中國孤獨癥兒童的發(fā)展與現(xiàn)狀報告

1、中國自閉癥兒童發(fā)展狀況報告（概要）意義：這是一份匯聚國內外自閉癥有關研究和發(fā)展狀況的前沿信息報 告，從自閉癥最新的定義、診斷標準、權威的診斷工具、當前的病因 研究、有關法律政策、科學教育服務、患兒家庭情況，到美國自閉癥 研究發(fā)展概況等，從各個方面展現(xiàn)了自閉癥這個世界性難題的“難” 之所在、“世紀之謎”的“謎”之所思，也提醒我們加大宣傳力度： 增強社會各界對自閉癥的認識、關注、支持和研究。中國教育學會家 庭教育專業(yè)委員會自閉癥研究指導中心、 五彩鹿兒童行為矯正中心以 促進中國自閉癥康復教育事業(yè)發(fā)展的高度責任感， 以及五彩鹿積累了 十年的行業(yè)實踐經驗，集合國內外專家，幾經探討和修改，最終促成 這一

2、報告的發(fā)行。作為這個行業(yè)中的拓荒者，我們期望此報告能對中 國自閉癥行業(yè)的發(fā)展起到回顧總結歷史、 分析思考現(xiàn)狀和發(fā)展推動未 來的作用。謹借此次大會機遇，發(fā)布報告中的一些相關梗概，望業(yè)內的同行 和專家批評指教：第一章綜述一、自閉癥概述（一）自閉癥的定義及核心癥狀自閉癥，也稱孤獨癥，是一組起病于兒童發(fā)育早期，以社會交往 障礙、溝通障礙和興趣范圍狹窄及重復刻板行為為主要特征的發(fā)育障 礙。2013年美國精神障礙診斷與統(tǒng)計手冊（Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders ）第五版（簡稱 DSMV）,修 訂了自閉癥的定義，統(tǒng)稱為自閉癥譜系障礙（

3、 Autism Spectrum Disorder,簡稱 ASD 。（二）自閉癥的研究與發(fā)展國外自閉癥的研究歷史起源于1943年，美國霍布金斯醫(yī)院的兒 童精神病醫(yī)生Leo Kanner發(fā)表世界上第一篇關于兒童自閉癥案例的 正式報告一一情感交流的自閉性障礙。而我國自閉癥的研究始于 1982年南京兒童心理衛(wèi)生研究所陶國泰教授發(fā)表的題為嬰兒自閉 癥的診斷和歸屬問題的論文，其中報道了中國內地最早發(fā)現(xiàn)并確診 的自閉癥兒童病例。我國自閉癥的研究目前呈現(xiàn)出百花齊放的盛況， 涌現(xiàn)出一大批自 閉癥研究的專家學者。而媒體的大量宣傳，使自閉癥進入公眾關注的 視野，但總體還是落后于西方。報告對國外和國內自閉癥的研究發(fā)

4、展 史進行了簡介。（三）自閉癥的發(fā)病率自閉癥的發(fā)病率一直呈現(xiàn)不斷上升的趨勢。其原因還不能確定。2014年，據美國疾病控制與預防中心最新統(tǒng)計自閉癥譜系障礙 的發(fā)病率為1/68 ,男孩患病率為1/54。我國尚未開展針對自閉癥的全國性流行病學調查， 有部分省市和 地區(qū)進行過此類調查：2004年北京抽樣調查結果為1.53%。； 2012年 深圳報道18-24月齡嬰幼兒自閉癥患病率為2.76%。； 2013年廣州開展的一項流行病學調查顯示普通幼兒園自閉癥患病率為1/133。二、自閉癥相關研究綜述（一）自閉癥病因學方面的研究兒童自閉癥的病因不明。目前公認的自閉癥病因是大腦結構或功 能上出現(xiàn)病變。據美國疾病

5、控制與預防中心（ Center for Disease Control and Prevention） 材料表明自閉癥的病因有多種因素，其中 包括環(huán)境與遺傳基因的因素。大多數科學家認同遺傳基因的易感因素 占據主導。近年來神經影像學方面的發(fā)展，尤其是腦成像技術的提高， 給自閉癥病因上的研究提供了方便。而我國醫(yī)學領域對自閉癥病因的 研究也在積極開展之中。（二）自閉癥的診斷研究兒童自閉癥的診斷應該是一個多學科、多層次的系統(tǒng)工程，我國自閉癥患兒的診斷還需普及、診斷流程還需完善。早發(fā)現(xiàn)、早干預對自閉癥的預后發(fā)展有著重要的作用，目前醫(yī)學專家們已制定出一些早期篩查發(fā)現(xiàn)自閉癥的方法， 美國兒科協(xié)會建議 從兒童

6、出生后9個月就開始做發(fā)育監(jiān)測。專家建議：一旦懷疑兒童患 有自閉癥，最好是邊干預邊追蹤，以免耽誤最佳干預期。自閉癥的診斷標準經歷了 一個發(fā)展過程， 報告中對目前國內和國 際上普遍使用的篩查、診斷標準和工具進行了整理。（三）自閉癥的治療研究自閉癥目前尚無藥可醫(yī)，但醫(yī)藥研究不能止步，當自閉癥患者患 有其它合并癥（Comorbidity）時，藥物治療可以起到輔助性的作用， 幫助自閉癥患者的共患?。ㄈ缇癜l(fā)育遲滯、多動癥、焦慮障礙、抽 動障礙、癲癇等）的治療。需要強調的是，并不是所有自閉癥患兒都 需要配合藥物治療，且一定要在專業(yè)人士的指導下使用。目前行為療法得到世界范圍內各國專家們的廣泛研究和應用。多年

7、來的研究表明行為療法可以改善自閉癥的認知能力和語言表達能 力，近期也有研究證明這種早期的行為干預模式能夠改善兒童與社 會互動有關的大腦活動區(qū)，一定程度上可以改善預后，但治愈率不高。 家長及研究者仍在不斷尋求各種療法。盡管有些干預方法尚沒有被臨 床研究證實有效，但這些方法卻仍在我國的自閉癥治療及干預領域被 廣泛應用。第二章自閉癥兒童的教育一、政策與法律法規(guī)報告中列舉了國家在特殊教育方面的有關法律和政策， 同時匯總 了我國具體關于自閉癥兒童教育方面的法律法規(guī)。在我國，自閉癥兒童長期以來是一個被邊緣化的群體。自閉癥兒童的教育和被社會認識、并逐步引起重視不過是近些年的事情。 保護 自閉癥兒童權益的政策

8、和法律法規(guī)從一開始的空白、之后籠統(tǒng)模糊的規(guī)定、到逐步定義明確，經歷了一段漫長的時期，把自閉癥明確納入 “精神殘疾”范疇只是近十年的事情。目前在我國，障礙兒童的教育 方面雖然有政策可循、有法可依，但是法律法規(guī)還需系統(tǒng)完善，政策 仍然需要不斷改進。如何落實政策、依法辦事，仍然是一大難題。值得欣喜的是，社會各方面的認識在提高、投入在增大。進入“十 二五”期間的今天，國家和政府給予了自閉癥兒童的康復與教育越來 越多的關注。二、對自閉癥兒童的服務從2006年我國制訂的中國殘疾人事業(yè)一五”發(fā)展綱要中，自閉癥首次被列為精神殘疾類別，至U 2008年重新修訂的中國 殘疾人保障法中表明國家保障包括自閉癥在內的廣

9、大殘疾人士的康 復、教育、就業(yè)與參與社會生活的權利一一國家政府在政策法規(guī)上對 自閉癥兒童的逐步重視可見一斑。盡管如此，自閉癥患者的權益保障仍嚴重缺失。因為我國各地經 濟、文化、教育發(fā)展水平的不均衡，導致各個地區(qū)對自閉癥的了解、 重視和服務水平也參差不齊、相差懸殊。（一）自閉癥兒童的教育與干預兒童的教育是每個家長都最為關注的焦點， 然而對于自閉癥兒童 的家長來說，卻充滿困惑：要送孩子去哪里“看病”？孩子被診斷為 自閉癥后該怎么辦？接下來都要做什么？這些問題， 很多醫(yī)院的醫(yī)生 也無法給家長解答。雖然有能力的家長可以到網絡上去查詢相關資 料，但是網上這類的資料有些雜亂，缺乏權威性。家長無法確認哪些是

10、可信的，哪些不可信，更不清楚什么是早期干預訓練的正確方向。 等孩子到了上幼兒園、上小學的年齡，家長又面臨著更大的困難和挑 戰(zhàn)。在干預過程中，有兩大理念需要厘清，否則會直接影響孩子的干 預效果和預后。1、自閉癥從業(yè)人員和自閉癥孩子的家長必須認識到一一看待自 閉癥的孩子，首先要了解他們是和其他孩子一樣的孩子， 其次才是他 們是有特殊需求的孩子。因此，對這些孩子的教育理念與普通孩子的教育是相通的重在培養(yǎng)孩子的自信心和興趣2、到底要訓練多久的問題：答案就是一一長期干預、終身支持。長期干預可以對自閉癥核心障礙有改進，至少需要23年的密集 型干預。輕度的自閉癥孩子經過科學的早期干預，預后非常理想，救 助成

11、效極大，但在學齡期仍然需要持續(xù)的支持和幫助。?很多沒有被篩查出來的輕度自閉癥孩子 一一隱匿在普通學校里， 錯過了最佳干預期。?被篩查出來的輕度自閉癥孩子 一一語言發(fā)育好，但有明顯社交障 礙，往往在機構訓練了幾個月、解決了表面問題，家長就急于回歸普 教環(huán)境，沒有堅持長期干預。建議：1、我國自閉癥的診斷工作急需在三個方面進行完善：統(tǒng)一診斷 標準和方法，培訓大量專業(yè)診斷人員，避免患兒因未被及時識別、診 斷，因而錯過最佳矯治期。2、我國自閉癥康復工作的重點工作應該關注：健全干預體系、 提高整體干預水平、加強機構管理、加強各相關行業(yè)有效銜接、建立 行業(yè)統(tǒng)籌管理部門。3、應該大力開展學齡期自閉癥患兒的隨班

12、就讀工作，依法辦事的同時，要向普通學校的教師給予特殊教育知識和技術的支持，以及特殊教育師資力量的提供。否則融合環(huán)境也只是起到“看護”的作用， 沒有針對自閉癥兒童的教學方案，很難給這些自閉癥的孩子提供有效 的、及時的支持和幫助。4、對于大齡自閉癥患者的服務急需建立。目前我國現(xiàn)有康復機 構大多接受學齡前的兒童，但對學齡期自閉癥患兒和青少年患者缺乏 合理的安置模式，急需建立專門針對大齡自閉癥患者的福利體系。（二）目前中國普遍使用的干預方式與方法我國目前沒有行業(yè)權威力量給家長提供正確、或相對客觀的指 引，很多家長盲目嘗試各種道聽途說的治療方法， 更難以根據孩子的 實際情況合理選擇訓練模式和方法，造成很

13、多自閉癥兒童的預后不理 想。有些已經證實沒有效果甚至是相反效果的手段在許多機構仍被普 遍宣傳和使用。如何推進科學技術方法的引入和實踐，是當前我國自閉癥干預領 域面臨的緊要問題，可喜的是近年來陸續(xù)有國外知名專家學者到中國 來培訓和講解有效的干預方法，逐漸縮短我們在自閉癥干預方法上與 世界發(fā)達國家之間的距離，從理念和理論方面更接近自閉癥研究的前 沿。與此同時，我們也應該大力提倡和幫助一線教育干預工作者進行 方法的實踐研究，一方面學習和掌握國外的有效方法，另一方面也要 結合本國國情進行適當的調整和探索。而國際上普遍采用的康復模式和手段專業(yè)性比較強， 各個機構的 老師資歷參差不齊，如何提高培訓的效果、

14、促進科學方法的有效應用 仍是急需解決的問題。三、自閉癥兒童教育機構最近幾年在我國各地陸續(xù)出現(xiàn)了越來越多政府支持的機構和民 間的自發(fā)組織：康復協(xié)會、家長聯(lián)誼會、自閉癥訓練機構等，民營的 自閉癥兒童訓練機構已由20世紀90年代初的一家發(fā)展到現(xiàn)在的幾百 家。從20世紀90年代末開始，全國一些大城市中的培智學校、普通 學校、幼兒園也開始吸收自閉癥兒童隨班就讀。目前，國內的自閉癥康復教育機構，已初步形成了具有中國特色的不同服務模式但由于自閉癥兒童訓練機構需求量大，公辦機構數量遠遠不足， 民辦機構得以迅猛發(fā)展。從積極的角度看，大量民辦機構的建立有效 地彌補了政府資源的不足，緩解了需求與供給的巨大矛盾；但還

15、需要 政府積極地扶持、引導、規(guī)范和管理。四、專業(yè)人員目前，我國自閉癥機構師資隊伍的穩(wěn)定性、 專業(yè)能力和職業(yè)滿意 度水平在都持續(xù)提高。但還需要國家大力加強對專業(yè)師資力量的投 入，培養(yǎng)高水平的自閉癥教育人才；建立對自閉癥教師的資格認證； 提高對自閉癥教師的管理和待遇水平。第三章 中國自閉癥兒童教育未來發(fā)展方向雖然近十年來我國在自閉癥兒童的教育與康復方面取得了可喜 的進步，但仍存在著嚴重的不足。尤其對自閉癥的診斷缺乏專業(yè)人才； 患兒入學和融合教育困難重重；康復訓練機構和師資力量缺乏；自閉 癥康復研究領域還有許多空白。融合教育代表著國際上特殊教育發(fā)展的大趨勢， 也應當是中國自 閉癥兒童教育未來的發(fā)展趨

16、勢。普教和特教的有機結合是融合教育的 本質特征。隨班就讀”是我國對殘疾人實施教育的一種重要形式， 是我國特殊教育格局的主要組成部分，是國際融合教育理念與我國特 殊教育實踐的有機結合，也是我國普通教育深化改革、促進教育公平 的重要舉措。隨班就讀工作要以教育行政部門為主導、 普通學校為主 體、特殊教育學校為支撐。如果不滿足兒童特殊需求，僅僅收納了有特殊需求兒童就讀，不過是“隨班混讀”全納教育”是融合教育的高級發(fā)展形式。在理念上，首先是保障 公民（包括所有殘疾人）人人平等地享受教育的權利，在這個意義上， 教育機構應當秉承“零拒絕”的原則。從進一步教育的內容和過程看， 還要切實滿足所有受教育者的一般和

17、特殊需求，因材施教。在我國， 實現(xiàn)這樣的理念剛剛從發(fā)達地區(qū)逐步開始，還有漫長的路要走。普教對于核心障礙在于先天性社會交往和交流障礙的自閉癥兒 童來說尤為重要。社會的包容、理解、支持，使他們受到至少與別人 一樣品質的基本教育，是他們融入社會的基本條件?，F(xiàn)實中，隨班就讀除了對受教育者有 適齡”的要求，還有 適應 能力”的要求。正因如此，受“適應能力”所限，許許多多的的殘疾 人被排斥在正常教育體系之外，基本權利無法得到保障。這是政策與 法律規(guī)定與執(zhí)行中的盲點和難點。從我國義務教育發(fā)展趨勢看，讓學齡前兒童和適齡又有適應能力 上高中、職高的殘疾人能有接受義務教育的機會，是努力方向。全納教育之所以是方向，

18、是因為受教育權利本身就不應當是特權 的產物，而應當是現(xiàn)代民主、民權、民生的基本內容！它也是國家近 期和近十年規(guī)劃兒童教育，尤其是殘疾人教育的目標和要素。 國家七 部委頒發(fā)的“特殊教育提升計劃（20142016年）”總體目標是“全 面推進全納教育，使每一個殘疾孩子都能接受合適的教育。 經過三年 努力，到2016年，全國基本普及殘疾兒童少年義務教育，視力、聽 力、智力殘疾兒童少年義務教育入學率達到 90%以上，其他殘疾人受教育機會明顯增加。中國兒童發(fā)展綱要(2011-2020)中兒童與教 育主要目標：“1.促進0-3歲兒童早期綜合發(fā)展。2.基本普及學前 教育。學前三年毛入園率達到 70%,學前一年

19、毛入園率達到95%" 3. 九年義務教育鞏固率達到95%確保流動兒童平等接受義務教育，保 障殘疾兒童接受義務教育”，和“ 6.保障所有兒童享有公平教育”。 兒童與福利中列出的主要目標有“提高0-6歲殘疾兒童搶救性康復率”。融合教育并不忽視家庭教育。家教合一是融合教育的重要條件。自閉癥兒童的未來很大程度上取決于家長的智慧與堅持。家長也要解 決認識誤區(qū)。遺憾的是很多時候家長不具備能力辨別社會上已存的很 多不值得提倡的治療方法，結果是孩子癥狀得不到有效緩解，家長徒 增煩惱，還浪費了寶貴資金、特別是寶貴時間。對于自閉癥需要早干預已經形成共識；干預過程中，應當堅持有科學根據的知識與方法。五彩鹿

20、自身經驗證明自閉癥兒童教育的理念 應當體現(xiàn)在：1.自閉癥兒童首先是一個兒童；2.生活自理才能自立、 自強；3.要學會基本的社會規(guī)范；4.教育者要能看到孩子的優(yōu)點和 長項；5.還孩子一個幸?？鞓返耐辍Ｎ宀事乖谄綍r的教育康復訓 練中堅持貫徹這些教育理念。開發(fā)了各種集體、融合課型；向普通幼 兒園派送特教老師支持自閉癥孩子的融合； 為在園自閉兒創(chuàng)造各種與 社會普通人群接觸、溝通的機會，取得了可喜的教學科研成果。報告概括了對中國自閉癥兒童教育未來發(fā)展方向提出的建議：1、為更好地實施早期診斷和早期干預，需要加強對一線篩查人員的 培訓力度，增強其對自閉癥的早期篩查、早期識別，早期診斷能力。2、國家政府應該

21、加大學齡前自閉癥兒童教育的投入，加強對民辦機 構的管理，從整體上提高早期干預水平。3、完善針對學齡期自閉癥兒童融合教育權利的法律法規(guī)，明確“隨 班就讀”乃至“全納教育”、“零拒絕”的具體實施方法。4、促進自閉癥人士的終身服務體系的建立和實施，完善大齡自閉癥 患者的養(yǎng)護工作。5、政府需加強對家長進行系統(tǒng)、全面培訓的工作；建議各級政府建 設家長資源中心，以便家長能夠獲取有關自閉癥方面權威性的信息、 得到及時的幫助。6、國家和教育部門應有計劃地培養(yǎng)自閉癥有關人才，建立人才儲備,從而促進我國自閉癥兒童教育和研究工作的發(fā)展。7、建議建立行業(yè)管委會，對我國當前從事自閉癥康復教育工作的專 業(yè)人員進行正規(guī)資格

22、認定、管理和監(jiān)督，規(guī)范自閉癥服務行業(yè)、引導 其健康發(fā)展。8、加大自閉癥相關研究的力度。第四章自閉癥兒童的家庭情況在自閉癥兒童的成長、治療、康復、養(yǎng)育過程中，家庭是患兒最 為直接和重要的支持體系，通過改善其家庭情況，也有助于自閉癥患 兒的治療和干預。對家長的培訓至關重要，因為家長的觀念、態(tài)度和教養(yǎng)方式直接決定了孩子的進步和未來預后結果。這是目前中國大齡自閉癥患者生存現(xiàn)狀帶給我們的反思需要引領家長走出教育訓練的誤區(qū)：1 .在機構接受訓練的中一一重度的自閉癥患兒，家長只重視認知教 育，忽視了對孩子興趣的培養(yǎng)，把孩子教的更刻板。2 .家長往往只看到孩子的問題，看不到孩子的優(yōu)點，而自閉癥孩子需 要多鼓勵、多表揚，建立孩子的自信心。但大多數研究者發(fā)現(xiàn)，深入了解自閉癥兒童的家庭情況存在較大 的難度；而在家庭狀況中，自閉癥兒童親友和周圍接觸孩子的人群的 情況也是重要因素。由于自閉癥兒童的治療和康復訓練需要花費大量 的精力和金錢，除了自閉癥兒童核心家庭的支持外， 親友的支持也十 分重要。除此之外，家長也面臨經濟、心理和社會方面的壓力。