狼瘡腎炎患者教育系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者教育

1、與“狼”共舞 狼瘡腎炎患者教育第1頁紅斑狼瘡患者也要保持青春美貌人們將紅斑狼瘡稱為專門愛“咬” 青年女性“狼”那是因為十個病人中，九女一男，好發(fā)于15-45歲育齡婦女許多年輕貌美狼瘡女患心聲：她們不怕病，她們害怕吃激素會形體改變，會二三十歲就進入更年期，她們怕是“失去美，失去青春”與 健 康 人 一 樣 生活與 健 康 人 一 樣 長壽與 健 康 人 一 樣 生 兒 育 女與 健 康 人 一 樣 享 受 人 生第2頁紅斑狼瘡到底是什么？是癌？還是會傳染？紅斑狼瘡不是癌癥，是本身免疫性風濕病從西醫(yī)角度講， “風濕病”并不是因為受風或者潮濕引發(fā)，而是非感染性及非腫瘤性原因造成炎癥性疾病所謂本身免疫

2、，就是免疫細胞“調(diào)轉(zhuǎn)槍頭打自己”，就像一個國家，出現(xiàn)了人民內(nèi)部矛盾，自己打自己紅斑狼瘡沒有傳染性第3頁第4頁確切病因未明，與各種原因相關(guān)1.遺傳 部分患者親屬中SLE發(fā)病率高2.環(huán)境原因 日光、紫外線、藥品、微生物病原體等3.雌激素 發(fā)病育齡期女性多，男:女=1:9紅斑狼瘡 病因藥品紫外線微生物第5頁與狼瘡相關(guān)環(huán)境原因染發(fā)劑蘑菇煙熏食物苜蓿芹菜煙草第6頁易感者紫外線病原體免疫耐受性減弱Th免疫異常T細胞和NK細胞功效失調(diào),B細胞連續(xù)活化各種致病性本身抗體致病性免疫復合物血細胞和組織損傷紅斑狼瘡 發(fā)病機制第7頁消化系統(tǒng)眼抗磷脂抗體綜合征血液系統(tǒng)神經(jīng)系統(tǒng)呼吸系統(tǒng)心血管肌肉骨骼皮膚黏膜漿膜炎腎臟全身

3、癥狀干燥綜合征SLESLE紅斑狼瘡 臨床表現(xiàn)第8頁皮膚損害紅斑狼瘡 臨床表現(xiàn)第9頁 狼瘡腎炎（renal manifestations）幾乎100%SLE腎臟病剪發(fā)生異常約75患者有狼瘡腎炎臨床表現(xiàn)損害類型：急性腎炎、急進性腎炎；隱匿性腎小球性腎炎、慢性腎炎、腎病綜合征表現(xiàn)：蛋白尿、血尿、各種管型尿、氮質(zhì)血癥、水腫和高血壓，晚期發(fā)生尿毒癥紅斑狼瘡 臨床表現(xiàn)第10頁普通檢驗 血常規(guī)：WBC或HGB或PLT下降 尿常規(guī)：尿蛋白、血尿、各種管型尿血清補體、免疫球蛋白、血沉 C3、C4降低：有利于SLE診療 高球蛋白血癥（以IgM升高顯著），可有白球百分比倒置 血沉增快紅斑狼瘡 試驗室檢驗第11頁抗核

4、抗體譜1.抗核抗體（antinuclear antibodies，ANA） ANA是篩選結(jié)締組織病主要試驗。見于幾乎全部SLE患者。它特異性低，其陽性不能作為SLE與其他結(jié)締組織病鑒別2.抗dsDNA抗體 診療SLE標記抗體之一。多出現(xiàn)在SLE活動期ANA（+）均質(zhì)型ANA（+）斑點型紅斑狼瘡 試驗室檢驗第12頁抗核抗體譜 3.ENA抗體 （1）抗Sm抗體：診療SLE標識抗體之一。特異性99%，敏感性25%。它陽性不代表疾病活動性 （2）抗RNP抗體：陽性率40%，與SLE雷諾現(xiàn)象和肌炎相關(guān) （3）抗SSA（Ro）抗體：往往出現(xiàn)在SCLE、SLE合并干燥綜合征及新生兒紅斑狼瘡母親紅斑狼瘡 試驗

5、室檢驗第13頁 腎活檢病理 對狼瘡腎炎診療、治療和預后預計都有價值系膜增殖型腎小球腎炎硬化型腎小球腎炎LN免疫復合物沉淀 病理檢驗 第14頁早期不經(jīng)典SLE表現(xiàn)原因不明重復發(fā)燒，抗菌素及退熱治療無效多發(fā)和重復發(fā)作關(guān)節(jié)痛/炎，連續(xù)多年無畸形連續(xù)性或重復發(fā)作胸膜炎/心包炎抗生素或抗結(jié)核治療不能治愈肺炎不能用其它原因解釋皮疹/網(wǎng)狀青斑/雷諾現(xiàn)象腎臟疾病或連續(xù)不明原因蛋白尿血小板降低性紫癜或溶血性貧血不明原因肝炎重復自然流產(chǎn)或深靜脈血栓形成或腦卒中發(fā)作診療與判別診療第15頁普通治療 1.心理治療 使患者對疾病建立樂觀情緒 2.注意勿過勞 急性活動期臥床休息，病情穩(wěn)定者可工作 3.預防和治療感染 4.防

6、止藥品狼瘡 5.防止強陽光曝曬，紫外線照射 6.生育期婦女注意避孕 治 療第16頁免疫抑制、調(diào)整劑治療用藥目標：控制狼瘡活動、降低激素用量、改進預后 對較嚴重SLE，應用大劑量激素聯(lián)合免疫抑制劑，有利于更加好地控制SLE活動，降低SLE暴發(fā)，以及降低激素需要量。 應監(jiān)測免疫抑制劑不良反應慣用藥品：激素、環(huán)磷酰胺、嗎替麥考酚酯、MMF、環(huán)孢素A、甲氨蝶呤、來氟米特、FK506、硫唑嘌呤治 療第17頁一些臨床問題一樣是紅斑狼瘡，為何用藥不一樣？為何不能給我一個治療方案？為何要用激素？要用抗癌藥進行化療？病情緩解以后能不能停激素或停藥？停激素或停藥指證是什么？為何停藥以后還要終生看醫(yī)生？狼瘡治療是一

7、門藝術(shù)第18頁依據(jù)疾病轉(zhuǎn)歸和藥品副反應，隨時調(diào)整藥品，以最小副作用，最低費用，到達最正確療效第19頁SLE誘導治療沒有最正確方案，也沒有對與錯之分只要使用了激素、慢作用藥、免疫抑制劑，均會有效有些很嚴重紅斑狼瘡：即使只用激素不用免疫抑制劑也多數(shù)會取得“有效”結(jié)果也有部分能夠到達完全緩解境地但假如加用免疫抑制劑完全緩解概率更高，病情更穩(wěn)定治療SLE不能只滿足于“有效”，而應該在用藥安全前提下，追求“更佳”療效不但要追求完全緩解，而且要讓疾病緩解后不輕易復發(fā)。第20頁激素：基礎(chǔ)用藥，但不是全程用藥，更不是終生用藥。激素主要是起抗炎作用，緩解疾病靠緩解病情藥品羥氯喹：SLE全程用藥，只要沒有出現(xiàn)副作

8、用CTX：用于重癥SLE誘導治療，病情好轉(zhuǎn)后改用MTX接力MMF：替換CTX用于擔心性腺損害患者MTX：用于輕中度SLE、 CTX誘導治療后續(xù)免疫抑制劑來氟米特：也可用于輕中度SLE、 CTX誘導治療后續(xù)免疫抑制劑CsA與FK506：加強MTX或CTX療效，對頑固性蛋白尿有預定優(yōu)勢治療SLE慣用藥品第21頁在SLE治療中，激素只是抗炎藥，免疫抑制劑才是緩解病情藥所以，SLE誘導治療不能過分依靠激素，而應該立足于免疫抑制劑第22頁紅斑狼瘡目標治療是什么？治療目標：完全緩解or疾病低度活動誘導治療（達標治療）：采取最安全、最有效、最廉價方法，使疾病朝著治療目標逐步好轉(zhuǎn)。維持治療：用最低劑量藥品（甚

9、至低至“零用藥”） 讓疾病保持在目標狀態(tài)。第23頁花大價錢買一個治療紅斑狼瘡方子行嗎？我很遠，為何不愿給我一個治療方案？在初始方案實施早期，必須親密注視治療反應，包含療效和耐受程度，以調(diào)整到最適當該患者藥品組合和劑量（復診一定要帶門診病歷）SLE住院期間，除了誘導治療外，還有一個主要目標就是觀察病人對藥品敏感性和耐受性，為出院后漫長門診治療打下基礎(chǔ)（復診一定要帶住院小結(jié)）新接診紅斑狼瘡治療任務第24頁危重紅斑狼瘡需要隨時評定、隨時調(diào)整重癥紅斑狼瘡住院病人也需要短時間內(nèi)復查各項臨床和試驗室指標出院早期和門診初始治療病人，第一個月通常需要每12周復診評定一次，以后每個月復診評定一次病情控制在低活動

10、度以后，每3個月復診評定一次病情緩解后，能夠每36個月復診評定一次。住院、復診、終生隨訪第25頁狼瘡腎炎患者能工作嗎？ 休息對于活動期狼瘡十分主要一次嚴重發(fā)作需要休息數(shù)月才能夠恢復正?；顒佑泄ぷ骰颊咔皫字苄枰胄?，工作時需要午休，晚上睡眠時間確保8-10小時緩解期患者能夠適當運動鍛煉每次30-45分鐘，以事后不感到疲勞為度第26頁防止疾病加重誘因感染暴曬妊娠私自停藥或減藥手術(shù)過分勞累第27頁盡可能防止狼瘡發(fā)病食物補骨脂素 聯(lián)胺基團L-刀豆素第28頁保健健壯身體與高興心情生活中我們要注意主動鍛煉身體，增強體質(zhì)，增強本身免疫力，按時作息，防止過勞，保持好舒暢心情。 愿高興和健康永遠伴伴隨您第29頁

11、與 健 康 人 一 樣 生活與 健 康 人 一 樣 長壽與 健 康 人 一 樣 生 兒 育 女與 健 康 人 一 樣 享 受 人 生第30頁謝謝聆聽！第31頁慢性腎臟病飲食治療俗話說“病從口入”，這不單是表明飲食要衛(wèi)生，更多是提醒我們要因人而食，不科學飲食習慣將會誘發(fā)疾病，加重疾病，影響疾病治療。吃對飲食，延緩腎臟衰老第32頁腎病患者飲食應注意？第33頁飲水量正常人尿量普通一天1000ml，飲水量不受限。狼瘡腎炎、急性腎衰少尿期以及腎病綜合征、慢性腎衰伴少尿浮腫患者，要控制飲水量。飲水量要以前一日尿量+500ml不顯性失水為宜，而尿量增多后喝水量可放寬。第34頁低鹽飲食限鹽：腎病如出現(xiàn)浮腫或高

12、血壓時，應限制食鹽用量，普通日攝入量以2-4g為宜。 正常量不加鹽飲食中就有3 g鹽慢性腎病者天天用鹽2-4g，包含鹽、雞精、味精、醬油 5ml醬油=1g鹽 高度水腫者應無鹽甚至低納飲食第35頁一個啤酒瓶蓋=3g鹽牙膏瓶蓋=2g鹽低鹽飲食怎樣限鹽-巧用瓶蓋第36頁低鹽飲食不進或少進高鹽食物 如：味精、耗油、咸菜、各種醬、鹽腌制品、皮蛋、火腿、香腸等用醋、糖、蔥、芥末等替換食鹽，增加食欲 低鈉鹽約含鉀25%高鉀患者禁用（尤其是腎功效不全患者一定注意）第37頁低脂飲食低脂：多采取植物脂肪，少食動物脂肪，將每日植物油攝入量控制在60-70g以下 植物油如豆油、葵花油、橄欖油或花生油等代替動物脂肪作為

13、能量起源，不但不會使動脈血管硬化，而且還可降低膽固醇。第38頁優(yōu)質(zhì)蛋白質(zhì)？ 包含動物蛋白質(zhì)中肉、蛋、奶、魚等及大豆類蛋白被稱為優(yōu)質(zhì)蛋白質(zhì) （黃豆、青豆、黑豆稱為大豆類-蛋白質(zhì)高達36%）第39頁動物性蛋白質(zhì)=優(yōu)質(zhì)蛋白質(zhì)好第40頁植物性蛋白質(zhì)=非優(yōu)質(zhì)蛋白質(zhì)差第41頁 低蛋白飲食正常成人蛋白攝入量1.0-1.2克/千克/天慢性腎病3期以后蛋白攝入量為0.6克/千克/天優(yōu)質(zhì)蛋白百分比6070 限制主食中非優(yōu)質(zhì)蛋白質(zhì)入量 第42頁食物蛋白質(zhì)簡單算法食物含蛋白質(zhì)量1兩主食4克蛋白質(zhì)1斤青菜5克1個雞蛋8克1袋（250ml）奶8克0.5兩豆9克1兩肉類（生）重9克25g干果7克1個中等大小水果1克淀粉類蛋

14、白質(zhì)含量極少能夠不記；同類食物交換第43頁優(yōu)質(zhì)低蛋白飲食教授指出，應盡可能降低植物蛋白，因為植物蛋白含有大量嘌呤堿，過多攝入會加重腎臟負擔，適當補充牛奶、雞蛋、魚、瘦肉等動物蛋白。在控制蛋白質(zhì)總攝入量前提下，優(yōu)質(zhì)蛋白選擇次序：大豆蛋白魚蝦類雞蛋牛奶畜肉第44頁 營養(yǎng)不良 身體健康 肥胖慢性病吃得太少份量適中吃得過多 能量平衡第45頁補充熱量能量供給要充分，才能確保低蛋白飲食下蛋白質(zhì)充分利用，維持正常生理需要 選擇一些含熱量高而蛋白質(zhì)含量低主食：如土豆、藕粉、粉絲、芋頭、白薯、山藥、南瓜等第46頁高鈣低磷飲食強調(diào)低磷飲食，禁食動物內(nèi)臟（腦、肝、腎）等，不吃燒鵝、海鮮、不喝酒第47頁低嘌呤飲食高嘌呤飲食會誘發(fā)痛風發(fā)作，而芹菜、菠菜、花生、雞湯、各種肉湯、豬頭肉、豬腳、沙丁魚及動物內(nèi)臟等都含有大量嘌呤，高尿酸血癥患者應該嚴格限食 瘦肉中也含有嘌呤，在食用時可先將肉在水中煮一下，棄湯食用。第48頁早餐： 低脂牛奶+雞蛋+花