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文檔簡介
基因之辯反思賀建奎事件
馬恩來【新聞背景】2019年1月21日,根據(jù)媒體報道,廣東省“基因編輯嬰兒事件”調(diào)查組初步查明,原南方科技大學(xué)副教授賀建奎“私自組織有關(guān)人員,蓄意逃避監(jiān)管,實(shí)施了國家明令禁止的以生殖為目的的人類胚胎基因編輯活動”。2017年3月至2018年11月,賀“通過他人偽造倫理審查書”,招募8對夫婦志愿者(其中男方均為艾滋病病毒攜帶者,女方為病毒陰性),并“通過個別從業(yè)人員的違法操作,最終有2名志愿者懷孕,其中一名已生下雙胞胎女嬰‘露露’‘娜娜’”。該事件在2018年11月26日經(jīng)媒體報道后,舉世嘩然,全球科學(xué)共同體對此做出強(qiáng)烈反應(yīng),中國122位科學(xué)家聯(lián)名強(qiáng)烈譴責(zé),中國醫(yī)學(xué)學(xué)術(shù)界也第一時間在醫(yī)學(xué)頂級期刊《柳葉刀》發(fā)文闡明堅決反對的立場;中國科技部、中國科協(xié)、國家自然科學(xué)基金委員會、人民日報等部門機(jī)構(gòu)和媒體相繼發(fā)聲,譴責(zé)這一違背現(xiàn)行法律法規(guī)和科學(xué)倫理的不負(fù)責(zé)任行為。南方科技大學(xué)、深圳和美醫(yī)院等相關(guān)單位發(fā)聲譴責(zé)并撇清關(guān)系。斯坦福大學(xué)也對賀建奎事件相關(guān)情況進(jìn)行調(diào)查。賀建奎事件在全球范圍內(nèi)造成了惡劣影響,而該事件的最新調(diào)查結(jié)果,則更令人感到不安。賀的行為,不僅打開了基因編輯“潘多拉”的盒子,給人類命運(yùn)共同體帶來了更多不確定性,引發(fā)人們對基因安全與生物安全的擔(dān)憂;更在中美貿(mào)易戰(zhàn)的當(dāng)口,重創(chuàng)了我國科技界聲譽(yù),甚至給外界提供了質(zhì)疑我國科技發(fā)展的口實(shí)。當(dāng)然,對于世界首例基因編輯嬰兒的誕生,除了幾乎一邊倒的譴責(zé)外,也有中立的立場。有人認(rèn)為,這是CRISPR-Cas9基因編輯技術(shù)蓬勃發(fā)展之后歷史的必然,這項(xiàng)技術(shù)可以準(zhǔn)確且有效編輯生命體內(nèi)的部分基因。與對人工智能的爭議如出一轍,技術(shù)本無對錯,關(guān)鍵看人們怎么用。也有人質(zhì)疑:究竟誰有資格評述“基因編輯嬰兒”的問題?倫理是否一定要限制科學(xué)的發(fā)展?等等。面對這一引發(fā)巨大爭議的事件,我們從中除了需要了解什么是基因編輯,基因編輯的邊界與限度在哪里?同時要思考討論:賀建奎做錯了什么?賀建奎事件到底給我們帶來了什么樣的挑戰(zhàn)?我們又該如何反思和應(yīng)對?如何看待基因編輯等新興生物技術(shù)未來的發(fā)展?……【媒體聲音】一、基因編輯認(rèn)識維度(一)基因(組)與基因編輯1.基因與基因組在生物學(xué)意義上,基因(gene)是指DNA或RNA中的一個核苷酸序列,為具有某種功能的分子進(jìn)行編碼;而基因組(genome)則是指一個有機(jī)體當(dāng)中的基因物質(zhì)(geneticmaterial)的總和,包括了基因和非編碼序列(non-codingsequences),它可以被認(rèn)為是控制每個生命體生物功能的一組指令。2.基因編輯所謂基因編輯,是指通過插入、敲除、修飾基因或基因序列來改變存活的有機(jī)體中DNA的技術(shù)。在過去幾年中,以ZFN(zincfingernucleases)和TALEN(transcriptionactivator-likeeffectornucleases)為代表的序列特異性核酸酶技術(shù)以其能夠高效率地進(jìn)行定點(diǎn)基因組編輯,在基礎(chǔ)研究、基因治療和遺傳改良等方面展示出了巨大的潛力。(二)基因編輯的邊界與限度根據(jù)美國科學(xué)院(NationalA-cademyofScience)和醫(yī)學(xué)科學(xué)院(NationalAcademyofMedicine)2018年出版的名為《人類基因組編輯——科學(xué),倫理和治理》報告,基因(組)編輯可以被應(yīng)用于三種不同目的:第一種是基礎(chǔ)研究;第二種是體細(xì)胞干預(yù);第三種是生殖系(細(xì)胞)干預(yù)。1.基礎(chǔ)研究。涉及對人類細(xì)胞或組織進(jìn)行基因編輯的基礎(chǔ)研究對于促進(jìn)生物醫(yī)學(xué)是十分重要的,最基礎(chǔ)的研究一般涉及體細(xì)胞(理解控制疾病發(fā)展的分子進(jìn)程),當(dāng)然也有一些研究涉及生殖系細(xì)胞(幫助理解人的發(fā)展和生育)??傮w而言,基礎(chǔ)研究中進(jìn)行基因編輯是可以的(目前在各基礎(chǔ)科學(xué)研究實(shí)驗(yàn)室已得到廣泛使用)。2.體細(xì)胞干預(yù),即以防治疾病和殘疾為目的的體細(xì)胞編輯臨床試驗(yàn)和臨床應(yīng)用(治療)體細(xì)胞指的是人體組織中非生殖性的細(xì)胞,比如皮膚、肝臟、肺和心臟中的細(xì)胞等。體細(xì)胞的基因編輯包括從人體中移除某些細(xì)胞,做某些基因改變后再回輸或移植到同一個人中去(體外編輯,exvivo),也可以通過將基因編輯工具注射入血液、組織或器官而完成(體內(nèi)編輯,invivo),如針對乙肝和黏多糖病的體內(nèi)基因編輯臨床試驗(yàn)已經(jīng)在進(jìn)行中。體細(xì)胞的體外基因編輯是可以控制的,而體內(nèi)基因編輯則可能有找不到目標(biāo)基因(脫靶)的問題,從而對患者產(chǎn)生額外的健康影響,因此移植后需要進(jìn)行長期嚴(yán)格的健康監(jiān)測。總體而言,體細(xì)胞基因編輯在既定倫理和規(guī)制框架內(nèi),是被允許的。3.生殖系(細(xì)胞)的基因編輯(治療)生殖系細(xì)胞包括早期階段的胚胎、受精卵、卵子、精子以及能夠產(chǎn)生精子或卵子的細(xì)胞,及可以發(fā)育成為胚胎的細(xì)胞。理論上講,這一技術(shù)有可能通過對生殖系細(xì)胞的編輯,去除個體的突變基因,不讓其傳給后代,這對于應(yīng)對數(shù)千種因單基因突變引起的遺傳性疾病而言,無疑有著很大的意義。但科學(xué)界同時也認(rèn)為,在可預(yù)見的未來,這一技術(shù)不大可能被廣泛應(yīng)用。這是因?yàn)榛蚋淖兒髸鹘o后代,這導(dǎo)致對該技術(shù)產(chǎn)生了很大的爭議,這一爭議超越了個人,上升到了更為復(fù)雜的技術(shù)、社會和宗教層面,人們擔(dān)憂,這一技術(shù)將對“自然”產(chǎn)生干預(yù),從而對人類社會共同體的觀念,造成巨大的沖擊。在基礎(chǔ)研究和基因治療之外,還存在著基因增強(qiáng)(geneenhancement)。理論上,增強(qiáng)也分為體細(xì)胞增強(qiáng)和生殖細(xì)胞增強(qiáng)。對于遺傳疾病進(jìn)行矯正而生出一個健康的孩子,是(生殖系)基因治療;而通過技術(shù)手段,讓本來可以健康出生的孩子擁有所期望的某些特質(zhì)(比如夜視),則屬于(生殖系基因)增強(qiáng)(Seitz,2018)。基因增強(qiáng)目前在國際上還沒有一個統(tǒng)一的定義,但如果將其界定為使個體獲得超越人類物種所具有的性狀和能力,則一般認(rèn)為很難得到倫理辯護(hù)。由此,基因編輯邊界與限度可總結(jié)如下:基礎(chǔ)研究在各大實(shí)驗(yàn)室展開,已得到允許,但在生殖系細(xì)胞挑選及使用目的等問題上,需要考慮倫理法律的規(guī)制。二、賀建奎事件造成的后果維度1.科學(xué)技術(shù)的角度技術(shù)不完善,存在“脫靶”風(fēng)險,產(chǎn)生新的疾病隱患。在技術(shù)層面,這項(xiàng)試驗(yàn)是簡單的,相當(dāng)數(shù)量的實(shí)驗(yàn)室都具備條件和能力。過去從來沒有人嘗試過,一個重要原因是,在當(dāng)前技術(shù)下,試驗(yàn)的安全性得不到保證。研究可能給當(dāng)事人帶來無法預(yù)料的麻煩,還會把麻煩遺傳給每一個子孫后代。“就像我們面對一個黑箱子,在一切都還未知時,就大踏步往里走?!薄拇罄麃啽说谩ざ嗪仗醾魅静∨c免疫研究所研究員劉浩銘本次實(shí)驗(yàn)所采用的CRISPRCas9技術(shù)被稱為“基因手術(shù)刀”,賀建奎團(tuán)隊利用此項(xiàng)技術(shù),敲掉了CCR5基因的32個堿基,以期望達(dá)到“免疫艾滋”的效果。但是,這項(xiàng)技術(shù)如果作用于人體是具有兩個“隱患”的。首先,基因編輯時有可能存在“脫靶”的風(fēng)險,也就是說,基因編輯的過程中可能會出錯,誤把其他關(guān)鍵基因敲掉。這有可能引發(fā)基因突變,對新生嬰兒產(chǎn)生不可估量的傷害。再者,即使基因編輯成功有效免疫了艾滋,卻很有可能產(chǎn)生新的疾病隱患,而之前喪失的基因是不可逆的,隱患將會代代相傳。然而通過基因編輯來免疫艾滋是完全沒有必要的,現(xiàn)有的母嬰阻斷艾滋技術(shù)已經(jīng)非常成熟,幾乎可以達(dá)到100%的成功率,為什么還要冒著隱患進(jìn)行基因編輯實(shí)驗(yàn)?zāi)??——西西弗少年《我從未見過如此厚顏無恥之人》2.賀建奎行為性質(zhì)角度違反國際規(guī)則,背離科學(xué)倫理,讓中國蒙上污點(diǎn)。賀建奎及其團(tuán)隊的行為,完全突破了國際公認(rèn)的準(zhǔn)則(即便還不完全確定)?!缎掠⒏裉m雜志》的文章不無戲謔地指出,在谷歌上搜索“流氓科學(xué)家”(roguescientist)Key,第一頁滿屏都是賀的名字。通過構(gòu)思和設(shè)計淺薄的魯莽實(shí)驗(yàn),科學(xué)家們在沒有適當(dāng)監(jiān)管和充分考慮風(fēng)險的情況下,貿(mào)然過早地實(shí)施CRISPR技術(shù)。用醫(yī)學(xué)化學(xué)家DerekLowe的話來說,就是“當(dāng)別人還都在圍觀這件武器,賀建奎則跑過去,在大家還沒鬧清楚往哪瞄準(zhǔn)的時候,扣動了扳機(jī)?!保↙isaRosenbaum,2019)——賈平《基因之辯:反思賀建奎事件》(財新網(wǎng)2019年1月25日)賀建奎這項(xiàng)研究的性質(zhì)非常惡劣,不會因?yàn)槊摪行?yīng)有無,試驗(yàn)結(jié)果好壞發(fā)生改變,也不會因?yàn)榛蚓庉嫾夹g(shù)未來的發(fā)展應(yīng)用而得到諒解。這件事情還遠(yuǎn)沒有到討論倫理的地步,安全性之后才是倫理問題。未來我們對倫理的看法可能會發(fā)生改變,就像過去我們對墮胎、試管嬰兒的看法也發(fā)生過改變,但安全性是前提?!颇现锌旗`長類生物醫(yī)學(xué)重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室教授陳凱這個人已經(jīng)無視了科學(xué)研究的基本底線,假借科學(xué)研究之名,武斷且自負(fù)、不惜犧牲他者作為個體的自由和健康,妄圖名垂青史。這種極其私人化的利己目的,實(shí)在無恥至極,令整個中國科研界都很被動地蒙上了污點(diǎn)?!魑鞲ド倌辍段覐奈匆娺^如此厚顏無恥之人》科學(xué)家的行為代表著國家,也代表著全體中國人。賀建奎事件造成的結(jié)果,并非是中國人開創(chuàng)了基因編輯嬰兒技術(shù)的先河,或者填補(bǔ)了某種空白,而是中國違反國際規(guī)則,不顧倫理,誕生了基因編輯嬰兒。世界也并沒有為之而歡呼,相反更多的是質(zhì)疑和批判。賀建奎的破壞行為讓中國蒙羞,并讓全體中國人背上不遵守規(guī)則的黑鍋?!獙O秀萍《為何國人膽子大無天?——關(guān)于賀建奎事件的思索》3.人類自然人的角度污染人類基因池,風(fēng)險不可控,給人類制造難以預(yù)知的安全隱患。經(jīng)過改造后的基因會有著不可逆轉(zhuǎn)的變動,如果混入了自然人的基因池中,經(jīng)過多代的遺傳和擴(kuò)張,將會把這種“不可逆的非正常基因變動”擴(kuò)張到巨大,對于人類會引發(fā)規(guī)模性的基因變動,嚴(yán)重影響到自然人的基因多樣性,而不可預(yù)估、不可控的風(fēng)險和隱患也將伴隨到來。最夸張的地步,也許會對整個人類的發(fā)展進(jìn)程產(chǎn)生人為干預(yù),這是極其可怕的后果?!魑鞲ド倌辍段覐奈匆娺^如此厚顏無恥之人》兩個基因編輯嬰兒長大后還會結(jié)婚生子,基因會遺傳下去,這樣就會污染人類的基因池,有可能使人類導(dǎo)致難以預(yù)知的健康災(zāi)難,給人類制造難以預(yù)知的安全隱患。——李舟《賀建奎事件及其處理,將影響人類的未來》4.嬰兒的角度受到不確定性傷害,其隱私與安全將會受到威脅。有權(quán)威科學(xué)家指出,艾滋病病毒依然可以通過其它途徑感染嬰兒,因此實(shí)際上嬰兒并沒有艾滋病免疫;進(jìn)而,CCR5基因的缺失可能造成嬰兒受到不確定性的傷害,比如易受西尼羅河病毒感染、以及其他無論是否脫靶而造成的未知后果。一些專家指出,缺失CCR5基因的嬰兒成年后可能對人類基因池造成污染,更重要的是,孩子長大后可能遭受社會歧視,孩子以及后代的隱私與安全將會受到威脅,采取什么樣的合理措施公平對待未來世代,已經(jīng)成為基因編輯中的一大挑戰(zhàn)和現(xiàn)實(shí)問題?!Z平《基因之辯:反思賀建奎事件》(財新網(wǎng))網(wǎng)絡(luò)上已呈現(xiàn)出零星的某些要將兩個嬰兒“人道消滅”的言論,我非常不贊同這種違法且非人道的做法。但是不得不悲哀地說,這兩個嬰兒自誕生起的那一刻,他們的人權(quán)就已經(jīng)不完整了,他們的結(jié)局就已經(jīng)注定不會完美了,他們的生命從最開始就已經(jīng)成了混雜著他者個人意志的產(chǎn)物,而不再單純是大自然的選擇和他們自己的選擇了?!魑鞲ド倌辍段覐奈匆娺^如此厚顏無恥之人》5.社會政治影響的角度可能帶來族群間的進(jìn)一步分化,拉低科研的倫理底線,開啟國家間的“基因編輯”競賽,導(dǎo)致人類文明秩序崩塌重建。缺乏規(guī)制的基因編輯行為,可能帶來族群間的進(jìn)一步分化,比如貧富差距(富人可以獲得更好的基因治療)、人為地將基因分等級(比如高智力和低智力,而涉及智力的基因數(shù)量眾多),以及為了“消除差異”而帶來的負(fù)面性等等。賀的行為,還可能對以“倫理傾銷”的方式推廣基因編輯行為造成激勵,這暗示著“流氓科學(xué)家”可以尋找全球監(jiān)管和倫理洼地進(jìn)行不道德科學(xué)研究,進(jìn)而拉低科研的倫理底線,迫使高倫理底線國家和地區(qū)以維持競爭優(yōu)勢為由采取同樣舉措。有國外學(xué)者擔(dān)憂,賀的行為甚至可能開啟一些國家間的“基因編輯”競賽,從而在更大范圍內(nèi)引發(fā)不確定性(基因編輯屬于軍民兩用技術(shù),不排除一些國家以制造“超人”的方式,改變未來戰(zhàn)爭形態(tài),這是為什么現(xiàn)在不適合做“基因增強(qiáng)”的原因之一)?!Z平《基因之辯:反思賀建奎事件》(財新網(wǎng))這項(xiàng)研究給普通民眾的影響,非專業(yè)人士可能意識不到這個問題的重要性,對潛在的風(fēng)險沒有正確的認(rèn)知。公眾可能走向兩個極端,或是恐慌,對轉(zhuǎn)基因技術(shù)產(chǎn)生誤解,或是盲目追求效果,不考慮副作用?!星嘣诰€記者《一次基因編輯大躍進(jìn)》(中國青年報)有人對“人類操控”下的基因改造是保持樂觀態(tài)度的。那么你可曾想過所謂的“人類”操控,是全人類還是“少數(shù)人”呢?可以想象一下,如果基因改造真正的合法合理,那么改造的過程總歸是要伴隨著成本的。成本又包括時間成本、金錢成本、資源成本。時間成本會引發(fā)時間次序上的優(yōu)先級,資源成本會引發(fā)優(yōu)良基因占有次序的優(yōu)先級,而這二者最終只會受到金錢成本的支配和操控。也就是說資本的剝削只能不斷地被加重,到時候會導(dǎo)致人為操控下的“富人驅(qū)逐窮人”,人類文明的所有秩序都被崩塌重建?!Z平《基因之辯:反思賀建奎事件》(財新網(wǎng))三、賀建奎事件成因(反思)維度(一)我國基因編輯治理架構(gòu)的缺失1.我國基因相關(guān)立法層級過低,且規(guī)定的內(nèi)容缺乏可操作性,有些甚至不具有“規(guī)范”的意義我國現(xiàn)有的關(guān)于(人類細(xì)胞)基因編輯的法律規(guī)范效力層級低,缺乏法律制裁的剛性力度。2003年的部委層面的規(guī)范性文件《人胚胎干細(xì)胞研究倫理指導(dǎo)原則》并無罰則,而2016年的部委層面規(guī)章《涉及人的生物醫(yī)學(xué)研究倫理審查辦法》僅規(guī)定了行政責(zé)任,缺乏民事責(zé)任和刑事責(zé)任的有效制裁。從表面上看,這些規(guī)定是禁止賀的類似行為的,但依照《立法法》,規(guī)章層級的規(guī)定對人民法院來說,僅具有“參考”的效力,因此在法律、行政法規(guī)及司法解釋沒有規(guī)定的情況下,對這些不端行為的震懾很有限,等于是存在“法律空白”。進(jìn)而,這些規(guī)定缺乏有力的罰則和執(zhí)行機(jī)制,相當(dāng)于只是簡單的“道德說教”或者“姿態(tài)宣示”,并無實(shí)質(zhì)性的“法律規(guī)范”意義。2.倫理審查機(jī)制及其銜接出現(xiàn)問題倫理審查是確??蒲姓\信的一道“防火墻”,在本案中,賀及其團(tuán)隊“通過他人偽造倫理審查書”而使項(xiàng)目得以過關(guān),顯示我國當(dāng)前倫理審查體系設(shè)置的脆弱性與實(shí)踐中的亂相。如果事實(shí)真是如此,那么就顯示出部門銜接和審查機(jī)制上的巨大疏漏。但即便如此,依然需要回答,在醫(yī)院里做這樣一個臨床(而不是研究),原有的倫理委員會如何可以缺位?我國倫理審查機(jī)制存在重大缺陷,還表現(xiàn)在倫理委員會規(guī)則層級的低下、倫理委員會構(gòu)成人員的單一化、職位和利益沖突、透明度問題,以及倫理審查機(jī)制的泛行政化和科層化,這些都需要認(rèn)真予以應(yīng)對。3.缺乏頂層設(shè)計和運(yùn)行良好的規(guī)制體系,對資本的介入缺乏有效應(yīng)對手段這其中的一個重大問題,就是對資本的干預(yù)缺乏有效制衡和監(jiān)管機(jī)制。賀本人開了8家公司,其中“瀚?;颉惫旧嫒肓舜舜位蚓庉嬍录??!板;颉惫救谫Y兩億,2018年凈利潤近1億人民幣,并著眼未來基因測序市場的巨額利潤。該公司的5人科學(xué)顧問團(tuán)隊成員中,有3位是美國的著名科學(xué)家,其中2人擁有多家企業(yè)或有資深管理經(jīng)驗(yàn),一人是二代基因測序技術(shù)的發(fā)明人。我們不否認(rèn)資本的正面作用,但資本的介入和對利潤拉升的渴求,也為賀為何要急于進(jìn)行此次基因編輯臨床試驗(yàn),提供了部分解釋。4.缺乏有效公眾參與的渠道,弱勢人群的保障機(jī)制待提升賀建奎事件向人們揭示出弱勢人群的艱難境遇。他之所以能夠招募到數(shù)量不菲的艾滋病單陽夫婦,恰是因?yàn)檫@些家庭有生兒育女的需求,但因?yàn)槟蟹礁腥景滩〔《荆匀粦言蟹置鋵ε斤L(fēng)險太大且不公,因此一部分人就希望通過輔助生殖技術(shù)(ART)來達(dá)到目的,也就是將男方精子取出后,經(jīng)過“洗精”去除病毒,與卵子結(jié)合后,置入女方體內(nèi)受孕。這一行為在我國被認(rèn)為是非法的。由于輔助生殖政策一刀切,使他們陷入繁殖后代的困境,在一定程度上加強(qiáng)了賀建奎的基因編輯對感染者家庭的欺騙行為的吸引力?!Z平《基因之辯:反思賀建奎事件》(財新網(wǎng))(二)賀建奎個人基本素質(zhì)和常識缺失1.無知大膽,為名利放棄做人最基本底線賀建奎的團(tuán)隊中,據(jù)說有美國高端學(xué)府的哈佛教授,人家難道不會做那樣的試驗(yàn)嗎?人家憑什么要和你這個在中國都名不見經(jīng)傳的小人物合作?不就是看中了賀建奎的傻大膽兒嗎?因?yàn)橹灰o你點(diǎn)好處,中國人就會趨之若鶩,可以魯莽的無視法律法規(guī)。美國等頂尖科學(xué)家與賀建國合作,與其說看中的是賀建國本人,更主要的是看中了中國存在漏洞的法制,看中了你身為科學(xué)家卻可以唯利是圖的本質(zhì),看中了你為了名利,可以放棄做人最基本的底線!——孫秀萍《為何國人膽子大無天?——關(guān)于賀建奎事件的思索》2.無視風(fēng)險的行為彰顯他的狂妄傲慢威斯康星大學(xué)的生物倫理學(xué)家、此次峰會組織委員會成員AltaCharo批評道:“聽了賀博士的話,我唯一能斷定的是他誤入歧途了,這是一項(xiàng)不成熟、不必要,而且基本上毫無用處的研究?!痹S多科學(xué)家指責(zé)賀建奎的實(shí)驗(yàn)缺乏透明度,他這種自我表彰其為“具有里程碑意義的事”,實(shí)際上無視風(fēng)險的行為進(jìn)一步彰顯了他的狂妄傲慢?!锿ā度绾卧u價賀建奎的演講?Nature評價:令批評者們失望!》3.賀建奎的自我辯護(hù)是虛偽透頂賀建奎試圖為自己的行為辯護(hù),但是完全未達(dá)到預(yù)期效果。在回答為什么沒通知任何有關(guān)科學(xué)機(jī)構(gòu)就進(jìn)行第一例受孕時,賀建奎引用了2017年他在加州大學(xué)伯克利分校和冷泉港實(shí)驗(yàn)室參加會議上所做的陳述。但是閉門會議的組織者Doudna表示,他當(dāng)時并沒有提出任何表明他準(zhǔn)備在人身上進(jìn)行實(shí)驗(yàn)的材料,她稱賀建奎的辯護(hù)是“虛偽透頂”?!锿ā度绾卧u價賀建奎的演講?Nature評價:令批評者們失望!》4.幾乎沒有一個科學(xué)家的學(xué)術(shù)態(tài)度賀建奎在倫理申請書中也稱此前使用過老鼠、猴子做實(shí)驗(yàn),但未能明確寫出此前實(shí)驗(yàn)是否成功、成功的概率以及后果。這些數(shù)據(jù),即使無法發(fā)表在同行評審的權(quán)威雜志,至少也可以發(fā)表在生物圈BioRxiv上,這個網(wǎng)站只要求論文符合格式要求即可立刻發(fā)布。且不論基本的科學(xué)倫理,沒有嚴(yán)謹(jǐn)驗(yàn)證程序貿(mào)然開始,不通過論文而選擇在第二屆人類基因編輯大會的前一天用媒體發(fā)布,所有這些細(xì)節(jié)幾乎沒有一個科學(xué)家的學(xué)術(shù)態(tài)度?!獎兑l(fā)巨大爭議的賀建奎到底做錯了什么》(《財經(jīng)》)(三)新興科技迅速發(fā)展帶來的誤用風(fēng)險1.在科技平臺整體提升的基礎(chǔ)上,技術(shù)的準(zhǔn)入門檻變低在生物技術(shù)領(lǐng)域,由于新型基因編輯技術(shù)的使用、生物數(shù)據(jù)庫的普及、生物編程軟件的快速發(fā)展以及相關(guān)實(shí)驗(yàn)器材耗材成本的降低,整體科研平臺不斷提高,技術(shù)的準(zhǔn)入門檻變低。2.新興科技的發(fā)展由傳統(tǒng)的集中型領(lǐng)域轉(zhuǎn)向分散型領(lǐng)域與傳統(tǒng)高技術(shù)不同,受惠于互聯(lián)網(wǎng)和全球化,研究材料和專業(yè)知識的獲取變得相對便捷,很多新興科技領(lǐng)域的發(fā)展(大數(shù)據(jù)、合成生物學(xué)等)是分布式的,無需很大的投入即可開展(如可在家中DIY的“車庫生物學(xué)”),對經(jīng)濟(jì)社會的影響面更為廣泛深入,被誤用或?yàn)E用的可能性也增大。3.不確定性成為新興科技無法僅僅通過知識消解的內(nèi)在屬性目前占主導(dǎo)的技術(shù)評估方式通常把技術(shù)的不確定性等同于風(fēng)險,把風(fēng)險等同于可以按照成本—收益分析就能計算出來、用更多知識就能消解的技術(shù)問題。然而,風(fēng)險的含義遠(yuǎn)非如此狹隘,除了可計算的問題,還包括了一系列無法計算的根本性價值問題??茖W(xué)并不總能為理解和預(yù)測提供基于實(shí)驗(yàn)的可靠理論。實(shí)際上,不確定性和風(fēng)險正是追求更多知識的產(chǎn)物,內(nèi)在于新興科技之中,是現(xiàn)代人類生存狀況的一部分,無法僅通過獲取更多知識就能被消解?!髌G、高璐《新興科技發(fā)展的挑戰(zhàn)與應(yīng)對》(學(xué)習(xí)時報)四、賀建奎事件應(yīng)對維度(一)國家與政府層面1.加快刑事與行政立法,盡快關(guān)上“魔盒”我們應(yīng)當(dāng)加快基因相關(guān)的立法和科技預(yù)警步伐。濫用人類基因操作的“魔盒”已經(jīng)打開,不僅面臨倫理風(fēng)險,也面臨著法律風(fēng)險。從賀建奎事件看,還需評估實(shí)施此項(xiàng)行為之前,當(dāng)事父母是否全面、充分、真實(shí)了解相關(guān)的信息。如果當(dāng)事父母不了解或不全面了解這些風(fēng)險,按照侵權(quán)責(zé)任法的規(guī)定,可構(gòu)成對當(dāng)事父母和孩子的人身侵權(quán)。其次,此舉或?qū)θ祟惢虺貥?gòu)成安全危害,涉嫌嚴(yán)重危害全社會公共利益、具有較大危害性。因此全國人大應(yīng)盡快通過刑法修正案,以濫用醫(yī)學(xué)新技術(shù)的相關(guān)罪名加以確定,避免類似事件再次發(fā)生。此前,我國對醫(yī)學(xué)新技術(shù)的臨床應(yīng)用已從許可制改成了備案制,短期內(nèi),可參照發(fā)達(dá)國家新藥管理辦法,對細(xì)胞免疫治療方法及基因編輯等技術(shù)嚴(yán)格管理。——科技日報《面對“科學(xué)狂人”,法律應(yīng)提前歸位》2.制定、建立和完善功能良好的監(jiān)管和規(guī)制體系我們應(yīng)當(dāng)深入思考基因編輯治理架構(gòu)的頂層設(shè)計,制定、建立和完善功能良好的監(jiān)管和規(guī)制體系。比較美國,中國一些科研誠信專家組成員,很少有懂法律的。美國衛(wèi)生部科研誠信辦公室專家組的專業(yè)構(gòu)成則更為全面。國內(nèi)科學(xué)倫理委員會的治理體系也存在問題,有些已變成一個背書機(jī)構(gòu)——科研人員要發(fā)表的論文如果涉及生命倫理問題,都會要求倫理委員會出具意見?!鞍堰@個機(jī)構(gòu)當(dāng)作在國際期刊上發(fā)文章的必要圖章,這是對倫理委員會定位的一個嚴(yán)重誤解。倫理委員會應(yīng)該是一個公共政策機(jī)構(gòu),是公共治理體系中很重要的部分。國內(nèi)科研公共治理體系的完善,亟待政府發(fā)揮關(guān)鍵性作用。——俞陶然《如何讓賀建奎韓春雨事件不再重演?清華教授呼吁“三管齊下”》3.政府的作用要調(diào)整,避免倫理審查機(jī)制的科層化和行政化在科研誠信問題上,政府的作用不是直接介入學(xué)術(shù)評價,代替科學(xué)共同體行使職責(zé),而是要對科學(xué)共同體行使職責(zé)情況進(jìn)行監(jiān)管和規(guī)制,要關(guān)注利益沖突問題的解決?!崽杖弧度绾巫屬R建奎韓春雨事件不再重演?清華教授呼吁“三管齊下”》4.要充分考慮對處于弱勢地位的受試者群體予以平衡的權(quán)利保護(hù)科學(xué)研究,尤其是涉及人的基因編輯中,要充分考慮對處于弱勢地位的受試者群體予以平衡的權(quán)利保護(hù)。明確的、可操作的高位階法律,可以為他們提供(受到傷害后)保護(hù)自己合法權(quán)利的武器;嚴(yán)格的監(jiān)管體系,則會為他們在受到傷害前,提供良好的“防火墻”保障。在這一過程中,擴(kuò)大公眾有效參與(MeaningfulPublicParticipation),將為法律的有效制定、執(zhí)行以及監(jiān)管的有效實(shí)施,提供有力的群眾力量支撐?!Z平《基因之辯:反思賀建奎事件》(財新網(wǎng))5.要把倫理教育納入到高等教育乃至中小學(xué)教育體系中中科院院士、中科院學(xué)部科學(xué)道德建設(shè)委員會主任裴鋼建議,應(yīng)加強(qiáng)全社會科學(xué)倫理科學(xué)普及教育,發(fā)揮各專業(yè)學(xué)會及社會力量的作用;要把倫理教育納入到高等教育乃至中小學(xué)教育體系中?!袊茖W(xué)報《專家督促有關(guān)方面:加速徹查,深刻反思》(二)科學(xué)界和科學(xué)家層面1.盡快部署前沿科技倫理問題研究人類基因編輯作為一項(xiàng)前沿技術(shù),一直面臨倫理和技術(shù)的博弈。中國社會科學(xué)院哲學(xué)研究所研究員段偉文認(rèn)為,對于人類基因編輯這一關(guān)乎人類生存和未來的重要前沿領(lǐng)域,應(yīng)根據(jù)當(dāng)前科技發(fā)展的限度和全人類的根本利益,在倫理上事先嚴(yán)格劃定紅線?!安荒軆H僅從技術(shù)層面以一般的‘風(fēng)險—效益’框架去探討這一問題,而應(yīng)對科技的巨大力量及其未知的深遠(yuǎn)后果保持一種審慎,對生命的復(fù)雜性和超出我們認(rèn)知能力的可能性保持一種敬畏,進(jìn)而在必要的謙虛的態(tài)度下,設(shè)定生命科學(xué)研究的倫理紅線?!薄袊茖W(xué)報《專家督促有關(guān)方面:加速徹查,深刻反思》2.讓科學(xué)共同體成為學(xué)術(shù)評價的真正主體要改變資源分配和評價之間的關(guān)系,重建對于科學(xué)共同體建設(shè)性、成長性的信任。中國科學(xué)共同體在科研誠信建設(shè)當(dāng)中,既是一個主要的行動者,也是一個主要的責(zé)任者。我們平時參加項(xiàng)目結(jié)題會或項(xiàng)目評審會時會有壓力嗎?很多時候可能沒什么壓力。聽完匯報以后,課題組已基本起草好評審意見,評審組做一些文字修改,最后簽個名,把評審費(fèi)拿上就回來了。為什么沒有壓力?因?yàn)槟憧赡懿挥X得這么做要擔(dān)什么責(zé)任。然而,科學(xué)共同體應(yīng)該成為科研誠信建設(shè)的主要角色和主要責(zé)任人,我覺得要把這個責(zé)任真正擔(dān)起來。——清華大學(xué)社會科學(xué)學(xué)院副院長李正風(fēng)3.專家共同體也要有相應(yīng)的認(rèn)證標(biāo)準(zhǔn)“此次我國專家共同體發(fā)聲很快,這是中國科學(xué)界的覺悟”,北京大學(xué)醫(yī)學(xué)人文研究院教授王岳說,倫理委員會的規(guī)范性要通過行業(yè)組織和專家共同體加以形成,而專家共同體也要有相應(yīng)的認(rèn)證標(biāo)準(zhǔn),不是湊幾個人就可以開倫理委員會。倫理委員會是患者權(quán)益保護(hù)的重要機(jī)構(gòu),要切實(shí)加以監(jiān)管,制度有保障,才能在科技自由和公眾安全之間找到平衡點(diǎn)?!萍既請蟆睹鎸Α翱茖W(xué)狂人”,法律應(yīng)提前歸位》4.應(yīng)當(dāng)引入開放性的討論,展開更為深入的多學(xué)科研究因?yàn)榛蚓庉嬌婕暗搅宋覀兠總€人的利益,以及人類共同的命運(yùn)。學(xué)者和政策制定者們,更需要拋卻身份門戶之偏見,超越地域文化之藩籬,在了解生物科技和基因編輯科技前沿進(jìn)展的前提下,對國外學(xué)者相關(guān)倫理、法律研究成果進(jìn)行充分的吸收和消化,推動更為嚴(yán)肅的學(xué)術(shù)討論,并從公眾觀點(diǎn)中汲取經(jīng)驗(yàn),為創(chuàng)新、安全與人類福祉,做出應(yīng)有的貢獻(xiàn)?!Z平《基因之辯:反思賀建奎事件》(財新網(wǎng))5.科學(xué)研究也要遵守底線科學(xué)家的行為代表著國家,也代表著全體中國人。賀建奎事件造成的結(jié)果,并非是中國人開創(chuàng)了基因編輯嬰兒技術(shù)的先河,或者填補(bǔ)了某種空白,而是中國違反國際規(guī)則,不顧倫理,誕生了基因編輯嬰兒。世界也并沒有為之而歡呼,相反更多的是質(zhì)疑和批判。所以,科學(xué)家也好,個人也好,你的行為最終會構(gòu)成國家的形象。破壞行為會讓你所在的國家受到指責(zé),并讓全體中國人背上不遵守規(guī)則的黑鍋??茖W(xué)是需要有敬畏精神的,帶著敬畏之心,去從事科學(xué)研究,本著遵守法律的原則,去從事創(chuàng)新和探索,唯此才能獲得受到世界喝彩的科學(xué)成果?!獙O秀萍《為何國人膽子大無天?——關(guān)于賀建奎事件的思索》五、科技創(chuàng)新及基因編輯技術(shù)發(fā)展維度(一)主流聲音1.希望基因編輯技術(shù)的發(fā)展不受賀建奎事件影響哈佛醫(yī)學(xué)院著名干細(xì)胞生物學(xué)家喬治·戴利(GeorgeDaley)表示,不希望此次事件讓人們放棄對CRISPR技術(shù)的興趣,更不希望基因編輯技術(shù)未來的發(fā)展受到影響。他認(rèn)為隨著科學(xué)技術(shù)的發(fā)展,一些基于當(dāng)時發(fā)展水平制定的準(zhǔn)則總要被重新討論,目前臨床醫(yī)學(xué)在基因治療上還缺乏對最優(yōu)方法的共識,因此需要討論制定一條清晰的發(fā)展“路線圖”,而其中“允許與不允許(Permissibility)”將是重要的衡量標(biāo)準(zhǔn)。戴利將目前人類基因編輯用于基因療法的用途分為三種,戴利認(rèn)為可以給“綠燈通行”的一類是用于遺傳疾病預(yù)防。但戴利同時提到,除了基因治療,這些疾病通過其他方法,比如體外受精、基因診斷、肌體治療等等。在夫妻雙方均不育的情況下,可以優(yōu)先考慮基因治療。在戴利的分類中,基因優(yōu)化則被明確列為“禁止通行”,包括強(qiáng)化肌肉、改變身高、膚色、記憶力等?!安还軓哪囊粋€方面,這項(xiàng)強(qiáng)大的技術(shù)都不應(yīng)該被‘娛樂化’。”戴利表示。——澎湃新聞《哈佛科學(xué)家:希望基因編輯技術(shù)的發(fā)展不受賀建奎事件影響》2.基因編輯研發(fā)技術(shù)不能因噎廢食中國科學(xué)院院長白春禮說,“基因編輯嬰兒事件發(fā)生后,國際學(xué)術(shù)界非常關(guān)注,美國科學(xué)院、英國皇家學(xué)會等單位共同發(fā)起了關(guān)于該事件的大討論,并邀請了中國科學(xué)院參加,國際科學(xué)界對一些問題形成了共識?!惫沧R包括:就目前而言,在技術(shù)不成熟、相應(yīng)的社會倫理問題未得到充分討論解決之前,我們應(yīng)當(dāng)禁止對于人生殖系統(tǒng)基因編輯的臨床試驗(yàn)和應(yīng)用;而對于基礎(chǔ)性研究則可以允許科學(xué)家嘗試探索,否則會影響科技創(chuàng)新的步伐。白春禮認(rèn)為,生物技術(shù)立法應(yīng)當(dāng)順應(yīng)新興生產(chǎn)力發(fā)展的需求,為生物技術(shù)發(fā)展保駕護(hù)航?!胺傻闹贫ㄒ诳茖W(xué)規(guī)范、避免誤用濫用和鼓勵科研探索之間掌握好‘度’,不能‘因噎廢食’?!睂τ谑录l(fā)生后一些叫?;蚓庉嫾夹g(shù)研究的情況,白春禮并不贊同,將與該技術(shù)相關(guān)的一切研究都劃入高危生物技術(shù)進(jìn)行管理,胡子眉毛一把抓,有違科學(xué)精神。——科技日報社《代表:基因編輯研發(fā)勿因噎廢食都叫停有違科學(xué)精神》3.面對科技的突破,要保持足夠的敬畏對于科技上的創(chuàng)新,我們應(yīng)該支持,畢竟這是人類文明走向明天的方式。不過,也正因?yàn)榭萍贾兴N(yùn)含的巨大能量,讓它可能成為一把殺傷力巨大的“雙刃劍”。所以,在面對科技的突破時,不能不保持足夠的敬畏??茖W(xué)的意義,永遠(yuǎn)在于展現(xiàn)其天使的一面而非魔鬼的一面,在于為人所用,而非讓人類自毀長城。這不是反科學(xué)的態(tài)度,恰恰是科學(xué)的自愛。否則,打開的可能就不是阿里巴巴的山洞,而是潘多拉的盒子?!嗣袢請蟆痘蚓庉嬁萍及l(fā)展不能把倫理留在身后》4.人文科學(xué),應(yīng)該走到科技的前面去許多科學(xué)家都認(rèn)同:21世紀(jì)是生命科學(xué)的世紀(jì)?!段磥砗喪贰返淖髡哂韧郀枴ず绽踔链竽戭A(yù)言,因?yàn)樯锛夹g(shù)與人工智能的進(jìn)展,一百年內(nèi),人類就可以向“神人”邁進(jìn)。確實(shí),我們正與這個時代最未知的話題加速遭遇。換頭術(shù)是不是符合倫理?克隆人應(yīng)有什么權(quán)利?其中的倫理與法律命題已讓人類處于激辯之中。激辯恰恰說明,時至今日,科學(xué)已經(jīng)不僅僅是實(shí)驗(yàn)室中的“隔離物”,而是更深刻地參與著社會生活,參與人類文明的塑造,遠(yuǎn)不是“進(jìn)步”還是“退步”那么簡單?!嗣袢請蟆痘蚓庉嬁萍及l(fā)展不能把倫理留在身后》(二)另類聲音1.基因編輯為未來人類自身帶來一場革命從技術(shù)發(fā)展來看,人類每一項(xiàng)技術(shù)發(fā)明發(fā)展,都是曲曲折折,都會被現(xiàn)在的認(rèn)知所限制.1533年在哥白尼40歲時,他提出了日心說,否定了教會的權(quán)威,改變了人類對自然對自身的看法。當(dāng)時羅馬天主教廷認(rèn)為他的日心說違反《圣經(jīng)》,哥白尼仍堅信日心說,并認(rèn)為日心說與其并無矛盾,并經(jīng)過長年的觀察和計算完成他的偉大著作《天體運(yùn)行論》。愛因斯坦在他1905年的論文《論動體的電動力學(xué)》中介紹了其相對論,在二十世紀(jì)以前的經(jīng)典物理學(xué)里,人們采用的是牛頓的絕對時空觀,直到30年后,才充分重視,依據(jù)質(zhì)能公式E=mc2,質(zhì)能關(guān)系式解釋原子彈威力的數(shù)學(xué)工具而已,對實(shí)作原子彈意義重大。同樣,面對未來,我們的認(rèn)知只是局限于現(xiàn)在的認(rèn)知,我們目前能知
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