系統(tǒng)性紅斑狼瘡數(shù)據(jù)集標(biāo)準(zhǔn)（征求意見稿）

1T/ZJHIAXX-2023系統(tǒng)性紅斑狼瘡數(shù)據(jù)集標(biāo)準(zhǔn)本文件規(guī)定了系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的人口學(xué)信息、就診信息、醫(yī)學(xué)診斷、病歷信息、體格檢查檢驗、輔助檢查、量表評定、治療、隨訪信息等的數(shù)據(jù)元和數(shù)據(jù)集屬性。本文件適用于系統(tǒng)性紅斑狼瘡的科研管理，以及相關(guān)信息系統(tǒng)的設(shè)計、開發(fā)、維護(hù)等活動。2規(guī)范性引用文件下列文件中的內(nèi)容通過文中的規(guī)范性引用而構(gòu)成本文件必不可少的條款。其中注日期的引用文件僅該日期對應(yīng)的版本適用于本文件，不注日期的引用文件，其最新版本(包括所有的修改單)適用于本文件。GB/T2261.1個人基本信息分類與代碼第1部分:人的性別代碼GB/T2261.2個人基本信息分類與代碼第2部分:婚姻狀況代碼SLE-DAI2000系統(tǒng)性紅斑狼瘡疾病活動度評分標(biāo)準(zhǔn)3符號和縮略語下列縮略語適用于本文件。AAA：抗肌動蛋白抗體（Anti-ActinAntibody）MSA:抗紡錘體抗體（MitoticSpindleapparatusAntibody）ACA：抗著絲點(diǎn)抗體（Anti-CentromereAntibody）AHA：抗組蛋白抗體（Anti-HistoneAntibodies）ALA：抗板層素抗體（Anti-LaminsAntibody）ALT：谷丙轉(zhuǎn)氨酶（AlanineTransaminase）AMA：抗線粒體型抗體(Anti-MitochondrialAntibody）2T/ZJHIAXX-2023ANA：抗核抗體（Anti-NuclearAntibody）AST：谷草轉(zhuǎn)氨酶（AspartateTransaminase）BUN：尿素氮（BloodUreaNitrogen）CK：肌酸激酶（CreatineKinase）CK-MB：肌酸激酶同工酶（CreatineKinase-MB）Cr：肌酐（Creatinine）DBP：舒張壓（BloodPressure）DNP：抗脫氧核糖核蛋白抗體（Anti-Deoxyribo-NucleoproteinAntibody）ELISA:酶聯(lián)免疫法（Enzyme-linkedImmunosorbentAssay）LAPs：抗板層相關(guān)多肽抗體（Anti-LaminaAssociatedPolypeptidesAntibody）LBR：抗板層B受體抗體（Anti-LaminBReceptorAntibody）LDH：乳酸脫氫酶（lactatedehydrogenase）NYHA：紐約心功能分級（NewYorkHeartAssociation）PCNA：抗增殖細(xì)胞核抗原抗體（ProliferatingCellNuclearAntigenAntibody）SBP：收縮壓（SystolicBloodPressure）SLE:系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SystemicLupusErythematosus）SLE-DAI：系統(tǒng)性紅斑狼瘡疾病活動度評分（SystemicLupusErythematosus-DataAnalysisandInterpretation）SLICC：系統(tǒng)性狼瘡國際合作診所（SystemicLupusErythematosusInternationalCollaboratingClinics）SnRNP：核糖體小亞基前體蛋白（SmallNuclearRibonucleoprotein）SRP：抗信號識別顆?？贵w（Anti-SignalRecognitionParticleAutoantibody）4數(shù)據(jù)集概述系統(tǒng)性紅斑狼瘡數(shù)據(jù)集涵蓋患者基本信息、醫(yī)學(xué)診斷、病歷信息、體格檢查、實驗室（檢驗）和輔助檢查、量表評定、治療及隨訪信息等數(shù)據(jù)元，包含了系統(tǒng)性紅斑狼瘡特有診斷分類、癥狀、專科檢查、輔助檢查、診療相關(guān)量表、多種藥物治療、物理治療、隨訪信息。3T/ZJHIAXX-20235患者基本信息本部分規(guī)定了系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的一般情況數(shù)據(jù)元和數(shù)據(jù)集屬性。數(shù)據(jù)集名稱模塊名稱子模塊名稱數(shù)據(jù)元名稱值域單位基本信息一般情況\患者索引基本信息一般情況\就診日期基本信息一般情況\就診號基本信息一般情況\住院號基本信息一般情況\姓名基本信息一般情況\姓名簡拼息況\源基本信息一般情況\性別參考GB/T2261.1人的性別代碼基本信息一般情況\婚姻狀況參照GB/T2261.2婚姻狀態(tài)代碼基本信息一般情況\妊娠史基本信息一般情況\出生年月年-月-日基本信息一般情況\身份證號基本信息一般情況\住址基本信息一般情況\聯(lián)系電話基本信息一般情況\體重kg基本信息一般情況\身高基本信息一般情況\首次發(fā)病年-月-日4T/ZJHIAXX-2023基本信息一般情況\首次確診年-月-日基本信息一般情況\主訴6醫(yī)學(xué)診斷數(shù)據(jù)集名稱模塊名稱子模塊名稱數(shù)據(jù)元名稱值域單位醫(yī)學(xué)診斷SLE診斷標(biāo)準(zhǔn)臨床標(biāo)準(zhǔn)診斷標(biāo)準(zhǔn)醫(yī)學(xué)診斷SLE診斷標(biāo)準(zhǔn)臨床標(biāo)準(zhǔn)診斷有無0-無醫(yī)學(xué)診斷SLE診斷標(biāo)準(zhǔn)免疫學(xué)標(biāo)準(zhǔn)患者索引醫(yī)學(xué)診斷SLE診斷標(biāo)準(zhǔn)免疫學(xué)標(biāo)準(zhǔn)就診日期年-月-日時:分:秒醫(yī)學(xué)診斷SLE診斷標(biāo)準(zhǔn)免疫學(xué)標(biāo)準(zhǔn)就診號醫(yī)學(xué)診斷SLE診斷標(biāo)準(zhǔn)免疫學(xué)標(biāo)準(zhǔn)診斷標(biāo)準(zhǔn)醫(yī)學(xué)診斷SLE診斷標(biāo)準(zhǔn)免疫學(xué)標(biāo)準(zhǔn)診斷有無0-無醫(yī)學(xué)診斷其他病史\是否其他疾病0-否醫(yī)學(xué)診斷其他病史\疾病名稱5T/ZJHIAXX-2023醫(yī)學(xué)診斷其他病史\活動情況0-否醫(yī)學(xué)診斷西醫(yī)診斷\患者索引醫(yī)學(xué)診斷西醫(yī)診斷\就診日期年-月-日時:分:秒醫(yī)學(xué)診斷西醫(yī)診斷\就診號醫(yī)學(xué)診斷西醫(yī)診斷\是否紅斑狼瘡0-否醫(yī)學(xué)診斷西醫(yī)診斷\其他疾病0-無醫(yī)學(xué)診斷西醫(yī)診斷\其他疾病名稱7病歷信息數(shù)據(jù)集名稱模塊名稱子模塊名稱數(shù)據(jù)元名稱值域單位病歷信息紅斑狼瘡家族史\是否紅斑狼瘡家族史0-否病歷信息藥物過敏史\藥物過敏有無0-無病歷信息藥物過敏史\藥物名稱病歷信息糖皮質(zhì)激素類藥使用\是否使用0-否6T/ZJHIAXX-2023病歷信息糖皮質(zhì)激素類藥使用\通用名病歷信息糖皮質(zhì)激素類藥使用\劑量病歷信息糖皮質(zhì)激素類藥使用\單位病歷信息糖皮質(zhì)激素類藥使用\頻次病歷信息糖皮質(zhì)激素類藥使用\給藥途徑病歷信息糖皮質(zhì)激素類藥使用\開始時間年-月-日病歷信息糖皮質(zhì)激素類藥使用\結(jié)束時間年-月-日病歷信息免疫抑制類藥使用\是否使用0-否病歷信息免疫抑制類藥使用\通用名病歷信息免疫抑制類藥使用\劑量病歷信息免疫抑制類藥使用\單位病歷信息免疫抑制類藥使用\頻次病歷信息免疫抑制類藥使用\給藥途徑病歷信免疫抑制類藥使用\開始時年-月-7T/ZJHIAXX-2023息間日病歷信息免疫抑制類藥使用\結(jié)束時間年-月-日8體格檢查本部分規(guī)定了系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的體格檢查的數(shù)據(jù)元和數(shù)據(jù)集屬性。數(shù)據(jù)集名稱模塊名稱子模塊名稱數(shù)據(jù)元名稱值域單位體格檢查體格檢查\是否檢查0-否體格檢查體格檢查\體溫℃體格檢查體格檢查\次/分體格檢查體格檢查\靜息心率次/分體格檢查體格檢查\收縮壓mmHg體格檢查體格檢查\舒張壓mmHg體格檢查體格檢查\主要陽性體征9實驗室（檢驗）及輔助檢查數(shù)據(jù)集名稱模塊名稱子模塊名稱數(shù)據(jù)源名稱值域單位實驗室及輔助檢查血常規(guī)\是否已查1-已查0-未查實驗室及輔助檢查血常規(guī)\檢查日期年-月-8T/ZJHIAXX-2023實驗室及輔助檢查血常規(guī)是否異常1-正常2-異常3-異常但無意義實驗室及輔助檢查血常規(guī)檢查值實驗室及輔助檢查血常規(guī)中性粒細(xì)胞檢查值實驗室及輔助檢查血常規(guī)淋巴細(xì)胞檢查值實驗室及輔助檢查血常規(guī)紅細(xì)胞數(shù)檢查值實驗室及輔助檢查血常規(guī)血紅蛋白檢查值g/L實驗室及輔助檢查血常規(guī)血小板檢查值實驗室及輔助檢查功能ALT檢查值IU/L實驗室及輔助檢查功能AST檢查值IU/L實驗室及輔助檢查功能血清球蛋白檢查值g/L實驗室及輔助檢查功能血清白蛋白檢查值g/L實驗室及輔助檢查功能Cr檢查值umol/L實驗室及輔BUN檢查值mmol/L9T/ZJHIAXX-2023助檢查功能實驗室及輔助檢查功能\檢查日期年-月-實驗室及輔助檢查心肌酶\是否已查1-已查0-未查實驗室及輔助檢查心肌酶LDH檢查值IU/L實驗室及輔助檢查心肌酶CK檢查值IU/L實驗室及輔助檢查心肌酶CK-MB檢查值IU/L實驗室及輔助檢查心肌酶\檢查日期年-月-實驗室及輔助檢查抗核抗體譜\是否已查1-已查0-未查實驗室及輔助檢查抗核抗體譜\檢查日期年-月-實驗室及輔助檢查抗核抗體譜\抗核抗體(ANA)實驗室及輔助檢查抗核抗體譜\抗雙鏈DNA（ds-DNA）抗體0-陰性1-陽性9-未查實驗室及輔抗核抗體\抗Sm抗0-陰性T/ZJHIAXX-2023助檢查譜體1-陽性9-未查實驗室及輔助檢查抗核抗體譜\抗SSA/Ro抗體0-陰性1-陽性9-未查實驗室及輔助檢查抗核抗體譜\抗SSA/Ro-52抗體0-陰性1-陽性9-未查實驗室及輔助檢查抗核抗體譜\抗SSA/Ro-60抗體0-陰性1-陽性9-未查實驗室及輔助檢查抗核抗體譜\抗SSB/La抗體0-陰性1-陽性9-未查實驗室及輔助檢查抗核抗體譜\抗核糖體P蛋白（rRNP）抗體0-陰性1-陽性9-未查實驗室及輔助檢查抗核抗體譜\抗硬皮（ScI-70）抗體0-陰性1-陽性9-未查實驗室及輔助檢查抗核抗體譜\抗Jo-1抗體0-陰性1-陽性9-未查實驗室及輔助檢查抗核抗體譜\抗組蛋0-陰性1-陽性T/ZJHIAXX-2023（AHA）9-未查實驗室及輔助檢查抗核抗體譜\抗核小體抗體0-陰性1-陽性9-未查實驗室及輔助檢查抗核抗體譜\抗著絲點(diǎn)抗體（ACA）0-陰性1-陽性9-未查實驗室及輔助檢查抗核抗體譜\抗線粒體M2型（AMA-M2）抗體0-陰性1-陽性9-未查實驗室及輔助檢查抗核抗體譜\抗PM-ScI（PM-1）抗體0-陰性1-陽性9-未查實驗室及輔助檢查抗核抗體譜\抗U1小核糖核蛋白（RNP/u1-SnRNP0-陰性1-陽性9-未查實驗室及輔助檢查抗核抗體譜\抗Ku抗體0-陰性1-陽性9-未查實驗室及輔助檢查抗核抗體譜\抗Mi-2抗體0-陰性1-陽性9-未查T/ZJHIAXX-2023實驗室及輔助檢查抗核抗體譜\抗脫氧核糖核蛋白（DNP）抗體0-陰性1-陽性9-未查實驗室及輔助檢查抗核抗體譜\抗增殖細(xì)胞核抗原（PCNA）抗體0-陰性1-陽性9-未查實驗室及輔助檢查抗核抗體譜\抗Ki（PL-2）抗體0-陰性1-陽性9-未查實驗室及輔助檢查抗核抗體譜\抗PL-7抗體0-陰性1-陽性9-未查實驗室及輔助檢查抗核抗體譜\抗PL-12抗體0-陰性1-陽性9-未查實驗室及輔助檢查抗核抗體譜\抗信號識別顆粒（SRP）抗體0-陰性1-陽性9-未查實驗室及輔助檢查抗核抗體譜\抗RNA聚合酶Ⅰ0-陰性1-陽性T/ZJHIAXX-2023抗體9-未查實驗室及輔助檢查抗核抗體譜\抗原纖維蛋白（U3RNP/U3-snRNP）抗體0-陰性1-陽性9-未查實驗室及輔助檢查抗核抗體譜\抗核仁組織區(qū)（NOR-90）抗體0-陰性1-陽性9-未查實驗室及輔助檢查抗核抗體譜\抗7-2-核糖核蛋白（Th/To0-陰性1-陽性9-未查實驗室及輔助檢查抗核抗體譜\抗致密斑點(diǎn)-70（DFS-70）抗體0-陰性1-陽性9-未查實驗室及輔助檢查抗核抗體譜\抗Sp100抗體0-陰性1-陽性9-未查實驗室及輔助檢查抗核抗體譜\抗p80螺旋蛋白抗體0-陰性1-陽性9-未查實驗室及輔助檢查抗核抗體譜\抗板層素抗體0-陰性1-陽性T/ZJHIAXX-2023（ALA）9-未查實驗室及輔助檢查抗核抗體譜\抗板層B受體（LBR）抗體0-陰性1-陽性9-未查實驗室及輔助檢查抗核抗體譜\抗板層相關(guān)多肽（LAPs）抗體0-陰性1-陽性9-未查實驗室及輔助檢查抗核抗體譜\抗gp210抗體0-陰性1-陽性9-未查實驗室及輔助檢查抗核抗體譜\抗p62抗體0-陰性1-陽性9-未查實驗室及輔助檢查抗核抗體譜\抗溶酶體抗體0-陰性1-陽性9-未查實驗室及輔助檢查抗核抗體譜\抗高爾基體抗體0-陰性1-陽性9-未查實驗室及輔助檢查抗核抗體譜\抗過氧化物酶抗體0-陰性1-陽性9-未查實驗室及輔助檢查抗核抗體譜\抗內(nèi)質(zhì)網(wǎng)抗體0-陰性1-陽性T/ZJHIAXX-20239-未查實驗室及輔助檢查抗核抗體譜\抗肌動蛋白抗體（AAA）0-陰性1-陽性9-未查實驗室及輔助檢查抗核抗體譜\抗波形纖維蛋0-陰性1-陽性9-未查實驗室及輔助檢查抗核抗體譜\抗原肌球蛋白抗體0-陰性1-陽性9-未查實驗室及輔助檢查抗核抗體譜\抗細(xì)胞角蛋白抗體0-陰性1-陽性9-未查實驗室及輔助檢查抗核抗體譜\抗Na抗體0-陰性1-陽性9-未查實驗室及輔助檢查抗核抗體譜\抗中心體抗體0-陰性1-陽性9-未查實驗室及輔助檢查抗核抗體譜\抗紡錘體（MSA-10-陰性1-陽性9-未查實驗室及輔助檢查抗核抗體譜\抗中間體（MSA-20-陰性1-陽性9-未查T/ZJHIAXX-2023實驗室及輔助檢查補(bǔ)體\單位1-正常2-異常3-異常但無意義實驗室及輔助檢查補(bǔ)體\是否已查1-已查0-未查實驗室及輔助檢查補(bǔ)體\檢查日期年-月-實驗室及輔助檢查補(bǔ)體補(bǔ)體C3檢查值g/L實驗室及輔助檢查補(bǔ)體補(bǔ)體C3檢查值g/L實驗室及輔助檢查尿常規(guī)\檢查日期年-月-實驗室及輔助檢查尿常規(guī)尿蛋白檢查值尿常規(guī)指標(biāo)實驗室及輔助檢查尿常規(guī)尿紅細(xì)胞檢查值實驗室及輔助檢查尿常規(guī)尿白細(xì)胞檢查值實驗室及輔助檢查24小時尿蛋白定量\檢查日期年-月-實驗室及輔24小時尿\檢查值mg/24hT/ZJHIAXX-2023助檢查蛋白定量10量表評定數(shù)據(jù)集名稱模塊名稱子模塊名稱數(shù)據(jù)元名稱值域單位量表評定納入、排除標(biāo)準(zhǔn)\納入標(biāo)準(zhǔn)量表評定納入、排除標(biāo)準(zhǔn)\入0-否量表評定納入、排除標(biāo)準(zhǔn)\準(zhǔn)量表評定納入、排除標(biāo)準(zhǔn)\除0-否量表評定納入、排除標(biāo)準(zhǔn)\篩查合格0-否量表評定納入、排除標(biāo)準(zhǔn)\受試者編碼量表評定納入、排除標(biāo)準(zhǔn)\篩查者量表評定納入、排除標(biāo)準(zhǔn)\入組日期日量表評定分表\分0-否量表評定分表\評分時間日量表評定一般情發(fā)熱0-無，分T/ZJHIAXX-2023分表況1-37.5~37.9℃2-38～38.9℃3-39℃以上量表評定分表一般情況畏寒肢冷0-無1-微有畏寒2-畏寒肢冷明顯3-畏寒欲加衣被分量表評定分表一般情況盜汗0-無1-偶有2-持續(xù)1周以內(nèi)3-持續(xù)1周以內(nèi)或自汗盜汗不止分量表評定分表一般情況0-無1-口干可不飲水2-口干飲水可解3-飲水也不解分量表評定分表一般情況納差0-無2-＞3日，但分T/ZJHIAXX-2023不超過1周內(nèi)3-＞1周，或體重明顯下降量表評定分表一般情況便溏0-無1-偶有2-時有3-持續(xù)1周以上分量表評定分表一般情況失眠0-無1-偶有失眠2-每天失眠3-需服藥才能入睡分量表評定分表一般情況0-無1-活動時即感2-稍有活動即有乏力3-不欲活動,喜臥床分量表評定分表一般情況泡沫尿0-無2-有分量表評定分表一般情況小便清長0-無2-有分量表評定分表一般情況小便黃赤0-無2-有分量表評定皮膚黏0-無分T/ZJHIAXX-2023分表膜斑1-散在紅斑或呈丘疹樣，色淡紅2-呈蝶形分布或有鱗屑，紫紅或黯褐色3-廣泛紅斑或大皰樣皮損量表評定分表皮膚黏膜雙手紅斑0-無1-有散在紅斑甚,多呈紫紅色3-滿布紅斑或連成片狀,色鮮紅或黯紅分量表評定分表皮膚黏膜皮膚潰爛0-無面積小2-潰爛面增多,伴疼痛3-潰爛面積大,流膿血,疼痛難以忍受分量表評定分表皮膚黏膜0-無1-少量,無痛分T/ZJHIAXX-20232-多處發(fā)作量表評定分表皮膚黏膜黃疸0-無1-輕度，僅面色略黃2-中度，黃疸累及軀干但未及全身3-重度，全身發(fā)黃分量表評定分表關(guān)節(jié)肌肉關(guān)節(jié)疼痛0-無1-可耐受活動輕度受限活動明顯受限分量表評定分表關(guān)節(jié)肌肉痛0-無可耐受活動輕度受限力,雙上肢不能抬起,下蹲分量表評定關(guān)節(jié)肌關(guān)節(jié)局0-無分T/ZJHIAXX-2023分表肉升高1-僅患者自覺升高或輕度升高2-明顯升高但僅單關(guān)節(jié)3-明顯升高且累及2個關(guān)節(jié)及以上量表評定分表關(guān)節(jié)肌肉肢端發(fā)麻0-無1-間歇2-時有，但無肢端隱痛3-持續(xù)，或伴有肢端隱痛分量表評定分表關(guān)節(jié)肌肉動0-無3-有分量表評定分表關(guān)節(jié)肌肉面唇麻木0-無3-有分量表評定分表腹頭痛0-無1-輕度，不影響日常工作學(xué)習(xí)2-中度，影響日常工作學(xué)習(xí)3-重度，需臥床休息分量表評定頭暈0-無分T/ZJHIAXX-2023分表腹1-輕度，尚可忍受，閉目即止2-中度，視物旋轉(zhuǎn)，如坐舟船3-重度，眩暈欲撲，不能站立量表評定分表腹聾0-無1-偶爾出現(xiàn)2-時有發(fā)作，可有輕度聽力下降3-持續(xù)不止，影響作息，可有聽力障礙分量表評定分表腹面色無華0-無2-有分量表評定分表腹面色蒼白0-無2-有分量表評定分表腹面赤0-無2-有分量表評定分表腹面顴潮紅0-無2-有分量表評定分表腹紫0-無2-有分T/ZJHIAXX-2023量表評定分表腹脫發(fā)0-無1-少量脫發(fā)，梳頭時明顯2-用手輕擄頭發(fā)即有脫發(fā)3-廣泛脫發(fā),伴有頭皮炎癥分量表評定分表腹?jié)?-無1-偶有2-常有，尚可3-持續(xù)，需用藥才能減輕分量表評定分表腹胸痛0-無1-間歇2-局部刺痛或加重3-胸痛伴呼吸困難,活動時為甚分量表評定分表腹胸悶0-無1-間歇2-持續(xù)但無呼吸困難難,活動時為分T/ZJHIAXX-2023甚量表評定分表腹氣短0-無1-偶有氣短2-日?；顒右哺袣舛?-休息時亦感氣短，重者喘促不寧分量表評定分表腹心悸0-無1-活動時感心悸2-不活動時即有陣發(fā)性心悸3-心悸持續(xù)不緩解分量表評定分表腹0-無1-偶有2-時有咳嗽，但不劇3-咳嗽劇烈，或咳嗽伴有氣喘分量表評定分表腹脅肋作痛0-無1-偶有2-時有，但不劇分T/ZJHIAXX-2023解，或伴脅下癥塊量表評定分表腹痞滿或腹脹0-無1-偶有，但食欲可2-常有，進(jìn)食后明顯，食欲減退3-持續(xù)，伴有噯氣反酸或惡心嘔吐等分量表評定分表腹重0-無1-偶有2-持續(xù)1周以內(nèi)3-持續(xù)1周以上分量表評定分表腹腰膝酸軟0-無1-偶有2-常有，尚可3-持續(xù)，需用藥才能減輕分量表評定分表腹熱0-無1-偶有手足心熱2-手足心灼熱分T/ZJHIAXX-20233-手足心熱不欲衣被量表評定分表腹水腫0-無1-輕度，局部浮腫，按之輕度凹陷，恢復(fù)較快2-中度，全身腫，按之凹陷明顯，平復(fù)緩慢3-重度，全身腫，身體低位皮膚緊張發(fā)亮分量表評定分表經(jīng)帶調(diào)0-無/不適用1-偶有2-頻作3-連續(xù)甚至閉經(jīng)分量表評定分表精神情志郁0-無1-偶有2-時有，但尚可控制3-持續(xù)抑郁狀態(tài)分T/ZJHIAXX-2023量表評定分表精神情志煩燥0-無1-偶有心煩，但不影工作生活2-常有，但對工作生活影響小，尚可控制3-煩燥易怒，嚴(yán)重影響工作生活分量表評定分表加權(quán)項抽搐吐涎0-無6-有，或近期有發(fā)作分量表評定分表加權(quán)項撲0-無6-有，或近期有發(fā)作分量表評定分表加權(quán)項語0-無6-有，或近期有發(fā)作分量表評定分表加權(quán)項常0-無2-言語認(rèn)知障礙，記憶力、推理能力較病前有變差，但外表機(jī)靈，行為尚適當(dāng)4-言語認(rèn)知障分T/ZJHIAXX-2023礙及激動，有活動增強(qiáng)的狀態(tài)，甚至出現(xiàn)無目的古怪行為6-對刺激反應(yīng)有特異性，但延遲；或無特也無目的，甚至完全無反應(yīng)量表評定SLE-DAI評分\分0-否1-是量表評定SLE-DAI評分\評分時間量表評定SLE-DAI評分\癲癇參考SLE-DAI2000評分標(biāo)準(zhǔn)，該項最多8分分量表評定SLE-DAI評分\精神癥狀參考SLE-DAI2000評分標(biāo)準(zhǔn)，該項最多8分分量表評定SLE-DAI評分\器質(zhì)性腦病參考SLE-DAI2000評分標(biāo)準(zhǔn)，該分T/ZJHIAXX-2023項最多8分量表評定SLE-DAI評分\礙參考SLE-DAI2000評分標(biāo)準(zhǔn)，該項最多8分分量表評定SLE-DAI評分\顱神經(jīng)異常參考SLE-DAI2000評分標(biāo)準(zhǔn)，該項最多8分分量表評定SLE-DAI評分\狼瘡性頭痛參考SLE-DAI2000評分標(biāo)準(zhǔn)，該項最多8分分量表評定SLE-DAI評分\腦血管意外參考SLE-DAI2000評分標(biāo)準(zhǔn)，該項最多8分分量表評定SLE-DAI評分\血管炎參考SLE-DAI2000評分標(biāo)準(zhǔn)，該項最多8分分量表評定SLE-DAI評分\關(guān)節(jié)炎參考SLE-DAI2000評分標(biāo)準(zhǔn)，該項最多4分分量表評定SLE-DAI評分\肌炎參考SLE-DAI2000分T/ZJHIAXX-2023評分標(biāo)準(zhǔn)，該項最多4分量表評定SLE-DAI評分\管型尿參考SLE-DAI2000評分標(biāo)準(zhǔn)，該項最多4分分量表評定SLE-DAI評分\血尿參考SLE-DAI2000評分標(biāo)準(zhǔn)，該項最多4分。分量表評定SLE-DAI評分\蛋白尿參考SLE-DAI2000評分標(biāo)準(zhǔn)，該項最多4分分量表評定SLE-DAI評分\膿尿參考SLE-DAI2000評分標(biāo)準(zhǔn)，該項最多4分分量表評定SLE-DAI評分\疹參考SLE-DAI2000評分標(biāo)準(zhǔn)，該項最多2分分量表評定SLE-DAI評分\脫發(fā)參考SLE-DAI2000評分標(biāo)準(zhǔn)，該項最多2分分量表評定SLE-DAI評分\黏膜潰參考分T/ZJHIAXX-2023瘍SLE-DAI2000評分標(biāo)準(zhǔn)，該項最多2分量表評定SLE-DAI評分\胸膜炎參考SLE-DAI2000評分標(biāo)準(zhǔn)，該項最多2分分量表評定SLE-DAI評分\心包炎參考SLE-DAI2000評分標(biāo)準(zhǔn)，該項最多2分分量表評定SLE-DAI評分\低補(bǔ)體參考SLE-DAI2000評分標(biāo)準(zhǔn)，該項最多2分分量表評定SLE-DAI評分\抗雙鏈DNA抗體參考SLE-DAI2000評分標(biāo)準(zhǔn)，該項最多2分分量表評定SLE-DAI評分\發(fā)熱1-＞38℃,0-其他分量表評定SLE-DAI評分\減少0-其他分量表評定SLE-DAI評分\減少0-其他分T/ZJHIAXX-2023量表評定SLICC/ACR損害指數(shù)\分0-否1-是量表評定SLICC/ACR損害指數(shù)\評分時間量表評定SLICC/ACR損害指數(shù)受損臟器史分量表評定SLICC/ACR損害指數(shù)受損臟器病變或視神經(jīng)萎縮分量表評定SLICC/ACR損害指數(shù)受損臟器認(rèn)知損害分量表評定SLICC/ACR損害指數(shù)受損臟器癲癇樣癥狀分量表評定SLICC/ACR損害指數(shù)受損臟器腦血管分量表評定SLICC/ACR損害指數(shù)受損臟器顱神經(jīng)或周圍神經(jīng)病變分量表評定SLICC/ACR損害指數(shù)受損臟器脊髓炎分量表評定SLICC/ACR損害指數(shù)受損臟器濾過率分量表評定SLICC/ACR損害指數(shù)受損臟器蛋白尿分T/ZJHIAXX-2023量表評定SLICC/ACR損害指數(shù)受損臟器終末期分量表評定SLICC/ACR損害指數(shù)受損臟器肺動脈高壓分量表評定SLICC/ACR損害指數(shù)受損臟器化分量表評定SLICC/ACR損害指數(shù)受損臟器肺不張分量表評定SLICC/ACR損害指數(shù)受損臟器胸膜纖維化分量表評定SLICC/ACR損害指數(shù)受損臟器肺梗死分量表評定SLICC/ACR損害指數(shù)受損臟器心絞痛分量表評定SLICC/ACR損害指數(shù)受損臟器心肌梗死分量表評定SLICC/ACR損害指數(shù)受損臟器心肌病分量表評定SLICC/ACR損害指數(shù)受損臟器瓣膜病變分量表評定SLICC/ACR損害指數(shù)受損臟器心包炎分量表評定SLICC/ACR損害指數(shù)受損臟器跛行分量表評定SLICC/ACR損害指數(shù)受損臟器織喪失分量表評定SLICC/ACR損受損臟織喪失分T/ZJHIAXX-2023害指數(shù)器或切除量表評定SLICC/ACR損害指數(shù)受損臟器梗死或史分量表評定SLICC/ACR損害指數(shù)受損臟器腸系膜全分量表評定SLICC/ACR損害指數(shù)受損臟器慢性腹膜炎分量表評定SLICC/ACR損害指數(shù)受損臟器上消化道狹窄分量表評定SLICC/ACR損害指數(shù)受損臟器慢性胰腺炎分量表評定SLICC/ACR損害指數(shù)受損臟器縮分量表評定SLICC/ACR損害指數(shù)受損臟器或侵蝕性關(guān)節(jié)炎分量表評定SLICC/ACR損害指數(shù)受損臟器骨質(zhì)疏松分量表評定SLICC/ACR損害指數(shù)受損臟器缺血性壞死分量表評定SLICC/ACR損害指數(shù)受損臟器骨髓炎分量表評定SLICC/ACR損害指數(shù)受損臟器肌腱斷裂分T/ZJHIAXX-2023量表評定SLICC/ACR損害指數(shù)受損臟器慢性瘢發(fā)分量表評定SLICC/ACR損害指數(shù)受損臟器皮層瘢痕分量表評定SLICC/ACR損害指數(shù)受損臟器皮膚潰瘍分量表評定SLICC/ACR損害指數(shù)受損臟器性腺早衰分量表評定SLICC/ACR損害指數(shù)受損臟器糖尿病分量表評定SLICC/ACR損害指數(shù)受損臟器惡性腫瘤分量表評定中醫(yī)舌脈表\錄1-已記錄2-未記錄量表評定中醫(yī)舌脈表\期量表評定中醫(yī)舌脈表舌象舌質(zhì)1-淡紅2-淡白3-紅4-絳5-青紫6-暗紅7-有瘀斑0-其他量表評定中醫(yī)舌脈表舌象舌體1-正常T/ZJHIAXX-20232-蒼老3-嬌嫩4-胖5-瘦6-點(diǎn)刺7-裂紋8-齒痕0-其他量表評定中醫(yī)舌脈表舌象舌態(tài)1-正常2-痿軟3-強(qiáng)硬4-歪斜5-顫動6-吐弄7-短縮0-其他量表評定中醫(yī)舌脈表舌象苔質(zhì)2-厚3-潤4-燥5-膩6-腐苔7-剝（落）8-偏苔9-全苔10-真苔11-假苔T/ZJHIAXX-20230-其他量表評定中醫(yī)舌脈表舌象苔色1-薄白2-厚白3-淡黃4-深黃5-焦黃6-灰黑0-其他量表評定中醫(yī)舌脈表脈象浮脈2-散3-洪4-濡5-芤6-革0-其他量表評定中醫(yī)舌脈表脈象沉脈2-伏3-牢4-弱0-其他量表評定中醫(yī)舌脈表脈象遲脈2-緩3-澀4-結(jié)0-其他量表評定中醫(yī)舌脈表脈象數(shù)脈2-疾T/ZJHIAXX-20233-促4-動0-其他量表評定中醫(yī)舌脈表脈象虛脈2-細(xì)3-微4-短5-代0-其他量表評定中醫(yī)舌脈表脈象實脈2-滑3-緊4-長5-弦0-其他量表評定生存質(zhì)量評價\錄1-未評分量表評定生存質(zhì)量評價\期量表評定生存質(zhì)量評價\重度體力勞動0-所有時間1-大部分時間2-一部分時間3-偶爾4-從不分量表評定生存質(zhì)量評價\力勞動0-所有時間1-大部分時間分T/ZJHIAXX-20232-一部分時間3-偶爾4-從不量表評定生存質(zhì)量評價\輕度體力勞動0-所有時間1-大部分時間2-一部分時間3-偶爾4-從不分量表評定生存質(zhì)量評價\爬樓0-所有時間1-大部分時間2-一部分時間3-偶爾4-從不分量表評定生存質(zhì)量評價\力0-所有時間1-大部分時間2-一部分時間3-偶爾4-從不分量表評定生存質(zhì)量評價\做事速度0-所有時間1-大部分時間2-一部分時間3-偶爾4-從不分量表評定生存質(zhì)量評價\慣0-所有時間1-大部分時間2-一部分時間3-偶爾分T/ZJHIAXX-20234-從不量表評定生存質(zhì)量評價\疼痛0-所有時間1-大部分時間2-一部分時間3-偶爾4-從不分量表評定生存質(zhì)量評價\量0-所有時間1-大部分時間2-一部分時間3-偶爾4-從不分量表評定生存質(zhì)量評價\活動限制0-所有時間1-大部分時間2-一部分時間3-偶爾4-從不分量表評定生存質(zhì)量評價\活動計劃0-所有時間1-大部分時間2-一部分時間3-偶爾4-從不分量表評定生存質(zhì)量評價\不可預(yù)知性0-所有時間1-大部分時間2-一部分時間3-偶爾4-從不分量表評定生存質(zhì)量評\社會工0-所有時間分T/ZJHIAXX-2023價作承受1-大部分時間2-一部分時間3-偶爾4-從不量表評定生存質(zhì)量評價\趣0-所有時間1-大部分時間2-一部分時間3-偶爾4-從不分量表評定生存質(zhì)量評價\趣0-所有時間1-大部分時間2-一部分時間3-偶爾4-從不分量表評定生存質(zhì)量評價\親友壓力0-所有時間1-大部分時間2-一部分時間3-偶爾4-從不分量表評定生存質(zhì)量評價\親友麻煩0-所有時間1-大部分時間2-一部分時間3-偶爾4-從不分量表評定生存質(zhì)量評價\親友負(fù)擔(dān)0-所有時間1-大部分時間2-一部分時間分T/ZJHIAXX-20233-偶爾4-從不量表評定生存質(zhì)量評價\怨恨0-所有時間1-大部分時間2-一部分時間3-偶爾4-從不分量表評定生存質(zhì)量評價\厭煩0-所有時間1-大部分時間2-一部分時間3-偶爾4-從不分量表評定生存質(zhì)量評價\傷心0-所有時間1-大部分時間2-一部分時間3-偶爾4-從不分量表評定生存質(zhì)量評價\焦慮0-所有時間1-大部分時間2-一部分時間3-偶爾4-從不分量表評定生存質(zhì)量評價\擔(dān)憂0-所有時間1-大部分時間2-一部分時間3-偶爾4-從不分T/ZJHIAXX-2023量表評定生存質(zhì)量評價\信心0-所有時間1-大部分時間2-一部分時間3-偶爾4-從不分量表評定生存質(zhì)量評價\無法享樂趣0-所有時間1-大部分時間2-一部分時間3-偶爾4-從不分量表評定生存質(zhì)量評價\動減少0-所有時間1-大部分時間2-一部分時間3-偶爾4-從不分量表評定生存質(zhì)量評價\脫發(fā)0-所有時間1-大部分時間2-一部分時間3-偶爾4-從不分量表評定生存質(zhì)量評價\皮疹0-所有時間1-大部分時間2-一部分時間3-偶爾4-從不分量表評定生存質(zhì)量評價\體重增加0-所有時間1-大部分時間分T/ZJHIAXX-20232-一部分時間3-偶爾4-從不量表評定生存質(zhì)量評價\無法長力0-所有時間1-大部分時間2-一部分時間3-偶爾4-從不分量表評定生存質(zhì)量評價\疲憊和遲鈍0-所有時間1-大部分時間2-一部分時間3-偶爾4-從不分量表評定生存質(zhì)量評價\早睡0-所有時間1-大部分時間2-一部分時間3-偶爾4-從不分量表評定生存質(zhì)量評價\早晨筋疲力盡0-所有時間1-大部分時間2-一部分時間3-偶爾4-從不分11治療及隨訪信息數(shù)據(jù)集名稱模塊名稱子模塊名稱數(shù)據(jù)元名稱值域單位T/ZJHIAXX-2023治療及隨訪信息生物樣本\是否留存是治療及隨訪信息生物樣本\留存樣本治療及隨訪信息生物樣本\留取日期年-月-治療及隨訪信息西藥處方糖皮質(zhì)激素是否使用是治療及隨訪信息西藥處方糖皮質(zhì)激素通用名1-潑尼松，2-甲潑尼松，3-潑尼松龍治療及隨訪信息西藥處方糖皮質(zhì)激素劑量mg治療及隨訪信息西藥處方糖皮質(zhì)激素頻次治療及隨訪信息西藥處方糖皮質(zhì)激素給藥途徑治療及隨訪信息西藥處方免疫抑制劑是否使用是治療及隨訪信息西藥處方免疫抑制劑通用名治療及隨訪信息西藥處方免疫抑制劑劑量治療及隨訪信息西藥處方免疫抑制劑單位治療及隨訪信息西藥處方免疫抑制劑頻次治療及隨訪信息西藥處方免疫抑制劑給藥途徑治療及隨訪信息中藥處方\是否使用是治療及隨訪信息中藥處方中醫(yī)辨證及中藥處