中國自閉癥發(fā)展?fàn)顩r報告

1、中國自閉癥兒童發(fā)展?fàn)顩r報告（概要）意義：這是一份匯聚國內(nèi)外自閉癥有關(guān)研究和發(fā)展?fàn)顩r的前沿信息報告，從自閉癥最新的定義、診斷標(biāo)準(zhǔn)、權(quán)威的診斷工具、當(dāng)前的病因研究、有關(guān)法律政策、科學(xué)教育服務(wù)、患兒家庭情況，到美國自閉癥研究發(fā)展概況等， 從各個方面展現(xiàn) 了自閉癥這個世界性難題的“難”之所在、“世紀(jì)之謎”的“謎”之所思，也提 醒我們加大宣傳力度：增強社會各界對自閉癥的認識、關(guān)注、支持和研究。中國 教育學(xué)會家庭教育專業(yè)委員會自閉癥研究指導(dǎo)中心、五彩鹿兒童行為矯正中心以促進中國自閉癥康復(fù)教育事業(yè)發(fā)展的高度責(zé)任感，以及五彩鹿積累了十年的行業(yè)實踐經(jīng)驗，集合國內(nèi)外專家，幾經(jīng)探討和修改，最終促成這一報告的發(fā)行。作

2、為 這個行業(yè)中的拓荒者，我們期望此報告能對中國自閉癥行業(yè)的發(fā)展起到回顧總結(jié) 歷史、分析思考現(xiàn)狀和發(fā)展推動未來的作用。謹借此次大會機遇，發(fā)布報告中的一些相關(guān)梗概，望業(yè)內(nèi)的同行和專家批評指教：第一章綜述一、自閉癥概述（一）自閉癥的定義及核心癥狀自閉癥，也稱孤獨癥，是一組起病于兒童發(fā)育早期，以社會交往障礙、溝通障礙和興趣范圍狹窄及重復(fù)刻板行為為主要特征的發(fā)育障礙。2013年美國精神障礙診斷與統(tǒng)計手冊（Diagnostic and Statistical Manual of MentalDisorders ） 第五版（簡稱DSM-V）,修訂了自閉癥的定義，統(tǒng)稱為自閉癥譜系障礙（AutismSpectr

3、um Disorder 簡稱 ASD）。（二）自閉癥的研究與發(fā)展國外自閉癥的研究歷史起源于1943年，美國霍布金斯醫(yī)院的兒童精神病醫(yī)生Leo Kanner發(fā)表世界上第一篇關(guān)于兒童自閉癥案 例的正式報告一一情感交流的自閉性障礙。而我國自閉癥的研 究始于1982年南京兒童心理衛(wèi)生研究所陶國泰教授發(fā)表的題為嬰兒自閉癥的診斷和歸屬問題的論文，其中報道了中國內(nèi)地最早發(fā)現(xiàn)并確診的自閉癥兒童病例。我國自閉癥的研究目前呈現(xiàn)出百花齊放的盛況，涌現(xiàn)出一大批自閉癥研究的專家學(xué)者。而媒體的大量宣傳，使自閉癥進入公眾關(guān)注的視野，但總體還是落后于西方。報告對國外和國內(nèi)自閉癥的研究發(fā)展史進行了簡介。（三）自閉癥的發(fā)病率自閉

4、癥的發(fā)病率一直呈現(xiàn)不斷上升的趨勢。其原因還不能確定。2014年，據(jù)美國疾病控制與預(yù)防中心最新統(tǒng)計自閉癥譜系障礙的發(fā)病率為 1/68,男孩患病率為1/54。我國尚未開展針對自閉癥的全國性流行病學(xué)調(diào)查，有部分省市和地區(qū)進行 過此類調(diào)查：2004年北京抽樣調(diào)查結(jié)果為1.53%; 2012年深圳報道18-24月齡嬰 幼兒自閉癥患病率為2.76%。； 2013年廣州開展的一項流行病學(xué)調(diào)查顯示普通幼兒 園自閉癥患病率為1/133。二、自閉癥相關(guān)研究綜述（一）自閉癥病因?qū)W方面的研究兒童自閉癥的病因不明。目前公認的自閉癥病因是大腦結(jié)構(gòu)或功能上出現(xiàn)病變。據(jù)美國疾病控制與預(yù)防中心 （Center for Dise

5、ase Control and Preventio的料 表明自閉癥的病因有多種因素，其中包括環(huán)境與遺傳基因的因素。 大多數(shù)科學(xué)家 認同遺傳基因的易感因素占據(jù)主導(dǎo)。近年來神經(jīng)影像學(xué)方面的發(fā)展，尤其是腦成 像技術(shù)的提高，給自閉癥病因上的研究提供了方便。 而我國醫(yī)學(xué)領(lǐng)域?qū)ψ蚤]癥病 因的研究也在積極開展之中。（二）自閉癥的診斷研究兒童自閉癥的診斷應(yīng)該是一個多學(xué)科、多層次的系統(tǒng)工程，我國自閉癥患兒的診斷還需普及、診斷流程還需完善。早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)對自閉癥的預(yù)后發(fā)展有著重要的作用，目前醫(yī)學(xué)專家們已制定出一些早期篩查發(fā)現(xiàn)自閉癥的方法，美國兒科協(xié)會建議從兒童出生后9個月就開始做發(fā)育監(jiān)測。 專家建議：一旦懷疑兒童

6、 患有自閉癥，最好是邊干預(yù)邊追蹤，以免耽誤最佳干預(yù)期。自閉癥的診斷標(biāo)準(zhǔn)經(jīng)歷了 一個發(fā)展過程，報告中對目前國內(nèi)和國際上普遍使用的篩查、診斷標(biāo)準(zhǔn)和工具進行了整理。（三）自閉癥的治療研究自閉癥目前尚無藥可醫(yī)，但醫(yī)藥研究不能止步，當(dāng)自閉癥患者患有其它合并癥（Comorbidity）時，藥物治療可以起到輔助性的作用，幫助自閉癥患者的共 患?。ㄈ缇癜l(fā)育遲滯、多動癥、焦慮障礙、抽動障礙、癲癇等）的治療。需要 強調(diào)的是，并不是所有自閉癥患兒都需要配合藥物治療， 且一定要在專業(yè)人士的 指導(dǎo)下使用目前行為療法得到世界范圍內(nèi)各國專家們的廣泛研究和應(yīng)用。多年來的研究表明行為療法可以改善自閉癥的認知能力和語言表達能力

7、，近期也有研究證明這種早期的行為干預(yù)模式能夠改善兒童與社會互動有關(guān)的大腦活動區(qū)，一定程度上可以改善預(yù)后，但治愈率不高。家長及研究者仍在不斷尋求各種療法。盡管有些干預(yù)方法尚沒有被臨床研究證實有效， 但這些方法卻仍在我國的自閉癥治療及干預(yù)領(lǐng)域被廣泛應(yīng)用。第二章自閉癥兒童的教育一、政策與法律法規(guī)報告中列舉了國家在特殊教育方面的有關(guān)法律和政策，同時匯總了我國具體關(guān)于自閉癥兒童教育方面的法律法規(guī)。在我國，自閉癥兒童長期以來是一個被邊緣化的群體。自閉癥兒童的教育和被社會認識、并逐步引起重視不過是近些年的事情。 保護自閉癥兒童權(quán)益的政策和法律法規(guī)從一開始的空白、 之后籠統(tǒng)模糊的規(guī)定、到逐步定義明確，經(jīng)歷了一

8、段漫長的時期，把自閉癥明確納入“精神殘疾”范疇只是近十年的事情。目前在我國，障礙兒童的教育方面雖然有政策可循、有法可依，但是法律法規(guī)還需系統(tǒng)完善，政策仍然需要不斷改進。如何落實政策、依法辦事，仍然是一大難題。值得欣喜的是，社會各方面的認識在提高、投入在增大。進入“十二五”期間的今天，國家和政府給予了自閉癥兒童的康復(fù)與教育越來越多的關(guān)注。二、對自閉癥兒童的服務(wù)從2006年我國制訂的中國殘疾人事業(yè)“十一五”發(fā)展綱要中，自閉癥首次被列為精神殘疾類別，到2008年重新修訂的中 國殘疾人保障法中表明國家保障包括自閉癥在內(nèi)的廣大殘疾人士 的康復(fù)、教育、就業(yè)與參與社會生活的權(quán)利一一國家政府在政策法 規(guī)上對自

9、閉癥兒童的逐步重視可見一斑。盡管如此，自閉癥患者的權(quán)益保障仍嚴重缺失。因為我國各地經(jīng)濟、文化、 教育發(fā)展水平的不均衡，導(dǎo)致各個地區(qū)對自閉癥的了解、 重視和服務(wù)水平也參差 不齊、相差懸殊。（一）自閉癥兒童的教育與干預(yù)兒童的教育是每個家長都最為關(guān)注的焦點，然而對于自閉癥兒童的家長來說，卻充滿困惑：要送孩子去哪里“看病”？孩子被診 斷為自閉癥后該怎么辦？接下來都要做什么？這些問題，很多醫(yī)院的醫(yī)生也無法給家長解答。 雖然有能力的家長可以到網(wǎng)絡(luò)上去查詢 相關(guān)資料，但是網(wǎng)上這類的資料有些雜亂，缺乏權(quán)威性。家長無法 確認哪些是可信的，哪些不可信，更不清楚什么是早期干預(yù)訓(xùn)練的 正確方向。等孩子到了上幼兒園、上

10、小學(xué)的年齡，家長又面臨著更大的困難和挑戰(zhàn)。在干預(yù)過程中，有兩大理念需要厘清， 否則會直接影響孩子的 干預(yù)效果和預(yù)后。1、自閉癥從業(yè)人員和自閉癥孩子的家長必須認識到一一看待 自閉癥的孩子，首先要了解他們是和其他孩子一樣的孩子，其次才是他們是有特殊需求的孩子。因此，對這些孩子的教育理念與普通 孩子的教育是相通的一一重在培養(yǎng)孩子的自信心和興趣。2、到底要訓(xùn)練多久的問題：答案就是一一長期干預(yù)、終身支 持。長期干預(yù)可以對自閉癥核心障礙有改進， 至少需要23年的密 集型干預(yù)。輕度的自閉癥孩子經(jīng)過科學(xué)的早期干預(yù)， 預(yù)后非常理想， 救助成效極大，但在學(xué)齡期仍然需要持續(xù)的支持和幫助。?很多沒有被篩查出來的輕度自

11、閉癥孩子一一隱匿在普通學(xué)校里， 錯過了最佳干預(yù)期。?被篩查出來的輕度自閉癥孩子一一語言發(fā)育好，但有明顯社交障 礙，往往在機構(gòu)訓(xùn)練了幾個月、 解決了表面問題，家長就急于回歸 普教環(huán)境，沒有堅持長期干預(yù)。建議：1、我國自閉癥的診斷工作急需在三個方面進行完善： 統(tǒng)一診斷標(biāo)準(zhǔn)和方法， 培訓(xùn)大量專業(yè)診斷人員，避免患兒因未被及時識別、診斷，因而錯過最佳矯治期。2、我國自閉癥康復(fù)工作的重點工作應(yīng)該關(guān)注： 健全干預(yù)體系、 提高整體干預(yù)水平、加強機構(gòu)管理、 加強各相關(guān)行業(yè)有效銜接、建 立行業(yè)統(tǒng)籌管理部門。3、應(yīng)該大力開展學(xué)齡期自閉癥患兒的隨班就讀工作，依法辦 事的同時，要向普通學(xué)校的教師給予特殊教育知識和技術(shù)的

12、支持， 以及特殊教育師資力量的提供。否則融合環(huán)境也只是起到“看護” 的作用，沒有針對自閉癥兒童的教學(xué)方案，很難給這些自閉癥的孩子提供有效的、及時的支持和幫助。4、對于大齡自閉癥患者的服務(wù)急需建立。目前我國現(xiàn)有康復(fù)機構(gòu)大多接受 學(xué)齡前的兒童，但對學(xué)齡期自閉癥患兒和青少年患者缺乏合理的安置模式，急需建立專門針對大齡自閉癥患者的福利體系。（二）目前中國普遍使用的干預(yù)方式與方法我國目前沒有行業(yè)權(quán)威力量給家長提供正確、 或相對客觀的指引，很多家 長盲目嘗試各種道聽途說的治療方法，更難以根據(jù)孩子的實際情況合理選擇訓(xùn)練 模式和方法，造成很多自閉癥兒童的預(yù)后不理想。 有些已經(jīng)證實沒有效果甚至是 相反效果的手段

13、在許多機構(gòu)仍被普遍宣傳和使用。如何推進科學(xué)技術(shù)方法的引入和實踐，是當(dāng)前我國自閉癥干預(yù)領(lǐng)域面臨的 緊要問題，可喜的是近年來陸續(xù)有國外知名專家學(xué)者到中國來培訓(xùn)和講解有效的 干預(yù)方法，逐漸縮短我們在自閉癥干預(yù)方法上與世界發(fā)達國家之間的距離，從理念和理論方面更接近自閉癥研究的前沿。 與此同時，我們也應(yīng)該大力提倡和幫助 一線教育干預(yù)工作者進行方法的實踐研究，一方面學(xué)習(xí)和掌握國外的有效方法， 另一方面也要結(jié)合本國國情進行適當(dāng)?shù)恼{(diào)整和探索。而國際上普遍采用的康復(fù)模式和手段專業(yè)性比較強，各個機構(gòu)的老師資歷 參差不齊，如何提高培訓(xùn)的效果、促進科學(xué)方法的有效應(yīng)用仍是急需解決的問題。 三、自閉癥兒童教育機構(gòu)最近幾年

14、在我國各地陸續(xù)出現(xiàn)了越來越多政府支持的機構(gòu)和 民間的自發(fā)組織：康復(fù)協(xié)會、家長聯(lián)誼會、自閉癥訓(xùn)練機構(gòu)等，民 營的自閉癥兒童訓(xùn)練機構(gòu)已由 20世紀(jì)90年代初的一家發(fā)展到現(xiàn)在 的幾百家。從20世紀(jì)90年代末開始，全國一些大城市中的培智學(xué) 校、普通學(xué)校、幼兒園也開始吸收自閉癥兒童隨班就讀。目前，國內(nèi)的自閉癥康復(fù)教育機構(gòu)， 已初步形成了具有中國特色的不同服務(wù) 模式。但由于自閉癥兒童訓(xùn)練機構(gòu)需求量大，公辦機構(gòu)數(shù)量遠遠不 足，民辦機構(gòu)得以迅猛發(fā)展。從積極的角度看，大量民辦機構(gòu)的建 立有效地彌補了政府資源的不足，緩解了需求與供給的巨大矛盾； 但還需要政府積極地扶持、引導(dǎo)、規(guī)范和管理。四、專業(yè)人員目前，我國自閉

15、癥機構(gòu)師資隊伍的穩(wěn)定性、專業(yè)能力和職業(yè)滿意度水平在都 持續(xù)提高。但還需要國家大力加強對專業(yè)師資力量的投入， 培養(yǎng)高水平的自閉癥 教育人才；建立對自閉癥教師的資格認證；提高對自閉癥教師的管理和待遇水平。第三章 中國自閉癥兒童教育未來發(fā)展方向雖然近十年來我國在自閉癥兒童的教育與康復(fù)方面取得了可喜的進步，但 仍存在著嚴重的不足。尤其對自閉癥的診斷缺乏專業(yè)人才；患兒入學(xué)和融合教育 困難重重；康復(fù)訓(xùn)練機構(gòu)和師資力量缺乏；自閉癥康復(fù)研究領(lǐng)域還有許多空白。融合教育代表著國際上特殊教育發(fā)展的大趨勢，也應(yīng)當(dāng)是中國自閉癥兒童教育未來的發(fā)展趨勢。普教和特教的有機結(jié)合是融合教育的本質(zhì)特征?！半S班就讀”是我國對殘疾人實

16、施教育的一種重要形式， 是我國特殊教育格局的主要組成 部分，是國際融合教育理念與我國特殊教育實踐的有機結(jié)合， 也是我國普通教育 深化改革、促進教育公平的重要舉措。隨班就讀工作要以教育行政部門為主導(dǎo)、普通學(xué)校為主體、特殊教育學(xué)校為支撐。如果不滿足兒童特殊需求，僅僅收納了 有特殊需求兒童就讀，不過是“隨班混讀”?！叭{教育”是融合教育的高級發(fā)展形式。在理念上，首先是保障公民（包 括所有殘疾人）人人平等地享受教育的權(quán)利，在這個意義上，教育機構(gòu)應(yīng)當(dāng)秉承 “零拒絕”的原則。從進一步教育的內(nèi)容和過程看，還要切實滿足所有受教育者 的一般和特殊需求，因材施教。在我國，實現(xiàn)這樣的理念剛剛從發(fā)達地區(qū)逐步開 始，還

17、有漫長的路要走。普教對于核心障礙在于先天性社會交往和交流障礙的自閉癥兒童來說尤為 重要。社會的包容、理解、支持，使他們受到至少與別人一樣品質(zhì)的基本教育， 是他們?nèi)谌肷鐣幕緱l件?，F(xiàn)實中，隨班就讀除了對受教育者有“適齡”的要求，還有“適應(yīng)能力”的要求。正因如此，受“適應(yīng)能力”所限，許許多多的的殘疾人被排斥在 正常教育體系之外，基本權(quán)利無法得到保障。這是政策與法律規(guī)定與執(zhí)行中的盲 和和難點。從我國義務(wù)教育發(fā)展趨勢看，讓學(xué)齡前兒童和適齡又有適應(yīng)能力上高中、 職高的殘疾人能有接受義務(wù)教育的機會，是努力方向。全納教育之所以是方向，是因為受教育權(quán)利本身就不應(yīng)當(dāng)是特權(quán)的產(chǎn)物， 而應(yīng)當(dāng)是現(xiàn)代民主、民權(quán)、民生

18、的基本內(nèi)容！它也是國家近期和近十年規(guī)劃兒童 教育，尤其是殘疾人教育的目標(biāo)和要素。 國家七部委頒發(fā)的“特殊教育提升計劃 （2012016年）”總體目標(biāo)是“全面推進全納教育，使每一個殘疾孩子都能接 受合適的教育。經(jīng)過三年努力，到 2016年，全國基本普及殘疾兒童少年義務(wù)教 育，視力、聽力、智力殘疾兒童少年義務(wù)教育入學(xué)率達到 90%以上，其他殘疾人 受教育機會明顯增加。中國兒童發(fā)展綱要（2011-2020中兒童與教育主要目標(biāo)： “1.促進0-3歲兒童早期綜合發(fā)展。2.基本普及學(xué)前教育。學(xué)前三年毛入園率達到70%,學(xué)前一年毛入園率達到95%” 3.九年義務(wù)教育鞏固率達到95%。確保流動兒童平等接受義務(wù)

19、教育，保障殘疾兒童接受義務(wù)教育”，和“ 6.保障所有兒 童享有公平教育”。兒童與福利中列出的主要目標(biāo)有“提高 0-6歲殘疾兒童搶救 性康復(fù)率”。融合教育并不忽視家庭教育。家教合一是融合教育的重要條件。自閉癥兒 童的未來很大程度上取決于家長的智慧與堅持。家長也要解決認識誤區(qū)。遺憾的 是很多時候家長不具備能力辨別社會上已存的很多不值得提倡的治療方法，結(jié)果是孩子癥狀得不到有效緩解，家長徒增煩惱，還浪費了寶貴資金、特別是寶貴時 問。對于自閉癥需要早干預(yù)已經(jīng)形成共識；干預(yù)過程中，應(yīng)當(dāng)堅持有科學(xué)根據(jù)的知識與方法。五彩鹿自身經(jīng)驗證明自閉癥兒童教育的理念應(yīng)當(dāng)體現(xiàn)在：1.自閉癥兒童首先是一個兒童；2.生活自理才

20、能自立、自強；3要學(xué)會基本的社會規(guī)范； 4.教育者要能看到孩子的優(yōu)點和長項；5.還孩子一個幸福快樂的童年。五彩鹿 在平時的教育康復(fù)訓(xùn)練中堅持貫徹這些教育理念。開發(fā)了各種集體、融合課型； 向普通幼兒園派送特教老師支持自閉癥孩子的融合； 為在園自閉兒創(chuàng)造各種與社 會普通人群接觸、溝通的機會，取得了可喜的教學(xué)科研成果。報告概括了對中國自閉癥兒童教育未來發(fā)展方向提出的建議：1、為更好地實施早期診斷和早期干預(yù)，需要加強對一線篩查人員的培訓(xùn)力度，增強其對自閉癥的早期篩查、早期識別，早期診斷能力。2、國家政府應(yīng)該加大學(xué)齡前自閉癥兒童教育的投入，加強對民辦機構(gòu)的管理，從整體上提高早期干預(yù)水平。3、完善針對學(xué)齡

21、期自閉癥兒童融合教育權(quán)利的法律法規(guī)，明確“隨班就讀”乃 至“全納教育”、“零拒絕”的具體實施方法。4、促進自閉癥人士的終身服務(wù)體系的建立和實施，完善大齡自閉癥患者的養(yǎng)護 工作。5、政府需加強對家長進行系統(tǒng)、全面培訓(xùn)的工作；建議各級政府建設(shè)家長資源 中心，以便家長能夠獲取有關(guān)自閉癥方面權(quán)威性的信息、得到及時的幫助。6、國家和教育部門應(yīng)有計劃地培養(yǎng)自閉癥有關(guān)人才，建立人才儲備，從而促進 我國自閉癥兒童教育和研究工作的發(fā)展。7、建議建立行業(yè)管委會，對我國當(dāng)前從事自閉癥康復(fù)教育工作的專業(yè)人員進行 正規(guī)資格認定、管理和監(jiān)督，規(guī)范自閉癥服務(wù)行業(yè)、引導(dǎo)其健康發(fā)展。8、加大自閉癥相關(guān)研究的力度。第四章自閉癥兒

22、童的家庭情況在自閉癥兒童的成長、治療、康復(fù)、養(yǎng)育過程中，家庭是患兒最為直接和 重要的支持體系，通過改善其家庭情況，也有助于自閉癥患兒的治療和干預(yù)。對家長的培訓(xùn)至關(guān)重要，因為家長的觀念、態(tài)度和教養(yǎng)方式直接決定了孩 子的進步和未來預(yù)后結(jié)果。這是目前中國大齡自閉癥患者生存現(xiàn)狀帶給我們的反 思。需要引領(lǐng)家長走出教育訓(xùn)練的誤區(qū)：1 .在機構(gòu)接受訓(xùn)練的中一一重度的自閉癥患兒，家長只重視認知教育，忽視了對 孩子興趣的培養(yǎng)，把孩子教的更刻板。2 .家長往往只看到孩子的問題，看不到孩子的優(yōu)點，而自閉癥孩子需要多鼓勵、 多表揚，建立孩子的自信心但大多數(shù)研究者發(fā)現(xiàn)，深入了解自閉癥兒童的家庭情況存在較大的難度;而在家庭狀況中，自閉癥兒童親友和周圍接觸孩子的人群的情況也是重要因素。由于自閉癥兒童的治療和康復(fù)訓(xùn)練需要花費大量的精力和金錢，除了自閉癥兒童核心家庭的支持外，親友的支持也十分重要。除此之外，家長也面臨經(jīng)濟、心理 和社會方面的壓力。這些壓力