遺傳病防治中的隱私權(quán)保護(hù)研究

1、遺傳病防治中的隱私權(quán)保護(hù)研究遺傳病論文（行業(yè)熱點(diǎn)范文8篇）之第三篇關(guān)鍵詞：遺傳病,患者,近親屬,利益沖突,防治一、遺傳病防治中隱私保護(hù)的重要意義（一）遺傳病防治中隱私保護(hù)的重要性遺傳病是指人類遺傳物質(zhì)（染色體或基因）發(fā)生異常而導(dǎo)致胎兒出生時或出生后機(jī)體形態(tài)、結(jié)構(gòu)和功能異常的疾病。分為單基因病、多基因病、染色體病三種類型。遺傳病，不同于其他非遺傳性疾病，具有穩(wěn)定遺傳性和概率遺傳性的家族性特征1。如多數(shù)隱性帶因者由于基因突變導(dǎo)致血紅蛋白的珠蛋白肽鏈生成障礙而致的地中海貧血綜合征，即使患者帶有該基因亦不立即發(fā)病，下一代卻可能患病，其家族性特征更使得防治工程雪上加霜。且相當(dāng)?shù)倪z傳病目前沒有有效的治療手

2、段，需透過基因科技的介入發(fā)現(xiàn)進(jìn)行及早預(yù)防實(shí)施防控。隨著生物技術(shù)、基因科技的發(fā)展，人們逐漸認(rèn)識到分析研究人類遺傳資源在醫(yī)藥研發(fā)、疾病診療、健康產(chǎn)業(yè)發(fā)展和國家安全方面中的戰(zhàn)略意義。2019年7月1日實(shí)施的中華人民共和國人類遺傳資源管理?xiàng)l例（以下稱條例）在加大保護(hù)力度、促進(jìn)合理利用、加強(qiáng)規(guī)范、優(yōu)化服務(wù)監(jiān)管等方面做了創(chuàng)新性規(guī)定。作為人類遺傳資源重要組成部分的遺傳材料蘊(yùn)含了特定基因異常信息，對分析研究遺傳病致病原因、研發(fā)藥物及治療途徑等方面具有特殊的功能和作用。由于人類遺傳資源采集、利用中不僅涉及患病個人的基因信息，還需要患者家族系的患病群體的基因信息，無法做到將公民的信息百分百的匿名化;，在任何環(huán)節(jié)都

3、可能泄露公民隱私2，直接關(guān)涉到人們的知情權(quán)、健康權(quán)等人格性權(quán)利，尤其是其基因隱私權(quán)直接關(guān)系到就業(yè)、保險等切身利益，因此在遺傳病防治中隱私權(quán)保護(hù)顯得格外重要。條例對此明確規(guī)定開展人類遺傳資源的收集、保藏、研究開發(fā)、國際合作等活動應(yīng)當(dāng)保護(hù)資源提供者的安全和個人隱私。（二）遺傳病防治立法遺傳疾病防治政策關(guān)系到一個國家的人口素質(zhì)，關(guān)系到家庭和諧、社會穩(wěn)定和國家的長治久安。由于遺傳病不具有傳染病發(fā)病速度快、傳播范圍廣、流行強(qiáng)度強(qiáng)的特點(diǎn)，給人民造成的生命健康危害沒有傳染病那樣顯而易見。在我國的現(xiàn)行法律體系中沒有專門的遺傳病防治法律，散見于中華人民共和國母嬰保健法中華人民共和國母嬰保健法實(shí)施辦法中華人民共和

4、國婚姻法婚姻登記條例等相關(guān)法律、法規(guī)的零星規(guī)定。目前基于三級預(yù)防的遺傳病防治法律體系已形成框架。通過病因預(yù)防的一級預(yù)防機(jī)制主要是針對病因預(yù)防，包括婚前衛(wèi)生指導(dǎo)與婚前醫(yī)學(xué)檢查兩個環(huán)節(jié)?；榍靶l(wèi)生指導(dǎo)，主要是進(jìn)行遺傳病知識的教育，使遺傳病病患家族中可能帶遺傳病基因者有機(jī)會了解自身之遺傳風(fēng)險，為將來婚姻與生育做好充分的準(zhǔn)備，提升個人、家庭之生活品質(zhì)與整體國民健康?；榍搬t(yī)學(xué)檢查主要是查明育齡夫妻是否有不宜生育的嚴(yán)重遺傳性疾病，可以建議選擇避孕、節(jié)育、不孕等相應(yīng)的醫(yī)學(xué)措施。二級預(yù)防機(jī)制主要是通過基因篩查或檢測更為有效診斷遺傳病，甚至對確診患者可有效評估家族中其他親屬之遺傳風(fēng)險。如果曾生育過嚴(yán)重遺傳性疾病或

5、者嚴(yán)重缺陷患兒的，再次妊娠前夫妻雙方應(yīng)當(dāng)?shù)结t(yī)療、保健機(jī)構(gòu)進(jìn)行醫(yī)學(xué)檢查接受咨詢、指導(dǎo)。如果懷疑胎兒可能為伴性遺傳病，由指定的醫(yī)療、保健機(jī)構(gòu)按照國務(wù)院衛(wèi)生行政部門的規(guī)定進(jìn)行鑒定以達(dá)到早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早治療的預(yù)防目的。通過環(huán)境工程療法、基因療法、康復(fù)療法的疾病管理三級預(yù)防機(jī)制，有效防治遺傳病3。（三）遺傳病患者隱私權(quán)立法遺傳病患者隱私權(quán)作為患者隱私權(quán)的一部分，經(jīng)歷了一個從無到有，從初步探索到形成體系、從懲罰性立法到保護(hù)性立法的過程，經(jīng)歷了從父權(quán)主義;優(yōu)先到患者自主;價值優(yōu)先的理念轉(zhuǎn)變。隱私權(quán)作為公民人格尊嚴(yán)的一部分，最早的法律淵源起于我國1982年憲法第三十八條對公民人格尊嚴(yán)的保護(hù)，這在很大程度上可

6、以作為隱私權(quán)的憲法基礎(chǔ)4。憲法并未確立隱私權(quán)受到侵犯的具體救濟(jì)機(jī)制，隱私權(quán)保障需要借助民事法等部門法來實(shí)現(xiàn)。1986年的民法通則第一百零一條回應(yīng)憲法對公民的人格尊嚴(yán)保護(hù)，就名譽(yù)權(quán)與人格權(quán)作出了規(guī)定，但仍未對個人隱私權(quán)做出規(guī)定。1988年最高人民法院關(guān)于貫徹執(zhí)行若干問題的意見（試行）第一百四十條以司法解釋的形式，首次將隱私納入公民名譽(yù)權(quán);保護(hù)模式之中。1993年最高人民法院在關(guān)于審理名譽(yù)權(quán)案件若干問題的解答再次肯定了將隱私寓于名譽(yù)權(quán);保護(hù)的司法模式。1998年最高人民法院關(guān)于審理名譽(yù)權(quán)案件若干問題的解釋中規(guī)定醫(yī)療衛(wèi)生單位的工作人員擅自公開患者隱私病情，應(yīng)當(dāng)認(rèn)定為侵害患者名譽(yù)權(quán)?？梢钥闯觯梢呀?jīng)

7、承認(rèn)隱私權(quán)屬于人格尊嚴(yán)的重要內(nèi)容，但同時又把隱私權(quán)等同與名譽(yù)權(quán)予以法律對待，隱私權(quán)作為一種獨(dú)立的人格權(quán)保護(hù)方式仍處于猶抱琵琶半遮面;的尷尬狀態(tài)。而大量的司法實(shí)踐也證明，隱私權(quán)與名譽(yù)權(quán)存在較大差異，這種類推的模式是不成功的。針對法律、法規(guī)對隱私權(quán)規(guī)定的模糊性及日益增多的隱私權(quán)醫(yī)患糾紛，1999年的執(zhí)業(yè)醫(yī)師法第二十二條明確規(guī)定保護(hù)患者的隱私，并在第三十七條規(guī)定了對泄露患者隱私，造成嚴(yán)重后果的具體懲罰措施。2010實(shí)施的侵權(quán)責(zé)任法第二條首次明確了隱私權(quán)作為一種具體民事權(quán)益的性質(zhì)，并以列舉式規(guī)定賦予其同生命權(quán)、健康權(quán)、榮譽(yù)權(quán)等權(quán)利并列的地位?？紤]到醫(yī)療活動中患者隱私權(quán)最易受到侵犯，該法第六十二條重申醫(yī)

8、療機(jī)構(gòu)及其醫(yī)務(wù)人員應(yīng)當(dāng)對患者的隱私保密。泄露患者隱私或者未經(jīng)患者同意公開其病歷資料，造成患者損害的，應(yīng)當(dāng)承擔(dān)侵權(quán)責(zé)任;。2014年1月1日起施行的醫(yī)療機(jī)構(gòu)病歷管理規(guī)定第六條，規(guī)定了醫(yī)療機(jī)構(gòu)及其醫(yī)務(wù)人員應(yīng)當(dāng)嚴(yán)格保護(hù)患者隱私，禁止以非醫(yī)療、教學(xué)、研究目的泄露患者的病歷資料的法定義務(wù)。2017年的民法總則第一百一十條進(jìn)一步明確自然人隱私權(quán)。由此患者隱私權(quán)保護(hù)立法經(jīng)歷了從隱私到隱私權(quán)，從間接保護(hù)到直接保護(hù)，從無到有、從模糊到清晰、從一般到專門的歷史進(jìn)程，目前已形成憲法、一般性法律、行政法規(guī)、部門規(guī)章、地方性法規(guī)等嚴(yán)密保護(hù)的層級保護(hù)體系，為遺傳病患者的隱私權(quán)提供了完善的法治保障。二、遺傳病防治中患者隱私

9、權(quán)保護(hù)與親屬利益之沖突遺傳病患者被確診后，由于遺傳疾病的家族關(guān)聯(lián)性，其親屬可能也面臨同樣的患病風(fēng)險，一方面需要保護(hù)患者隱私，另一方面親屬需要預(yù)知風(fēng)險提前防范，由此產(chǎn)生病患隱私權(quán)保護(hù)與親屬權(quán)益之沖突。公民權(quán)利和政治權(quán)利國際公約第十七條規(guī)定，除生命健康權(quán)外的其他人格權(quán)和政治權(quán)利都是可以克減的權(quán)利?；颊唠[私權(quán)作為一項(xiàng)基本人格權(quán)同樣是可以克減的5。由此可以肯定的是，在此情境下患者隱私權(quán)可以讓渡給近親屬的知情權(quán)。問題是誰來告知近親屬？患者還是醫(yī)師？當(dāng)患者拒絕告知可能具有相同基因的親屬時醫(yī)師是否有義務(wù)告知？由醫(yī)師告知患者家族成員法律依據(jù)何在？一般認(rèn)為，病患親屬遺傳風(fēng)險的知情權(quán)由患者告知親屬，一方面可能會由

10、于缺乏遺產(chǎn)病相關(guān)專業(yè)知識無法傳遞準(zhǔn)確信息，親屬可能由此遭受更大精神壓力甚至貽誤最佳治療時機(jī)。因此最理想的狀況是經(jīng)患者同意醫(yī)師告知近親屬，并提供必要的遺傳咨詢，將親屬的可能傷害降到最低。問題是就醫(yī)患法律關(guān)系而言，醫(yī)療合同屬于不典型無名合同，醫(yī)方基于醫(yī)療服務(wù)合同產(chǎn)生保護(hù)患者隱私的義務(wù)。而醫(yī)療機(jī)構(gòu)和患者親屬間，就合同關(guān)系而言不是合同當(dāng)事人，不具有任何權(quán)利義務(wù)關(guān)系，醫(yī)療機(jī)構(gòu)對親屬只負(fù)道義責(zé)任無任何法律義務(wù)。如果要求醫(yī)師為維護(hù)患者家屬利益履行告知義務(wù)，就會違反醫(yī)療合同的相對性原則破壞醫(yī)患之間的信賴關(guān)系。而假如患者拒絕透露相關(guān)親屬的聯(lián)絡(luò)方式，醫(yī)師告知便陷入既無無法律依據(jù)又無實(shí)現(xiàn)可能的尷尬境地。有學(xué)者主張遺

11、傳病情形下，醫(yī)方基于患者病情對患者及其家屬應(yīng)具有例外的主動告知義務(wù)6。理由是在我國醫(yī)療實(shí)務(wù)中，近親屬在醫(yī)療關(guān)系中占據(jù)相當(dāng)重要的地位，甚至在特殊情況下被授予了知情權(quán)和醫(yī)療決定權(quán)。醫(yī)療機(jī)構(gòu)管理?xiàng)l例第三十三條規(guī)定，醫(yī)療機(jī)構(gòu)施行手術(shù)、特殊檢查或者特殊治療時，必須征得患者同意，并應(yīng)當(dāng)取得其家屬或者關(guān)系人同意并簽字；無法取得患者意見時，應(yīng)當(dāng)取得家屬或者關(guān)系人同意并簽字。醫(yī)療機(jī)構(gòu)管理?xiàng)l例實(shí)施細(xì)則第六十二條規(guī)定：醫(yī)療機(jī)構(gòu)應(yīng)當(dāng)尊重患者對自己的病情、診斷、治療的知情權(quán)利。在實(shí)施手術(shù)、特殊檢查、特殊治療時，應(yīng)當(dāng)向患者作必要的解釋。因?qū)嵤┍Ｗo(hù)性醫(yī)療措施不宜向患者說明情況的，應(yīng)當(dāng)將有關(guān)情況通知患者家屬。同時侵權(quán)責(zé)任法也

12、明確規(guī)定醫(yī)務(wù)人員在診療活動中應(yīng)當(dāng)向患者說明病情和醫(yī)療措施。需要實(shí)施手術(shù)、特殊檢查、特殊治療的，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)當(dāng)及時向患者說明醫(yī)療風(fēng)險、替代醫(yī)療方案等情況，并取得其書面同意；不宜向患者說明的，應(yīng)當(dāng)向患者的近親屬說明，并取得其書面同意。由此推之，近親屬在特定情況下?lián)碛辛酥闄?quán)。但何為無法取得患者意見;及不宜向患者說明的;情形，法律未有進(jìn)一步的解釋。目前，醫(yī)患關(guān)系緊張且近親屬在特定情況下的知情權(quán)又無法律明文規(guī)定的背景下，只能依照倫理道德準(zhǔn)則要求醫(yī)師冒違法之風(fēng)險告知親屬，其效果不言自明，相當(dāng)多的醫(yī)師會報著多一事不如少一事;的心態(tài)選擇沉默。因此，患者隱私權(quán)保護(hù)與近親屬權(quán)益之沖突，無法在現(xiàn)有法律框架下得到妥善

13、解決。三、各國的遺傳隱私?jīng)_突立法概況遺傳病患者被確診后，患者隱私權(quán)與家族成員權(quán)益之沖突的解決方案，各國多年來爭議不斷。國際社會倡導(dǎo)各國建立專門立法，美國、英國、澳大利亞等都在遺傳病患者隱私權(quán)保護(hù)問題上進(jìn)行了不同程度的立法探究。（一）美國的立法概況自1976年Tarasoff一案打破患者隱私權(quán)之神圣不可侵犯性后，1995年佛羅里達(dá)州最高法院在Pate v.Threlkel一案認(rèn)為：當(dāng)醫(yī)師有責(zé)任去告知遺傳疾病的情況下，要求醫(yī)師告知其家族成員是很困難的或不可行的，結(jié)果只會加重醫(yī)師沉重的負(fù)擔(dān)，因此告知義務(wù)可僅經(jīng)由告知父母就算完成。其后1996年新澤西州最高法院于Safer v.Estate of Pa

14、ck一案中，應(yīng)用基因家族概念認(rèn)為：基因資訊屬于個人與家族的共同資訊，利益攸關(guān)。醫(yī)師對他人的照護(hù)義務(wù)與對病患之保密義務(wù)沖突時，有時必須取舍，醫(yī)師有義務(wù)直接向病患親屬告知相關(guān)風(fēng)險，而不僅止于患者本人7。美國人類遺傳學(xué)會（A-merican Society of Human Genetics）在1998年重申，履行告知義務(wù)揭露的正當(dāng)理由，就是不揭露資訊所造成的危害遠(yuǎn)大于揭露資訊所造成的危害，并提出醫(yī)師可以直接警告直系親屬的條件8?？傮w上看，美國雖曾以判例方式認(rèn)定醫(yī)師有直接向患者親屬告知相關(guān)遺傳疾病風(fēng)險之法律義務(wù)外，多數(shù)情況下將告知義務(wù)留給患者本身。（二）英國的立法概況英國NHS制度為了保護(hù)社會公共利

15、益，當(dāng)患者隱私與個人利益產(chǎn)生沖突時，法律授權(quán)政府可以適度介入，使用病患隱私資料而無須病患同意。為了國家的人口素質(zhì)，英國建立特定遺傳病之家族遺傳登錄制度，對家族中帶有患病基因者進(jìn)行長期跟蹤并提供咨詢服務(wù)。面對隱私與家族成員利益沖突，2001年通過了健康與社會照顧法，允許醫(yī)療機(jī)構(gòu)基于病患利益和公共利益，如預(yù)防醫(yī)學(xué)、醫(yī)學(xué)診斷、醫(yī)學(xué)研究、照顧與治療、健康管理以及告知個人關(guān)于自身之身心狀況以及診斷等醫(yī)療研究或活動之必要目的，無法取得患者同意時，主管部門可以行使患者隱私權(quán)之例外規(guī)定向遺傳相關(guān)人履行告知義務(wù)。同時英國人類遺傳基因委員會基于基因共享原則，提出了當(dāng)預(yù)防親屬免于嚴(yán)重傷害之利益大于患者隱私利益時，告

16、知親屬的正當(dāng)性和匿名性原則。（三）澳大利亞的立法概況澳大利亞隱私保護(hù)源于隱私法（Privacy Act）。2006年之前，隱私立法非常明確，在病人的隱私權(quán)與親屬利益發(fā)生沖突時，不得違背病人意愿向親屬披露病人的隱私信息。由于隱私法限制醫(yī)事人員對具遺傳風(fēng)險之親屬披露隱私信息，危害公眾健康與利益相關(guān)者合法利益，因此各界開始建議制訂特定的遺傳隱私規(guī)范。聯(lián)邦政府于2006年通過了隱私法修正案，明確規(guī)定如果該疾病對生命、健康的嚴(yán)重威脅所必需的或安全（無論威脅是否迫在眉睫），允許即使在沒有同意的情勢下也應(yīng)披露其遺傳相關(guān)者，同時修正案提出了披露的條件。首先，必須屬于遺傳家族性疾病，且醫(yī)師披露時必須經(jīng)過授權(quán)，并

17、且必須與適當(dāng)?shù)耐聟f(xié)商。第二，僅適用于為降低遺傳親屬家族性疾病風(fēng)險所必需的遺傳信息。沒有規(guī)定發(fā)布關(guān)于患者的其他信息（包括患者的身份）或向非遺傳親屬（遺傳親屬的授權(quán)代表除外）發(fā)布信息。最后，僅適用于私營部門的從業(yè)人員，不適用于公共部門的保健工作者9。國家健康和醫(yī)療研究委員會（NHMRC）為可能使用本修正案的從業(yè)人員制定了翔實(shí)的指南。該指南并未創(chuàng)設(shè)醫(yī)事人員揭露資訊的法定義務(wù)，僅提供了可供參考的基本指南。從以上國家看出，患者拒絕告知造成的患者隱私與親屬之間的利益沖突，到目前為止尚無統(tǒng)一明確標(biāo)準(zhǔn)。多數(shù)國家都贊同對患者家屬的告知義務(wù)，但更多界定為民事法律關(guān)系之道德義務(wù)，且不承擔(dān)任何法律責(zé)任。美國法院曾以

18、判例方式認(rèn)為醫(yī)師有直接向病患親屬告知相關(guān)遺傳疾病風(fēng)險之法律義務(wù)，而英國通過國家公權(quán)力介入，將告知義務(wù)賦予了政府主管部門的做法值得借鑒。四、遺傳病防治中患者隱私權(quán)保護(hù)與親屬利益沖突之解決無論是國內(nèi)論著或國外立法，將患者隱私權(quán)與親屬利益的沖突多局限于私法關(guān)系視角下，以患者或醫(yī)師作為告知義務(wù)人為前提進(jìn)行討論，因此造成實(shí)踐中許多盲點(diǎn)難以解決。他山之石，可以攻玉;，若能換個角度，跳出患者或醫(yī)師作為告知義務(wù)人的思維模式，借鑒英國立法借助公權(quán)力，同時結(jié)合我國國情，參照我國的傳染病防治制度建立重大遺傳病報告制度來解決這一沖突。由國家衛(wèi)生行政主管部門告知可能患有遺傳風(fēng)險的近親屬，將患者或醫(yī)師與患者親屬之間的道德

19、或合同關(guān)系，轉(zhuǎn)化為國家與公民之間的公法關(guān)系，運(yùn)用國家公權(quán)力以對患者最小傷害的方式保護(hù)患者利益相關(guān)人，以達(dá)到保障人民健康及遺傳疾病防治之政策雙贏效果。參照我國的傳染病防治法，醫(yī)療機(jī)構(gòu)、婚檢機(jī)構(gòu)等如果確診重大遺傳病患者，應(yīng)當(dāng)按照屬地管理的原則在規(guī)定的時限內(nèi)報告給衛(wèi)生行政主管部門，主管部門能夠有效掌握遺傳疾病個案資料，再依各疾病之遺傳特性經(jīng)過家族遺傳比對，分析出可能具遺傳風(fēng)險而不自知的家族成員，再由主管機(jī)關(guān)通知其他利害關(guān)系第三人，并提供遺傳咨詢和基因檢測，以達(dá)到既保障第三人健康權(quán)益又有效掌握遺傳病發(fā)病趨勢、落實(shí)重大遺傳疾病防治之公共利益雙重目的。（一）明確重大遺傳性疾病的范圍掌握遺傳病的基本狀況，才

20、能做到防治工作有的放矢。雖然遺傳疾病種類繁多，僅人類已確認(rèn)的就達(dá)4 000多種。即使同一疾病，其輕重癥患者臨床表現(xiàn)也差異很大，如果將所有遺傳疾病進(jìn)行報告是衛(wèi)生行政主管部門人力物力財力所不及。基于法的明確性要求，必須對報告的對象限定在重大遺傳性疾病。對重大遺傳性疾病參照傳染病防治法依其遺傳特性、發(fā)病率、對身體傷害之嚴(yán)重程度及治療成效等以舉例方式分類，列入法律明文規(guī)定，并授權(quán)衛(wèi)生行政主管機(jī)關(guān)必要時，依據(jù)基因科技發(fā)展?fàn)顩r以及疾病發(fā)生率、遺傳率、危害性、預(yù)防與治療性等適時調(diào)整并公布指導(dǎo)目錄。（二）確立告知對象的范圍告知對象的范圍方面，應(yīng)遵循必要性和可控性，既不能范圍太寬無法實(shí)施又不能太窄而達(dá)不到有效防

21、控的目的。告知的對象應(yīng)當(dāng)控制在遺傳病患者的三代以內(nèi)直系血親，即患者的祖父母、外祖父母、父母、成年子女以及孫子女、外孫子女。通過使遺傳病患者直系血親的知曉并及時的進(jìn)行基因檢測，可以對該直系血親及其后代在遺傳病的可控范圍內(nèi)予以有效控制及治療，至少為他們提供這種信息知曉情況下的自決機(jī)會。而對于直系血親以外的人，如直系親屬的配偶等，這種告知不具有正當(dāng)性10。（三）遵循法定的報告程序醫(yī)師一旦診斷出重大遺傳疾病，基于醫(yī)療契約對病患所負(fù)之告知說明義務(wù)，應(yīng)向病患說明該病之遺傳特性與對親屬的影響，建議病患向有遺傳風(fēng)險之親屬提出警告，并依法在規(guī)定的時限內(nèi)向主管機(jī)關(guān)報告。醫(yī)師的責(zé)任體現(xiàn)在兩個方面：對患者的告知義務(wù)和

22、對主管機(jī)關(guān)的報告義務(wù)。至于患者是否將自己之醫(yī)療與基因資訊告知親屬，僅具有道德上義務(wù)，而非法律上義務(wù)。主管機(jī)關(guān)于告知病患親屬時，應(yīng)遵循對患者最小傷害的比例原則，只需告知其可能所患遺傳疾病之幾率，不能透漏或者以推斷性的語言讓親屬猜出患者真實(shí)身份以達(dá)到兼顧患者隱私之保護(hù)。五、遺傳疾病防治體系建立之反思遺傳疾病對國民身心健康影響甚大，造成社會經(jīng)濟(jì)、醫(yī)保資源之極大負(fù)擔(dān)。隨著基因科技蓬勃發(fā)展，遺傳疾病防治政策亦應(yīng)與時俱進(jìn)。伴隨著遺傳學(xué)與生物技術(shù)的發(fā)展，人類遺傳資源的價值尤其是其在生物制藥以及解讀人類生存密碼方面的價值已經(jīng)越來越為世界各國所認(rèn)識，單靠一部人類遺傳資源管理?xiàng)l例遠(yuǎn)遠(yuǎn)不能滿足需要，我們需要參照傳染

23、病防治法律體系，建立完善的遺傳病防治體系，需要在以下方面做好進(jìn)一步的努力。（一）完善信息報告網(wǎng)絡(luò)系統(tǒng)建立重大遺傳疾病家族登記制度借鑒英國的遺傳病防治制度，當(dāng)務(wù)之急是在報告制度的基礎(chǔ)上，以管理我國傳染病的中國疾病預(yù)防控制信息系統(tǒng)為基石，建立重大遺傳疾病家族登記制度。一方面主管機(jī)關(guān)可以據(jù)此掌控我國遺傳病的基本狀況與發(fā)展趨勢，告知確定或可能帶因之其他親屬遺傳風(fēng)險，并提供必要之咨詢或檢測，使其知悉自己的遺傳狀態(tài)，與我國的遺傳病三級預(yù)防機(jī)制相互配合，為未來的婚姻、生育及其他生涯規(guī)劃做好規(guī)劃。（二）推行遺傳咨詢師資格認(rèn)證制度在我國每年約有100萬出生缺陷兒，發(fā)生率高達(dá)5.6%，出生缺陷已成為我國一個重大的公共衛(wèi)生問題。隨著疾病譜的改變，遺傳性疾病在國人疾病負(fù)擔(dān)中的比例