遺傳服務(wù)的倫理道德

1、第十二章遺傳服務(wù)的倫理道德討論2003年10月1日婚姻登記管理?xiàng)l例規(guī)定，人們 辦理結(jié)婚登記或離婚登記手續(xù)，都不用到單位或戶口所 在街道開(kāi)證明了，也不必再過(guò)婚檢這道關(guān)了。該條例本 著個(gè)人對(duì)個(gè)人健康狀況負(fù)責(zé)的原則，政府部門(mén)不再負(fù)責(zé) 管理強(qiáng)制婚檢的事宜。準(zhǔn)備結(jié)婚的男女雙方可自主到醫(yī) 療機(jī)構(gòu)檢查自己的身體健康狀況。以后，婚檢將成為很 私人化的一個(gè)檢查，婚姻登記機(jī)關(guān)只會(huì)倡導(dǎo)新人進(jìn)行檢 查，在結(jié)婚登記前給予婚檢的告知單作為提醒，而不再 作為硬性條件，強(qiáng)制進(jìn)行。問(wèn)：在中國(guó)是否應(yīng)該取消強(qiáng)制性婚前體檢？遺傳服務(wù)（geneticservice）應(yīng)用遺傳學(xué)知識(shí)和相關(guān)技術(shù)為患有遺傳病的病人提供醫(yī)學(xué) 服務(wù)包括：遺傳咨詢

2、、遺傳檢查、遺傳病的診斷和治療其目的是為預(yù)防和減少遺傳病的發(fā)生，促進(jìn)生育健康，提 高人口素質(zhì)一、遺傳病遺傳病（geneticdisorder）是指人體細(xì) 胞內(nèi)的遺傳物質(zhì)發(fā)生變異所引起的疾病， 它包括基因突變或染色體畸形人類遺傳病可分為三類：即單基因遺傳病、多基因遺傳病和染色體病遺傳咨詢醫(yī)師道德要求1.體察同情，減輕咨詢者的心理壓力2.平等相待，熱情關(guān)懷3.尊重咨詢者的隱私權(quán)4.堅(jiān)持自愿和知情同意的道德原則5.堅(jiān)持自主決定的道德原則6.規(guī)范服務(wù)內(nèi)容，自覺(jué)提高遺傳服務(wù)質(zhì)量7.倡導(dǎo)互助精神，擴(kuò)大遺傳服務(wù)受益面。WHO的倫理準(zhǔn)則建議1. 遺傳篩查和遺傳檢驗(yàn)應(yīng)為自愿而非強(qiáng)制性的，應(yīng)獲得 本人知情同意并對(duì)

3、其身份保密2. 在遺傳篩查和遺傳檢驗(yàn)之前，應(yīng)對(duì)篩查或檢驗(yàn)的目的 和可能的結(jié)果，以及有幾種合適的選擇向受篩查者提供 適當(dāng)?shù)男畔? .篩查使用的技術(shù)和方法應(yīng)是科學(xué)的、安全的、對(duì)人體 是無(wú)傷害的WHO的倫理準(zhǔn)則建議4. 向接受篩查者告知檢查可能帶來(lái)的好處和風(fēng)險(xiǎn)，包括 社會(huì)上的和心理上的5. 未經(jīng)個(gè)人同意，不應(yīng)將結(jié)果透露給雇主、保險(xiǎn)商、學(xué) 校或其他人，以避免產(chǎn)生可能發(fā)生的歧視6. 在極少的情況下，透露信息可能符合個(gè)人或公共安全 的最佳利益，這時(shí)醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)提供者可與受檢者一起 工作，讓受檢者自行作出決定WHO的倫理準(zhǔn)則建議7 .得出檢驗(yàn)結(jié)果后應(yīng)隨即向接受篩查者提供遺傳咨 詢，尤其是在檢驗(yàn)結(jié)果對(duì)受檢者不

4、利的時(shí)候8. 如存在或可以得到有效的治療或預(yù)防措施，應(yīng)盡早 予以公平、公正地提供9. 如早期診斷和治療有益于新生兒，則對(duì)新生兒篩查 可列為必要性且不予收費(fèi)10. 如果對(duì)一名兒童或未成年人作為研究規(guī)劃的一部分 而加以檢驗(yàn)，應(yīng)尋求其監(jiān)護(hù)人及本人的同意，并向其監(jiān) 護(hù)人及本人說(shuō)明該檢驗(yàn)可能產(chǎn)生的利弊WHO的倫理準(zhǔn)則建議11.接受篩檢后的個(gè)人和家屬無(wú)論作出什么決定，他們的 醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)不會(huì)受到危害12.因研究作飾查檢驗(yàn)時(shí)，應(yīng)告知受檢者對(duì)他人和對(duì)科學(xué) 研究可能帶來(lái)的好處；以及給個(gè)人和家屬帶來(lái)的不便和 風(fēng)險(xiǎn)13.告知受檢者有關(guān)研究的問(wèn)題或在發(fā)生研究損傷時(shí)與誰(shuí) 聯(lián)系14.個(gè)人有在任何時(shí)候撤回不接受篩檢的權(quán)利.

5、WHO建議的產(chǎn)前診斷倫理準(zhǔn)則遺傳咨詢應(yīng)在產(chǎn)前診斷之前；包括產(chǎn)前診斷在內(nèi)的遺傳服務(wù)應(yīng)得到公平分配，首先要給 予最需要醫(yī)療服務(wù)的人群，而不管他們的支付能力或任何其 他因素；產(chǎn)前診斷在性質(zhì)上應(yīng)為自愿，應(yīng)由未來(lái)的父母自行決定；如在醫(yī)學(xué)上有產(chǎn)前診斷的指征，不論夫妻所述的關(guān)于流產(chǎn) 的觀念如何，都應(yīng)提供產(chǎn)前診斷，在有些情況下，產(chǎn)前診斷可為出生有病的孩子進(jìn)一步的診治作準(zhǔn)備；WHO建議的產(chǎn)前診斷倫理準(zhǔn)則產(chǎn)前診斷僅給父母和醫(yī)師提供有關(guān)胎兒健康的信息，不應(yīng) 利用產(chǎn)前診斷作父子關(guān)系檢驗(yàn)（除了強(qiáng)奸或亂倫）或作性別 選擇（除非是性連鎖疾?。辉诓o(wú)醫(yī)學(xué)指征的情況下，僅為寬慰母親焦慮所作的產(chǎn)前 診斷，對(duì)資源分配的優(yōu)先權(quán)應(yīng)次

6、于有醫(yī)學(xué)指征的產(chǎn)前診斷；醫(yī)師應(yīng)將所有與臨床有關(guān)的產(chǎn)前診斷發(fā)現(xiàn)透露給婦女或夫 妻，包括涉及疾病癥狀的整個(gè)變異范圍；在家庭和諧和國(guó)家法律、文化及社會(huì)結(jié)構(gòu)的框架內(nèi)，婦女 或夫妻對(duì)受累胎兒妊娠的選擇應(yīng)得到尊重與保護(hù)。三、新生兒篩查的倫理道德檢驗(yàn)提供的信息將被用于預(yù)防對(duì)檢驗(yàn)者或?qū)ε渑?、?屬、未來(lái)孩子或他人可能帶來(lái)的危害應(yīng)向受檢驗(yàn)者充分告知該檢驗(yàn)的限度，包括提供信息 不可能預(yù)期確定發(fā)病年齡或出現(xiàn)癥狀的嚴(yán)重性對(duì)兒童和未成年人的檢驗(yàn)，只應(yīng)在對(duì)兒童和未成年人 可能在醫(yī)學(xué)上能帶來(lái)好處時(shí)才予進(jìn)行不應(yīng)讓雇主、保險(xiǎn)商、學(xué)校、政府部門(mén)或是其他單位 的第三者，接觸檢查結(jié)果應(yīng)遵守遺傳信息透露與保密的倫理準(zhǔn)則三、新生兒篩查的

7、倫理道德應(yīng)為受檢驗(yàn)者提供對(duì)該疾病一定時(shí)間和有效的遺傳咨 詢?cè)谝髾z查孩子時(shí)，如沒(méi)有能夠通過(guò)預(yù)防或治療使其 在醫(yī)學(xué)上獲得好處時(shí)，對(duì)成年才發(fā)病的遺傳病的癥狀前 檢驗(yàn)或易感性檢驗(yàn)，通常最好是延遲到成年階段，那時(shí) 年輕的成人可作出她（他）自己的決定。在咨詢過(guò)程 中，遺傳學(xué)家要給父母?jìng)兘忉寵z查對(duì)孩子的潛在好處和 潛在害處六、遺傳病基因診斷的倫理道德基因診斷的目的必須明確，不能因?yàn)橛衅渌哪康亩T 使其作基因診斷作基因診斷必須是自愿的，并簽署知情同意后方可進(jìn)行所使用的技術(shù)必須是可靠的、安全的、無(wú)傷害的基因診斷結(jié)果的不確定性應(yīng)向患者作詳細(xì)的解釋和說(shuō)明六、遺傳病基因診斷的倫理道德妥善處理在基因診斷過(guò)程中可能對(duì)胎兒及母親引發(fā)的醫(yī)學(xué)風(fēng)險(xiǎn)及可能提供的預(yù)防措施正確告知父母有關(guān)基因診斷的信息，對(duì)患有先天性遺 傳病的胎兒如何處置，應(yīng)由其父母及其家屬自主決定， 幫助他們對(duì)可能有的選擇自行作出決定，如懷孕到足月、 準(zhǔn)備生產(chǎn)和新生兒特殊護(hù)理或終止妊娠六、遺傳