為分析重性精神疾病管理治療的經(jīng)濟(jì)成本、建立完善相關(guān)財(cái)政保障機(jī)

1、衛(wèi)生部-北京大學(xué)重性精神疾病管理治療成本經(jīng)濟(jì)分析及財(cái)政保障課題組家戶問(wèn)卷調(diào)查員手冊(cè)為分析重性精神疾病管理治療的經(jīng)濟(jì)成本、建立完善相關(guān)財(cái)政保障機(jī)制，受衛(wèi)生部疾病預(yù)防控制局精神衛(wèi)生處委托，由北京大學(xué)國(guó)家發(fā)展研究院李玲教授所組織的課題組將于2009年12月（至2010年1月）對(duì)北京、河北、江蘇、浙江、四川、甘肅等省市開(kāi)展實(shí)地調(diào)研工作。對(duì)患者家戶進(jìn)行的問(wèn)卷調(diào)查是實(shí)地調(diào)研工作的關(guān)鍵組成部分，將為重性精神疾病患者家庭負(fù)擔(dān)及治療成本的核算提供重要依據(jù)，是財(cái)政保障機(jī)制研究等后續(xù)工作的基礎(chǔ)。為科學(xué)開(kāi)展家戶問(wèn)卷調(diào)查工作，獲得完整、準(zhǔn)確的調(diào)查資料，特制定本手冊(cè)。本手冊(cè)輯錄的內(nèi)容供家戶調(diào)查工作人員使用，請(qǐng)勿在未經(jīng)授權(quán)

2、的情形下將本手冊(cè)內(nèi)容及相關(guān)調(diào)查資料信息（包括但不限于調(diào)查問(wèn)卷、受訪者個(gè)人信息、問(wèn)卷結(jié)果等）透露給第三方。如有疑問(wèn)，請(qǐng)垂詢本課題組。課題組聯(lián)系方式電子郵箱：mentalhealth.ccer電話：崔玄（北京大學(xué)博士后，課題組核心成員趙欣（北京大學(xué)碩士，課題組核心成員）目錄一， 調(diào)查設(shè)計(jì)1) 調(diào)查目的精神疾病已經(jīng)成為現(xiàn)代社會(huì)面臨的一個(gè)突出的健康問(wèn)題。尤其是精神分裂癥、分裂情感性精神病、偏執(zhí)性精神病、躁郁癥等重性精神疾病，病程長(zhǎng)、治愈率低、復(fù)發(fā)率高，給患者及其家庭造成很大的痛苦和負(fù)擔(dān)，而且患者發(fā)病時(shí)，喪失或部分喪失對(duì)自身行為的控制和約束，較易出現(xiàn)肇

3、事肇禍，具有一定的社會(huì)危害性，是重要的公共衛(wèi)生和社會(huì)安全問(wèn)題。對(duì)重性精神疾病進(jìn)行管理治療是有效控制其對(duì)個(gè)人及社會(huì)產(chǎn)生損害的重要措施。隨著社會(huì)經(jīng)濟(jì)的發(fā)展，我國(guó)的精神疾病防治事業(yè)也得到了較大的發(fā)展。中共中央國(guó)務(wù)院關(guān)于深化醫(yī)藥衛(wèi)生體制改革的意見(jiàn)明確了建立覆蓋城鄉(xiāng)居民的基本醫(yī)療衛(wèi)生制度的醫(yī)改目標(biāo)。按照基本公共衛(wèi)生服務(wù)均等化的原則和全面加強(qiáng)公共衛(wèi)生體系建設(shè)的要求，衛(wèi)生部疾病預(yù)防控制局精神衛(wèi)生處于2009年委托北京大學(xué)國(guó)家發(fā)展研究院李玲教授組織課題組，開(kāi)展重性精神疾病管理治療的經(jīng)濟(jì)成本分析和財(cái)政保障機(jī)制研究工作。為了了解和掌握重型精神疾病患者家庭情況，為核算患者家庭負(fù)擔(dān)及管理治療成本提供基礎(chǔ)數(shù)據(jù)，決定開(kāi)展

4、家戶調(diào)查工作。2) 調(diào)查對(duì)象、方式與時(shí)間調(diào)查對(duì)象的選取：由課題組成員從各省深度調(diào)研的6家治療機(jī)構(gòu)（省級(jí)2家，市級(jí)2家，縣級(jí)2家）各抽取2008年出院的重性精神疾?。ㄖ妇穹至寻Y、分裂情感性精神病、偏執(zhí)性精神病、躁郁癥等四種疾病，下同）患者病案30份，作為此次家戶調(diào)查的對(duì)象?？紤]到部分患者可能已經(jīng)失訪或是不愿配合調(diào)查，課題組還將抽取10份病案，作為備選對(duì)象。家戶調(diào)查對(duì)象和備選對(duì)象的病案資料及聯(lián)系方式將由課題組成員在實(shí)地調(diào)研時(shí)提交給調(diào)查員。調(diào)查采取集中調(diào)查的方式進(jìn)行。調(diào)查時(shí)間定為2009年12月至2010年1月。3) 調(diào)查內(nèi)容家戶調(diào)查問(wèn)卷由患者基本信息、家庭一般情況調(diào)查表、患者健康狀況及影響因素調(diào)

5、查表、家庭其他成員陪護(hù)情況調(diào)查表四個(gè)部分組成。問(wèn)卷內(nèi)容包括：社會(huì)社會(huì)人口學(xué)特征，如年齡、性別、教育、婚姻、職業(yè)等；健康狀況，如患者患病情況、就診情況、生活能力、工作能力等；疾病影響因素，如家族病史、吸煙、喝酒等；家庭負(fù)擔(dān)，如家庭成員陪護(hù)情況等。4) 調(diào)查方法與步驟問(wèn)卷調(diào)查表由經(jīng)過(guò)統(tǒng)一培訓(xùn)的調(diào)查員以詢問(wèn)的方式進(jìn)行調(diào)查，不可由受訪者自填。由調(diào)查機(jī)構(gòu)集中召集受訪者，逐一進(jìn)行調(diào)查。受訪者應(yīng)為調(diào)查對(duì)象戶中最熟悉患者情況的家庭成員。所有調(diào)查對(duì)象戶均要完成問(wèn)卷的填寫，應(yīng)由調(diào)查員與受訪者面對(duì)面的完成。調(diào)查詳細(xì)步驟說(shuō)明如下：調(diào)查前的準(zhǔn)備要求調(diào)查員于集中調(diào)查前（一般提前兩至三天）與受訪家戶聯(lián)系，并完成以下工作：

6、適當(dāng)作自我介紹，向患者家屬告知本次調(diào)查的目的，并強(qiáng)調(diào)保密原則； 確定受訪者，受訪者應(yīng)是最了解患者情況的家屬； 約定調(diào)查的時(shí)間和地點(diǎn)，請(qǐng)受訪者屆時(shí)前往集中調(diào)查點(diǎn)接受訪問(wèn)； 集中調(diào)查當(dāng)天，再次聯(lián)系受訪者并確認(rèn)行程?，F(xiàn)場(chǎng)調(diào)查調(diào)查員應(yīng)向受訪者出示相關(guān)證件，同時(shí)勸說(shuō)與調(diào)查無(wú)關(guān)的人離開(kāi)現(xiàn)場(chǎng)。進(jìn)行調(diào)查時(shí)，調(diào)查員使用的調(diào)查問(wèn)卷中不應(yīng)包括首頁(yè)（患者基本信息），也不得隨身攜帶記錄患者疾病情況的相關(guān)資料。調(diào)查員在詢問(wèn)過(guò)程中，應(yīng)避免提及“患者”、“精神疾病”、“分裂癥”等可能傷害受訪者感情、激發(fā)矛盾的字眼。調(diào)查員需按照調(diào)查表中所有項(xiàng)目，逐項(xiàng)、依序、按填表說(shuō)明詢問(wèn)。不允許根據(jù)問(wèn)題的意思自行組織語(yǔ)言提問(wèn)，不允許詢問(wèn)無(wú)關(guān)問(wèn)

7、題，不要隨意跳過(guò)問(wèn)題。在訪問(wèn)中，如果受訪者因文化水平或語(yǔ)言障礙不能理解問(wèn)題，調(diào)查員可給予適當(dāng)?shù)慕忉?。調(diào)查員應(yīng)保持客觀的態(tài)度，避免引導(dǎo)性提問(wèn)。所有問(wèn)題必須由受訪者回答，不要與受訪者談?wù)撟约旱挠^點(diǎn)，不要主觀臆測(cè)受訪者的答案。調(diào)查結(jié)果的檢查和復(fù)核完成調(diào)查后，在受訪者離開(kāi)之前，調(diào)查員必須對(duì)調(diào)查表做一次全面復(fù)核。如果發(fā)現(xiàn)疑問(wèn)，應(yīng)及時(shí)請(qǐng)受訪者補(bǔ)充、更正原有記錄；不允許在沒(méi)有重新詢問(wèn)受訪者之前，擅自更改任何項(xiàng)目。對(duì)每一份填寫完的調(diào)查表都應(yīng)檢查如下項(xiàng)目： 調(diào)查表是否存在缺漏項(xiàng)、書寫錯(cuò)誤； 各個(gè)項(xiàng)目是否按統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn)要求填寫； 是否存在前后內(nèi)容不一致的答案； 如有拒絕回答者，判斷是什么原因所致，并嘗試再度提問(wèn)。調(diào)查

8、表的回收現(xiàn)場(chǎng)調(diào)查結(jié)束后，調(diào)查員應(yīng)于調(diào)查當(dāng)天將所有問(wèn)卷表提交給負(fù)責(zé)機(jī)構(gòu)。如有必要，課題組可能要求調(diào)查員以電話訪談的形式再次調(diào)查，對(duì)部分項(xiàng)目的信息做出補(bǔ)充和更正。調(diào)查工作流程圖抽取病例確定家戶調(diào)查對(duì)象及備選對(duì)象預(yù)約不成功向家戶調(diào)查對(duì)象核實(shí)信息預(yù)約調(diào)查時(shí)間以備選調(diào)查對(duì)象遞補(bǔ)預(yù)約成功填寫調(diào)查問(wèn)卷“基本信息”部分集中調(diào)查整理問(wèn)卷，上報(bào)調(diào)查結(jié)果補(bǔ)充、更正調(diào)查結(jié)果個(gè)別項(xiàng)目未達(dá)標(biāo)準(zhǔn)核查調(diào)查結(jié)果符合問(wèn)卷標(biāo)準(zhǔn)調(diào)查工作圓滿完成！感謝您的參與和奉獻(xiàn)！注：虛框內(nèi)為課題組職責(zé)，實(shí)框內(nèi)為調(diào)查員職責(zé)。二， 調(diào)查工作指引 部分內(nèi)容參考深圳市慢性非傳染性及其相關(guān)危險(xiǎn)因素流行病學(xué)調(diào)查工作手冊(cè)1. 調(diào)查員的態(tài)度和舉止 要想取得受訪者

9、的信任，調(diào)查員必須首先要自我介紹，說(shuō)明本次調(diào)查的目的和意義，希望受訪者配合，并強(qiáng)調(diào)這是由衛(wèi)生部門開(kāi)展的調(diào)查，而不是公司商業(yè)行為。 如果受訪者看上去有點(diǎn)猶豫，調(diào)查員應(yīng)向受訪者保證調(diào)查結(jié)果是保密的，解釋調(diào)查的重要性，尋求配合。 第一個(gè)問(wèn)題問(wèn)的時(shí)候應(yīng)該不能有停頓。停頓使令人覺(jué)得，調(diào)查員在等待受訪者同意或者拒絕，同時(shí)也給對(duì)方時(shí)間來(lái)拒絕調(diào)查。調(diào)查員不應(yīng)該這樣問(wèn)：“我可以問(wèn)你一些問(wèn)題嗎？”或者“你現(xiàn)在有時(shí)間嗎？”。 調(diào)查員不能一味求快，而應(yīng)強(qiáng)調(diào)全面和準(zhǔn)確。如果表現(xiàn)得急急忙忙地，尤其是介紹的時(shí)候，就會(huì)顯得缺乏自信，同時(shí)也會(huì)造成誤解。提問(wèn)問(wèn)題時(shí)應(yīng)不急不緩，既能保證受訪者正確理解又要有效率。 調(diào)查時(shí)應(yīng)保證客觀中

10、立，讓受訪者感覺(jué)到真實(shí)、全面回答問(wèn)題是很自然的事。盡可能不要影響受訪者的意見(jiàn)，誘導(dǎo)答案。 調(diào)查員的舉止和言語(yǔ)不能流露出吃驚、譏諷、贊成或者反對(duì)等態(tài)度。2. 調(diào)查員詢問(wèn)的語(yǔ)氣和順序 調(diào)查員問(wèn)問(wèn)題時(shí)應(yīng)該用一種友好、自然的方式。 調(diào)查員應(yīng)在合適的時(shí)候使用語(yǔ)氣鞏固。如“謝謝”，“我知道了”，“這個(gè)信息對(duì)我們很有幫助”這樣的話語(yǔ)就有助于建立信任感。但是過(guò)分使用會(huì)顯得做作和虛偽。更為重要的是，語(yǔ)氣鞏固不能是判斷性的。例如：調(diào)查員：“他/她現(xiàn)在是否吸煙？”受訪者：“不吸”，調(diào)查員：“很好”，這樣的回答就不是語(yǔ)氣鞏固，會(huì)導(dǎo)致受訪者迎合調(diào)查員來(lái)回答，而不是真實(shí)的情況。 調(diào)查員應(yīng)吐字清楚，盡可能用低調(diào)提問(wèn)問(wèn)題。聲

11、調(diào)過(guò)高有時(shí)候會(huì)引起受訪者的不快。低一點(diǎn)頭可以幫助降低聲調(diào)。 調(diào)查員必須嚴(yán)格按照調(diào)查表上的問(wèn)題提問(wèn)，不得任意改變調(diào)查表中的話，不增添語(yǔ)言，不改變句子的結(jié)構(gòu)。 調(diào)查員必須詢問(wèn)調(diào)查對(duì)象所有符合條件的問(wèn)題。有時(shí)候，調(diào)查員在問(wèn)一個(gè)問(wèn)題時(shí)，受訪者會(huì)回答出問(wèn)卷后面另一個(gè)問(wèn)題的答案。如果這種情況發(fā)生了，調(diào)查員仍然要問(wèn)這個(gè)問(wèn)題，一方面可以避免遺漏，另一方面也可以驗(yàn)證受訪者前后回答是否一致。 按照調(diào)查表問(wèn)題的順序問(wèn)每一個(gè)問(wèn)題。改變調(diào)查問(wèn)題的順序，可能會(huì)使受訪者對(duì)問(wèn)題的理解不統(tǒng)一，從而使調(diào)查結(jié)果有偏差。3. 探查探查是通過(guò)一些語(yǔ)言和技巧來(lái)獲得更多的信息，是詢問(wèn)過(guò)程的一個(gè)重要方面，也是調(diào)查中不容易被掌握的。當(dāng)受訪者的

12、答案不是很充分，或者受訪者對(duì)答案感到不肯定的時(shí)候，需要調(diào)查員尋找更多的信息，這時(shí)候需要使用到探查技術(shù)。 探查必須是中立的，以免影響受訪者的回答，具體說(shuō)，提問(wèn)的問(wèn)題應(yīng)沒(méi)有傾向性：如“你能再解釋一下你的意思嗎？”“請(qǐng)你具體描述一下，好嗎？”等等。 探查時(shí)，調(diào)查員要避免質(zhì)疑受訪者，這樣會(huì)傷害。 當(dāng)受訪者不能決定選擇哪一個(gè)答案，或者沒(méi)能理解問(wèn)題，或是誤解了問(wèn)題，那么整個(gè)問(wèn)題都應(yīng)重復(fù)一遍。 受訪者通常說(shuō)“不知道”來(lái)逃避問(wèn)題。所以當(dāng)最初回答“不知道”時(shí)調(diào)查員要使用探查語(yǔ)句。如果受訪者出于某種原因不想回答時(shí)，調(diào)查員的耐心往往能獲得答案。如果受訪者真的不知道，則選擇相應(yīng)的答案和代碼。4. 說(shuō)服受訪者配合調(diào)查現(xiàn)

13、場(chǎng)調(diào)查中，由于種種原因，受訪者不愿意參加調(diào)查，多數(shù)情況下是因?yàn)槭茉L者自身對(duì)調(diào)查感到疑慮或?qū)φ{(diào)查不感興趣。因此，拒訪并不是判斷調(diào)查員工作質(zhì)量的唯一指標(biāo)，但是，耐心解釋和有效的技巧能將這種情況減少到最低程度。 調(diào)查員應(yīng)充滿自信，態(tài)度友好，向受訪者解釋調(diào)查的目的和意義，強(qiáng)調(diào)受訪者參與的重要性。 如果受訪者仍舊表現(xiàn)得猶豫，可以從以下幾方面進(jìn)一步解釋。調(diào)查的信息是保密的，與受訪者個(gè)人及家庭不會(huì)發(fā)生直接聯(lián)系。該項(xiàng)調(diào)查的負(fù)責(zé)單位是中國(guó)衛(wèi)生部疾病預(yù)防控制局。 個(gè)別受訪者經(jīng)上述解釋后，可能提出若干特殊的問(wèn)題，或干脆拒絕，在這種情況下，調(diào)查員應(yīng)迅速做出判斷，應(yīng)予哪些解釋或采用什么途徑進(jìn)行解釋，才能使受訪者愿意合作

14、。在這里，調(diào)查員依賴自己對(duì)該調(diào)查的理解和現(xiàn)場(chǎng)工作的經(jīng)驗(yàn)，用自己的語(yǔ)言，因勢(shì)利導(dǎo)地進(jìn)行說(shuō)服，受訪者不可能提出很多拒絕調(diào)查的理由。以下是一些可能的理由及參考的處置辦法。受訪者：這個(gè)調(diào)查需要花多長(zhǎng)時(shí)間? 回答：這個(gè)調(diào)查問(wèn)卷一般來(lái)說(shuō)花半個(gè)小時(shí)左右，更取決于受訪者的配合。受訪者：我沒(méi)有時(shí)間。處理辦法：首先要判斷受訪者是否真沒(méi)有時(shí)間，是現(xiàn)在沒(méi)時(shí)間，還是說(shuō)永遠(yuǎn)沒(méi)有時(shí)間，從而相機(jī)處理。受訪者：我不想告訴你我自己和我家庭的事?；卮穑哼@是為了調(diào)查家庭負(fù)擔(dān)和花費(fèi)和情況，一般不涉及個(gè)人或家庭的私事。最后的統(tǒng)計(jì)報(bào)告是總的百分比率，假若調(diào)查員私下散布誰(shuí)家的隱私，將受到法律的懲罰，并賠償經(jīng)濟(jì)損失。每一個(gè)家庭的合作，對(duì)這個(gè)調(diào)

15、查的成功是很關(guān)鍵的。受訪者：我認(rèn)為這種調(diào)查毫無(wú)意義，純屬浪費(fèi)錢?；卮穑哼@種調(diào)查的目的是為了了解您的家庭的負(fù)擔(dān)及接受補(bǔ)助的情況，以備政府制定決策所需，從而更好地保障您及家人的生活。受訪者：調(diào)查既然是保密的，你們又如何發(fā)表結(jié)果？回答：告訴受訪者研究結(jié)果的發(fā)表方式，聲明研究報(bào)告中不會(huì)出現(xiàn)任何個(gè)人信息。 調(diào)查員針對(duì)問(wèn)題進(jìn)行解釋時(shí)，適宜采用這樣的語(yǔ)氣：“是的，您說(shuō)的有一定道理，但是”，避免針?shù)h相對(duì)，造成抵觸。當(dāng)個(gè)別家庭和調(diào)查對(duì)象完全拒絕接受調(diào)查，則可以在報(bào)告負(fù)責(zé)機(jī)構(gòu)后，從備選對(duì)象戶中選擇遞補(bǔ)。三， 調(diào)查問(wèn)卷解釋及說(shuō)明1. 患者基本信息i. 最后兩項(xiàng)（受訪者姓名、受訪者與患者關(guān)系）應(yīng)在調(diào)查員成功預(yù)約調(diào)查、

16、問(wèn)清情況后填寫。如當(dāng)時(shí)不能確定哪一位家庭成員將前來(lái)調(diào)查點(diǎn)，則留空此項(xiàng)，并在現(xiàn)場(chǎng)調(diào)查當(dāng)天按照問(wèn)卷順序詢問(wèn)此問(wèn)題。2. 第一部分、家庭一般情況i. 問(wèn)題3.1及3.2：如果患者是城市住戶，則提問(wèn)3.1，如果是農(nóng)村住戶則提問(wèn)3.2，患者的戶籍信息已經(jīng)記錄在前頁(yè)的基本信息中。實(shí)際收入包括工資收入、福利、資產(chǎn)收入等。如受訪者經(jīng)反復(fù)解釋仍不愿回答，則可以按以下方式提問(wèn)：“請(qǐng)問(wèn)您的家庭收入位于哪個(gè)區(qū)間？是少于1萬(wàn)元，1萬(wàn)元至3萬(wàn)元，3萬(wàn)元至5萬(wàn)元，5萬(wàn)元至10萬(wàn)元，還是10萬(wàn)元以上？”ii. 問(wèn)題4：消費(fèi)性支出是指對(duì)食品、衣著及日用品、交通、通訊、租房、水電及燃料、文化、教育、娛樂(lè)、醫(yī)療藥品等項(xiàng)目的支出。如

17、果受訪者不理解這個(gè)問(wèn)題，可以做出解釋“是指您家里除了買股票、買房之外，平均每月（每年）要花費(fèi)多少錢？”iii. 問(wèn)題5：藥品、醫(yī)療服務(wù)及用品支出是指家庭看病、購(gòu)買用于治病的藥品（不包括保健品）、購(gòu)買治療儀器及輔助儀器（如輪椅，不包括保健健身儀器）的花費(fèi)。3. 第二部分、患者健康狀況及影響因素調(diào)查表i. 問(wèn)題5：調(diào)查時(shí)可以先略過(guò)，等調(diào)查結(jié)束后再根據(jù)問(wèn)題4的答案查填此項(xiàng)。ii. 問(wèn)題6：由調(diào)研員問(wèn)清楚職業(yè)，并最終查填。iii. 問(wèn)題7：如果受訪者在問(wèn)題6中選擇了“12學(xué)生”、“13離退休”、“14城鄉(xiāng)無(wú)業(yè)、失業(yè)、半失業(yè)者”這三個(gè)選項(xiàng)，則跳過(guò)此問(wèn)題。iv. 問(wèn)題8：如果患者有多種生活來(lái)源，則分項(xiàng)依次

18、填寫。沒(méi)有該項(xiàng)生活來(lái)源則填寫“0”。v. 如果受訪者在問(wèn)題9中回答的患者生活來(lái)源包括工作收入，則繼續(xù)提問(wèn)。否則跳過(guò)此問(wèn)題。vi. 問(wèn)題10：“調(diào)查的這次住院”是指問(wèn)卷首頁(yè)所記錄的那次住院，應(yīng)與抽取的病案相匹配。vii. 問(wèn)題13：在給出選項(xiàng)前，應(yīng)先向受訪者解釋，經(jīng)濟(jì)困難、對(duì)醫(yī)院不滿意等原因也包括在“家屬要求”中。若確認(rèn)出院原因真的不能歸入前三個(gè)選項(xiàng)，才可選擇“其他”一項(xiàng)。viii. 問(wèn)題14：“交通費(fèi)”指患者入院及出院兩次行程的使用交通工具產(chǎn)生的費(fèi)用（汽車票、火車票、飛機(jī)票、自駕車油錢及路橋費(fèi)），包括同行陪護(hù)者的花費(fèi)，但不包括陪護(hù)者誤工損失和家庭成員在患者住院期間探視他/他的交通費(fèi)用。ix. 問(wèn)題15：“營(yíng)養(yǎng)伙食費(fèi)”指患者住院期間，為了幫助他/她調(diào)理身體而購(gòu)買額外的食品及保健品費(fèi)用。不包括醫(yī)院開(kāi)出的輔助性藥品費(fèi)用，不可包括日常餐飲花費(fèi)。x. 問(wèn)題16：“護(hù)工費(fèi)”指聘請(qǐng)人員看護(hù)患者的花費(fèi)，包括由醫(yī)院代理聘請(qǐng)的護(hù)工費(fèi)用（即看護(hù)患者產(chǎn)生的額外花費(fèi)），不包括按照分級(jí)護(hù)理標(biāo)準(zhǔn)統(tǒng)一支付給醫(yī)院的護(hù)理費(fèi)。xi. 問(wèn)題17：復(fù)診次數(shù)xii. 問(wèn)題3135：如果