì)胞可以避開人胚胎研究干細(xì)胞的倫理問題。我國的人類干細(xì)胞研究已經(jīng)取得了一定成就，技術(shù)水平與國外基本同步，我們要在技術(shù)上不斷探索的同時(shí)，加強(qiáng)對(duì)這一領(lǐng)域的生命倫理學(xué)問題的研究。2.人類胚胎干細(xì)胞的來源與倫理爭論05構(gòu)建人類遺傳數(shù)據(jù)庫的倫理問題構(gòu)建人類遺傳數(shù)據(jù)庫的倫理問題05一、人類遺傳數(shù)據(jù)庫的定義及意義從狹義上說，人類遺傳數(shù)據(jù)庫(HumanGeneticDatabase)是為了研發(fā)需要而系統(tǒng)采集人類遺傳數(shù)據(jù)的一種人類基因組數(shù)據(jù)庫(HumanGenomicDatabase)。這里的遺傳數(shù)據(jù)包括人類細(xì)胞核和線粒體中的DNA、RNA和蛋白質(zhì)序列，以及染色體的數(shù)量和狀態(tài)等有關(guān)資料。從廣義上說，人類遺傳數(shù)據(jù)還包括任何與人類遺傳有關(guān)的生物材料、數(shù)據(jù)和臨床資料，如家族史、表型以及分析已表達(dá)的蛋白質(zhì)所獲得的資料、生物樣本和臨床信息等，即人體組織樣本、遺傳信息和與個(gè)人相關(guān)的健康和生活方式信息。構(gòu)建人類遺傳數(shù)據(jù)庫的倫理問題05一、人類遺傳數(shù)據(jù)庫的定義及意義建立人類遺傳數(shù)據(jù)庫具有重大意義。人類遺傳樣本蘊(yùn)含的大量有用數(shù)據(jù)信息是生命科技創(chuàng)新的主要源泉。建庫不僅會(huì)促進(jìn)基因藥物和療法的研發(fā)，還可以為親子鑒定、死亡身份認(rèn)定提供新的精確手段。在我國，建庫是開發(fā)和保護(hù)人類遺傳資源的重要手段，是參與國際競爭與合作的主要技術(shù)平臺(tái)。人類遺傳資源是重要的戰(zhàn)略資源，具有很高的研究開發(fā)價(jià)值。建設(shè)人類遺傳資源樣本庫，結(jié)合可溯源、高效、規(guī)范的樣本管理體系，有利于保護(hù)我國特有的人類遺傳資源，提高人類遺傳資源綜合分析和管理能力，實(shí)現(xiàn)人類遺傳資源共享利用，進(jìn)而推動(dòng)生命科學(xué)和生物產(chǎn)業(yè)發(fā)展，對(duì)于搶占未來生物經(jīng)濟(jì)制高點(diǎn)具有重要的戰(zhàn)略意義。構(gòu)建人類遺傳數(shù)據(jù)庫的倫理問題05二、構(gòu)建人類遺傳數(shù)據(jù)庫涉及的倫理問題1.同意方式的選擇按照表達(dá)同意方式的不同，知情同意可以分為口頭和書面兩種。在各國的倫理準(zhǔn)則或法律文件中，均要求以書面方式表達(dá)同意。在某些情況下，為尊重當(dāng)?shù)亓?xí)俗或個(gè)人習(xí)慣，可以采用樣本提供者口頭同意的方式，但需由獨(dú)立于樣本采集單位的第三者(如當(dāng)?shù)氐尼t(yī)生、村主任或族長)簽字證明。按照表達(dá)同意的主體劃分，知情同意可分為個(gè)人同意、家庭同意和社區(qū)同意三種。知情同意過程具有復(fù)雜性和多樣性。在原則上，應(yīng)該堅(jiān)持個(gè)人的知情同意，但也不排除選擇其他同意方式。構(gòu)建人類遺傳數(shù)據(jù)庫的倫理問題05二、構(gòu)建人類遺傳數(shù)據(jù)庫涉及的倫理問題2.“再次同意”的適用范圍目前，國內(nèi)外的不少單位，尤其是醫(yī)院和醫(yī)學(xué)研究機(jī)構(gòu)，采集和儲(chǔ)存了大量的遺傳樣本和數(shù)據(jù)。這些過去搜集的遺傳樣本一般用來服務(wù)于特定目的的研究，并獲得了提供者的知情同意。通常，在研究結(jié)束后，這些遺傳材料將在一定時(shí)限內(nèi)，在倫理審查委員會(huì)的監(jiān)督下銷毀。但是，科學(xué)家們也發(fā)現(xiàn)所采集的遺傳樣本可以用于其他目的的研究。由此引發(fā)出一個(gè)現(xiàn)實(shí)的問題：當(dāng)已采集的可識(shí)別樣本用于未來或其他研究時(shí)，是否應(yīng)獲得最初樣本提供者的再次同意?構(gòu)建人類遺傳數(shù)據(jù)庫的倫理問題05二、構(gòu)建人類遺傳數(shù)據(jù)庫涉及的倫理問題3.保護(hù)隱私和保守機(jī)密遺傳數(shù)據(jù)和信息不同于一般的生物醫(yī)學(xué)數(shù)據(jù)。泄露可識(shí)別身份的遺傳信息會(huì)對(duì)個(gè)人或家族在保險(xiǎn)、就業(yè)、婚戀和就學(xué)等方面造成不利影響。在建庫過程中，是否恰當(dāng)?shù)乇Ｗo(hù)了利益相關(guān)者的隱私，涉及了兩種權(quán)利——“知道的權(quán)利”和“不知道的權(quán)利”。由于遺傳信息的共有性，因此，從廣義上來說，遺傳樣本提供者、家族其他成員、甚至同類遺傳疾病患者都有權(quán)了解有關(guān)的遺傳信息，也有權(quán)知道涉及本人的遺傳信息。應(yīng)強(qiáng)調(diào)指出的是，“不知道的權(quán)利”應(yīng)得到應(yīng)有的尊重，而告知結(jié)果的必要性論證應(yīng)基于這些遺傳數(shù)據(jù)的臨床有效性。構(gòu)建人類遺傳數(shù)據(jù)庫的倫理問題05二、構(gòu)建人類遺傳數(shù)據(jù)庫涉及的倫理問題4.遺傳樣本和數(shù)據(jù)的所有權(quán)歸屬盡管遺傳樣本是由特定的個(gè)體提供的，但國際社會(huì)一般不給予樣本提供者以所有權(quán)，只有在特定條件下，提供者索求樣本的所有權(quán)是可以予以考慮的。所有權(quán)問題的實(shí)質(zhì)是個(gè)人、社群、國家和全人類之間利益的平衡問題。建立數(shù)據(jù)庫涉及多方面的利益，問題的關(guān)鍵是如何協(xié)調(diào)各個(gè)利益相關(guān)者之間的沖突。在所有權(quán)歸屬問題上一般要考慮“樣本提供者的個(gè)人利益”、“集體或國家利益”及“人類整體利益”三者之間的協(xié)調(diào)關(guān)系。對(duì)于那些政府資助的項(xiàng)目而言，樣本和數(shù)據(jù)的所有權(quán)應(yīng)屬于國家或受資助的研究單位。在所有權(quán)問題上還應(yīng)區(qū)分資助與合同這兩種形式。06人類基因的專利權(quán)與商業(yè)化引發(fā)的倫理思考人類基因的專利權(quán)與商業(yè)化引發(fā)的倫理思考06一、人類遺傳數(shù)據(jù)庫的定義及意義反對(duì)人類基因?qū)＠牡懒x論觀點(diǎn)認(rèn)為，人類基因?qū)＠还軐?duì)社會(huì)有利還是有弊，在道德上都是“惡”的。其論證主要體現(xiàn)在三個(gè)方面。(1)從康德的“人是目的而不是手段”的觀點(diǎn)來看，對(duì)人類基因?qū)＠褪前讶水?dāng)作物；把人當(dāng)作物在道德上是“惡”的所以，人類基因?qū)＠诘赖律鲜恰皭骸钡?。?duì)此持反對(duì)意見的觀點(diǎn)則認(rèn)為，基因?qū)＠⒎前讶水?dāng)作物。盡管康德的觀點(diǎn)可以為反對(duì)人類基因?qū)＠峁├碛桑⒉怀渥?。同樣，我們也可以從康德的這個(gè)觀點(diǎn)出發(fā)，認(rèn)為人類基因?qū)＠诘赖律鲜强梢越邮艿?，因?yàn)樗鼪]有侵犯人的尊嚴(yán)和權(quán)利。1.關(guān)于人類基因?qū)＠牡懒x論論證人類基因的專利權(quán)與商業(yè)化引發(fā)的倫理思考06一、人類遺傳數(shù)據(jù)庫的定義及意義(2)人的身體與人不能抽象地隔離開來，因?yàn)椤叭诵浴笔桥c生物體的人緊密相關(guān)的。對(duì)此持反對(duì)意見的觀點(diǎn)則這種觀點(diǎn)盡管有其合理之處，但它是基于可疑的社會(huì)學(xué)和心理學(xué)的假定之上的，即社會(huì)道德會(huì)逐漸滑坡。如果這種推論是合理的，那么就可以認(rèn)為對(duì)人體進(jìn)行解剖也會(huì)導(dǎo)致道德的滑坡。1.關(guān)于人類基因?qū)＠牡懒x論論證人類基因的專利權(quán)與商業(yè)化引發(fā)的倫理思考06一、人類遺傳數(shù)據(jù)庫的定