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1、第六章 生命質(zhì)量評價Quality of Life Assessment 1生命質(zhì)量評價第一節(jié) 概述第二節(jié) 生命質(zhì)量評價內(nèi)容第三節(jié) 生命質(zhì)量評價的量表第四節(jié) 生命質(zhì)量評價的應(yīng)用2教學(xué)目標(biāo)掌握健康相關(guān)生命質(zhì)量的概念、健康壽命年的計算方法熟悉生命質(zhì)量評價的基本內(nèi)容及生命質(zhì)量評價的適用范圍了解常用的生命質(zhì)量評價的量表及其適用對象3傳統(tǒng)的精神測量或醫(yī)學(xué)上的發(fā)病率指標(biāo)已不能充分反映慢性疾病的結(jié)果,而生命質(zhì)量卻可以更綜合地評價疾病的影響。Conventional measures of psychiatric or medical morbidity do not adequately reflect t

2、he consequences of chronic illness. Quality of life refers to a more comprehensive assessment of the impact of illness. Rodin,G ,Department of Psychiatry, Toronto Hospital, Canada,1990第一節(jié) 概 述生命質(zhì)量(quality of life),又稱為生活質(zhì)量、生存質(zhì)量,J.K.Calbraith20世紀(jì)50年代提出。20世紀(jì)70年代末,醫(yī)學(xué)領(lǐng)域廣泛開展了生命質(zhì)量的研究,探索疾病及其治療對生命質(zhì)量的影響,形成“健康相

3、關(guān)生命質(zhì)量”(HRQOL)的范疇。1977年“quality of life”被收入醫(yī)學(xué)主題詞(MeSH) 。1985年美國FDA開始在接受新藥時須同時提交藥物對病人生存質(zhì)量和生存時間影響的資料。1992年,出版“quality of life research”1994年,成立“international society for quality of life research”5Levi認(rèn)為:QOL是對個人或群體所感受到的軀體、心理、社會各方面良好適應(yīng)狀態(tài)的一種綜合測量,而測得的結(jié)果是用幸福感、滿意感或滿足感來表示。Cella認(rèn)為:QOL是病人對現(xiàn)在的功能狀態(tài)與其預(yù)期或認(rèn)為可達(dá)到的功能狀態(tài)

4、相比時產(chǎn)生的贊同感和滿足感。Katz認(rèn)為:QOL是完成日常工作、參與社會活動和追求個人愛好的能力,是病人對生活環(huán)境的滿意程度和對生活的全面評價,包括認(rèn)知、情感、行為方面。6QOL的概念 WHO認(rèn)為:QOL是指不同的文化和價值體系中的個體對與他們的生活目標(biāo)、期望、標(biāo)準(zhǔn),以及所關(guān)心事情有關(guān)的生活狀態(tài)的體驗,包括個體生理健康、心理狀態(tài)、獨立能力、社會關(guān)系、個人信仰和與周圍環(huán)境的關(guān)系。 HRQOL(health-related quality of life): 是指在疾病、意外損傷及醫(yī)療干預(yù)的影響下,測定與個人生活事件相聯(lián)系的主觀健康狀態(tài)和個體滿意度。7 生命質(zhì)量的概念層次第一層次:維持生存,保持身

5、體完好。 對象是病人第二層次:強(qiáng)調(diào)生活得好。 對象是一般人群。第三層次:強(qiáng)調(diào)前兩者,還看重自身價值的 實現(xiàn)和社會的作用89HRQOL第二節(jié) 生命質(zhì)量評價內(nèi)容生命質(zhì)量評價是指具有一定生命數(shù)量的人在一定時點上的生命質(zhì)量表現(xiàn)。Quality of Life Assessmentis a sustainabiliy appraisaltool for maximising and integrating environmental, economic and social benefits as part of any land use or management decision.11一、概念生命質(zhì)

6、量評價的特征評價內(nèi)容的綜合性雖然不同研究選擇的指標(biāo)各有不同,但不能用一個方面內(nèi)容代表生命質(zhì)量,必須涵蓋多個方面的內(nèi)容。評價指標(biāo)的主觀性生命質(zhì)量評價是一種個體主觀的評價,一般是被評價對象根據(jù)自己的狀態(tài)進(jìn)行自我判斷。生命質(zhì)量的動態(tài)性隨著生命數(shù)量的增加和健康狀態(tài)的改變,人們對自身功能狀態(tài)的期望也會做相應(yīng)的調(diào)整,繼而改變對自身功能狀態(tài)的評價標(biāo)準(zhǔn)。傳統(tǒng)健康評價特點:以死亡為基礎(chǔ)的健康評價。缺陷:測量的僅是健康一個方面,即負(fù)向健康;二元的形式記錄,即疾病的有無,忽略從健康到死亡的連續(xù)過程;是否健康僅由醫(yī)生判斷。1314生命質(zhì)量生存時間良好1.0死亡0.0t圖3 生存時間與生命質(zhì)量二者關(guān)系t0二、生理狀態(tài)活

7、動受限:軀體活動受限;遷移受限;自我照顧能力下降社會角色受限:學(xué)習(xí)、工作、持家、娛樂等體力適度:疲勞感、無力和虛弱感15三、心理狀態(tài)情緒反應(yīng)對事物的態(tài)度和行為(最敏感的部分)認(rèn)知功能意識、機(jī)智、定向、推理及記憶力16四、社會功能狀態(tài)社會交往 - 社會融合 - 社會接觸 - 親密關(guān)系社會資源17五、主觀判斷與滿意度自身健康和生活判斷:個人對疾病、生活狀態(tài)和人生價值的綜合測定。滿意度與幸福感:個人需求得到滿足時的良好情緒反應(yīng)。滿意度測定病人的需求滿足程度;幸福感測定病人整個生命質(zhì)量水平18表2 HRQOL評價的基本內(nèi)容身體狀態(tài)心理狀態(tài)社會生活狀態(tài)一般性感覺睡眠壓抑集體活動對疾病的態(tài)度進(jìn)食憂郁與他人

8、的交往對健康的判斷性功能恐懼家庭關(guān)系對生活的滿意軀體活動自尊心配偶關(guān)系進(jìn)取心走動移動性自我意識社會支持對前途的認(rèn)識大小便控制對他人的態(tài)度閑暇活動對生活環(huán)境的評判自我照顧軀體意向同事關(guān)系幸福感操持家務(wù)意識狀態(tài)上下級關(guān)系信仰勝任工作推理記憶能力就業(yè)情況體育鍛煉應(yīng)變能力經(jīng)濟(jì)狀況娛樂孤獨感升遷機(jī)會19六、針對特殊人群的評價內(nèi)容 針對特殊人群或特定疾病有特定的生命質(zhì)量評價量表,常常包括反映特殊人群特征或癥狀等疾病特異的內(nèi)容。 評價內(nèi)容應(yīng)針對研究問題所涉及的目標(biāo),體現(xiàn)被評價對象的特征及其所關(guān)注的問題。如對麻風(fēng)患者來說,社會歧視和自卑心理應(yīng)納入心理狀態(tài)的測定。第三節(jié) 生命質(zhì)量評價的量表生命質(zhì)量評價量表的類型

9、常用生命質(zhì)量評價量表生命質(zhì)量評價量表的功能一、常見生命質(zhì)量評價量表的類型普適性量表(generic scale) 疾病專表(disease specific scale)領(lǐng)域?qū)S昧勘?domain specific scale)221、普適性量表(generic scale)世界衛(wèi)生組織生存質(zhì)量測定量表(WHOQOL):WHOQOL100和WHOQOLBREF。36條目簡明健康量表SF36(the MOS-36-item short form health survey)社區(qū)人群功能測定量表(COOP/WONCA)232、疾病專表( disease-specific scale )反映癌癥病人

10、共性的核心量表QLQ-C30;癌癥病人生活功能指數(shù)(functional living index-cancer scale, FLIC);針對糖尿病病人的生存質(zhì)量量表DCCT。243、領(lǐng)域?qū)S昧勘?domain-specific scale)用于老年人日常生活活動測定的量表;用于心理健康測量的量表;用于社會健康測量的量表;主觀生活質(zhì)量測量量表;Karnofsky機(jī)能狀況量表(Karnofsky performance index)25Patric J. Hollen等人按照問卷關(guān)注點的不同將問卷分為如下圖所示的四種類型:所有人群腫瘤關(guān)節(jié)炎糖尿病乳腺癌臨床試驗放療圖4 問卷類型及其關(guān)注點一般健

11、康問卷問卷類型關(guān)注點疾病專門化問卷部位專門化問卷治療問卷(三)常見生命質(zhì)量評價量表的簡介健康良好狀態(tài)指數(shù)疾病影響量表癌癥病人生活功能指數(shù)健康調(diào)查量表世界衛(wèi)生組織生存質(zhì)量測定量表歐洲生存質(zhì)量測定量表271.健康良好狀態(tài)指數(shù) (quality of well-being scale, QWB)R.M.Kaplan于1976年提出包含主觀生命質(zhì)量指標(biāo)的良好適應(yīng)狀態(tài)指數(shù)(quality of well-being scale, QWB; 或Index of well-being, IWB)第一部分:有關(guān)病人日常生活活動方面的內(nèi)容,包括移動(MOB)、生理活動(PAC)和社會活動(SAC)三方面。第二部

12、分:包括21個癥狀及健康問題綜合描述(CPX)W=1+(CPX)+(MOB)+(PAC)+(SAC)282.疾病影響量表 (sickness impact profile,SIP)由M. Bergner建立,136個條目,12類問題(生理3,心理4,其他5)用于測量在疾病和治療影響下的行為改變和角色功能表現(xiàn);適宜于測定任何疾病患者的健康狀態(tài)29表3 疾病影響量表(SIP)分類描述行為的指征分類描述行為的指征SR睡眠及休息M移動性E進(jìn)食BCM自我照顧和行動W工作SI社會交往HM操持家務(wù)AB應(yīng)變行為RP娛樂和休閑EB情緒行為A走動C通訊交流303.癌癥病人生活功能指數(shù) (functional li

13、ving index cancer scale, FLIC)1984年由加拿大的學(xué)者施佩爾(Schipper)等研制每個條目均分為七點級的Likert樣評分量表,共有22個條目,分屬5個維度/方面:生理適應(yīng)與能力、情緒狀況、社會生活能力、家庭狀態(tài)、惡心癥狀全面描述了病人的活動能力、執(zhí)行角色功能的能力、社會交往能力、情緒狀態(tài)、癥狀和主觀感受等疾病特征性量表,適用對象是癌癥病人31表4 FLIC的主要內(nèi)容領(lǐng)域條目數(shù)生理適應(yīng)與能力(physical well-being and ability)4,6,7,10,11,13,15,20,22情緒狀況(psychological well-being)

14、1,2,3,9,18,21家庭狀態(tài)(hardship due to cancer)8,12,14社會生活能力social well-being)16,19惡心癥狀(nausea)5,17324.健康調(diào)查量表 (the MOS 36-item short form health survey)SF-36是在美國的醫(yī)療結(jié)果調(diào)查表(medical outcomes study, MOS)的基礎(chǔ)上,由美國波士頓健康研究所研制包括36個條目,8個維度1991年由國際生命質(zhì)量評價項目(IQOLA)發(fā)起,制定標(biāo)準(zhǔn)程序(翻譯、性能測試、常模制定),研究SF-36在其他國家的適用情況適用于普通人群的生命質(zhì)量測量

15、、臨床試驗研究、衛(wèi)生政策評價等33表5 SF-36健康調(diào)查量表各維度的解釋維度英文名稱相關(guān)性含義生理健康心理健康生理功能PF強(qiáng)弱因健康原因生理活動受限社會功能SF中強(qiáng)因生理或情感原因社會活動受限生理職能RP強(qiáng)弱因生理健康原因角色活動受限軀體疼痛BP強(qiáng)弱疼痛程度及其對日?;顒拥挠绊懢窠】礛H弱強(qiáng)心理壓抑和良好適應(yīng)情感職能RE弱強(qiáng)因情感原因角色活動受限活力VT中中個體對自身精力和疲勞程度的主觀感受總體健康GH中中個體對自身健康及其發(fā)展趨勢的評價5.WHO生存質(zhì)量測定量表 WHOQOL-100量表WHOQOL-BREF量表35(1) WHOQOL-100量表量表是在WHO統(tǒng)一領(lǐng)導(dǎo)下,自1991年開

16、始,由20余個處于不同文化背景、不同經(jīng)濟(jì)發(fā)展水平的國家和地區(qū)的研究中心共同進(jìn)行開發(fā)(300人以上/每個中心)1995年從236個條目組成的條目池中挑選出100個條目形成了WHOQOL-100。覆蓋了6個領(lǐng)域(domain), 24個方面(facet), 每個方面有4個條目item(強(qiáng)度、頻度、能力、評價), 加4個關(guān)于總體健康狀況和生存質(zhì)量的問題,共計100個條目。 6個領(lǐng)域:生理領(lǐng)域、心理領(lǐng)域、獨立性領(lǐng)域、社會關(guān)系領(lǐng)域、環(huán)境領(lǐng)域、精神支柱/宗教/個人信仰。36表6 WHO生存質(zhì)量測定量表的結(jié)構(gòu)I.生理領(lǐng)域1.疼痛與不適 2.精力與疲倦 3.睡眠與休息 II.心理領(lǐng)域4.積極感受 5.思想、學(xué)

17、習(xí)、記憶和注意力 6.自尊 7.身材與相貌 8.消極感受 III 獨立性領(lǐng)域 9.行動能力 10.日常生活能力 11.對藥物和醫(yī)療手段的依賴性 12.工作能力 IV 社會關(guān)系領(lǐng)域 13.個人關(guān)系 14.所需社會支持的滿足程度 15.性生活 V 環(huán)境領(lǐng)域 16.社會安全保證 17.住房環(huán)境 18.經(jīng)濟(jì)來源 19.醫(yī)療服務(wù)與社會保障:獲取途徑與質(zhì)量 20.獲取新信息、知識、技能的機(jī)會 21.休閑娛樂活動的參與機(jī)會與參與程度 22.環(huán)境條件 23.交通條件VI 精神支柱/宗教/個人信仰 24.精神支柱/宗教/個人信仰 37(2) WHOQOLBREF量表WHOQOL-BREF包含26個問題條目 WH

18、OQOL-BREF各領(lǐng)域得分與WHOQOL-100量表相應(yīng)領(lǐng)域得分具有較高的相關(guān)性。生理領(lǐng)域 (1-7);心理領(lǐng)域 (8-13);社會關(guān)系領(lǐng)域 (14-16);環(huán)境領(lǐng)域 (17-24);總的健康狀況與生存質(zhì)量(25,26)38表7 WHOQOL-BREF量表的結(jié)構(gòu)I.生理領(lǐng)域1.疼痛與不適 2.精力與疲倦 3.睡眠與休息 4. 行動能力 5. 日常生活能力 6. 對藥物和醫(yī)療手段的依賴性 7. 工作能力 II.心理領(lǐng)域8.積極感受 9.思想、學(xué)習(xí)、記憶和注意力 10.自尊 11.身材與相貌 12.消極感受 13. 精神支柱 III 社會關(guān)系領(lǐng)域 14.個人關(guān)系 15.所需社會支持的滿足程度 1

19、6.性生活 IV 環(huán)境領(lǐng)域 17.社會安全保證 18.住房環(huán)境 19.經(jīng)濟(jì)來源 20.醫(yī)療服務(wù)與社會保障:獲取途徑與質(zhì)量 21.獲取新信息、知識、技能的機(jī)會 22.休閑娛樂活動的參與機(jī)會與參與程度 23.環(huán)境條件(污染/噪聲/交通/氣候) 24.交通條件總的健康狀況與生存質(zhì)量39(3) 量表中文版的研制中山醫(yī)科大學(xué)衛(wèi)生統(tǒng)計教研室受WHO和衛(wèi)生部的委托,于1995年開始將量表翻譯改造成中文版。步驟:英譯中;逆向翻譯;反映尺度試驗;六城市現(xiàn)場試驗(1996年在廣州、上海、北京、成都、西安、沈陽用WHOQOL-100中文版調(diào)查了1654人,其中病人877,正常人777)406.歐洲生存質(zhì)量測定量表

20、歐洲生存質(zhì)量測定量表(EQ-5D)是歐洲生命質(zhì)量組織發(fā)展起來的一個簡易普適性生命質(zhì)量自評量表量表構(gòu)成在5個方面存在問題的程度(Mobility、Self-care、Usual activities、Pain/Discomfort、Anxiety/Depression)在視覺模擬尺度(VAS)上標(biāo)記總的健康感覺41第四節(jié) 生命質(zhì)量評價的應(yīng)用生命質(zhì)量評價的適用范圍生命質(zhì)量評價的實用案例生命質(zhì)量評價在醫(yī)學(xué)上的作用42一、生命質(zhì)量評價的適用范圍人群健康狀況的評定疾病負(fù)擔(dān)的評估臨床療效的評價健康影響因素與防治重點的選擇其他領(lǐng)域(HMO)43二、生命質(zhì)量評價的實用案例計算質(zhì)量調(diào)整生存年衛(wèi)生投資的效果評價臨床治療方法的選擇44(一)計算質(zhì)量調(diào)整生存年(q

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